Reseblogg

För släkt och vänner och annat löst folk som av någon anledning är intresserade kommer jag att skriva en reseblogg. Vi kommer att vara på platser med begränsad uppkoppling så inläggen kommer med ojämna intervaller.

See ya Down Under!

Hörselresan Gone Walkabout

Packning

Snart beger vi oss ut på en liten resa och de mentala packningslistorna börjar ta form. Förutom kläder och att komma ihåg att packa ned barnen behöver vi även få med oss:

- batteriladdare till CI't, inklusive både usb-kabel samt vanlig strömkabel
- knappcellsbatterier till CI't
- batterier till hörapparaten
- elektrisk torklåda till CI och hörapparat
- diverse reservdelar till CI't (spole, sladdar, öronkrok)
- extraslang till hörapparaten
- extra insats till hörapparat
- extra CI-stöd
- CI-kådis för vattenbad (om herrn önskar höra - det varierar lite)
- senilsnöre
- internationellt CI-bärarkort med info om typ av implantat (utifall något skulle hända)

Egen väska till hörattiraljer - check!

På repeat

Har bestämt för mig att jag tagit upp det här ämnet massor av gånger tidigare så med risk för att upprepa mig själv in absurdum, här kommer det igen.

Babytecken för hörande bebisar är superpoppis. Bebisarna kan, långt innan de har finmotoriken till att forma ord, få fram att de vill ha vatten, äta mat, titta lampan eller vad de nu lärt sig. De kan kommunicera.

Teckenspråk för döva eller hörselskadade barn med CI/hörapparat är ett big no-no. Många föräldrar väljer bort teckenspråket eftersom många inom läkarkåren och andra professionella inom hörselhabiliteringen hela tiden trycker på att talet är otroligt viktigt. Föräldrar får veta att teckenspråket stör talinlärningen, att det visuella stör det auditiva. Teckna inte, det kan skada ditt barns språkutveckling!

Det är klart att man som nybliven hörselförälder lyssnar på proffsen, säger de att något är skadligt är det väl så. Och handen på hjärtat, det är lättare som hörande förälder att INTE lära teckenspråk. Det krävs tid och hårt arbete för att försöka banka in ett nytt språk i en oftast redan överfylld hjärna. Det ÄR inte lätt.

Argumenten för att skippa teckenspråk går ganska ofta på linjen "alla barn är olika och det måste vara ett individuellt perspektiv" Ja, det är klart att alla barn är olika, Men, att besluta om ett CI och sedan vänta och se hur det går med talutecklingen känns ganska riskabelt i min värld. För väldigt många barn fungerar det fantastiskt bra med CI men för de barn som inte får samma nytta av CI't, hur går det för dem? Ska de kämpa i flera år, misslyckas och sedan ligga mil efter sina jämnåriga vad gäller språkutveckling, kanske missa de där otroligt viktiga första åren innan hjärnans plasticitet minskas, och därmed få en mycket sämre (och svårare) språkinlärning?

Jag hör om barn vars CI inte givit det resultat som önskats och som står där, utan ett fungerande språk. Hur kommer det att gå för dem? Hur kommer det att gå för Owen i Australien? För barnet som väljer bort sitt CI eftersom hen inte gillar ljud men inte heller fått teckenspråk från första början? Hur ser deras framtid ut?

Vår familj är långt ifrån teckenspråkig, vi är inte ens i närheten. Henry väljer att prata, alltid. Jag tror inte att vi någonsin kommer att få ett fullvärdigt teckenspråk. Skulle Henry en dag komma till oss och säga att han inte vill ha sitt CI får vi acceptera hans beslut och lägga in en överväxel eller två för att kunna kommunciera på ett bra sätt med honom.

Vi ger dock honom, och oss, en grund att stå på. Att bygga vidare på. Vi visar honom att teckenspråk också är ett språk att använda, att det är lika normalt att prata med händerna som det är att prata med rösten. Vi hoppas kunna göra val för honom där teckenspråket kommer att vara närvarande. Vi hoppas att kunna rusta honom inför framtiden.

Jag tror att de flesta föräldrar, döva som hörande, har en önskan om att kunna använda sitt modersmål i kommunikationen med sina barn. Det är klart jag vill kunna kommunicera med Henry på svenska (och ibland på engelska) och jag vill att han ska kunna kommunicera med mig. Jag skulle dock samtidigt inte våga lita blint på att tekniken är tillräcklig för honom och jag skulle inte våga riskera hans kommunikation genom att inte ha åtminstone en grund i teckenspråket.

