En dag i Lund

Jag la ut en status på Facebook för en liten stund sedan som ganska väl sammanfattar dagen:

Halvårskontroll hos CI-teamet i Lund och jag är så tacksam. Tacksam över att de finns, att de ser oss och att de lyssnar. Tacksam över att det går så bra för sonen, tacksam över att användandet av tsp uppmuntras. Helt enkelt tacksam. Fin känsla det där.

Storasyster var lagom imponerad imorse, ska ni äta frukost på McDonalds? Det är inte rättvist. Livet är inte alltid rättvist och som nästan sexåring är detta ett jobbigt koncept. Millimeterrättvisa bör råda enligt henne och att lillebror skulle få pannkakor till frukost medan hon fick nöja sig med förskolefrukost föll inte riktigt i god jord. Vi pratade lite om att vi behövde åka tidigt på morgonen, att de här besöken till Lund är något som Henry behöver göra lite då och då, att daddy och jag gör detta tillsammans men Henry och att vi vill att det ska vara en positiv och rolig upplevelse.

Efter pannkakorna var det dags att träffa audionom, ingenjör, logoped och läkare. Underbara människor som alla bryr sig om Henry, hur det går för honom och hur det går för oss. De tar sig tid att småprata lite i korridoren, de gläds med alla framsteg och de gör verkligen sitt bästa.

Fick höra att det äntligen börjar röra på sig lite gällande uppgradering av gamla processorer. Fortfarande finns det barn inom Region Skåne som har en processor som släpptes på marknaden 2005. Barn, som verkligen behöver den bästa teknologin för att kunna tillgodogöra sig ljud på bästa sätt, går runt med tio år gammal teknologi! Teknologi med tio år på nacken......Gammal teknologi när det finns nya moderna processorer tillgängliga. Processorer som tål fukt, som är mindre och lättare, som ger oändligt mycket bättre ljudåtergivning. Varför denna gamla teknik då? Politikerna som bestämmer hur pengarna inom Region Skåne ska fördelas ser inte längre framåt än operationen. De förstår inte att ett CI är ett livslångt åtagande, ett åtagande som kräver underhåll i form av nya processorer, som kräver regelbundna återbesök, som till och med kommer att kräva reimplantatoperationer vad det lider.

Jag blir så arg över att Henry och andra barn enligt Region Skåne ska behöva ha samma processor i runda slängar 8-10 år. Vem sjutton går runt med en mobil som är 10 år gammal? Hur många har en 10 år gammal TV? Ändå tycker politikerna att det är ok att gå runt med gammal teknologi i de hjälpmedel som hjälper dig att höra, som ger dig möjlighet till deltagande i den värld du känner till. Så jädra kortsiktigt!!!

Iallafall, nu var det inte Region Skånes snålhet jag skulle prata om utan vår dag på CI-teamet. Henry började med ett hörseltest och för första gången fick kossan sova och klossarna jobba. Han var extremt lättolkad tyckte audionomen och jag håller verkligen med, vid varje detekterat ljud åkte ögonbrynen upp, leendet kom fram och klossen fick lekas med. Vi hann med att testa både hörapparatsörat, CI-örat och helt utan hjälpmedel. Henry är nog ganska omedveten om hur lite han hör utan hjälpmedel men oj vad märkligt det är att sitta där och lyssna på de toner som han faktiskt uppfattar. Det är inte direkt de tysta ljuden han uppfattar utan audionomen får klämma i ordentligt innan han uppfattar något.

Efter hörseltestet var det dags för kontroll av CI't tillsammans med ingenjör och audionom. CI't kopplas upp till mjukvara som kollar igenom alla elektroder, att allt fungerar som det ska. Inga justeringar behövdes göras. Skönt.

