Inre tillfredsställelse och glädje

Jag lämnar det pampiga huset i St Lars företagspark och känner en otrolig inre glädje. En glädje som börjar någonstans i magtrakten och liksom sprider sig genom hela kroppen. Hundra års lidande och ångest sitter i väggarna där i huset men jag lämnar med lätta steg och ett leende på läpparna.

Tillfredsställelsen och glädjen i att få lära ett nytt språk är enorm. Känslan av att kunna forma tecken med mina händer, ställa en fråga med hjälp av mina ögonbryn. Att kunna avläsa och förstå en berättelse. Att kunna skratta åt ett skämt som inte framförs på ett av de språk jag behärskar. Jag har en lång väg kvar att vandra men efter idag känner jag att jag har kommit en bit på vägen.

Om en månad är det dags för nästa tillfälle. Som så många gånger tidigare är jag tacksam och glad att jag bor på en plats i världen där detta erbjuds mig. Medan min omvärld står i brand, i en värld där oskyldiga barn drunknar i ett hav långt borta, sitter jag i ett rum på ett gammalt mentalsjukhus och är tacksam och känner en djup och äkta glädje.

Nyhetstecken

Nu finns vårt lilla brev till politikerna i Region Skåne på svtPlay

Coolt.

 

Tankar från ett litet barn

"Mamma, när jag fyller fyra år kommer jag inte behöva CI och hörapparat mer"

Han håller upp fyra fingrar och tittar på mig.

"Eller hur är det så mamma?"


Så kom då de första verbaliserade funderingarna från honom. Jag har väntat på första gången men ändå var jag inte helt redo. Han var inte ledsen på något sätt utan det var bara mer ett konstaterande att han minsann inte skulle behöva sina hjälpmedel mer.

Efter en någon sekunds betänketid berättade jag att han alltid kommer att behöva sitt CI och sin hörapparat för att kunna höra. Hur häftigt det är att han kan höra TVn direkt in i örat och att det minsann inte är många andra barn som kan göra det. Att han kan ett annat språk och kan prata med händerna.

"Jaha" sa han och fortsatte äta sin smörgås med "hälften choklad och hälften honung mamma, det är godast"

Det må vara första gången han reflekterar över att han är annorlunda jämfört med många andra barn men det kommer definitivt inte vara den sista. Hans frågor och funderingar kommer att bli djupare och mer komplexa. Allt vi kan göra är att bemöta hans funderingar med genomtänkta och positiva resonemang, och jobba på att skapa en stark och trygg liten individ.

I tidningen

Tack Kristianstadsbladet!

Öppet brev till landstingspolitikerna i Skåne

Idag har jag skickat iväg detta lilla brev till väl utvalda landstingspolitiker i Region Skåne


Öppet brev till politikerna i Region Skåne

Våra barn är döva eller hörselskadade. De hör med hjälp av ett cochleaimplantat (CI) som är en mycket avancerad hörapparat. Ett CI består av två delar, ett implantat placerat snett uppåt och bakom örat under huden och som har långa silikonelektroder som är införda i hörselsnäckan, samt en yttre processor som ser ut som en riktigt stor hörapparat. Processorn fångar upp ljud som förs upp till en spole som med hjälp av en magnet sitter fast mot det inopererade implantatet. Processorn omvandlar ljudvågorna till elektriska impulser som skickas in via implantatet till hörselsnäckan och vidare genom hörselnerven till hjärnans hörselcentrum. Dessa impulser tolkas av hjärnan och personen hör. Hörseln kommer aldrig att vara lika bra som en fullt hörandes hörsel är, det är en teknisk hörsel som kräver att omgivningen är anpassad. Det krävs också mycket jobb för att hjärnan ska lära sig att tolka de impulser som skickas från implantatet. Detta händer inte av sig själv utan det krävs mycket av individen och dess omgivning.

Du som folkvald politiker förstår säkert att denna processor innehåller massor av teknik som gör denna process möjlig.

Du som folkvald politiker har säkert också en modern telefon, kanske uppgraderar du den varje år eller varje gång det kommer en ny modell. Eller så kanske du behåller den i tio år.

Eller nä, det gör du nog inte va?

Vet du vad?

