En dag i Lund

Jag la ut en status på Facebook för en liten stund sedan som ganska väl sammanfattar dagen:

Halvårskontroll hos CI-teamet i Lund och jag är så tacksam. Tacksam över att de finns, att de ser oss och att de lyssnar. Tacksam över att det går så bra för sonen, tacksam över att användandet av tsp uppmuntras. Helt enkelt tacksam. Fin känsla det där.

Storasyster var lagom imponerad imorse, ska ni äta frukost på McDonalds? Det är inte rättvist. Livet är inte alltid rättvist och som nästan sexåring är detta ett jobbigt koncept. Millimeterrättvisa bör råda enligt henne och att lillebror skulle få pannkakor till frukost medan hon fick nöja sig med förskolefrukost föll inte riktigt i god jord. Vi pratade lite om att vi behövde åka tidigt på morgonen, att de här besöken till Lund är något som Henry behöver göra lite då och då, att daddy och jag gör detta tillsammans men Henry och att vi vill att det ska vara en positiv och rolig upplevelse.

Efter pannkakorna var det dags att träffa audionom, ingenjör, logoped och läkare. Underbara människor som alla bryr sig om Henry, hur det går för honom och hur det går för oss. De tar sig tid att småprata lite i korridoren, de gläds med alla framsteg och de gör verkligen sitt bästa.

Fick höra att det äntligen börjar röra på sig lite gällande uppgradering av gamla processorer. Fortfarande finns det barn inom Region Skåne som har en processor som släpptes på marknaden 2005. Barn, som verkligen behöver den bästa teknologin för att kunna tillgodogöra sig ljud på bästa sätt, går runt med tio år gammal teknologi! Teknologi med tio år på nacken......Gammal teknologi när det finns nya moderna processorer tillgängliga. Processorer som tål fukt, som är mindre och lättare, som ger oändligt mycket bättre ljudåtergivning. Varför denna gamla teknik då? Politikerna som bestämmer hur pengarna inom Region Skåne ska fördelas ser inte längre framåt än operationen. De förstår inte att ett CI är ett livslångt åtagande, ett åtagande som kräver underhåll i form av nya processorer, som kräver regelbundna återbesök, som till och med kommer att kräva reimplantatoperationer vad det lider.

Jag blir så arg över att Henry och andra barn enligt Region Skåne ska behöva ha samma processor i runda slängar 8-10 år. Vem sjutton går runt med en mobil som är 10 år gammal? Hur många har en 10 år gammal TV? Ändå tycker politikerna att det är ok att gå runt med gammal teknologi i de hjälpmedel som hjälper dig att höra, som ger dig möjlighet till deltagande i den värld du känner till. Så jädra kortsiktigt!!!

Iallafall, nu var det inte Region Skånes snålhet jag skulle prata om utan vår dag på CI-teamet. Henry började med ett hörseltest och för första gången fick kossan sova och klossarna jobba. Han var extremt lättolkad tyckte audionomen och jag håller verkligen med, vid varje detekterat ljud åkte ögonbrynen upp, leendet kom fram och klossen fick lekas med. Vi hann med att testa både hörapparatsörat, CI-örat och helt utan hjälpmedel. Henry är nog ganska omedveten om hur lite han hör utan hjälpmedel men oj vad märkligt det är att sitta där och lyssna på de toner som han faktiskt uppfattar. Det är inte direkt de tysta ljuden han uppfattar utan audionomen får klämma i ordentligt innan han uppfattar något.

Efter hörseltestet var det dags för kontroll av CI't tillsammans med ingenjör och audionom. CI't kopplas upp till mjukvara som kollar igenom alla elektroder, att allt fungerar som det ska. Inga justeringar behövdes göras. Skönt.

Innan logopedbesöket hanns med med att lekas lite i väntrummet. Även inlastning av de sista pannkaksresterna och äppeljuicen från frukosten hanns med. Logopeden var en annan än Henrys vanliga som just nu är pappaledig. Hon var väldig trevlig och väldigt påläst om vem Henry är och hur hans audiologiska bakgrund ser ut. Idag inledde vi med ett litet spel för att bryta isen, sedan ett uttalstest och ett språkförståelsetest. Uttalstestet visar att han har ungefär samma uttal som alla andra ungar i hans ålder. S och F är svårt i början av ord, K blir T och G blir D. Helt normalt och inget vi behöver direkt göra något åt. Vi testade även Lings ljud med bara hörapparat utan avläsningsstöd (m, a, i, o, s, sch), de ljud som man behöver kunna uppfatta för att kunna uttala ord, och de återgavs utan problem. Sssssssss....det är faktiss svårt att säga sa unge herrn med perfekta s-ljud...
Språktestet visade att han har dragit ifrån lite jämfört med tidigare testtillfällen, tidigare har han alltid legat runt medel jämfört med hörande barn utan hörselnedsättning men idag fick han en sjua på Stanineskalan. Helt okej med andra ord! Det känns skönt att vår språkstrategi betalar sig, vi är mycket medvetna om hur vi kommunicerar och vad vi säger. Vi jobbar utifrån en plan och en tanke (utan att  har specifika träningstillfällen. Allt sker hela tiden. Alltid.)