Innan logopedbesöket hanns med med att lekas lite i väntrummet. Även inlastning av de sista pannkaksresterna och äppeljuicen från frukosten hanns med. Logopeden var en annan än Henrys vanliga som just nu är pappaledig. Hon var väldig trevlig och väldigt påläst om vem Henry är och hur hans audiologiska bakgrund ser ut. Idag inledde vi med ett litet spel för att bryta isen, sedan ett uttalstest och ett språkförståelsetest. Uttalstestet visar att han har ungefär samma uttal som alla andra ungar i hans ålder. S och F är svårt i början av ord, K blir T och G blir D. Helt normalt och inget vi behöver direkt göra något åt. Vi testade även Lings ljud med bara hörapparat utan avläsningsstöd (m, a, i, o, s, sch), de ljud som man behöver kunna uppfatta för att kunna uttala ord, och de återgavs utan problem. Sssssssss....det är faktiss svårt att säga sa unge herrn med perfekta s-ljud...
Språktestet visade att han har dragit ifrån lite jämfört med tidigare testtillfällen, tidigare har han alltid legat runt medel jämfört med hörande barn utan hörselnedsättning men idag fick han en sjua på Stanineskalan. Helt okej med andra ord! Det känns skönt att vår språkstrategi betalar sig, vi är mycket medvetna om hur vi kommunicerar och vad vi säger. Vi jobbar utifrån en plan och en tanke (utan att  har specifika träningstillfällen. Allt sker hela tiden. Alltid.)

Efter logopedbesöket hade vi dagens sista träff, med läkaren Karolina. Vi pratade lite snabbt om läget efter hörseltesterna och konsensus råder helt och hållet. Som läget är idag blir det inget andra CI. Skulle omständigheterna ändras ställs givetvis det hela i en annan dager. Vi pratade också om hur viktigt det är för oss att vi använder teckenspråk för att Henry själv en dag ska kunna välja kommunikationsform utifrån situation, och från Karolina upplever vi ett genuint och äkta stöd i detta beslut. Jag har hört talas om familjer som avråds att använda teckenspråk och jag är så glad att vi inte mött denna attityd. Inte för att det gjort någon skillnad.

Dagen avslutades med lunch och ett litet, inte helt billigt besök på The English Shop i Malmö. Bra dag helt enkelt.

Halvårskontroll

Dags för halvårskontroll på CI-teamet i Lund imorgon. Favoritlogopeden är pappaledig, favoritaudionomen ska vi inte träffa utan någon annan. Teknikern och läkaren är iallafall de samma.

Det ska bli väldigt skönt att komma ner och testa vad Henry hör. Han är fortfarande inne i sin "vad sa du"-fas, precis som storasyster var men det är ändå något som gnager och skaver lite hos mig. Jag är osäker på om det verkligen bara är en fas. Svar får vi imorgon.

CI-kontroll

Idag var det dags för CI-kontroll igen. Professionen var osäker om vi skulle se det som en försenad 3-månaderskontroll eller en tidig 6-månaderskontroll så vi kom fram till att kalla det för en mittemellankontroll. Hörseltest, logopedbesök och ingenjörsbesök på programmet.

Vår vana trogen körde vi frukost på McDonalds. Vi vill att Henry ska koppla besöken i Lund till något lite speciellt och då passar pannkaksfrukost alldeles ypperligt. Jag kommer ihåg hur speciellt jag tyckte det var när mamma och jag gick på café efter besök hos ögonläkaren på sjukhuset i Halmstad och jag hoppas att Henry ska känna något liknande. Han kände definitivt igen sig och blev mycket nöjd när han fick sina pannkakor utan sylt.

Till Henrys stora förtret hann vi bara precis in i väntrummet när audionomgunilla kom och mötte oss. Henry hade hoppats på lite lektid men så blev det inte utan vi gick direkt in och gjorde ett audiogram, den här gången med endast CI't. Utan hjälpmedel ligger Henry på ett medelvärde runt 80dB och idag

visade audiogrammet på en nästan normal hörsel med CI't. (Och i en knäpptyst miljö. Bara för att Henry kan uppfatta låga volymer i en extremt tyst miljö innebär inte att han har en normal hörsel. Det innebär bara att har bra förutsättningar att kunna höra så mycket som möjligt. Henry kommer aldrig att ha normal hörsel så som en hörande definierar bra hörsel.)

