Nappar

Strax innan Henrys treårsdag började vi diskutera nappsituationen med honom. Han har alltid älskat sina nappar och därför tänkte vi att en lång och långsam tillvänjningsprocess krävdes innan det var dags att säga ett sista hejdå. Vi vet att hans tal är väldigt bra men hur det står till med språkförståelsen är svårare att veta, det är relativt vanligt att barn med grava hörselskador har en sämre språkförståelse jämfört med fullt hörande barn så vi tog det säkra före det osäkra.

Jag tycker att tomten ska få dina nappar. Du är ju stor pojke nu. Henry tittade på mig och nickade allvarlig, ja, jag är stor pojke nu. Jag behöver inte mina nappar, tomten ska ge mina nappar till en bäbis.

Med jämna mellanrum har vi pratat om att tomten ska få napparna för att sedan ge dem vidare till små bebisar som verkligen behöver ha napp. Varenda gång har Henry tyckt det varit en bra idé, jag är stor nu.

Någon vecka innan jul ställde jag samma fråga igen men denna gången fick jag följande svar; jag är inte stor pojke längre, jag måste ha min napp. Jag vill inte ge min napp till tomten. Läppen darrade lite och ögonen fuktades lätt.

I lördags var det då dags för den stora dagen. Henry och jag gjorde ett fint kuvert som han dekorerade med en lila fjäder. Han fick själv stoppa i sina nappar och sedan gick hela familjen ut till postlådan. Henry gick först och höll stolt sitt kuvert. Han lyfte handen mot inkastet och sedan tvekade hela ungen, det syntes på honom hur osäker han var. Ska jag verkligen ge bort mina nappar nu? Är jag redo för det här? Efter lite uppmuntrande tillrop petade han in kuvertet och fick jubel och applåder tillbaka.

Vid läggdags slog det honom, jag vill ha mina nappar nu grät han. I 15 minuter låg han i sin säng och grät och sedan somnade han. Dagen efter passade vi på att kolla brevlådan och kan man tänka sig, tomten hade hämtat napparna och lämnat ett paket! En mycket nöjd Henry berättar nu för allt och alla att han lämnade sina nappar till tomten och tomten gav honom en räcerbil.

Hur har det gått då? Inte en enda gång har han frågat efter sina nappar. Jag tänker att han helt och hållet förstod konceptet lämna-napparna-till-tomten. Han förstod innebörden och han förstod konsekvenserna av beslutet.

Jag är mäkta stolt över min lille nappfria pojke!

 

Tvåårig CI-dag

Tänk, för ungefär två år sedan satt vi där nere i Lund och väntade på att Henry skulle få sitt CI inkopplat. Jag kommer ihåg pirret i magen, då när jag fortfarande hade den där konstiga och lite olustiga känslan i magen varje gång det var dags för ett hörselrelaterat besök. Olustkänslan fanns med mig i mer än ett år och var säkert en del i hela processen kring att få ett barn med ett funktionshinder. Det ÄR en stor omställning att få ett barn som inte är som alla andra, det är mycket att lära, mycket att ta in och mycket att bearbeta. Det är okej att få vara arg, ledsen, förvirrad. Det är okej att befinna sig i förnekelse, att misstro läkare och andra proffs.

Det är precis lika okej att inte sörja, att inte tycka att det är en stor sak. Alla människor reagerar på olika sätt, det finns inget rätt eller fel. Jag kommer ihåg att jag undrade när jag skulle bli ledsen, alla andra som varit i samma sits verkade sörja mer än vad jag gjorde. Givetvis var det inte så men just där och just då kändes det som att jag var en sämre förälder för att jag inte grät. Visst sörjde jag, men utan tårar. Jag sörjde orättvisan i det hela, jag sörjde (och sörjer fortfarande ibland) det faktum att Henry kommer att möta okunskap, att han kommer att få jobba hårdare, att han kanske inte kommer att vara delaktig, att han kanske kommer att tycka att hans egen familj inte inkluderar honom.

Samtidigt som Henry är den som får leva med sin funktionsnedsättning har han gett mig oerhört mycket. Han har gjort mig stark och mer empatisk, han har gett mig insikter om min omvärld som jag inte haft utan honom. Själv är han ännu inte medveten om att han är annorlunda än majoriteten, han vet vad hans hjälpmedel gör för honom men han är för liten för att reflektera djupare än så. Tids nog kommer säkert frågorna och tankarna. Varför är jag annorlunda? Varför fungerar inte mina öron? Varför kan jag inte få nya öron?

Tills den dagen njuter jag av att lyssna på min kloka underbara unge. Han pratar och berättar och jag förundras varje dag över tekniken. Den teknik som gör att jag kan ge mitt barn mitt modersmål. Det språk som jag behärskar till fullo och det språk jag med kärlek ger till mina barn. Språk, den finaste gåva som finns. Jag förundras av den teknik som funnits i 30 år och som Henry fick ta del av den där dagen i december för två år sedan. Samtidigt, och jämsides tekniken, får jag chansen och möjligheten att få lära ett nytt språk och med det lära känna en ny kultur. Jag lär mig om dövas historia, om förtyck och om gemenskap. Jeg vet inte om Henry kommer att bli en del av denna gemenskap men jag vill iallafall ge honom en grund så att han själv kan få välja.

Jamen då överklagar vi lite till

Häromdagen kom Försäkringskassans väntade besked om vårdbidraget vi får för Henry. Kassan väljer att inte ta hänsyn till de synpunkter jag hade på preliminärbeskedet (vilket jag inte heller hade väntat mig) så nu är det dags att köra en omgång överklaganden igen.

Jag vill poängtera att nivån vi fått nu är mycket bättre än den nivå vi fick den där gången för mer än två år sedan. Jag vill också poängtera att jag inte överklagar för pengarnas skull.

Jag väljer att överklaga för att jag vill veta hur rättsväsendet väljer att se på saken. Jag vill veta om det resonerar på samma sätt som Försäkringskassan eller om det väljer att applicera den dom som faktiskt finns och som jag kämpat mig till under två års tid.

Dom 6212-13 från Kammarrätten i Göteborg säger att det finns en likformighet vad gäller vård- och omsorgsbehov för grava hörselskador och att vårdbidragsnivåerna därmed bör följa denna likformighet.

Försäkringskassan säger att alla vårdbidragsansökningar ska bedömas individuellt och förutsättningslöst.

Jag vill veta om Kammarrätten eller Försäkringskassan bestämmer.

Därför överklagar jag.

Engagemang

41 föräldrar och en lokalförening satte sina namn på det brev som nu skickats till beslutsfattare, både politiker och tjänstemän, inom Region Skåne, till CI-teamet och till Cochlears VD.

Jag har inga större förhoppningar på att personerna med plånboken och makten kommer att ta hänsyn till innehållet i brevet men jag har åtminstone försökt. Jag har inte bara klagat på att någon borde göra något utan jag har faktiskt proaktivt gjort något åt saken.

Jag vet faktiskt inte riktigt varför jag satte mig och skrev ihop brevet, själv ser jag mig inte som en person som är superengagerad eller som kämpar för för alla barns väl. Jag gillar inte att konfrontera människor och jag gillar definitivt inte att vara besvärlig. Samtidigt inser jag att det nog är dags att börja omvärdera mig själv lite, jag har nog ändrats lite sedan Henry föddes. Jag ställer större krav, jag vågar mer, jag är öppnare, jag kommer på mig själv att ta kontakt med människor, både via tangentbordet och i verkligheten. Jag har lärt mig massor, har massor kvar att lära men kan samtidigt hjälpa, stötta och kanske trösta andra människor. Tack vare Henry har jag blivit en klokare och modigare människa. Den här människan väljer tydligen att skriva brev till beslutsfattare, inte för att hon själv inte vill bekosta ett litet silikonhölje utan för att det finns andra föräldrar som inte har samma möjlighet att slänga ut 2.250kr på ett bräde. Eller 4.500kr eller kanske till och med 9.000kr för att deras barn ska kunna höra när de befinner sig i vatten.

Jag gillar den där människan. Hon är helt okej.

