Göteborgsbesök

Igår var det premiär för Henry och storasyster på Liseberg. Vi hade inte en aning om hur det skulle gå och vad Henry skulle tycka om allt ljud men våra farhågor kom på skam. Både han och syrran älskade stället!

Jag gick in som ledsagare till Henry, eftersom vi visste inte hur han skulle reagera och hur mycket hjälp han skulle behöva. Det kändes onekligen lite märkligt att gå runt med ett ljusblått band med en ledsagarsymbol på. 

Det visade sig ganska snabbt att det inte var ett helt fel beslut, så fort det blev lite mer folk i parken blev ljudnivån allt högre och vi behövde hjälpa, tolka och förtydliga. Han hade svårt (om inte omöjligt) att höra diverse instruktioner som kom via högtalare. I kön till Farfars Bilar var ljudnivån ganska vidrig så både hörapparat och CI stängdes av och så tecknade vi istället. Eller rättare sagt, jag tecknade och han pratade. Funkade kanon!

Både maken och jag konstaterade att nog är det skönt att kunna teckna lite. Vi kan se på Henry att det hjälper honom att tolka det han hör när han har stöd av tecken och säkerligen måste det vara skönt för honom att inte helt förlita sig på auditorisk input.

Två trötta och mycket nöjda barn lämnade Liseberg framåt kvällningen med två ganska trötta föräldrar i släptåg. Väntade gjorde god middag hos morbröderna och sedan däckade Henry ganska omgående.

Idag blev det CI-fri dag eftersom vi missat att få med en batterihållare....Henry fick förlita sig på hörapparaten endast och vi fick bekräftat att visst hör han med den men inte alls lika bra. I lugna miljöer gick det bra men på lekplatsen Plikta i Slottskogen var det åter igen teckenstöd som gällde. Massor av barn och massor av ljud och inte en chans för hörapparaten att mäkta med.

På väg hem tog han av sig hörapparaten och satte igång med att ställa en miljon frågor följt av "vad sa du?" Att teckna med en hand medan jag kör är mer än vad jag mäktar med och maken med spricka i revbenet kunde inte vända sig om och teckna till honom där han satt i baksätet och höll låda.

Han kallas inte "turbo tonsils" utan anledning. Utanför Varberg däckade han och tystnade. Ungefär samtidigt vaknade storasyster. Hon gör skäl för samma smeknamn som lillebror.

En dag i Lund

Jag la ut en status på Facebook för en liten stund sedan som ganska väl sammanfattar dagen:

Halvårskontroll hos CI-teamet i Lund och jag är så tacksam. Tacksam över att de finns, att de ser oss och att de lyssnar. Tacksam över att det går så bra för sonen, tacksam över att användandet av tsp uppmuntras. Helt enkelt tacksam. Fin känsla det där.

Storasyster var lagom imponerad imorse, ska ni äta frukost på McDonalds? Det är inte rättvist. Livet är inte alltid rättvist och som nästan sexåring är detta ett jobbigt koncept. Millimeterrättvisa bör råda enligt henne och att lillebror skulle få pannkakor till frukost medan hon fick nöja sig med förskolefrukost föll inte riktigt i god jord. Vi pratade lite om att vi behövde åka tidigt på morgonen, att de här besöken till Lund är något som Henry behöver göra lite då och då, att daddy och jag gör detta tillsammans men Henry och att vi vill att det ska vara en positiv och rolig upplevelse.

Efter pannkakorna var det dags att träffa audionom, ingenjör, logoped och läkare. Underbara människor som alla bryr sig om Henry, hur det går för honom och hur det går för oss. De tar sig tid att småprata lite i korridoren, de gläds med alla framsteg och de gör verkligen sitt bästa.

Fick höra att det äntligen börjar röra på sig lite gällande uppgradering av gamla processorer. Fortfarande finns det barn inom Region Skåne som har en processor som släpptes på marknaden 2005. Barn, som verkligen behöver den bästa teknologin för att kunna tillgodogöra sig ljud på bästa sätt, går runt med tio år gammal teknologi! Teknologi med tio år på nacken......Gammal teknologi när det finns nya moderna processorer tillgängliga. Processorer som tål fukt, som är mindre och lättare, som ger oändligt mycket bättre ljudåtergivning. Varför denna gamla teknik då? Politikerna som bestämmer hur pengarna inom Region Skåne ska fördelas ser inte längre framåt än operationen. De förstår inte att ett CI är ett livslångt åtagande, ett åtagande som kräver underhåll i form av nya processorer, som kräver regelbundna återbesök, som till och med kommer att kräva reimplantatoperationer vad det lider.

