En medförälders besked

Hela dagen har jag gått och funderat och tänkt och undrat och känt och upplevt och väntat. Väntat på besked. Undrar hur det går för dem? Kommer de att få ett svar på hjärnstamsaudiometrin? Vilket svar kommer de att få? Kommer de att få svar på några av sina frågor?

Hen hör inte.

Världen rämnar, totalt för en del och mindre för andra. För vissa blir beskedet mest positivt, mitt barn är som mig som oss vi kan hjälpa vi förstår. För andra är det ett katastrofalt besked. Mitt barn hör inte jag kan inte kommunicera med mitt barn jag kan inte hjälpa mitt barn jag är rädd. En ny och annorlunda värld öppnas, en parallell värld som en kanske inte alls hade en tanke på att den ens existerade, en värld andra människor lever i. Inte en värld jag lever i. Men jag finns i den här världen nu. Hur går jag vidare? Miljoner triljoner frågor tankar orosmoln.

För snart ett år sedan satt vi i ett väntrum på CI-teamet i Lund. En liten familj satt tillsammans, väntade och såg sammanbitna ut. Jag skrev då och jag skriver nu;

Jag kommer ihåg när vi satt i det där väntrummet på audiologen i Helsingborg. Jag kommer ihåg hur jag kände när jag fick syn på några barn med hörapparater. Hur förtvivlad jag kände mig. Jag kommer ihåg hur orolig jag kände mig. Jag kommer ihåg hur arg jag var. Hur orättvist det var att min bebis kanske inte hörde.
Jag önskar att jag hade kunnat säga till mig då att min unge är alldeles helt underbar och perfekt som han är. Att han är en glad skit med massor av humor, ännu mer humör och närma till skratt. Att han är smart, rolig och underhållande. Att han älskar sin storasyster och nästan kan gå. Att jag älskar honom av hela mitt hjärta. So what att han inte hör, taskig hörsel gör inte en människa till en människa. Allt det andra gör en människa. 

Taskig hörsel gör verkligen inte en människa till en människa. Allt det andra gör en människa. Humorn glädjen skratten ilskan sorgen. Inte hörseln.

CI-utredning

Så, första steget i CI-utredningen avklarad. Narkosen gick utmärkt och fem minuter efter det att läkarna blev klara satt Henry med oss i väntrummet och drack välling och åt isglass. Personalen på Barnkirurgen var helt underbara och vår lille charmör skaffade sig nya kompisar på nolltid. Han vet att charma vuxna så liten han är!

Hörseltestet visade att Henry har en grav hörselskada och att han nog kan vara en bra kandidat för CI, antagligen blir det så att han får ett CI på sitt sämsta öra och behåller hörapparaten på det bättre örat. Detta är tydligen en ganska vanlig åtgärd när barnet har lite hörsel kvar och ger oftast ett bra resultat.

Min rädsla var att läkaren skulle komma tillbaka efter testet och säga att hörapparater kanske kommer att räcka så jag blev faktiskt ganska glad att Henry hör så dåligt som han gör. Jag tror att han kommer att ha en mycket bättre chans att ta till sig tal med ett CI än med bara hörapparater.

Men, framme vid ett CI är vi inte ännu. Först ska vi träffa CI-läkaren igen för mer information om vad det innebär att leva med CI. Henry måste röntgas (och sövas, igen) för att undersöka att hörselsnäckan inte är missbildad och att skallbenet ser bra ut och är tillräckligt tjockt för att klara av ett implantat. Efter allt detta kommer ett beslut fattas och jag hoppas givetvis att det blir åka av!

Inför narkosen med Emlaplåster på båda nävarna

Nyvaken och glassugen

Nyvaken och leksugen

Dags för narkos

Oj då, det gick snabbt!

Min absolut första tanke när jag öppnade brevet från Öron,-näsa och halskliniken i Lund tidigare idag.

Vilken tur att jag jobbar då, då slipper jag den upplevelsen.

Nästa tanke kom vid raden "vid dagens besök får endast 1 förälder medfölja". Jag slipper se min lille pojke sövas och kanske må dåligt, och behöver "bara" sitta på jobbet och oroa mig.

Fredagen den 31 augusti är det dags för Henry att genomgå en hjärnstamsaudiometri (testet mäter elektrisk aktivitet i hörselnerven) vilket han måste göra sovandes. Att få en niomånadersbäbis att sova på kommando är omöjligt, alltså måste han sövas. Det känns inte särskillt bra att han måste sövas men läkarna måste ta reda på precis hur dåligt Henry hör för att kunna ta ställning till ett eventuellt CI.

Fy f-n vilken jobbig dag det kommer att bli.

