torsdag 29 mars 2012

Försäkring

Funderade på hela barnförsäkringsbiten för någon dag sedan och kollade upp Henrys försäkring. Trots att han är "helförsäkrad" är det en hel del medfödda sjukdomar eller funktionsnedsättningar som inte täcks av försäkringen, däribland hörselskador i ICD-10 diagnosgruppen H90 (sensorineurala skador). Barnförsäkringen täcker således inte hans hörselskada. Däremot var jag förutseende nog att teckna en tilläggsförsäkring som täcker skadan under förutsättning att Försäkringskassan beviljar vårdbidrag. Min tanke när jag tecknade denna "dolda fel" försäkring var att pojkar i större utsträckning diagnosticeras med diverse olika bokstavskombinationer...att det kunde finnas en hörselskada med i bagaget ägnade jag inte en tanke åt.

Så, om nu bara Försäkringskassan kan bevilja vårdbidraget (vilket de inte verkar tycka vara någon bra idé) så kan Henry få ett engångsbelopp från försäkringsbolaget. Då får han en grund att stå på när det så småningom är dags att själv finansiera de hörselhjälpmedel han kommer att behöva som vuxen. Kanske det även kan finnas lite pengar till lägervistelser längre fram där han kan träffa andra barn och vuxna med hörselskador.

Men som sagt, allt hänger på Försäkringskassan.

lördag 24 mars 2012

Hörseltest II

Så var det dags. Nytt hörseltest och nya fjärilar i magen, trots att jag innerst inne visste hur det skulle gå. Efter fyra påklistrade och fasttejpade elektroder på panna, kind och bakom öronen, samt fasttejpade prober i öronen var unge herrn inte särskilt samarbetsvillig. Skrek som en stucken gris och tyckte att det hela var helt onödigt. Fick muta honom på det enda sätt man kan muta en liten bebis, och efter ett tag somnade han och sov gott under hela det långa testet.

Efter testet träffade vi både vår läkare och audionom, som båda charmades av den lille solstrålen som satt i mitt knä och skrattade. Läkaren konstaterade att testet visade samma utfall som förra testet, och pratade sedan om eventuell orsak till hörselnedsättningen. Möjligtvis beror det på ett virus som kallas CMV (cytomegalovirus) och som orsakar en mycket vanlig infektion som de flesta vuxna har haft utan att ens märka det. Viruset kan tydligen ibland orsaka hörselskador men ännu kan det inte konstateras att Henrys skada definitivt beror på CMV.

Efter läkarsamtalet tog audionomen över de praktiska delarna av besöket. Gjutning av insatserna till Henrys hörapparater gjordes samtidigt som jag satt med en ask hörapparater i olika färger. En lätt bisarr och surrealistisk känsla infann sig när jag satt där med min son i knät och valde färg på de hjälpmedel som kommer att följa honom för resten av hans liv.

Nu återstår bara en kort tid innan Henry kommer att bli "den där pojken/killen/mannen som hör dåligt" vilket känns ganska jobbigt. När han väl får sina hörapparater, som kommer att hjälpa honom, kommer han samtidigt av omvärlden att stämplas som funktionshindrad. Känns inget vidare.



torsdag 22 mars 2012

Hörseltest

Imorgon är det dags för nytt hörseltest och jag känner mig lätt orolig. Allt jag vill höra är att Henry har perfekt hörsel och därmed kan skrivas ut ur rullorna hos hörselhabiliteringen. Jag vet att jag med största sannolikhet inte kommer att få höra de orden, snarare kommer resultatet av förra testet bara att bekräftas. Hoppet är dock det sista som överger människan. Jag vet att många står inför värre och större utmaningar än dålig hörsel men för mig finns just nu inget större, min son har ett funktionshinder och det suger.