Jag hade inte vågat vänta och se.

Hade du?

Morgonhumör

Lillebor vaknar. Storayster sitter redan i soffan och tittar på något barnprogram. Programmet faller INTE lillebror i smaken.

Med hög röst (utan hörapparat och CI åker volymen upp): Maaaaaaaaaammmmmmaaaaaa!!!!!!!! Jag vill välja tv! Zoë valde igår.

Jag tecknar att eftersom storasyster vaknade först fick hon faktist välja program först.

-Orättvist!!!

Vill du ha ditt CI tecknar jag.

Nä!!!! Jag vill inte lyssna på det där programmet!!!!

 

Trä(d)golv

-Snälla Henry, försök att inte skvätta vatten på golvet!

-Vad då, växer det upp ett träd då?!

Trä. Träd. Trä kommer från träd. Inte lätt det där med ord.

Om tvåspråkighet

Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) har i dagarna publicerat en ny forskningssammanställning.

"Teckenspåk, talat och skrivet språk, en forskningssammanställning om tvåspråkighet" visar att små barn har nytta av teckenspråk i sin språkutveckling oavsett om barnen är hörande, hörselskadade eller döva.

Förvånad jag blir.

Not.

Inlevelseförmåga

Inom hörselsvängen talas det en hel del om mentaliseringsförmåga, eller Theory of Mind (engelska är alltid lite coolare. Known fact.). ToM handlar kortfattat om förmågan att kunna sätta sig in i andra människors situation. Denna förmåga är ofta inte lika välutvecklad hos barn med hörselnedsättning och det har givetvis att göra med att dessa barn oftast är svagare, talspråkligt, jämfört med hörande barn. Hur det ser ut för teckenspråkiga barn som har teckenspråk som modersmål vet jag inte men med tanke på att cirkus 90-95 procent av döva barn har hörande föräldrar bör liknande problem finnas bland dessa barn. De barn som får ett fullt språk från dag ett har helt enkelt bättre förutsättningar. Tänk döva barn till döva föräldrar och hörande barn till hörande föräldrar.

Vad vill jag åstadkomma med det här då?

Jo, jag ämnar skryta lite.

Häromdagen var Henry och jag i affären för att införskaffa fredagsmys. I den här familjen består fredagsmys av fish n chips (läs fiskpinnar och ungspommes) så det var det som inhandlades. På väg in i affären hälsade vi som vanligt på den romska kvinnan som allt som oftast sitter där, lite ögonkontakt och ett vänligt hej är enkelt att åstadkomma och betyder oftast mycket. Alla människor behöver bli sedda.

Eftermiddagen var kall och blåsig och snöig och kvinnan såg ut att frysa. När vi kommit in i affären vände Henry sig mot mig och konstaterade att vi behövde köpa lite varmt te och en smörgås till henne. På vägen ut stannade vi till och gav henne en rykande kopp te och en ostfralla. Enkelt för oss och tillfällig värme för henne.

Henrys mentaliseringsförmåga känns så välutvecklad den kan vara i en fyraåring, och det gör mig både glad och väldigt stolt. Han har empati för andra människor och han har förmågan att verbalisera denna empati.

Vi vill ge honom (och storasyster givetvis) en stark språklig grund att stå på. Ju större hans försprång är nu desto lättare hoppas vi att det ska bli för honom sen.

Vårt recept; massor av prat och förklaringar och beskrivningar tillsammans med så mycket teckenspråk som möjligt. Det funkar för oss!

Dags att arkivera ytterligare ett år

Tiden går snabbt när en har roligt påstås det.

Det här året måste ha varit oerhört roligt...

2015 var året då vi fattade ett av de svårare besluten vi fattat, det om vilket skola Henry kommer att börja på om ett par år. Listan med fördelar är milslång. Listan med nackdelar består av en punkt.

• Det är aplångt till Hässleholm

Nästan dagligen funderar jag över denna punkt, gör vi rätt som väljer att låta vårt barn kuska runt på de skånska vägarna i ur och skur? Hjärnan säger att vi utan tvekan gör helt rätt, hjärtat drar åt två håll. Hur vi än gör är det Henry som får leva med konsekvenserna. Dock, vi vill att han ska få lära sig teckenspråk, vi vill att han ska ha pedagoger som vet vad det handlar om, vi vill att han ska gå i en liten klass, vi vill att han ska få vänner han kan identifiera sig med, vi vill att han ska få en ljudmiljö som gör att utbildningen blir tillgänglig. Vi vill allt detta och det kan vi inte få på hemmaplan.