Våra barn som tillhör Region Skåne, får använda sina processorer i ungefär tio år innan de uppgraderas till en ny modern processor. Har de otur får de vänta ännu längre. Våra barn, som haft oturen att födas i Skåne därför att deras föräldrar av olika anledningar valt att bo i Skåne, får gå runt och försöka uppfatta sin omvärld med teknik som är tio år gammal. Med denna gamla teknik ska de lära för livet. De ska utbilda sig och skaffa arbete för att kunna bli duktiga skattebetalare.

Barnen i Stockholm och Uppsala ska också bli duktiga skattebetalare. Dessa barn har dock mycket bättre förutsättningar eftersom deras landsting erbjuder uppgraderingar efter ungefär fem år. Ungefär med samma tidsintervall som CI-företagen släpper nya processorer på marknaden.
Enligt statistik från intresseorganisationen Barnplantorna har 197 barn under 18 år fått ett eller två CI’n inopererade vid CI-teamet i Lund fram till januari 2015 (i denna siffra ingår även barn från Blekinge och Kronoberg). 250 vuxna har också fått ett eller två CI’n. Enligt information från CI-teamet i Lund har teamet möjlighet göra 10-15 uppgraderingar per år med den budget de har i dagsläget!!

Att erbjuda ett barn cochleaimplantat är ett livslångt åtagande från landstingets sida. Det är inte bara att operera in ett implantat och sedan skicka hem barnet. Det är du som folkvald politiker som har möjligheten att påverka detta.

Vet du vad det skulle kosta att uppgradera processorerna med fem års intervall? Enligt överläkare Radi Jönsson från Sahlgrenska universitetssjukhuset skulle detta kosta 1.000 kronor per barn och månad. För ett landsting är det småpengar!

Snälla, snälla ge det fantastiska CI-teamet i Lund mer pengar så att våra barn kan få höra så bra de bara kan.

Snälla, snälla låt barnen slippa använda teknik som är lika gammal som den första smarta telefonen.


Hälsningar från 27 föräldrar till barn med cochleaimplantat i Region Skåne.

--------------------------------------------------------------------

Nu får vi väl se om någon av dem åtminstone behagar svara.

Göteborgsbesök

Igår var det premiär för Henry och storasyster på Liseberg. Vi hade inte en aning om hur det skulle gå och vad Henry skulle tycka om allt ljud men våra farhågor kom på skam. Både han och syrran älskade stället!

Jag gick in som ledsagare till Henry, eftersom vi visste inte hur han skulle reagera och hur mycket hjälp han skulle behöva. Det kändes onekligen lite märkligt att gå runt med ett ljusblått band med en ledsagarsymbol på. 

Det visade sig ganska snabbt att det inte var ett helt fel beslut, så fort det blev lite mer folk i parken blev ljudnivån allt högre och vi behövde hjälpa, tolka och förtydliga. Han hade svårt (om inte omöjligt) att höra diverse instruktioner som kom via högtalare. I kön till Farfars Bilar var ljudnivån ganska vidrig så både hörapparat och CI stängdes av och så tecknade vi istället. Eller rättare sagt, jag tecknade och han pratade. Funkade kanon!

Både maken och jag konstaterade att nog är det skönt att kunna teckna lite. Vi kan se på Henry att det hjälper honom att tolka det han hör när han har stöd av tecken och säkerligen måste det vara skönt för honom att inte helt förlita sig på auditorisk input.

Två trötta och mycket nöjda barn lämnade Liseberg framåt kvällningen med två ganska trötta föräldrar i släptåg. Väntade gjorde god middag hos morbröderna och sedan däckade Henry ganska omgående.

Idag blev det CI-fri dag eftersom vi missat att få med en batterihållare....Henry fick förlita sig på hörapparaten endast och vi fick bekräftat att visst hör han med den men inte alls lika bra. I lugna miljöer gick det bra men på lekplatsen Plikta i Slottskogen var det åter igen teckenstöd som gällde. Massor av barn och massor av ljud och inte en chans för hörapparaten att mäkta med.

På väg hem tog han av sig hörapparaten och satte igång med att ställa en miljon frågor följt av "vad sa du?" Att teckna med en hand medan jag kör är mer än vad jag mäktar med och maken med spricka i revbenet kunde inte vända sig om och teckna till honom där han satt i baksätet och höll låda.

Han kallas inte "turbo tonsils" utan anledning. Utanför Varberg däckade han och tystnade. Ungefär samtidigt vaknade storasyster. Hon gör skäl för samma smeknamn som lillebror.

