Helt plötsligt var det dags för halvårsbesök på CI-teamet i Lund. Kallelsen damp ner i postlådan för några veckor sedan, visserligen kändes det som att vi var nere för bara någon månad sedan men det där CI-teamet brukar ha rätt bra koll.
Gårdagen bjöd på fantastiskt sommarväder med en något dimmig inledning. Vyn från Glumslövs backar ut över Landskrona och sundet var magisk, en tät dimma låg över marken så att endast toppen av vindmöllorna syntes. Som svävande propellrar i ett hav av vitt fluff flöt de runt.
Efter traditionsenlig frukost på restaurangkedjan vars namn tecknas på samma sätt som Skottland och whisky parkerade vi traditionsenligt i ena änden av Skånes Universitetssjukhus och traskade till den andra änden, där CI-teamet huserar. Traditionsenligt gick vi in för att anmäla oss i receptionen där vi brukar. Det visade sig att reception och ingång till audiologen hade flyttat. Traditionsenligt hade vi inte läst kallelsen ordentligt. Varför liksom? Vi vet ju var vi ska.
Hur som haver, efter att vi hittat den nya ingången, anmält oss i den nya receptionen och knatat upp för en trappa hamnade vi slutligen i samma gamla invanda väntrum. Henry konstaterade ännu en gång att det inte fanns en enda bil att uppbåda i detta väntrum. Tillslut fick han ta fia-med-knuffpjäserna och köra runt med dem. Tydligen inte lika bra som bilar med hjul.
Att gå på regelbundna besök på CI-teamet är lite som en lisa för själen. Personalen vet vem vi är, de stannar upp och byter ett ord eller två. Personer som inte träffat Henry på ett par besök konstaterar att "oj vad stor du blivit!" Vid besök hos logoped, tekniker och audionom känns det som att det finns all tid i värden att sitta och småprata kring allt som har med CI att göra. Hur det går för Henry. Att det är bra att det kommer fler konkurrenter in på CI-marknaden. Vad som händer med uppgraderingar av processorer. Vad vi tänker kring skola. Allt det där som rör hörsel och teknik och skolval och teckenspråk.
Kontentan av dagen blev iallafall ytterligare ett kvitto på att allt arbete vi lagt på Henrys språkliga kommunikation gett resultat. Hos logopeden testade vi hans engelska istället för svenskan, mest för att vi var nyfikna hur han ligger till i förhållande till normalhörande barn. Testet han gjorde (kan aldrig komma ihåg vad det heter. Personen har fyra bilder framför sig och ska peka ut rätt bild utifrån det ord som läses upp) visade att han ligger helt åldersadekvat i engelskan. Sjukt häftigt tycker åtminstone jag! Svenskan får han överallt: på förskolan, med kompisar, med sin syster och med mig. Engelskan får han från sin daddy och diverse engelsktalande vänner, från TV och film (vi har svenskaförbud på alla filmer förutom om kompisar som inte kan engelska också tittar) och böcker. En gnutta får han från mig eftersom hans daddy och jag bara pratar engelska med varandra. Ganska imponerande att med de förutsättningarna vara såpass duktig som han är.
Logopeden testade också hans förmåga att uppfatta och återge påhittade ord. De var ganska långa och ganska komplicerade och vansinnigt roliga. Han klarade galant av att återge vartenda ord, nästan helt perfekt. Det enda han missade lite på var ett ord som när logopeden sa det fick mig att halvt krevera.
Det känns som att Henry har riktigt goda förutsättningar inför sin framtida skolstart. Han ligger inte efter språkligt utan snarare tvärtom. Med den skola vi kommer att välja får han små klasser, teknik som fungerar, utbildad personal, teckenspråk och en massa andra bra saker.
Men attans vad långt det blir för honom att åka. Oh well, vuxenproblem antagligen.
Visar inlägg med etikett CI-team. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett CI-team. Visa alla inlägg
onsdag 7 september 2016
tisdag 17 mars 2015
En dag i Lund
Jag la ut en status på Facebook för en liten stund sedan som ganska väl sammanfattar dagen:
Storasyster var lagom imponerad imorse, ska ni äta frukost på McDonalds? Det är inte rättvist. Livet är inte alltid rättvist och som nästan sexåring är detta ett jobbigt koncept. Millimeterrättvisa bör råda enligt henne och att lillebror skulle få pannkakor till frukost medan hon fick nöja sig med förskolefrukost föll inte riktigt i god jord. Vi pratade lite om att vi behövde åka tidigt på morgonen, att de här besöken till Lund är något som Henry behöver göra lite då och då, att daddy och jag gör detta tillsammans men Henry och att vi vill att det ska vara en positiv och rolig upplevelse.
Efter pannkakorna var det dags att träffa audionom, ingenjör, logoped och läkare. Underbara människor som alla bryr sig om Henry, hur det går för honom och hur det går för oss. De tar sig tid att småprata lite i korridoren, de gläds med alla framsteg och de gör verkligen sitt bästa.
Fick höra att det äntligen börjar röra på sig lite gällande uppgradering av gamla processorer. Fortfarande finns det barn inom Region Skåne som har en processor som släpptes på marknaden 2005. Barn, som verkligen behöver den bästa teknologin för att kunna tillgodogöra sig ljud på bästa sätt, går runt med tio år gammal teknologi! Teknologi med tio år på nacken......Gammal teknologi när det finns nya moderna processorer tillgängliga. Processorer som tål fukt, som är mindre och lättare, som ger oändligt mycket bättre ljudåtergivning. Varför denna gamla teknik då? Politikerna som bestämmer hur pengarna inom Region Skåne ska fördelas ser inte längre framåt än operationen. De förstår inte att ett CI är ett livslångt åtagande, ett åtagande som kräver underhåll i form av nya processorer, som kräver regelbundna återbesök, som till och med kommer att kräva reimplantatoperationer vad det lider.
Jag blir så arg över att Henry och andra barn enligt Region Skåne ska behöva ha samma processor i runda slängar 8-10 år. Vem sjutton går runt med en mobil som är 10 år gammal? Hur många har en 10 år gammal TV? Ändå tycker politikerna att det är ok att gå runt med gammal teknologi i de hjälpmedel som hjälper dig att höra, som ger dig möjlighet till deltagande i den värld du känner till. Så jädra kortsiktigt!!!
