Hörselskadade barns skolsituation

Under de senaste dagarna har hörselskadade barns skolsituation lyfts i media. Det är utmärkt att frågan lyfts men ack så deprimerande att det behövs.

Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) har tillsammans med Hörselhabilitering Barn och Ungdom på Karolinska Universitetssjukhuset undersökt 63 skolor i Stockholm där det går barn med hörapparat. 80 procent av klassrummen har en akustik som är oacceptabel, 60 procent av den hörteknik som finns fungerar inte som den ska och 80 procent av alla eleverna har inte kontakt med kommunal hörselpedagog. För en del elever går det bra men för många är skolgången skit. På grund av teknik som inte fungerar och personal som inte förstår vad en hörselskada innebär för barns möjlighet till kunskapsinhämtning går det mycket mycket sämre för dessa barn än vad det behöver gå. Många av dessa barn får lägga massor av energi på att höra vilket gör att de inte orkar/kan/förmå att faktiskt lära.

De olika hörsel- och dövorganisationerna har nu skickat en skrivelse till Gustaf Fridolin (Mp) med en vad jag tycker enkel åtgärd:

Vårt krav är enkelt: Inrätta statligt finansierade, regionala resurscentra med ansvar för hörselskadade, döva och dövblinda elevers skolgång, oavsett vilken skolform eleverna går i. Hit ska både elever och föräldrar samt kommuner, lärare och annan skolpersonal kunna vända sig för att få det stöd som till stora delar saknas i dag. Varje resurscenter ska samla en gedigen kompetens för att kunna stödja denna målgrupp.

Hur sjutton ska jag som förälder kunna skicka mitt hörselskadade barn till den lokala skolan med gott samvete? Visst blir det nära till kompisar och lätt att ordna lekdejter på helger men vad fan! Ska jag låta Henry gå i en skola där han som barn har huvudansvar för att personal och de andra barnen använder den teknik som finns? Ska jag låta honom gå i en skola utan fungerande teknik, med dålig ljudmiljö? Ska jag låta honom gå i en skola där han får kämpa för att höra istället för att kunna lära? Ska jag låta honom gå i en skola som kommer att göra honom så vansinnigt trött och utmattad, där han är annorlunda och besvärlig? Ska jag som förälder ständigt behöva stånga mig blodig för att han ska ha tillgång till det han faktiskt har rätt till? Bråka med snåla kommuner? Vara besvärlig?

JAG VILL FAN INTE DET!!!!

Jag vill att Henry ska ha en bra skolgång, där han har möjlighet att lära för livet och inte bara överleva. Där han är i en miljö som är hörselanpassad, där all teknik finns och fungerar, där personalen är utbildade hörselpedagoger, där han får lära sig teckenspråk, där han får kompisar att identifiera sig med, där han kan bli trygg i sin identitet, där han får lära sig strategier, där han får lära sig att han inte är konstig och annorlunda. Där han helt enkelt får vara Henry.

Priset? Lång skolväg. Mellan två-tre timmar i en taxi, varje skoldag.

Jag tror att det är ett lågt pris för delaktighet.

Skola

Det är fortfarande två år tills Henry ska börja förskoleklass, hösten 2017 är det dags för honom att introduceras till skolans förtrollande värld. I och för sig började jag fundera på Henrys skolgång samma dag vi fick reda på hans hörselnedsättning så att vi har väntat i tre år innan ett första besök är väl ganska fantastiskt skulle jag vilja säga!

Vi har lite olika val vad gäller olika skolmöjligheter för Henrys del. Om vi delar upp det geografiskt har vi först och främst den lokala skolan, och det som så fint kallas för inkludering. Väljer vi det lokala alternativet får Henry nära till skolan och kompisar. Han får en skola som inte är optimal vad gäller ljud och ljus. Han får pedagoger som inte kan något om hörsel och vad det innebär för inlärning. Han får själv ett större ansvar för teknik och hjälpmedel. Han får inte teckenspråk. Vi får fajtas med skola.

Nästa geografiska steg är Helsingborg, i staden som ligger två min hemifrån finns en kommunal skola med ett så kallat hörselspår. Barnen med hörselnedsättning går i klasser med hörande barn. Lokalerna är ljudanpassade och teknik finns. Jag tror att det finns möjlighet till teckenspråk men är inte säker. Vi får antagligen fajtas men kanske inte lika mycket som på en helt oanpassad skola.

Nu får vi ta ett ordentligt geografiskt kliv till och hamnar i Hässleholm och den kommunala hörselskolan Silviaskolan med regionalt intag för Skåne, Blekinge och de södra delarna av Halland och Småland. Här får Henry perfekt anpassade lokaler, han får hörselpedagoger, han får kompisar att identifiera sig med. Han får teckenspråk på schemat från och med årskurs ett. Han får gå på fritids med hörande barn i nybyggda och anpassade lokaler. Han får äta lunch med hörande barn i en ljudsanerad matsal. Vi behöver inte bråka med skolan. MEN. Han får åka taxi till och från skolan. Han får 9 mil enkel väg och med diverse hämtningar på vägen säkert en restid på i runda slängar tre timmar varje dag.