Aqua+

Henrys CI heter Nucleus 5 och kommer från det australiensiska företaget Cochlear. Sedan något år tillbaka har det funnits en produkt som tillåter badande, en stor och ganska ful plastpåse som CI't stoppas in i (kallas av en del för CI-kådis eller cippkådis...). Henry själv är inte överimponerad av denna produkt, vi har erbjudit honom att prova men han har sagt nej tack. En gång har han använt den och konstaterade då att han kunde höra de andra barnen på simskolan. Kul tyckte han, men nej tack för påsen. Inte intresserad.

Nu har Cochlear släppt en ny produkt som de kallar Aqua+ som ser helt annorlunda ut jämfört med tidigare CI-kådis. Denna produkt anses inte av Region Skåne att vara ett hjälpmedel som barnet får föreskrivet utan det är upp till föräldrarna att betala.

Den är inte billig.

2.250 riksdaler kostar startpaketet till ett CI. Tänk de familjer där det finns två döva barn med två CI vardera. 10.000kr på ett bräde om barnen vill kunna höra när de badar.

Ikväll har jag författat ett brev till Region Skåne och Cochlear Sverige där jag och andra CI-föräldrar önskar att detta skydd ska ingå som ett föreskrivet hjälpmedel. Våra barn ska ha samma möjlighet att höra i vatten som de har på land. Det ska inte hänga på familjens ekonomi. Jag har ett preliminärbesked från CI-teamet i Lund att Region Skåne inte kommer att betala detta, när jag får det definitiva svaret skickas brevet med många föräldrars namn på.

Japp, vi har beställt ett splonkandes nytt skydd. Får väl se om det är 2.250kr slängda rakt ner i sjön.

Bild från cochelar.com

Gamla aquaskyddet. Bild från cochlear.com

Vårdbidrag del två

Sådär, mina synpunkter på Försäkringskassans förhandsbesked ivägskickade. Om ca två veckor kommer Försäkringskassan fatta sitt beslut och sedan lär det bli överklagsskrivande nästa.

Vi tar det en runda till...

Så kom då förhandsbeskedet gällande vårdbidrag och i korthet kommer Försäkringskassan inte att respektera den dom som Kammarrätten fastslagit och som vinner laga kraft nästa vecka. Vi kommer att bli beviljade ett högre vårdbidrag än förra gången men inte på den nivån som Kammarrätten fastslagit.

Eftersom jag tycker att det är så vansinnigt roligt att lägga tid på att överklaga Försäkringskassans beslut drar vi väl det en gång till. Förra gången tog det två år, en hel del aktivt skrivande och informationsletande följt av låååånga perioder av väntan, innan jag fick rätt. Får väl se hur långt jag kommer den här gången. Jag vill veta varför Försäkringskassan väljer att gå emot Kammarrätten och jag vill få svar på varför de gör så godtyckliga bedömningar. Sedan min dom har jag blivit kontaktad av föräldrar som haft nytta av min dom i deras ansökningar men själv får jag kämpa vidare. Ja ja, jag är ganska envis av mig så jag fortsätter att gå emot Försäkringskassan så länge jag vara kan.

Första steget är att jag nu har två veckor på mig att återkomma med synpunkter på det preliminära beslutet, detta kan jag göra muntligt eller skriftligt. Mina synpunkter är mer eller mindre redan klara, formuleringarna ska bara putsas lite och götta till sig innan jag skickar iväg synpunkterna.

Efter detta kommer det slutliga beslutet. Detta kommer jag ha två månader på mig att överklaga. Först får jag överklaga till Försäkringskassan. Om de inte väljer att gå på min linje får jag överklaga till Förvaltningsrätten. Jag kommer också här ha två månader på mig, efter detta kommer Försäkringskassan få en chans att yttra sig och jag en chans att bemöta deras yttrande. När dessa steg är genomförda fattar Förvaltningsrätten beslut. Är jag missnöjd med detta beslutet har jag två månader på mig att ansöka om prövningstillstånd i Kammarrätten. OM Kammarrätten bevilja mig prövningstillstånd får Försäkringskassan en viss tid på sig att inkomma med deras yttrande innan Kammarrätten fattar beslut.  Detta beslut kan också överklagas till den högsta instansen, Högsta Förvaltningsdomstolen. Även här krävs ett prövningstillstånd, som tydligen är väldigt svårt att få.

Allt det här tar tid, så mycket tid. Så mycket onödig tid. Samtidigt tänker jag inte godta ett i mitt tycke felaktigt beslut.

Vi börjar gilla slingan

Först lite teori:

En slinga är enkelt förklarat en plastomsluten metalltråd (koppar kanske?) som utgår från en förstärkare som i sin tur är kopplad till TV'n. Slingan ligger i golvhöjd eller i taket och går i en cirkel ut från och tillbaka in i förstärkaren. Så fort TV'n sätts igång är slingan påslagen. Det som krävs är att hörapparaten och CI't har ett T eller M/T-läge aktiverad. Vid T-läget kommer det bara ljud från slingan in i apparaterna medan M/T-läget tar in både tv-ljud och omgivningsljud. Henrys CI och hörapparat har för närvarande M/T-läget aktiverat

Innan semesterperioden fick vi en slinga installerad i vårt vardagsrum. Henry var ganska icke-imponerad. Vi testade och han sa nej tack efter ett par minuter. Vid jämna mellanrum har vi frågat honom om han vill ha ljudet in i CI't och hörapparaten. Nej tack. För ett par veckor sedan provade vi igen men bara med hörapparaten och helt plötsligt gillade han det. Att sitta jämte honom med M/T-läget aktiverat är en sällsam upplevelse, TV'n hörs både framifrån och med en pyttefördröjning från Henrys hörapparat jämte mig. Märkligt.

De senaste gångerna vi använt slingan har han även velat ha CI't aktiverat. Jag har inte en aning om hur synkade CI't och hörapparaten är ljudmässigt men han verkar gilla kombinationen.

Den absolut största fördelen med slingan måste nog vara detta; jag behöver inte lyssna på Thomas the Tank Engine! Av med volymen på TV'n och på med M/T-läget. En klassisk win-win situation!

Laga kraft

Idag fick jag ett halvkryptiskt svar på ett mail jag skickade till Försäkringskassan tidigare under dagen gällande det eviga vårdbidraget. Mailets innehåll skapade lite halvpanik där framför datorskärmen på jobbet så jag drog fram domen som jag så lämpligt hade sparat ner på jobbdatorn och konstaterade att domen meddelades den 11:e september.

För två dagar sedan gick tiden alltså ut för Försäkringskassan att överklaga "min" kammarrättsdom. När jag kom hem mailade jag Kammarrätten i Götet för att se om någon överklagan kommit in och yay för rätten och registratorn där som skickade ett svar 17.15 på eftermiddagen! I mailet stod två av de vackraste meningar jag läst på ett bra tag:

Försäkringskassan har inte överklagat domen. Sista dagen för dom [sic] var den 11:e.

Jag fick också reda på att domen först vinner laga kraft den 26:e november eftersom jag tydligen har fram till dagen innan att överklaga domen om jag skulle vilja det. Känner inte att jag vill det.

Nu vet jag iallafall att Försäkringskassan inte kommer att överklaga just min dom och det känns riktigt riktigt skön. Kan jag sedan också få ett besked snart hade det varit fint, behöver veta om jag ska behöva bråka i några år till för att få det som jag faktiskt har rätt till enligt en av domstolarna inom det svenska rättsväsendet.

Hallåååå? Vårdbidraaaaget var ääär du?

Ännu inget beslut från Försäkringskassan.

Jag skickade in ansökan om förnyat vårdbidrag i juni. I slutet på juli hade jag en telefonintervju och för en månad sedan lämnade handläggaren ärendet till beslutsfattarna. Sedan dess har nog de goda tjänstemännen på kassan kliat sina huvuden och pratat med sina jurister. Hur ska vi ställa oss till den däringa förbenade kammarrättsdomen? tror jag att de frågat sinsemellan. Ska vi respektera rätten eller bestämma själva...? Hmmm.... Om vi låter bli att fatta ett beslut? Jaaa! Det blir bra det! Och så säger vi att den processjuridiska avdelningen håller på att granska domen. Det kan de nog göra ganska länge. Nej, nu går vi och tar en kopp kaffe och en kaka.