Sånger och CI

Det sägs, iallafall för personer som fått CI i vuxen ålder, att musik är något som ett CI inte hanterar på bästa sätt. Något med komplexiteten i ljudbilden som de stackars elektroderna inte kan återge på ett realistiskt sätt. Forskarna jobbar med att hela tiden utveckla implantaten för att musikupplevelsen (bland annat) ska bli bättre.

För ett barn som haft ett eller två CI'n sedan tidig ålder kan jag tänka mig att det kanske fungerar lite annorlunda. Barnen har oftast inte upplevt akustiskt ljud utan deras hörselcentra i hjärnan är vana vid att det ljud som genereras av CI't är det normala.

Henry gillar musik, han delar gärna i sångstunderna på förskolan och det händer att han ger konserter på hemmaplan. Idag satt storasyster vid matbordet och nynnade olika sånger. Henry satte klassikerna Bä bä vita lamm, En sockerbagare, Blinka lilla stjärna och Old MacDonald utan problem. Jag antar att för honom låter dessa precis som de ska, kul att han inte behöver texten för att kunna identifiera vilken sång syrran sjöng (båda två är mer eller mindre tondöva...)

Ofrivillig tystnad

I torsdag vaknade jag med en ganska öm hals och en redig whiskyröst. Efter en dag på kontoret och sedan sex timmar i bilen hem från Hamburg med en väldigt trevlig kollega var halsen inte piggare. Lägg sedan till en midsommarafton med musik, skratt, massor av prat och lite alkohol så landar vi i en röst som är obefintlig. Sedan ungefär lunchtid idag har jag stängt av rösten helt och hållet och är beroende av andra sätt att kommunicera. Jag är så sjukt glad för att jag kan använda åtminstone lite teckenspråk. Barnen och maken är de enda mottagarna, övriga personer får jag kommunicera med via tolk eller med papperochpennametoden.

Efter bara en halv dag märker jag att jag drar mig undan, jag sitter tillsammans med de andra men jag deltar inte. Jag kan inte; jag hör men kan inte förmedla mig. 

Jag upplever Henrys verklighet men tvärt emot. Utan hjälpmedel kan han förmedla sig genom tal men han kan inte höra det. Han har mottagare men kan själv inte ta emot informationen. 

Utan teckenspråket hade jag varit än mer isolerad och utanför än vad jag är nu. Jag hade fått förlita mig helt på papperochpennametoden. 

Utan teckenspråk hade det här även varit Henrys verklighet.

Nya perspektiv

Jag satt igår kväll och tittade på del tre av SVTs serie Nya perspektiv. Att titta på teckenspråkiga TV-program är inte bara intressant innehållsmässigt utan även ett tillfällen att öva avläsning. Jag förstår mer och mer men oftast inte tillräckligt för att förstå sammanhanget. Vissa personer är lättare än andra att avläsa så de förstår jag lite bättre.

Som inledning till avsnittet visades en film från The British Sign Language Broadcasting Trust som heter The End. Filmen är en slags "mockumentary" där en påhittad händelse presenteras som ett dokumentärt inslag. En ny behandling har tagits fram som botar dövhet, och allt eftersom minskar antalet döva i välden. Till slut finns det endast en döv man kvar, en man som inte kan kommunicera med omvärlden eftersom teckenspråket dött ut i takt med att döva antingen fått behandlingen eller dött.

Den här filmen väcker tankar.

Jag tänker att den reaktion och de tankar som skapas hos individen som ser filmen är helt beroende på vilket perspektiv hen har. En hörande person reagerar antagligen på ett sätt medan en teckenspråkig på ett helt annat.

Min reaktion, och den är helt min egen, och mina tankar kring det hela går ungefär så här:

OM det fanns en behandlingsmetod som till 100 procent, och helt utan biverkningar, kunde återskapa ett skadat eller förlorat sinne, må det vara syn, smak, känsel, doft, balans eller hörsel, så hade jag inte tvekat. OM Henry kunde äta ett piller och sedan haft lika bra hörsel som han har syn och OM han som person inte ändrades det minsta på grund av detta skulle jag välja behandlingen.

Varför?