Iallafall, nu var det inte Region Skånes snålhet jag skulle prata om utan vår dag på CI-teamet. Henry började med ett hörseltest och för första gången fick kossan sova och klossarna jobba. Han var extremt lättolkad tyckte audionomen och jag håller verkligen med, vid varje detekterat ljud åkte ögonbrynen upp, leendet kom fram och klossen fick lekas med. Vi hann med att testa både hörapparatsörat, CI-örat och helt utan hjälpmedel. Henry är nog ganska omedveten om hur lite han hör utan hjälpmedel men oj vad märkligt det är att sitta där och lyssna på de toner som han faktiskt uppfattar. Det är inte direkt de tysta ljuden han uppfattar utan audionomen får klämma i ordentligt innan han uppfattar något.
Efter hörseltestet var det dags för kontroll av CI't tillsammans med ingenjör och audionom. CI't kopplas upp till mjukvara som kollar igenom alla elektroder, att allt fungerar som det ska. Inga justeringar behövdes göras. Skönt.
Innan logopedbesöket hanns med med att lekas lite i väntrummet. Även inlastning av de sista pannkaksresterna och äppeljuicen från frukosten hanns med. Logopeden var en annan än Henrys vanliga som just nu är pappaledig. Hon var väldig trevlig och väldigt påläst om vem Henry är och hur hans audiologiska bakgrund ser ut. Idag inledde vi med ett litet spel för att bryta isen, sedan ett uttalstest och ett språkförståelsetest. Uttalstestet visar att han har ungefär samma uttal som alla andra ungar i hans ålder. S och F är svårt i början av ord, K blir T och G blir D. Helt normalt och inget vi behöver direkt göra något åt. Vi testade även Lings ljud med bara hörapparat utan avläsningsstöd (m, a, i, o, s, sch), de ljud som man behöver kunna uppfatta för att kunna uttala ord, och de återgavs utan problem. Sssssssss....det är faktiss svårt att säga sa unge herrn med perfekta s-ljud...
Språktestet visade att han har dragit ifrån lite jämfört med tidigare testtillfällen, tidigare har han alltid legat runt medel jämfört med hörande barn utan hörselnedsättning men idag fick han en sjua på Stanineskalan. Helt okej med andra ord! Det känns skönt att vår språkstrategi betalar sig, vi är mycket medvetna om hur vi kommunicerar och vad vi säger. Vi jobbar utifrån en plan och en tanke (utan att har specifika träningstillfällen. Allt sker hela tiden. Alltid.)
Efter logopedbesöket hade vi dagens sista träff, med läkaren Karolina. Vi pratade lite snabbt om läget efter hörseltesterna och konsensus råder helt och hållet. Som läget är idag blir det inget andra CI. Skulle omständigheterna ändras ställs givetvis det hela i en annan dager. Vi pratade också om hur viktigt det är för oss att vi använder teckenspråk för att Henry själv en dag ska kunna välja kommunikationsform utifrån situation, och från Karolina upplever vi ett genuint och äkta stöd i detta beslut. Jag har hört talas om familjer som avråds att använda teckenspråk och jag är så glad att vi inte mött denna attityd. Inte för att det gjort någon skillnad.
Dagen avslutades med lunch och ett litet, inte helt billigt besök på The English Shop i Malmö. Bra dag helt enkelt.
Halvårskontroll hos CI-teamet i Lund och jag är så tacksam. Tacksam över att de finns, att de ser oss och att de lyssnar. Tacksam över att det går så bra för sonen, tacksam över att användandet av tsp uppmuntras. Helt enkelt tacksam. Fin känsla det där.
Storasyster var lagom imponerad imorse, ska ni äta frukost på McDonalds? Det är inte rättvist. Livet är inte alltid rättvist och som nästan sexåring är detta ett jobbigt koncept. Millimeterrättvisa bör råda enligt henne och att lillebror skulle få pannkakor till frukost medan hon fick nöja sig med förskolefrukost föll inte riktigt i god jord. Vi pratade lite om att vi behövde åka tidigt på morgonen, att de här besöken till Lund är något som Henry behöver göra lite då och då, att daddy och jag gör detta tillsammans men Henry och att vi vill att det ska vara en positiv och rolig upplevelse.
Efter pannkakorna var det dags att träffa audionom, ingenjör, logoped och läkare. Underbara människor som alla bryr sig om Henry, hur det går för honom och hur det går för oss. De tar sig tid att småprata lite i korridoren, de gläds med alla framsteg och de gör verkligen sitt bästa.
Fick höra att det äntligen börjar röra på sig lite gällande uppgradering av gamla processorer. Fortfarande finns det barn inom Region Skåne som har en processor som släpptes på marknaden 2005. Barn, som verkligen behöver den bästa teknologin för att kunna tillgodogöra sig ljud på bästa sätt, går runt med tio år gammal teknologi! Teknologi med tio år på nacken......Gammal teknologi när det finns nya moderna processorer tillgängliga. Processorer som tål fukt, som är mindre och lättare, som ger oändligt mycket bättre ljudåtergivning. Varför denna gamla teknik då? Politikerna som bestämmer hur pengarna inom Region Skåne ska fördelas ser inte längre framåt än operationen. De förstår inte att ett CI är ett livslångt åtagande, ett åtagande som kräver underhåll i form av nya processorer, som kräver regelbundna återbesök, som till och med kommer att kräva reimplantatoperationer vad det lider.
Jag blir så arg över att Henry och andra barn enligt Region Skåne ska behöva ha samma processor i runda slängar 8-10 år. Vem sjutton går runt med en mobil som är 10 år gammal? Hur många har en 10 år gammal TV? Ändå tycker politikerna att det är ok att gå runt med gammal teknologi i de hjälpmedel som hjälper dig att höra, som ger dig möjlighet till deltagande i den värld du känner till. Så jädra kortsiktigt!!!
Iallafall, nu var det inte Region Skånes snålhet jag skulle prata om utan vår dag på CI-teamet. Henry började med ett hörseltest och för första gången fick kossan sova och klossarna jobba. Han var extremt lättolkad tyckte audionomen och jag håller verkligen med, vid varje detekterat ljud åkte ögonbrynen upp, leendet kom fram och klossen fick lekas med. Vi hann med att testa både hörapparatsörat, CI-örat och helt utan hjälpmedel. Henry är nog ganska omedveten om hur lite han hör utan hjälpmedel men oj vad märkligt det är att sitta där och lyssna på de toner som han faktiskt uppfattar. Det är inte direkt de tysta ljuden han uppfattar utan audionomen får klämma i ordentligt innan han uppfattar något.