Jag blir så arg över att Henry och andra barn enligt Region Skåne ska behöva ha samma processor i runda slängar 8-10 år. Vem sjutton går runt med en mobil som är 10 år gammal? Hur många har en 10 år gammal TV? Ändå tycker politikerna att det är ok att gå runt med gammal teknologi i de hjälpmedel som hjälper dig att höra, som ger dig möjlighet till deltagande i den värld du känner till. Så jädra kortsiktigt!!!

Iallafall, nu var det inte Region Skånes snålhet jag skulle prata om utan vår dag på CI-teamet. Henry började med ett hörseltest och för första gången fick kossan sova och klossarna jobba. Han var extremt lättolkad tyckte audionomen och jag håller verkligen med, vid varje detekterat ljud åkte ögonbrynen upp, leendet kom fram och klossen fick lekas med. Vi hann med att testa både hörapparatsörat, CI-örat och helt utan hjälpmedel. Henry är nog ganska omedveten om hur lite han hör utan hjälpmedel men oj vad märkligt det är att sitta där och lyssna på de toner som han faktiskt uppfattar. Det är inte direkt de tysta ljuden han uppfattar utan audionomen får klämma i ordentligt innan han uppfattar något.

Efter hörseltestet var det dags för kontroll av CI't tillsammans med ingenjör och audionom. CI't kopplas upp till mjukvara som kollar igenom alla elektroder, att allt fungerar som det ska. Inga justeringar behövdes göras. Skönt.

Innan logopedbesöket hanns med med att lekas lite i väntrummet. Även inlastning av de sista pannkaksresterna och äppeljuicen från frukosten hanns med. Logopeden var en annan än Henrys vanliga som just nu är pappaledig. Hon var väldig trevlig och väldigt påläst om vem Henry är och hur hans audiologiska bakgrund ser ut. Idag inledde vi med ett litet spel för att bryta isen, sedan ett uttalstest och ett språkförståelsetest. Uttalstestet visar att han har ungefär samma uttal som alla andra ungar i hans ålder. S och F är svårt i början av ord, K blir T och G blir D. Helt normalt och inget vi behöver direkt göra något åt. Vi testade även Lings ljud med bara hörapparat utan avläsningsstöd (m, a, i, o, s, sch), de ljud som man behöver kunna uppfatta för att kunna uttala ord, och de återgavs utan problem. Sssssssss....det är faktiss svårt att säga sa unge herrn med perfekta s-ljud...
Språktestet visade att han har dragit ifrån lite jämfört med tidigare testtillfällen, tidigare har han alltid legat runt medel jämfört med hörande barn utan hörselnedsättning men idag fick han en sjua på Stanineskalan. Helt okej med andra ord! Det känns skönt att vår språkstrategi betalar sig, vi är mycket medvetna om hur vi kommunicerar och vad vi säger. Vi jobbar utifrån en plan och en tanke (utan att  har specifika träningstillfällen. Allt sker hela tiden. Alltid.)

Efter logopedbesöket hade vi dagens sista träff, med läkaren Karolina. Vi pratade lite snabbt om läget efter hörseltesterna och konsensus råder helt och hållet. Som läget är idag blir det inget andra CI. Skulle omständigheterna ändras ställs givetvis det hela i en annan dager. Vi pratade också om hur viktigt det är för oss att vi använder teckenspråk för att Henry själv en dag ska kunna välja kommunikationsform utifrån situation, och från Karolina upplever vi ett genuint och äkta stöd i detta beslut. Jag har hört talas om familjer som avråds att använda teckenspråk och jag är så glad att vi inte mött denna attityd. Inte för att det gjort någon skillnad.

Dagen avslutades med lunch och ett litet, inte helt billigt besök på The English Shop i Malmö. Bra dag helt enkelt.

Ibland behövs det inte så mycket för att bli glad

För ett par veckor sedan kom Henry och berättade att hans hörapparat gått sönder. Han och kompisen Kalle hade lekt så där vilt som treåringar är så bra på. Såpass vilt lektes det att insatsen till hörapparaten gick sönder, och knät skildes från själva insatsen. Oj då sa Henry och lekte obekymrat vidare.

Maken rotade fram en tub med superlim för att få fast knät igen men dagen efter släppte limmet. Därmed dags att kontakta Henrys audionom i Helsingborg. Henry har faktiskt två audionomer, en audionom på CI-teamet i Lund och en hörapparatsaudionom i Helsingborg. Lyxen i det! Två fantastiska personer som vi kan kontakta om det skulle behöva. Vi kollar alltid hörapparaten när vi är på halvårsbesök på CI-teamet men det är skönt att ha en audionom på hemmaplan också om det skulle vara strul med hörapparaten.