Så kanske det kan låta, vad vet jag? Vad jag vet är att jag fortfarande, en månad efter det att beslutsunderlaget skickats till de där människorna som bestämmer, inte fått något besked. Jag har hört glädjande nyheter att andra fått igenom ökade vårdbidrag men själv lever jag i ovisshet. Ska vi få förnyat vårdbidrag (det bör vi få)? Vilken nivå? Ska jag behöva ge mig på en omgång överklaganden till?

Vem sa att kontakter med försäkringskassan inte kan vara spännande?

Henry och kråkan och björnbären

Jag förundrar mig mest hela tiden över hur fantastiskt bra Henry verkar höra med sina hörhjälpmedel. Efter förskola och jobb åkte vi till kompisar för kvällsmat och högljudd lek, leken blir lätt så när två nyblivna treåringar leker tillsammans med en femochetthalvtåring. Galen ljudnivå som inte verkade störa Henry nämnvärt. Mig däremot, huvva vilket oljud...

På väg hem började Henry berätta om kråkan de hittade död i skogen vid förskolan häromdagen. I berättelsen om kråkan gled han över på Mamma Mu. (Kråkan - Mamma Mu, kanske inte någon konstig association när man är tre och gillar sagor). Mamma Mu skadar sig och det kommer blod vilket gör att han pratar om taggiga blåbär. Med blåbär menar han björnbär, och med vilka han hade ett blodligt möte med i somras.

Det som förundrar mig mycket, förutom hans tal som jag nog kan tycka är riktigt bra även jämfört med en hörande nybliven treåring, är ljudmiljön vi befann oss i och hur väl han hörde mig. Vi satt i bilen, en dieseldriven Ford Ranger (pick-up) med dubbdäck på, Henry där bak och med mig direkt framför honom. I ljudklippet har jag sorterat bort ca 50% av bakgrundsljuden och ändå dånar det ganska ordentligt.

Jag är minst sagt imponerad.

(och som vanligt är klippet textat)

Grattis älskade unge!

Den här alldeles underbara och unika lilla människan fyller tre år idag. Han är den allra finaste pojken i mitt universum. Ingen kan få mig att bli så arg som honom men inte heller så ända in i själen glad och lycklig. Han är en rolig liten prick med massor av humor, ett ganska formidabelt humör och en vilja av renaste stål.

Den här lilla människan har lärt mig så oerhört mycket under de tre år han har funnits hos oss. Den här människan har lärt mig att jag klarar så oerhört mycket mer än vad jag tror. Han har fått mig att växa och utvecklas, att vara modig och besvärlig och ödmjuk. Tack vare honom har jag stött på människor jag aldrig annars hade träffats, min värld har blivit större, rikare och mer mångfasetterad. Tack vare honom har jag fått möjligheten att hjälpa och stötta andra människor. Tack vare honom har jag lärt mig att fokusera på rätt saker, saker som skapar mervärde. Jag har lärt mig att lägga min energi och fokus på de saker i livet jag själv kan påverka, och släppa de saker jag inte kan påverka.

Tack Henry.

Jag älskar dig till universums ände och lite till.

Med önskan om en fin allhelgonadag, alla helgons dag och Halloween!

Att tala eller inte tala, det är frågan

Jag lider av en lätt släng av telefonfobi, fråga bara mina vänner och min familj. Att prata i telefon är inget jag gör med glädje eller entusiasm, jag föredrar att kommunicera öga mot öga eller via sms. Kallprat per telefon är helt enkelt inte min grej. När min syster kunde prata telefon i timmar gjorde jag det inte. Som vuxen sms'ar jag nästan alltid mina vänner framför att ringa dem. Jag gör det inte för att jag inte tycker om dem, jag gör det för att jag inte trivs med att kommunicera verbalt utan att se dem.

Varför skriver jag om min telefoniovilja här? Vad har det att göra med det Henry?

Med Henry har det ännu inte så mycket att göra, och kanske kommer det inte att ha med honom att göra i framtiden heller. Han gillar att prata i telefon, att prata med mormor är bland det bästa som finns. Han hör vad hon säger trots att han inte riktigt förstått att personen i luren inte kan se när han nickar jakande på huvudet vid direkta frågor. Vi jobbar på att svara ja eller nej på frågor istället för att nicka eller skaka på huvudet. Men det är en helt annan sak.

Men, oerhört många människor med hörselnedsättning kan inte, eller vågar inte, eller orkar inte prata i telefon. Att försöka uppfatta vad som sägs blir för många en omöjlig uppgift, en ekvation som helt enkelt inte går ihop hur många x och y'n som än finns. Min facebookbekanting Tobbe, som jag lär mig massor av, har skrivit ett fantastiskt inlägg om just telefonerandes vara eller icke vara på sin blogg Att leva med RP:

Hej min vän.

Jag vill inte prata med dig längre.

Nej inte överhuvudtaget, utan bara inte i telefon.
-”Vad i helvete yrar du nu om?”
Nej, jag har inte fått en fix idé om att du är tråkig att lyssna på och att det enda du pratar om är dina jäkla livsproblem. Nej,jag skulle vilja att vi tar våra samtal via textmeddelanden och inte prata om dem via luren som vi gjort innan.
-”Vad nu, varför då?” kanske du häpet undrar.
Jag skall verkligen försöka förklara för dig så du förstår varför. Så snälla försök orka läsa igenom hela nedanstående text, jag har gjort mitt bästa med att vara så tydlig som möjligt.
——————————————————–
2009 så hade jag en stor försämring av min hörsel, då det visade sig vid mitt hörseltest att jag hade sjunkit med hela -10db (decibel) från 63db till 73db. En normalhörande ligger på 0db och dövhet räknas ifrån 90db. Inom hörselvården faller jag under kategorin Gravt Hörselskadad med endast 2db till gränsen för Hörselrester vid 75db. Hörselrester…jisses, bara ordet i sig känns ju sjukt deprimerande. När jag fick reda på det så valde jag att inte prata så mycket om den ”stora försämringen”, inte berätta, utan försökte istället mer och ännu hårdare att lyssna. Priset jag får betala för denna idioti är kronisk trötthet och utbrändhet vilket tillsammans med synens sviktande förmåga blir nästan omöjlig för mig att hantera.
Men att det är ansträngande att höra, låter absurt, va? Om du på något vis känner att du ändå inte kan förstå hur det är (av nyfikenhet) att inte höra bra eller att hur det är att kämpa för att höra, något som en hörande aldrig behöver göra, så har jag ett tips. Ta ett par öronproppar, typ de gula som man stoppar i hörselgången, eller ett par hörselkåpor och bär dem i en veckas tid utan att ta av dem en endaste gång. Inte plocka av dem när du hamnar i en situation där du känner att du måste behöva höra eller ens när du sover, utan fortsätt att ha dem på konstant även om du är på jobbet eller är hemma och leker med dina barn. Ge inte upp och plocka av dem, för den lyxen har inte en hörselskadad. Hörselskydden kommer dämpa din hörsel med ca 35db (ungefär hälften av min hörselnedsättning) och kan ge dig ett hum om hur det är att leva med den typen av funktionsnedsättning. Du kommer märka hur mycket det kommer påverka ditt liv, både socialt och energimässigt. Skulle nu någon i din närhet undra vad du sysslar med så kan du alltid säga att du deltar i ett experiment eller det ärliga faktum att du försöker förstå hur det är att leva med en hörselnedsättning.
Jag fick höra en gång när jag hade stängt av hörapparaterna på grund av för mycket ljud att jag ”valde att utesluta resten av världen, jag valde att ställa mig utanför den”. Detta sårade mig väldigt mycket att få höra i efterhand. Jag valde inte att ha en hörselskada och jag valde ännu mindre att få leva med konsekvenserna av den, framför allt inte de sociala konsekvenser det innebär. Så när jag stänger av mina hörapparater så är det inte för att jag väljer att ställa mig utanför Er värld utan för att jag har inte har något annat val än att förhindra min egen undergång i det ljudkaos jag lever i. På något vis så måste jag ta hand om mig själv och börja respektera det faktum att jag har en grav hörselskada och inte låtsas om som ingenting. Ni vänner som känner mig så väl vet också att det knappt märks på mig att har de funktionshinder som jag har, tack vare många års träning och uppbyggande av ett system som skall förhindra mig att känna mig så utanför. Men på sätt har jag också satt ett enormt krokben för mig själv då jag inte varit tillräckligt öppen om hur dåligt jag hör. Men jag vill ju så gärna inte vara utanför…för det är en hård värld vi lever i.
I en tyst miljö så hör jag i snitt endast vart tredje ord och tillsammans med det visuella, där jag då avläser personens ansiktsuttryck och gester, så pusslar jag ihop dess små pusselbitar till en slags hyfsad logisk innebörd. Det funkar inte alltid och oftast så finner jag mig ståendes vid ett vägskäl i att antingen spela med och låtsas höra eller faktiskt stanna upp samtalet och fråga vad som sade. Tänk dig då i ett telefonsamtal där jag plötsligt inte har ansiktsuttryck att använda och avläsa, samt inga andra referenspunkter som kan hjälpa mig i att förstå vad motpartnern säger. Det blir ibland en väldigt olustig parodi på hur ett samtal skall föras och varje gång jag lägger ner luren så har jag en klump i bröstet av hur otroligt dåligt jag hör.
Så nej, återigen, jag väljer Inte att avskärma mig från omvärlden genom att inte prata i telefonen. Jag väljer att acceptera och respektera den funktionsnedsättning jag har. Jag väljer att inte slita ihjäl mig och utsätta mig för den onödiga och kvävande känsla av utanförskap då jag varken hörde att du skämtade, förstod att du sade något speciellt eller besvarade frågan du ställde.
Skillnaden mellan att prata i luren eller att skriva ett textmeddelande är för dig kanske att det inte är lika personligt för dig att uttrycka dig så. För mig är skillnaden att jag plötsligt förstår vad du säger och kan svara på ett korrekt sätt. Märkligt nog så blir textmeddelandet mer personligt för mig än tal. Text fungerar bra för mig att läsa tack vare de hjälpmedel jag använder, som till exempel zoom, invertering och kontrastskärpa. Jag blir delaktig i konversationen med dig min vän och med hjälp av de olika smileys som finns så kan jag faktiskt få uppleva den känsla du vill förmedla, oavsett om det är :-) glad, :-( ledsen, :-/ besviken, eller med glimten i ögat ;-).
Detta utbyte av konversation kan jag få njuta av så länge min syn tillåter det och den dag mina ögon inte vill…ja då får jag väl försöka samtala i luren igen med min lilla hörsel som jag kanske har kvar eller låta mina fingrar skriva och avläsa via punktskrift. Men det är framtidens sorgliga problem och skall med den tidens lösningar avhjälpas.
—————————————————————
Så därför vill jag så gärna att vi pratar via text och inte via ljud. Det är inget emot din röst, dialekt eller dina uttryck med stämbanden. Jag vill bara vara en del av vårt samtal och inte bara känna att vi glider längre och längre ifrån varandra för att jag inte hör vad du säger. Vänner skall vi vara och jag vill gärna uppfatta det du säger, för världen kretsar inte bara runt mig utan du är lika viktig. Annars hade jag aldrig bemödat mig att försöka förklara, skriva denna text och försöka finna en lösning. Vänskap är livet och utan vänner så är man en väldigt, väldigt ensam person.
Kram till dig, //Tobbe