Efter hörseltestet var det dags för kontroll av CI't tillsammans med ingenjör och audionom. CI't kopplas upp till mjukvara som kollar igenom alla elektroder, att allt fungerar som det ska. Inga justeringar behövdes göras. Skönt.
Innan logopedbesöket hanns med med att lekas lite i väntrummet. Även inlastning av de sista pannkaksresterna och äppeljuicen från frukosten hanns med. Logopeden var en annan än Henrys vanliga som just nu är pappaledig. Hon var väldig trevlig och väldigt påläst om vem Henry är och hur hans audiologiska bakgrund ser ut. Idag inledde vi med ett litet spel för att bryta isen, sedan ett uttalstest och ett språkförståelsetest. Uttalstestet visar att han har ungefär samma uttal som alla andra ungar i hans ålder. S och F är svårt i början av ord, K blir T och G blir D. Helt normalt och inget vi behöver direkt göra något åt. Vi testade även Lings ljud med bara hörapparat utan avläsningsstöd (m, a, i, o, s, sch), de ljud som man behöver kunna uppfatta för att kunna uttala ord, och de återgavs utan problem. Sssssssss....det är faktiss svårt att säga sa unge herrn med perfekta s-ljud...
Språktestet visade att han har dragit ifrån lite jämfört med tidigare testtillfällen, tidigare har han alltid legat runt medel jämfört med hörande barn utan hörselnedsättning men idag fick han en sjua på Stanineskalan. Helt okej med andra ord! Det känns skönt att vår språkstrategi betalar sig, vi är mycket medvetna om hur vi kommunicerar och vad vi säger. Vi jobbar utifrån en plan och en tanke (utan att har specifika träningstillfällen. Allt sker hela tiden. Alltid.)
Efter logopedbesöket hade vi dagens sista träff, med läkaren Karolina. Vi pratade lite snabbt om läget efter hörseltesterna och konsensus råder helt och hållet. Som läget är idag blir det inget andra CI. Skulle omständigheterna ändras ställs givetvis det hela i en annan dager. Vi pratade också om hur viktigt det är för oss att vi använder teckenspråk för att Henry själv en dag ska kunna välja kommunikationsform utifrån situation, och från Karolina upplever vi ett genuint och äkta stöd i detta beslut. Jag har hört talas om familjer som avråds att använda teckenspråk och jag är så glad att vi inte mött denna attityd. Inte för att det gjort någon skillnad.
Dagen avslutades med lunch och ett litet, inte helt billigt besök på The English Shop i Malmö. Bra dag helt enkelt.
måndag 16 mars 2015
Halvårskontroll
Dags för halvårskontroll på CI-teamet i Lund imorgon. Favoritlogopeden är pappaledig, favoritaudionomen ska vi inte träffa utan någon annan. Teknikern och läkaren är iallafall de samma.
Det ska bli väldigt skönt att komma ner och testa vad Henry hör. Han är fortfarande inne i sin "vad sa du"-fas, precis som storasyster var men det är ändå något som gnager och skaver lite hos mig. Jag är osäker på om det verkligen bara är en fas. Svar får vi imorgon.
Det ska bli väldigt skönt att komma ner och testa vad Henry hör. Han är fortfarande inne i sin "vad sa du"-fas, precis som storasyster var men det är ändå något som gnager och skaver lite hos mig. Jag är osäker på om det verkligen bara är en fas. Svar får vi imorgon.
måndag 29 september 2014
Halvårskontroll av robotöra
Dags igen för halvårskollen idag, ett par månader för tidigt känns det som men får vi komma oftare än var sjätte månad är det bara en bonus.
Dagen började som vanligt med pannkakor och juice på den stora hamburgerjätten, vi har sedan första besöket i Lund alltid ätit frukost där och Henry gillar konceptet skarpt. Vilken unge gillar i och för sig inte att börja dagen med ett happylmeal?
I barnväntrummet satt en familj och väntade på att deras barn skulle bli inkopplat och påbörja sin CI-resa. För nästan två år sedan var det vi som satt där och väntade på att Henry skulle inleda sin resa, nervösa och försiktigt optimistiska.
Så här två år senare har vi en son som efter logopedbedömning har ett åldersadekvat språk men där prepositioner, pronomen, färger och långa instruktioner är lite luriga. Kan du ta den långa röda pennan och lägga i lådan? fungerade bra men Kan du peka på bilden där polisbilen jagar den blåa lastbilen? inte riktigt gick hem.
Så här två år senare har vi en son som sitter helt själv på sin stol när audionomen gjorde nya avtryck till både hörapparat och CI. Som ett proffs satt han och pysslade med leksaksbilarna medan audionomen först tittade i hans öron, sedan petade en in liten skumgummiplopp längst in i hörselgången, det kittlar fick vi höra, och efter det sprutade in rosa lera i örat. Som ett proffs satt maken vid sidan av och tillverkade studsbollar av lermassan och som de proffs vi är satt vi och diskuterade Henrys hörsel. På två år har vi verkligen blivit proffs på hans hörsel och det är en fantastiskt skön känsla att få vara det. Det är vi som han koll på hur han hör och i vilka situationer hörseln fungerar som bäst och i vilka situationer det kanske inte fungerar lika bra. Vi är trygga i vår nya värld och vi har nog funnit oss väl tillrätta här i Holland. Jag tror till och med att vi trivs här.
Dagen började som vanligt med pannkakor och juice på den stora hamburgerjätten, vi har sedan första besöket i Lund alltid ätit frukost där och Henry gillar konceptet skarpt. Vilken unge gillar i och för sig inte att börja dagen med ett happylmeal?
I barnväntrummet satt en familj och väntade på att deras barn skulle bli inkopplat och påbörja sin CI-resa. För nästan två år sedan var det vi som satt där och väntade på att Henry skulle inleda sin resa, nervösa och försiktigt optimistiska.
Så här två år senare har vi en son som efter logopedbedömning har ett åldersadekvat språk men där prepositioner, pronomen, färger och långa instruktioner är lite luriga. Kan du ta den långa röda pennan och lägga i lådan? fungerade bra men Kan du peka på bilden där polisbilen jagar den blåa lastbilen? inte riktigt gick hem.
