Hörselresans slut - början på en alldeles ny resa

Hur avslutar man egentligen en blogg?
Säger jag helt sonika att nu blir det inget mer?
Eller säger jag på återseende?

Henry har nu börjat i Silviaskolans förskoleklass tillsammans med fem andra sexåringar. Det blev till slut den där skolan som jag hade i åtanke när Henry inte ens fyllt ett. Taxiresor till trots.

Nu fyller han snart sex år. Han är lång som en åttaåring. Cyklar som en galning nerför branta backen i Trysil. Pratar med mormor i telefon. Säger va sa du? stup i kvarten. Växlar obehindrat mellan svenska och engelska. Utbryter högljutt jag hör inte! när jag tecknar till honom utan röst, hojtar sedan okej! när jag tecknar till honom att doggy (snuttefilten) ligger på golvet i ditt rum, bakom dörren. Utbrister jag vill ha min CIochhörapparat! så fort paddan kommer fram. Kopplar själv över till slingan när vi tittar på tv. Han kramas och gosar och pussas och bråkar med storasyster. Svarar vetinteliteavvarje på frågan vad gjorde ni i skolan idag? Leker med bästa kompisen snett över gatan. Har börjat träna taekwondo och går på simskola. Använder tolk ibland. Oftast inte.

Är oändligt oändligt älskad. 

Jag säger inte hejdå. Jag säger på återseende. Kanske inte här men någon annanstans. Ett varmt och stort tack för att ni läst mina tankar och funderingar. 

/Emma

Redan?!

Henrys skolstart närmar sig med stormsteg. Tänk att den där lilla (fast ändå ganska stora) saken vi fick med oss hem från BB börjar förskoleklass till hösten. Tänk vilken resa han skickat oss på, vad vi lärt oss och vad vi lär oss. Människor vi mött. Förstående människor, kunniga människor, mindre förstående människor, mindre kunniga människor. Människor som vill förstå, andra som inte är lika villiga.

Under hösten har jag brottats med mina demoner. Är det verkligen försvarbart att skicka iväg Henry på de skånska vägarna? Är det rätt mot honom? Hade det kanske funkat att ha honom i hemmaskolan? Massor och åter massor av frågor och inga egentliga svar.

Kognitivt förstår jag att vi gör ett rätt val utifrån Henrys dagsläge. Han får pedagoger med massor av erfarenhet och kunskap. Han får världens möjlighet att verkligen lära sig massor, att kunna koncentrera sig på att lära och inte bara höra. Han får vänner att identifiera sig med. Han blir inte ensam om att vara lite annorlunda. Alla är annorlunda och därför vanliga. Han kommer att få en möjlighet att bli trygg i vem han är och vad han behöver. Han får lära sig teckenspråk.

Men. Fan. Vad. Långt. Det. Är. Till. Hässleholm!

Häromdagen var vi på besök på skolan tillsammans med Henry. Efter 30 sekunders blyghet satte han igång att leka med alla spännande saker.

Efter en och en halv timma var besöket slut. Henrys slutsats: här vill jag gå!

En smak av dövblindhet

Hur är det egentligen att inte höra? Och samtidigt inte se?

Tobbe, och många med honom, lever med detta dagligen och alltid. Med ett synfält på cirka fem procent på ett öga och noll på det andra och med en allt mer dalande hörsel ska han tackla sin värld. En värld som ibland är förstående men oftast inte. En fysisk värld som är otillgänglig. En virituell som är mindre begränsad med rätt anpassningar. Med ledsagning och dövblindtolkar blir den fysiska världen mer tillgänglig, men bara vid de tillfällen ledsagaren eller tolken finns närvarande.

Lite fakta. Ungefär 80 procent av vår omgivning tolkar vi med hjälp av vår syn. 15 procent tar vi in genom hörseln. Resterande fem procent delar känsel, smak och lukt på. Fem procent. Det är inte mycket det…

Lite mer fakta. Dövblindhet är ett paraplybegrepp. Det finns de som är födda helt döva och helt blinda men dessa personer är extremt få. Det vanliga är en kombination av en hörselnedsättning och en synnedsättning: en del är födda döva och har fått en synnedsättning senare, andra är blinda men har en hörselnedsättning, åter andra har en hörselnedsättning och en synnedsättning. Det viktiga att komma ihåg när det gäller dövblindhet är att ett plus ett verkligen inte blir två. Ta bort 95 procent av dina sinnen och det är inte svårt att begripa vidden av det hela. Att sedan förstå är en helt annan sak.

Slut på fakta.

