Redan?!

Henrys skolstart närmar sig med stormsteg. Tänk att den där lilla (fast ändå ganska stora) saken vi fick med oss hem från BB börjar förskoleklass till hösten. Tänk vilken resa han skickat oss på, vad vi lärt oss och vad vi lär oss. Människor vi mött. Förstående människor, kunniga människor, mindre förstående människor, mindre kunniga människor. Människor som vill förstå, andra som inte är lika villiga.

Under hösten har jag brottats med mina demoner. Är det verkligen försvarbart att skicka iväg Henry på de skånska vägarna? Är det rätt mot honom? Hade det kanske funkat att ha honom i hemmaskolan? Massor och åter massor av frågor och inga egentliga svar.

Kognitivt förstår jag att vi gör ett rätt val utifrån Henrys dagsläge. Han får pedagoger med massor av erfarenhet och kunskap. Han får världens möjlighet att verkligen lära sig massor, att kunna koncentrera sig på att lära och inte bara höra. Han får vänner att identifiera sig med. Han blir inte ensam om att vara lite annorlunda. Alla är annorlunda och därför vanliga. Han kommer att få en möjlighet att bli trygg i vem han är och vad han behöver. Han får lära sig teckenspråk.

Men. Fan. Vad. Långt. Det. Är. Till. Hässleholm!

Häromdagen var vi på besök på skolan tillsammans med Henry. Efter 30 sekunders blyghet satte han igång att leka med alla spännande saker.

Efter en och en halv timma var besöket slut. Henrys slutsats: här vill jag gå!

Tack kommunen!

Det var länge sedan jag skrev nu. Livet lunkar på med jobb, förskola, skola och diverse aktiviteter. Däremellan ska livet hinnas med att levas, tid ska frigöras för att stanna upp, häret och nuet ska upplevas. På det hela taget tycker jag att vi lyckas bra. Vi har roligt, vi älskar varandra och vi utvecklas, alla på våra olika sätt. Storasyster har börjat ettan och inlett sin skolkarriär "på riktigt". Henry går sista året i förskolan innan hans allvar sätter igång. Vår vardag flyter på.

Så får förskolan besked gällande den ansökan de gjort om tilläggsbelopp. Detta tilläggsbelopp ska täcka upp så att ordinarie personal kan gå undan och jobba med Henrys talspråksutvecklig.

Beslut: Tilläggsbelopp för Henry P beviljas inte.

Motivering: Bla bla bla...Utredningen i ärendet visar att barnet inte har ett extraordinärt behov av stödåtgärder....bla bla bla.

 WTF!!!!

Sedan Henry har varit en liten bebis har vi jobbat stenhårt för att han ska kunna utveckla en bra språklig förmåga. Vi lär oss hur vi ska kommunicera med vårt barn. Vi lär oss strategier. Vi lär oss teckenspråk.

Vi har lyckat jäkligt bra än så länge! Vi har ett barn som inte bara pratar svenska men även engelska och en gnutta teckenspråk. Vi har ett barn som intresserar sig för språk och som älskar att kommunicera med andra människor.

Men. Bara för att vi har lyckats hittills innebär det inte att Henry faktiskt har behov av extrastöd. Det kommer han ha under en lång tid. Ju äldre han blir desto tydligare blir hans hörselskada, ju tydligare blir hans behov av extra hjälp.

Tydligen har dock vår kära kommun stor kunskap vad gäller hörselnedsättning och dess speciella problematik. Henry är ett så kallat "promillebarn". En till två barn per tusen föds med en hörselnedsättning och ännu färre med en grav sådan. Med andra ord är han inte så vanlig. Detta kan vi jämföra med att cirka en av tio invånare i det här landet beräknas ha en neuropsykiatrisk diagnos (adhd, inlärningsproblem etc). Min alldeles egna och privata tanke är att kommunen nog har bättre koll på npf-diagnoser, därmed bättre kunskap, därmed lättare att bevilja medel eftersom kommunen förstår konsekvenserna av en npf-diagnos.