Stranden, Havet, Gruvan, Skogen

Helt plötsligt har barnen börjat berätta vad de gjort på förskolan. Tidigare har vi fått hör "jag kommer inte ihåg" eller "inget speciellt" men sedan starten på nya förskolan får vi veta massor. Väldigt roligt och oerhört skönt att båda barnen verkar trivas väldigt bra.

Jag passade på att filma Henry när han berättar vad de olika grupperna på nya förskolan heter, han valde självmant att teckna genom att fråga hur hav tecknas innan jag började filma. Vi gick igenom de andra orden och sedan började filmandet.

Som vanligt är filmsnutten textad.

Att bygga förståelse

 "Om jag vill lyckas med att föra en människa mot ett bestämt mål måste jag först finna henne där hon är och börja just där. Den som inte kan det lurar sig själv när hon tror att hon kan hjälpa. För att kunna hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad hon gör men först och främst förstå det hon förstår. Och acceptera att jag inte alltid förstår. Om jag inte kan det så hjälper det inte att jag kan och vill veta mera." 

Mycket kloka ord från den danske filosofen Sören Kierkegaard.

Som normalhörande förälder till ett hörselskadat barn har jag ingen förförståelse. Jag vet inte hur det är att inte höra som jag. Jag vet inte hur det är att inte uppfatta välden på samma sätt som jag. Kanske kommer jag någon gång i framtiden att förstå på riktigt, kanske kommer jag inte att göra det.

Fram tills det kansket måste jag bygga min förståelse. Jag måste lära mig att förhålla mig till min sons hörsel. Jag måste lära mig hur andra människor upplever sin hörsel, andra människor som är i en position där de själva kan berätta. Jag lär mig. Jag bygger någon slags förståelse genom att prata med människor som lever med en annan slags hörsel, eller total avsaknad av hörsel. Jag lär mig genom fysiska möten men också genom virtuella möten. Jag lär mig genom att andra människor generöst delar med sig av sina, högst personliga erfarenheter, genom bloggar eller grupper på facebook. Jag lär mig genom att vara öppen. Jag lär mig av Åsa, av Maria, av Torbjörn, av Frida, av alla föräldrar som som kommit längre på sina barns hörselresor. Jag lär mig genom att läsa, genom att titta, genom att lyssna.

Simskola med hörsel

Vi har vid några tillfället visat och frågat Henry om han vill använda den speciella badpåsen vi fått till hans CI. Alltid har svaret varit nej. Vi har visat honom påsen, lagt CI't i den och satt hela konkarongen på örat. Inom ungefär en halv sekund har påsen åkt av.

Idag frågade vi honom igen om han ville testa. Ja tyckte han. Jag tog fram påsen, vi tittade på den och la CI't i påsen. Satte påse och CI på örat och två sekunder senare tyckte Henry att nä, den här vill jag inte ha på huvudet.

En liten stund innan det var dags att åka till simskolan frågade vi igen om han ville bada med CI't och hörapparaten. Ja tyckte han igen. Jag dubbelkollade mailet jag fick som svar på min badfråga från hörapparatstillverkaren Phonak, och jovisst går det bra att bada med hörapparaten. Undervattensimmning avrådes men bad går bra.

Väl på plats bytte storasyster om snabbare än Henry och daddy så vi var redan på plats vid poolen när en mäkta nöjd Henry vandrade genom hallen med sin daddy; iklädd hörapparat och plastpåsad CI fasthållet av en snygg badmössa.

Efter badet rapporterade daddy att det hela hade varit en väldigt positiv upplevelse. Daddy, jag kan höra de andra där borta. Det var roligt.

Inskolning

Vi har nu klarat av dag två av inskolningen på nya förskolan och än så länge känns det fantastiskt bra. Lyhörd och engagerad personal och en förskolechef som ser till Henrys behov snarare än våra arbetstider. Han får här rätt att vara på förskolan under de timmar pedagogerna jobbar med barnen i utvecklingsgrupperna, under den tid som är avsatt för att arbeta inom olika områden och där personalen har möjlighet att verkligen arbeta med barnet. Dessa tillfällen missade Henry varannan vecka på gamla förskolan eftersom vistelsetiderna var stelbent styrda efter våra arbetstider. Visserligen ska barnets behov ligga i fokus, vilket det gjorde i några månader då Henry faktisk fick vara med. Av oklar anledning fick vi efter några månader veta att det var uteslutet för Henry att vara med eftersom det inte stämde överens med våra arbetstider. Icke förhandlingsbart. Punkt.

Det ska bli spännande att se hur Henry utvecklas på nya förskolan med tanke på deras sätt att arbeta. Unge herrn har ju som bekant ett åldersadekvat språk och vi vill givetvis se att den här trenden håller i sig. Han låg riktigt bra till för ett halvår sedan och han ligger fortfarande helt åldersadekvat men inte riktigt med samma marginal som tidigare. Min förhoppning är givetvis att trenden vänder aningens så att han har en möjlighet att behålla sin goda språkutveckling.