Vi rotade fram en gammal insats (det har blivit några stycken vid det här laget) med halvkass passform och med schysst återkoppling som resultat, stackars Henry har börjat sin dag med en tjutande hörapparat. Verkar dock inte ha bekommit honom nämnvärt. I måndags efter jobbet gick jag upp till den audiologiska avdelningen och lämnade trasig insats, hämtade nya batterier och bad om att få en reservinsats.

Idag torsdag landade den reparerade insatsen i vår brevlåda. Imponerande!



För övrigt är nu min överklagan gällande vårdbidrag färdig så imorgon skickas den till Försäkringskassan. Yay på den.....

Telefonsnack

Henry älskar, liksom sin syster, att prata i telefon. Kan tänka mig att det har att göra med att unge herrn överlag är en extremt snacksalig människa, tyst är man när man sover enligt Henry. Jag har under en längre tid observerat Henry när han pratar telefon och kan nog, iallafall just nu, konstatera att han inte verkar ha några problem med att höra. Han använder både hörapparatsörat och CI-örat, och båda verkar fungera riktigt bra. Eftersom han är högerhänt blir det ofta hörapparatsörat som används och det är inte ofta jag märker att han byter öra. De gånger han gör det pratar han med en person som inte är daddy, mormor eller jag, dvs de personer han pratar oftast med.

På väg hem idag från en extradag på jobbet ringde jag hem till maken för att kolla läget lite, jag hörde Henry i bakgrunden men vi pratade inte med varandra. Någon halvminut efter det att maken och jag avslutat vårt samtal ringde telefonen igen.

Hej mamma! Daddys telefon var inte trasig så jag kunde också prata med dig.

Vad gör då för något?

Jag leker med bilar och vi har varit ute och lekt.

Var det kul?

Jaaa!

Kan jag få prata med daddy?

Okej. Hej då, vi ses sen!

(Tydligen hade Henry velat prata med mig när jag ringde men just då blev det inte så. Detta tolkade han som att telefonsamtalet hade brutits innan han han prata. Typ rätt, det avslutades av oss vuxna vilket enligt Henry måste inneburit att telefonen inte fungerade. Logiskt.)

Det känns väldigt bra att kunna föra en konversation per telefon med min son, att få höra hans stämma och få respons på det jag säger känns kanon och jag njuter. Kanske kommer det inte att fungera på samma sätt senare men just här och just nu älskar min son att prata med mig i telefon.

Vi börjar gilla slingan

Först lite teori:

En slinga är enkelt förklarat en plastomsluten metalltråd (koppar kanske?) som utgår från en förstärkare som i sin tur är kopplad till TV'n. Slingan ligger i golvhöjd eller i taket och går i en cirkel ut från och tillbaka in i förstärkaren. Så fort TV'n sätts igång är slingan påslagen. Det som krävs är att hörapparaten och CI't har ett T eller M/T-läge aktiverad. Vid T-läget kommer det bara ljud från slingan in i apparaterna medan M/T-läget tar in både tv-ljud och omgivningsljud. Henrys CI och hörapparat har för närvarande M/T-läget aktiverat

Innan semesterperioden fick vi en slinga installerad i vårt vardagsrum. Henry var ganska icke-imponerad. Vi testade och han sa nej tack efter ett par minuter. Vid jämna mellanrum har vi frågat honom om han vill ha ljudet in i CI't och hörapparaten. Nej tack. För ett par veckor sedan provade vi igen men bara med hörapparaten och helt plötsligt gillade han det. Att sitta jämte honom med M/T-läget aktiverat är en sällsam upplevelse, TV'n hörs både framifrån och med en pyttefördröjning från Henrys hörapparat jämte mig. Märkligt.

De senaste gångerna vi använt slingan har han även velat ha CI't aktiverat. Jag har inte en aning om hur synkade CI't och hörapparaten är ljudmässigt men han verkar gilla kombinationen.

Den absolut största fördelen med slingan måste nog vara detta; jag behöver inte lyssna på Thomas the Tank Engine! Av med volymen på TV'n och på med M/T-läget. En klassisk win-win situation!