I söndags fick barnen och jag en litet smakprov på hur det kan vara att ha dövblindhet. (Jag skriver medvetet ”ha dövblindhet” och inte ”är dövblind”. Min uppfattning är att en människa inte är sin funktionsnedsättning. Henry är inte hörselskadad, han är inte sin hörselskada. Däremot har han en hörselskada, eller en hörselnedsättning, beroende på vilken term som känns lämplig.) För att utbilda och informera och visa, genom våra egna upplevelser, hade Tobbe fixat en vandring med titeln ”Utan syn, utan hörsel –en vandring genom sinnenas värld”. Vi deltagare parades ihop, två och två, med människor vi inte kände. Vi fick öronproppar, som jag kan tänka mig simulerar en lätt/måttlig hörselnedsättning, samt en ögonbindel. Genom denna gick det att skilja på ljus och mörker men inte mer än så. Vi ombads att inte prata under ledsagningen.

Under en timma ungefär bestod min värld av en hand.

Denna hand visade mig vägen. Svängde handen, svängde jag. Stannade handen, stannade jag. Handen visade mig vad som fanns att uppleva med känseln, med doftsinnet. Handen visade mig tallriken och muggen. Jag hittade min lussekatt men missade helt att det även låg en pepparkaka på tallriken.

Utan synen blir marken du går på så oändligt mycket mer påtaglig, förändringar i underlaget, rötter, kottar, uppförslut och nerförslut. Allt märker dina fötter. Ser du har din hjärna redan berättat för fötterna att ”nu kommer du trampa i sand, så här känns det”. Nu ska dina fötter förmedla det till din hjärna; ”oj, nu går du i sand. Vilken överraskning! Jasså, försvann marken framför din fot. Som det kan bli!” Hjärnan är rätt trög på att förmedla känselintryck jämfört med synintryck.

En hand. Min värld.

#Hörselsmart

För ett litet tag sedan fick jag frågan om jag hade lust att svara på vad hörselsmart är för mig. Vad betyder det för mig och hur är jag hörselsmart? För min del kan jag bara svara som förälder till ett barn med hörselskada.

Så här svarade jag:

 

Artikeln hittar du i Auris nr 6 2016 

När Henry får välja

Idag var det dags för simskola. Förra veckan fick vi ingen tolk, eller snarare, tolken ville inte vara med i vattnet och därför tackade vi nej. Henry fixar inte både simfröken i vattnet och tolk utanför poolen.

Inför dagens simmning berättade vi för Henry att det nog skulle komma en tolk. Henry och daddy kom fram till att CI-kådisen, aka Aqua+ skulle användas. Väl framme möttes de av tolken och Henry bestämde sig för att köra utan hjälpmedel och bara använda sig av tolken.

Det känns så himla bra att han själv kan välja. Han kan välja att höra. Han kan välja att inte höra. Förutsättningen för att kunna välja heter teckenspråkstolk.

De gånger han inte får tolk måste han också välja. Ska han använda sitt Aqua+ och "höra" men inte på samma sätt han är van vid eller ska han inte höra och inte vara delaktig på samma sätt? Inte ett lätt val för en nästanfemåring.

Finns tolk blir det där valet så mycket enklare.

Tur och retur Lund

Helt plötsligt var det dags för halvårsbesök på CI-teamet i Lund. Kallelsen damp ner i postlådan för några veckor sedan, visserligen kändes det som att vi var nere för bara någon månad sedan men det där CI-teamet brukar ha rätt bra koll.


Gårdagen bjöd på fantastiskt sommarväder med en något dimmig inledning. Vyn från Glumslövs backar ut över Landskrona och sundet var magisk, en tät dimma låg över marken så att endast toppen av vindmöllorna syntes. Som svävande propellrar i ett hav av vitt fluff flöt de runt.

Efter traditionsenlig frukost på restaurangkedjan vars namn tecknas på samma sätt som Skottland och whisky parkerade vi traditionsenligt i ena änden av Skånes Universitetssjukhus och traskade till den andra änden, där CI-teamet huserar. Traditionsenligt gick vi in för att anmäla oss i receptionen där vi brukar. Det visade sig att reception och ingång till audiologen hade flyttat. Traditionsenligt hade vi inte läst kallelsen ordentligt. Varför liksom? Vi vet ju var vi ska.

Hur som haver, efter att vi hittat den nya ingången, anmält oss i den nya receptionen och knatat upp för en trappa hamnade vi slutligen i samma gamla invanda väntrum. Henry konstaterade ännu en gång att det inte fanns en enda bil att uppbåda i detta väntrum. Tillslut fick han ta fia-med-knuffpjäserna och köra runt med dem. Tydligen inte lika bra som bilar med hjul.