Så här två år senare har vi en son som sitter helt själv på sin stol när audionomen gjorde nya avtryck till både hörapparat och CI. Som ett proffs satt han och pysslade med leksaksbilarna medan audionomen först tittade i hans öron, sedan petade en in liten skumgummiplopp längst in i hörselgången, det kittlar fick vi höra, och efter det sprutade in rosa lera i örat. Som ett proffs satt maken vid sidan av och tillverkade studsbollar av lermassan och som de proffs vi är satt vi och diskuterade Henrys hörsel. På två år har vi verkligen blivit proffs på hans hörsel och det är en fantastiskt skön känsla att få vara det. Det är vi som han koll på hur han hör och i vilka situationer hörseln fungerar som bäst och i vilka situationer det kanske inte fungerar lika bra. Vi är trygga i vår nya värld och vi har nog funnit oss väl tillrätta här i Holland. Jag tror till och med att vi trivs här.
onsdag 7 maj 2014
På besök hos CI-folket
Två gånger om året åker vi på kontroll till CI-teamet i Lund och till dessa fantastiska människor som jobbar med målsättningen att Henry ska kunna höra så mycket som möjligt. Igår var det dags för vårens besök med ett fullspäckat schema på pappret som i verkligheten blev lite mer fullspäckat i och med ett litet möte med läkaren också.
Morgon började med avresa vid sextiden för att hinna med den traditionsenliga frukosten på den amerikanska snabbmatkedjan innan första inbokade besöket kvart över åtta. Efter lite inledande lek i väntrummet fick Henry träffa den dansande kon inne hos audionomen. Vi började med att testa hörapparatörat och sedan CI-örat utan att motsvarande örat hade något hjälpmedel. Resultaten visade att hörapparatörat ligger inom talområdet på de högre frekvenserna men inte riktigt räcker till i basen. CI't visade på en hörsel mellan 25-30 decibel i diskanten och lite sämre i basen men fortfarande inom talområdets frekvenser.
Den dansande kon? Vad i hela världen menade jag med det? Jo, hörseltesten Henry gjort hittills (förutom de i narkos) är så kallade ljudlokalisationstest. Han får sitta mellan två högtalare och när han reagerar på en ton tänds en tittlåda upp och i denna låda finns en dansande ko. Jag märkte idag att audionomen börjar att styra honom mot ett lekaudiogram där han istället för att se en dansande ko trär en träring på en pinne när han hör pipet. Idag blev en komination av tittlåda och sedan träringen.
Efter audiogrammet var det dags att göra nya insatser till hörapparaten och CI't. För de som eventuellt är intresserade har vi testat en mängd olika material och nu fastnat för THERMOtech (se sid 10). Henry var ganska avvaktande till att börja med, inte helt nöjd med att audionomen ville titta i hans öron med en spetsig ficklampa men efter att ha tittat i nallens öra och lyst genom mitt finger med lampan köpte han konceptet och satt helt stilla. Han accepterade att få in den lilla skumgummiploppen längst in i hörselgången, skrattade lite och sa att det kittlade. Han accepterade att audiomen sprutade in en mjuk illrosa lera i örat och han bara satt där stilla och väntade på att avtrycket skulle torka. Så imponerad av min duktige lille skruttunge. Audionomen tyckte också att vi ska testa en hörapparat med lite mer kräm i, hon skulle be vår audionom i Helsingborg fixa det hela så att vi slipper åka till Lund för utprovning och programmering. Mycket skönt att kunna använda oss av både Lund och Helsingborg.
Audionomen var inte helt klar med oss utan hon följde med oss in till CI-ingenjören som stod som nästa programpunkt i körschemat. Som vanligt kollade han CI't funktionalitet och bytte ett litet filter till mikrofoningången. Han höjde också upp volymen lite i basen för att få en jämn och fin linje på audiogrammet. Som vanligt satt Henry stilla och lekte med alla fantastiska bilar som finns att leka med. Hos ingengören passade vi på att nämna att vi tyckte det var dags att kanske börja tänka på att testa att använda slinga och installera vibrerande och blinkande brandlarm. Vi hade ställt in oss på att få tjata och argumentera men kom därifrån med en beställning på en rumsslinga, en blinkande dörrklocka samt ett vibrerande och blinkande brandlarm som allt kommer att installeras hemma hos oss av en tekniker från Region Skåne.
Ingengören ändrade också lite i prgrammeringen, från att CI't tidigare haft samma volym hela tiden känner det nu av ljudet runt om kring och justerar sig efter den rådande ljudmiljön. Befinner sig Henry i en tyst miljö höjs volymen och vice versa. Det ska bli spännande att se om vi märker någon skilland eller om hans hjärna bara accepterar nymodigheten direkt. Ser också fram emot hans reaktion när slingan väl kopplas i, det blir något helt annorlunda för honom att få in ljudet direkt in i CI och hörapparat. Kommer han att gilla det? Vem vet.
Efter morgonträffen med audonomen och ingengören hade vi en liten lek- och yoghurtpaus innan vi skulle in och träffa logopeden för lite språkbedömning. Tio minuter före den utsatta logopedtid kom ingengören förbi och berättade att läkaren också ville träffa oss en liten stund. Läkaren frågade lite hur saker och ting gick och frågade oss sedan hur vi ställer oss till ett CI till. Tydligen tycker de att Henry hör så pass dåligt med hörapparatörat att de eventuellt skulle erbjuda ett CI till. Vi förklarade hur vi känner inför detta, att vi upplever hans hörsel utan hjälpmedel att vara för bra för att vi ska gå in och göra honom helt döv. Väljer vi CI nummer två gör vi faktiskt vår son helt döv och detta är vi inte redo för. Hade vi inte kunnat kommunicera med honom utan hörapparat eller om audiogrammet hade visat extremt dålig hörsel hade vi inte tvekat men det gör vi nu. Eller, vi tvekar inte utan vi säger nej tack just nu. Däremot kom vi fram till att vi kommer att ha den här diskussionen en gång om året bara för att inte släppa frågan helt. Snart kommer Henry själv också kunna beskriva lite mer om hur han hör, skulle han om något år komma och säga till oss att hörapparaten inte alls hjälper sätter det saker och ting i en annan dager. Men, där är vi inte nu.
