En dag i Lund

Jag la ut en status på Facebook för en liten stund sedan som ganska väl sammanfattar dagen:

Halvårskontroll hos CI-teamet i Lund och jag är så tacksam. Tacksam över att de finns, att de ser oss och att de lyssnar. Tacksam över att det går så bra för sonen, tacksam över att användandet av tsp uppmuntras. Helt enkelt tacksam. Fin känsla det där.

Storasyster var lagom imponerad imorse, ska ni äta frukost på McDonalds? Det är inte rättvist. Livet är inte alltid rättvist och som nästan sexåring är detta ett jobbigt koncept. Millimeterrättvisa bör råda enligt henne och att lillebror skulle få pannkakor till frukost medan hon fick nöja sig med förskolefrukost föll inte riktigt i god jord. Vi pratade lite om att vi behövde åka tidigt på morgonen, att de här besöken till Lund är något som Henry behöver göra lite då och då, att daddy och jag gör detta tillsammans men Henry och att vi vill att det ska vara en positiv och rolig upplevelse.

Efter pannkakorna var det dags att träffa audionom, ingenjör, logoped och läkare. Underbara människor som alla bryr sig om Henry, hur det går för honom och hur det går för oss. De tar sig tid att småprata lite i korridoren, de gläds med alla framsteg och de gör verkligen sitt bästa.

Fick höra att det äntligen börjar röra på sig lite gällande uppgradering av gamla processorer. Fortfarande finns det barn inom Region Skåne som har en processor som släpptes på marknaden 2005. Barn, som verkligen behöver den bästa teknologin för att kunna tillgodogöra sig ljud på bästa sätt, går runt med tio år gammal teknologi! Teknologi med tio år på nacken......Gammal teknologi när det finns nya moderna processorer tillgängliga. Processorer som tål fukt, som är mindre och lättare, som ger oändligt mycket bättre ljudåtergivning. Varför denna gamla teknik då? Politikerna som bestämmer hur pengarna inom Region Skåne ska fördelas ser inte längre framåt än operationen. De förstår inte att ett CI är ett livslångt åtagande, ett åtagande som kräver underhåll i form av nya processorer, som kräver regelbundna återbesök, som till och med kommer att kräva reimplantatoperationer vad det lider.

Jag blir så arg över att Henry och andra barn enligt Region Skåne ska behöva ha samma processor i runda slängar 8-10 år. Vem sjutton går runt med en mobil som är 10 år gammal? Hur många har en 10 år gammal TV? Ändå tycker politikerna att det är ok att gå runt med gammal teknologi i de hjälpmedel som hjälper dig att höra, som ger dig möjlighet till deltagande i den värld du känner till. Så jädra kortsiktigt!!!

Iallafall, nu var det inte Region Skånes snålhet jag skulle prata om utan vår dag på CI-teamet. Henry började med ett hörseltest och för första gången fick kossan sova och klossarna jobba. Han var extremt lättolkad tyckte audionomen och jag håller verkligen med, vid varje detekterat ljud åkte ögonbrynen upp, leendet kom fram och klossen fick lekas med. Vi hann med att testa både hörapparatsörat, CI-örat och helt utan hjälpmedel. Henry är nog ganska omedveten om hur lite han hör utan hjälpmedel men oj vad märkligt det är att sitta där och lyssna på de toner som han faktiskt uppfattar. Det är inte direkt de tysta ljuden han uppfattar utan audionomen får klämma i ordentligt innan han uppfattar något.

Efter hörseltestet var det dags för kontroll av CI't tillsammans med ingenjör och audionom. CI't kopplas upp till mjukvara som kollar igenom alla elektroder, att allt fungerar som det ska. Inga justeringar behövdes göras. Skönt.

Innan logopedbesöket hanns med med att lekas lite i väntrummet. Även inlastning av de sista pannkaksresterna och äppeljuicen från frukosten hanns med. Logopeden var en annan än Henrys vanliga som just nu är pappaledig. Hon var väldig trevlig och väldigt påläst om vem Henry är och hur hans audiologiska bakgrund ser ut. Idag inledde vi med ett litet spel för att bryta isen, sedan ett uttalstest och ett språkförståelsetest. Uttalstestet visar att han har ungefär samma uttal som alla andra ungar i hans ålder. S och F är svårt i början av ord, K blir T och G blir D. Helt normalt och inget vi behöver direkt göra något åt. Vi testade även Lings ljud med bara hörapparat utan avläsningsstöd (m, a, i, o, s, sch), de ljud som man behöver kunna uppfatta för att kunna uttala ord, och de återgavs utan problem. Sssssssss....det är faktiss svårt att säga sa unge herrn med perfekta s-ljud...
Språktestet visade att han har dragit ifrån lite jämfört med tidigare testtillfällen, tidigare har han alltid legat runt medel jämfört med hörande barn utan hörselnedsättning men idag fick han en sjua på Stanineskalan. Helt okej med andra ord! Det känns skönt att vår språkstrategi betalar sig, vi är mycket medvetna om hur vi kommunicerar och vad vi säger. Vi jobbar utifrån en plan och en tanke (utan att  har specifika träningstillfällen. Allt sker hela tiden. Alltid.)