På samma avstånd, men söderut, hamnar vi i Lund och den statliga specialskolan Östervång. Förutom det faktum att jag har extremt svårt för ordet specialskola innebär det en tioårig skolgång i en skola som drivs av Specialpedagogiska skolmyndigheten. Skolan är tvåspråkig, teckenspråk och svenska, och med två inriktningar. En med teckenspråk och skriven svenska och en med teckenspråk och talad svenska. Det känns inte riktigt som att Henry har behov för just Östervångskolan men vem vet om några år, kanske ser det helt annorlunda ut då.

Idag åkte maken och jag hela den tråkiga vägen till Hässleholm och Silviaskolan. Vi träffade den mycket sympatiske biträdande rektorn som berättade om skolan och visade oss runt. Det blev ett väldigt bra möte och han kunde svara på de frågor och betänkligheter vi haft. Efter det här besöket känns det ganska givet att det är där Henry ska inleda sin skolgång. Visst är det långt dit men väl där får Henry möjlighet att lära sig utifrån sina förutsättningar. Han behöver inte lägga massor av energi på att bara kunna höra utan fokus kan ligga på själva lärandet. Som biträdande rektorn så målande beskrev, här får han ett skrivbord som är rent från allt annat än det han behöver för att kunna lära, han behöver inte börja med att städa undan gamla mögliga kaffekoppar och färdigkladdade postit-lappar.

Föräldramöte à la hörselenheten

Det landade en inbjudan från hörselenheten i vår brevlåda för ett par veckor sedan, på allmän begäran bjöds det in till föräldramöte för barn födda mellan 2004 och 2012 med dubbelsidig hörselnedsättning. Med på mötet var en dam från SPSM, specialpedagogiska skolmyndigheten, som i dialog med alla föräldrar pratade om vad vi som föräldrar kan förvänta oss av myndigheter, kommun och landsting. I Skåne ligger mycket av ansvaret på kommunerna vilket jag kan tycka kan slå ganska orättvist beroende på var man råkar bo och hur mycket man som föräldrar orkar ligga på och tjata.

Två timmar inklusive paus gick snabbt och det var väl värt att köra ner till Lund, nedslående och upplyftande på samma sätt. Det känns som att myndigheter och landsting inte har så mycket att sätta emot kommunerna när kommunerna inte vill öppna pengakistan, och pengakistan känns som att den ofta är mer stängd än öppen.

Några punkter som togs upp och som är lätt chockerande, vissa av dem iallafall:

• Mer än 10.000 barn mellan 0-20 är inskrivna på landets olika hörselenheter
• Över 1,3 miljoner svenskar har någon form av hörselnedsättning
• Var femte elev med hörselnedsättning når inte kunskapsmålen i årskurs 9
• Ungdomar med hörselnedsättning är underrepresenterade vid högskolor och universitet
• 10-15% läser vidare jämfört med riksgenomsnittet på 45% (Antonsson 2009)

För fullt teckenspråkiga elever gäller inte denna nedslående statistik, jag kan bara anta att det beror på att de är fullt inkluderade i den teckenspråkiga världen samt kan få ut det mesta från en tolksituation. Barn med hörselnedsättningar hamnar ofta mittemellan två världar, de är inte hörande och de är inte döva. De deltar inte i den hörande världen på hörandes villkor och kanske inte heller i den döva världen på dövas villkor. Någonstans finns ett limbo där jag kan tänka mig att personer med hörselnedsättning kanske ofta befinner sig, inte fullt hemma här men inte heller där. Mitt jobb som förälder blir att skapa medvetenhet och verktyg för att kunna bygga broar mellan den hörande och den icke-hörande världen, genom talutveckling, genom teckenspråk, genom kunskap hos Henry, genom kunskap hos oss som familj och framförallt genom kunskap hos de personer som ska utbilda Henry, som ska se till att han får samma förutsättningar till lärande och kunskap som barn utan funktionsnedsättningar. Ingen lätt uppgift.

Framgång då? Vad krävs för att ett barn med hörselnedsättning ska få en utbildning på lika villkor?

1. Skolans värdegrundsarbete
2. Pedagogernas kompetens och förhållningssätt
3. Skolledningens och arbetslagets kompetens och förhållningssätt
4. Ljud och ljusförhållanden
5. Teknik

Lätt som en plätt. Eller?

Jag är kändis!

Eller iallafall igenkänd av en (1) person och det är inte illa det!

- Är det du som skriver Hörselresan?

- Ja det är jag det!

Personen som frågade träffade jag på Teknik-och kommunikationsmässan som idag var i Lund. En massa företag som säljer tekniska hjälpmedel och hörapparater fanns representerade tillsammans med ett CI-företag (endast Cochlear är upphandlade av Region Skåne) och SPSM, Riksgymnasiet för döva och hörselskadade i Örebro, audionom och CI-tekniker från audiologiska avdelningen i Lund samt hörsel och dövenheten från Region Skåne, och säkert en massa andra utställare som jag missat.