Sista programpunkten för dagen var hos logopeden. Henry började bli ganska trött vid det här laget men vid gott mod, på ett ypperligt strålande humör och därmed relativt samarbetsvillig. Logopeden satte direkt igång med ett språkförståelsetest. Henry fick se fyra bilder och skulle peka ut rätt bild till det ord logopeden sa. Många ord kunde han med ord som kvadrat, romb och borg gick han miste på. Konstigt, vi som konstant pratar om romber i den här familjen... Kontentan av testet var iallafall att han inom årsgruppen amerikanska hörande barn mellan 2 år och 7 månader till 2 år och 8 månader ligger helt i mitten. 50% av hörande amerikanska barn förstår mindre än Henry och 50% förstår mer. Alldeles lysande kan jag tycka.
Vi kom fram till att vi fortsättningsvis kommer att träffa logopeden var tredje månad istället för var sjätte eftersom vi från och med snart kommer att avsluta AVTn vi haft med Henrys specialpedagog under snart två år. Det känns skönt att fortfarande ha regelbundna kontoller eftersom det är svårt för oss som träffar Henry dagligen att märka om hans talutveckling skulle stanna av. Vid nästa tillfälle tänkte vi testa honom på samma sätt som gårdagens test fast på engelska istället, lite för skojs skull.
Efter en sådan här dag slås jag åter igen av tacksamheten av att bo i detta land där allt bara ges till oss. Visst får vi kämpa och slåss för Henry i vissa avseenden men trots allt är det så oändligt mycket vi bara får. Jag hittade nyligen en facebooksida om en pojke i Sydafrika där föräldrarna inte haft råd till en sjukförsäkring och därmed måste betala ALLT ur egen ficka. De lyckade samla ihop tillräckligt för ett CI och i detta nu jobbar de för att få ihop pengar till ett andra CI.
Jag är tacksam.
Morgon började med avresa vid sextiden för att hinna med den traditionsenliga frukosten på den amerikanska snabbmatkedjan innan första inbokade besöket kvart över åtta. Efter lite inledande lek i väntrummet fick Henry träffa den dansande kon inne hos audionomen. Vi började med att testa hörapparatörat och sedan CI-örat utan att motsvarande örat hade något hjälpmedel. Resultaten visade att hörapparatörat ligger inom talområdet på de högre frekvenserna men inte riktigt räcker till i basen. CI't visade på en hörsel mellan 25-30 decibel i diskanten och lite sämre i basen men fortfarande inom talområdets frekvenser.
Den dansande kon? Vad i hela världen menade jag med det? Jo, hörseltesten Henry gjort hittills (förutom de i narkos) är så kallade ljudlokalisationstest. Han får sitta mellan två högtalare och när han reagerar på en ton tänds en tittlåda upp och i denna låda finns en dansande ko. Jag märkte idag att audionomen börjar att styra honom mot ett lekaudiogram där han istället för att se en dansande ko trär en träring på en pinne när han hör pipet. Idag blev en komination av tittlåda och sedan träringen.
Efter audiogrammet var det dags att göra nya insatser till hörapparaten och CI't. För de som eventuellt är intresserade har vi testat en mängd olika material och nu fastnat för THERMOtech (se sid 10). Henry var ganska avvaktande till att börja med, inte helt nöjd med att audionomen ville titta i hans öron med en spetsig ficklampa men efter att ha tittat i nallens öra och lyst genom mitt finger med lampan köpte han konceptet och satt helt stilla. Han accepterade att få in den lilla skumgummiploppen längst in i hörselgången, skrattade lite och sa att det kittlade. Han accepterade att audiomen sprutade in en mjuk illrosa lera i örat och han bara satt där stilla och väntade på att avtrycket skulle torka. Så imponerad av min duktige lille skruttunge. Audionomen tyckte också att vi ska testa en hörapparat med lite mer kräm i, hon skulle be vår audionom i Helsingborg fixa det hela så att vi slipper åka till Lund för utprovning och programmering. Mycket skönt att kunna använda oss av både Lund och Helsingborg.
Audionomen var inte helt klar med oss utan hon följde med oss in till CI-ingenjören som stod som nästa programpunkt i körschemat. Som vanligt kollade han CI't funktionalitet och bytte ett litet filter till mikrofoningången. Han höjde också upp volymen lite i basen för att få en jämn och fin linje på audiogrammet. Som vanligt satt Henry stilla och lekte med alla fantastiska bilar som finns att leka med. Hos ingengören passade vi på att nämna att vi tyckte det var dags att kanske börja tänka på att testa att använda slinga och installera vibrerande och blinkande brandlarm. Vi hade ställt in oss på att få tjata och argumentera men kom därifrån med en beställning på en rumsslinga, en blinkande dörrklocka samt ett vibrerande och blinkande brandlarm som allt kommer att installeras hemma hos oss av en tekniker från Region Skåne.
Ingengören ändrade också lite i prgrammeringen, från att CI't tidigare haft samma volym hela tiden känner det nu av ljudet runt om kring och justerar sig efter den rådande ljudmiljön. Befinner sig Henry i en tyst miljö höjs volymen och vice versa. Det ska bli spännande att se om vi märker någon skilland eller om hans hjärna bara accepterar nymodigheten direkt. Ser också fram emot hans reaktion när slingan väl kopplas i, det blir något helt annorlunda för honom att få in ljudet direkt in i CI och hörapparat. Kommer han att gilla det? Vem vet.
Efter morgonträffen med audonomen och ingengören hade vi en liten lek- och yoghurtpaus innan vi skulle in och träffa logopeden för lite språkbedömning. Tio minuter före den utsatta logopedtid kom ingengören förbi och berättade att läkaren också ville träffa oss en liten stund. Läkaren frågade lite hur saker och ting gick och frågade oss sedan hur vi ställer oss till ett CI till. Tydligen tycker de att Henry hör så pass dåligt med hörapparatörat att de eventuellt skulle erbjuda ett CI till. Vi förklarade hur vi känner inför detta, att vi upplever hans hörsel utan hjälpmedel att vara för bra för att vi ska gå in och göra honom helt döv. Väljer vi CI nummer två gör vi faktiskt vår son helt döv och detta är vi inte redo för. Hade vi inte kunnat kommunicera med honom utan hörapparat eller om audiogrammet hade visat extremt dålig hörsel hade vi inte tvekat men det gör vi nu. Eller, vi tvekar inte utan vi säger nej tack just nu. Däremot kom vi fram till att vi kommer att ha den här diskussionen en gång om året bara för att inte släppa frågan helt. Snart kommer Henry själv också kunna beskriva lite mer om hur han hör, skulle han om något år komma och säga till oss att hörapparaten inte alls hjälper sätter det saker och ting i en annan dager. Men, där är vi inte nu.