Henry och kråkan och björnbären

Jag förundrar mig mest hela tiden över hur fantastiskt bra Henry verkar höra med sina hörhjälpmedel. Efter förskola och jobb åkte vi till kompisar för kvällsmat och högljudd lek, leken blir lätt så när två nyblivna treåringar leker tillsammans med en femochetthalvtåring. Galen ljudnivå som inte verkade störa Henry nämnvärt. Mig däremot, huvva vilket oljud...

På väg hem började Henry berätta om kråkan de hittade död i skogen vid förskolan häromdagen. I berättelsen om kråkan gled han över på Mamma Mu. (Kråkan - Mamma Mu, kanske inte någon konstig association när man är tre och gillar sagor). Mamma Mu skadar sig och det kommer blod vilket gör att han pratar om taggiga blåbär. Med blåbär menar han björnbär, och med vilka han hade ett blodligt möte med i somras.

Det som förundrar mig mycket, förutom hans tal som jag nog kan tycka är riktigt bra även jämfört med en hörande nybliven treåring, är ljudmiljön vi befann oss i och hur väl han hörde mig. Vi satt i bilen, en dieseldriven Ford Ranger (pick-up) med dubbdäck på, Henry där bak och med mig direkt framför honom. I ljudklippet har jag sorterat bort ca 50% av bakgrundsljuden och ändå dånar det ganska ordentligt.

Jag är minst sagt imponerad.

(och som vanligt är klippet textat)

Ny höpappaat

Möt Henrys nya hörapparat

Phonak Sky Q 90 SP i Velvet Black

Besöket hos audionomen inleddes med ett hörseltest, audionomen var inte helt nöjd med det senaste som gjordes nere i Lund så hon bestämde att nytt skulle göras. Daddy följde med Henry medan jag mutade storasyster med lite youtube i väntrummet. Efter en ganska kort stund kom audionomen och hämtade oss, hon visade Henrys audiogram och berättade att han varit fantastiskt duktig. De flesta 2,5-åringar kan vara ganska svåra att testa, ljudfältsmätningen (tittlådan) börjar bli ganska tradig men lekaudiometrin (hörlurar på öronen och klossar läggs/byggs när ton hörs) är lite för komplicerad. Henry hade visat tydligt när han hörde, både genom ljudfältsmätning och lekaudiometri. Hörseln på hörapparatsörat är bättre än vad vi tidigare trott, ungefär 40 dB i basen ner till 60 i diskanten, och förklarar varför han har lättare att höra maken som har en ordentlig basröst än mig som har en röst som ligger mer i diskantfrekvenserna. Vi pratade lite om hur Henry hör och fick frågan om vi även tecknar till honom. Åh vad bra att ni gör det, fick vi som svar när vi sa att vi tecknar så mycket vi kan.

Barnen fick välja varsin leksak och sedan gick vi till audionomens rum för att prova hörapparaten. Efter lite omprogrammering, inkoppling av m/t-läge (för att kunna använda slingan) och frågor på hur vi ville ha vissa inställningar (tjena vad vi kan mycket nu jämfört med första hörapparatsutprovningen!) var det dags att köra lajv. Han fick på hörapparaten och konstaterade att det var en "bja höpappaat, gamla höpappaaten inte bja alls" och sen var det inte mer med det. Vi sa hejdå till audionomen och körde iväg för att köpa växter.

---------------------------

Apropå vårdbidrag gissade jag ihop en mailadress till vår handläggare igårkväll med ändringen jag ville göra i dokumentationen gällande telefonsamtalet jag hade med henne för någon vecka sedan och i morse landade ett mail från henne i min inbox. (och där fick jag ihop väldens längsta mening med exceptionellt dålig grammatik. Inte illa.) Inga problem att ändra ordet jag ville få ändra. Jag ville ändra ordet "hörande" till "han hör" eftersom det är en avsevärd skillnad, kanske petigt men för mig signalerar de två orden helt olika betydelser.

Morgondagens logopedbesök i Lund har blivit framflyttat en vecka på grund av sjuk logoped så istället för dagsutflykt blir det hålgrävande i trädgården imorgon. Nästan lika kul som att träffa logopeden, men bara nästan.

Engelska

Den senaste veckan har spenderats här, i undersköna grevskapet Cumbria i norra England. Tre av barnens kusiner bor i grevskapet, de resterande fyra bor på olika platser i Australien, så barnen träffas tyvärr inte så ofta.

För barnens engelska gör det underverk att befinna sig i en ren engelskspråkig miljö, hade det inte varit för att jag gärna pratar svenska med dem hade de inte hört någon svenska alls på en vecka. Storasyster kommunicerar nästan endast på engelska med sin daddy, kan hon inte ett ord tar hon gärna ett svensk och lägger ett engelskt uttal på det hela. Låter intressant men hon försöker verkligen.

