Engagemang

41 föräldrar och en lokalförening satte sina namn på det brev som nu skickats till beslutsfattare, både politiker och tjänstemän, inom Region Skåne, till CI-teamet och till Cochlears VD.

Jag har inga större förhoppningar på att personerna med plånboken och makten kommer att ta hänsyn till innehållet i brevet men jag har åtminstone försökt. Jag har inte bara klagat på att någon borde göra något utan jag har faktiskt proaktivt gjort något åt saken.

Jag vet faktiskt inte riktigt varför jag satte mig och skrev ihop brevet, själv ser jag mig inte som en person som är superengagerad eller som kämpar för för alla barns väl. Jag gillar inte att konfrontera människor och jag gillar definitivt inte att vara besvärlig. Samtidigt inser jag att det nog är dags att börja omvärdera mig själv lite, jag har nog ändrats lite sedan Henry föddes. Jag ställer större krav, jag vågar mer, jag är öppnare, jag kommer på mig själv att ta kontakt med människor, både via tangentbordet och i verkligheten. Jag har lärt mig massor, har massor kvar att lära men kan samtidigt hjälpa, stötta och kanske trösta andra människor. Tack vare Henry har jag blivit en klokare och modigare människa. Den här människan väljer tydligen att skriva brev till beslutsfattare, inte för att hon själv inte vill bekosta ett litet silikonhölje utan för att det finns andra föräldrar som inte har samma möjlighet att slänga ut 2.250kr på ett bräde. Eller 4.500kr eller kanske till och med 9.000kr för att deras barn ska kunna höra när de befinner sig i vatten.

Jag gillar den där människan. Hon är helt okej.

Ett språk är ett språk är ett språk

Efter ett par inlägg på allas vår kära Facebook har jag funderat mycket på å ena sidan teckenspråk och deaf-power och å andra sidan ickebehovet av teckenspråk och CI. Jag har så fruktansvärt svårt att förstå båda sidornas ståndpunkt, varför måste det ena utesluta det andra? Varför måste teckenspråket försvinna bara för att fler och fler barn får CI? Varför väljer så många föräldrar bort teckenspråket för sina döva eller hörselskadade barn?

Jag kan förstå många av synpunkterna från döva/teckenspråkiga, jag vet att det finns en stor okunskap om vad CI är och kan göra, och jag förstår rädslan kring en ny era av oralism. Jag förstår att förtycket döva utsatts för under en väldigt väldigt lång tid lever kvar, både bland generationerna som levt språklösa tills dess de börjat skolan och generationerna som fått teckenspråk från första början, men jag har så svårt att förstå det extrema hat som verkar finnas för CI hos vissa personer. Varför är det så fult att vilja höra? Varför är det så fult att vilja att sitt barn ska höra? Ger man inte sitt barn de absolut bästa förutsättningarna genom att både vara trygg i sin identitet som döv, att ha ett rikt teckenspråk men även få tillgång till en värld  där majoriteten av befolkningen rör sig i? Vad är det för fel att önska att sitt barn har tillgång till båda världarna, att kunna kommunicera med den hörande världen utan tolkar, utan skriftlig kommunikation? Blir inte världen så mycket större om barnen får tillgång till teckenspråk OCH talspråk?

Precis lika svårt har jag att förstå varför man som hörande förälder väljer bort teckenspråk å sitt barns vägnar. Varför väljer man att helt och hållet göra sitt barn beroende av teknik för att kunna vara delaktig? Förnekar man att barnet är dövt eller gravt hörselskadat? Är man rädd för att försöka lära teckenspråk? Är det skamligt att teckna? Jag förstår verkligen inte. Väljer man bort teckenspråk för att CI-teamen säger att teckenspråk inte behövs, för att vissa organisationer är mer anti-teckenspråk än andra? Jag förstår inte heller varför så många läkare förespråkar talspråk, att man som förälder inte ska teckna till sitt döva barn. Jo, jag kan förstå att de säger så ur ett rent medicinskt perspektiv men ur ett helhetsperspektiv förstår jag det inte och ur ett mänskligt perspektiv förstår jag det inte. Vi har haft turen att inte stöta på personer som ifrågasatt vårt val att använda teckenspråk. Vi har varit tydliga med att vi siktar på trespråkighet och vi har varit tydliga med att vi gör det på vårt sätt. Vi vill inte att Henry ska bli äldre och ifrågasätta varför vi valde bort teckenspråk. Kanske kommer han aldrig att använda teckenspråk, kanske kommer han att välja teckenspråk framför talspråk, kanske väljer han att situationsanpassa språket. Vem vet. Han får bestämma, vi ger honom verktygen.