Efter logopedbesöket hade vi dagens sista träff, med läkaren Karolina. Vi pratade lite snabbt om läget efter hörseltesterna och konsensus råder helt och hållet. Som läget är idag blir det inget andra CI. Skulle omständigheterna ändras ställs givetvis det hela i en annan dager. Vi pratade också om hur viktigt det är för oss att vi använder teckenspråk för att Henry själv en dag ska kunna välja kommunikationsform utifrån situation, och från Karolina upplever vi ett genuint och äkta stöd i detta beslut. Jag har hört talas om familjer som avråds att använda teckenspråk och jag är så glad att vi inte mött denna attityd. Inte för att det gjort någon skillnad.

Dagen avslutades med lunch och ett litet, inte helt billigt besök på The English Shop i Malmö. Bra dag helt enkelt.

Ibland behövs det inte så mycket för att bli glad

För ett par veckor sedan kom Henry och berättade att hans hörapparat gått sönder. Han och kompisen Kalle hade lekt så där vilt som treåringar är så bra på. Såpass vilt lektes det att insatsen till hörapparaten gick sönder, och knät skildes från själva insatsen. Oj då sa Henry och lekte obekymrat vidare.

Maken rotade fram en tub med superlim för att få fast knät igen men dagen efter släppte limmet. Därmed dags att kontakta Henrys audionom i Helsingborg. Henry har faktiskt två audionomer, en audionom på CI-teamet i Lund och en hörapparatsaudionom i Helsingborg. Lyxen i det! Två fantastiska personer som vi kan kontakta om det skulle behöva. Vi kollar alltid hörapparaten när vi är på halvårsbesök på CI-teamet men det är skönt att ha en audionom på hemmaplan också om det skulle vara strul med hörapparaten.

Vi rotade fram en gammal insats (det har blivit några stycken vid det här laget) med halvkass passform och med schysst återkoppling som resultat, stackars Henry har börjat sin dag med en tjutande hörapparat. Verkar dock inte ha bekommit honom nämnvärt. I måndags efter jobbet gick jag upp till den audiologiska avdelningen och lämnade trasig insats, hämtade nya batterier och bad om att få en reservinsats.

Idag torsdag landade den reparerade insatsen i vår brevlåda. Imponerande!



För övrigt är nu min överklagan gällande vårdbidrag färdig så imorgon skickas den till Försäkringskassan. Yay på den.....

Halvårskontroll av robotöra

Dags igen för halvårskollen idag, ett par månader för tidigt känns det som men får vi komma oftare än var sjätte månad är det bara en bonus.

Dagen började som vanligt med pannkakor och juice på den stora hamburgerjätten, vi har sedan första besöket i Lund alltid ätit frukost där och Henry gillar konceptet skarpt. Vilken unge gillar i och för sig inte att börja dagen med ett happylmeal?

I barnväntrummet satt en familj och väntade på att deras barn skulle bli inkopplat och påbörja sin CI-resa. För nästan två år sedan var det vi som satt där och väntade på att Henry skulle inleda sin resa, nervösa och försiktigt optimistiska.

Så här två år senare har vi en son som efter logopedbedömning har ett åldersadekvat språk men där prepositioner, pronomen, färger och långa instruktioner är lite luriga. Kan du ta den långa röda pennan och lägga i lådan? fungerade bra men Kan du peka på bilden där polisbilen jagar den blåa lastbilen? inte riktigt gick hem.

Så här två år senare har vi en son som sitter helt själv på sin stol när audionomen gjorde nya avtryck till både hörapparat och CI. Som ett proffs satt han och pysslade med leksaksbilarna medan audionomen först tittade i hans öron, sedan petade en in liten skumgummiplopp längst in i hörselgången, det kittlar fick vi höra, och efter det sprutade in rosa lera i örat. Som ett proffs satt maken vid sidan av och tillverkade studsbollar av lermassan och som de proffs vi är satt vi och diskuterade Henrys hörsel. På två år har vi verkligen blivit proffs på hans hörsel och det är en fantastiskt skön känsla att få vara det. Det är vi som han koll på hur han hör och i vilka situationer hörseln fungerar som bäst och i vilka situationer det kanske inte fungerar lika bra. Vi är trygga i vår nya värld och vi har nog funnit oss väl tillrätta här i Holland. Jag tror till och med att vi trivs här.

