Hörselskadade barns skolsituation

Under de senaste dagarna har hörselskadade barns skolsituation lyfts i media. Det är utmärkt att frågan lyfts men ack så deprimerande att det behövs.

Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) har tillsammans med Hörselhabilitering Barn och Ungdom på Karolinska Universitetssjukhuset undersökt 63 skolor i Stockholm där det går barn med hörapparat. 80 procent av klassrummen har en akustik som är oacceptabel, 60 procent av den hörteknik som finns fungerar inte som den ska och 80 procent av alla eleverna har inte kontakt med kommunal hörselpedagog. För en del elever går det bra men för många är skolgången skit. På grund av teknik som inte fungerar och personal som inte förstår vad en hörselskada innebär för barns möjlighet till kunskapsinhämtning går det mycket mycket sämre för dessa barn än vad det behöver gå. Många av dessa barn får lägga massor av energi på att höra vilket gör att de inte orkar/kan/förmå att faktiskt lära.

De olika hörsel- och dövorganisationerna har nu skickat en skrivelse till Gustaf Fridolin (Mp) med en vad jag tycker enkel åtgärd:

Vårt krav är enkelt: Inrätta statligt finansierade, regionala resurscentra med ansvar för hörselskadade, döva och dövblinda elevers skolgång, oavsett vilken skolform eleverna går i. Hit ska både elever och föräldrar samt kommuner, lärare och annan skolpersonal kunna vända sig för att få det stöd som till stora delar saknas i dag. Varje resurscenter ska samla en gedigen kompetens för att kunna stödja denna målgrupp.

Hur sjutton ska jag som förälder kunna skicka mitt hörselskadade barn till den lokala skolan med gott samvete? Visst blir det nära till kompisar och lätt att ordna lekdejter på helger men vad fan! Ska jag låta Henry gå i en skola där han som barn har huvudansvar för att personal och de andra barnen använder den teknik som finns? Ska jag låta honom gå i en skola utan fungerande teknik, med dålig ljudmiljö? Ska jag låta honom gå i en skola där han får kämpa för att höra istället för att kunna lära? Ska jag låta honom gå i en skola som kommer att göra honom så vansinnigt trött och utmattad, där han är annorlunda och besvärlig? Ska jag som förälder ständigt behöva stånga mig blodig för att han ska ha tillgång till det han faktiskt har rätt till? Bråka med snåla kommuner? Vara besvärlig?

JAG VILL FAN INTE DET!!!!

Jag vill att Henry ska ha en bra skolgång, där han har möjlighet att lära för livet och inte bara överleva. Där han är i en miljö som är hörselanpassad, där all teknik finns och fungerar, där personalen är utbildade hörselpedagoger, där han får lära sig teckenspråk, där han får kompisar att identifiera sig med, där han kan bli trygg i sin identitet, där han får lära sig strategier, där han får lära sig att han inte är konstig och annorlunda. Där han helt enkelt får vara Henry.

Priset? Lång skolväg. Mellan två-tre timmar i en taxi, varje skoldag.

Jag tror att det är ett lågt pris för delaktighet.

Domen

Nästan på dagen två år efter det att vi ansökte om, och fick beviljat, vårdbidrag för Henry kom så domen från Kammarrätten.

Under de snart tre år Henry funnits hos oss har jag hunnit att ansöka om vårdbidrag, fått ett avslag från Försäkringskassan, överklagat till Försäkringskassan och fått ett nej. Överklagat till förvaltningsrätten och fått ett nej. Ansökt på nytt och fått ett ja från Försäkringskassan men med en i mitt tycke felaktig nivå. Överklagat nivån till Försäkringskassan igen och fått ett nej. Överklagat till förvaltningsrätten och fått ett nej. Ansökt om ett prövningstillstånd i kammarrätten och blivit beviljad prövningstillstånd. Fått dom från kammarrätten.

"Kammarrätten bifaller överklagandet och förklarar att Emma X är berättigad helt vårdbidrag"

 Känslan var, och är fortfarande, helt obeskrivlig.

Känslan av att gå emot Försäkringskassan och sedan faktiskt få rätt i den näst högsta rättsinstansen som finns i Sverige är helt sjuk. Jag, den lilla människan, har med mina ord och min förmåga att  logiskt, och med fakta, argumentera för min ståndpunkt fått rätt mot den jätte som är Försäkringskassan.

Det absolut bästa med detta är att kammarrätten anser att det inte är okej med Försäkringskassans godtyckliga bedömningar när det kommer till barn med grav hörselnedsättning eller dövhet. Rättspraxis finns enligt lång tid tillbaka, och denna praxis ska fortsatt gälla enligt kammarrätten.

Än ska vi dock inte ropa hej.

Den sista instansen bland de allmänna förvaltningsdomstolarna är högsta förvaltningsdomstolen.