Sista programpunkten för dagen var hos logopeden. Henry började bli ganska trött vid det här laget men vid gott mod, på ett ypperligt strålande humör och därmed relativt samarbetsvillig. Logopeden satte direkt igång med ett språkförståelsetest. Henry fick se fyra bilder och skulle peka ut rätt bild till det ord logopeden sa. Många ord kunde han med ord som kvadrat, romb och borg gick han miste på. Konstigt, vi som konstant pratar om romber i den här familjen... Kontentan av testet var iallafall att han inom årsgruppen amerikanska hörande barn mellan 2 år och 7 månader till 2 år och 8 månader ligger helt i mitten. 50% av hörande amerikanska barn förstår mindre än Henry och 50% förstår mer. Alldeles lysande kan jag tycka.
Vi kom fram till att vi fortsättningsvis kommer att träffa logopeden var tredje månad istället för var sjätte eftersom vi från och med snart kommer att avsluta AVTn vi haft med Henrys specialpedagog under snart två år. Det känns skönt att fortfarande ha regelbundna kontoller eftersom det är svårt för oss som träffar Henry dagligen att märka om hans talutveckling skulle stanna av. Vid nästa tillfälle tänkte vi testa honom på samma sätt som gårdagens test fast på engelska istället, lite för skojs skull.
Efter en sådan här dag slås jag åter igen av tacksamheten av att bo i detta land där allt bara ges till oss. Visst får vi kämpa och slåss för Henry i vissa avseenden men trots allt är det så oändligt mycket vi bara får. Jag hittade nyligen en facebooksida om en pojke i Sydafrika där föräldrarna inte haft råd till en sjukförsäkring och därmed måste betala ALLT ur egen ficka. De lyckade samla ihop tillräckligt för ett CI och i detta nu jobbar de för att få ihop pengar till ett andra CI.
Jag är tacksam.
tisdag 22 oktober 2013
Jag är kändis!
Eller iallafall igenkänd av en (1) person och det är inte illa det!
- Är det du som skriver Hörselresan?
- Ja det är jag det!
Personen som frågade träffade jag på Teknik-och kommunikationsmässan som idag var i Lund. En massa företag som säljer tekniska hjälpmedel och hörapparater fanns representerade tillsammans med ett CI-företag (endast Cochlear är upphandlade av Region Skåne) och SPSM, Riksgymnasiet för döva och hörselskadade i Örebro, audionom och CI-tekniker från audiologiska avdelningen i Lund samt hörsel och dövenheten från Region Skåne, och säkert en massa andra utställare som jag missat.
Storasyster var vansinnigt uttråkad, åt en massa utställningsgodis och hängde med fantastiska och bästa teckenspråksläraren Jenny. Henry var helt slut efter en förmiddag med CI-teamet på sjukhuset så efter en timmas hålligång och kramande av diverse människor däckade han i vagnen. Vi kom fram till att vi börjar känna igen en del personer inom den lilla hörselvärlden, en och annan förälder och ett par teckenspråkslärare.
Fick under dagen passa på att använda lite teckenspråk, med betoning på lite. Blir alltid så sjukt nervös när jag ska teckna men jag lyckade iallafall att klämma fram ett litet "jag måste byta blöja på Henry. Han är blöt". Grym nivå på språket men vad kan man begära efter 60 timmars studier utspritt över ett och ett halvt år...
Kändisskapet då? Det visade sig att en av representanterna från Cochlear rekommenderar min blogg till personer som är intresserade av CI, föräldrar till barn med CI till exempel. Kändes väldigt bra och rätt så fint.
Den andra representanten från Cochlear blev jag inte lika imponerad av måste jag tyvärr säga. Säkert mycket trevlig, social och duktig på att sälja produkter men när jag fick frågan varför vi valt att introducera teckenspråk och i samma mening totaldissa allt som inte är inkludering i skolsammanhang blev jag mindre glad. Som hörande förälder är det nog lätt att kanske välja den "enkla vägen" (och här trampar jag säkert på en och annan tå, och det ber jag om ursäkt för. Men, min blogg mina tankar mina åsikter) och se sitt barn med CI som hörande. Vi gör inte det utan väljer att ge Henry flera olika kommunikationskanaler. Varför välja ett språk när man kan välja flera?
Det här var första gången någon ifrågasatt vårt val att även inkludera teckenspråk och kanske är det symptomatiskt att det kommer från ett hörselimplantatföretag? Vi har valt att fokusera på språkutveckling, och inte bara talutveckling, och med tanke på att logopedjonas idag konstaterade att Henry språkmässigt ligger helt åldersadekvat jämfört med hörande tvååringar gör vi ju något rätt. Om teckenspråket stör eller försenar talutvecklingen, vilket tydligen påstås lite här och där, så gäller det iallafall inte för Henry.
Skönt är det iallafall att vi är trygga och nöjda med VÅRT val. Vi tror att det bästa vi kan göra för Henry är att ge honom så många olika kommunikationskanaler som möjligt.
- Är det du som skriver Hörselresan?
- Ja det är jag det!
Personen som frågade träffade jag på Teknik-och kommunikationsmässan som idag var i Lund. En massa företag som säljer tekniska hjälpmedel och hörapparater fanns representerade tillsammans med ett CI-företag (endast Cochlear är upphandlade av Region Skåne) och SPSM, Riksgymnasiet för döva och hörselskadade i Örebro, audionom och CI-tekniker från audiologiska avdelningen i Lund samt hörsel och dövenheten från Region Skåne, och säkert en massa andra utställare som jag missat.
Storasyster var vansinnigt uttråkad, åt en massa utställningsgodis och hängde med fantastiska och bästa teckenspråksläraren Jenny. Henry var helt slut efter en förmiddag med CI-teamet på sjukhuset så efter en timmas hålligång och kramande av diverse människor däckade han i vagnen. Vi kom fram till att vi börjar känna igen en del personer inom den lilla hörselvärlden, en och annan förälder och ett par teckenspråkslärare.
