#Hörselsmart

För ett litet tag sedan fick jag frågan om jag hade lust att svara på vad hörselsmart är för mig. Vad betyder det för mig och hur är jag hörselsmart? För min del kan jag bara svara som förälder till ett barn med hörselskada.

Så här svarade jag:

 

Artikeln hittar du i Auris nr 6 2016 

Filminspelning

För några månader sedan ringde min telefon (den ringer inte så ofta eftersom jag är en sms-människa. Varför prata med folk när det går lika bra att skriva?) Damen som ringde är kommunikationschef på HRF, Hörselskadades Riksförbund, och hon undrade om vi kunde tänka oss att låta Henry vara med en tidning förbundet skulle ge ut inför kongressen (som går av stapeln i Linköping just precis nu). Temat för årets kongress och de nästkommande fyra årens arbete är "Stark, synlig, hörselsmart"och HRF tyckte att Henry hade varit en passande person att ha med.

För vår del var det inte direkt något svårt val.

Resultatet blev detta.

Foto: Marie Walther

Några veckor senare ringde damen från HRF igen. Kunde vi tänka oss att låta Henry vara med i en kort film som skulle inleda hela kongressen?

Henry och jag flög upp en måndag kväll, bodde på hotell och fick äta glass i sängen (jag fick nöja mig med ett glas vin). Åt frukost med moster och kusinerna och spenderade sedan dagen efter på inspelning. Henry var extremt peppad och skulle bli filmstjärna. När vi kom till röstinspelningen framåt eftermiddagen var han inte längre lika intresserad av att delta. I slutet av filmningen fick han med sig alla deltagare i ett rungande "bajskorv", ungefär det roligaste som finns att säga när man är fyra år.

Idag fick vi alla se resultatet. 2 minuter och 39 sekunder. Jag som något partisk tycker att det är en jättefin liten film.

Henry satt i soffan med ett gigantiskt leende på läpparna. "Titta, där är Thomas" sa han så fort filmen började rulla.

Att bygga förståelse

 "Om jag vill lyckas med att föra en människa mot ett bestämt mål måste jag först finna henne där hon är och börja just där. Den som inte kan det lurar sig själv när hon tror att hon kan hjälpa. För att kunna hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad hon gör men först och främst förstå det hon förstår. Och acceptera att jag inte alltid förstår. Om jag inte kan det så hjälper det inte att jag kan och vill veta mera." 

Mycket kloka ord från den danske filosofen Sören Kierkegaard.

Som normalhörande förälder till ett hörselskadat barn har jag ingen förförståelse. Jag vet inte hur det är att inte höra som jag. Jag vet inte hur det är att inte uppfatta välden på samma sätt som jag. Kanske kommer jag någon gång i framtiden att förstå på riktigt, kanske kommer jag inte att göra det.

Fram tills det kansket måste jag bygga min förståelse. Jag måste lära mig att förhålla mig till min sons hörsel. Jag måste lära mig hur andra människor upplever sin hörsel, andra människor som är i en position där de själva kan berätta. Jag lär mig. Jag bygger någon slags förståelse genom att prata med människor som lever med en annan slags hörsel, eller total avsaknad av hörsel. Jag lär mig genom fysiska möten men också genom virtuella möten. Jag lär mig genom att andra människor generöst delar med sig av sina, högst personliga erfarenheter, genom bloggar eller grupper på facebook. Jag lär mig genom att vara öppen. Jag lär mig av Åsa, av Maria, av Torbjörn, av Frida, av alla föräldrar som som kommit längre på sina barns hörselresor. Jag lär mig genom att läsa, genom att titta, genom att lyssna.

Unga hörselskadade

För någon vecka sedan blev jag kontaktad av en informatör från föreningen Unga Hörselskadade (UH) genom Hörselresan på facebook. UH är en ideell och fristående organisation, för och av unga, som har ett nära samarbete med HRF - Hörselskadades Riksförbund.

UH håller på att utöka informationen de har gällande CI och frågade om vi ville ställa upp och svara på en del frågor, om hur vi resonerade när vi stod inför beslutet om CI nummer ett och hur vi tänker när vi, i dagsläget, tackar nej till ett eventuellt CI nummer två. I informationen på UHs hemsida vill de berätta om alla sidor och alla val man som CI-kandidat eller vårdnadshavare till en CI-kandidat ställs inför.

Jag blev givetvis otroligt glad för att UH är intresserade av hur vi resonerar kring hela CI-processen och maken och jag tvekade inte en sekund, givetvis vill vi bidra med vår syn på det hela. Jag blir också stolt för att mina tankar och synpunkter kan ha ett värde för andra, att mina erfarenheter kan hjälpa andra.

Det ska bli spännande att så småningom se det färdiga resultatet!

Ordinarie styrelseledarmot

Under året som gått sedan Henrys diagnos har vi gått med i två hörselorganisationer; HRF (Hörselskadades riksförbund) och DHB (Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn). HRF ger ut en medlemstidning som heter Auris och som är ganska intressant. Reportage, ny forskning, insändare. Ja, det vanliga.

DHB är en organisation av och för familjer och de ordnar en hel del aktiviteter. Vi har inte varit med på några av aktiviteterna tidigare med idag var det dags för årsmöte för DHB Södra på Tropikariet i Helsingborg, för att maken skulle få en badrumsrenoveringspaus passade vi på och åkte vi dit. DHB hade fixat en guidad tur och vi fick klappa en krokodilunge, hålla en orm och ha lemurer sittande på våra axlar. Henry ÄLSKADE hela upplevelsen, från att titta på alla som tecknade med varandra till att ansiktskela med en tvättäkta lemur. Vid ett tillfälle såg jag honom bli helt fast framför en av tolkarna som var med, han bara tittade och tittade och tittade.

Efter rundturen var det dags för årsmötet, vilket hastigt och lustigt slutade med att jag blev invald i styrelsen. Hur det nu gick till... En av de ordinarie ledarmöterna skulle avgå och en av föräldrarna som är med i samma facebookgrupp föreslog mig. Oj då! Styrelsen träffas 6-8 gånger per år och det finns alltid en tolk med eftersom två av styrelsemedlemarna är döva. Har inte riktigt vant mig att prata via tolk men det ger sig nog efter ett tag. Idealet hade ju varit om vi inte behövde tolkar men dithän är det långt. Jag lyckade iallafall förstå när pappan från facebookgruppen undrade om det var jag som var Emma, och jag lyckade förstå när han presenterade sig och sina barn. Alltid något.