Högsta förvaltningsdomstolens huvudsakliga uppgift är att skapa prejudikat, vilket innebär att domstolen genom avgöranden vägleder domstolar och myndigheter i hur gällande rätt ska tolkas och tillämpas. Det är bara i vissa mål som ett avgörande kan ge sådan vägledning. Det finns därför inte någon rätt att få ett överklagande av en kammarrätts dom eller beslut prövat i sak av Högsta förvaltningsdomstolen. För att en sådan dom eller ett sådant beslut ska tas upp till prövning i sak krävs att Högsta förvaltningsdomstolen meddelar prövningstillstånd.
Högsta förvaltningsdomstolen får in ungefär 8 000 ansökningar om prövningstillstånd per år. Endast cirka två procent av dem får prövningstillstånd.
- See more at: http://www.hogstaforvaltningsdomstolen.se/om-hogsta-forvaltningsdomstolen/#sthash.Tq7Z4n5O.dpuf

Högsta förvaltningsdomstolens huvudsakliga uppgift är att skapa prejudikat, vilket innebär att domstolen genom avgöranden vägleder domstolar och myndigheter i hur gällande rätt ska tolkas och tillämpas. Det är bara i vissa mål som ett avgörande kan ge sådan vägledning. Det finns därför inte någon rätt att få ett överklagande av en kammarrätts dom eller beslut prövat i sak av Högsta förvaltningsdomstolen. För att en sådan dom eller ett sådant beslut ska tas upp till prövning i sak krävs att Högsta förvaltningsdomstolen meddelar prövningstillstånd.
Högsta förvaltningsdomstolen får in ungefär 8 000 ansökningar om prövningstillstånd per år. Endast cirka två procent av dem får prövningstillstånd.
- See more at: http://www.hogstaforvaltningsdomstolen.se/om-hogsta-forvaltningsdomstolen/#sthash.Tq7Z4n5O.dpuf

Högsta förvaltningsdomstolens huvudsakliga uppgift är att skapa prejudikat, vilket innebär att domstolen genom avgöranden vägleder domstolar och myndigheter i hur gällande rätt ska tolkas och tillämpas. Det är bara i vissa mål som ett avgörande kan ge sådan vägledning. Det finns därför inte någon rätt att få ett överklagande av en kammarrätts dom eller beslut prövat i sak av Högsta förvaltningsdomstolen. För att en sådan dom eller ett sådant beslut ska tas upp till prövning i sak krävs att Högsta förvaltningsdomstolen meddelar prövningstillstånd.

Högsta förvaltningsdomstolen får in ungefär 8 000 ansökningar om prövningstillstånd per år. Endast cirka två procent av dem får prövningstillstånd. (källa: http://www.hogstaforvaltningsdomstolen.se/om-hogsta-forvaltningsdomstolen/

Nu väntar därmed två månaders väntan innan jag vet om Försäkringskassan kommer att överklaga. Får kassan prövningstillstånd är det nog kört, kört för oss och kört för alla andra föräldrar till barn med dövhet eller grav hörselnedsättning. Tar högsta förvaltningsdomstolen upp ärendet gör de det för att de anser att kammarrättens bedömning är fel och då hjälper det nog inte hur bra jag än är på argumentationsteknik. Då vinner Försäkringskassan.

Dags för vårdbidrag igen

Medan vi väntar på en dom från kammarrätten för Henrys första vårdbidrag är vi samtidigt igång med processen att förnya det vårdbidrag vi redan har. Det har nu gått två år sedan vi fick beviljat en fjärdedels vårdbirdag (efter att först blivit nekade vårdbidrag överhuvudtaget) och detta går ut nu i augusti. Jag skickade därför in en ny ansökan för några månader sedan, som i princip liknar den ansökan om prövningstillstånd vi använde till kammarrätten, och idag var det dags för telefonsamtalet med vår nya handläggare. Jag försökte förklara så gott jag kunde hur en hörselnedsättning är en kommunikationsfunktionsnedsättning mer än något annat. Jag förklarade att vi alltid alltid alltid måste tänka på hur vi kommunicerar med Henry, både genom tal och tecken. Förhoppningsvis fick jag damen på Försäkringskassan att förstå att den tiden vi lägger på Henrys hörselnedsättning är den samma som vi hade fått lägga om han hade två CI'n istället för bara ett.

Nu är det upp till Försäkringskassan.

En liten pojke i en bubbla

När jag kom till förskolan idag för att hämta två barn möttes jag av en liten pojke som ensam stod vid uteleklådan och pysslade med bilarna. Jag hade kramat om storasyster och stått på gården ett tag, alla barnen gastade att "er mamma är här nu!" utan att han reagerat och tittat upp. I vanliga fall möts jag av ett "mamma!" och ofta en kram eller en puss men inte idag. Idag stod han med ryggen emot hela världen.

