Dags att arkivera ytterligare ett år

Tiden går snabbt när en har roligt påstås det.

Det här året måste ha varit oerhört roligt...

2015 var året då vi fattade ett av de svårare besluten vi fattat, det om vilket skola Henry kommer att börja på om ett par år. Listan med fördelar är milslång. Listan med nackdelar består av en punkt.

• Det är aplångt till Hässleholm

Nästan dagligen funderar jag över denna punkt, gör vi rätt som väljer att låta vårt barn kuska runt på de skånska vägarna i ur och skur? Hjärnan säger att vi utan tvekan gör helt rätt, hjärtat drar åt två håll. Hur vi än gör är det Henry som får leva med konsekvenserna. Dock, vi vill att han ska få lära sig teckenspråk, vi vill att han ska ha pedagoger som vet vad det handlar om, vi vill att han ska gå i en liten klass, vi vill att han ska få vänner han kan identifiera sig med, vi vill att han ska få en ljudmiljö som gör att utbildningen blir tillgänglig. Vi vill allt detta och det kan vi inte få på hemmaplan.

2015 var året då Henrys språkutveckling sköt iväg riktigt ordentligt. Talutveckligen är fantastisk tycker jag men även mer och mer tecken kommer in i språket, vi är långt ifrån att forma meningar på teckenspråk men teckenspråket finns alltid närvarande. Varje dag. Speciellt hos Henry.

Storasyster har börjat förskoleklass och är på god väg att knäcka läskoden, Henry kommer att knäcka den under 2016, det är jag övertygad om. För någon månad satt storasyster och jag på soffan och försökte ta oss igenom Max nalle, Henry satt bredvid men deltog inte aktivt. Vi kom till ordet vovve och bokstaverade oss igenom ordet:

Storasyster kämpade och kämpade utan att få ihop ljudningarna. Från Henry kommer "vovve!"

Handalfabetet är för övrigt räddningen för storasyster. Tecknet tillsammans med ljudningen gör att hon kopplar ihop den skriva bokstaven. Jag kan bokstavera långa ord för henne som hon sedan skriver på ett papper så nog är läsningen på god väg.

2015 var året då jag åter igen fajtades med Försäkringskassan om den eviga följetongen vårdbidrag. Förvaltningsrätten gav mig rätt men Försäkringskassan har överklagat till Kammarrätten. Någon gång i januari eller februari får jag reda på om Kammarrätten beviljar prövningstillstånd. Tiden får utvisa hur länge jag orkar bråka.

2015 var året då jag inte bara tänkt på Henrys framtid utan även reflekterat över den resa han och övriga familjen redan gjort. Jag är bra på att leva i nuet men en gnutta reflektion och retrospektion gör nuet skapare och och framtiden lite mindre skrämmande.

2015 var året då minstingen fyllde fyra år. År kantade av glädje, sorg, frustration, ilska, lärdomar, fördomar och erfarenheter men framför allt av kärlek. År som varit utvecklande och utmanande, frustrerande och skrämmande. 

Vad kommer 2016 att bjuda på? (förutom en långresa med hela familjen)

Restaurangen

Igår hade Henry ingen funktionsnedsättning.

Igår hade Henry ett funktionshinder.

Igår hade Henry ett handikapp.

Vi bestämde oss för att gå ut och äta middag tillsammans med några vänner igårkväll. Restaurangen vi valde ska snart stänga och vi ville passa på att ta del av den fantastiska maten en sista gång. Vi var inte de enda som tänkte så. Kul för krögaren men inte lika kul för Henry.

Ljudmiljön var vidrig.

Henry hade roligt men det märktes på honom att det var jobbigt. Så fort det började bli stimmigt la jag till tecken när vi pratade med varandra för att underlätta. Han kommunicerade dock till synes obehindrat med sin kompis, han kunde höra oss (hur det nu gick till. Mycket avläsning kan jag tänka mig) och han deltog. Halvväg genom hans huvudrätt kroknade han helt. Jag tecknade till honom och frågade om han ville ta av sitt CI och sin hörapparat. Han nickade jakande, kröp upp jämte mig och slocknade direkt.

Vi har tidigare sett hur ljudutmattad han kan bli, det händer inte ofta men det händer. Henry är otroligt kommunikativ, han har ett mycket bra tal och det märks inte på honom att han hör dåligt. Givetvis är detta väldigt positivt men samtidigt ligger det honom lite i fatet. Folk glömmer av att han inte hör som alla andra, de tänker inte på att ljudmiljön kanske kan behöva anpassas eller att sättet att kommunicera behöver vara lite annorlunda. Jag tror till och med det finns de som tycker att hela hörselgrejen är lite överdriven.

Igår var första gången någon utanför familjen sett hur energin bara sögs ifrån honom.