Ny höpappaat

Möt Henrys nya hörapparat

Phonak Sky Q 90 SP i Velvet Black

Besöket hos audionomen inleddes med ett hörseltest, audionomen var inte helt nöjd med det senaste som gjordes nere i Lund så hon bestämde att nytt skulle göras. Daddy följde med Henry medan jag mutade storasyster med lite youtube i väntrummet. Efter en ganska kort stund kom audionomen och hämtade oss, hon visade Henrys audiogram och berättade att han varit fantastiskt duktig. De flesta 2,5-åringar kan vara ganska svåra att testa, ljudfältsmätningen (tittlådan) börjar bli ganska tradig men lekaudiometrin (hörlurar på öronen och klossar läggs/byggs när ton hörs) är lite för komplicerad. Henry hade visat tydligt när han hörde, både genom ljudfältsmätning och lekaudiometri. Hörseln på hörapparatsörat är bättre än vad vi tidigare trott, ungefär 40 dB i basen ner till 60 i diskanten, och förklarar varför han har lättare att höra maken som har en ordentlig basröst än mig som har en röst som ligger mer i diskantfrekvenserna. Vi pratade lite om hur Henry hör och fick frågan om vi även tecknar till honom. Åh vad bra att ni gör det, fick vi som svar när vi sa att vi tecknar så mycket vi kan.

Barnen fick välja varsin leksak och sedan gick vi till audionomens rum för att prova hörapparaten. Efter lite omprogrammering, inkoppling av m/t-läge (för att kunna använda slingan) och frågor på hur vi ville ha vissa inställningar (tjena vad vi kan mycket nu jämfört med första hörapparatsutprovningen!) var det dags att köra lajv. Han fick på hörapparaten och konstaterade att det var en "bja höpappaat, gamla höpappaaten inte bja alls" och sen var det inte mer med det. Vi sa hejdå till audionomen och körde iväg för att köpa växter.

---------------------------

Apropå vårdbidrag gissade jag ihop en mailadress till vår handläggare igårkväll med ändringen jag ville göra i dokumentationen gällande telefonsamtalet jag hade med henne för någon vecka sedan och i morse landade ett mail från henne i min inbox. (och där fick jag ihop väldens längsta mening med exceptionellt dålig grammatik. Inte illa.) Inga problem att ändra ordet jag ville få ändra. Jag ville ändra ordet "hörande" till "han hör" eftersom det är en avsevärd skillnad, kanske petigt men för mig signalerar de två orden helt olika betydelser.

Morgondagens logopedbesök i Lund har blivit framflyttat en vecka på grund av sjuk logoped så istället för dagsutflykt blir det hålgrävande i trädgården imorgon. Nästan lika kul som att träffa logopeden, men bara nästan.

Ny höpappapat

När vi var nere i Lund för en tre veckor sedan tyckte audionomen att det var dags för en hörapparat med lite mer kräm i, dagens silverbeiga lilla sak pallar inte riktigt med tyckte hon. Idag ringde Henrys audionom från Helsingborg och vi bestämde att hon beställer hem en styck Phonak Sky Q-SP i velvet black till en styck Henry, att utprovas efter hennes semester. Så, någon gång i augusti får Henry en hörapparat som känner av omgivningens ljud och anpassar sig därefter, som är mindre vattenkänslig och som även är större och lite klumpigare än dagens pyttelilla Oticon Safari. Kanske får han lite mer jämnvikt mellan CI-örat och hörapparatörat med den nya.

Med tanke på att han var lagom imponerad av sin nya insats som han fick idag kan det bli spännande att byta till en helt ny hörapparat. Hur förbereder man egentligen en 2,5-åring på att få nytt ljud?

På besök hos CI-folket

Två gånger om året åker vi på kontroll till CI-teamet i Lund och till dessa fantastiska människor som jobbar med målsättningen att Henry ska kunna höra så mycket som möjligt. Igår var det dags för vårens besök med ett fullspäckat schema på pappret som i verkligheten blev lite mer fullspäckat i och med ett litet möte med läkaren också.

Morgon började med avresa vid sextiden för att hinna med den traditionsenliga frukosten på den amerikanska snabbmatkedjan innan första inbokade besöket kvart över åtta. Efter lite inledande lek i väntrummet fick Henry träffa den dansande kon inne hos audionomen. Vi började med att testa hörapparatörat och sedan CI-örat utan att motsvarande örat hade något hjälpmedel. Resultaten visade att hörapparatörat ligger inom talområdet på de högre frekvenserna men inte riktigt räcker till i basen. CI't visade på en hörsel mellan 25-30 decibel i diskanten och lite sämre i basen men fortfarande inom talområdets frekvenser.

Den dansande kon? Vad i hela världen menade jag med det? Jo, hörseltesten Henry gjort hittills (förutom de i narkos) är så kallade ljudlokalisationstest. Han får sitta mellan två högtalare och när han reagerar på en ton tänds en tittlåda upp och i denna låda finns en dansande ko. Jag märkte idag att audionomen börjar att styra honom mot ett lekaudiogram där han istället för att se en dansande ko trär en träring på en pinne när han hör pipet. Idag blev en komination av tittlåda och sedan träringen.