Efter hörseltestet var det dags att träffa logopedjonas vilket inte alls var populärt. Tårar delux! Efter ett litet tag tinade han upp men körde mest sitt eget räjs. Trots att Henry inte var direkt samarbetsvillig lyckades han skrapa ihop tillräckligt mycket ordförståelse för att ligga i mitten av sin åldersgrupp, en mitt som är baserad på normalhörande barn. Det är glädjande att se hur allt arbete vi lägger ner ger resultat. Att han sen valde att inte visa hur mycket han faktiskt kan gör inte så mycket.

Sist på programmet var besök hos ingenjöranders och enligt Henry dagens höjdpunkt. Att sitta vid ett bord och leka med en hel låda bilar tillsammans med audionomgunilla medan vi andra pratade om tråkiga saker och satte fast snören i CI't var definitivt en hit. Han var inte helt okej med att lämna alla dessa underbara bilar när vi skulle hem. Inte helt okej alls.

Nästa lundabesök blir i augusti någon gång och då får vi se hur CI och hörapparat överlevt sommaren; vatten och sand är inte jättebra kompisar med hörselteknik.

Hemma igen

Tre dagar i Lund är tillända och vi är återigen en hel familj, storasyster har kommit hem från lyxsemester hos mormor och morfar och allt är som det ska vara. Henry blev överlycklig att se sin syster, stor kärlek i en liten kropp!

Efter dag ett med CI't på örat och batterifacket fastklämt på kläderna satte vi dag två hela processorn i en klämma på kläderna, detta eftersom det inte funkade att ha processorn med gummiringen runt örat. Henry fick en extra lång sladd till spolen på huvudet vilket definitivt funkade bättre än dag etts lösning. Fick också en starkare magnet till spolen så att den inte ramlar av konstant. Vi passade också på att gjuta nya insatser under dag två, både till hörapparaten och CI't, tanken är att processorn kommer att sitta bättre med en insats i örat.


Idag gjorde vi ett hörseltest innan vi träffade ingenjören för dagens justering. Senast vi gjorde ett hörseltest gjordes det utan hörapparater och då hamnade Henrys kurva runt 70 dB och gick ner mot 80-85 dB. Idag, med CI't och utan hörapparaten, hamnade kurvan i nederdelen av den så kallade talbananen (alla språkljud ligger i audiogrammet som en banan).

Decibelskalan är en algoritmisk sådan där varje decibel motsvarar ljud som upplevs som dubbelt så starkt. Exempel: 0 dB SPL (sound pressure level) motsvarar ett ljudtryck på 0,02 mPa, eftersom man har fastställt hörseltröskeln till detta. 3dB är 2 gånger referensnivån, 6 dB är 4 gånger, 12 dB är 16 gånger referensnivån, osv.

Med andra ord är hoppet mellan Henrys hörsel utan hjälpmedel och med hjälpmedel gigantisk. Volymen på CI't ska så småningom hamna ungefär mitt i talbananen vilket borde göra att han ska kunna höra alla språkljuden. Detta ska då ge honom bra möjligheter att kunna ta till sig talspråk på ett bra sätt.

Efter ytterligare en höjning och ett snabbt läkarbesök åkte vi hem och satte fast insatsen till hörapparaten som inte längre används på CI't istället, bytte ut den superlånga sladden till spolen och satte hela konkarongen på örat. Processorn sitter kanon och verkar inte vara för tung för örat, vi testar ett par dagar och ser vad örat säger. Funkar det inte får vi sätta tillbaka batterifacket i klädklämman, hade dock varit skönt att slippa ha långa sladdar hängande överallt. Vi får väl se om vi får bannor när vi kommer ner till Lund igen på måndag för ytterligare justeringar.

Nu ska vi ha ett par dagar utan fokus på hörsel och CI, först ut är storasysters luciatåg på förskolan!