Genom att inte teckna, eller åtminstone försöka teckna, till mitt barn visar jag tydligt barnet att det inte duger som det är, att det måste fixas. Genom att inte teckna kan jag inte kommunicera med mitt barn när ljudmiljön är dålig, när barnet inte kan eller vill ha sitt CI på. Genom att inte teckna måste jag alltid lita på att tekniken är ofelbar. Det finns ingen ofelbar teknik. Den fallerar alltid vid något tillfälle.

Hur känner ni kring detta?

Och vårdbidraget?

Hur går det med det egentligen?

Det känns som en halv evighet sedan jag skickade in alla sidor som förhoppningsvis ska leda till att Kammarrätten kan tänka sig att ge saken prövningstillstånd. Häromdagen slängde jag iväg ett mail för att få en statusuppdatering och om en till två månader kommer fallet att tas upp. Så, i mitten av april kommer en lätt obehagskänsla att lägga sig i magen när det är dags att hämta posten, för att den dagen det ligger ett brev från Kammarrätten i Göteborg utvecklas till akut nervositet och allmänt nervdaller.

Jag har gått igenom detta känsloregister några gånger men jag är ändå inte redo. Inte redo för hur jag kommer att reagera om de säger att vi inte har ett allmängiltigt fall. Jag vet att jag kommer att reagera med ilska frustration tårar och en stor portion oklädsam missunsamhet. Jag kommer att vara misunsam på alla föräldrar vars barn med samma problematik som Henry lyckas få ett högre vårdbidrag. Jag kommer att undrar vad vi gör fel, om vi inte gör allt vi kan för att Henry ska ha en postiv och bra språkutveckling. Om vi lägger för lite tid på att lära teckenspråk, tänka på verbal kommunikation varenda gång vi pratar med Henry, läsa och lära från både vetenskap och andra föräldrars upplevelser och erfarenheter, rusta Henry med en god självkänsla, föra ändlösa samtal om ljudanpassning på förskolan, fatta riktigt svåra beslut som skolform och vilken typ av skola vi ska välja för att Henry ska få de bästa förutsättningarna för delaktighet på hans vilkor.

Nej, jag är inte redo.

Tankar om året som snart är tillända

Ytterligare ett år har gått och jag sitter här i soffan och funderar på hur hörselåret 2013 bäst kan sammanfattas. Efter en intensiv vår med inkoppling av CI, flera återbesök på CI-kliniken, förberedande möten med förskolan inför förskolestart, veckobesök hos specialpedagogen, beslut från Försäkringskassan angående vårdbidrag och överklagan till Förvaltningsrätten samt vår första teckenspråksvecka som TUFF-deltagare kom sommarlovet. När det gäller hörselhabilitering gäller skolårets indelning med en tydlig vårtermin, en tydlig hösttermin och tydliga lov därimellan. Himla synd att det inte gäller övriga livet också.

Hörselmässigt blev hösten lite lugnare med helårskontroll av CI't, teknik-och kommunikationsmässa i Lund, vår andra teckenspråksvecka, besök hos specialpedagogen två gånger i månaden, beslut från Förvaltningrätten angående vårdbidrag och överklagan till Kammarrätten, inskolning på förskola, massor av mailkontakt med förskolechefen angående undermålig ljudmiljö, möten med förskolepersonal och förskolans specialpedagog. Privat var det en turbulent höst vilket resulterade i en ny tjänst på jobbet för min del och arbetslöshet för maken. Det har med andra ord varit ganska jobbigt och julen kom lägligt med ledighet, vila, lugn och ro.