Efter audiogrammet var det dags att göra nya insatser till hörapparaten och CI't. För de som eventuellt är intresserade har vi testat en mängd olika material och nu fastnat för THERMOtech (se sid 10). Henry var ganska avvaktande till att börja med, inte helt nöjd med att audionomen ville titta i hans öron med en spetsig ficklampa men efter att ha tittat i nallens öra och lyst genom mitt finger med lampan köpte han konceptet och satt helt stilla. Han accepterade att få in den lilla skumgummiploppen längst in i hörselgången, skrattade lite och sa att det kittlade. Han accepterade att audiomen sprutade in en mjuk illrosa lera i örat och han bara satt där stilla och väntade på att avtrycket skulle torka. Så imponerad av min duktige lille skruttunge. Audionomen tyckte också att vi ska testa en hörapparat med lite mer kräm i, hon skulle be vår audionom i Helsingborg fixa det hela så att vi slipper åka till Lund för utprovning och programmering. Mycket skönt att kunna använda oss av både Lund och Helsingborg.

Audionomen var inte helt klar med oss utan hon följde med oss in till CI-ingenjören som stod som nästa programpunkt i körschemat. Som vanligt kollade han CI't funktionalitet och bytte ett litet filter till mikrofoningången. Han höjde också upp volymen lite i basen för att få en jämn och fin linje på audiogrammet. Som vanligt satt Henry stilla och lekte med alla fantastiska bilar som finns att leka med. Hos ingengören passade vi på att nämna att vi tyckte det var dags att kanske börja tänka på att testa att använda slinga och installera vibrerande och blinkande brandlarm. Vi hade ställt in oss på att få tjata och argumentera men kom därifrån med en beställning på en rumsslinga, en blinkande dörrklocka samt ett vibrerande och blinkande brandlarm som allt kommer att installeras hemma hos oss av en tekniker från Region Skåne.

Ingengören ändrade också lite i prgrammeringen, från att CI't tidigare haft samma volym hela tiden känner det nu av ljudet runt om kring och justerar sig efter den rådande ljudmiljön. Befinner sig Henry i en tyst miljö höjs volymen och vice versa. Det ska bli spännande att se om vi märker någon skilland eller om hans hjärna bara accepterar nymodigheten direkt. Ser också fram emot hans reaktion när slingan väl kopplas i, det blir något helt annorlunda för honom att få in ljudet direkt in i CI och hörapparat. Kommer han att gilla det? Vem vet.

Efter morgonträffen med audonomen och ingengören hade vi en liten lek- och yoghurtpaus innan vi skulle in och träffa logopeden för lite språkbedömning. Tio minuter före den utsatta logopedtid kom ingengören förbi och berättade att läkaren också ville träffa oss en liten stund. Läkaren frågade lite hur saker och ting gick och frågade oss sedan hur vi ställer oss till ett CI till. Tydligen tycker de att Henry hör så pass dåligt med hörapparatörat att de eventuellt skulle erbjuda ett CI till. Vi förklarade hur vi känner inför detta, att vi upplever hans hörsel utan hjälpmedel att vara för bra för att vi ska gå in och göra honom helt döv. Väljer vi CI nummer två gör vi faktiskt vår son helt döv och detta är vi inte redo för. Hade vi inte kunnat kommunicera med honom utan hörapparat eller om audiogrammet hade visat extremt dålig hörsel hade vi inte tvekat men det gör vi nu. Eller, vi tvekar inte utan vi säger nej tack just nu. Däremot kom vi fram till att vi kommer att ha den här diskussionen en gång om året bara för att inte släppa frågan helt. Snart kommer Henry själv också kunna beskriva lite mer om hur han hör, skulle han om något år komma och säga till oss att hörapparaten inte alls hjälper sätter det saker och ting i en annan dager. Men, där är vi inte nu.

Sista programpunkten för dagen var hos logopeden. Henry började bli ganska trött vid det här laget men vid gott mod, på ett ypperligt strålande humör och därmed relativt samarbetsvillig. Logopeden satte direkt igång med ett språkförståelsetest. Henry fick se fyra bilder och skulle peka ut rätt bild till det ord logopeden sa. Många ord kunde han med ord som kvadrat, romb och borg gick han miste på. Konstigt, vi som konstant pratar om romber i den här familjen... Kontentan av testet var iallafall att han inom årsgruppen amerikanska hörande barn mellan 2 år och 7 månader till 2 år och 8 månader ligger helt i mitten. 50% av hörande amerikanska barn förstår mindre än Henry och 50% förstår mer. Alldeles lysande kan jag tycka.

Vi kom fram till att vi fortsättningsvis kommer att träffa logopeden var tredje månad istället för var sjätte eftersom vi från och med snart kommer att avsluta AVTn vi haft med Henrys specialpedagog under snart två år. Det känns skönt att fortfarande ha regelbundna kontoller eftersom det är svårt för oss som träffar Henry dagligen att märka om hans talutveckling skulle stanna av. Vid nästa tillfälle tänkte vi testa honom på samma sätt som gårdagens test fast på engelska istället, lite för skojs skull.

