45

Har just haft en spännande administrationskväll där jag gått igenom alla kvitton vi har samlat på oss under de senaste nio månaderna. Detta för att skicka in till Skånetrafiken och förhoppningsvis få lite ersättning för alla mil fram och tillbaka till hörselhabilitering och sjukhus. Totalt blev det 45 resor (och säkert några till där vi glömt att be om kvitton). 175 mil tur och retur till Helsingborg och 176 mil tur och retur till Lund.

Hur långt kommer en på 351 mil? Tja, Lisabon ligger runt 300 mil bort, så även Athen och Ankara. 347 mil bort ligger den turkiska turistorten Antalya. Dit hade vi kommit. Fast 45 resor till och från Helsingborg/Lund är inte så illa det heller...

Spindeln återkommer

Vi äter middag och småpratar med varanda som en oftast gör vid middagsbordet. Helt plötsligt säger Henry, nu 19 månader, "mamma spindel gone" samtidigt som han tecknar spindel borta.

Glädjen i att mitt barn får in tre språk i samma mening!! Gigantisk.

Farligt avfall

Japp. Hörapparater och framför allt CI'n gillar batterier. Det lilla batteriet används i hörapparaten och varar i ungefär en vecka. När Henry så småningom kommer att använda happens olika program kommer batteritiden att gå ner. De stora batterierna går till CI't, som tuggar upp två batterier åt gången, och varar i ungefär tre dagar (vaken tid).  På ett år kommer vi att byta CI-batterier ca 121 gånger och använda 242 batterier till en kostnad av 1815kr (en karta med 6 batterier kostar runt 45kr). I en familj med två barn som båda har dubbla CI'n blir batterikostnaden ca 7620kr på ett år och lite drygt 76 000kr under en tioårsperiod. Mycket pengar. Mycket.

Vi har tur som bor i ett landsting där batterier och andra tillbehör inte kostar något (vet inte hur det ligger till med fm-system och liknande eftersom vi inte kommit dithän ännu) men det sjuka är att detta inte är lika över hela landet. Hör du till landstinget i Jönköping till exempel får du betala barnets batterier själv. I Luleå betalar föräldrarna för hörapparatsbatterier men inte för batterier till CI. Vissa landsting anser att ett barn behöver ha bärbara förstärkningssystem både i skolan och på fritiden medan andra landsting anser att barnet bara får använda sina förstärkningssystem i skolan. Tråkigt för ditt barn om hen vill rida men inte kan höra ridläraren i ett akustisk katastrof som ett ridhus är. Barnet får väl samla frimärken istället. Då behöver hen överhuvudtaget inte lyssna alls och därmed behöver hen inte vara delaktig. Smidigt och billigt enligt landstinget. Himla fiffigt.

Det borde inte vara någon skillnad på om du bor i Huskvarna eller Höganäs, alla barn upp till 18 års ålder borde ha samma förutsättningar.

Pinde

-Mammmmmmaa! säger han lite lätt uppspelt och pekar på den gigantiska spindeln som är på eftermiddagspromenad i köket. Däääää!

Jag berättar för honom att det är en spindel. Jag upprepar det nya ordet ett par gånger och tecknar sedan SPINDEL.

-Pinde säger han och kryper med fingrarna i luften. Dääää.

Nästan exakt ett dygn senare befinner vi oss på samma plats i köket. Henry övar på att nästanspringa runt köksön. Runt runt runt runt. Helt plötsligt stannar han till. Han letar lite, tittar på mig, tecknar spindel och säger pinde? Ja, var är spindeln? säger jag och tecknar samtidigt. Däää säger han och pekar mot hörnet där han såg den dagen innan. Näää fortsätter han och tittar på mig. Näää pinde. Nej, spindeln är verkligen borta. Min halvdöva unge tecknar och pratar om vartannat och jag är stolt. Älskade underbare Henry!

"To!"

"To!" säger den lille trafikpolisen när han stolpar nerför gatan för att köpa glass. STOPP tecknar han till syrran och säger "to" när hon springer för långt bort. STOPP tecknar han till bilarna vid övergångsstället. "To" säger han med myndig stämma när damen på cykeln cyklar förbi oss lite för nära.