För mig, som hörande helt utan anknytning till dövkulturen, är en hörselskada en medicinsk åkomma. Min släkt och min omgivning är talspråkig. Hela mitt liv, och min familjs liv sker med talad kommunikation. Henry är inte född in i en dövkultur bara för att han är född med ett sinne som inte fungerar som hans andra sinnen. Hade jag och min familj varit en del av dövkulturen, kanske själva varit döva och teckenspråkiga, ja då hade scenariot varit helt annorlunda. Då hade hörselstatusen inte längre varit en medicinsk fråga utan dövheten hade varit en del av hans kulturella identitet, då hade han varit en del av en språklig minoritet där hans hörsel inte hade setts som en funktionsnedsättning utan snarare kanske mer som en tillgång.

Det hela beror helt på vilket perspektiv individen har.

Jag vill inte ända på Henry, han är helt och hållet perfekt precis som han är. Hans hörselstatus är viktig för den påverkar honom men hans hörsel är inte VEM han är, hans hörsel definierar inte HONOM.

Kattungen

 

Vet inte riktigt hur jag ska formulera det här inlägget eller om jag ens ska skriva det. Jag vill poängtera att jag inte tar mig tolkningsföreträde för någon utan detta är endast mina egna och personliga reflektioner kring ett fenomen som indirekt berör mig.

Inom det svenska Dövsamhället pågår just nu en kamp, en kamp som gäller rätten till teckenspråk för de barn och de familjer som behöver teckenspråk, som använder teckenspråk och vars identitet är djupt sammanlänkad med teckenspråket. Kampen gäller flytten av förskolan Kattungen i Örebro, en kommunal förskola som riktar sig till teckenspråkiga barn; döva barn, hörselskadade barn, koda (kids of deaf adults. Som vuxna blir dessa koda till coda, children of deaf adults) eller barn som av annan anledning än hörselstatus använder teckenspråk. Denna förskola ligger i dagsläget i närheten av den statliga Brigittaskolan, som drivs av Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, och barnen får genom läget en naturlig mötesplats mellan åldrarna och mellan generationer.

Örebro kommun vill nu flytta Kattungen och integrera verksamheten med hörande barn som inte har någon som helst teckenspråkskunskap– säkerligen har tjänstemännen som beslutat detta en mängd olika skäl för detta beslut. Frågan är om dessa beslut är fattade av personer med någon form av dövmedvetenhet. Jag tror, eller är tämligen säker på, att personerna som fattat detta beslut inte kan något om dövkultur.

Eftersom ca 90-95% av alla döva barn föds av hörande föräldrar ser språkinlärningen helt annorlunda ut för dessa barn än för de barn som föds i familjer där alla har samma gemensamma språk, oavsett om detta sker med tal eller teckenspråk. Därför är institutioner som förskola och skola oerhört viktiga i språkinlärningen, speciellt för döva barn.

I och med det fantastiska hörselhjälpmedlet cochleaimplantat kan hörseln i mångt och mycket återskapas. Märk väl, en döv person med CI blir aldrig hörande på samma sätt som en hörande person är utan kommer alltid att vara hörselskadad, och helt döv utan sina hjälpmedel. Många familjer väljer bort teckenspråk och säkerligen finns det lika många skäl till detta som det finns familjer. Många personer, inom och utanför CI-teamen, är väldigt pro-tal vilket är förståeligt. Det krävs mycket arbete för att ett CI ska fungera optimalt och detta arbete innebär att prata prata prata. Det finns personer som hävdar att teckenspråket är skadligt för talutvecklingen trots att forskning finns som visa att språk föder språk, oavsett hur det förmedlas (och nej, just nu tänker jag inte hänvisa till denna forskning). Det finns också personer inom professionen som anser att teckenspråk är viktigt. Personligen tycker jag att teckenspråk är viktigt. Jag vill inte att Henry ska vara helt teknikberoende för sin kommunikation, jag vill att han ska kunna kommunicera när han vill – på hans villkor. Därför lär vi oss teckenspråk. Inte för att han behöver det för att kunna kommunicera nu, hans förstaspråk är talade språk, men för att han ska kunna välja senare.

Tillbaka till kampen för Kattungen. Upprördhet råder. Krafter mobiliseras. Jag hoppas innerligt att kommunalpolitikerna lyssnar på de som faktiskt har kunskap om hur det är att leva i en språklig minoritet, och hur viktigt detta språk är för de människor som använder det. Barnen är de som i slutändan blir lidande, de riskerar att marginaliseras och försvagas i en verksamhet som till största delen kommer att ske oralt.