Fick under dagen passa på att använda lite teckenspråk, med betoning på lite. Blir alltid så sjukt nervös när jag ska teckna men jag lyckade iallafall att klämma fram ett litet "jag måste byta blöja på Henry. Han är blöt". Grym nivå på språket men vad kan man begära efter 60 timmars studier utspritt över ett och ett halvt år...
Kändisskapet då? Det visade sig att en av representanterna från Cochlear rekommenderar min blogg till personer som är intresserade av CI, föräldrar till barn med CI till exempel. Kändes väldigt bra och rätt så fint.
Den andra representanten från Cochlear blev jag inte lika imponerad av måste jag tyvärr säga. Säkert mycket trevlig, social och duktig på att sälja produkter men när jag fick frågan varför vi valt att introducera teckenspråk och i samma mening totaldissa allt som inte är inkludering i skolsammanhang blev jag mindre glad. Som hörande förälder är det nog lätt att kanske välja den "enkla vägen" (och här trampar jag säkert på en och annan tå, och det ber jag om ursäkt för. Men, min blogg mina tankar mina åsikter) och se sitt barn med CI som hörande. Vi gör inte det utan väljer att ge Henry flera olika kommunikationskanaler. Varför välja ett språk när man kan välja flera?
Det här var första gången någon ifrågasatt vårt val att även inkludera teckenspråk och kanske är det symptomatiskt att det kommer från ett hörselimplantatföretag? Vi har valt att fokusera på språkutveckling, och inte bara talutveckling, och med tanke på att logopedjonas idag konstaterade att Henry språkmässigt ligger helt åldersadekvat jämfört med hörande tvååringar gör vi ju något rätt. Om teckenspråket stör eller försenar talutvecklingen, vilket tydligen påstås lite här och där, så gäller det iallafall inte för Henry.
Skönt är det iallafall att vi är trygga och nöjda med VÅRT val. Vi tror att det bästa vi kan göra för Henry är att ge honom så många olika kommunikationskanaler som möjligt.
onsdag 14 augusti 2013
Snart börjar verkligheten igen
Makens föräldralediga år tar slut på måndag då inskolningen på förskolan börjar. Nu ska vi på riktigt få ihop projekt familj med aktiviteter hit och aktiviteter dit. Hösten 2013 kommer förhoppningsvis att blir lugnare än hösten 2012. Vi fortsätter med AVT'n men istället för varje vecka blir det ungefär varannan vecka istället. Trots att det händer enormt mycket med Henrys talutveckling känns det bra att inte släppa våra regelbundna besök hos specialpedagogkarin. Höstlovsveckan dedikerar vi till teckenspråksinlärning, fem dagars intensivpluggande för maken och mig och fem dagars lek för barnen. Lek med andra barn i liknande situation som Henry och storasyster. Storasyster som fortfarande pratar om vårens teckenspråksupplevelse.
Utöver AVT och teckenspråkskurs ska vi säkert hälsa på CI-teamet i Lund någon gång och säkerligen ha olika möten och avstämningar med förskolan. Och säkerligen kommer vi att få något slags beslut från Förvaltningsrätten angående vårdbidragets storlek. Och säkerligen kommer vi att få överklaga en gång till, den här gången har vi båda bestämt att vi inte ger oss förrän vi har gått hela vägen till toppen av domstolssystemet för socialförsäkringsfrågor. (Jag fick veta nyligen av en person att bekanta till hen tog ärendet hela vägen till Kammarrätten, som bestämde att deras döva barn skulle ha ett helt vårdbidrag. Med andra ord går det att få rätt mot Försäkringskassan men det tar vansinnigt lång tid, tre år i deras fall). Och just det ja, storasyster ska hinna med diverse logopedbesök och lite simskola. Och så ska vi få hem alla dagissjukor så att vi får vabba lite också.
Det kan bli en spännande höst det här.
Utöver AVT och teckenspråkskurs ska vi säkert hälsa på CI-teamet i Lund någon gång och säkerligen ha olika möten och avstämningar med förskolan. Och säkerligen kommer vi att få något slags beslut från Förvaltningsrätten angående vårdbidragets storlek. Och säkerligen kommer vi att få överklaga en gång till, den här gången har vi båda bestämt att vi inte ger oss förrän vi har gått hela vägen till toppen av domstolssystemet för socialförsäkringsfrågor. (Jag fick veta nyligen av en person att bekanta till hen tog ärendet hela vägen till Kammarrätten, som bestämde att deras döva barn skulle ha ett helt vårdbidrag. Med andra ord går det att få rätt mot Försäkringskassan men det tar vansinnigt lång tid, tre år i deras fall). Och just det ja, storasyster ska hinna med diverse logopedbesök och lite simskola. Och så ska vi få hem alla dagissjukor så att vi får vabba lite också.
Det kan bli en spännande höst det här.
måndag 29 april 2013
CI-kontroll
Idag var det dags för CI-kontroll igen. Professionen var osäker om vi skulle se det som en försenad 3-månaderskontroll eller en tidig 6-månaderskontroll så vi kom fram till att kalla det för en mittemellankontroll. Hörseltest, logopedbesök och ingenjörsbesök på programmet.
Vår vana trogen körde vi frukost på McDonalds. Vi vill att Henry ska koppla besöken i Lund till något lite speciellt och då passar pannkaksfrukost alldeles ypperligt. Jag kommer ihåg hur speciellt jag tyckte det var när mamma och jag gick på café efter besök hos ögonläkaren på sjukhuset i Halmstad och jag hoppas att Henry ska känna något liknande. Han kände definitivt igen sig och blev mycket nöjd när han fick sina pannkakor utan sylt.
Till Henrys stora förtret hann vi bara precis in i väntrummet när audionomgunilla kom och mötte oss. Henry hade hoppats på lite lektid men så blev det inte utan vi gick direkt in och gjorde ett audiogram, den här gången med endast CI't. Utan hjälpmedel ligger Henry på ett medelvärde runt 80dB och idag
visade audiogrammet på en nästan normal hörsel med CI't. (Och i en knäpptyst miljö. Bara för att Henry kan uppfatta låga volymer i en extremt tyst miljö innebär inte att han har en normal hörsel. Det innebär bara att har bra förutsättningar att kunna höra så mycket som möjligt. Henry kommer aldrig att ha normal hörsel så som en hörande definierar bra hörsel.)
