Ny höpappaat

Möt Henrys nya hörapparat

Phonak Sky Q 90 SP i Velvet Black

Besöket hos audionomen inleddes med ett hörseltest, audionomen var inte helt nöjd med det senaste som gjordes nere i Lund så hon bestämde att nytt skulle göras. Daddy följde med Henry medan jag mutade storasyster med lite youtube i väntrummet. Efter en ganska kort stund kom audionomen och hämtade oss, hon visade Henrys audiogram och berättade att han varit fantastiskt duktig. De flesta 2,5-åringar kan vara ganska svåra att testa, ljudfältsmätningen (tittlådan) börjar bli ganska tradig men lekaudiometrin (hörlurar på öronen och klossar läggs/byggs när ton hörs) är lite för komplicerad. Henry hade visat tydligt när han hörde, både genom ljudfältsmätning och lekaudiometri. Hörseln på hörapparatsörat är bättre än vad vi tidigare trott, ungefär 40 dB i basen ner till 60 i diskanten, och förklarar varför han har lättare att höra maken som har en ordentlig basröst än mig som har en röst som ligger mer i diskantfrekvenserna. Vi pratade lite om hur Henry hör och fick frågan om vi även tecknar till honom. Åh vad bra att ni gör det, fick vi som svar när vi sa att vi tecknar så mycket vi kan.

Barnen fick välja varsin leksak och sedan gick vi till audionomens rum för att prova hörapparaten. Efter lite omprogrammering, inkoppling av m/t-läge (för att kunna använda slingan) och frågor på hur vi ville ha vissa inställningar (tjena vad vi kan mycket nu jämfört med första hörapparatsutprovningen!) var det dags att köra lajv. Han fick på hörapparaten och konstaterade att det var en "bja höpappaat, gamla höpappaaten inte bja alls" och sen var det inte mer med det. Vi sa hejdå till audionomen och körde iväg för att köpa växter.

---------------------------

Apropå vårdbidrag gissade jag ihop en mailadress till vår handläggare igårkväll med ändringen jag ville göra i dokumentationen gällande telefonsamtalet jag hade med henne för någon vecka sedan och i morse landade ett mail från henne i min inbox. (och där fick jag ihop väldens längsta mening med exceptionellt dålig grammatik. Inte illa.) Inga problem att ändra ordet jag ville få ändra. Jag ville ändra ordet "hörande" till "han hör" eftersom det är en avsevärd skillnad, kanske petigt men för mig signalerar de två orden helt olika betydelser.

Morgondagens logopedbesök i Lund har blivit framflyttat en vecka på grund av sjuk logoped så istället för dagsutflykt blir det hålgrävande i trädgården imorgon. Nästan lika kul som att träffa logopeden, men bara nästan.

Dagens löpsedel: Sjuk bebbe gör hörseltest!

Igår var vi i Lund för en första bedömning av ett eventuellt CI nummer två (som vi känner så här för). Stackars Henry var genomförkyld och dopad med Alvedon (som intages medelst ett förnöjt "aaaah") men ställde ändå upp och lekte med både audionomgunilla och logopedjonas, orken tröt efter ett tag men på det hela taget var han ganska samarbetsvillig.

Syftet för dagen var alltså att samla information kring ett eventuellt CI till och detta gjordes genom hörseltester på Henrys hörapparatsöra samt en språklig bedömning. Vi kommer också att träffa Henrys läkare om lite knappt en månad, och eventuellt också göra fler hörseltester för att se om vi kan se mönster i hans hörsel. Förhoppningen är ju givetvis att den allmänna bedömningen från proffsen är att det är helt ställt utom rimligt tvivel att Henry inte behöver ett CI till, det gör vårt jobb att säga nejtack så mycket lättare.