Trött blir jag. Men samtidigt tryggare i vårt val av framtida skola. Vår hemkommun kan inte på något vis erbjuda något liknande Silviaskolan. Vår hemkommun kan erbjuda överfulla skolor, dålig ljus- och ljudmiljö och en ledning som inte förstår vad en hörselnedsättning innebär för individen.

Tack kommunen för att ni gör vårt val än lite lättare.

Hörselskadade barns skolsituation

Under de senaste dagarna har hörselskadade barns skolsituation lyfts i media. Det är utmärkt att frågan lyfts men ack så deprimerande att det behövs.

Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) har tillsammans med Hörselhabilitering Barn och Ungdom på Karolinska Universitetssjukhuset undersökt 63 skolor i Stockholm där det går barn med hörapparat. 80 procent av klassrummen har en akustik som är oacceptabel, 60 procent av den hörteknik som finns fungerar inte som den ska och 80 procent av alla eleverna har inte kontakt med kommunal hörselpedagog. För en del elever går det bra men för många är skolgången skit. På grund av teknik som inte fungerar och personal som inte förstår vad en hörselskada innebär för barns möjlighet till kunskapsinhämtning går det mycket mycket sämre för dessa barn än vad det behöver gå. Många av dessa barn får lägga massor av energi på att höra vilket gör att de inte orkar/kan/förmå att faktiskt lära.

De olika hörsel- och dövorganisationerna har nu skickat en skrivelse till Gustaf Fridolin (Mp) med en vad jag tycker enkel åtgärd:

Vårt krav är enkelt: Inrätta statligt finansierade, regionala resurscentra med ansvar för hörselskadade, döva och dövblinda elevers skolgång, oavsett vilken skolform eleverna går i. Hit ska både elever och föräldrar samt kommuner, lärare och annan skolpersonal kunna vända sig för att få det stöd som till stora delar saknas i dag. Varje resurscenter ska samla en gedigen kompetens för att kunna stödja denna målgrupp.

Hur sjutton ska jag som förälder kunna skicka mitt hörselskadade barn till den lokala skolan med gott samvete? Visst blir det nära till kompisar och lätt att ordna lekdejter på helger men vad fan! Ska jag låta Henry gå i en skola där han som barn har huvudansvar för att personal och de andra barnen använder den teknik som finns? Ska jag låta honom gå i en skola utan fungerande teknik, med dålig ljudmiljö? Ska jag låta honom gå i en skola där han får kämpa för att höra istället för att kunna lära? Ska jag låta honom gå i en skola som kommer att göra honom så vansinnigt trött och utmattad, där han är annorlunda och besvärlig? Ska jag som förälder ständigt behöva stånga mig blodig för att han ska ha tillgång till det han faktiskt har rätt till? Bråka med snåla kommuner? Vara besvärlig?

JAG VILL FAN INTE DET!!!!

Jag vill att Henry ska ha en bra skolgång, där han har möjlighet att lära för livet och inte bara överleva. Där han är i en miljö som är hörselanpassad, där all teknik finns och fungerar, där personalen är utbildade hörselpedagoger, där han får lära sig teckenspråk, där han får kompisar att identifiera sig med, där han kan bli trygg i sin identitet, där han får lära sig strategier, där han får lära sig att han inte är konstig och annorlunda. Där han helt enkelt får vara Henry.

Priset? Lång skolväg. Mellan två-tre timmar i en taxi, varje skoldag.

Jag tror att det är ett lågt pris för delaktighet.

Skola

Det är fortfarande två år tills Henry ska börja förskoleklass, hösten 2017 är det dags för honom att introduceras till skolans förtrollande värld. I och för sig började jag fundera på Henrys skolgång samma dag vi fick reda på hans hörselnedsättning så att vi har väntat i tre år innan ett första besök är väl ganska fantastiskt skulle jag vilja säga!

Vi har lite olika val vad gäller olika skolmöjligheter för Henrys del. Om vi delar upp det geografiskt har vi först och främst den lokala skolan, och det som så fint kallas för inkludering. Väljer vi det lokala alternativet får Henry nära till skolan och kompisar. Han får en skola som inte är optimal vad gäller ljud och ljus. Han får pedagoger som inte kan något om hörsel och vad det innebär för inlärning. Han får själv ett större ansvar för teknik och hjälpmedel. Han får inte teckenspråk. Vi får fajtas med skola.