Efter en sådan här dag slås jag åter igen av tacksamheten av att bo i detta land där allt bara ges till oss. Visst får vi kämpa och slåss för Henry i vissa avseenden men trots allt är det så oändligt mycket vi bara får. Jag hittade nyligen en facebooksida om en pojke i Sydafrika där föräldrarna inte haft råd till en sjukförsäkring och därmed måste betala ALLT ur egen ficka. De lyckade samla ihop tillräckligt för ett CI och i detta nu jobbar de för att få ihop pengar till ett andra CI.

Jag är tacksam.

Jag är kändis!

Eller iallafall igenkänd av en (1) person och det är inte illa det!

- Är det du som skriver Hörselresan?

- Ja det är jag det!

Personen som frågade träffade jag på Teknik-och kommunikationsmässan som idag var i Lund. En massa företag som säljer tekniska hjälpmedel och hörapparater fanns representerade tillsammans med ett CI-företag (endast Cochlear är upphandlade av Region Skåne) och SPSM, Riksgymnasiet för döva och hörselskadade i Örebro, audionom och CI-tekniker från audiologiska avdelningen i Lund samt hörsel och dövenheten från Region Skåne, och säkert en massa andra utställare som jag missat.

Storasyster var vansinnigt uttråkad, åt en massa utställningsgodis och hängde med fantastiska och bästa teckenspråksläraren Jenny. Henry var helt slut efter en förmiddag med CI-teamet på sjukhuset så efter en timmas hålligång och kramande av diverse människor däckade han i vagnen. Vi kom fram till att vi börjar känna igen en del personer inom den lilla hörselvärlden, en och annan förälder och ett par teckenspråkslärare.

Fick under dagen passa på att använda lite teckenspråk, med betoning på lite. Blir alltid så sjukt nervös när jag ska teckna men jag lyckade iallafall att klämma fram ett litet "jag måste byta blöja på Henry. Han är blöt". Grym nivå på språket men vad kan man begära efter 60 timmars studier utspritt över ett och ett halvt år...

Kändisskapet då? Det visade sig att en av representanterna från Cochlear rekommenderar min blogg till personer som är intresserade av CI, föräldrar till barn med CI till exempel. Kändes väldigt bra och rätt så fint.

Den andra representanten från Cochlear blev jag inte lika imponerad av måste jag tyvärr säga. Säkert mycket trevlig, social och duktig på att sälja produkter men när jag fick frågan varför vi valt att introducera teckenspråk och i samma mening totaldissa allt som inte är inkludering i skolsammanhang blev jag mindre glad. Som hörande förälder är det nog lätt att kanske välja den "enkla vägen" (och här trampar jag säkert på en och annan tå, och det ber jag om ursäkt för. Men, min blogg mina tankar mina åsikter) och se sitt barn med CI som hörande. Vi gör inte det utan väljer att ge Henry flera olika kommunikationskanaler. Varför välja ett språk när man kan välja flera?

Det här var första gången någon ifrågasatt vårt val att även inkludera teckenspråk och kanske är det symptomatiskt att det kommer från ett hörselimplantatföretag? Vi har valt att fokusera på språkutveckling, och inte bara talutveckling, och med tanke på att logopedjonas idag konstaterade att Henry språkmässigt ligger helt åldersadekvat jämfört med hörande tvååringar gör vi ju något rätt. Om teckenspråket stör eller försenar talutvecklingen, vilket tydligen påstås lite här och där, så gäller det iallafall inte för Henry.

Skönt är det iallafall att vi är trygga och nöjda med VÅRT val. Vi tror att det bästa vi kan göra för Henry är att ge honom så många olika kommunikationskanaler som möjligt.

Glatt överraskad

Henrys så kallade CI-stöd (man skulle också kunna kalla det för insats) till örat har börjat bli i minsta laget vilket resulterar i att CI't ramlar av konstant. Vi grävde fram en gammal hörisinsats, som vi har miljoner av, och den funkar ganska bra men det börjar definitivt bli dags att göra en ny.

Ringde audiologen i Helsingborg igår och fick så småningom prata med Henrys nya audionom, som vi bara träffat en gång tidigare eftersom vi varit i Lund de senaste månaderna. När hon började prata och säga "jag har några tider här....." tänkte jag om ett par veckor, fungerar torsdag om två veckor? men fick höra "...imorgon. Vill ni komma halv 10 eller halv 11?" Lite lätt chockad kom jag fram till att halv 10 var en bra tid för maken att ta sig till storstaden. Lyx att inte behöva vänta i en halv evighet för att få en tid.

Förövrigt en fullspäckad vecka, besök hos audionomen idag, hos logopeden med storasyster imorgon och tillslut AVT på fredag med specialpedagogen. Fattas bara ett läkarbesök och kuratorbesök för att pricka in alla professioner inom hörselenheten...

Ampap!

Henry har verkligen börjat kommunicera på riktigt den senaste tiden och det är så oerhört underbart att få se. Häromdagen stod jag nere i hallen (vardagsrum och kök på ovanvåningen) och höll Henry i famnen. Han var väl lite sugen på något gott så han pekade uppåt och sa "uhhh". Första gången han gjorde det var jag lite osäker på att han faktiskt menade att han ville gå upp men han har visat samma gest och samma ljud vid flera tillfällen.

