En smak av dövblindhet

Hur är det egentligen att inte höra? Och samtidigt inte se?

Tobbe, och många med honom, lever med detta dagligen och alltid. Med ett synfält på cirka fem procent på ett öga och noll på det andra och med en allt mer dalande hörsel ska han tackla sin värld. En värld som ibland är förstående men oftast inte. En fysisk värld som är otillgänglig. En virituell som är mindre begränsad med rätt anpassningar. Med ledsagning och dövblindtolkar blir den fysiska världen mer tillgänglig, men bara vid de tillfällen ledsagaren eller tolken finns närvarande.

Lite fakta. Ungefär 80 procent av vår omgivning tolkar vi med hjälp av vår syn. 15 procent tar vi in genom hörseln. Resterande fem procent delar känsel, smak och lukt på. Fem procent. Det är inte mycket det…

Lite mer fakta. Dövblindhet är ett paraplybegrepp. Det finns de som är födda helt döva och helt blinda men dessa personer är extremt få. Det vanliga är en kombination av en hörselnedsättning och en synnedsättning: en del är födda döva och har fått en synnedsättning senare, andra är blinda men har en hörselnedsättning, åter andra har en hörselnedsättning och en synnedsättning. Det viktiga att komma ihåg när det gäller dövblindhet är att ett plus ett verkligen inte blir två. Ta bort 95 procent av dina sinnen och det är inte svårt att begripa vidden av det hela. Att sedan förstå är en helt annan sak.

Slut på fakta.

I söndags fick barnen och jag en litet smakprov på hur det kan vara att ha dövblindhet. (Jag skriver medvetet ”ha dövblindhet” och inte ”är dövblind”. Min uppfattning är att en människa inte är sin funktionsnedsättning. Henry är inte hörselskadad, han är inte sin hörselskada. Däremot har han en hörselskada, eller en hörselnedsättning, beroende på vilken term som känns lämplig.) För att utbilda och informera och visa, genom våra egna upplevelser, hade Tobbe fixat en vandring med titeln ”Utan syn, utan hörsel –en vandring genom sinnenas värld”. Vi deltagare parades ihop, två och två, med människor vi inte kände. Vi fick öronproppar, som jag kan tänka mig simulerar en lätt/måttlig hörselnedsättning, samt en ögonbindel. Genom denna gick det att skilja på ljus och mörker men inte mer än så. Vi ombads att inte prata under ledsagningen.

Under en timma ungefär bestod min värld av en hand.

Denna hand visade mig vägen. Svängde handen, svängde jag. Stannade handen, stannade jag. Handen visade mig vad som fanns att uppleva med känseln, med doftsinnet. Handen visade mig tallriken och muggen. Jag hittade min lussekatt men missade helt att det även låg en pepparkaka på tallriken.

Utan synen blir marken du går på så oändligt mycket mer påtaglig, förändringar i underlaget, rötter, kottar, uppförslut och nerförslut. Allt märker dina fötter. Ser du har din hjärna redan berättat för fötterna att ”nu kommer du trampa i sand, så här känns det”. Nu ska dina fötter förmedla det till din hjärna; ”oj, nu går du i sand. Vilken överraskning! Jasså, försvann marken framför din fot. Som det kan bli!” Hjärnan är rätt trög på att förmedla känselintryck jämfört med synintryck.

En hand. Min värld.

Dags att arkivera ytterligare ett år

Tiden går snabbt när en har roligt påstås det.

Det här året måste ha varit oerhört roligt...

2015 var året då vi fattade ett av de svårare besluten vi fattat, det om vilket skola Henry kommer att börja på om ett par år. Listan med fördelar är milslång. Listan med nackdelar består av en punkt.

• Det är aplångt till Hässleholm

Nästan dagligen funderar jag över denna punkt, gör vi rätt som väljer att låta vårt barn kuska runt på de skånska vägarna i ur och skur? Hjärnan säger att vi utan tvekan gör helt rätt, hjärtat drar åt två håll. Hur vi än gör är det Henry som får leva med konsekvenserna. Dock, vi vill att han ska få lära sig teckenspråk, vi vill att han ska ha pedagoger som vet vad det handlar om, vi vill att han ska gå i en liten klass, vi vill att han ska få vänner han kan identifiera sig med, vi vill att han ska få en ljudmiljö som gör att utbildningen blir tillgänglig. Vi vill allt detta och det kan vi inte få på hemmaplan.

2015 var året då Henrys språkutveckling sköt iväg riktigt ordentligt. Talutveckligen är fantastisk tycker jag men även mer och mer tecken kommer in i språket, vi är långt ifrån att forma meningar på teckenspråk men teckenspråket finns alltid närvarande. Varje dag. Speciellt hos Henry.

Storasyster har börjat förskoleklass och är på god väg att knäcka läskoden, Henry kommer att knäcka den under 2016, det är jag övertygad om. För någon månad satt storasyster och jag på soffan och försökte ta oss igenom Max nalle, Henry satt bredvid men deltog inte aktivt. Vi kom till ordet vovve och bokstaverade oss igenom ordet:

Storasyster kämpade och kämpade utan att få ihop ljudningarna. Från Henry kommer "vovve!"