Vi går hem igen med våra glassar och sätter oss på gräsmattan. Vår lille polis har glömt allt vad "to" heter och äter mjukglass med hela kroppen. Han berättar en lång historia om vad han gjort under dagen (antar jag iallafall, många ljud och mycket melodi så definitivt en ordentlig berättelse) och får plötsligt syn på ett litet flygplan långt uppe i luften. "Aaaaaa" säger han och använder flyghanden, fast med knuten näven. Efter ett år med AVT har vi lärt oss hur flygplan låter, ett flyplan säger aaaa i glissando upp och ner. Henry vet det och vi vet det. Vi tecknar "var är flygplanet?" Han pekar mot himlen och säger "där".

Dagen efter är vi inomhus, Henry har precis kommit hem från vårdcentralen efter att ha limmat ett nyblivet hål i bakhuvudet, och han berättar hur han ramlade av soffan och slog huvudet i bordet. "Dobigobi aow aow" säger han och slår sig på huvudet. Föräldrahjärtat adrenalinbultar av lättnad och det står 1-1 mellan föräldrarna. En sängnedramlad storasyster med spräckt läpp under min föräldraledighet och nu en soffnedramlad Henry med jack i huvudet under makens ledighet. Gott så.

Glädjespridare och vattenspridare

- Åh, lördagsgodis! utbrister storasyster när vi sitter hos finaste vännerna och njuter av sommarens finaste dag och tillika nationaldagen.

- Men det är ju inte lördag idag, då kan man ju inte äta lördagsgodis, säger jag.

- Jo det kan man visst, säger storasyster förnumstigt, det är ju faktiskt Sveriges födelsedag idag och då får man äta godis. En fyraårings logik går inte av för hackor.

För första gången i sitt nittonmånaders liv fick Henry stifta bekantskap med en vattenspridare, och vilken bekantskap! Lyckligt vandrade han fram och tillbaka i närheten av vattnet och varje gång vattendropparna regnade över honom tecknade han BADA och VATTEN och tjöt av glädje.

Utan CI och hörapparat märks det verkligen att Henry inte hör särskillt mycket om man inte befinner sig i hans absoluta närhet. På tio meters avstånd är det bara att glömma att kunna få hans uppmärksamhet. Vill vi honom något är det bara till att knalla fram till honom och påkalla hans uppmärksamhet. En liten klapp på axeln, lite ögonkontakt och sedan är det bara att sätta igång att teckna och prata.

Jag undrar verkligen hur föräldrar som valt bort teckenspråk kommunicerar med sina döva och hörselskadade barn vid de tillfällen där det inte fungerar med CI eller hörapparater. Hur pratar man med varanda i duschen, i simhallen, på stranden eller hemma i trädgården när barnen leker med vattenspridaren? Väljer man att inte kommunicera då? Väljer man att använda kroppspråk eller ett hemmagjort teckenspråk? Jag är defintivt i början av vår teckenspråksinlärning, jag kan inte mycket men jag har viljan och ambitionen att lära mer. Jag VILL kunna kommunicera med Henry när som helst, inte bara när tekniken tillåter det. Jag VILL kunna kommunicera med Henry på vilket språk han än väljer att använda så småningom. Jag VILL kunna ge Henry möjligheten att välja språk utifrån vilken situation han befinner sig i. Jag HOPPAS att vi en dag kommer att kunna tillräckligt för att faktiskt välja språk efter situation.

Flyga drake

Efter jobbet häromdagen mötte jag upp min lilla familj på stranden. Daddy och barnen hade gått ner för att flyga drake tillsammans en stund tidigare och vilken syn det var som mötte mig när jag kom dit! En nästan tom strand med en barnvagn parkerad vid vattenbrynet, två drakar flygandes i luften med min älskade i början av den ena och barnvagnens handtag i den andra, och slutligen två små barn lekandes i sanden. En så otroligt stark lyckokänsla i mig när jag stod och betraktade dem innan de såg mig. Min familj. Bara min. (Att jag sedan frös efter fem minuter och var allmänt trött och grinig på grund av hunger ska jag kanske inte nämna, det förtar måhända det fina i det hela lite...)

Det absolut finaste med hela strandbesöket var när maken ropade på Henry och vi såg honom vända sig mot oss med ett brett leende på läpparna. Han knallade vidare och jag ropade, och fick samma resultat. Henry befann sig 20-25 meter bort, i stark blåst, och han hörde oss! Det är stort! Det betyder att vi kan få hans uppmärksamhet på avstånd, vi kan varna för faror och han hör oss. Mycket mycket mycket glädjande!