Nästa geografiska steg är Helsingborg, i staden som ligger två min hemifrån finns en kommunal skola med ett så kallat hörselspår. Barnen med hörselnedsättning går i klasser med hörande barn. Lokalerna är ljudanpassade och teknik finns. Jag tror att det finns möjlighet till teckenspråk men är inte säker. Vi får antagligen fajtas men kanske inte lika mycket som på en helt oanpassad skola.

Nu får vi ta ett ordentligt geografiskt kliv till och hamnar i Hässleholm och den kommunala hörselskolan Silviaskolan med regionalt intag för Skåne, Blekinge och de södra delarna av Halland och Småland. Här får Henry perfekt anpassade lokaler, han får hörselpedagoger, han får kompisar att identifiera sig med. Han får teckenspråk på schemat från och med årskurs ett. Han får gå på fritids med hörande barn i nybyggda och anpassade lokaler. Han får äta lunch med hörande barn i en ljudsanerad matsal. Vi behöver inte bråka med skolan. MEN. Han får åka taxi till och från skolan. Han får 9 mil enkel väg och med diverse hämtningar på vägen säkert en restid på i runda slängar tre timmar varje dag.

På samma avstånd, men söderut, hamnar vi i Lund och den statliga specialskolan Östervång. Förutom det faktum att jag har extremt svårt för ordet specialskola innebär det en tioårig skolgång i en skola som drivs av Specialpedagogiska skolmyndigheten. Skolan är tvåspråkig, teckenspråk och svenska, och med två inriktningar. En med teckenspråk och skriven svenska och en med teckenspråk och talad svenska. Det känns inte riktigt som att Henry har behov för just Östervångskolan men vem vet om några år, kanske ser det helt annorlunda ut då.

Idag åkte maken och jag hela den tråkiga vägen till Hässleholm och Silviaskolan. Vi träffade den mycket sympatiske biträdande rektorn som berättade om skolan och visade oss runt. Det blev ett väldigt bra möte och han kunde svara på de frågor och betänkligheter vi haft. Efter det här besöket känns det ganska givet att det är där Henry ska inleda sin skolgång. Visst är det långt dit men väl där får Henry möjlighet att lära sig utifrån sina förutsättningar. Han behöver inte lägga massor av energi på att bara kunna höra utan fokus kan ligga på själva lärandet. Som biträdande rektorn så målande beskrev, här får han ett skrivbord som är rent från allt annat än det han behöver för att kunna lära, han behöver inte börja med att städa undan gamla mögliga kaffekoppar och färdigkladdade postit-lappar.

Föräldramöte à la hörselenheten

Det landade en inbjudan från hörselenheten i vår brevlåda för ett par veckor sedan, på allmän begäran bjöds det in till föräldramöte för barn födda mellan 2004 och 2012 med dubbelsidig hörselnedsättning. Med på mötet var en dam från SPSM, specialpedagogiska skolmyndigheten, som i dialog med alla föräldrar pratade om vad vi som föräldrar kan förvänta oss av myndigheter, kommun och landsting. I Skåne ligger mycket av ansvaret på kommunerna vilket jag kan tycka kan slå ganska orättvist beroende på var man råkar bo och hur mycket man som föräldrar orkar ligga på och tjata.

Två timmar inklusive paus gick snabbt och det var väl värt att köra ner till Lund, nedslående och upplyftande på samma sätt. Det känns som att myndigheter och landsting inte har så mycket att sätta emot kommunerna när kommunerna inte vill öppna pengakistan, och pengakistan känns som att den ofta är mer stängd än öppen.