Handalfabetet är för övrigt räddningen för storasyster. Tecknet tillsammans med ljudningen gör att hon kopplar ihop den skriva bokstaven. Jag kan bokstavera långa ord för henne som hon sedan skriver på ett papper så nog är läsningen på god väg.

2015 var året då jag åter igen fajtades med Försäkringskassan om den eviga följetongen vårdbidrag. Förvaltningsrätten gav mig rätt men Försäkringskassan har överklagat till Kammarrätten. Någon gång i januari eller februari får jag reda på om Kammarrätten beviljar prövningstillstånd. Tiden får utvisa hur länge jag orkar bråka.

2015 var året då jag inte bara tänkt på Henrys framtid utan även reflekterat över den resa han och övriga familjen redan gjort. Jag är bra på att leva i nuet men en gnutta reflektion och retrospektion gör nuet skapare och och framtiden lite mindre skrämmande.

2015 var året då minstingen fyllde fyra år. År kantade av glädje, sorg, frustration, ilska, lärdomar, fördomar och erfarenheter men framför allt av kärlek. År som varit utvecklande och utmanande, frustrerande och skrämmande. 

Vad kommer 2016 att bjuda på? (förutom en långresa med hela familjen)

Tvåårig CI-dag

Tänk, för ungefär två år sedan satt vi där nere i Lund och väntade på att Henry skulle få sitt CI inkopplat. Jag kommer ihåg pirret i magen, då när jag fortfarande hade den där konstiga och lite olustiga känslan i magen varje gång det var dags för ett hörselrelaterat besök. Olustkänslan fanns med mig i mer än ett år och var säkert en del i hela processen kring att få ett barn med ett funktionshinder. Det ÄR en stor omställning att få ett barn som inte är som alla andra, det är mycket att lära, mycket att ta in och mycket att bearbeta. Det är okej att få vara arg, ledsen, förvirrad. Det är okej att befinna sig i förnekelse, att misstro läkare och andra proffs.

Det är precis lika okej att inte sörja, att inte tycka att det är en stor sak. Alla människor reagerar på olika sätt, det finns inget rätt eller fel. Jag kommer ihåg att jag undrade när jag skulle bli ledsen, alla andra som varit i samma sits verkade sörja mer än vad jag gjorde. Givetvis var det inte så men just där och just då kändes det som att jag var en sämre förälder för att jag inte grät. Visst sörjde jag, men utan tårar. Jag sörjde orättvisan i det hela, jag sörjde (och sörjer fortfarande ibland) det faktum att Henry kommer att möta okunskap, att han kommer att få jobba hårdare, att han kanske inte kommer att vara delaktig, att han kanske kommer att tycka att hans egen familj inte inkluderar honom.

Samtidigt som Henry är den som får leva med sin funktionsnedsättning har han gett mig oerhört mycket. Han har gjort mig stark och mer empatisk, han har gett mig insikter om min omvärld som jag inte haft utan honom. Själv är han ännu inte medveten om att han är annorlunda än majoriteten, han vet vad hans hjälpmedel gör för honom men han är för liten för att reflektera djupare än så. Tids nog kommer säkert frågorna och tankarna. Varför är jag annorlunda? Varför fungerar inte mina öron? Varför kan jag inte få nya öron?

Tills den dagen njuter jag av att lyssna på min kloka underbara unge. Han pratar och berättar och jag förundras varje dag över tekniken. Den teknik som gör att jag kan ge mitt barn mitt modersmål. Det språk som jag behärskar till fullo och det språk jag med kärlek ger till mina barn. Språk, den finaste gåva som finns. Jag förundras av den teknik som funnits i 30 år och som Henry fick ta del av den där dagen i december för två år sedan. Samtidigt, och jämsides tekniken, får jag chansen och möjligheten att få lära ett nytt språk och med det lära känna en ny kultur. Jag lär mig om dövas historia, om förtyck och om gemenskap. Jeg vet inte om Henry kommer att bli en del av denna gemenskap men jag vill iallafall ge honom en grund så att han själv kan få välja.

Engagemang

41 föräldrar och en lokalförening satte sina namn på det brev som nu skickats till beslutsfattare, både politiker och tjänstemän, inom Region Skåne, till CI-teamet och till Cochlears VD.

Jag har inga större förhoppningar på att personerna med plånboken och makten kommer att ta hänsyn till innehållet i brevet men jag har åtminstone försökt. Jag har inte bara klagat på att någon borde göra något utan jag har faktiskt proaktivt gjort något åt saken.