Jag vet inte riktigt hur testet ska kunna genomföras. Vid en hjärnstamsaudiometri ska barnet helst sova (äldre barn får ibland sövas) men Henry, vid nästan fem månaders ålder, tycker att sömn under dagen är helt onödigt och inget han direkt utövar.

fredag 16 mars 2012

Ett slag i magen

Såg en liten bebis i Henrys ålder idag med hörapparater och fick en riktigt fysisk reaktion. Det kändes som att få ett slag i magen, luften gick liksom ur mig och jag kände mig illamående. Jag vet att tanken på att faktiskt se Henry med hörapparater skrämmer mig men jag trodde inte jag skulle reagera så stark på att se ett annat barn. Jag fasar lite för den dagen Henry får sina happar eftersom det då börjar på riktigt. Då kan jag inte låtsas längre, då kan jag inte förneka verkligheten längre.

Jag vet att det inte är en dödsdom att inte ha perfekt hörsel, att det finns funktionshinder som är oändligt mycket värre, men det hjälper föga när jag gräver ner mig i mina tankar. Tankar på hans framtid, hur hans funktionshinder kommer att påverka honom, hur skolväsendet och arbetslivet kommer att behandla honom. Jag vet att hörselskadade kan ha precis lika bra (eller pissiga) liv som hörande men jag har svårt att begripa orättvisan i det hela, varför ska vissa drabbas och inte andra? Varför ska min underbare, perfekte lille pojke som inte gjort någon illa drabbas av ett handikapp? Det gör så erbarmligt ont i mig.

onsdag 14 mars 2012

Vårbidrag

Aldrig tidigare har jag upplevt att Försäkringskassan varit svår eller jobbig att ha att göra med. Jag har numera reviderat den upplevelsen och jag är rädd för att vi bara är i början av alla roligheter som väntar oss.

När man får ett barn med funktionshinder har man rätt att få vårdbidrag, ett bidrag som bland annat ska kompensera, iallafall lite, för allt extra arbete det innebär att ha ett barn med ett funktionshinder. Per automatik verkar Försäkringskassan numera avslå ansökan om detta bidrag, speciellt om barnet är litet. Motiveringen, som är extremt tvetydig, låter i princip så att ja, ditt barn har ett funktionshinder som medför ett visst ökat vårdbehov jämfört med andra barn men nej, du får inget bidrag eftersom små barn kräver mycket tillsyn och vård.

Med min normalhörande dotter behövde jag inte åka i skytteltrafik till sjukhuset för diverse kontroller och tester, jag behövde inte lägga timmar och timmar och timmar på att sätta mig in i hur hennes hörsel fungerar och hur det kommer att påverka hennes liv. Jag behövde inte passa henne minutiöst så att hon inte stoppade in små saker i munnen eftersom jag kunde rensa hennes närmiljö på sådana saker. När Henry får sina happar kommer han att kräva konstant tillsyn, en hörapparat är liten och passar finfint i en bebis mun. Jag behövde inte lära mig teckenspråk (vilket jag ser fram emot) för att säkra hennes kommunikation, och jag behövde inte lägga massor av tid på att se till att hennes förskola ger henne det hon har rätt enligt skollagen.

Behöver jag säga att jag kommer att överklaga beslutet?

måndag 12 mars 2012

Teckenspråk

I april är det dags för en första introduktion till symbolspråket svenskt teckenspråk. För min del är det givet att Henry ska få lära sig teckenspråk och jag hoppas verkligen att vi som familj kommer att ge det nya språket en chans.

Jag har förstått att vissa element inom denna nya värld inte ser någon mening med teckenspråk då tekniken gör att till och med döva kan höra. Jag tycker dock att det är befängt att beröva en person möjligheten att kommunicera, exempelvis vid de tillfällen tekniken inte fungerar. Jag tror att både Henry och resten av familjen kommer att ha stor glädje av att kunna teckenspråk och självklart ska vi därför erbjuda Henry den möjligheten.

