En dag i Lund

Jag la ut en status på Facebook för en liten stund sedan som ganska väl sammanfattar dagen:

Halvårskontroll hos CI-teamet i Lund och jag är så tacksam. Tacksam över att de finns, att de ser oss och att de lyssnar. Tacksam över att det går så bra för sonen, tacksam över att användandet av tsp uppmuntras. Helt enkelt tacksam. Fin känsla det där.

Storasyster var lagom imponerad imorse, ska ni äta frukost på McDonalds? Det är inte rättvist. Livet är inte alltid rättvist och som nästan sexåring är detta ett jobbigt koncept. Millimeterrättvisa bör råda enligt henne och att lillebror skulle få pannkakor till frukost medan hon fick nöja sig med förskolefrukost föll inte riktigt i god jord. Vi pratade lite om att vi behövde åka tidigt på morgonen, att de här besöken till Lund är något som Henry behöver göra lite då och då, att daddy och jag gör detta tillsammans men Henry och att vi vill att det ska vara en positiv och rolig upplevelse.

Efter pannkakorna var det dags att träffa audionom, ingenjör, logoped och läkare. Underbara människor som alla bryr sig om Henry, hur det går för honom och hur det går för oss. De tar sig tid att småprata lite i korridoren, de gläds med alla framsteg och de gör verkligen sitt bästa.

Fick höra att det äntligen börjar röra på sig lite gällande uppgradering av gamla processorer. Fortfarande finns det barn inom Region Skåne som har en processor som släpptes på marknaden 2005. Barn, som verkligen behöver den bästa teknologin för att kunna tillgodogöra sig ljud på bästa sätt, går runt med tio år gammal teknologi! Teknologi med tio år på nacken......Gammal teknologi när det finns nya moderna processorer tillgängliga. Processorer som tål fukt, som är mindre och lättare, som ger oändligt mycket bättre ljudåtergivning. Varför denna gamla teknik då? Politikerna som bestämmer hur pengarna inom Region Skåne ska fördelas ser inte längre framåt än operationen. De förstår inte att ett CI är ett livslångt åtagande, ett åtagande som kräver underhåll i form av nya processorer, som kräver regelbundna återbesök, som till och med kommer att kräva reimplantatoperationer vad det lider.

Jag blir så arg över att Henry och andra barn enligt Region Skåne ska behöva ha samma processor i runda slängar 8-10 år. Vem sjutton går runt med en mobil som är 10 år gammal? Hur många har en 10 år gammal TV? Ändå tycker politikerna att det är ok att gå runt med gammal teknologi i de hjälpmedel som hjälper dig att höra, som ger dig möjlighet till deltagande i den värld du känner till. Så jädra kortsiktigt!!!

Iallafall, nu var det inte Region Skånes snålhet jag skulle prata om utan vår dag på CI-teamet. Henry började med ett hörseltest och för första gången fick kossan sova och klossarna jobba. Han var extremt lättolkad tyckte audionomen och jag håller verkligen med, vid varje detekterat ljud åkte ögonbrynen upp, leendet kom fram och klossen fick lekas med. Vi hann med att testa både hörapparatsörat, CI-örat och helt utan hjälpmedel. Henry är nog ganska omedveten om hur lite han hör utan hjälpmedel men oj vad märkligt det är att sitta där och lyssna på de toner som han faktiskt uppfattar. Det är inte direkt de tysta ljuden han uppfattar utan audionomen får klämma i ordentligt innan han uppfattar något.

Efter hörseltestet var det dags för kontroll av CI't tillsammans med ingenjör och audionom. CI't kopplas upp till mjukvara som kollar igenom alla elektroder, att allt fungerar som det ska. Inga justeringar behövdes göras. Skönt.

