Doggie och trasiga skor

Henry har en snuttefilt som han fick av faster i Australien. Snuttefilten fick han som bebis och det var kärlek vid första ögonkastet. Snutten hette just snutten, eller blankie, beroende på vem som pratade med honom, tills den dag han tecknade hund samtidigt som han sa "doddi". Ja, Zoë har en doggie.

Doddi!!!!

Från den dagen har Henrys snuttefilt hetat Doggie och den har följt honom vartän han gått. Tre år senare är Doggie inte vad den varit och vi bad därför Auntie Emily om hon kunde tänkas göra en ny. Igår kom nya fina Doggie och blev älskad från första sekund.

Idag inköptes nya vinterskor då de gamla inte längre var kompatibla med snö och vatten. Efter middag hos mormormorfar med tillhörande gråtsammanbrott då det uppdagades att vi inte skulle sova över yttrades följande meddelande på väg ut till bilen: Du får inte slänga mina trasiga skor och gamla doggie får inte slängas för då blir jag MYCKET ledsen.

Det är härligt att höra hans språk, att han använder förstärkningsord och kan uttrycka sig trots att han just då var både ledsen och väldigt trött.

Grattis älskade unge!

Den här alldeles underbara och unika lilla människan fyller tre år idag. Han är den allra finaste pojken i mitt universum. Ingen kan få mig att bli så arg som honom men inte heller så ända in i själen glad och lycklig. Han är en rolig liten prick med massor av humor, ett ganska formidabelt humör och en vilja av renaste stål.

Den här lilla människan har lärt mig så oerhört mycket under de tre år han har funnits hos oss. Den här människan har lärt mig att jag klarar så oerhört mycket mer än vad jag tror. Han har fått mig att växa och utvecklas, att vara modig och besvärlig och ödmjuk. Tack vare honom har jag stött på människor jag aldrig annars hade träffats, min värld har blivit större, rikare och mer mångfasetterad. Tack vare honom har jag fått möjligheten att hjälpa och stötta andra människor. Tack vare honom har jag lärt mig att fokusera på rätt saker, saker som skapar mervärde. Jag har lärt mig att lägga min energi och fokus på de saker i livet jag själv kan påverka, och släppa de saker jag inte kan påverka.

Tack Henry.

Jag älskar dig till universums ände och lite till.

Perfektion

Hans sovsvettiga lockar vilar på kudden jämte mig. Han sover lugnt och djupt, rofullt som bara ett litet barn kan. Jag tar av hans CI, låter mitt finger stryka längs med det vita ärret bakom hans fantastiska lilla öra. Detta öra som ser så vanligt ut, som ser ut som vilket öra som helst. Ett öra som inte fungerar som de flesta andra små öron. Jag stryker min hand över hans kind hans öra hans hår, känner implantatets konturer under huden och ser perfektion. Bara perfektion.

Tuff-dags igen

Vi packar och förbereder oss inför fem dagar på Önnestads Folkhögskola. Ser inte fram emot salt mat och obekväma sängar men däremot massor av teckenspråk och gemenskap. Gemenskap med människor vi känner och människor vi inte känner men där vi alla har en sak gemensamt; våra barns behov av teckenspråk och vår önskan att kunna ge dem valmöjligheten att välja språk utifrån situation.

Jag är helt överväldigad av den respons jag fått från mitt förra blogginlägg och jag förundras återigen av sociala medier och hur tankar och åsikter sprids. Häftigt, glädjande och lite läskigt.

Tack.

Och vårdbidraget?

Hur går det med det egentligen?

Det känns som en halv evighet sedan jag skickade in alla sidor som förhoppningsvis ska leda till att Kammarrätten kan tänka sig att ge saken prövningstillstånd. Häromdagen slängde jag iväg ett mail för att få en statusuppdatering och om en till två månader kommer fallet att tas upp. Så, i mitten av april kommer en lätt obehagskänsla att lägga sig i magen när det är dags att hämta posten, för att den dagen det ligger ett brev från Kammarrätten i Göteborg utvecklas till akut nervositet och allmänt nervdaller.