Det enda smolket i bägaren med nya förskolan är att ingen i personalen tidigare använt tecken. Eftersom vi inte valt en hörselförskola (då det inte finns någon inom rimligt avstånd) kan vi inte heller begära att personalen ska kunna använda sig av teckenspråk eller åtminstone TAKK men jag skulle hemskt gärna se att de börjar försöka väva in lite tecken i verksamheten.  Jag får väl skicka förskolechefen en länk till en av Specialpedagogiska skolmyndighetens utbildningar i TAKK och på så sätt så ett litet frö.

På tal om något helt annat. Jag fick ett kort litet meddelande från en medförälder idag: Jag fick din blogg som lästips av vår hörselpedagog idag.  

Stolt? 

Japp!

 

Persontecken

I teckenspråk finns något som kallas persontecken. Istället för att hålla på och bokstavera namn vilket kan bli ganska jobbigt om man råkar ha ett långt namn med mååånga bokstäver (har jag nämnt tidigare att det borde vara mot lagen att behöva bokstavera ord med fler än fyra bokstäver? AVOKADO- hallå!! I och för sig ett dåligt exempel eftersom det är ganska enkelt. Ni fattar.) finns persontecken. Ett persontecken kan vara allt möjligt, en bokstavskombination, ett specifikt tecken eller kanske bara en handrörelse som i sig inte är ett tecken.

Tranditionellt sett blir man oftast tilldelad sitt persontecken av någon annan, lite som att bli döpt. För vår del var det här lite lurigt eftersom inte har så väldigt mycket "livekontakt" med teckenspråkiga, så vi fick helt enkelt hitta på våra egna persontecken. Kanske får vi så småningom ett persontecken vi själva inte valt. Henrys persontecken är bokstäverna HY, enkelt och tydligt och ganska ovanligt skulle jag kunna tänka mig. Storasyster Zoës tecken är inte lika unikt, hon heter tecknet BLÅ med bokstaven Z istället för bara pekfingret (pytteliten skillnad men dock en skillnad).

Att välja ett persontecken för min del kändes märkligt och jag vet ännu inte om det är mitt. Jag älskar att läsa så det kändes naturligt att välja tecknet läsa men är det mitt? Oklart. Vad säger du, finaste tolkkusinen? Funkar läsa som mitt persontecken?

Makens persontecken känns inte riktigt klockrent och vi använder det nästan aldrig. Han är uppvuxen i en avlägsen bergsdal i södra Australien med naturen precis utanför ytterdörren. Familjen hade en speciell licens som gav dem tillstånd att ta hand om moderlösa vilda djur och han har därför vuxit upp med små kängurur och wombats och andra söta små djur. Det australiensiska tecknet för wombat (tecknat med en hand) känns bra men samidigt är det något som känns lite konstigt och avigt med det.

---------


Idag satt vi vid ett middagsbord med mysljus endast. Mysljus är egentligen ett big no-no. Bra belysning är viktigt för läppavläsning, något som Henry definitivt använder sig av, men idag var det läge för levande ljus. På grund av detta blev det en del tecknande vid maten (barnen slår mig med häpnad varje gång de använder tecken som jag inte visste att de hade koll på). Helt plötsligt undslipper maken en liten rap varmed jag tecknar PAPPA GRIS. Storasyster utbrister snabbt som ögat Är det daddys persontecken?

Kanske det kanske!

Klagomål

Efter mycket debatt med mig själv har jag nu lämnat in ett skriftligt klagomål till kommunen gällande förskolechefens oprofessionella bemötande. Jag gillar inte konflikter men känner att det är läge med en tydlig markering. Kanske har andra föräldrar drabbats på andra sätt, men om ingen någonsin säger något kan man heller aldrig någonsin förändra och förbättra.

Ärendet avslutat

Det verkar som att försäkringskassan inte kommer att överklaga kammarrättens dom! Igår betalades nästan två års retroaktivt vårdbidrag ut tillsammans med en utbetalningsspecifikation. För att helt vara på den säkra sidan ringde jag försäkringskassan igårkväll och bad om ett ärendestatus.

Ärendet avslutat fick jag som svar!

Detta betyder att domen i kammarrätten vinner laga kraft och att försäkringskassan förhoppningsvis kommer att respektera denna dom i framtida ärenden.

Det hela känns ofantligt bra!

Halvårskontroll av robotöra

Dags igen för halvårskollen idag, ett par månader för tidigt känns det som men får vi komma oftare än var sjätte månad är det bara en bonus.

Dagen började som vanligt med pannkakor och juice på den stora hamburgerjätten, vi har sedan första besöket i Lund alltid ätit frukost där och Henry gillar konceptet skarpt. Vilken unge gillar i och för sig inte att börja dagen med ett happylmeal?

I barnväntrummet satt en familj och väntade på att deras barn skulle bli inkopplat och påbörja sin CI-resa. För nästan två år sedan var det vi som satt där och väntade på att Henry skulle inleda sin resa, nervösa och försiktigt optimistiska.

Så här två år senare har vi en son som efter logopedbedömning har ett åldersadekvat språk men där prepositioner, pronomen, färger och långa instruktioner är lite luriga. Kan du ta den långa röda pennan och lägga i lådan? fungerade bra men Kan du peka på bilden där polisbilen jagar den blåa lastbilen? inte riktigt gick hem.

Så här två år senare har vi en son som sitter helt själv på sin stol när audionomen gjorde nya avtryck till både hörapparat och CI. Som ett proffs satt han och pysslade med leksaksbilarna medan audionomen först tittade i hans öron, sedan petade en in liten skumgummiplopp längst in i hörselgången, det kittlar fick vi höra, och efter det sprutade in rosa lera i örat. Som ett proffs satt maken vid sidan av och tillverkade studsbollar av lermassan och som de proffs vi är satt vi och diskuterade Henrys hörsel. På två år har vi verkligen blivit proffs på hans hörsel och det är en fantastiskt skön känsla att få vara det. Det är vi som han koll på hur han hör och i vilka situationer hörseln fungerar som bäst och i vilka situationer det kanske inte fungerar lika bra. Vi är trygga i vår nya värld och vi har nog funnit oss väl tillrätta här i Holland. Jag tror till och med att vi trivs här.

Nya förskolan

Dagen efter älgjaktspremiären börjar barnen sin inskolning på den nya förskolan. Henrys specialpedagog från hörselenheten har varit i kontakt med personalen och bokat in några träffar på förskolan och även tipsat om en CI-dag för pedagoger.

Idag ringde en av förskolans pedagoger och presenterade sig själv. Hon kommer att ta hand om barnens inskolning och berättade att hon själv har hörapparater. Den lättnaden! Här har vi en vuxen i Henrys närhet som vet hur ljudmiljön påverkar och förstår hur jobbigt det kan vara.

Hon berättade också att hon skulle till Lund på fredag för att lära sig mer om cochlea implantat och hörselnedsättning.

Yay för det!

Tidningen

Jag fick ett sms från min mamma idag.

Grattis, det står om dig i tidningen idag.

Va?! Vilken tidning? Vad då står i tidningen? Jag har inte pratat med någon tidning.

Mamma vann tvist mot Försäkringskassan

En kvinna i Höganäs har vunnit en tvist mot Försäkringskassan om vårdbidrag för att ta hand om sin hörselskadade son. Kammarrätten har slagit fast att kvinnan har rätt till ett helt vårdbidrag i stället för den fjärdedel som Försäkringskassan beviljade.

Rätten skriver i sin dom att föräldrar till barn med grav hörselnedsättning har som regel ansetts berättigade till helt vårdbidrag och det i det här fallet inte framkommit någon omständighet som motiverar att det skulle vara lägre.

Inte alls märkligt att läsa om sig själv i tidningen. Inte alls.

Domen

Nästan på dagen två år efter det att vi ansökte om, och fick beviljat, vårdbidrag för Henry kom så domen från Kammarrätten.

Under de snart tre år Henry funnits hos oss har jag hunnit att ansöka om vårdbidrag, fått ett avslag från Försäkringskassan, överklagat till Försäkringskassan och fått ett nej. Överklagat till förvaltningsrätten och fått ett nej. Ansökt på nytt och fått ett ja från Försäkringskassan men med en i mitt tycke felaktig nivå. Överklagat nivån till Försäkringskassan igen och fått ett nej. Överklagat till förvaltningsrätten och fått ett nej. Ansökt om ett prövningstillstånd i kammarrätten och blivit beviljad prövningstillstånd. Fått dom från kammarrätten.

