Ny höpappaat

Möt Henrys nya hörapparat

Phonak Sky Q 90 SP i Velvet Black

Besöket hos audionomen inleddes med ett hörseltest, audionomen var inte helt nöjd med det senaste som gjordes nere i Lund så hon bestämde att nytt skulle göras. Daddy följde med Henry medan jag mutade storasyster med lite youtube i väntrummet. Efter en ganska kort stund kom audionomen och hämtade oss, hon visade Henrys audiogram och berättade att han varit fantastiskt duktig. De flesta 2,5-åringar kan vara ganska svåra att testa, ljudfältsmätningen (tittlådan) börjar bli ganska tradig men lekaudiometrin (hörlurar på öronen och klossar läggs/byggs när ton hörs) är lite för komplicerad. Henry hade visat tydligt när han hörde, både genom ljudfältsmätning och lekaudiometri. Hörseln på hörapparatsörat är bättre än vad vi tidigare trott, ungefär 40 dB i basen ner till 60 i diskanten, och förklarar varför han har lättare att höra maken som har en ordentlig basröst än mig som har en röst som ligger mer i diskantfrekvenserna. Vi pratade lite om hur Henry hör och fick frågan om vi även tecknar till honom. Åh vad bra att ni gör det, fick vi som svar när vi sa att vi tecknar så mycket vi kan.

Barnen fick välja varsin leksak och sedan gick vi till audionomens rum för att prova hörapparaten. Efter lite omprogrammering, inkoppling av m/t-läge (för att kunna använda slingan) och frågor på hur vi ville ha vissa inställningar (tjena vad vi kan mycket nu jämfört med första hörapparatsutprovningen!) var det dags att köra lajv. Han fick på hörapparaten och konstaterade att det var en "bja höpappaat, gamla höpappaaten inte bja alls" och sen var det inte mer med det. Vi sa hejdå till audionomen och körde iväg för att köpa växter.

---------------------------

Apropå vårdbidrag gissade jag ihop en mailadress till vår handläggare igårkväll med ändringen jag ville göra i dokumentationen gällande telefonsamtalet jag hade med henne för någon vecka sedan och i morse landade ett mail från henne i min inbox. (och där fick jag ihop väldens längsta mening med exceptionellt dålig grammatik. Inte illa.) Inga problem att ändra ordet jag ville få ändra. Jag ville ändra ordet "hörande" till "han hör" eftersom det är en avsevärd skillnad, kanske petigt men för mig signalerar de två orden helt olika betydelser.

Morgondagens logopedbesök i Lund har blivit framflyttat en vecka på grund av sjuk logoped så istället för dagsutflykt blir det hålgrävande i trädgården imorgon. Nästan lika kul som att träffa logopeden, men bara nästan.

CI-kontroll

Idag var det dags för CI-kontroll igen. Professionen var osäker om vi skulle se det som en försenad 3-månaderskontroll eller en tidig 6-månaderskontroll så vi kom fram till att kalla det för en mittemellankontroll. Hörseltest, logopedbesök och ingenjörsbesök på programmet.

Vår vana trogen körde vi frukost på McDonalds. Vi vill att Henry ska koppla besöken i Lund till något lite speciellt och då passar pannkaksfrukost alldeles ypperligt. Jag kommer ihåg hur speciellt jag tyckte det var när mamma och jag gick på café efter besök hos ögonläkaren på sjukhuset i Halmstad och jag hoppas att Henry ska känna något liknande. Han kände definitivt igen sig och blev mycket nöjd när han fick sina pannkakor utan sylt.

Till Henrys stora förtret hann vi bara precis in i väntrummet när audionomgunilla kom och mötte oss. Henry hade hoppats på lite lektid men så blev det inte utan vi gick direkt in och gjorde ett audiogram, den här gången med endast CI't. Utan hjälpmedel ligger Henry på ett medelvärde runt 80dB och idag

visade audiogrammet på en nästan normal hörsel med CI't. (Och i en knäpptyst miljö. Bara för att Henry kan uppfatta låga volymer i en extremt tyst miljö innebär inte att han har en normal hörsel. Det innebär bara att har bra förutsättningar att kunna höra så mycket som möjligt. Henry kommer aldrig att ha normal hörsel så som en hörande definierar bra hörsel.)

Efter hörseltestet var det dags att träffa logopedjonas vilket inte alls var populärt. Tårar delux! Efter ett litet tag tinade han upp men körde mest sitt eget räjs. Trots att Henry inte var direkt samarbetsvillig lyckades han skrapa ihop tillräckligt mycket ordförståelse för att ligga i mitten av sin åldersgrupp, en mitt som är baserad på normalhörande barn. Det är glädjande att se hur allt arbete vi lägger ner ger resultat. Att han sen valde att inte visa hur mycket han faktiskt kan gör inte så mycket.

Sist på programmet var besök hos ingenjöranders och enligt Henry dagens höjdpunkt. Att sitta vid ett bord och leka med en hel låda bilar tillsammans med audionomgunilla medan vi andra pratade om tråkiga saker och satte fast snören i CI't var definitivt en hit. Han var inte helt okej med att lämna alla dessa underbara bilar när vi skulle hem. Inte helt okej alls.

Nästa lundabesök blir i augusti någon gång och då får vi se hur CI och hörapparat överlevt sommaren; vatten och sand är inte jättebra kompisar med hörselteknik.

Utredning

Ett par dagar efter vårt samtal med läkare och audionom damp det i vår brevlåda ner en hel drös remissbekräftelser till massor av olika specialister. En massa blå kuvert adresserat "Till målsman för Henry" som ett led i att försöka få fram en orsak till Henrys hörselskada.

Henry har en sensorineural hörselskada vilket kort innebär att hörselhåren i Henrys inneröra inte kan omvandla ljudvågor till signaler som sedan tolkas av hörselnerven. Skadan kan bero på bland annat ärftlighet eller diverse virus och det kan därför vara bra att veta varför han fått sin hörselskada.

För att utesluta dålig hörsel hos resten av familjen gjorde min man och jag en tonaudiometri som visade på väldigt bra hörsel hos oss båda. Vi fick sitta i ett ljudisolerat rum med hörlörar över öronen samt en svarsknapp i handen. Vid varje ljud som hörs trycker man på knappen och hoppas att det är ett ljud man hör och inte bara fantiserat ihop! Att befinna sig i ett ljudisolerat rum är en säregen upplevelse där det enda som går att höra är de egna tankarna...

Zoë, nästan tre år, fick göra ett lekaudiogram. Varje gång hon hörde en ton fick hon lägga en kloss i en låda vilket var en rolig lek i ungefär fem minuter. Lite lättad konstaterade audionomen att den halvvilda flickan hörde bra.

Ett par veckor senare fick Henry träffa en barnläkare på Barn och ungdomsmedicinska avdelningen som charmades totalt av den lille solstrålen, och som kunde konstatera att han är precis som ett friskt barn ska vara. Inga syndrom med andra ord vilket var skönt att veta. Hörselskador kan vara symptom på diverse olika syndrom men det behöver vi nog inte fundera mer över. Efter ett vilo-ekg, och blodprov på både Henry och mig skickades vi hem tillsammans med två provrör som skulle fyllas med urin. Har du någonsin försökt ta ett urinprov på en fyramånaders bebis? Jag har.

Vi har också hunnit träffa vår kurator på Hörselenheten, fått tid för att hälsa på hos logopeden samt fått tid för ytterligare ett hörseltest om ett par veckor. Många resor blir det!