2015 var året då Henrys språkutveckling sköt iväg riktigt ordentligt. Talutveckligen är fantastisk tycker jag men även mer och mer tecken kommer in i språket, vi är långt ifrån att forma meningar på teckenspråk men teckenspråket finns alltid närvarande. Varje dag. Speciellt hos Henry.

Storasyster har börjat förskoleklass och är på god väg att knäcka läskoden, Henry kommer att knäcka den under 2016, det är jag övertygad om. För någon månad satt storasyster och jag på soffan och försökte ta oss igenom Max nalle, Henry satt bredvid men deltog inte aktivt. Vi kom till ordet vovve och bokstaverade oss igenom ordet:

Storasyster kämpade och kämpade utan att få ihop ljudningarna. Från Henry kommer "vovve!"

Handalfabetet är för övrigt räddningen för storasyster. Tecknet tillsammans med ljudningen gör att hon kopplar ihop den skriva bokstaven. Jag kan bokstavera långa ord för henne som hon sedan skriver på ett papper så nog är läsningen på god väg.

2015 var året då jag åter igen fajtades med Försäkringskassan om den eviga följetongen vårdbidrag. Förvaltningsrätten gav mig rätt men Försäkringskassan har överklagat till Kammarrätten. Någon gång i januari eller februari får jag reda på om Kammarrätten beviljar prövningstillstånd. Tiden får utvisa hur länge jag orkar bråka.

2015 var året då jag inte bara tänkt på Henrys framtid utan även reflekterat över den resa han och övriga familjen redan gjort. Jag är bra på att leva i nuet men en gnutta reflektion och retrospektion gör nuet skapare och och framtiden lite mindre skrämmande.

2015 var året då minstingen fyllde fyra år. År kantade av glädje, sorg, frustration, ilska, lärdomar, fördomar och erfarenheter men framför allt av kärlek. År som varit utvecklande och utmanande, frustrerande och skrämmande. 

Vad kommer 2016 att bjuda på? (förutom en långresa med hela familjen)

Restaurangen

Igår hade Henry ingen funktionsnedsättning.

Igår hade Henry ett funktionshinder.

Igår hade Henry ett handikapp.

Vi bestämde oss för att gå ut och äta middag tillsammans med några vänner igårkväll. Restaurangen vi valde ska snart stänga och vi ville passa på att ta del av den fantastiska maten en sista gång. Vi var inte de enda som tänkte så. Kul för krögaren men inte lika kul för Henry.

Ljudmiljön var vidrig.

Henry hade roligt men det märktes på honom att det var jobbigt. Så fort det började bli stimmigt la jag till tecken när vi pratade med varandra för att underlätta. Han kommunicerade dock till synes obehindrat med sin kompis, han kunde höra oss (hur det nu gick till. Mycket avläsning kan jag tänka mig) och han deltog. Halvväg genom hans huvudrätt kroknade han helt. Jag tecknade till honom och frågade om han ville ta av sitt CI och sin hörapparat. Han nickade jakande, kröp upp jämte mig och slocknade direkt.

Vi har tidigare sett hur ljudutmattad han kan bli, det händer inte ofta men det händer. Henry är otroligt kommunikativ, han har ett mycket bra tal och det märks inte på honom att han hör dåligt. Givetvis är detta väldigt positivt men samtidigt ligger det honom lite i fatet. Folk glömmer av att han inte hör som alla andra, de tänker inte på att ljudmiljön kanske kan behöva anpassas eller att sättet att kommunicera behöver vara lite annorlunda. Jag tror till och med det finns de som tycker att hela hörselgrejen är lite överdriven.

Igår var första gången någon utanför familjen sett hur energin bara sögs ifrån honom.

"Vi borde verkligen lära oss teckenspråk"

Jag är så glad för att de ser vad Henry behöver. Det är inte ofta det behövs men ibland BEHÖVER han verkligen teckenspråk. Jag vet att det det rent praktiskt är otroligt mycket begärt av våra vänner att de ska lära sig ett nytt språk, och till på köpet ett nytt språk som faktiskt just nu bara behövs ibland.

Men, det finns en vilja och det finns en förståelse. Det räcker långt.

Logik

Jag: Varför sitter du med armbågarna på bordet Henry?

Henry: För att Lukas på dagis som också är fyra år säger att lådan med skoskydd faktiskt får stå på bänken som barnen sitter på, därför sitter jag med armbågarna på bordet.

Ja, vad säger man till den logiken?!