Vi började morgonen inne i audionomgunillas ljudtäta rum (en mycket skum känsla att befinna sig i ett rum helt utan biljud, ingen ventilation, inget eko över huvud taget. Det känns lite som att gå in i en tjock, dov, tät dimma fast utan att sikten är påverkad. Skumt är det iallafall.) med att testa Henrys naturliga hörsel. Hans naturliga hörsel består av ett "fungerande" högeröra eftersom det vänstra numera är så dövt det nog kan bli (tror vi iallafall). Henry fick göra ett tittlådstest (ljudfältsmätning) med en dansande ko, mycket spännande och roligt i ungefär två minuter. Testet gick till så att Henry satt i mitt knä med ett bord framför oss fyllt av roliga leksaker. När Henry hörde ett ljud var tanken att han skull vända sig mot ljudet och blev då "belönad" i form av en dansande ko....Efter ett tag ändrade han taktik och visade mot örat när han hörde ett ljud istället för att titta mot kon. När sedan audionomen berömde honom tecknade han att han minsann var duktig. Duktig kille!

Testet utan hörapparat visade att Henry hör omkring 80dB vilket är riktigt, riktigt

dåligt. En matberedare på full fart låter ca 80dB, ett godståg på 15 meters avstånd låter ca 80dB, en lastbil som håller 65km/h på 50 meters avstånd låter ca 80dB. Detta är vad Henry hör utan hjälpmedel. Med hörapparat blev resultatet oändligt mycket bättre. Tålamodet tröt ganska snabbt, trots att vi försökte distrahera honom så mycket vi kunde, så testet blev kanske inte så tillförlitligt. De frekvenser vi lyckades få ett reslutat på visade iallafall att han med hörapparat men utan CI kommer såpass långt ner i volym att han kan uppfatta språkljud. Definitivt inte alla språkljud som behövs men förhoppningsvis tillräckligt att fungera som ett komplement till CI't.

Henrys språkliga bedömning gick finfint. Han håller sig ungefär på samma nivå som hans hörande kollegor och det är definitivt inget fel på hans kognition. Han visar att han förstår en hel drös ord, han använder några och och tecknar några fler. Vårt jobb nu är att se till att han ligger i förkant så länge det går. Tids nog, med förskola och skola, kommer det att bli kämpigt för honom så ju bättre språklig förmåga han kan få nu, destå bättre förutsättningar har han senare i livet. Exakt samma som för alla andra människor, hörande eller icke-hörande.



Hemma igen

Tre dagar i Lund är tillända och vi är återigen en hel familj, storasyster har kommit hem från lyxsemester hos mormor och morfar och allt är som det ska vara. Henry blev överlycklig att se sin syster, stor kärlek i en liten kropp!

Efter dag ett med CI't på örat och batterifacket fastklämt på kläderna satte vi dag två hela processorn i en klämma på kläderna, detta eftersom det inte funkade att ha processorn med gummiringen runt örat. Henry fick en extra lång sladd till spolen på huvudet vilket definitivt funkade bättre än dag etts lösning. Fick också en starkare magnet till spolen så att den inte ramlar av konstant. Vi passade också på att gjuta nya insatser under dag två, både till hörapparaten och CI't, tanken är att processorn kommer att sitta bättre med en insats i örat.


Idag gjorde vi ett hörseltest innan vi träffade ingenjören för dagens justering. Senast vi gjorde ett hörseltest gjordes det utan hörapparater och då hamnade Henrys kurva runt 70 dB och gick ner mot 80-85 dB. Idag, med CI't och utan hörapparaten, hamnade kurvan i nederdelen av den så kallade talbananen (alla språkljud ligger i audiogrammet som en banan).

Decibelskalan är en algoritmisk sådan där varje decibel motsvarar ljud som upplevs som dubbelt så starkt. Exempel: 0 dB SPL (sound pressure level) motsvarar ett ljudtryck på 0,02 mPa, eftersom man har fastställt hörseltröskeln till detta. 3dB är 2 gånger referensnivån, 6 dB är 4 gånger, 12 dB är 16 gånger referensnivån, osv.