Barnen kommer inte ha några problem att lära sig det nya språket, storasyster är redan tvåspråkig så ett språk till blir inga problem alls. För oss vuxna med stelbenta hjärnor blir det nog värre; jag är trygg och bekväm med min svenska och engelska och tanken på ett språk till är lite utmanande. Utmanande och spännande att få det som i min hjärna, i dagsläget, består av 15-20 tecken att vävas samman till ett språk. Önska mig lycka till!

söndag 11 mars 2012

Huvudet i sanden

Likt en struts som vädrar fara kör jag ibland huvudet i sanden och lossas som ingenting. Klart Henry hör, han jollrar och pratar ju som vilken annan fyramånadersbebis som helst. Inget fel på hans hörsel. Inget alls faktiskt! Maskinerna visar fel och experterna kan inte tolka resultatet. Han är ju så kommunikativ. Kan ju kanske bero på att vi kommunicerar med honom på väldigt kort avstånd, med tydlig mimik och kroppsspråk, så som man gör med alla bebisar. Men nä, det är inget fel på hans hörsel, så det så!

Jag förstår ju givetvis att det inte är så; men en hörselskada är ett dolt handikapp, och det som inte syns finns ju inte. Den dagen han får sina hörapparater kommer det nog bli lättare att acceptera verkligheten och gå vidare. Just nu känns det som att befinna sig i limbo, att bara vänta.

Om ett par veckor är det dags för nästa hörseltest men fram tills dess frodas förnekelsen.

lördag 10 mars 2012

Utredning

Ett par dagar efter vårt samtal med läkare och audionom damp det i vår brevlåda ner en hel drös remissbekräftelser till massor av olika specialister. En massa blå kuvert adresserat "Till målsman för Henry" som ett led i att försöka få fram en orsak till Henrys hörselskada.

Henry har en sensorineural hörselskada vilket kort innebär att hörselhåren i Henrys inneröra inte kan omvandla ljudvågor till signaler som sedan tolkas av hörselnerven. Skadan kan bero på bland annat ärftlighet eller diverse virus och det kan därför vara bra att veta varför han fått sin hörselskada.

För att utesluta dålig hörsel hos resten av familjen gjorde min man och jag en tonaudiometri som visade på väldigt bra hörsel hos oss båda. Vi fick sitta i ett ljudisolerat rum med hörlörar över öronen samt en svarsknapp i handen. Vid varje ljud som hörs trycker man på knappen och hoppas att det är ett ljud man hör och inte bara fantiserat ihop! Att befinna sig i ett ljudisolerat rum är en säregen upplevelse där det enda som går att höra är de egna tankarna...

Zoë, nästan tre år, fick göra ett lekaudiogram. Varje gång hon hörde en ton fick hon lägga en kloss i en låda vilket var en rolig lek i ungefär fem minuter. Lite lättad konstaterade audionomen att den halvvilda flickan hörde bra.

Ett par veckor senare fick Henry träffa en barnläkare på Barn och ungdomsmedicinska avdelningen som charmades totalt av den lille solstrålen, och som kunde konstatera att han är precis som ett friskt barn ska vara. Inga syndrom med andra ord vilket var skönt att veta. Hörselskador kan vara symptom på diverse olika syndrom men det behöver vi nog inte fundera mer över. Efter ett vilo-ekg, och blodprov på både Henry och mig skickades vi hem tillsammans med två provrör som skulle fyllas med urin. Har du någonsin försökt ta ett urinprov på en fyramånaders bebis? Jag har.

Vi har också hunnit träffa vår kurator på Hörselenheten, fått tid för att hälsa på hos logopeden samt fått tid för ytterligare ett hörseltest om ett par veckor. Många resor blir det!

Besked

Efter en jul med mycket funderande och många tappade saker i närheten av Henry (ganska otroligt hur ofta man kan "tappa" saker i närheten av ett sovande spädbarn för att se om man kan få en reaktion) var det dags att åter igen åka till Audiologen för ytterligare ett test och en dom. Efter en hjärnstamsaudiometri (ABR) kunde läkare och audionom konstatera att vår lille bebis inte hade en normal hörsel. Punkt. Utan att svara på en enda fråga bad dem oss att komma tillbaka en vecka senare och skickade sedan hem oss. Jaha? Betydde detta att han var döv? Hörde han mycket? Hörde han lite?