Henrys aktiva engelskförråd är inte alls lika stort, givetvis. Han är tre i november och är ju faktiskt yngre än sin syster. Han har däremot inga problem alls att förstå engelska, han klarar även av att förstå olika dialekter och accenter. Daddy och faster pratar en ganska mjuk australiensisk engelska, storkusinen pratar brittisk engelska utan någon direkt dialekt (flyttade mycket inom och utanför landet fram till hon var ungefär åtta), mellankusinen pratar ganska mycket dialektal brittisk engelska, lillkusinen pratar mest bebis och det är ganska universellt och farbror pratar på utpräglad dialekt. Ganska imponerande kan jag tycka.

Väl hemma från ett halvregnigt och halvkallt England låg ett litet brev från handläggaren som har hand om vårdbidragsansökan. Jag pratade med henne per telefon innan vi åkte och under veckan som gått damp det ner ett brev där hon noterat det vi pratade om. Om det var något jag ville ändra skulle jag höra av mig innan fredagen 8 augusti. Vi kom hem från England strax innan midnatt i fredags så aningens sent på det hela. Det är egentligen bara ett ord jag skulle vilja ändra på, istället för "hörande" skulle jag vilja ändra det till "han hör". Får se om jag kan få tag på henne imorgon.

Imorgon är det dags för ny hörapparat för allas vår Henry och på onsdag är det logopedbesök i Lund, runt dessa tider fortsätter vi vår semester ett par veckor till.

Hörapparatslöst

Storasyster hämtades från lyxsemestern hos mormor och morfar igår, glass tre gånger om dagen, lite fika på det och mängder av oavbruten uppmärksamhet. Med andra ord en lycklig liten unge som mötte Henry och mig när vi kom fram.

Henry själv var ungefär lika lycklig, inte över att träffa syrran men att få hänga med morföräldrarna. Efter massor av bus var det dags för oss att köra hem igen. Båda barnen däckade i bilen och sov sedan djupt och gott. När vi kom hem såg jag att Henry inte hade sin hörapparat. Var är den, frågade jag. Hos morfar, fick jag till svar. (Så småningom hittad bakom soffan i mitt föräldrahem.)

Under eftermiddagen fick vi klart för oss hur mycket hörapparaten faktiskt hjälper honom. Hans riktningshörsel blev markant sämre och han hade riktigt svårt att lokalisera var ljudet kom ifrån. Det här var en skön bekräftelse, vi har varit lite undrande om hörapparaten verkligen hjälper honom men nu fick vi svart på vitt att den faktiskt spelar roll. 

Bra så.

Några svettiga minuter

Idag hände det.

Idag försvann Henrys hörapparat.

Det tog mer än två år innan det hände men nu har det hänt.

Vi satt vid matbordet och åt lite mellanmål med Henrys kompis och hans mamma.

Av en slump bestämde jag mig för att lägga Henrys halvlånga lockar bakom örat och märkte då att oj då, var sjutton är hörapparaten.... Den är så himla liten och intetsägande, silverbeige och feg som jag var när den valdes för lite drygt två år sedan och bland alla blonda lockar syns den allt som oftast inte. Jag frågade unge herrn var hörapparaten var. Vet inte fick jag till svar. Jag vet inte mamma.

Med tanke på att Henry ska få en ny hörapparat om två veckor fick jag ingen jättepanik men visst ville jag absolut hitta den. Den hjälper honom lite och han vill för det mesta ha den på plats så jag började leta leta leta utan att hitta den. Att hitta en pytteliten hörapparat i ett barnrum är inte den lättaste uppgift i världen...

Efter en del letande frågade jag honom igen om han visste var hörapparaten var. Vet inte mamma. Kan du komma ihåg var du la den då kontrade jag och fick till svar på hyllan. På hyllan. Vilken hylla? Plötsligt slog det mig, kunde det lilla livet lagt sin hörapparat i torklådan som står på fönsterbrädet i köket?

Japp. Där låg den.

Jag vill också ha hörapparat och CI

Igår kom den. Storasyster konstaterade att "jag vill också ha hörapparat och CI, precis som Henry". Läget för att ha den här diskussionen, vad det innebär för Henry och hur storasyster påverkas av det hela, var inte helt optimal. Henry stod i duschen och storasyster var på väg, redan med en fot i duschen.

Vill du, frågade jag och hon svarade jakande samtidigt som hon klev in i duschen och glömde bort det hela.