Efter logopedbesöket hade vi dagens sista träff, med läkaren Karolina. Vi pratade lite snabbt om läget efter hörseltesterna och konsensus råder helt och hållet. Som läget är idag blir det inget andra CI. Skulle omständigheterna ändras ställs givetvis det hela i en annan dager. Vi pratade också om hur viktigt det är för oss att vi använder teckenspråk för att Henry själv en dag ska kunna välja kommunikationsform utifrån situation, och från Karolina upplever vi ett genuint och äkta stöd i detta beslut. Jag har hört talas om familjer som avråds att använda teckenspråk och jag är så glad att vi inte mött denna attityd. Inte för att det gjort någon skillnad.

Dagen avslutades med lunch och ett litet, inte helt billigt besök på The English Shop i Malmö. Bra dag helt enkelt.

Tankar inför hösten

En välbehövlig semester börjar lida mot sitt slut och om en vecka börjar jag jobba igen. Henrys förskolekarriär inleds tredje veckan i augusti med en lugn inskolning under någon vecka eller så. Enligt planen är båda föräldrarna heltidsarbetande per den andra september.

Jag kan ärligt talat erkänna att jag fasar lite inför hösten. Fasandet består av två olika fasor; först den vanliga med att klara av vardagen med två arbetande föräldrar och två barn på förskolan med diverse förskolesjukdomar och allmänt vabbande. Utöver det vanliga vabbandet så ska vi rådda ihop diverse hörselhabsbesök för Henry och logopedbesök för storasyster... AVT'n kommer att forsätta under hösten men varannan vecka istället för varje, en veckas teckenspråkskurs ska vi klämma in under höstlovet och ett och annat besök till CI-teamet i Lund blir det säkert också. Jag tror och hoppas hoppas att det mest intensiva året är över, åtminstone resemässigt. Under året som gått har vi tagit oss igenom en CI-utredning med allt vad det innebär och även haft AVT nästan varje vecka, och jag är evigt evigt evigt tacksam att allt detta hänt under den tid vi varit föräldralediga. Vi har båda varit närvarande vid nästan alla aktiviteter men logistiken blir lättare när en förälder är hemma.

Den andra fasan, den stora fasan, är hur det kommer att gå för Henry. Kommer han att orka med hela dagar på förskolan med allt vad det innebär? Hur kommer han att må? Jag tror att han kommer att ha roligt och förhoppningsvis trivas men hur ska han orka? Det lille livet sover redan nu ganska mycket, han är morgontrött och sover gärna till 8 eller halv 9 på morgonen. Mellan 11 och halv 12 brukar han däcka och sova mellan en och tre timmar för att sedan göra natt vid 7-tiden på kvällen. Hur ska vi få in 10 timmars förskolevistelse i det här spannet?

Planen, och förhoppningen, är att mormor kommer att kunna vara hemma med både Henry och storasyster en dag per vecka och på så sätt ge de båda en liten paus. Vi hoppas också på att förvaltningsrätten någon gång kommer att ge oss rätt mot försäkringskassan och tilldela en högre nivå på vårdbidraget så att vi rent krasst har råd att gå ner i arbetstid. Visst skulle vi väl klara oss på en lägre inkomst men det hade varit skönt att slippa oroa oss för ekonomin också. Det räcker liksom med det vi redan har kan jag tycka. Det hade varit skönt att kunna lägga fokus på barnen och inte behöva fundera så mycket på den moneära delen av livet. Vi försöker också spara ihop till en resa till Australien, lyx kan tyckas men samtidigt behöver barnen träffa sin släkt och möta det land som faktiskt också är deras.

Det här inlägget skulle inte alls handla om förskoletankar utan båtar som badar. Badande båtar får bli nästa inlägg.

Farligt avfall

Japp. Hörapparater och framför allt CI'n gillar batterier. Det lilla batteriet används i hörapparaten och varar i ungefär en vecka. När Henry så småningom kommer att använda happens olika program kommer batteritiden att gå ner. De stora batterierna går till CI't, som tuggar upp två batterier åt gången, och varar i ungefär tre dagar (vaken tid).  På ett år kommer vi att byta CI-batterier ca 121 gånger och använda 242 batterier till en kostnad av 1815kr (en karta med 6 batterier kostar runt 45kr). I en familj med två barn som båda har dubbla CI'n blir batterikostnaden ca 7620kr på ett år och lite drygt 76 000kr under en tioårsperiod. Mycket pengar. Mycket.

Vi har tur som bor i ett landsting där batterier och andra tillbehör inte kostar något (vet inte hur det ligger till med fm-system och liknande eftersom vi inte kommit dithän ännu) men det sjuka är att detta inte är lika över hela landet. Hör du till landstinget i Jönköping till exempel får du betala barnets batterier själv. I Luleå betalar föräldrarna för hörapparatsbatterier men inte för batterier till CI. Vissa landsting anser att ett barn behöver ha bärbara förstärkningssystem både i skolan och på fritiden medan andra landsting anser att barnet bara får använda sina förstärkningssystem i skolan. Tråkigt för ditt barn om hen vill rida men inte kan höra ridläraren i ett akustisk katastrof som ett ridhus är. Barnet får väl samla frimärken istället. Då behöver hen överhuvudtaget inte lyssna alls och därmed behöver hen inte vara delaktig. Smidigt och billigt enligt landstinget. Himla fiffigt.

Det borde inte vara någon skillnad på om du bor i Huskvarna eller Höganäs, alla barn upp till 18 års ålder borde ha samma förutsättningar.