Att gå på regelbundna besök på CI-teamet är lite som en lisa för själen. Personalen vet vem vi är, de stannar upp och byter ett ord eller två. Personer som inte träffat Henry på ett par besök konstaterar att "oj vad stor du blivit!" Vid besök hos logoped, tekniker och audionom känns det som att det finns all tid i värden att sitta och småprata kring allt som har med CI att göra. Hur det går för Henry. Att det är bra att det kommer fler konkurrenter in på CI-marknaden. Vad som händer med uppgraderingar av processorer. Vad vi tänker kring skola. Allt det där som rör hörsel och teknik och skolval och teckenspråk.

Kontentan av dagen blev iallafall ytterligare ett kvitto på att allt arbete vi lagt på Henrys språkliga kommunikation gett resultat. Hos logopeden testade vi hans engelska istället för svenskan, mest för att vi var nyfikna hur han ligger till i förhållande till normalhörande barn. Testet han gjorde (kan aldrig komma ihåg vad det heter. Personen har fyra bilder framför sig och ska peka ut rätt bild utifrån det ord som läses upp) visade att han ligger helt åldersadekvat i engelskan. Sjukt häftigt tycker åtminstone jag! Svenskan får han överallt: på förskolan, med kompisar, med sin syster och med mig. Engelskan får han från sin daddy och diverse engelsktalande vänner, från TV och film (vi har svenskaförbud på alla filmer förutom om kompisar som inte kan engelska också tittar) och böcker. En gnutta får han från mig eftersom hans daddy och jag bara pratar engelska med varandra. Ganska imponerande att med de förutsättningarna vara såpass duktig som han är.

Logopeden testade också hans förmåga att uppfatta och återge påhittade ord. De var ganska långa och ganska komplicerade och vansinnigt roliga. Han klarade galant av att återge vartenda ord, nästan helt perfekt. Det enda han missade lite på var ett ord som när logopeden sa det fick mig att halvt krevera.

Det känns som att Henry har riktigt goda förutsättningar inför sin framtida skolstart. Han ligger inte efter språkligt utan snarare tvärtom. Med den skola vi kommer att välja får han små klasser, teknik som fungerar, utbildad personal, teckenspråk och en massa andra bra saker.

Men attans vad långt det blir för honom att åka. Oh well, vuxenproblem antagligen.

Tack kommunen!

Det var länge sedan jag skrev nu. Livet lunkar på med jobb, förskola, skola och diverse aktiviteter. Däremellan ska livet hinnas med att levas, tid ska frigöras för att stanna upp, häret och nuet ska upplevas. På det hela taget tycker jag att vi lyckas bra. Vi har roligt, vi älskar varandra och vi utvecklas, alla på våra olika sätt. Storasyster har börjat ettan och inlett sin skolkarriär "på riktigt". Henry går sista året i förskolan innan hans allvar sätter igång. Vår vardag flyter på.

Så får förskolan besked gällande den ansökan de gjort om tilläggsbelopp. Detta tilläggsbelopp ska täcka upp så att ordinarie personal kan gå undan och jobba med Henrys talspråksutvecklig.

Beslut: Tilläggsbelopp för Henry P beviljas inte.

Motivering: Bla bla bla...Utredningen i ärendet visar att barnet inte har ett extraordinärt behov av stödåtgärder....bla bla bla.

 WTF!!!!

Sedan Henry har varit en liten bebis har vi jobbat stenhårt för att han ska kunna utveckla en bra språklig förmåga. Vi lär oss hur vi ska kommunicera med vårt barn. Vi lär oss strategier. Vi lär oss teckenspråk.

Vi har lyckat jäkligt bra än så länge! Vi har ett barn som inte bara pratar svenska men även engelska och en gnutta teckenspråk. Vi har ett barn som intresserar sig för språk och som älskar att kommunicera med andra människor.

Men. Bara för att vi har lyckats hittills innebär det inte att Henry faktiskt har behov av extrastöd. Det kommer han ha under en lång tid. Ju äldre han blir desto tydligare blir hans hörselskada, ju tydligare blir hans behov av extra hjälp.

Tydligen har dock vår kära kommun stor kunskap vad gäller hörselnedsättning och dess speciella problematik. Henry är ett så kallat "promillebarn". En till två barn per tusen föds med en hörselnedsättning och ännu färre med en grav sådan. Med andra ord är han inte så vanlig. Detta kan vi jämföra med att cirka en av tio invånare i det här landet beräknas ha en neuropsykiatrisk diagnos (adhd, inlärningsproblem etc). Min alldeles egna och privata tanke är att kommunen nog har bättre koll på npf-diagnoser, därmed bättre kunskap, därmed lättare att bevilja medel eftersom kommunen förstår konsekvenserna av en npf-diagnos.

Trött blir jag. Men samtidigt tryggare i vårt val av framtida skola. Vår hemkommun kan inte på något vis erbjuda något liknande Silviaskolan. Vår hemkommun kan erbjuda överfulla skolor, dålig ljus- och ljudmiljö och en ledning som inte förstår vad en hörselnedsättning innebär för individen.