Innan logopedbesöket hanns med med att lekas lite i väntrummet. Även inlastning av de sista pannkaksresterna och äppeljuicen från frukosten hanns med. Logopeden var en annan än Henrys vanliga som just nu är pappaledig. Hon var väldig trevlig och väldigt påläst om vem Henry är och hur hans audiologiska bakgrund ser ut. Idag inledde vi med ett litet spel för att bryta isen, sedan ett uttalstest och ett språkförståelsetest. Uttalstestet visar att han har ungefär samma uttal som alla andra ungar i hans ålder. S och F är svårt i början av ord, K blir T och G blir D. Helt normalt och inget vi behöver direkt göra något åt. Vi testade även Lings ljud med bara hörapparat utan avläsningsstöd (m, a, i, o, s, sch), de ljud som man behöver kunna uppfatta för att kunna uttala ord, och de återgavs utan problem. Sssssssss....det är faktiss svårt att säga sa unge herrn med perfekta s-ljud...
Språktestet visade att han har dragit ifrån lite jämfört med tidigare testtillfällen, tidigare har han alltid legat runt medel jämfört med hörande barn utan hörselnedsättning men idag fick han en sjua på Stanineskalan. Helt okej med andra ord! Det känns skönt att vår språkstrategi betalar sig, vi är mycket medvetna om hur vi kommunicerar och vad vi säger. Vi jobbar utifrån en plan och en tanke (utan att  har specifika träningstillfällen. Allt sker hela tiden. Alltid.)

Efter logopedbesöket hade vi dagens sista träff, med läkaren Karolina. Vi pratade lite snabbt om läget efter hörseltesterna och konsensus råder helt och hållet. Som läget är idag blir det inget andra CI. Skulle omständigheterna ändras ställs givetvis det hela i en annan dager. Vi pratade också om hur viktigt det är för oss att vi använder teckenspråk för att Henry själv en dag ska kunna välja kommunikationsform utifrån situation, och från Karolina upplever vi ett genuint och äkta stöd i detta beslut. Jag har hört talas om familjer som avråds att använda teckenspråk och jag är så glad att vi inte mött denna attityd. Inte för att det gjort någon skillnad.

Dagen avslutades med lunch och ett litet, inte helt billigt besök på The English Shop i Malmö. Bra dag helt enkelt.

På besök hos CI-folket

Två gånger om året åker vi på kontroll till CI-teamet i Lund och till dessa fantastiska människor som jobbar med målsättningen att Henry ska kunna höra så mycket som möjligt. Igår var det dags för vårens besök med ett fullspäckat schema på pappret som i verkligheten blev lite mer fullspäckat i och med ett litet möte med läkaren också.

Morgon började med avresa vid sextiden för att hinna med den traditionsenliga frukosten på den amerikanska snabbmatkedjan innan första inbokade besöket kvart över åtta. Efter lite inledande lek i väntrummet fick Henry träffa den dansande kon inne hos audionomen. Vi började med att testa hörapparatörat och sedan CI-örat utan att motsvarande örat hade något hjälpmedel. Resultaten visade att hörapparatörat ligger inom talområdet på de högre frekvenserna men inte riktigt räcker till i basen. CI't visade på en hörsel mellan 25-30 decibel i diskanten och lite sämre i basen men fortfarande inom talområdets frekvenser.

Den dansande kon? Vad i hela världen menade jag med det? Jo, hörseltesten Henry gjort hittills (förutom de i narkos) är så kallade ljudlokalisationstest. Han får sitta mellan två högtalare och när han reagerar på en ton tänds en tittlåda upp och i denna låda finns en dansande ko. Jag märkte idag att audionomen börjar att styra honom mot ett lekaudiogram där han istället för att se en dansande ko trär en träring på en pinne när han hör pipet. Idag blev en komination av tittlåda och sedan träringen.

Efter audiogrammet var det dags att göra nya insatser till hörapparaten och CI't. För de som eventuellt är intresserade har vi testat en mängd olika material och nu fastnat för THERMOtech (se sid 10). Henry var ganska avvaktande till att börja med, inte helt nöjd med att audionomen ville titta i hans öron med en spetsig ficklampa men efter att ha tittat i nallens öra och lyst genom mitt finger med lampan köpte han konceptet och satt helt stilla. Han accepterade att få in den lilla skumgummiploppen längst in i hörselgången, skrattade lite och sa att det kittlade. Han accepterade att audiomen sprutade in en mjuk illrosa lera i örat och han bara satt där stilla och väntade på att avtrycket skulle torka. Så imponerad av min duktige lille skruttunge. Audionomen tyckte också att vi ska testa en hörapparat med lite mer kräm i, hon skulle be vår audionom i Helsingborg fixa det hela så att vi slipper åka till Lund för utprovning och programmering. Mycket skönt att kunna använda oss av både Lund och Helsingborg.