Jag gick fram till honom, rörde honom på axeln och han vände sig lite förvånat om med ett leende i hela ansiktet. Jag böjde mig över honom för att ta av senilsnöret vi använder till hörapparat och CI för att plocka av det och upptäckte att hörapparaten satt i örat utan att vara igångsatt, batteriluckan var öppen. Jag tog tag i resten av snöret för att låta handen följa med till CI-sidan bara för att upptäcka att CI't var borta.

Panik.

Var var  CI't? Jag gick in och pratade med tjänstgörande pedagog som upptäckt en stund tidigare att CI't saknades. "Hade han det på sig när han kom?" "Njaaa, det vet jag inte. Jag frågade storasyster men hon visste inte. Vi har letat och letat och letat men hittar det inte."

Fan fan fan! Ringde maken för att be honom kolla i bilen, kanske hade det ramlat av där. Nix. Började lyfta på kuddarna i soffan när pedagogen utbrast "Nämen där sitter det ju!" Någon gång under eftermiddagen hade CI't kommit i närkontakt med elementskyddet och där satt det och dinglade. Jag borde lärt mig vid det här laget att alltid kolla platser med mycket metall, kylskåp, element och andra CI-magnetvänliga platser men paniken var total.

Jag är så arg och så ledsen över att min lille pojke, för tredje dagen i rad inte fått sova under dagen på grund av dessa fantastiska nya vistelsetider som inte alls stämmer överrens med hans rutiner. Jag är så arg och ledsen att pedagogerna inte märkte att han inte hade sitt CI på. "Ja, det förklarar ju varför jag tyckte att det var svårt att få någon riktig kontakt med honom under mellanmållet". Tro fan det, ungen har ju inte hört något!!!

Jag tog CI't och gick ut till min lille pojke, som nu satt ensam och tyst i kanten av sandlådan. jag tecknade till honom och frågade om han ville ha sitt CI, möttes av ett stort leende, nickande och ett rungande JAAAA! CI't sattes igång och han började berätta vad han gjort under eftermiddagen.

Ja, jag förstår att förskolepersonalen har det jobbigt med vikarier och personal som är borta men det drabbar min pojke så oerhört mycket mer än de andra barnen. Genom att personalen inte är uppmärksamma, på grund av stress eller vad som helst, blir han inte längre delaktig.

Och det, det gör ont.

Prata telefon

Idag ville Henry ringa till mig när jag var på jobbet.

Han letade upp makens telefon, höll den mot örat (eller mer mot bakhuvudet om man ska vara petig) och sa "dah". "Dah" betyder kort och gott "kom igen nu då, det här vill jag göra. Nu!"

Sagt och gjort, maken ringde upp mig och allt jag hörde var en glad liten skit som babblade på. När han hörde min röst hade hela ungen lyst upp och ett jätteleende syntes på hans läppar. Efter en liten stund kom han fram till att det var ganska tråkigt att prata i telefon och började gnälla istället. Varför fick telefonen uppmärksamhet och inte han? Han är ju faktiskt jordens och universums medelpunkt!

Något mer oroande som dykt upp är Henrys förskolestart i mitten på augusti. Förskolan Henry ska börja på ska byggas upp helt från början vilket är väldigt positivt eftersom ljudmiljön måste anpassas enligt rådande byggnormer. I möten med förskolechefen har hon i princip bedyrat att allt kommer vara klappat och klart när han börjar. Men så läser jag i tidningen att bygget blir för dyrt och måste bantas. Politikerna säger att målsättningen fortsatt är att öppna förskolan under 2013, men med tanke på att kommunal verksamhet tenderar att dra ut på tiden (och detta säger jag helt utan att kunna underbygga mitt resonemang med forskning eller källhänvisning) lär detta inte hända.

Vårt, eller rättare sagt Henrys problem blir då att ljudmiljön är fruktansvärd i de nuvarande lokalerna. Förskolan befinner sig i en temporär barack som inte alls är anpassad och jag som fullt hörande tycker det är jobbigt att befinna sig där. När vi hade möte innan jul med förskolechefen försökte vi få henne att komma fram med en plan B, om det nu skulle vara så att förskolan skulle öppna senare än planerat. Hon var extremt ovillig och tyckte att det var onödigt men nu står vi här.

Sätter vi Henry i en dålig ljudmiljö?
Finns det andra, bättre, alternativ i kommunen?
Väljer vi hörselförskolan i Helsingborg? (Spontant ja!!!)
Om vi väljer Helsingborg, går vår hemkommun med på att betala Henrys plats? Hur löser vi logistiken? (för liten för skoltaxi). Hur finansierar vi det hela eftersom det kräver anpassade arbetstider i så fall (och vårdbidraget lyser med sin frånvaro)?

Jävla mög.