Som ett piano med saknade tangenter

Träffade specialpedagog och audionom från hörselenheten för första gången igår vilket var intressant. Det är ganska häftigt att få träffa alla dessa människor som verkligen vill Henrys bästa, som vet vem han är trots att han aldrig träffat dem.

För första gången fick jag nog en förståelse av hur mycket, eller lite, Henry faktiskt hör. Han har en medelsvår hörselskada som gör att han utan förstärkning inte hör alla de språkljud som finns i svenskan. Alla dessa ljud ligger lägre i volym än vad hans hörsel kan uppfatta. Med förstärkning kommer han att höra fler språkljud men inte alla. Audionomen liknade hans hörsel med ett piano som saknar vissa tangenter. Hur högt man än spelar en melodi kommer tonerna ända saknas. Med Henrys typ av skada förvrängs ljuden, vissa ljud saknas och andra låter annorlunda än för en fullt hörande person, det hjälper med andra ord inte att bara höja volymen.

På något lustigt sätt kändes det på det hela ganska bra att få lite mer klarhet i hur Henry hör, kanske är det början på någon slags acceptans. Han är ju världens bästa bäbis som bara råkar höra dåligt!

Försäkring

Funderade på hela barnförsäkringsbiten för någon dag sedan och kollade upp Henrys försäkring. Trots att han är "helförsäkrad" är det en hel del medfödda sjukdomar eller funktionsnedsättningar som inte täcks av försäkringen, däribland hörselskador i ICD-10 diagnosgruppen H90 (sensorineurala skador). Barnförsäkringen täcker således inte hans hörselskada. Däremot var jag förutseende nog att teckna en tilläggsförsäkring som täcker skadan under förutsättning att Försäkringskassan beviljar vårdbidrag. Min tanke när jag tecknade denna "dolda fel" försäkring var att pojkar i större utsträckning diagnosticeras med diverse olika bokstavskombinationer...att det kunde finnas en hörselskada med i bagaget ägnade jag inte en tanke åt.

Så, om nu bara Försäkringskassan kan bevilja vårdbidraget (vilket de inte verkar tycka vara någon bra idé) så kan Henry få ett engångsbelopp från försäkringsbolaget. Då får han en grund att stå på när det så småningom är dags att själv finansiera de hörselhjälpmedel han kommer att behöva som vuxen. Kanske det även kan finnas lite pengar till lägervistelser längre fram där han kan träffa andra barn och vuxna med hörselskador.

Men som sagt, allt hänger på Försäkringskassan.

Utredning

Ett par dagar efter vårt samtal med läkare och audionom damp det i vår brevlåda ner en hel drös remissbekräftelser till massor av olika specialister. En massa blå kuvert adresserat "Till målsman för Henry" som ett led i att försöka få fram en orsak till Henrys hörselskada.

Henry har en sensorineural hörselskada vilket kort innebär att hörselhåren i Henrys inneröra inte kan omvandla ljudvågor till signaler som sedan tolkas av hörselnerven. Skadan kan bero på bland annat ärftlighet eller diverse virus och det kan därför vara bra att veta varför han fått sin hörselskada.

För att utesluta dålig hörsel hos resten av familjen gjorde min man och jag en tonaudiometri som visade på väldigt bra hörsel hos oss båda. Vi fick sitta i ett ljudisolerat rum med hörlörar över öronen samt en svarsknapp i handen. Vid varje ljud som hörs trycker man på knappen och hoppas att det är ett ljud man hör och inte bara fantiserat ihop! Att befinna sig i ett ljudisolerat rum är en säregen upplevelse där det enda som går att höra är de egna tankarna...

Zoë, nästan tre år, fick göra ett lekaudiogram. Varje gång hon hörde en ton fick hon lägga en kloss i en låda vilket var en rolig lek i ungefär fem minuter. Lite lättad konstaterade audionomen att den halvvilda flickan hörde bra.

Ett par veckor senare fick Henry träffa en barnläkare på Barn och ungdomsmedicinska avdelningen som charmades totalt av den lille solstrålen, och som kunde konstatera att han är precis som ett friskt barn ska vara. Inga syndrom med andra ord vilket var skönt att veta. Hörselskador kan vara symptom på diverse olika syndrom men det behöver vi nog inte fundera mer över. Efter ett vilo-ekg, och blodprov på både Henry och mig skickades vi hem tillsammans med två provrör som skulle fyllas med urin. Har du någonsin försökt ta ett urinprov på en fyramånaders bebis? Jag har.

Vi har också hunnit träffa vår kurator på Hörselenheten, fått tid för att hälsa på hos logopeden samt fått tid för ytterligare ett hörseltest om ett par veckor. Många resor blir det!