Jag har gått igenom detta känsloregister några gånger men jag är ändå inte redo. Inte redo för hur jag kommer att reagera om de säger att vi inte har ett allmängiltigt fall. Jag vet att jag kommer att reagera med ilska frustration tårar och en stor portion oklädsam missunsamhet. Jag kommer att vara misunsam på alla föräldrar vars barn med samma problematik som Henry lyckas få ett högre vårdbidrag. Jag kommer att undrar vad vi gör fel, om vi inte gör allt vi kan för att Henry ska ha en postiv och bra språkutveckling. Om vi lägger för lite tid på att lära teckenspråk, tänka på verbal kommunikation varenda gång vi pratar med Henry, läsa och lära från både vetenskap och andra föräldrars upplevelser och erfarenheter, rusta Henry med en god självkänsla, föra ändlösa samtal om ljudanpassning på förskolan, fatta riktigt svåra beslut som skolform och vilken typ av skola vi ska välja för att Henry ska få de bästa förutsättningarna för delaktighet på hans vilkor.

Nej, jag är inte redo.

Jag vill inte vara en besvärlig förälder!

Jag är en så kallad "besvärlig förälder". Jag är obekväm. Jag ställer krav. Jag har höga förväntningar. Jag ÄR besvärlig. Jag hatar det. Jag skyr konflikter och hatar att vara obekväm. Jag vill också skicka iväg mina barn till förskolan och fundera lite på vad de äter till lunch eller om utemiljön på gården är tråkig. Jag vill inte behöva tänka på efterklangstider eller utbilda personal i hur en bemöter barn med hörselnedsättning. Jag vill inte behöva fundera på vilka strategier Henry hittar för att klara ljudmiljön runtomkring honom. Jag vill inte behöva fundera på vilken förskola och vilken skola som kommer att fungera bäst.

Jag vet att jag måste. Det är mitt jobb som förälder.

Gråten sitter som en klump i halsen och hotar att tränga fram, tårarna väller upp och suddar konturerna på personer och saker i min omgivning men jag är stark jag gråter inte. Jag vet att det här inte bara beror på förskolan jag vet att andra saker händer i mitt liv och i min omvärld som påverkar men den sista droppen börjar närma sig. Jag vet också att nivån på bägaren kommer att sjunka tillbaka men tänker att det är helt okej om bägaren då och då skulle rinna över. Det är okej.

En medförälders besked

Hela dagen har jag gått och funderat och tänkt och undrat och känt och upplevt och väntat. Väntat på besked. Undrar hur det går för dem? Kommer de att få ett svar på hjärnstamsaudiometrin? Vilket svar kommer de att få? Kommer de att få svar på några av sina frågor?

Hen hör inte.

Världen rämnar, totalt för en del och mindre för andra. För vissa blir beskedet mest positivt, mitt barn är som mig som oss vi kan hjälpa vi förstår. För andra är det ett katastrofalt besked. Mitt barn hör inte jag kan inte kommunicera med mitt barn jag kan inte hjälpa mitt barn jag är rädd. En ny och annorlunda värld öppnas, en parallell värld som en kanske inte alls hade en tanke på att den ens existerade, en värld andra människor lever i. Inte en värld jag lever i. Men jag finns i den här världen nu. Hur går jag vidare? Miljoner triljoner frågor tankar orosmoln.

För snart ett år sedan satt vi i ett väntrum på CI-teamet i Lund. En liten familj satt tillsammans, väntade och såg sammanbitna ut. Jag skrev då och jag skriver nu;

Jag kommer ihåg när vi satt i det där väntrummet på audiologen i Helsingborg. Jag kommer ihåg hur jag kände när jag fick syn på några barn med hörapparater. Hur förtvivlad jag kände mig. Jag kommer ihåg hur orolig jag kände mig. Jag kommer ihåg hur arg jag var. Hur orättvist det var att min bebis kanske inte hörde.
Jag önskar att jag hade kunnat säga till mig då att min unge är alldeles helt underbar och perfekt som han är. Att han är en glad skit med massor av humor, ännu mer humör och närma till skratt. Att han är smart, rolig och underhållande. Att han älskar sin storasyster och nästan kan gå. Att jag älskar honom av hela mitt hjärta. So what att han inte hör, taskig hörsel gör inte en människa till en människa. Allt det andra gör en människa. 

Taskig hörsel gör verkligen inte en människa till en människa. Allt det andra gör en människa. Humorn glädjen skratten ilskan sorgen. Inte hörseln.