Inte hoppa i sängen

Det är verkligen lustigt hur alla barn, inklusive Henry, väljer att höra de ord som barnet själv vill höra. Vid läggdags för en stund sedan hoppade storasyster i sängen medan unge herrn fick sin pyjamas på. Jag bad henne att inte hoppa i sängen varpå Henry utbrast "oppa näne", klättrade upp i sängen och började hoppstudsa han också. "Inte hoppa i sängen" sa jag till honom och lyckligt skrattandes upprepade han "oppa näne" och fortsatte gladeligen.

Det är så roligt att se språkutveckling "live" på det där sättet; Henry hörde en ny mening, såg vad storasyster gjorde, upprepade orden och utförde själv handlingen. Häftigt.

Zoa

Syskonens absolut första möte. Henry är inte ens ett dygn gammal och vi vet ännu inget om hans hörsel. Han är lite gul och ser ut som han just kommit tillbaka efter en vecka i solen. Han fick komma ut ett par veckor innan beräknat datum eftersom mitt blod inte var helt överens med hans, ovanligt men det händer.

Nu har det gått lite drygt ett och ett halvt år. Den viktigaste personen i Henrys liv, förutom oss föräldrar, är hans älskade storasyster "Zoa" (både tal och persontecken används). "Zoa" gör roliga busiga skrattiga saker och Henry älskar att vara med henne. Han älskar att sno hennes saker, att vara i vägen hela tiden och mest bara vara en lillebror. Svartsjukan frodas och kärleken är enorm.

När kommer bakslaget? När kommer deppet?

Igår var det dags för habiliteringsmöte med specialpedagogkarin och kuratorlina, jag har för mig att vi träffades efter nyår så nu var det dags för uppföljning. Det var ett trevligt samtal och i korthet gick vi igenom favoritämnet vårdbidrag och var vi står nu (väntar svar från förvaltningsrätten), hur vi känner om familjens väg mot trespråkighet samt lite tankar kring förskolan. Det visade sig att vi inte är de enda som har problem med försäkringskassan, många i nordvästra Skåne upplever samma sak som vi upplever medan man i södra Skåne eller nordöstra delarna inte märker av samma problem. Åter igen försäkringskassans fruktansvärda godtycklighet och inkompetens som speglas i besluten om vårdbidrag i vår del av regionen kanske?

Hörselenheten har haft upprepade möten med försäkringskassan i Helsingborg men det räcker föga, de fattar beslut som skiljer sig avsevärt mot andra delar av landet. Det enda sättet att komma åt det här problemet är att lyfta det högre upp i instanserna och det är det vi gör nu. Förra gången gav vi upp efter det att förvaltningsrätten sa nej på grund av Henrys ringa ålder men den här gången fortsätter vi. Om inte jag som förälder kämpar, vem kämpar då? Jag kan inte bara sitta och beklaga mig över försäkringskassans kassa beslut utan jag måste försöka göra något om det.

Precis innan vi avslutade mötet nämnde kuratorlina de känslomässiga aspekterna, att saker och ting kanske kan kännas jobbiga, att vi har gått igenom en hel del under de snart 1,5 år som gått sedan vi fick reda på att Henry inte hör. Jag har tidvis funderat på det här en hel del, hur det kan komma sig att jag inte sörjt eller varit ledsen eller förbannad. Jag tycker att det hela är djupt orättvist, Henrys liv hade antagligen varit mycket lättare om han hade hört bättre (men vad är det som säger att han inte hade haft något annat som gjort saker svårare för honom), men jag har inte varit ledsen eller förbannad. Kanske kommer jag att bli det när han står inför sin första motgång som direkt kan kopplas till hörseln, eller när han kommer till oss och frågar varför, varför är inte jag som alla andra? Varför kan inte jag höra? Vad gjorde jag för fel? Då kanske, blir jag ledsen, arg och förbannad på orättvisan i att det var just Henry som skulle födas med saknade hörselceller.

Men nu, nu är han bara en lyckligt ovetande unge som just lärt sig gå, som pratar och tecknar och som är helt omöjlig att inte älska.

Henry berättar att han vill gunga, högt.