Han har också börjat prata om lampor väldigt mycket, han tecknar "lampa" och säger samtidigt "ampap". Frågar vi honom var lampan är blir han lycklig, tittar mot lampan, tecknar och pratar. Skithäftigt!

Idag var det dags att träffa Henrys nya audionom, maken fick förtroende för henne och hon verkar ha en vettig inställning. Vid tidigare besök har audionomen konstaterat att Henry haft ganska mycket vax i öronen (vanligt att få vaxproppar när man har insatser i öronen hela dagarna), nya audionomen konstaterade också att han hade mycket vax och gick därför och hämtade en läkare som fixade problemet. Gillar proaktiva människor!

Audionomen hade också lite tankar inför ett eventuellt CI; eftersom Henry fortfarande kommer att använda hörapparat tyckte hon att vi lika gärna kan behålla den överflödiga hörapparaten som en reserv "fast den nog inte kommer att fungera när ni väl behöver den". Trots att hörapparaten är Henrys har vi den endast till låns så egentligen borde vi väl lämna tillbaka den. För att slippa köra till Lund stup i kvarten tyckte hon också att vi kanske kan fortsätta att göra hörseltester, och insatser till hörapparaten, i Helsingborg.

Skönt är det iallafall att ha fått en ny audionom, en audionom vi har förtroende för och som vi känner har koll på saker och ting.

Hur gick det då?

Mannen och Henry fick träffa en audionom idag, dock inte vår ordinarie som måste ha bytt bort oss. Tror definitivt att känslorna oss emellan är ömsesidiga, och ett byte av audionom känns verkligen högprioriterat.

Vår önskan är ju absolut inte att alienera varenda audionom vi träffar, tvärtemot. Vi vill kunna känna förtroende för en av de viktigaste personerna i Henrys liv, det måste bara kännas okej och med vår nuvarande audionom gör det inte det. Hon misstror oss och vi misstror henne. Inte bra alls.

I oktober börjar en ny audionom och vi har blivit lovade att få träffa henne. Känns bra.

Audionombesök

Imorgon är det dags för audionombesök igen. Hörapparaternas mjukvara ska justeras och uppdateras, och nya insatser ska gjutas. Med förra omgångens debacle i åtanke blir jag lätt irriterad och oroad när audionomen sent på eftermiddagen lämnar ett meddelande på telefonen att vi kanske skulle ställa in morgondagens besök, och sedan inte är anträffbar.

Ja, ja. Maken och Henry lär väl bli varse imorgon när de beger sig till audiologen.

Äntligen kom de små liven...

....fyra veckor och en dag efter det att Henry fick grönt gojs i öronen. Inte en dag för sent! Kalla mig känslig men lite sne' blev jag när jag mailade audionomen igår och fick till svar att de kom till sjukhuset i fredags "och jag gick personligen ner och postade dem innan kl 12". Kunde hon inte plockat upp luren och slagit en pling? Frågat oss om vi kanske ville hämta dem nu när Henry fått vänta så länge. Nej, istället lägger hon insatserna på posten med företagsporto så att det går extra långsamt. Är jag överkänslig?

I vanliga fall skickas insatserna direkt till brukaren men allt som kan gå fel har väl gått fel den här gången. Henry tjuter iallafall inte mer och det är för väl.

Oj vad det blev lite jobbigt...

20 minuter innan Henry och jag skulle sätta oss i bilen för att köra in till sjukhuset och träffa audionomen ringde hon.

"Jag har läst mailet du skickade till min chef" Jaha, skickade jag inte det mailet till chefen? Känns olustigt det här.
"Ja?"
"Jag ser här att ni gjöt nya insatser för en månad sedan. Då ställer vi in dagens besök och så får ni en ny audionom, hon börjar i oktober."
"Men, vi måste ju gjuta nya insatser. Han kan ju inte vänta tills oktober, det är ju långt tills dess."
"Ja...jo det är det ju... Jag har en tid sista veckan i september."
"Men, du kan inte mena att han ska behöva ha samma insatser i 2,5 månader! Det tar ju två veckor för dem att tillverkas!"
"Ja...jo, det gör det ju... Jag bokar in honom andra veckan i september." Tack för den, helt otroligt att man ska behöva bli irriterad och lite kort i tonen får att få en tid. "Förresten spelar det ingen roll vad jag än säger, ni kommer ändå inte att tro mig. Förtroendet finns inte." Nej, det förtroende vi kanske haft för dig har du förbrukat genom att ge luddiga svar på våra frågor eller inte svarat alls eller helt enkelt verkat oklar. Kanske funkar för vissa föräldrar men inte för oss.

Vi pratade en stund till och kom fram till att det nog var mycket bättre att byta audionom. Jag tror att denna lilla misstroendeförklaring från vår sida egentligen helt beror på kollapsad kommunikation. Hon är säkert jätteduktig på sitt jobb men hon förstår inte oss och vi förstår inte henne. Jag vill inte ödsla energi på att försöka kommunicera med henne, alltså är det bättre att byta audionom och börja om från början. Alla kan vi må bra av en nystart lite då och då.

