På besök hos CI-folket

Två gånger om året åker vi på kontroll till CI-teamet i Lund och till dessa fantastiska människor som jobbar med målsättningen att Henry ska kunna höra så mycket som möjligt. Igår var det dags för vårens besök med ett fullspäckat schema på pappret som i verkligheten blev lite mer fullspäckat i och med ett litet möte med läkaren också.

Morgon började med avresa vid sextiden för att hinna med den traditionsenliga frukosten på den amerikanska snabbmatkedjan innan första inbokade besöket kvart över åtta. Efter lite inledande lek i väntrummet fick Henry träffa den dansande kon inne hos audionomen. Vi började med att testa hörapparatörat och sedan CI-örat utan att motsvarande örat hade något hjälpmedel. Resultaten visade att hörapparatörat ligger inom talområdet på de högre frekvenserna men inte riktigt räcker till i basen. CI't visade på en hörsel mellan 25-30 decibel i diskanten och lite sämre i basen men fortfarande inom talområdets frekvenser.

Den dansande kon? Vad i hela världen menade jag med det? Jo, hörseltesten Henry gjort hittills (förutom de i narkos) är så kallade ljudlokalisationstest. Han får sitta mellan två högtalare och när han reagerar på en ton tänds en tittlåda upp och i denna låda finns en dansande ko. Jag märkte idag att audionomen börjar att styra honom mot ett lekaudiogram där han istället för att se en dansande ko trär en träring på en pinne när han hör pipet. Idag blev en komination av tittlåda och sedan träringen.

Efter audiogrammet var det dags att göra nya insatser till hörapparaten och CI't. För de som eventuellt är intresserade har vi testat en mängd olika material och nu fastnat för THERMOtech (se sid 10). Henry var ganska avvaktande till att börja med, inte helt nöjd med att audionomen ville titta i hans öron med en spetsig ficklampa men efter att ha tittat i nallens öra och lyst genom mitt finger med lampan köpte han konceptet och satt helt stilla. Han accepterade att få in den lilla skumgummiploppen längst in i hörselgången, skrattade lite och sa att det kittlade. Han accepterade att audiomen sprutade in en mjuk illrosa lera i örat och han bara satt där stilla och väntade på att avtrycket skulle torka. Så imponerad av min duktige lille skruttunge. Audionomen tyckte också att vi ska testa en hörapparat med lite mer kräm i, hon skulle be vår audionom i Helsingborg fixa det hela så att vi slipper åka till Lund för utprovning och programmering. Mycket skönt att kunna använda oss av både Lund och Helsingborg.

Audionomen var inte helt klar med oss utan hon följde med oss in till CI-ingenjören som stod som nästa programpunkt i körschemat. Som vanligt kollade han CI't funktionalitet och bytte ett litet filter till mikrofoningången. Han höjde också upp volymen lite i basen för att få en jämn och fin linje på audiogrammet. Som vanligt satt Henry stilla och lekte med alla fantastiska bilar som finns att leka med. Hos ingengören passade vi på att nämna att vi tyckte det var dags att kanske börja tänka på att testa att använda slinga och installera vibrerande och blinkande brandlarm. Vi hade ställt in oss på att få tjata och argumentera men kom därifrån med en beställning på en rumsslinga, en blinkande dörrklocka samt ett vibrerande och blinkande brandlarm som allt kommer att installeras hemma hos oss av en tekniker från Region Skåne.

Ingengören ändrade också lite i prgrammeringen, från att CI't tidigare haft samma volym hela tiden känner det nu av ljudet runt om kring och justerar sig efter den rådande ljudmiljön. Befinner sig Henry i en tyst miljö höjs volymen och vice versa. Det ska bli spännande att se om vi märker någon skilland eller om hans hjärna bara accepterar nymodigheten direkt. Ser också fram emot hans reaktion när slingan väl kopplas i, det blir något helt annorlunda för honom att få in ljudet direkt in i CI och hörapparat. Kommer han att gilla det? Vem vet.