Jag vet faktiskt inte riktigt varför jag satte mig och skrev ihop brevet, själv ser jag mig inte som en person som är superengagerad eller som kämpar för för alla barns väl. Jag gillar inte att konfrontera människor och jag gillar definitivt inte att vara besvärlig. Samtidigt inser jag att det nog är dags att börja omvärdera mig själv lite, jag har nog ändrats lite sedan Henry föddes. Jag ställer större krav, jag vågar mer, jag är öppnare, jag kommer på mig själv att ta kontakt med människor, både via tangentbordet och i verkligheten. Jag har lärt mig massor, har massor kvar att lära men kan samtidigt hjälpa, stötta och kanske trösta andra människor. Tack vare Henry har jag blivit en klokare och modigare människa. Den här människan väljer tydligen att skriva brev till beslutsfattare, inte för att hon själv inte vill bekosta ett litet silikonhölje utan för att det finns andra föräldrar som inte har samma möjlighet att slänga ut 2.250kr på ett bräde. Eller 4.500kr eller kanske till och med 9.000kr för att deras barn ska kunna höra när de befinner sig i vatten.

Jag gillar den där människan. Hon är helt okej.

Perfektion

Hans sovsvettiga lockar vilar på kudden jämte mig. Han sover lugnt och djupt, rofullt som bara ett litet barn kan. Jag tar av hans CI, låter mitt finger stryka längs med det vita ärret bakom hans fantastiska lilla öra. Detta öra som ser så vanligt ut, som ser ut som vilket öra som helst. Ett öra som inte fungerar som de flesta andra små öron. Jag stryker min hand över hans kind hans öra hans hår, känner implantatets konturer under huden och ser perfektion. Bara perfektion.

Ett språk är ett språk är ett språk

Efter ett par inlägg på allas vår kära Facebook har jag funderat mycket på å ena sidan teckenspråk och deaf-power och å andra sidan ickebehovet av teckenspråk och CI. Jag har så fruktansvärt svårt att förstå båda sidornas ståndpunkt, varför måste det ena utesluta det andra? Varför måste teckenspråket försvinna bara för att fler och fler barn får CI? Varför väljer så många föräldrar bort teckenspråket för sina döva eller hörselskadade barn?

Jag kan förstå många av synpunkterna från döva/teckenspråkiga, jag vet att det finns en stor okunskap om vad CI är och kan göra, och jag förstår rädslan kring en ny era av oralism. Jag förstår att förtycket döva utsatts för under en väldigt väldigt lång tid lever kvar, både bland generationerna som levt språklösa tills dess de börjat skolan och generationerna som fått teckenspråk från första början, men jag har så svårt att förstå det extrema hat som verkar finnas för CI hos vissa personer. Varför är det så fult att vilja höra? Varför är det så fult att vilja att sitt barn ska höra? Ger man inte sitt barn de absolut bästa förutsättningarna genom att både vara trygg i sin identitet som döv, att ha ett rikt teckenspråk men även få tillgång till en värld  där majoriteten av befolkningen rör sig i? Vad är det för fel att önska att sitt barn har tillgång till båda världarna, att kunna kommunicera med den hörande världen utan tolkar, utan skriftlig kommunikation? Blir inte världen så mycket större om barnen får tillgång till teckenspråk OCH talspråk?

Precis lika svårt har jag att förstå varför man som hörande förälder väljer bort teckenspråk å sitt barns vägnar. Varför väljer man att helt och hållet göra sitt barn beroende av teknik för att kunna vara delaktig? Förnekar man att barnet är dövt eller gravt hörselskadat? Är man rädd för att försöka lära teckenspråk? Är det skamligt att teckna? Jag förstår verkligen inte. Väljer man bort teckenspråk för att CI-teamen säger att teckenspråk inte behövs, för att vissa organisationer är mer anti-teckenspråk än andra? Jag förstår inte heller varför så många läkare förespråkar talspråk, att man som förälder inte ska teckna till sitt döva barn. Jo, jag kan förstå att de säger så ur ett rent medicinskt perspektiv men ur ett helhetsperspektiv förstår jag det inte och ur ett mänskligt perspektiv förstår jag det inte. Vi har haft turen att inte stöta på personer som ifrågasatt vårt val att använda teckenspråk. Vi har varit tydliga med att vi siktar på trespråkighet och vi har varit tydliga med att vi gör det på vårt sätt. Vi vill inte att Henry ska bli äldre och ifrågasätta varför vi valde bort teckenspråk. Kanske kommer han aldrig att använda teckenspråk, kanske kommer han att välja teckenspråk framför talspråk, kanske väljer han att situationsanpassa språket. Vem vet. Han får bestämma, vi ger honom verktygen.

Genom att inte teckna, eller åtminstone försöka teckna, till mitt barn visar jag tydligt barnet att det inte duger som det är, att det måste fixas. Genom att inte teckna kan jag inte kommunicera med mitt barn när ljudmiljön är dålig, när barnet inte kan eller vill ha sitt CI på. Genom att inte teckna måste jag alltid lita på att tekniken är ofelbar. Det finns ingen ofelbar teknik. Den fallerar alltid vid något tillfälle.

Hur känner ni kring detta?