Under året som gått har hela familjen landat i vårt nya liv tror jag. Vi är trygga i vetskapen om att Henrys CI hjälper honom, han hör sin omvärld och han pratar som vilken nybliven tvååring som helst. Vi är trygga i vårt beslut att lära oss teckenspråk, att vi valt att inte lyssna på de som sagt att teckenspråk inte behövs eller stör talutvecklingen. I Henrys fall tror jag faktiskt att båda kommunikationssätten hjälper snarare än stjälper varandra. Han älskar iallafall att både teckna och tala, mycket och ofta.

Under året har Henry gått från en bebis till en liten (stor) pojke, han är fysiskt högrest och bär kläder som passar en fyraåring. Han har idag flyttat ut ur sin spjälsäng och in i ärveväxasängen (men han har inte kommit på att han kan ta sig ur den själv). Han har ett djävulskt humör och har just kommit in i något slags tvåårstrots. Han är envis och bråkar gärna med storayster. Han är kärleksfull och ömsint när han inte pucklar på syran, han gillar att pussas och kramas. Han har, liksom sin syster, förmågan att prata hål i huvudet på sin omgivning och han är helt på det klara hur han ska charma sin omgivning. Han är social och öppen och rolig. Han gillar musik och sång och han ÄLSKAR ost och oliver.

Han är helt enkelt en helt vanlig tvååring som råkar har diverse hjälpmedel för att kunna uppfatta världen som "hörande". Han är född in i en hörande familj och befinner sig än så länge i den hörande världen. Framtiden kommer att visa vad han vill göra och hur han kommer att uppleva sin värld. Jag hoppas att han kommer att kunna välja och framför allt vilja välja utifrån situation och behov och inte utifrån människors förväntningar på honom. Vår uppgift är att göra honom stark och trygg, han ska aldrig behöva be om ursäkt för att han inte hör, han ska aldrig be om ursäkt för att han behöver mer hjälp eller dyr teknik. Han ska aldrig be om ursäkt att han är den han är.

I bästa facebookgruppen har vi det senaste dygnet pratat om sorg och hur vi tagit emot nyheten att våra barn inte hör som de flesta andra barn. I mitt fall blev jag aldrig direkt ledsen, jag har ännu inte gråtit (men väl fällt en och annan glädjetår vid diverse framsteg) men jag har ältat och jag har varit arg. Ältandet ledde till den här bloggen, som ett sätt att kunna avhandla olika saker och gå vidare. Ilskan berodde på orättvisan i att just min lille plutt har fått lite annorlunda förutsättningar än de flesta andra, att han kommer att få kämpa lite hårdare och lite mer än många andra. Att han inte lika självklart kommer att kunna vara delaktig på samma villkor som hörande barn och som hörande vuxna. Jag blir fortfarande arg och upprörd och ilsken men nu mer på praktiska saker, på ljudmiljöer som inte är som de ska och på vårdbidrag som ges ut godtyckligt. Jag vet att jag kommer att bli ledsen, att jag kommer att bli arg och förbannad. Den dagen Henry kommer hem från förskolan/skolan och visar med ord eller handling att han är annorlunda än andra barn kommer nog tårarna. När han frågar oss varför just han inte hör, när han blir arg och ledsen kommer även jag att bli ledsen. Jag kommer att bli arg och förbannad många många många gånger men jag är beredd på det och jag är redo.

Jag har blivit stark men jag har blivit stark på min sons bekostnad.

Tillägg: som en klok människa skev i mitt facebookflöde för en liten stund sedan, jag har blivit stark tack vare min son!

Fem små apor

Vi ligger i stora sängen och myser tillsammans, alla fyra. Det är läggdags och tystnad råder, folk börjar dåsa till lite (och med folk menar jag föräldrarna i hushållet) när vi plösligt hör detta:

Apa apa oppa nänen lamla ne mamma doto doto ajabaja ont uuuvet

Japp, en alldeles egen Henryvariant av klassikern "fem små apor hoppade i sängen, en ramla ner och slog sitt lilla huvud. Mamma ringde doktorn och doktorn svara, inga små apor i sängen får vara"

Tidigare under kvällen har storasyster berättat vad en hypotes är för något, mamma, vet du vad en hypotes är? Det är när man tror att en clementin sjunker i ett glas vatten och russinen inte sjunker och sen testar man det. Sen fick vi äta russinen".