Att göra en liten liten skillnad

Igår fick jag ett fantastiskt litet meddelande från en medförälder, A. Hen och sambon är där maken och jag befann oss för ett år och nio månader sedan men med den skillnaden att deras barn är åtta månader istället för Henrys en månad. För ett par dagar sedan var hen på sjukhuset med sitt barn och gjorde ett första hörseltest. Ett hörseltest som liksom Henrys visade att hörseln nog inte är normal. Testet visar inte graden av hörselnedsättning utan bara att hörseln på något sätt är annorlunda, och världen som de känner den rämnade där och då.

A gick hem, googlade ordet hjärnstamsaudiometri och hamnade så småningom här. Natten spenderades tillsammans med Henrys hörselresa, en och en annan tår och massor massor massor av tankar och frågor. Kommer mitt barn någonsin höra min röst? Kommer hen att bli mobbad i skolan? Kommer hen kunna prata? Gå i vanlig skola? Frågorna är många och svaren få.

Genom Hörselresan hittade A den smått fantastiska stängda facebookgruppen Hörselskadade barn och gick med. Hen berättade om vad som händer just nu och för första gången i mitt liv kände jag att jag nog skulle kunna hjälpa och stödja någon genom att bara prata. Eftersom vi båda bor inom samma geografiska område kände jag att jag ville träffa A om hen ville. Jag kontaktade A strax efter lunch idag och föreslog ett möte.

Jag, som är en av de mest osociala människor jag känner, klev utan att tveka duktigt utanför min bekvämlighetszon och det kändes så oerhört rätt och ganska fint. Det kändes också lätt, lätt att prata om mina erfarenheter och lätt att dela med mig. Jag hoppas innerligt att A kände sig lite mer hoppfull efter vårt möte och att jag på något sätt kanske kunde stilla lite av den oro som uppstår. Jag hoppas det iallfall.

En del av mig

Kanske är det för att jag numera befinner mig i ett delvis annat land än tidigare som jag lagt märke till att hörselskadade och dövas situation verkar lyftas fram i media lite mer än tidigare. Eller kanske är det faktiskt så att ämnet fått större plats i TV-tablån. I vilket fall som helst tycker jag det är positivt. Ju mer inblick vi får i andra människors liv desto större förståelse kan vi få. Ju mer vi kan om någon annan desto bättre kan våra möten bli. Ju mer jag kan lära mig om hur det kan vara att leva med en hörselskada desto bättre hoppas jag att jag kan bemöta Henrys behov i framtiden. Ju mer jag kan desto bättre förutsättningar hoppas jag kunna ge Henry.

Bild lånad från ur.se

STV 2 visar just nu serien En del av mig som handar om fem unga människor som öppenhjärtligt berättar om sina liv, om diskriminering, mobbing och utanförskap men också om gemenskap, framtidstro och glädje. Se den!



Jag märker att jag inte kan få nog av andra människors tankar om, och upplevelser kring, sin hörselnedsättning/dövhet. Hur de känner inför sin uppväxt, hur deras föräldrar hanterade det hela (eller inte), hur det fungerade i skolan med kompisar och undervisning. Vad som funkade och vad som inte funkade. De böcker och de TV-program jag lyckats hitta och som berör just unga människors tankar om sig själva har haft några år på nacken så det känns bra med ett nyare perspektiv. Det jag är rädd för är att exakt samma tankar om samhällets stöd eller icke-stöd kommer att lyftas fram. Att nya generationer tvingas kämpa mot samma problem, samma utanförskap, samma skit.

Inte samma chans

Kattis Ahlström ledde häromkvällen en debatt som visades i SVT2; Inte samma chans.

Jag blir ledsen, upprörd och uppgiven inför det faktum att många döva och hörselskadade barn inte når skolans nationella mål, och att de sedan som vuxna möts av diskriminering och okunskap när de väl ska ut på arbetsmarknaden. Jag blir ledsen när jag inser att familjer väljer bort möjligheten att inte kunna kommunicera med sitt barn.

Jag förstår inte hur man som förälder kan välja bort sitt barns språk. Ja, det är skitsvårt att lära sig ett nytt språk men hur sjutton kan man välja att inte vilja kommunicera på det språk sitt eget barn behöver? Vi försöker iallafall.