Jag hoppas innerligt att nästa tillfälle hon väljer att ta upp ämnet är lite bättre vald, jag vill kunna sätta mig med henne och prata om vad som händer, hur det påverkar familjen och hur det påverkar henne.

Spännande när frågorna börjar komma.

En liten pojke i en bubbla

När jag kom till förskolan idag för att hämta två barn möttes jag av en liten pojke som ensam stod vid uteleklådan och pysslade med bilarna. Jag hade kramat om storasyster och stått på gården ett tag, alla barnen gastade att "er mamma är här nu!" utan att han reagerat och tittat upp. I vanliga fall möts jag av ett "mamma!" och ofta en kram eller en puss men inte idag. Idag stod han med ryggen emot hela världen.

Jag gick fram till honom, rörde honom på axeln och han vände sig lite förvånat om med ett leende i hela ansiktet. Jag böjde mig över honom för att ta av senilsnöret vi använder till hörapparat och CI för att plocka av det och upptäckte att hörapparaten satt i örat utan att vara igångsatt, batteriluckan var öppen. Jag tog tag i resten av snöret för att låta handen följa med till CI-sidan bara för att upptäcka att CI't var borta.

Panik.

Var var  CI't? Jag gick in och pratade med tjänstgörande pedagog som upptäckt en stund tidigare att CI't saknades. "Hade han det på sig när han kom?" "Njaaa, det vet jag inte. Jag frågade storasyster men hon visste inte. Vi har letat och letat och letat men hittar det inte."

Fan fan fan! Ringde maken för att be honom kolla i bilen, kanske hade det ramlat av där. Nix. Började lyfta på kuddarna i soffan när pedagogen utbrast "Nämen där sitter det ju!" Någon gång under eftermiddagen hade CI't kommit i närkontakt med elementskyddet och där satt det och dinglade. Jag borde lärt mig vid det här laget att alltid kolla platser med mycket metall, kylskåp, element och andra CI-magnetvänliga platser men paniken var total.

Jag är så arg och så ledsen över att min lille pojke, för tredje dagen i rad inte fått sova under dagen på grund av dessa fantastiska nya vistelsetider som inte alls stämmer överrens med hans rutiner. Jag är så arg och ledsen att pedagogerna inte märkte att han inte hade sitt CI på. "Ja, det förklarar ju varför jag tyckte att det var svårt att få någon riktig kontakt med honom under mellanmållet". Tro fan det, ungen har ju inte hört något!!!

Jag tog CI't och gick ut till min lille pojke, som nu satt ensam och tyst i kanten av sandlådan. jag tecknade till honom och frågade om han ville ha sitt CI, möttes av ett stort leende, nickande och ett rungande JAAAA! CI't sattes igång och han började berätta vad han gjort under eftermiddagen.

Ja, jag förstår att förskolepersonalen har det jobbigt med vikarier och personal som är borta men det drabbar min pojke så oerhört mycket mer än de andra barnen. Genom att personalen inte är uppmärksamma, på grund av stress eller vad som helst, blir han inte längre delaktig.

Och det, det gör ont.

Ny höpappapat

När vi var nere i Lund för en tre veckor sedan tyckte audionomen att det var dags för en hörapparat med lite mer kräm i, dagens silverbeiga lilla sak pallar inte riktigt med tyckte hon. Idag ringde Henrys audionom från Helsingborg och vi bestämde att hon beställer hem en styck Phonak Sky Q-SP i velvet black till en styck Henry, att utprovas efter hennes semester. Så, någon gång i augusti får Henry en hörapparat som känner av omgivningens ljud och anpassar sig därefter, som är mindre vattenkänslig och som även är större och lite klumpigare än dagens pyttelilla Oticon Safari. Kanske får han lite mer jämnvikt mellan CI-örat och hörapparatörat med den nya.

Med tanke på att han var lagom imponerad av sin nya insats som han fick idag kan det bli spännande att byta till en helt ny hörapparat. Hur förbereder man egentligen en 2,5-åring på att få nytt ljud?

Godnattsång

Henry var uppe och nattsuddade igår mellan 1 och 4. Det hör till ovanligheterna men en orolig mage kan ge upphov till nattsudderierna. Som en konsekvens av detta sov han länge i eftermiddag och därför var det nu stört omöjligt att nattsova enligt unge herrn. Först kom han upptassande uppför trappan, iklädd pyjamas, doggy (snuttetrasa) och hörapparat och krävde "mamma sjunga sång boken". Vi gick ner till sovrummet där jag bad honom ligga i sängen "nej ligga, sitta sängen", jag började sjunga och halvvägs in in första versen av Opsis kalopsis krävdes "mamma Henny behöva CetIt nu hämta". Jag gick och hämtade hans CI och sjöng färdigt resten av sången och tecknade "nu är det dags att sova". Resultatet ett gallskrik, och sedan tårar en masse och "Henny titta tv, Henny sova soffan".