Irriterad och frustrerad 2

Henrys insatser har fortfarande inte kommit. På måndag är det exakt en månad sedan gjutningarna gjordes. Har nu lagt in ett klagomål till Helsingborgs Lasarett, inte för att jag förväntar mig någon förbättring men att bara gnälla utan att försöka göra något åt saken känns inte särskilt konstruktivt. Har också kontaktat chefsaudionomen på audiologen med lite synpunkter angående insatserna och lite annat smått och gott som uppstått. Slut på irriterat inlägg.

Frustrerad och irriterad

Vi var på audiologiska avdelningen för två och en halv vecka sedan för att göra ett hörseltest. Samtidigt passade vi på att gjuta nya insatser med hjälp av en mycket kompetent pensionär som jobbar extra. "Dessa skickas direkt" sa hon och vi åkte hem.

Idag ringde jag audiologen eftersom insatserna inte kommit ännu och fick som svar "vi har inte haft några barnaudionomer här, semestrar och sjukdom du vet, så de blev skickade först i måndags". Två jävla veckor efter det att avtrycken gjordes lyckades någon lägga de små avgjutningarna i en liten låda för tillverkning!

Så, nu blir rundgången bara värre och värre och Henry får väl vänta i en vecka till innan hörapparaterna fungerar optimalt igen...

CI-utredning

Fick ett väntat besked idag när Henry var på besök på audiologen. Efter hans första vakna hörseltest hade han tid hos läkaren som tyckte att en remiss till CI-teamet i Lund nog skulle vara en bra idé. Jag blev inte alls förvånad eller bestört och tycker mest det ska bli skönt att komma igång med utredningen, som bland annat innebär sövning för att kunna göra diverse undersökningar för att se om Henry är en god kandidat för ett cochleaimplantat. Hans skallben måste vara av en viss tjocklek och hans hörselsnäcka måste se bra ut för att ett CI ska bli aktuellt. Förhoppningvis visar det sig att ett CI är lämpligt för honom vilket gör att han nog kommer att kunna uppfatta ljud bättre än med hörapparaterna. Happarna amplifierar bara ljudet medan CI't ger impulser som stimulerar hörselnerven. CI't är tyvärr väldigt stort och klumpigt jämfört med en hörapparat men det skulle vi nog alla kunna stå ut med.

Kortfattat består ett CI av fyra beståndsdelar, två invärtes och två utvärtes. 22 elektroder opereras in i snäckan, dessa elektroder ska ersätta alla de hörselhår som antagligen är skadade i Henrys fall. Processorn, som ser ut ungefär som en hörapparat och sitter bakom örat, tar upp och förstärker ljud. Ljudet skickas via sändarspolen till mottagaren, som sitter i skallbenet och för ljudet vidare till elektroden som är inopererad i hörselsnäckan. Elektroden ger elektriska impulser som stimulerar hörselnerven - hjärnan uppfattar detta som ljud. 

Förutom CI-remissen blev stackars Henry utsatt för både det ena och det andra. Vaxproppar plockades ut av läkaren vilket inte alls var populärt. Jag fick hålla fast hans armar och en sköterska höll hans huvud stilla. Han gillar verkligen inte att bli fasthållen och grät så att tårarna sprutade. Det hela var nog ganska obehagligt också men något som han måste genomgå för att kunna höra lite bättre. 


Han fick även göra sitt första hörseltest, en ljudfältsmätning, i vaket tillstånd vilket gick så där, han var trött som få eftersom han struntat i sin lilla tupplur tidigare under dagen. Sittandes i mitt knä fick han höra olika toner som han skulle reagera på. Som väntat hör han inte särskilt bra, fick en indikation om hörseln på hans dominanta högeröra men inget utfall på det vänstra då han vände sitt högra ögat mot ljudet.


När vi ändå var på audiologen passade vi på att göra nya insatser, igen. De som gjordes senast återkopplar väldigt mycket. Av någon anledning beställdes ett hårdare material än vad de senaste var i. Vet inte riktigt varför vår audionom valde att byta material när vi hittat ett material som fungerar bra men händelsen förstärkte definitivt vårt beslut att byta audionom. Förtroendet för henne minskar mer och mer.

Efter denna pärs pustade vi ut med havregrynsgröt på Waynes innan lillplutten kollapsade i vagnen. Trött men lika glad som vanligt.

Snickesnack

Henrys språkutveckling har tagit ett rejält skutt framåt den senaste veckan och det känns så fantastiskt bra. Ytterst sällan kommer det långa haranger med iiii'n och aaaa'n som liknar en riktig mening med satsmelodi och allt men vanligare är det med små gulliga bwabwabwa'n och bäbäbä'n. Han leker med rösten och ryter som ett lejon, skrattar på sig när syrran gör något kul och leker med läpparna när han äter sin gröt. Vissa dagar är han nästan helt tyst och verkar inte reagera på ljud alls medan andra dagar kan vara väldigt vokala. Lustigt...