Audionomen var inte helt klar med oss utan hon följde med oss in till CI-ingenjören som stod som nästa programpunkt i körschemat. Som vanligt kollade han CI't funktionalitet och bytte ett litet filter till mikrofoningången. Han höjde också upp volymen lite i basen för att få en jämn och fin linje på audiogrammet. Som vanligt satt Henry stilla och lekte med alla fantastiska bilar som finns att leka med. Hos ingengören passade vi på att nämna att vi tyckte det var dags att kanske börja tänka på att testa att använda slinga och installera vibrerande och blinkande brandlarm. Vi hade ställt in oss på att få tjata och argumentera men kom därifrån med en beställning på en rumsslinga, en blinkande dörrklocka samt ett vibrerande och blinkande brandlarm som allt kommer att installeras hemma hos oss av en tekniker från Region Skåne.

Ingengören ändrade också lite i prgrammeringen, från att CI't tidigare haft samma volym hela tiden känner det nu av ljudet runt om kring och justerar sig efter den rådande ljudmiljön. Befinner sig Henry i en tyst miljö höjs volymen och vice versa. Det ska bli spännande att se om vi märker någon skilland eller om hans hjärna bara accepterar nymodigheten direkt. Ser också fram emot hans reaktion när slingan väl kopplas i, det blir något helt annorlunda för honom att få in ljudet direkt in i CI och hörapparat. Kommer han att gilla det? Vem vet.

Efter morgonträffen med audonomen och ingengören hade vi en liten lek- och yoghurtpaus innan vi skulle in och träffa logopeden för lite språkbedömning. Tio minuter före den utsatta logopedtid kom ingengören förbi och berättade att läkaren också ville träffa oss en liten stund. Läkaren frågade lite hur saker och ting gick och frågade oss sedan hur vi ställer oss till ett CI till. Tydligen tycker de att Henry hör så pass dåligt med hörapparatörat att de eventuellt skulle erbjuda ett CI till. Vi förklarade hur vi känner inför detta, att vi upplever hans hörsel utan hjälpmedel att vara för bra för att vi ska gå in och göra honom helt döv. Väljer vi CI nummer två gör vi faktiskt vår son helt döv och detta är vi inte redo för. Hade vi inte kunnat kommunicera med honom utan hörapparat eller om audiogrammet hade visat extremt dålig hörsel hade vi inte tvekat men det gör vi nu. Eller, vi tvekar inte utan vi säger nej tack just nu. Däremot kom vi fram till att vi kommer att ha den här diskussionen en gång om året bara för att inte släppa frågan helt. Snart kommer Henry själv också kunna beskriva lite mer om hur han hör, skulle han om något år komma och säga till oss att hörapparaten inte alls hjälper sätter det saker och ting i en annan dager. Men, där är vi inte nu.

Sista programpunkten för dagen var hos logopeden. Henry började bli ganska trött vid det här laget men vid gott mod, på ett ypperligt strålande humör och därmed relativt samarbetsvillig. Logopeden satte direkt igång med ett språkförståelsetest. Henry fick se fyra bilder och skulle peka ut rätt bild till det ord logopeden sa. Många ord kunde han med ord som kvadrat, romb och borg gick han miste på. Konstigt, vi som konstant pratar om romber i den här familjen... Kontentan av testet var iallafall att han inom årsgruppen amerikanska hörande barn mellan 2 år och 7 månader till 2 år och 8 månader ligger helt i mitten. 50% av hörande amerikanska barn förstår mindre än Henry och 50% förstår mer. Alldeles lysande kan jag tycka.

Vi kom fram till att vi fortsättningsvis kommer att träffa logopeden var tredje månad istället för var sjätte eftersom vi från och med snart kommer att avsluta AVTn vi haft med Henrys specialpedagog under snart två år. Det känns skönt att fortfarande ha regelbundna kontoller eftersom det är svårt för oss som träffar Henry dagligen att märka om hans talutveckling skulle stanna av. Vid nästa tillfälle tänkte vi testa honom på samma sätt som gårdagens test fast på engelska istället, lite för skojs skull.

Efter en sådan här dag slås jag åter igen av tacksamheten av att bo i detta land där allt bara ges till oss. Visst får vi kämpa och slåss för Henry i vissa avseenden men trots allt är det så oändligt mycket vi bara får. Jag hittade nyligen en facebooksida om en pojke i Sydafrika där föräldrarna inte haft råd till en sjukförsäkring och därmed måste betala ALLT ur egen ficka. De lyckade samla ihop tillräckligt för ett CI och i detta nu jobbar de för att få ihop pengar till ett andra CI.

Jag är tacksam.