Fem slutsatser kan jag dra från kvällens läggning:

1. Henry hör oändligt sämre med hörapparaten än med CI't.
2. Henry är en pratkvarn som pratarpratarpratar konstant och mycket och med många ord.
3. Henry förstår hela meningar på teckenspråk, eller kanske ska jag säga flera ord tecknade i en följd.
4. Jag är extremt glad att han fick sitt CI när han fick det.
5. Jag är precis lika glad för att vi bestämde oss för att också försöka använda teckenspråk. Oj vad språken kompletterar varandra och skapar fin totalkommunikation. Yay för det!

Pimpandets vara eller icke-vara

Maken och jag är inte helt överens när det kommer till att dekorera hörapparater och CI. Henry har som bekant ett svart CI, ett medvetet val från vår sida då vi inte vill dölja för världen att han inte hör som de flesta andra. Vill han i framtiden gömma sina hjälpmedel så gott det går får det vara hans val, vi ska inte gömma dem åt honom och därmed indirekt visa honom att de är något att skämmas för.

Jag skulle gärna vilja gå steget längre och dekorera hans hjälpmedel lite mer. Maken tvekar. Det finns massor av olika typer av dekorationer som exempelvis "tube riders", små dekorationer som sätts på slangen till hörapparaten eller CI't. Det finns speciella klistermärken för CI'n som kan beställas från diverse sidor som exempelvis skinit.com. Det går att välja färg på hörapparatsinsatsen, den kan dekoreras med klistermärken och glimrande stenar.

Endast fantasin sätter gränser.

lånad från http://pimpmyhearingaids.wordpress.com/tube-riders/

lånad från pinterest.com

TUFF - dag ett

Vi börjar känna till rutinerna vid det här laget; frukost på vägen hit, lämning av barnen och sedan dagens första kaffepaus innan undervisningen sätter igång framåt halv elva. Storasyster lämnade sig själv i mellangruppen med orden "jag är här nu" medan Henry nöjt lekte med alla roliga leksaker i lilla gruppen. Svårlämnade är de inte. 

Nytt för året är att Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, delat in TUFF i tre delar; bas, fortsättning och fördjupning. Vi har nu tagit oss till basgrupp 3, inte helt nybörjare men inte långt ifrån. Satte igång med riktningsstyrda verb och gick sedan vidare med beskrivningar. Att gå ifrån svenskans alla ord och istället tänka i bilder är inte helt lätt, speciellt när man som jag inte är så spatialt medveten...

För min fel tycker jag att det är oändligt lättare att förstå och avläsa än vad det är att själv teckna, kanske är det perfektionisten i mig som kommer fram och som hindrar mig, som stör mig eftersom jag vet att det blir fel. Glädjande nog förstod jag mycket, mer än vad jag trodde. Visst är tecknandet på en enkel nivå men att ändå förstå ett sammanhang, att kunna förstå instruktionen och små anekdoter gör att självförtroendet får en skjuts framåt.

Den här veckan är nog hälften av familjerna här inte pga hörselnedsättningar utan pga andra funktionsnedsättningar där teckenspråk behövs. Dyspraxi och Downs syndrom blandas med hörapparater och CI'n, barnen har kul tillsammans och ser varandras likheter och olikheter. Nyttigt och lärorikt för alla.

Höpappapaat

Min son förundrar mig. För ett par veckor sedan vägrade han överhuvudtaget att använda sin hörapparat, i ett par veckor var det bara CI't som fick sitta där på huvudet i ensamt majestät. Sedan hände något för ett par veckor sedan, plötsligt var hörapparaten lika viktig som CI't och en självklar del av morgonrutinen. På kvällen ska både CI och hörapparat vara på plats inför sänggående och direkt på morgonen ska de in i öronen igen.

Det är skönt att han äntligen visar, både verbalt och med tecken, att han gillar sina hjälpmedel. Att han vill ha dem och att han behöver dem. Små signaler som betyder mycket. Som betyder att vi gjorde rätt i vårt val att ge honom ett CI. Att han har glädje av dem.