Efter morgonträffen med audonomen och ingengören hade vi en liten lek- och yoghurtpaus innan vi skulle in och träffa logopeden för lite språkbedömning. Tio minuter före den utsatta logopedtid kom ingengören förbi och berättade att läkaren också ville träffa oss en liten stund. Läkaren frågade lite hur saker och ting gick och frågade oss sedan hur vi ställer oss till ett CI till. Tydligen tycker de att Henry hör så pass dåligt med hörapparatörat att de eventuellt skulle erbjuda ett CI till. Vi förklarade hur vi känner inför detta, att vi upplever hans hörsel utan hjälpmedel att vara för bra för att vi ska gå in och göra honom helt döv. Väljer vi CI nummer två gör vi faktiskt vår son helt döv och detta är vi inte redo för. Hade vi inte kunnat kommunicera med honom utan hörapparat eller om audiogrammet hade visat extremt dålig hörsel hade vi inte tvekat men det gör vi nu. Eller, vi tvekar inte utan vi säger nej tack just nu. Däremot kom vi fram till att vi kommer att ha den här diskussionen en gång om året bara för att inte släppa frågan helt. Snart kommer Henry själv också kunna beskriva lite mer om hur han hör, skulle han om något år komma och säga till oss att hörapparaten inte alls hjälper sätter det saker och ting i en annan dager. Men, där är vi inte nu.

Sista programpunkten för dagen var hos logopeden. Henry började bli ganska trött vid det här laget men vid gott mod, på ett ypperligt strålande humör och därmed relativt samarbetsvillig. Logopeden satte direkt igång med ett språkförståelsetest. Henry fick se fyra bilder och skulle peka ut rätt bild till det ord logopeden sa. Många ord kunde han med ord som kvadrat, romb och borg gick han miste på. Konstigt, vi som konstant pratar om romber i den här familjen... Kontentan av testet var iallafall att han inom årsgruppen amerikanska hörande barn mellan 2 år och 7 månader till 2 år och 8 månader ligger helt i mitten. 50% av hörande amerikanska barn förstår mindre än Henry och 50% förstår mer. Alldeles lysande kan jag tycka.

Vi kom fram till att vi fortsättningsvis kommer att träffa logopeden var tredje månad istället för var sjätte eftersom vi från och med snart kommer att avsluta AVTn vi haft med Henrys specialpedagog under snart två år. Det känns skönt att fortfarande ha regelbundna kontoller eftersom det är svårt för oss som träffar Henry dagligen att märka om hans talutveckling skulle stanna av. Vid nästa tillfälle tänkte vi testa honom på samma sätt som gårdagens test fast på engelska istället, lite för skojs skull.

Efter en sådan här dag slås jag åter igen av tacksamheten av att bo i detta land där allt bara ges till oss. Visst får vi kämpa och slåss för Henry i vissa avseenden men trots allt är det så oändligt mycket vi bara får. Jag hittade nyligen en facebooksida om en pojke i Sydafrika där föräldrarna inte haft råd till en sjukförsäkring och därmed måste betala ALLT ur egen ficka. De lyckade samla ihop tillräckligt för ett CI och i detta nu jobbar de för att få ihop pengar till ett andra CI.

Jag är tacksam.

Hemma igen

Tre dagar i Lund är tillända och vi är återigen en hel familj, storasyster har kommit hem från lyxsemester hos mormor och morfar och allt är som det ska vara. Henry blev överlycklig att se sin syster, stor kärlek i en liten kropp!

Efter dag ett med CI't på örat och batterifacket fastklämt på kläderna satte vi dag två hela processorn i en klämma på kläderna, detta eftersom det inte funkade att ha processorn med gummiringen runt örat. Henry fick en extra lång sladd till spolen på huvudet vilket definitivt funkade bättre än dag etts lösning. Fick också en starkare magnet till spolen så att den inte ramlar av konstant. Vi passade också på att gjuta nya insatser under dag två, både till hörapparaten och CI't, tanken är att processorn kommer att sitta bättre med en insats i örat.