"Kammarrätten bifaller överklagandet och förklarar att Emma X är berättigad helt vårdbidrag"

 Känslan var, och är fortfarande, helt obeskrivlig.

Känslan av att gå emot Försäkringskassan och sedan faktiskt få rätt i den näst högsta rättsinstansen som finns i Sverige är helt sjuk. Jag, den lilla människan, har med mina ord och min förmåga att  logiskt, och med fakta, argumentera för min ståndpunkt fått rätt mot den jätte som är Försäkringskassan.

Det absolut bästa med detta är att kammarrätten anser att det inte är okej med Försäkringskassans godtyckliga bedömningar när det kommer till barn med grav hörselnedsättning eller dövhet. Rättspraxis finns enligt lång tid tillbaka, och denna praxis ska fortsatt gälla enligt kammarrätten.

Än ska vi dock inte ropa hej.

Den sista instansen bland de allmänna förvaltningsdomstolarna är högsta förvaltningsdomstolen.

Högsta förvaltningsdomstolens huvudsakliga uppgift är att skapa prejudikat, vilket innebär att domstolen genom avgöranden vägleder domstolar och myndigheter i hur gällande rätt ska tolkas och tillämpas. Det är bara i vissa mål som ett avgörande kan ge sådan vägledning. Det finns därför inte någon rätt att få ett överklagande av en kammarrätts dom eller beslut prövat i sak av Högsta förvaltningsdomstolen. För att en sådan dom eller ett sådant beslut ska tas upp till prövning i sak krävs att Högsta förvaltningsdomstolen meddelar prövningstillstånd.
Högsta förvaltningsdomstolen får in ungefär 8 000 ansökningar om prövningstillstånd per år. Endast cirka två procent av dem får prövningstillstånd.
- See more at: http://www.hogstaforvaltningsdomstolen.se/om-hogsta-forvaltningsdomstolen/#sthash.Tq7Z4n5O.dpuf

Högsta förvaltningsdomstolens huvudsakliga uppgift är att skapa prejudikat, vilket innebär att domstolen genom avgöranden vägleder domstolar och myndigheter i hur gällande rätt ska tolkas och tillämpas. Det är bara i vissa mål som ett avgörande kan ge sådan vägledning. Det finns därför inte någon rätt att få ett överklagande av en kammarrätts dom eller beslut prövat i sak av Högsta förvaltningsdomstolen. För att en sådan dom eller ett sådant beslut ska tas upp till prövning i sak krävs att Högsta förvaltningsdomstolen meddelar prövningstillstånd.
Högsta förvaltningsdomstolen får in ungefär 8 000 ansökningar om prövningstillstånd per år. Endast cirka två procent av dem får prövningstillstånd.
- See more at: http://www.hogstaforvaltningsdomstolen.se/om-hogsta-forvaltningsdomstolen/#sthash.Tq7Z4n5O.dpuf

Högsta förvaltningsdomstolens huvudsakliga uppgift är att skapa prejudikat, vilket innebär att domstolen genom avgöranden vägleder domstolar och myndigheter i hur gällande rätt ska tolkas och tillämpas. Det är bara i vissa mål som ett avgörande kan ge sådan vägledning. Det finns därför inte någon rätt att få ett överklagande av en kammarrätts dom eller beslut prövat i sak av Högsta förvaltningsdomstolen. För att en sådan dom eller ett sådant beslut ska tas upp till prövning i sak krävs att Högsta förvaltningsdomstolen meddelar prövningstillstånd.

Högsta förvaltningsdomstolen får in ungefär 8 000 ansökningar om prövningstillstånd per år. Endast cirka två procent av dem får prövningstillstånd. (källa: http://www.hogstaforvaltningsdomstolen.se/om-hogsta-forvaltningsdomstolen/

Nu väntar därmed två månaders väntan innan jag vet om Försäkringskassan kommer att överklaga. Får kassan prövningstillstånd är det nog kört, kört för oss och kört för alla andra föräldrar till barn med dövhet eller grav hörselnedsättning. Tar högsta förvaltningsdomstolen upp ärendet gör de det för att de anser att kammarrättens bedömning är fel och då hjälper det nog inte hur bra jag än är på argumentationsteknik. Då vinner Försäkringskassan.

Yttrandefrihet

Rätten att fritt hysa en åsikt och att uttrycka den i tal, skrift eller bild slås fast i den allmänna förklaringens artikel 19 liksom i konventionen om medborgerliga och politiska rättigheter, artikel 19. 

 (Källa: http://www.manskligarattigheter.se/sv/de-manskliga-rattigheterna/vilka-rattigheter-finns-det/yttrandefrihet)

Jag hade på känn att gårdagens blogginlägg nog skulle skapa en reaktion och jag hade helt rätt. Under förmiddagen plingade det till i min mailkorg, en mailkorg som bjöd på ett mindre trevligt mail från förskolechefen. I toner som jag bara kan tolka som passivt aggressiva skrevs bland annat;

"Tyvärr har vårt arbete uppenbarligen inte varit tillräckligt för er under den här tiden. Jag hoppas att ni kommer vara bli mer nöjda på den andra förskolan och att ni lyckas bättre i kommunikationen med de som kommer arbeta med Henry framöver."

samt min personliga favorit som gjorde mig så arg så arg, och samtidigt så väldigt väldigt ledsen; 

"Vill även informera om att jag har berättat för personalen om att du skrivit på din blogg att du hoppas de läser vad du skriver om dem. Jag har tidigare bett dem att inte följa den pga att de tog illa vid sig. Tråkigt att du inte ville lyssna och respektera pedagogernas önskan."

Jag väljer att citera delar av detta mail eftersom jag tycker att det är djupt oetiskt av en förskolechef att be en förälder att avstå sin rätt att fritt uttrycka sin åsikt. Jag har aldrig någonsin namngett förskola eller personal och kommer inte heller att göra så. I yttrandefriheten finns ett ansvar gentemot de personer eller institutioner jag har en åsikt om och därför skulle jag ALDRIG namnge dem. Samtidigt har jag all rätt i världen att skriva precis vad jag vill, känner någon sig träffad så kanske de kan ta åt sig av vad jag skriver och kanske ändra ett beteende. Kanske till och med se kritiken som ett sätt att växa, utvecklas och förändras.

Jag är fullt medveten om att jag antagligen har ett mail till att se fram emot efter det att jag publicerar detta men att censurera mig själv är inget alternativ. Jag är ingen aggressiv person, jag avskyr konflikter och jag avskyr att vara besvärlig. Men, jag har ett uppdrag gentemot min son och i detta uppdrag ingår att vara besvärlig och ställa krav. Kan inte omgivningen hantera detta är det inte mitt problem och därför ska jag inte heller tystas.

Och ja, jag svarade förskolechefen med vändande post, med en väldigt tydlig markering att innehållet i delar av mailet var helt oacceptabelt.

Detta är inte okej.

Förskola

Nu är det klart.

Nu ska vi äntligen byta förskola!

För nästan precis ett år sedan började vi på allvar fundera på ett byte, maken gick på ett första möte på den förskola vi ville byta till och blev väldigt väl bemött. Någon månad senare hade Henrys specialpedagog och jag ett möte med förskolechefen, ett möte som kändes bra. Dock var förskolan i det skedet i en uppstartsfas och visste därför inte hur verksamheten skulle se ut fullt utbyggd och hur Henry skulle passa in i det hela. Hade vi insisterat hade de säkert tagit emot barnen men vi valde att avvakta.

Precis innan sommaren kände vi att det återigen blev väldigt aktuellt att byta förskola, av många olika skäl. Jag kontaktade förskolan igen för att få reda på status och plats inför hösten och vi bokade in ett möte efter semestrarna. Maken och jag träffade förskolechefen för ett par veckor sedan och trots att de inte har någon erfarenhet av barn med hörselnedsättning och trots att lokalerna inte är helt optimala ljudmässigt känner vi båda att vi vill ha våra barn på den här förskolan.