På helgmorgnarna brukar Henry få lite hörselledigt, vi tecknar lite och han pratar tillbaka. Idag satt han på soffan, hade varit vaken en kvart kanske, när han vände sig mot mig, pekade mot örat och sa mamma, höpappapaat. Vill du ha din hörapparat och ditt CI tecknade jag och tillbaka fick jag ett jakande mmmmm. Skönt!

För övrigt är mina föräldrar den här helgen på teckenspåk för anhöriga i Lund. Det värmer!

Sjung inte mamma!

Henry sa nej tack till sina apparater under gårdagens gåsamiddag med vännerna, han har varit lite avvaktande gällande hörapparaten i ett par dagar men tyckt CI't varit helt ok, men under kvällens tjo och tjim åkte även CI't av. Helt förståeligt med tanke på pratande vuxna och högljudda barn och fantastiskt skönt att kunna teckna till honom.

Tidigare har jag alltid pratat och tecknat samtidigt (funkar eftersom min kunskapsnivå är så låg än så länge, ingen komplicerad grammatik att ta hänsyn till) men igår testade jag att bara teckna. Behöver inte fundera på om Henry förstår vad jag säger eftersom han översatte varje mening jag tecknade till tal! Bra att veta.

Även idag ratades både hörapparat och CI så vi fortsatte att teckna, känns inte som någon större idé att tvinga honom ha sina hörapparater när han så tydligt inte vill. Det hade kanske varit en sak om han ofta inte vill ha dem men eftersom det är så sällan han säger nejtack får han bestämma själv. Vi vill att han ska känna sig trygg med att inte alltid höra, det ska inte vara läskigt eller skrämmande att gå utan förstärkning lite då och då. Vet inte om vi resonerar "korrekt" men det känns iallafall som att det kan vara rätt för honom och för oss.

Vid frukostbordet idag bestämmde jag mig för att teckna bä bä vita lamm, en sång Henry känner till väl. Mamma, inte sjunga! Näää! Ajja bajja mamma. Regeln "inte sjunga vid matbordet" gäller tydligen även vid teckensång!

Var är CI't?

På middagen med alla mappor och femtielva barnen vi var på häromdagen var ljudmiljön olidlig och stackars Henry tog ganska omgående av sig både hörapparat och CI. När han spankulerade in till mig såg jag att han inte hade dem och frågade maken om han hade tagit av dem. Nix, det hade han inte och ingen annan vuxen heller.

Så....en pytteliten hörapparat och ett lite större CI, femtielva nästantvååringar och ett vardagsrum med fler grejer på golvet än någon annanstans. Halvtaskiga odds med andra ord. Jag tecknade "var är ditt CI Henry?" utan att hoppas för mycket. Han lunkade iväg och en halv minut senare kom han tillbaka med ett CI ena näven och en hörapparat i den andra.

Det är en duktig unge jag har!

Farligt avfall

Japp. Hörapparater och framför allt CI'n gillar batterier. Det lilla batteriet används i hörapparaten och varar i ungefär en vecka. När Henry så småningom kommer att använda happens olika program kommer batteritiden att gå ner. De stora batterierna går till CI't, som tuggar upp två batterier åt gången, och varar i ungefär tre dagar (vaken tid).  På ett år kommer vi att byta CI-batterier ca 121 gånger och använda 242 batterier till en kostnad av 1815kr (en karta med 6 batterier kostar runt 45kr). I en familj med två barn som båda har dubbla CI'n blir batterikostnaden ca 7620kr på ett år och lite drygt 76 000kr under en tioårsperiod. Mycket pengar. Mycket.

Vi har tur som bor i ett landsting där batterier och andra tillbehör inte kostar något (vet inte hur det ligger till med fm-system och liknande eftersom vi inte kommit dithän ännu) men det sjuka är att detta inte är lika över hela landet. Hör du till landstinget i Jönköping till exempel får du betala barnets batterier själv. I Luleå betalar föräldrarna för hörapparatsbatterier men inte för batterier till CI. Vissa landsting anser att ett barn behöver ha bärbara förstärkningssystem både i skolan och på fritiden medan andra landsting anser att barnet bara får använda sina förstärkningssystem i skolan. Tråkigt för ditt barn om hen vill rida men inte kan höra ridläraren i ett akustisk katastrof som ett ridhus är. Barnet får väl samla frimärken istället. Då behöver hen överhuvudtaget inte lyssna alls och därmed behöver hen inte vara delaktig. Smidigt och billigt enligt landstinget. Himla fiffigt.

Det borde inte vara någon skillnad på om du bor i Huskvarna eller Höganäs, alla barn upp till 18 års ålder borde ha samma förutsättningar.