Och jag tänker att jag har två stora barn som lär sig massor varje dag. Och jag är tacksam över att mina barn lär och utvecklas. Att de kan lära och att de vill lära. Och jag hoppas att det alltid kommer att hålla i sig, att de alltid kommer att vilja lära, att nyfikenheten driver dem framåt.


 

Bilnörd

Henry gillar bilar. Och motorcyklar. Och traktorer. Väldigt mycket. Allt som låter och har en motor är spännande och roligt att titta på. Har kör runt med sina leksaksbilar, brmmmbrmmmbrmmm säger de. Han kör racerbil med sin gåvagn i trädgården, brmmmbrmmmbrmmm hörs runt husknuten när han är på väg in i depå. Han tecknar BIL så fort han ser en bil som låter mycket. Han stannar upp mitt i leken när han hör en motorcykel på avstånd, ljudet av motorcykeln är så distraherande att bananen landar i ögat istället för munnen. "Taktor" säger han och tecknar TRAKTOR så fort han ser ett fordon som är det minsta traktorlikt.

Jag funderar ofta på om alla dessa höga ljud är obehagliga för honom. Gör det ont eller är det bara spännande att både höra och känna ljuden? Med tanke på att han faktiskt reagerar på ljuden till och med utan sina apparater undrar jag hur han upplever det hela med förstärkning. Han visar inget obehag så jag antar att ljudet är ok för honom. Det ska bli väldigt skönt när han så småningom kan berätta för oss hur han upplever alla ljud, vilka som fungerar och vilka som bara är obehagliga.

Förbjudna tankar

Ibland tänker jag tanken, den absolut förbjudna tanken. Den som jag kanske inte ens borde skriva. Den som jag faktiskt nog inte ens borde tänka. Men den jag tänker iallafall någon gång då och då.

Hur hade det blivit om Henry blivit till en vecka senare eller en vecka tidigare?

Jag älskar min son av hela mitt hjärta, han är fantastisk på så många olika sätt. Men, hade han varit samma människa utan hans hörselskada? Hade han fortfarande varit Henry om han hade perfekt hörsel? Antagligen hade han inte det, men eftersom den Henry inte hade funnits hade vi heller inte haft något att sakna eftersom vi hade haft den andre Henry.

Förbjudna tankar, absolut. Men jag tror att det är viktigt att få ha de här tankarna utan att skämmas, utan att tycka att man är en hemsk människa. Jag tycker verkligen att det hade varit bättre för Henry om han slapp allt runt sin hörsel, att riskera utanförskap, att vara annorlunda, att inte riktigt höra till. Jag önskar inte att vår version av Henry hade perfekt hörsel eftersom den önskan aldrig kommer att leda någonstans, vår version är en helt fantastisk liten människa fylld av så mycket kärlek, värme och humor. Jag har inga problem med att han hör dåligt, det är liksom vad det är och det är inget vi eller någon kan ändra på. Däremot hade jag gärna sett att han sluppit.

Får man tänka såhär?

"Elever med hörselskada får inte alltid hjälp"

Nyheten att barn med hörselnedsättningar inte får samma hjälp över hela landet har lyfts i media under dagen. Vissa landsting står för alla kostnader i samband med en elevs skolgång medan andra landsting har lagt över investeringskostnaden på skolan och i förlängningen kommunen. Detta gör säkerligen att många skolor inte köper in den optimala tekniken för det enskilda barnet.

Eftersom Henry är såpass liten använder vi inte någon teknik förutom CI och hörapparat men så småningom kommer det bli aktuellt med olika tekniska lösningar. Kanske blir det ett FM-system, kanske en bärbar slinga, vem vet. Tekniken utvecklas hela tiden och det som gäller nu är ute imorgon. Teknikämnet dyker upp lite då och då i det fantastiska facebookforum jag är med i och det har verkligen visat sig att det skiljer sig från landsting till landsting. I ett landsting får barnen inte ta med sig hörseltekniken hem utan bara använda den i skolan, på fritiden får de lita till sina hörapparater. Tänk själv hur svårt det är att uppfatta en ridlärares röst i ett ekande ridhus om du inte har ett FM-system eller bärbar slinga där ljudet leds direkt in i hörapparaten. Tänk hur du sitter i bilen och inte har möjlighet att delta i samtalet eftersom biljuden från bilen gör att du inte hör vad som sägs.