Med den nuvarande förskolan känner vi att vi hela tiden kämpat i en uppförsbacke, speciellt i kontakten med förskolechefen, och det har alltid varit en sak efter den andra. Småsaker förvisso men som talesättet säger, många bäckar små gör en stor år. Saker och ting har dragit ut på tiden, löften har inte infriats och barnen befinner sig i en barack som är så långt ifrån en bra ljudmiljö som det bara går att komma. Golv som fungerar som en resonanslåda, hög ljudnivå trots diverse ljuddämpande åtgärder och mycket tid inomhus.

Droppen som fick bägaren att rinna över var kommentaren "vi tycker det är jobbigt att du bloggar" jag fick på vårt lilla krismöte i våras. Det är sällan jag blir upprörd men när jag fick den kommentaren såg jag rött. Jag informerade personalen att jag har all rätt i världen att blogga, att uttrycka mina åsikter är min medborgerliga rättighet och de ska på ren svenska skita i vad jag skriver. Jag har aldrig skrivit illa om personalen men nu väljer jag att göra så. De sårade mig djupt och jag hoppas att de läser detta. De har jobbat väl med Henry utifrån de förutsättningar de haft men detta var inte okej. Inte på något sätt okej.

Jag informerade förskolechefen häromdagen och har mötts av kompakt tystnad. Informerade en ur personalen vid hämtningen att vi kommer att byta och möttes vid hämtningen dagen efter av annan pedagog som var surare än ättika. Hen vägrade i princip att prata med mig. Mycket tråkigt. Hen har spelat en väldigt viktig roll i framför allt storasysters liv och är älskad av båda barnen.

Kommer det bli bättre att byta till en helt obeprövad förskola, att börja om från början? Vem vet. Det enda vi vet är att vårt förtroende för nuvarande förskola är förbrukat. Om allt från och med nu skulle vara helt perfekt och fungera klanderfritt kommer vi ändå inte vara nöjda, för mycket bagage finns och för många saker har hänt och sagts.

Nu ser vi fram emot dagen efter första älgjaktsdagen då inskolningen börjar!

Språk

Daddy, can we sit couch, eat dinner and watch film?

Den här meningen klämde unge herrn fram häromdagen och och jag blir så glad.

Så oändligt glad för att min lille pojke har fått möjligheten, och förmånen, till en artificiell hörsel som ger honom inträde till, och en naturlig plats i, det hörande majoritetssamhället. Med rätt förutsättningar och rätt stöd lär han sig inte bara ett utan två talade språk direkt från start samtidigt som han får lära sig så mycket teckenspråk som vi mäktar med. Det känns bra att kunna ge honom olika former av kommunikation, lika lite som jag vill att han ska vara utan teckenspråk lika lite skulle jag vilja att han var utan verbal kommunikation. Verbal och visuell kommunikation går hand i hand i min värld och till den dag Henry i vuxen ålder säger att han inte behöver teckenspråk kommer vi att fortsätta.

Det där med att utnyttja den taskiga hörseln

Henry har kommit på, för första gången, hur han kan utnyttja sin taskiga hörsel för egen vinning. Tyvärr har han ännu inte fått det resultat han önskar sig.

För ungefär en vecka sedan bad jag honom göra något, kommer inte ihåg vad, och han upprepade direkt Vad sa du mamma? Jag upprepade mitt önskemål med lite andra ord och han lommade iväg för att göra det jag bad honom.

Just då tänkte jag inte så mycket på det men allt eftersom dagarna gått har jag märkt ett litet mönster. Så fort unge herrn inte önskar göra något jag ber honom säger han Vad sa du mamma? Jag upprepar mig både en och två gånger, jag vet vad han är ute efter men det kommer inte att hända. Allt han vill är att jag säger följande: det var inget Henry.

Not. Going. To. Happen.

Apropå likhetstecken mellan glasögon och hörapparater

Allt som oftast stöter jag på människor som ser på hörapparater på samma sätt som på glasögon. Glasögon är mirakelhjälpmedel, tro mig jag vet. Utan glasögon har jag en synskärpa på ungefär minus 9,0 där 1,0 är normal synskärpa. För att beskriva hur minus 9 upplevs av mig, utan korrigering, kan du testa att korsa ögonen. Ser du hur suddigt det blir? Så suddigt ser jag (förutom att jag inte ser dubbelt). Utan linser ser jag klart ungefär 10 cm framför mig (periferiseende finns inte öht). Allt med ett avstånd större än 10 cm är suddigt. Suddigt utan några som helst konturer. Ett ansikte ser ut som en rund suddig form med mörkare områden där ögon och mun finns. Näsan ser jag inte alls. Mitt synfel går under grav myopi med en liten släng astigmatism på köpet vilket innebär att mina glasögon, trots superextratunna glas, ser ut som flaskbottnar som gör att jag får pyttepyttesmå ögon (hatar att ha glasögon) och som förminskar världen avsevärt. Med linser ser jag i det närmsta perfekt, till och med så att jag kan läsa den nästnästnedersta raden hos optikern. Utan korrigeringer ser jag inte ens tavlan...

Hörapparater är också mirakelhjälpmedel. Ett cochleaimplantat än mer så. Ett CI kan återskapa ett förlorat sinne. Forskarna bakom cochleaimplantaten förtjänar femton nobelpris i mina ögon och jag hoppas hoppas hoppas att de en dag får sina nobelpris.

Men....

Hörapparater och CI'n är inte som glasögon. Man kan inte bara sätta igång en hörapparat och förvänta sig en perfekt hörsel. Det kommer aldrig att hända. Aldrig. Personen som bär hörhjälpmedlet är fortfarande hörselskadad. Hjärnan bombarderas hela tiden av ljudintryck, intryck som min hjärna sorterar bort utan att jag ens tänker på det. En hunds klor på parkettgolvet stör inte mig, spisfläkten stör inte mig (jo, jag tycker att det är ett extremt irriterande ljud men det hindrar inte mig att höra andra saker. Min hjärna filtrerar bort så att jag kan höra andra ljud samtidigt). Motorcykeln som kör förbi på gatan stör inte mig. Och så vidare i all oändlighet.

HRF har på sidan 17 i årets rapport "Myternas marknad" beskrivit det klockrent:
 

  Ögon och öron, glasögon och hörap­ parater – är det inte samma sak? Nej, inte alls. De flesta som skaffar glas­ögon har ett synfel som kan korrigeras fullt ut. Så är det inte med de flesta hörselnedsättningar. Precis som en rullstol inte gör att en person med nedsatt rörelseförmåga blir gående, kan inte en hörapparat göra att en hörselskadad person blir hörande. Men med rehabilitering och hjälpmedel blir det betydligt lättare att ta sig fram i vardagen. Det blir lättare att forma en bra tillvaro med fungerande kommunikation och delaktighet.

Henry och daddy konverserar

Maken har just snickrat ihop en pergola, så där som man bara gör lite lätt och enkelt. Henry har varit i himmelriket, fantastisk jord att köra runt i med både stor och liten bil har han tyckt och mycket nöjd har han kört runt i skiten i timma efter timma. Skitigare och lyckligare unge får man leta efter!

Som vanligt finns konversationen textad, den här gången på engelska och svengelska.

Ny höpappaat

Möt Henrys nya hörapparat

Phonak Sky Q 90 SP i Velvet Black

Besöket hos audionomen inleddes med ett hörseltest, audionomen var inte helt nöjd med det senaste som gjordes nere i Lund så hon bestämde att nytt skulle göras. Daddy följde med Henry medan jag mutade storasyster med lite youtube i väntrummet. Efter en ganska kort stund kom audionomen och hämtade oss, hon visade Henrys audiogram och berättade att han varit fantastiskt duktig. De flesta 2,5-åringar kan vara ganska svåra att testa, ljudfältsmätningen (tittlådan) börjar bli ganska tradig men lekaudiometrin (hörlurar på öronen och klossar läggs/byggs när ton hörs) är lite för komplicerad. Henry hade visat tydligt när han hörde, både genom ljudfältsmätning och lekaudiometri. Hörseln på hörapparatsörat är bättre än vad vi tidigare trott, ungefär 40 dB i basen ner till 60 i diskanten, och förklarar varför han har lättare att höra maken som har en ordentlig basröst än mig som har en röst som ligger mer i diskantfrekvenserna. Vi pratade lite om hur Henry hör och fick frågan om vi även tecknar till honom. Åh vad bra att ni gör det, fick vi som svar när vi sa att vi tecknar så mycket vi kan.

