Gästbloggare

För någon vecka sedan blev jag ombedd av Torbjörn, som skriver så fantastisk vackert om en diagnos som skrämmer mig mycket, att skriva ett gästinlägg på bloggen Att leva med RP. Självklart ville jag det men vad skulle jag skriva om? Välj precis vad du vill fick jag som svar.

Här är resultatet:

Det här är Henry.

Henry har precis fyllt tre år. Hans absolut största intresse i livet är fordon. Bilar, tåg, bussar, lastbilar. Så länge ett objekt har ett eller flera hjul är det av intresse. Häromdagen ombads han packa sin lilla jaktryggsäck inför en dag i skogen, han gick med resoluta steg fram till lådan med småbilar och packade ned i runda slänga 20 bilar i väskan. Tydligen är 20 bilar nödvändigt att ha med sig när det vankas jakt.

Jag är tre år säger han. Till alla han träffar. För en treåring är födelsedagar bland det viktigaste som finns. Ens egen födelsedag. Ens storasysters födelsedag. Daddys födelsedag. Mammas födelsedag. Det pratas födelsedagar och presenter, det tillverkas födelsedagspresenter på löpande band. Kom och titta mamma de e en hemlihet ja ha gjort presenter till dej jättemånga titta!

Henry älskar att prata; liksom sin storasyster och sin daddy pratar han ungefär vareviga vakna sekund. Han pratar svenska blandat med engelska, den bästa svengelskan någonsin. Svenskan dominerar men engelskan kommer smygande, när vi minst anar kommer en perfekt liten mening. Thanks for dinner can I leave the table please.

Vill du ha ditt CI? tecknar jag på morgonen. Hinner han före kommer det istället jag vill ha mina höpapparater.


I 34-årspresent fick jag en diagnos av läkaren på Helsingborgs lasarett. Det var inte jag som fick diagnosen. Det var Henry. På min födelsedag möttes jag av orden Jahaja. Det är visar ju att er son inte har en normal hörsel. Vi bokar en ny tid nästa vecka så pratar vi då. Hej då, nu måste jag vidare. Ett par meningar från en läkare och våra liv har för alltid ändrat riktning.
Helt plötsligt har vi ett barn med en grav hörselskada. Vad gör vi nu hur ska det bli med kompisar var ska han gå i skolan kommer han att bli mobbad måste vi lära oss teckenspråk kommer han att kunna prata kan han lära sig flera språk tänkt om det inte bara är hörseln tänk om det finns mer vad gör vi då vi kan inget om detta.

Vi. Vet. Ingenting. Vi. Kan. Ingenting.

Helt plötsligt är vi medlemmar i en klubb vi inte bett om tillträde till. Ett maskineri startas. Utredningar hit och undersökningar dit. Kunskapssökande och kunskapshämtande. Vi stiftar bekantskap med audionomer, med specialpedagoger, med kuratorer och logopeder. Vi provar ut hörapparater och jag slås av det bisarra i att sitta och välja färg på min sons hjälpmedel. Ska de synas? Ska de vara neutrala? Hur vill vi att omgivningen ska se på Henry? Till slut blir det ett par mesigt silverbeiga metallicfärgade som ändå syns. Vi landar i beslutet att aldrig försöka dölja eller gömma. Dagen kommer då hörapparaterna ska sättas på för första gången. Panikskriken hörs säkerligen över hela sjukhusområdet och jag vill bara knocka audionomen som vill min son så oerhört illa. Han vill ju inte. Han är livrädd och förstår inte vad som händer. Han somnar utmattad i daddys famn. Hemma skrattar han så att han kiknar av en skallra han aldrig hört förut och vi inser att det här är vår verklighet. Henry hör dåligt. Så är det bara.

Henry är nio månader och han tecknar sitt första ord. Lampa. Vi vill lära oss teckenspråk, kanske inte för att han behöver det just nu men för att han senare ska kunna välja. Vi börjar lära oss ett nytt språk, vi lär känna nya människor. Människor som med glädje delar med sig av erfarenheter och kunskap. Vi lär oss och kan börja dela med oss av vår erfarenhet och vår kunskap.

Henry har precis fyllt ett och får sitt svarta cochleaimplantat efter en höst av utredningar och sövningar. Det känns som att vi kör skytteltrafik mellan habilitering, sjukhus och hemmet. Jag lämnar mitt barn på operationsbordet och går ut med min man och dricker kaffe. Vi går från café till café för att slå ihjäl tiden. Dagarna efter operationen fikar vi ännu mer, sjukhusvistelse med frisk och pigg ettåring kräver sitt kaffe.

Två år efter inkoppling är Henry ikapp sina hörande kompisar. Femtio procent av hörande barn i samma ålder har en bättre språkförståelse än Henry och femtio procent har en sämre språkförståelse. Nästan samma utveckling har han i engelska. Han har ett passivt teckenförråd som är större än det aktiva.

Under de tre år som gått sedan jag fick min födelsedagspresent har vi hunnit med att vara besvärliga föräldrar till den grad att vi bytt förskola. Vi har hunnit fajtas med Försäkringskassan, flera gånger. Vi har träffat nya människor. Vi kan dela med oss av vår kompetens, vi kan ge stöd åt andra. Vi kommer att få vara besvärliga föräldrar många många gånger till. Vi kommer att tvingas ta svåra beslut. Vi kommer att få bråka med myndigheter och skola.

Och Henry då? Han är bara Henry. Världens bästa och roligaste treåring.