"Vi borde verkligen lära oss teckenspråk"

Jag är så glad för att de ser vad Henry behöver. Det är inte ofta det behövs men ibland BEHÖVER han verkligen teckenspråk. Jag vet att det det rent praktiskt är otroligt mycket begärt av våra vänner att de ska lära sig ett nytt språk, och till på köpet ett nytt språk som faktiskt just nu bara behövs ibland.

Men, det finns en vilja och det finns en förståelse. Det räcker långt.

Logik

Jag: Varför sitter du med armbågarna på bordet Henry?

Henry: För att Lukas på dagis som också är fyra år säger att lådan med skoskydd faktiskt får stå på bänken som barnen sitter på, därför sitter jag med armbågarna på bordet.

Ja, vad säger man till den logiken?!

Födelsedag

Den här människan.

 Som ger mig så mycket, som lär mig ännu mer. Som utmanar mig, får mig att utvecklas.

Som jag älskar ovillkorligt och för alltid.

Den människan fyller fyra år idag.

Grattis älskade Henry!

TUFF

Ännu en veckas TUFF-utbildning är till ända och vi har officiellt kommit halvvägs in i våra 240 timmar. Jag känner en otrolig glädje men samtidigt en lika otrolig frustration. Glädje över att få möjligheten att få lära mig detta fantastiska språk. Teckenspråk. Att upptäcka att jag förstår mer än jag tidigare förstått, att jag kan titta på program som Profilerna och förstå sammanhanget och en hel drös tecken.

Samtidigt frustration över att jag inte kan mer, att jag har svårt att själv producera något vettigt. Jag känner en enorm frustration (och stress) över att vi nu är halvvägs. När mina 240 timmar är slut har jag totalt pluggat teckenspråk under 10 veckor. 10 veckor är på tok för lite för att kunna lära ett nytt språk.

Varför kan inte vi som vill kunna få obegränsat med timmar? Så många familjer väljer att inte utnyttja sin rätt till TUFF-timmar, nog skulle dessa timmar kunna användas av dem som vill?

Chilla

-Mamma, chilla ner lite.

Säger han den där som alldeles snart fyller fyra år. Han den där som är så otroligt rolig, smart och gosig. Han den där som helt plötsligt börjat prata om killeksaker och tjejleksaker (storasyster flikar in och säger Henry, det finns faktiskt inte killeksaker och tjejleksaker, bara leksaker. Heja storasyster tänker jag och säger precis, så är det.) men ändå väljer den lilarosa ballongen med Masha på marknaden. Han den där som går på kalas till sina kompisar utan föräldrarna i släptåg.

Han den där som börjar bli medveten om sin hörsel. Han den där som gärna går undan och leker själv när ljudet blir för jobbigt. Han den där som högt och ljudligt säger Ni pratar för högt, det gör faktiskt ont i öronen. Han den där som längtar halvt ihjäl sig till teckenspråksveckan (som inleds imorgon).

Han den där som säger prata högre mamma! när jag tecknar utan att använda rösten. Han den där som svarar jag älskar dig också mamma när jag tecknar att jag älskar honom.

Han den där som älskar att sjunga och spela.

Han den där som är döv. Eller hörselskadad. Eller CI-hörande. Eller hör med CI. Eller vad han nu är.

Henry.

Tolk i vatten

Sådär.

Tolkoskulden tappad.

Det höll dock på att inte hända överhuvudtaget på grund av en liiiten planeringsmiss från min sida. Kom till jobbet igår, tittade i min kalender och tänker varför i hela friden har jag skrivit in tolkbokningen idag, det är ju inte förrän imorgon! Undrar om jag bokat fel datum eller bara skrivit fel...Samtal till tolkcentralen (TC) och jomenvisst hade jag bokat fel dag. Good one, headly! som min käre make skulle säga. Bokade om till nästa vecka istället och la även in en bokning till dagen efter. Dock med reservationen att det vore högst osannolikt om vi faktiskt fick en tolk.

Några timmar senare kom sms'et. "Tyvärr kan vi inte ebjuda en tolk till morgondagens aktivitet." Jaja, inte helt oväntat. Meddelade maken att det var han och Henry som fick tappa tolkoskulden istället för Henry och jag.

Idag strax efter lunch kom ett annat sms (åh vad jag älskar en landstingsverksamhet man kan skicka sms till!). "Vi har fått ett återbud. Önskar ni tolkning?"

Strax innan utsatt tid mötte vi tolken vid simhallen. Jag berättade att det var Henrys första gång med tolk (förutom den gången bästa tolkkusinen hängde med på babysim, det är preskriberat i Henrys medvetande) och att jag inte alls visste hur han skulle ta det. Att han får in en del ljud via CI't i CI-kådisen men att det är stor skillnad jämfört med hur han vanligtvis hör och att han nog hade haft stor glädje av att även få input via teckenspråk.