Efter hörseltestet var det dags att träffa logopedjonas vilket inte alls var populärt. Tårar delux! Efter ett litet tag tinade han upp men körde mest sitt eget räjs. Trots att Henry inte var direkt samarbetsvillig lyckades han skrapa ihop tillräckligt mycket ordförståelse för att ligga i mitten av sin åldersgrupp, en mitt som är baserad på normalhörande barn. Det är glädjande att se hur allt arbete vi lägger ner ger resultat. Att han sen valde att inte visa hur mycket han faktiskt kan gör inte så mycket.
Sist på programmet var besök hos ingenjöranders och enligt Henry dagens höjdpunkt. Att sitta vid ett bord och leka med en hel låda bilar tillsammans med audionomgunilla medan vi andra pratade om tråkiga saker och satte fast snören i CI't var definitivt en hit. Han var inte helt okej med att lämna alla dessa underbara bilar när vi skulle hem. Inte helt okej alls.
Nästa lundabesök blir i augusti någon gång och då får vi se hur CI och hörapparat överlevt sommaren; vatten och sand är inte jättebra kompisar med hörselteknik.
Vår vana trogen körde vi frukost på McDonalds. Vi vill att Henry ska koppla besöken i Lund till något lite speciellt och då passar pannkaksfrukost alldeles ypperligt. Jag kommer ihåg hur speciellt jag tyckte det var när mamma och jag gick på café efter besök hos ögonläkaren på sjukhuset i Halmstad och jag hoppas att Henry ska känna något liknande. Han kände definitivt igen sig och blev mycket nöjd när han fick sina pannkakor utan sylt.
Till Henrys stora förtret hann vi bara precis in i väntrummet när audionomgunilla kom och mötte oss. Henry hade hoppats på lite lektid men så blev det inte utan vi gick direkt in och gjorde ett audiogram, den här gången med endast CI't. Utan hjälpmedel ligger Henry på ett medelvärde runt 80dB och idag
Efter hörseltestet var det dags att träffa logopedjonas vilket inte alls var populärt. Tårar delux! Efter ett litet tag tinade han upp men körde mest sitt eget räjs. Trots att Henry inte var direkt samarbetsvillig lyckades han skrapa ihop tillräckligt mycket ordförståelse för att ligga i mitten av sin åldersgrupp, en mitt som är baserad på normalhörande barn. Det är glädjande att se hur allt arbete vi lägger ner ger resultat. Att han sen valde att inte visa hur mycket han faktiskt kan gör inte så mycket.
Sist på programmet var besök hos ingenjöranders och enligt Henry dagens höjdpunkt. Att sitta vid ett bord och leka med en hel låda bilar tillsammans med audionomgunilla medan vi andra pratade om tråkiga saker och satte fast snören i CI't var definitivt en hit. Han var inte helt okej med att lämna alla dessa underbara bilar när vi skulle hem. Inte helt okej alls.
Nästa lundabesök blir i augusti någon gång och då får vi se hur CI och hörapparat överlevt sommaren; vatten och sand är inte jättebra kompisar med hörselteknik.
tisdag 5 mars 2013
CI 2
Maken och jag har under en längre tid varit rörande överens om hur vi ställer oss till ett andra CI för Henry och idag var det dags att träffa LäkarKarolina nere på CI-teamet i Lund för att få hennes och övriga CI-teamets åsikt. Henry var glad som en lärka och pratade med allt och alla, flirtade med Karolina och var allmänt underhållande. Till och med öronkollen, inklusive världens snabbaste vaxborttagning, var helt ok (i vanliga fall skriker han som en stucken gris men idag var det tydligen ok att kolla i öronen).
Vi fick kolla lite mer detaljerat på det senaste audiogrammet som gjordes när vi var nere för senaste CI-kontrollen och sedan ville läkaren veta hur vi kände inför ett eventuellt CI 2. Vi är båda överens om att Henry hör för bra med hörapparat, till och med för bra utan hörapparat, för att förstöra den naturliga hörsel han har kvar. Det händer också oerhört mycket inom hörselforskningen och det, sammantaget med vår upplevelse av Henrys hörsel, gör att vi ställer oss mycket tveksamma till ett CI till.
LäkarKarolina höll helt med oss! Oftast får man en mycket bättre ljudbild om man kan kombinera CI med hörapparat, CI't förstärker diskanten så att vokalljuden blir bättre och tydligare medan hörapparaten ger mer stöd åt basen och därmed också språkmelodin. Kontentan av det hela är att så som Henrys hörsel är i dagsläget blir det inget andra CI. Skulle hans hörsel blir oändligt mycket sämre i framtiden (ett år, fem år, tio år. Vem vet.) får vi ta ställning till frågan igen men just nu är det iallafall inte aktuellt.
Det känns väldigt skönt att både vi och professionen har samma åsikt i denna fråga. Vi har givetvis all rätt att säga nej men att veta att proffsen uppfattar Henrys hörsel på samma sätt som vi känns bra. Det är skönt att för en gång skull inte behöva kämpa och slåss för vårt beslut och vår åsikt. Mycket skönt.
Vi fick kolla lite mer detaljerat på det senaste audiogrammet som gjordes när vi var nere för senaste CI-kontrollen och sedan ville läkaren veta hur vi kände inför ett eventuellt CI 2. Vi är båda överens om att Henry hör för bra med hörapparat, till och med för bra utan hörapparat, för att förstöra den naturliga hörsel han har kvar. Det händer också oerhört mycket inom hörselforskningen och det, sammantaget med vår upplevelse av Henrys hörsel, gör att vi ställer oss mycket tveksamma till ett CI till.
LäkarKarolina höll helt med oss! Oftast får man en mycket bättre ljudbild om man kan kombinera CI med hörapparat, CI't förstärker diskanten så att vokalljuden blir bättre och tydligare medan hörapparaten ger mer stöd åt basen och därmed också språkmelodin. Kontentan av det hela är att så som Henrys hörsel är i dagsläget blir det inget andra CI. Skulle hans hörsel blir oändligt mycket sämre i framtiden (ett år, fem år, tio år. Vem vet.) får vi ta ställning till frågan igen men just nu är det iallafall inte aktuellt.
Det känns väldigt skönt att både vi och professionen har samma åsikt i denna fråga. Vi har givetvis all rätt att säga nej men att veta att proffsen uppfattar Henrys hörsel på samma sätt som vi känns bra. Det är skönt att för en gång skull inte behöva kämpa och slåss för vårt beslut och vår åsikt. Mycket skönt.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)