Idag gjorde vi ett hörseltest innan vi träffade ingenjören för dagens justering. Senast vi gjorde ett hörseltest gjordes det utan hörapparater och då hamnade Henrys kurva runt 70 dB och gick ner mot 80-85 dB. Idag, med CI't och utan hörapparaten, hamnade kurvan i nederdelen av den så kallade talbananen (alla språkljud ligger i audiogrammet som en banan).

Decibelskalan är en algoritmisk sådan där varje decibel motsvarar ljud som upplevs som dubbelt så starkt. Exempel: 0 dB SPL (sound pressure level) motsvarar ett ljudtryck på 0,02 mPa, eftersom man har fastställt hörseltröskeln till detta. 3dB är 2 gånger referensnivån, 6 dB är 4 gånger, 12 dB är 16 gånger referensnivån, osv.

Med andra ord är hoppet mellan Henrys hörsel utan hjälpmedel och med hjälpmedel gigantisk. Volymen på CI't ska så småningom hamna ungefär mitt i talbananen vilket borde göra att han ska kunna höra alla språkljuden. Detta ska då ge honom bra möjligheter att kunna ta till sig talspråk på ett bra sätt.

Efter ytterligare en höjning och ett snabbt läkarbesök åkte vi hem och satte fast insatsen till hörapparaten som inte längre används på CI't istället, bytte ut den superlånga sladden till spolen och satte hela konkarongen på örat. Processorn sitter kanon och verkar inte vara för tung för örat, vi testar ett par dagar och ser vad örat säger. Funkar det inte får vi sätta tillbaka batterifacket i klädklämman, hade dock varit skönt att slippa ha långa sladdar hängande överallt. Vi får väl se om vi får bannor när vi kommer ner till Lund igen på måndag för ytterligare justeringar.

Nu ska vi ha ett par dagar utan fokus på hörsel och CI, först ut är storasysters luciatåg på förskolan!

CI - första dagen

Allt gick hur bra som helst idag, till och med lite av ett antiklimax vid inkopplingstillfället. Med tanke på Henrys reaktion när han fick sina hörapparater var jag verkligen redo att möta en liknande reaktion. Reaktionen uteblev nästan helt, han tittade upp lite, höjde lite på ögonbrynen, snörpte ihop munnen en aning och fortsatte sedan att leka med de roliga klossarna. När han var klar låg varenda kloss på golvet och en mycket nöjd Henry satt och snackade med audionomen mitt över bordet.

Efter inkopplingen, som gjordes av en CI-ingenjör, fick vi träffa logopeden J och en kollega till honom för en AVT-stund. Henry satt och studsade i stolen när lådan med leksaker kom fram, en massa babababa, gagaga och mmmmmaammmaama, leenden, skratt och allmänt armviftande. En lycklig unge helt enkelt. Efter ungefär 45mins lek var lillstumpen helt färdig så vi avbröt, åt en ganska otrevlig lunch i sjukhuskafeterian och sedan däckade vi, alla tre, i vårt rum på patienthotellet. Henry, som i vanliga fall sover max 1,5 timmar som i nästan 2,5. Man blir lätt lite trött när hjärnan ska tolka en massa nya intryck.

Efter luppluren trotsade vi lundasnön och gick en runda på stan. Processorn ramlade av konstant eftersom jackans krage "lyfte" processorn från örat, trots en gummiring som sitter runt örat för att hålla processorn på plats. Magneten som sitter på telespolen är också ganska svag (för att inte skada huden) vilket gör att även den ramlar av precis hela tiden. Tror att vi kommer att få lägga mycket, mycket, mycket tid på att sätta fast processorn, eller cippen, som den kallas av vissa.

Imorgon är det åter igen dags för AVT direkt på morgonen och sedan har vi en dejt med ingenjören igen. Ljudet i CI't ska höjas successivt under totalt fem dagar under denna och nästa vecka för att sedan landa på en nivå som förhoppningsvis passar Henry. Imorgon får vi också alla tillbehör och fjärrkontroll och antagligen en lektion eller två om hur det hela funkar.