Med andra ord är hoppet mellan Henrys hörsel utan hjälpmedel och med hjälpmedel gigantisk. Volymen på CI't ska så småningom hamna ungefär mitt i talbananen vilket borde göra att han ska kunna höra alla språkljuden. Detta ska då ge honom bra möjligheter att kunna ta till sig talspråk på ett bra sätt.

Efter ytterligare en höjning och ett snabbt läkarbesök åkte vi hem och satte fast insatsen till hörapparaten som inte längre används på CI't istället, bytte ut den superlånga sladden till spolen och satte hela konkarongen på örat. Processorn sitter kanon och verkar inte vara för tung för örat, vi testar ett par dagar och ser vad örat säger. Funkar det inte får vi sätta tillbaka batterifacket i klädklämman, hade dock varit skönt att slippa ha långa sladdar hängande överallt. Vi får väl se om vi får bannor när vi kommer ner till Lund igen på måndag för ytterligare justeringar.

Nu ska vi ha ett par dagar utan fokus på hörsel och CI, först ut är storasysters luciatåg på förskolan!

CI-utredning

Fick ett väntat besked idag när Henry var på besök på audiologen. Efter hans första vakna hörseltest hade han tid hos läkaren som tyckte att en remiss till CI-teamet i Lund nog skulle vara en bra idé. Jag blev inte alls förvånad eller bestört och tycker mest det ska bli skönt att komma igång med utredningen, som bland annat innebär sövning för att kunna göra diverse undersökningar för att se om Henry är en god kandidat för ett cochleaimplantat. Hans skallben måste vara av en viss tjocklek och hans hörselsnäcka måste se bra ut för att ett CI ska bli aktuellt. Förhoppningvis visar det sig att ett CI är lämpligt för honom vilket gör att han nog kommer att kunna uppfatta ljud bättre än med hörapparaterna. Happarna amplifierar bara ljudet medan CI't ger impulser som stimulerar hörselnerven. CI't är tyvärr väldigt stort och klumpigt jämfört med en hörapparat men det skulle vi nog alla kunna stå ut med.

Kortfattat består ett CI av fyra beståndsdelar, två invärtes och två utvärtes. 22 elektroder opereras in i snäckan, dessa elektroder ska ersätta alla de hörselhår som antagligen är skadade i Henrys fall. Processorn, som ser ut ungefär som en hörapparat och sitter bakom örat, tar upp och förstärker ljud. Ljudet skickas via sändarspolen till mottagaren, som sitter i skallbenet och för ljudet vidare till elektroden som är inopererad i hörselsnäckan. Elektroden ger elektriska impulser som stimulerar hörselnerven - hjärnan uppfattar detta som ljud. 

Förutom CI-remissen blev stackars Henry utsatt för både det ena och det andra. Vaxproppar plockades ut av läkaren vilket inte alls var populärt. Jag fick hålla fast hans armar och en sköterska höll hans huvud stilla. Han gillar verkligen inte att bli fasthållen och grät så att tårarna sprutade. Det hela var nog ganska obehagligt också men något som han måste genomgå för att kunna höra lite bättre. 


Han fick även göra sitt första hörseltest, en ljudfältsmätning, i vaket tillstånd vilket gick så där, han var trött som få eftersom han struntat i sin lilla tupplur tidigare under dagen. Sittandes i mitt knä fick han höra olika toner som han skulle reagera på. Som väntat hör han inte särskilt bra, fick en indikation om hörseln på hans dominanta högeröra men inget utfall på det vänstra då han vände sitt högra ögat mot ljudet.


När vi ändå var på audiologen passade vi på att göra nya insatser, igen. De som gjordes senast återkopplar väldigt mycket. Av någon anledning beställdes ett hårdare material än vad de senaste var i. Vet inte riktigt varför vår audionom valde att byta material när vi hittat ett material som fungerar bra men händelsen förstärkte definitivt vårt beslut att byta audionom. Förtroendet för henne minskar mer och mer.

Efter denna pärs pustade vi ut med havregrynsgröt på Waynes innan lillplutten kollapsade i vagnen. Trött men lika glad som vanligt.