Det borde vara olagligt att skicka hem föräldrar utan att ge mer information, har man sagt A kan man lika gärna säga B. För mig, som alltid vill ha så mycket information som möjligt, var det absolut tortyr att inte få något besked.

Veckan efter träffade vi läkaren och audionomen och hade vårt "föräldrarsamtal". Beskedet vi fick var att mätningen visade respons vid 80 dB, vilket innebär att H antagligen har en hörtröskel på 65-70 dB på båda öronen. Normal hörsel ligger runt 20 dB, en vanlig konversation runt 40-50 dB.

Jag kan inte säga att beskedet chockade mig, mest var jag lättad att Henry har hörsel. Både jag och min man var ganska säkra på att han hörde men att få det bekräftat var skönt. Jag hade mentalt varit förberedd på att Henry hade en hörselskada så jag var inte helt överraskad.

Kontentan av mötet var att nu börjar det, nu börjar det som så fint heter hörselhabilitering med allt vad det innebär. Hörseltester, hörapparatutprovning, besök hos logoped, specialpedagog, kurator. Beslut angående förskola, skola. Fajter med Försäkringskassan. Oro inför Henrys framtid, kommer han att få samma möjligheter som hörande barn? Kommer han att orka med stora klasser och mycket ljud?

Samtidigt, han är världens gulligaste unge och han är fortfarande samma unge som han var innan hörselbeskedet.

fredag 9 mars 2012

Prolog

Det här är min berättelse. Min högst subjektiva berättelse om min son Henry och hans hörselnedsättning. Mina tankar och funderingar, min sorg och min glädje.

Henry föddes i början av november 2011 efter en okomplicerad graviditet. Förlossningen blev igångsatt två veckor innan beräknad partum på grund av något som kallas för Rh immunisering. Korta versionen; mitt blod kom inte överens med bebisens blod och bebisen behövde därmed komma ut. Efter tre dagar föddes så en liten gosse, alldeles täckt av fosterfett och blod. Lite gul som efter en resa till solen men annars pigg och glad.

Morgonen efter hans födelse gjordes den vanliga hörselscreeningen, OAE (otoakustiska emissioner), som sedan ett antal år görs på alla nyfödingar, utan att ge något resultat. Detta är inte alls ovanligt då fosterfett eller vatten kan finnas i öronen och därmed påverka utfallet. Dagen efter gjordes ett OAE-test till utan utfall, vi åkte hem och tänkte inte mer på det.

Ett par veckor senare fick vi en kallelse till audiologiska avdelningen på Helsingborgs Lasarett för att göra ett nytt OAE-test, även detta utan att få ett resultat. Audionomen som gjorde testet sa inte så mycket, utan bad oss komma tillbaka två veckor senare för att göra ett nytt test. Jag var fortfarande inte särskilt orolig utan åkte hem och njöt av min lille nyföding.

Precis innan jul gjorde vi ett fjärde OAE, även detta utan resultat, och nu började jag bli fundersam. Mätmaskinen kan väl inte visa fel fyra gånger? Kunde det verkligen vara så att min perfekte lille bebis inte kunde höra? Vad har han gjort för att förtjäna detta? Tankarna snurrade i huvudet och jag kom knappt ihåg var jag parkerat bilen.

Jag kom hem, satte mig framför datorn, och började söka information. Jag lärde mig vad ett OAE-test är och hur det fungerar (i korthet: en högtalare skickar in ljud i örat, hörselhåren i innerörats snäcka rör sig vilket skapar ett ljud som skickas tillbaka till en mikrofon. Testet visar inte hur mycket en person hör utan visar endast normal eller abnormal hörsel. Inget mer.). Jag googlade och läste, googlade och läste, och googlade lite till.