Hur gick det då? Förutom att storasyster inte var så imponerad av att jag mest tittade på Henrys simning och inte hennes gick det faktiskt över förväntan. Henry tittade mycket på tolken och han verkade gilla kombinationen av tal och teckenspråk. Tolken visste inte riktigt hur hen skulle placera sig i vattnet för att det skulle fungera bäst men Henrn verkade hänga med på vad tolken tecknade. Det kändes som att han gillade att få bekräftat genom teckenspråk vad han precis hört.

Imorgon ringer jag TC och bokar in tolk i vatten för resten av terminen.

Förvaltningsrätten säger sitt

Så kom då domen som jag väntat på så länge.

Förra sommaren fick vi beslut om förnyat vårdbidrag gällande Henry, precis i samband med att Kammarrätten givit oss en högre nivå än vad Försäkringskassan tyckte att vi skulle ha. Det förnyade vårdbidraget var på en lägre nivå trots att våra och Henrys förutsättningar inte ändrats.

Sedan detta beslut har ett helt år gått. Först fick vi be Försäkringskassan att ompröva sitt beslut och tiden gick. Efter det fick vi överklaga beslutet till Förvaltningsrätten. Sedan skulle Försäkringskassan få säga sitt och slutligen kom så domen, åtta månader efter det att jag skickade vår överklagan.

Förvaltningsrätten väljer att gå på vår linje och ger oss en högre nivå än vad Försäkringskassan vill! Nu ska det gå två månader till innan domen kan vinna laga kraft. Under dessa två månader kan Försäkringskassan ansöka om prövningstillstånd hos Kammarrätten. Säger Kammarrätten nej till att bevilja prövningstillstånd vinner domen laga kraft och jag har vunnit den här omgången också. Beviljar Kammarrätten prövningstillstånd forsätter soppan.

Nu väntar vi.

Tolk bokad

Idag har jag för första gången kontaktat tolkcentralen i Skåne för att boka tolk till Henry. Lite märklig känsla men det är lika bra att han vänjer sig vid att använda tolk vid vissa tillfällen.

Satt i simhallen igår kväll och observerade Henry jämte sina hörande simskolekompisar. I poolen använder han sin CI-kådis som är gjord av ett ganska tjockt silikonhölje med tunnar silikon där processorns mikrofoner sitter och är utan hörapparat. Hans riktningshörsel är därmed obefintlig och hans CI-hörsel är sämre än normalt på grund av höljet som sitter i vägen. Det syntes tydligt på honom att han inte riktigt hängde med i instruktionerna utan förlitade sig mycket på att kolla vad de andra barnen gjorde och så gjorde han likadant.

Simlärarna är väldigt duktiga på att vara i hans närhet och se till att han hänger med men jag känner att det inte riktigt räcker. Jag har länge funderat på att boka tolk men inte riktigt fått tummen ur. Inte förrän nu, när jag kan se ett tydligt behov.

Den mycket trevliga damen på tolkcentralen undrade om han var teckenspråkig. Han är långt ifrån teckenspråkig men vi kom ända fram till att han ska ha teckenspråkstolk snarare än TSS (tecken som stöd. Används mer av exempelvis vuxendöva). En duktig tolk kan lätt anpassa nivån på språket för att passa brukaren så det bör inte vara något problem.

Det viktigaste med den här tolkningen kommer att vara om tolken vill vara med i poolen eller inte. Jag har bett om att tolken finns med i vattnet men det är upp till den enskilda tolken att göra detta. Dock tänker jag att det kan vara lite väl mycket för en liten nästanfyraåring att hålla reda på tolk och simlärare samtidigt som han ska göra alla övningar.

Spännande ska det iallafall bli. Om tre veckor vet vi hur det gick!

Inre tillfredsställelse och glädje

Jag lämnar det pampiga huset i St Lars företagspark och känner en otrolig inre glädje. En glädje som börjar någonstans i magtrakten och liksom sprider sig genom hela kroppen. Hundra års lidande och ångest sitter i väggarna där i huset men jag lämnar med lätta steg och ett leende på läpparna.

Tillfredsställelsen och glädjen i att få lära ett nytt språk är enorm. Känslan av att kunna forma tecken med mina händer, ställa en fråga med hjälp av mina ögonbryn. Att kunna avläsa och förstå en berättelse. Att kunna skratta åt ett skämt som inte framförs på ett av de språk jag behärskar. Jag har en lång väg kvar att vandra men efter idag känner jag att jag har kommit en bit på vägen.

Om en månad är det dags för nästa tillfälle. Som så många gånger tidigare är jag tacksam och glad att jag bor på en plats i världen där detta erbjuds mig. Medan min omvärld står i brand, i en värld där oskyldiga barn drunknar i ett hav långt borta, sitter jag i ett rum på ett gammalt mentalsjukhus och är tacksam och känner en djup och äkta glädje.