Henrys nya insatser kom för ett par dagar sedan och är åter igen i ett annat material, hårdare än förra omgångens insatser men mjukare än de första. De är nättare än de förra MEN återkopplar mycket mer. Förstår inte varför audionomen inte beställde samma material som förra gången men känner åter igen att det var helt rätt att begära en ny audionom. Förtroendet för henne minskar för varje dag.

Att göra slut

Idag gjorde vi slut med Henrys audionom och det kändes fint! Det var hon som gjorde slut men det gjorde inget, vi skulle gjort slut i vilket fall som helst. Vi tog upp det här med hörapparaterna som vi vill att Henry får prova och att vi inte var nöjda med hennes svar förra gången vi tog upp ämnet. Hon blev vansinnigt defensiv och inte blev det bättre när vi återigen la fram våra argument och återigen poängterade för henne att vi endast är nöjda med det bästa för Henry. 

Surt blev det och resultatet blir att vi flyttar över audionombesöken till Lund där de har erfarenhet av Widexapparaterna. "Ni får inte vara kvar här om ni vill ha de apparaterna". Sörjer inte direkt utan ser fram emot kompetensen som finns i Lund, lite längre att köra men vad gör det? Så länge Henry får något positivt utav det skulle jag kunna köra till månen!

Under allmänt muttrande gjöt audionomen även nya insatser, igen. Detta blir fjärde paret sedan Henry fick sina hörapparater i april. Justerade även upp volymen i hörapparaterna vilket inte var helt populärt, vi testade lite olika ljud, djurläten och nyckelskrammel. Läskigast var ett ganska lågt muuuuuuu från en ljudbok, tårar och allt men efter lite övertalning gick det så småningom bättre.

Efteråt satt vi i kafeterian och fikade en liten stund, alltid ett bra tillfälle att samla tankarna och diskutera besöket. Både jag och maken har gått runt och funderat på om vi kanske inte bara överreagerat lite på audionomens sätt men efter dagens besök var vi rörande överens om att ett byte är en mycket god idé. Varken han eller jag har förtroende för henne, något som känns viktigt att ha för en av de viktigaste personerna i Henrys liv.

Nu har vi inga besök inplanerade på en hel månad, i slutet av juli är det dags för hörseltest och läkarbesök, kanske kan vi då komma lite närmre orsaken till Henrys hörselskada. I augusti är det dags för ny insatsgjutning och förhoppnings kommer vi ner till Lund inom några månader för att få de nya hörapparaterna.

Svar från audionomen

Fick ett väldigt kort och koncist svar på mailet jag skickade audionomen i fredags. "Vi diskuterar detta när vi träffas nästa gång! Skickar kopia av detta till scanning!" (scanning - allt som mailas läggs till i Henrys journal) Vet inte riktigt hur jag ska tolka detta, försöker hon vara positiv och peppig eller är hon skitförbannad att jag ens vågar andas om andra alternativ? Lutar åt det senare med tanke på hennes sätt att undvika mina frågor förra gången. Tar med mig maken så är vi två iallafall.

Henry har fått nya insatser till hörapparaterna, de är mycket mjukare än de förra vilket skapar mindre rundgång. Dock är de svårare att sätta in och tydligen inte lika behagliga att bära. Det märks.... De plockas ut, dras itu och skakas periodvis väldigt mycket. Jag vet inte om det har något med byte av material att göra eller om det bara är en fas, kan dock konstatera att han inte fipplade med dem lika mycket när han hade de hårda insatserna.

Skickade iväg överklagan till förvaltningsrätten igår, nu är det utom min kontroll och allt jag kan göra är att avvakta och invänta deras yttrande. 

Som ett piano med saknade tangenter

Träffade specialpedagog och audionom från hörselenheten för första gången igår vilket var intressant. Det är ganska häftigt att få träffa alla dessa människor som verkligen vill Henrys bästa, som vet vem han är trots att han aldrig träffat dem.

För första gången fick jag nog en förståelse av hur mycket, eller lite, Henry faktiskt hör. Han har en medelsvår hörselskada som gör att han utan förstärkning inte hör alla de språkljud som finns i svenskan. Alla dessa ljud ligger lägre i volym än vad hans hörsel kan uppfatta. Med förstärkning kommer han att höra fler språkljud men inte alla. Audionomen liknade hans hörsel med ett piano som saknar vissa tangenter. Hur högt man än spelar en melodi kommer tonerna ända saknas. Med Henrys typ av skada förvrängs ljuden, vissa ljud saknas och andra låter annorlunda än för en fullt hörande person, det hjälper med andra ord inte att bara höja volymen.

På något lustigt sätt kändes det på det hela ganska bra att få lite mer klarhet i hur Henry hör, kanske är det början på någon slags acceptans. Han är ju världens bästa bäbis som bara råkar höra dåligt!