Det ska inte göra någon skillnad om man bor i Skåne eller Småland eller Västerbotten, de barn som behöver hjälp SKA få den all den hjälp de behöver. Föräldrar ska inte behöva stånga sig blodiga för att deras barn ska kunna delta i samhället på samma villkor som normalhörande barn. De barn som har föräldrar som inte orkar, vill, kan slåss för sina barn ska inte behöva drabbas av landstingens spariver.

Veckan har också bjudit på en annan hörselnyhet, en väldigt tråkig sådan. Politikerna i Östersund (S, C, MP och V) har beslutat att hörselspåret som finns i kommunen ska läggas ned. Från och med 1 april i år kommer inget nyintag att ske. Ett hörselspår innebär att klasserna är betydligt mindre än en vanlig klass, lokalerna är helt anpassade utifrån hörselproblematiken och personalen har oftast en djupare kunskap om hörselnedsättning och vad det innebär för barnet.

Inkludering fungerar för många barn med hörselnedsättningar men definitivt inte för alla. Genom att lägga ner klasser likt den i Östersund kommer de barn med större behov att exkluderas istället för inkluderas. De kommer inte att ha möjlighet att hänga med i den större klassen, de kommer att missa en massa information, de kommer alltid att vara "hen som inte hör". I en hörselklass finns andra barn att identifiera sig med, andra barn som förstår hur det är att vara annorlunda, andra barn att som lever med liknande förutsättningar.  Föräldrar kommer att ställas inför alternativet flytta och med det lämna jobb, vänner och gemenskap eller stanna kvar och veta att deras barn inte befinner sig i en bra lärmiljö.

Tufft val.

TUFF dag 2

Det är fantastiskt att se hur barnen finner sig tillrätta med de andra barnen här i Önnestad. De leker, springer, skuttar och skriker; döva, hörselskadade och hörande om vartannat. De tecknar pratar gestikulerar kommunicerar och har fantastiskt roligt tillsammans. Henry tecknar "maten golvet borta mer mat smörgås" när han "råkar" tappa sin pizza på golvet och vill ha knäckebröd istället. Vi föräldrar pratar hörsel hjälpmedel dumma försäkringsbolag försäkringskassa, jag träffar barn med hörapparat och CI och fattar äntligen att de också kan prata på riktigt och blir samtidigt än mer stärkt i min åsikt att teckenspråket föder talspråk och vice versa. Jag träffar vuxna hörselskadade som inte är i övre pensionsåldern för första gången. Jag lär mig att jag är ganska bra på avsläsning och bokstavering men inte lika bra på att teckna själv. Jag lär mig att jag vågar kommunicera utan att egentligen kunna särskilt mycket. Jag tycker att vissa tecken är vansinnigt humoristiska och andra vackert mjuka.

Jag inser att jag nog är lite förälskad i teckenspråk och vill bara lära lära lära.

förlåt

Eslöv = tråkigt

Otillräcklig

Idag har jag varit alldeles övertygad om att jag aldrig kommer att lära mig teckenspråk. Att Henry inte kommer att lära sig teckenspråk som barn och därmed inte ha en fullgod kommunikation, och därför ogilla/hata mig/oss som vuxen, alternativt bara inte kunna eller vilja kunna kommunicera fritt med mig/oss.

Jag vill verkligen att vi ska lära oss teckenspråk men jag vill inte/vågar inte skicka iväg min lille plutt till specialskolan i Lund eller hörselklassen i Hässleholm. Att få teckenspråk på den lokala skolan känns inte som ett troligt alternativ. Återstår att vi blir Henrys språkliga förebilder vad gäller teckenspråk och hur ska det gå till med tanke på att vi bara ha 240 timmar på oss att lära oss ett nytt språk? Ett språk som också är svårt att läsa sig till eftersom det inte finns så mycket litteratur.

Äh, det känns väl bättre imorgon.