Jag känner en enorm respekt inför alla fantastiska människor som orkat och kämpat sig igenom en skolgång med ibland riktigt dåliga förutsättningar, med lärare som inte kan kommunicera obehindrat med sina elever, men en skolledning (SPSM - specialpedagogiska skolmydnigheten) som inte verkar förstå att dess elever måste kunna kommunicera med sina lärare. Jag känner en enorm respekt inför alla dessa människor som får kämpa mot fördomar och misstro.

Jag känner hopp inför framtiden, att politiker och skolledare ska förstå och arbeta för att döva och hörselskadade barn ska få samma möjligheter och samma rättigheter som hörande barn. Att hörselskadade och CI-döva barn som väljer talat språk ska få de bästa förutsättningarna för att kunna interagera med alla andra elever på samma villkor utan att hamna i ett utanförskap. Att hörselskadade och CI-döva som väljer tal och teckenspråk ska få möjlighet att ta till sig båda språken utan att behöva gå på specialskola om de inte vill (som drivs av SPSM), utan att behöva flytta hemifrån när de är små eller behöva pendla i timmar varje dag. Att hörselskadade, CI-döva och döva som har teckenspråk som första språk ska få vara i en fullt teckenspråkig miljö med samma förutsättningar och krav på motprestation som alla andra elever. Att alla barn med hörselnedsättning ska ges samma chans att uppnå nationella kunskapsmål. Som slipper diskrimineras på arbetsmarknaden. Som slipper bli funktionshindrade. Som slipper bli handikappade.

Jag önskar att funktionsnedsättningen får förbli en funktionsnedsättning och inte ett funktionshinder eller handikapp. Detta vill jag ska bli verklighet för Henry.

Inför natten

Det är läggdags. Hörapparaten och CI't är avlagda. Jag står mitt i sovrummet och håller honom i min famn. Han lägger sina små armar runt min hals, sitt hörande öra mot min bröstkorg och jag sjunger en vaggsång. Vi står så en lång stund.

Otillräcklig

Idag har jag varit alldeles övertygad om att jag aldrig kommer att lära mig teckenspråk. Att Henry inte kommer att lära sig teckenspråk som barn och därmed inte ha en fullgod kommunikation, och därför ogilla/hata mig/oss som vuxen, alternativt bara inte kunna eller vilja kunna kommunicera fritt med mig/oss.

Jag vill verkligen att vi ska lära oss teckenspråk men jag vill inte/vågar inte skicka iväg min lille plutt till specialskolan i Lund eller hörselklassen i Hässleholm. Att få teckenspråk på den lokala skolan känns inte som ett troligt alternativ. Återstår att vi blir Henrys språkliga förebilder vad gäller teckenspråk och hur ska det gå till med tanke på att vi bara ha 240 timmar på oss att lära oss ett nytt språk? Ett språk som också är svårt att läsa sig till eftersom det inte finns så mycket litteratur.

Äh, det känns väl bättre imorgon.

Flashback

Såg ett föräldrapar med en liten nyföding idag i väntrummet på audiologen. Mamman såg sammanbiten ut, pappan såg samlad men nervös ut och bebisen sov. Säkerligen hade de första hörseltesten på BB misslyckats och nu var det dags för ytterligare ett test. Tänk om vår bebis inte hör, tänk om vår bebis är döv, tänk om vår bebis kommer att få ett hemsk liv. Tänk om.

Jag kommer ihåg när vi satt i det där väntrummet på audiologen i Helsingborg. Jag kommer ihåg hur jag kände när jag fick syn på några barn med hörapparater. Hur förtvivlad jag kände mig. Jag kommer ihåg hur orolig jag kände mig. Jag kommer ihåg hur arg jag var. Hur orättvist det var att min bebis kanske inte hörde.

Jag önskar att jag hade kunnat säga till mig då att min unge är alldeles helt underbar och perfekt som han är. Att han är en glad skit med massor av humor, ännu mer humör och närma till skratt. Att han är smart, rolig och underhållande. Att han älskar sin storasyster och nästan kan gå. Att jag älskar honom av hela mitt hjärta. So what att han inte hör, taskig hörsel gör inte en människa till en människa. Allt det andra gör en människa.

Inkopplingsdags!

