Möte med hörselhab

Jag undrar om andra föräldrar också gillar att ha möte med hörselhabiliteringen, eller om det bara är jag som är lite egen? Två timmars trevligt samtal om hur saker och ting går, tid för att diskutera det som kanske inte känns lika bra och tid för att analysera vad som fungerar och varför det fungerar. Jag går ifrån dessa möten med vår specialpedagog och kurator med ny energi, med en känsla av att vara tillfreds, att vara stolt och nöjd med både oss som föräldrar och med Henry.

Varje termin träffar vi kurator och specialpedagog för att utvärdera den senaste målplaneringen, nuläget och hur vi ser på framtiden. Mycket fokus är på hur vi föräldrar upplever olika situationer, vad vi behöver stöd med, vad som fungerar bra. Vårt övergripande mål har hela tiden varit Henrys kommunikation, att vi önskar två, eller helst trespråkighet, för honom. Genom mycket medvetna kommunikationsstrategier från vår sida är vi på god väg med alla tre språken. Genom bra arbete från förskolans personal är vi på god väg. Genom bra arbete från Henrys specialpedagog är vi på god väg.

Det känns fint att få sitta tillsammans med folk som jobbar med hörsel och kunna tillåta oss att säga att fy fan vad vi gör ett bra jobb med Henry. Han utvecklas, hans språk utvecklas som de ska och i mångt och mycket är det vårt jobb som ligger bakom framgångarna. Det känns fint att få sitta tillsammans och diskutera vår frustration gällande förskolan och att vi känner att vi inte får gehör hos förskolechefen, att hon har taggarna utåt så fort vi försöker kommunicera med henne. Det känns fint att kunna lägga fram välutvecklade argument för varför vi vill använda våra TUFF-timmar snabbare än vad specialpedagogen tycker. Det känns fint att få sitta där och asgarva tillsammans lite då och då, att verbalisera tankar och funderingar. Det känns helt enkelt fint att dessa människor finns där för att hjälpa och stödja oss i vårt arbete med Henry.

När kommer bakslaget? När kommer deppet?

Igår var det dags för habiliteringsmöte med specialpedagogkarin och kuratorlina, jag har för mig att vi träffades efter nyår så nu var det dags för uppföljning. Det var ett trevligt samtal och i korthet gick vi igenom favoritämnet vårdbidrag och var vi står nu (väntar svar från förvaltningsrätten), hur vi känner om familjens väg mot trespråkighet samt lite tankar kring förskolan. Det visade sig att vi inte är de enda som har problem med försäkringskassan, många i nordvästra Skåne upplever samma sak som vi upplever medan man i södra Skåne eller nordöstra delarna inte märker av samma problem. Åter igen försäkringskassans fruktansvärda godtycklighet och inkompetens som speglas i besluten om vårdbidrag i vår del av regionen kanske?

Hörselenheten har haft upprepade möten med försäkringskassan i Helsingborg men det räcker föga, de fattar beslut som skiljer sig avsevärt mot andra delar av landet. Det enda sättet att komma åt det här problemet är att lyfta det högre upp i instanserna och det är det vi gör nu. Förra gången gav vi upp efter det att förvaltningsrätten sa nej på grund av Henrys ringa ålder men den här gången fortsätter vi. Om inte jag som förälder kämpar, vem kämpar då? Jag kan inte bara sitta och beklaga mig över försäkringskassans kassa beslut utan jag måste försöka göra något om det.

Precis innan vi avslutade mötet nämnde kuratorlina de känslomässiga aspekterna, att saker och ting kanske kan kännas jobbiga, att vi har gått igenom en hel del under de snart 1,5 år som gått sedan vi fick reda på att Henry inte hör. Jag har tidvis funderat på det här en hel del, hur det kan komma sig att jag inte sörjt eller varit ledsen eller förbannad. Jag tycker att det hela är djupt orättvist, Henrys liv hade antagligen varit mycket lättare om han hade hört bättre (men vad är det som säger att han inte hade haft något annat som gjort saker svårare för honom), men jag har inte varit ledsen eller förbannad. Kanske kommer jag att bli det när han står inför sin första motgång som direkt kan kopplas till hörseln, eller när han kommer till oss och frågar varför, varför är inte jag som alla andra? Varför kan inte jag höra? Vad gjorde jag för fel? Då kanske, blir jag ledsen, arg och förbannad på orättvisan i att det var just Henry som skulle födas med saknade hörselceller.

Men nu, nu är han bara en lyckligt ovetande unge som just lärt sig gå, som pratar och tecknar och som är helt omöjlig att inte älska.

Henry berättar att han vill gunga, högt.