Storasyster var vansinnigt uttråkad, åt en massa utställningsgodis och hängde med fantastiska och bästa teckenspråksläraren Jenny. Henry var helt slut efter en förmiddag med CI-teamet på sjukhuset så efter en timmas hålligång och kramande av diverse människor däckade han i vagnen. Vi kom fram till att vi börjar känna igen en del personer inom den lilla hörselvärlden, en och annan förälder och ett par teckenspråkslärare.

Fick under dagen passa på att använda lite teckenspråk, med betoning på lite. Blir alltid så sjukt nervös när jag ska teckna men jag lyckade iallafall att klämma fram ett litet "jag måste byta blöja på Henry. Han är blöt". Grym nivå på språket men vad kan man begära efter 60 timmars studier utspritt över ett och ett halvt år...

Kändisskapet då? Det visade sig att en av representanterna från Cochlear rekommenderar min blogg till personer som är intresserade av CI, föräldrar till barn med CI till exempel. Kändes väldigt bra och rätt så fint.

Den andra representanten från Cochlear blev jag inte lika imponerad av måste jag tyvärr säga. Säkert mycket trevlig, social och duktig på att sälja produkter men när jag fick frågan varför vi valt att introducera teckenspråk och i samma mening totaldissa allt som inte är inkludering i skolsammanhang blev jag mindre glad. Som hörande förälder är det nog lätt att kanske välja den "enkla vägen" (och här trampar jag säkert på en och annan tå, och det ber jag om ursäkt för. Men, min blogg mina tankar mina åsikter) och se sitt barn med CI som hörande. Vi gör inte det utan väljer att ge Henry flera olika kommunikationskanaler. Varför välja ett språk när man kan välja flera?

Det här var första gången någon ifrågasatt vårt val att även inkludera teckenspråk och kanske är det symptomatiskt att det kommer från ett hörselimplantatföretag? Vi har valt att fokusera på språkutveckling, och inte bara talutveckling, och med tanke på att logopedjonas idag konstaterade att Henry språkmässigt ligger helt åldersadekvat jämfört med hörande tvååringar gör vi ju något rätt. Om teckenspråket stör eller försenar talutvecklingen, vilket tydligen påstås lite här och där, så gäller det iallafall inte för Henry.

Skönt är det iallafall att vi är trygga och nöjda med VÅRT val. Vi tror att det bästa vi kan göra för Henry är att ge honom så många olika kommunikationskanaler som möjligt.

TUFF

Skickade iväg anmälan till TUFF - teckenspråksutbildning för föräldrar, igår. Vecka åtta åker hela familjen till Önnestad folkhögskola utanför Kristianstad för att lära oss mer teckenspråk. Både maken och jag har gått Region Skånes intoduktionskurs och nu är det dags för nästa steg. TUFF drivs av fem olika folkhögskolor på uppdrag av Specialpedagogiska skolmyndigheten och består av 240 timmars utbildning. På tok för få timmar för att kunna ta till sig ett helt nytt språk men politikerna har bestämt att detta räcker. Jämför med SFI - svenska för invandrare, där de olika kurserna som erbjuds motsvarar ca 500 timmar. Jag kan bara dra den logiska slutsatsen att politikerna (oavsett färg) anser vi föräldrar som ska lära oss teckenspråk vara språkliga genier...

Iallafall, det ska bli väldigt roligt att åka iväg hela familjen. Att få träffa andra familjer med liknande erfarenheter kommer nog både vara nyttigt och skoj. Skönt för storasyster att träffa andra barn som också har syskon som inte hör. Skönt för oss att utbyta idéer, tankar och erfarenheter med andra föräldrar. Roligt att använda en annan del av hjärnan än den jag använder på jobbet (ekonom). Medan vi föräldrar ska försöka lära oss något tas barnen hand om av eleverna som går på folkhögskolans tolkutbildning. Massor av lek och samtidigt teckenspråksträning utan att det märks.

Idag har jag också mailat vår handläggare på Försäkringskassan angående den eviga kampen om vårdbidrag. Förvaltningsrätten gick också på kassans linje och sa nej, trots att de i beslutet nämner hur mycket tid vi lägger på Henrys funktionsnedsättning. Nekandet beror helt och hållet (hoppas jag iallafall) på att lillplutten var för lillpluttig när vi ansökte förra gången. Jag köper i och för sig inte det argumentet men jag orkar inte bråka en vända till. Så här i efterhand, när tiden för överklagan gått ut, borde jag kanske stretat emot lite till, bråkat lite till men just då orkade jag inte sätta mig ner och skriva ytterligare en överklagan. Vi har iallafall en ny ansökan liggande hos kassan, baserad på all den information vi lämnat tidigare. Så, nu får vi väl se vad de säger den här gången.