Imorgon trotsar vi vintervädret och drar till Lund för tre dagars intensivt inkopplingsarbete. Vi ska äntligen få se Henrys reaktion när CI't sparkas igång med hjälp av de yttre delarna av hjälpmedlet. Reaktionen kan bli allt från extrem rädsla till stor glädje, med tanke på reaktionen när han fick sina hörapparater är jag beredd på en liknande rädsla. Jag hoppas givetvis att han nu är mer van vid ljud, att han tycker det är spännande och roligt snarare än läskigt.

CI-teamet har bokat rum till oss på patienthotellet, snällt och omtänksamt med tanke på att vi bara har 10 mil att köra. Skönt att slippa köra fram och tillbaka under tre dagar trots att själva patienthotellet inte är världens mest häftiga plats. Förmiddagarna kommer vara fyllda av arbete så jag tänker att Henry nog kommer att däcka i sängen ett par timmar efter lunch.

Jag har funderat länge på om jag vill visa hur Henry reagerade när han fick sina hörapparater. Jag har vid ett tidigare tillfälle lagt upp en filmsnutt där det gått ett par timmar efter hans först fick dem och där han håller på att skratta på sig av glädje. Nu är jag nog redo att dela med mig av den allra första reaktionen (eller rättare sagt den andra reaktionen, den här filmsnutten visar inte hans initiala reaktion). Varning för rädd kille...

Jaha, då blev det CI

Den 20 november är det dags. Den 20 november sövs Henry för att få ett cochleaimplantat inopererat i sin vänstra hörselsnäcka; en hörselsnäcka som ser helt normal ut och som leder ut till en hörselnerv som ser helt normal ut. All denna normalitet tillsammans med Henrys språkutveckling gör att vi tydligen kan ha mycket goda förhoppningar på ett bra resultat. Med andra ord ser det ut som att Henry kommer att kunna få mycket nytta av sitt CI, förutsatt att han får den ljudstimulans och träning som kommer att behövas.

Fram till strax innan jul kommer vi att åka fram och tillbaka till Lund en hel drös gånger. Inskrivning och besök hos audionom gör vi på eftermiddagen innan operationsdagen och sedan bor vi över på patienthotellet. Efter operationen får en av oss sova på avdelningen tillsammans med Henry och den andre/andra på patienthotellet. Hur länge vi får stanna beror på hur operationen går. Förhoppningsvis kan vi åka hem redan dagen efter. Veckan efter operationen ska vi tillbaka på återbesök för att se till att såret läker som det ska och sedan är det läkning som gäller. Under läkningstiden får Henry inte ha hörapparat på det opererade örat, får se vad han tycker och tänker om att bara ha en hörapparat.

Tre veckor efter operationen, 10-12 december, ska vi tillbaka till sjukhuset för aktivering av ljudprocessorn. Veckan efter inkopplingen ska vi ner till Lund igen, den här gången under två dagar, för att göra ytterligare justeringar. Har inte en aning om vad vi kommer att göra under dessa dagar, en massa inställningar och tester antar jag. Den här gången är jag mer förberedd på en kraftig reaktion, vilket jag definitivt inte var när Henry fick sina hörapparater för en halv evighet sedan. Det var fruktansvärt att se min lille bebis så rädd för det han inte förstod, så rädd för det hemska han hörde och inte kunde komma undan. Den här gången har jag lärt mig mer, jag har mer erfarenhet och är mer mentalt förberedd. Jag hoppas givetvis att han kommer att tycka om det han hör men jag tror inte att jag kommer att bli lika ledsen om han inte reagerar positivt.

Nu ska vi bara hålla Henry frisk och ordna barnvakt åt storasyster. Så här i förkylningstider är det förstnämnda nog en utmaning. Karantän kanske?

Implantat till vänster och processor till höger - bilder från cochlear.com

11 månader

Den här söte ungen fyllde 11 månader igår.

 
Tänk att nästan ett år kan gå så vansinnigt snabbt och tänk så många saker som kan hända.

30 resor fram och tillbaka till sjukhus och habilitering. Hörapparatutprovning och avgjutningar. Nytt språk. Nytt förhållningssätt. Rädsla. Tårar. Glädje. Sorg. Ilska. Frustration. Pappersexercis. CI-utredning. Sövning. Audionomer. Läkare. Specialpedagoger. Kuratorer. Psykologer. Välmenande människor som säger "tänk det kunde vara så mycket värre". Jag som svarar "nä, för oss är det här det värsta, just nu".