Förskoletankar

Henry kommer att börja förskolan ganska sent, i augusti nästa år blir det förskolepremiär. När Henry föddes satt vi och räknade på våra föräldradagar och kom fram till att augusti nog skulle bli ganska bra, alternativet att börja precis innan sommaren och ta sig igenom sommarvikarier och sammanslagning av förskolor kändes inte exakt klockrent. Med hjälp av semesterdagar och storasysters sista föräldrapengsdagar kan vi hanka oss fram till vecka 33 år 2013. Så här med facit i hand, med tanke på Henrys hörselnedsättning, känns det väldigt bra att han kan vara hemma såpass länge (sen kan vi alltid hoppas på ett vårdbidrag så att en av oss kanske kan gå ner lite i arbetstid, men det ligger inte i våra händer).

Planen är att Henry ska gå integrerat med hörande barn på samma förskola som storasyster, hon trivs fantastisk bra och vi hoppas att Henry också kommer göra det. Samtidigt oroar jag mig mycket över det faktum att inga andra barn med hörselskador går där, personalen har inte lika stor erfarenhet av hörselskador som på en hörselförskola och lokalerna kanske inte är optimala ur akustiksynpunkt (förskolan ska flytta till nybyggda lokaler när Henry börjar men nybyggen tenderar att bli försenade. De nuvarande lokalerna är katastrofala akustikmässigt sett). Barngruppen blir antagligen större än på en hörselförskola, personalen kan inte teckenspråk, inte heller teckenstöd (TSS, TAKK. Tecken som stöd, tecken som alternativ och kompletterande kommunikation) som hade varit bättre än inga tecken alls. Jag hoppas givetvis att barngruppen blir så lite som möjligt och att en extra resurs till hela gruppen kanske kan vara möjlig men ändå oroar hela situationen mig.

Inget är huggit i sten och visar det sig efter ett antal månader att det bästa för Henry inte är den lokala förskolan finns alternativ. Kommunal hörselförskola finns i Helsingborg och Hässleholm men båda alternativen innebär taxiresor. Det känns inte kul att behöva sätta sitt barn i taxi för att komma till förskolan men om det är det som krävs får vi väl göra så. Jag har förlikat mig med tanken att Henry nog inte kommer att spendera hela sin skoltid på hemmaplan. Kanske kommer han att gå inkluderat i några år, kanske kommer han att gå i kommunal hörselklass, kanske kommer han att gå i specialskola i Lund. Vem vet. Rent spontant ställer jag mig tveksam till att gå inkluderat med hörande barn i stora klasser med pedagoger som kanske inte har någon erfarenhet av hörselskador och vad det innebär för barnet. Vi har som tur var några år på oss att fundera.

Lyckligt ovetandes och suddigt lycklig

Funderingar kring hörapparater

Henry har ett par Oticon Safari 600 utan en massa finesser eftersom han är så liten, att programmera olika funktioner är inte aktuellt ännu. Vet inte om dessa är de bästa hörapparaterna för en liten bebis eftersom insatserna nästan aldrig passar ordentligt, vilket skapar rundgång. Han har haft sina apparater i mindre än två månader och vi har nu gjutit tredje paret insatser. De senaste, som förhoppningsvis kommer i slutet av veckan, är i ett mjukare material som ska återkoppla mindre. Detta behövs eftersom volymen på apparaterna behöver justeras uppåt. 

Dock finns det en annan apparat på marknaden, Widex Baby 440, som verkar ha mindre återkoppling. Har en känsla av att dessa är ganska mycket dyrare, svårt att få något vettigt svar från vår audionom. Jag frågade henne om Widexapparaterna och fick ett slingrande svar som i princip gick ut på att de vår svårare för audionomerna att använda. Vad föräldrarna tycker som faktiskt lever med apparaterna och som vet hur de fungerar med barnen ville/kunde hon inte svara på. Jag känner att jag har svårt att hävda mig gentemot henne eftersom jag fortfarande är väldigt ny inom området, dock irriterar och ororar det mig att Henry kanske inte har de absolut bästa apparaterna som finns. Hur påstridig ska man egentligen vara? Jag får ju hoppas att hon ser till Henrys bästa men samtidigt är jag övertygad om att landstingets budget styr.