Hörseltest II

Så var det dags. Nytt hörseltest och nya fjärilar i magen, trots att jag innerst inne visste hur det skulle gå. Efter fyra påklistrade och fasttejpade elektroder på panna, kind och bakom öronen, samt fasttejpade prober i öronen var unge herrn inte särskilt samarbetsvillig. Skrek som en stucken gris och tyckte att det hela var helt onödigt. Fick muta honom på det enda sätt man kan muta en liten bebis, och efter ett tag somnade han och sov gott under hela det långa testet.

Efter testet träffade vi både vår läkare och audionom, som båda charmades av den lille solstrålen som satt i mitt knä och skrattade. Läkaren konstaterade att testet visade samma utfall som förra testet, och pratade sedan om eventuell orsak till hörselnedsättningen. Möjligtvis beror det på ett virus som kallas CMV (cytomegalovirus) och som orsakar en mycket vanlig infektion som de flesta vuxna har haft utan att ens märka det. Viruset kan tydligen ibland orsaka hörselskador men ännu kan det inte konstateras att Henrys skada definitivt beror på CMV.

Efter läkarsamtalet tog audionomen över de praktiska delarna av besöket. Gjutning av insatserna till Henrys hörapparater gjordes samtidigt som jag satt med en ask hörapparater i olika färger. En lätt bisarr och surrealistisk känsla infann sig när jag satt där med min son i knät och valde färg på de hjälpmedel som kommer att följa honom för resten av hans liv.

Nu återstår bara en kort tid innan Henry kommer att bli "den där pojken/killen/mannen som hör dåligt" vilket känns ganska jobbigt. När han väl får sina hörapparater, som kommer att hjälpa honom, kommer han samtidigt av omvärlden att stämplas som funktionshindrad. Känns inget vidare.

Hörseltest

Imorgon är det dags för nytt hörseltest och jag känner mig lätt orolig. Allt jag vill höra är att Henry har perfekt hörsel och därmed kan skrivas ut ur rullorna hos hörselhabiliteringen. Jag vet att jag med största sannolikhet inte kommer att få höra de orden, snarare kommer resultatet av förra testet bara att bekräftas. Hoppet är dock det sista som överger människan. Jag vet att många står inför värre och större utmaningar än dålig hörsel men för mig finns just nu inget större, min son har ett funktionshinder och det suger.

Jag vet inte riktigt hur testet ska kunna genomföras. Vid en hjärnstamsaudiometri ska barnet helst sova (äldre barn får ibland sövas) men Henry, vid nästan fem månaders ålder, tycker att sömn under dagen är helt onödigt och inget han direkt utövar.

Besked

Efter en jul med mycket funderande och många tappade saker i närheten av Henry (ganska otroligt hur ofta man kan "tappa" saker i närheten av ett sovande spädbarn för att se om man kan få en reaktion) var det dags att åter igen åka till Audiologen för ytterligare ett test och en dom. Efter en hjärnstamsaudiometri (ABR) kunde läkare och audionom konstatera att vår lille bebis inte hade en normal hörsel. Punkt. Utan att svara på en enda fråga bad dem oss att komma tillbaka en vecka senare och skickade sedan hem oss. Jaha? Betydde detta att han var döv? Hörde han mycket? Hörde han lite?

Det borde vara olagligt att skicka hem föräldrar utan att ge mer information, har man sagt A kan man lika gärna säga B. För mig, som alltid vill ha så mycket information som möjligt, var det absolut tortyr att inte få något besked.

Veckan efter träffade vi läkaren och audionomen och hade vårt "föräldrarsamtal". Beskedet vi fick var att mätningen visade respons vid 80 dB, vilket innebär att H antagligen har en hörtröskel på 65-70 dB på båda öronen. Normal hörsel ligger runt 20 dB, en vanlig konversation runt 40-50 dB.

Jag kan inte säga att beskedet chockade mig, mest var jag lättad att Henry har hörsel. Både jag och min man var ganska säkra på att han hörde men att få det bekräftat var skönt. Jag hade mentalt varit förberedd på att Henry hade en hörselskada så jag var inte helt överraskad.

Kontentan av mötet var att nu börjar det, nu börjar det som så fint heter hörselhabilitering med allt vad det innebär. Hörseltester, hörapparatutprovning, besök hos logoped, specialpedagog, kurator. Beslut angående förskola, skola. Fajter med Försäkringskassan. Oro inför Henrys framtid, kommer han att få samma möjligheter som hörande barn? Kommer han att orka med stora klasser och mycket ljud?

Samtidigt, han är världens gulligaste unge och han är fortfarande samma unge som han var innan hörselbeskedet.