Och en helt underbar, lycklig och söt liten unge!

-->

Hur gick det då?

Mannen och Henry fick träffa en audionom idag, dock inte vår ordinarie som måste ha bytt bort oss. Tror definitivt att känslorna oss emellan är ömsesidiga, och ett byte av audionom känns verkligen högprioriterat.

Vår önskan är ju absolut inte att alienera varenda audionom vi träffar, tvärtemot. Vi vill kunna känna förtroende för en av de viktigaste personerna i Henrys liv, det måste bara kännas okej och med vår nuvarande audionom gör det inte det. Hon misstror oss och vi misstror henne. Inte bra alls.

I oktober börjar en ny audionom och vi har blivit lovade att få träffa henne. Känns bra.

Lite nya ljud, äntligen!

Henry har varit ganska tyst nästan hela sommaren, han har inte lekt med nya ljud på väldigt länge vilket alltid oroar mig lite smått. Det är svårt att höra andra bäbisar "prata" med massor av olika nyanser i jollret när min lille sötis mest bara är tyst, säger aaaaaa eller kör sitt Darth Vader-väs. Det är svårt att höra hur andra bäbisar svarar och härmar sina föräldrar.  Jag vet att man inte ska jämföra barn, alla barn är olika. Men, jag tror att det är oundvikligt. Vi jämför, så är det bara.

Så kom då äntligen ett nytt ljud, ett litet ga följt av ett litet ma. Det blev inte mycket mer än så men det kom något! Och glädjen, både hos mig och hos honom. Enorm!

Oj vad det blev lite jobbigt...

20 minuter innan Henry och jag skulle sätta oss i bilen för att köra in till sjukhuset och träffa audionomen ringde hon.

"Jag har läst mailet du skickade till min chef" Jaha, skickade jag inte det mailet till chefen? Känns olustigt det här.
"Ja?"
"Jag ser här att ni gjöt nya insatser för en månad sedan. Då ställer vi in dagens besök och så får ni en ny audionom, hon börjar i oktober."
"Men, vi måste ju gjuta nya insatser. Han kan ju inte vänta tills oktober, det är ju långt tills dess."
"Ja...jo det är det ju... Jag har en tid sista veckan i september."
"Men, du kan inte mena att han ska behöva ha samma insatser i 2,5 månader! Det tar ju två veckor för dem att tillverkas!"
"Ja...jo, det gör det ju... Jag bokar in honom andra veckan i september." Tack för den, helt otroligt att man ska behöva bli irriterad och lite kort i tonen får att få en tid. "Förresten spelar det ingen roll vad jag än säger, ni kommer ändå inte att tro mig. Förtroendet finns inte." Nej, det förtroende vi kanske haft för dig har du förbrukat genom att ge luddiga svar på våra frågor eller inte svarat alls eller helt enkelt verkat oklar. Kanske funkar för vissa föräldrar men inte för oss.

Vi pratade en stund till och kom fram till att det nog var mycket bättre att byta audionom. Jag tror att denna lilla misstroendeförklaring från vår sida egentligen helt beror på kollapsad kommunikation. Hon är säkert jätteduktig på sitt jobb men hon förstår inte oss och vi förstår inte henne. Jag vill inte ödsla energi på att försöka kommunicera med henne, alltså är det bättre att byta audionom och börja om från början. Alla kan vi må bra av en nystart lite då och då.

Frustrerad och irriterad

Vi var på audiologiska avdelningen för två och en halv vecka sedan för att göra ett hörseltest. Samtidigt passade vi på att gjuta nya insatser med hjälp av en mycket kompetent pensionär som jobbar extra. "Dessa skickas direkt" sa hon och vi åkte hem.

Idag ringde jag audiologen eftersom insatserna inte kommit ännu och fick som svar "vi har inte haft några barnaudionomer här, semestrar och sjukdom du vet, så de blev skickade först i måndags". Två jävla veckor efter det att avtrycken gjordes lyckades någon lägga de små avgjutningarna i en liten låda för tillverkning!

Så, nu blir rundgången bara värre och värre och Henry får väl vänta i en vecka till innan hörapparaterna fungerar optimalt igen...