Tankar om året som snart är tillända

Ytterligare ett år har gått och jag sitter här i soffan och funderar på hur hörselåret 2013 bäst kan sammanfattas. Efter en intensiv vår med inkoppling av CI, flera återbesök på CI-kliniken, förberedande möten med förskolan inför förskolestart, veckobesök hos specialpedagogen, beslut från Försäkringskassan angående vårdbidrag och överklagan till Förvaltningsrätten samt vår första teckenspråksvecka som TUFF-deltagare kom sommarlovet. När det gäller hörselhabilitering gäller skolårets indelning med en tydlig vårtermin, en tydlig hösttermin och tydliga lov därimellan. Himla synd att det inte gäller övriga livet också.

Hörselmässigt blev hösten lite lugnare med helårskontroll av CI't, teknik-och kommunikationsmässa i Lund, vår andra teckenspråksvecka, besök hos specialpedagogen två gånger i månaden, beslut från Förvaltningrätten angående vårdbidrag och överklagan till Kammarrätten, inskolning på förskola, massor av mailkontakt med förskolechefen angående undermålig ljudmiljö, möten med förskolepersonal och förskolans specialpedagog. Privat var det en turbulent höst vilket resulterade i en ny tjänst på jobbet för min del och arbetslöshet för maken. Det har med andra ord varit ganska jobbigt och julen kom lägligt med ledighet, vila, lugn och ro.

Under året som gått har hela familjen landat i vårt nya liv tror jag. Vi är trygga i vetskapen om att Henrys CI hjälper honom, han hör sin omvärld och han pratar som vilken nybliven tvååring som helst. Vi är trygga i vårt beslut att lära oss teckenspråk, att vi valt att inte lyssna på de som sagt att teckenspråk inte behövs eller stör talutvecklingen. I Henrys fall tror jag faktiskt att båda kommunikationssätten hjälper snarare än stjälper varandra. Han älskar iallafall att både teckna och tala, mycket och ofta.

Under året har Henry gått från en bebis till en liten (stor) pojke, han är fysiskt högrest och bär kläder som passar en fyraåring. Han har idag flyttat ut ur sin spjälsäng och in i ärveväxasängen (men han har inte kommit på att han kan ta sig ur den själv). Han har ett djävulskt humör och har just kommit in i något slags tvåårstrots. Han är envis och bråkar gärna med storayster. Han är kärleksfull och ömsint när han inte pucklar på syran, han gillar att pussas och kramas. Han har, liksom sin syster, förmågan att prata hål i huvudet på sin omgivning och han är helt på det klara hur han ska charma sin omgivning. Han är social och öppen och rolig. Han gillar musik och sång och han ÄLSKAR ost och oliver.

Han är helt enkelt en helt vanlig tvååring som råkar har diverse hjälpmedel för att kunna uppfatta världen som "hörande". Han är född in i en hörande familj och befinner sig än så länge i den hörande världen. Framtiden kommer att visa vad han vill göra och hur han kommer att uppleva sin värld. Jag hoppas att han kommer att kunna välja och framför allt vilja välja utifrån situation och behov och inte utifrån människors förväntningar på honom. Vår uppgift är att göra honom stark och trygg, han ska aldrig behöva be om ursäkt för att han inte hör, han ska aldrig be om ursäkt för att han behöver mer hjälp eller dyr teknik. Han ska aldrig be om ursäkt att han är den han är.

I bästa facebookgruppen har vi det senaste dygnet pratat om sorg och hur vi tagit emot nyheten att våra barn inte hör som de flesta andra barn. I mitt fall blev jag aldrig direkt ledsen, jag har ännu inte gråtit (men väl fällt en och annan glädjetår vid diverse framsteg) men jag har ältat och jag har varit arg. Ältandet ledde till den här bloggen, som ett sätt att kunna avhandla olika saker och gå vidare. Ilskan berodde på orättvisan i att just min lille plutt har fått lite annorlunda förutsättningar än de flesta andra, att han kommer att få kämpa lite hårdare och lite mer än många andra. Att han inte lika självklart kommer att kunna vara delaktig på samma villkor som hörande barn och som hörande vuxna. Jag blir fortfarande arg och upprörd och ilsken men nu mer på praktiska saker, på ljudmiljöer som inte är som de ska och på vårdbidrag som ges ut godtyckligt. Jag vet att jag kommer att bli ledsen, att jag kommer att bli arg och förbannad. Den dagen Henry kommer hem från förskolan/skolan och visar med ord eller handling att han är annorlunda än andra barn kommer nog tårarna. När han frågar oss varför just han inte hör, när han blir arg och ledsen kommer även jag att bli ledsen. Jag kommer att bli arg och förbannad många många många gånger men jag är beredd på det och jag är redo.

Jag har blivit stark men jag har blivit stark på min sons bekostnad.

Tillägg: som en klok människa skev i mitt facebookflöde för en liten stund sedan, jag har blivit stark tack vare min son!