Tack kommunen för att ni gör vårt val än lite lättare.

Filminspelning

För några månader sedan ringde min telefon (den ringer inte så ofta eftersom jag är en sms-människa. Varför prata med folk när det går lika bra att skriva?) Damen som ringde är kommunikationschef på HRF, Hörselskadades Riksförbund, och hon undrade om vi kunde tänka oss att låta Henry vara med en tidning förbundet skulle ge ut inför kongressen (som går av stapeln i Linköping just precis nu). Temat för årets kongress och de nästkommande fyra årens arbete är "Stark, synlig, hörselsmart"och HRF tyckte att Henry hade varit en passande person att ha med.

För vår del var det inte direkt något svårt val.

Resultatet blev detta.

Foto: Marie Walther

Några veckor senare ringde damen från HRF igen. Kunde vi tänka oss att låta Henry vara med i en kort film som skulle inleda hela kongressen?

Henry och jag flög upp en måndag kväll, bodde på hotell och fick äta glass i sängen (jag fick nöja mig med ett glas vin). Åt frukost med moster och kusinerna och spenderade sedan dagen efter på inspelning. Henry var extremt peppad och skulle bli filmstjärna. När vi kom till röstinspelningen framåt eftermiddagen var han inte längre lika intresserad av att delta. I slutet av filmningen fick han med sig alla deltagare i ett rungande "bajskorv", ungefär det roligaste som finns att säga när man är fyra år.

Idag fick vi alla se resultatet. 2 minuter och 39 sekunder. Jag som något partisk tycker att det är en jättefin liten film.

Henry satt i soffan med ett gigantiskt leende på läpparna. "Titta, där är Thomas" sa han så fort filmen började rulla.

Vårdbidrag - igen...

För drygt tre veckor sedan damp det ned ett brev från Kammarrätten i Göteborg. Jag blir alltid lika nervös när det ligger kuvert med loggor liknande den från kammarrätten i brevlådan. Ibland innhåller kuverten goda nyheter, ibland mindre goda. Just detta kuvert innehöll mindre goda nyheter; kammarrätten har beviljat försäkringskassan prövningstillstånd.

En snabb re-cap:

• Jag ansökte om fullt vårdbidrag - försäkringskassan sa nej, du får ett lägre vårdbidrag (Detta ungefär två veckor efter det att jag fått rätt mot försäkringskassan, efter två år i olika rättsliga instanser, gällande det gamla vårdbidraget.). 
• Jag överklagade till förvaltningsrätten - de höll med mig och sa att försäkringskassan skulle ge mig fullt vårdbidrag. 
• Försäkringskassan tyckte det var en dålig idé så de ansökte om prövningstillstånd hos kammarrätten - kammarrätten beviljade detta prövningstillstånd. 

Nu har jag iallafall knåpat ihop ytterligare ett yttrande och det är åter igen upp till rätten att avgöra vem som har rätt - försäkringskassan eller jag.

Den oändliga väntan inleds igen och vem vet, om ett halvår vet vi kanske hur det gick.

En spricka i hjärtat, att arkivera med dem andra

Jag går hand i hand med min lille pojke. Vi pratar om allt och inget. Ser du cykeln som står där vid trädet? säger jag och min lille pojke svarar den har nog stått där länge, den är alldeles rostig mamma. Viss är det tokigt!? Jaa, säger jag, den är nog ganska gammal.

Vi går vidare. När vi kommer till den grusbelagda triangeln med alla träden utbrister min lille pojke att Här måste jag springa slalom mellan träden. Det tycker jag är jättekul! 

Dagen går, vi bygger järnvägar i hela sovummet och pratar om hur vi ska bygga. Om tågen får plats under bron vi just byggt. Hur vi ska skapa svängen vi vill göra.

Jag kör min lille pojke till ett kalas.

I en gymnastiksal.

Massor av barn.

Två timmar senare hämtar jag honom. Det var inget roligt kalas mamma. Barnen var jättehögljudda och stimmiga. Jag tyckte inte om det mamma.

Mitt hjärta spricker. En liten spricka som lägger sig jämte de andra små sprickorna som finns där. Instinkten som säger SKYDDA DITT BARN kickar in med full styrka och jag vill skydda honom från hela världen. Jag vill ljudsanera hela världen. Jag vill att han ska vara med på SINA villkor, där alla tar hänsyn och tänker sig för. Han älskar ljud, att prata och sjunga. Allt jag vill är att han kan får göra detta utan att mötas av en kaotisk kakofoni. Detta kommer aldrig att hända.

Henry är som alla andra barn. Och samtidigt inte alls.