Några punkter som togs upp och som är lätt chockerande, vissa av dem iallafall:

• Mer än 10.000 barn mellan 0-20 är inskrivna på landets olika hörselenheter
• Över 1,3 miljoner svenskar har någon form av hörselnedsättning
• Var femte elev med hörselnedsättning når inte kunskapsmålen i årskurs 9
• Ungdomar med hörselnedsättning är underrepresenterade vid högskolor och universitet
• 10-15% läser vidare jämfört med riksgenomsnittet på 45% (Antonsson 2009)

För fullt teckenspråkiga elever gäller inte denna nedslående statistik, jag kan bara anta att det beror på att de är fullt inkluderade i den teckenspråkiga världen samt kan få ut det mesta från en tolksituation. Barn med hörselnedsättningar hamnar ofta mittemellan två världar, de är inte hörande och de är inte döva. De deltar inte i den hörande världen på hörandes villkor och kanske inte heller i den döva världen på dövas villkor. Någonstans finns ett limbo där jag kan tänka mig att personer med hörselnedsättning kanske ofta befinner sig, inte fullt hemma här men inte heller där. Mitt jobb som förälder blir att skapa medvetenhet och verktyg för att kunna bygga broar mellan den hörande och den icke-hörande världen, genom talutveckling, genom teckenspråk, genom kunskap hos Henry, genom kunskap hos oss som familj och framförallt genom kunskap hos de personer som ska utbilda Henry, som ska se till att han får samma förutsättningar till lärande och kunskap som barn utan funktionsnedsättningar. Ingen lätt uppgift.

Framgång då? Vad krävs för att ett barn med hörselnedsättning ska få en utbildning på lika villkor?

1. Skolans värdegrundsarbete
2. Pedagogernas kompetens och förhållningssätt
3. Skolledningens och arbetslagets kompetens och förhållningssätt
4. Ljud och ljusförhållanden
5. Teknik

Lätt som en plätt. Eller?

Inte samma chans

Kattis Ahlström ledde häromkvällen en debatt som visades i SVT2; Inte samma chans.

Jag blir ledsen, upprörd och uppgiven inför det faktum att många döva och hörselskadade barn inte når skolans nationella mål, och att de sedan som vuxna möts av diskriminering och okunskap när de väl ska ut på arbetsmarknaden. Jag blir ledsen när jag inser att familjer väljer bort möjligheten att inte kunna kommunicera med sitt barn.

Jag förstår inte hur man som förälder kan välja bort sitt barns språk. Ja, det är skitsvårt att lära sig ett nytt språk men hur sjutton kan man välja att inte vilja kommunicera på det språk sitt eget barn behöver? Vi försöker iallafall.

Jag känner en enorm respekt inför alla fantastiska människor som orkat och kämpat sig igenom en skolgång med ibland riktigt dåliga förutsättningar, med lärare som inte kan kommunicera obehindrat med sina elever, men en skolledning (SPSM - specialpedagogiska skolmydnigheten) som inte verkar förstå att dess elever måste kunna kommunicera med sina lärare. Jag känner en enorm respekt inför alla dessa människor som får kämpa mot fördomar och misstro.

Jag känner hopp inför framtiden, att politiker och skolledare ska förstå och arbeta för att döva och hörselskadade barn ska få samma möjligheter och samma rättigheter som hörande barn. Att hörselskadade och CI-döva barn som väljer talat språk ska få de bästa förutsättningarna för att kunna interagera med alla andra elever på samma villkor utan att hamna i ett utanförskap. Att hörselskadade och CI-döva som väljer tal och teckenspråk ska få möjlighet att ta till sig båda språken utan att behöva gå på specialskola om de inte vill (som drivs av SPSM), utan att behöva flytta hemifrån när de är små eller behöva pendla i timmar varje dag. Att hörselskadade, CI-döva och döva som har teckenspråk som första språk ska få vara i en fullt teckenspråkig miljö med samma förutsättningar och krav på motprestation som alla andra elever. Att alla barn med hörselnedsättning ska ges samma chans att uppnå nationella kunskapsmål. Som slipper diskrimineras på arbetsmarknaden. Som slipper bli funktionshindrade. Som slipper bli handikappade.

Jag önskar att funktionsnedsättningen får förbli en funktionsnedsättning och inte ett funktionshinder eller handikapp. Detta vill jag ska bli verklighet för Henry.