Barnen fick välja varsin leksak och sedan gick vi till audionomens rum för att prova hörapparaten. Efter lite omprogrammering, inkoppling av m/t-läge (för att kunna använda slingan) och frågor på hur vi ville ha vissa inställningar (tjena vad vi kan mycket nu jämfört med första hörapparatsutprovningen!) var det dags att köra lajv. Han fick på hörapparaten och konstaterade att det var en "bja höpappaat, gamla höpappaaten inte bja alls" och sen var det inte mer med det. Vi sa hejdå till audionomen och körde iväg för att köpa växter.

---------------------------

Apropå vårdbidrag gissade jag ihop en mailadress till vår handläggare igårkväll med ändringen jag ville göra i dokumentationen gällande telefonsamtalet jag hade med henne för någon vecka sedan och i morse landade ett mail från henne i min inbox. (och där fick jag ihop väldens längsta mening med exceptionellt dålig grammatik. Inte illa.) Inga problem att ändra ordet jag ville få ändra. Jag ville ändra ordet "hörande" till "han hör" eftersom det är en avsevärd skillnad, kanske petigt men för mig signalerar de två orden helt olika betydelser.

Morgondagens logopedbesök i Lund har blivit framflyttat en vecka på grund av sjuk logoped så istället för dagsutflykt blir det hålgrävande i trädgården imorgon. Nästan lika kul som att träffa logopeden, men bara nästan.

Engelska

Den senaste veckan har spenderats här, i undersköna grevskapet Cumbria i norra England. Tre av barnens kusiner bor i grevskapet, de resterande fyra bor på olika platser i Australien, så barnen träffas tyvärr inte så ofta.

För barnens engelska gör det underverk att befinna sig i en ren engelskspråkig miljö, hade det inte varit för att jag gärna pratar svenska med dem hade de inte hört någon svenska alls på en vecka. Storasyster kommunicerar nästan endast på engelska med sin daddy, kan hon inte ett ord tar hon gärna ett svensk och lägger ett engelskt uttal på det hela. Låter intressant men hon försöker verkligen.

Henrys aktiva engelskförråd är inte alls lika stort, givetvis. Han är tre i november och är ju faktiskt yngre än sin syster. Han har däremot inga problem alls att förstå engelska, han klarar även av att förstå olika dialekter och accenter. Daddy och faster pratar en ganska mjuk australiensisk engelska, storkusinen pratar brittisk engelska utan någon direkt dialekt (flyttade mycket inom och utanför landet fram till hon var ungefär åtta), mellankusinen pratar ganska mycket dialektal brittisk engelska, lillkusinen pratar mest bebis och det är ganska universellt och farbror pratar på utpräglad dialekt. Ganska imponerande kan jag tycka.

Väl hemma från ett halvregnigt och halvkallt England låg ett litet brev från handläggaren som har hand om vårdbidragsansökan. Jag pratade med henne per telefon innan vi åkte och under veckan som gått damp det ner ett brev där hon noterat det vi pratade om. Om det var något jag ville ändra skulle jag höra av mig innan fredagen 8 augusti. Vi kom hem från England strax innan midnatt i fredags så aningens sent på det hela. Det är egentligen bara ett ord jag skulle vilja ändra på, istället för "hörande" skulle jag vilja ändra det till "han hör". Får se om jag kan få tag på henne imorgon.

Imorgon är det dags för ny hörapparat för allas vår Henry och på onsdag är det logopedbesök i Lund, runt dessa tider fortsätter vi vår semester ett par veckor till.

Dags för vårdbidrag igen

Medan vi väntar på en dom från kammarrätten för Henrys första vårdbidrag är vi samtidigt igång med processen att förnya det vårdbidrag vi redan har. Det har nu gått två år sedan vi fick beviljat en fjärdedels vårdbirdag (efter att först blivit nekade vårdbidrag överhuvudtaget) och detta går ut nu i augusti. Jag skickade därför in en ny ansökan för några månader sedan, som i princip liknar den ansökan om prövningstillstånd vi använde till kammarrätten, och idag var det dags för telefonsamtalet med vår nya handläggare. Jag försökte förklara så gott jag kunde hur en hörselnedsättning är en kommunikationsfunktionsnedsättning mer än något annat. Jag förklarade att vi alltid alltid alltid måste tänka på hur vi kommunicerar med Henry, både genom tal och tecken. Förhoppningsvis fick jag damen på Försäkringskassan att förstå att den tiden vi lägger på Henrys hörselnedsättning är den samma som vi hade fått lägga om han hade två CI'n istället för bara ett.

Nu är det upp till Försäkringskassan.

Resa med CI

På fredag åker vi till soliga England för en vecka i undersköna Cumbria. Med på resan följer förutom barnen och föräldrarna även all kringutrustning till Henry. Vi behöver ha med följande:

- batteriladdare inkl utbytbar eluttagsadapter 

- torkburk inkl utbytbar eluttagsadapter

- engångsbatterier till CI't, lite utifallatt

- litet inplastat kort som visar att Henry har ett CI, utifallatt på flygplatsen 

- batterier till hörapparaten

- senilsnören (Har inte lust att tappa dyra grejer uppe på en engelsk fell eller i en av alla vackra sjöar)

Förutom detta behöver vi ha med två bilstolar, en vagn och kläder till fyra personer. Vi pratar England så väder från tio dimmiga regniga grader till 30 svettiga soliga grader är troligt.

Maken och storasyster har pimpat senilsnören som fungerar utan kläder. Trä på ett styck halsband och voilà, apparaterna ramlar inte i sjön.

Hörapparatslöst

Storasyster hämtades från lyxsemestern hos mormor och morfar igår, glass tre gånger om dagen, lite fika på det och mängder av oavbruten uppmärksamhet. Med andra ord en lycklig liten unge som mötte Henry och mig när vi kom fram.

Henry själv var ungefär lika lycklig, inte över att träffa syrran men att få hänga med morföräldrarna. Efter massor av bus var det dags för oss att köra hem igen. Båda barnen däckade i bilen och sov sedan djupt och gott. När vi kom hem såg jag att Henry inte hade sin hörapparat. Var är den, frågade jag. Hos morfar, fick jag till svar. (Så småningom hittad bakom soffan i mitt föräldrahem.)

Under eftermiddagen fick vi klart för oss hur mycket hörapparaten faktiskt hjälper honom. Hans riktningshörsel blev markant sämre och han hade riktigt svårt att lokalisera var ljudet kom ifrån. Det här var en skön bekräftelse, vi har varit lite undrande om hörapparaten verkligen hjälper honom men nu fick vi svart på vitt att den faktiskt spelar roll. 

Bra så.

Fågelbajs

Henry besitter en stark aversion mot fågelbajs. Fågelbajs är inte okej överhuvudtaget, inte på stolar, inte på leksaksbilar, inte någonstans faktiskt.

Under sommaren har Henry gått från "bajsfågel" till "fågelbajs" och idag kom även tecknet. Ett klart och tydligt fågelbajs framfördes. 

Eftersom sommar innebär bad och inga hörapparater blir det mycket tecknande, nyttigt för oss alla. När så dagens fågelbajsepisod inträffade tänkte jag utmana honom lite. Istället för att gå fram till honom när illvrålet FÅÅÅÅGELBAAAJS ljöd över nejden och säga till honom att hämta spade för att ta bort den hatade klutten satt jag kvar i solstolen och tecknade istället. Jag hörde honom muttra "hämta gräven bort fågelbajs. MAMMA LÄMPA!!!!" Vi gick tillsammans till sandlådan, hämtade en spade och rengjorde rutschkanan. 

Allt väl. Fågelbajset borta och rutschkanan klätterbar igen. Mamman nöjd över att sonen hängde med i tecknandet.

Vattkoppor

Det är högsommar, solen värmer och barnen badar. Henry har fått vattkoppor så vi får hålla oss hemma på tomten, han naken fri och glad som bara ett litet barn kan vara. Vattkopporna bekommer honom inte alls, han hade en lite släng när storasyster fick för några år sedan men då endast några koppor. Kanske har dessa koppor skapat en viss immunitet vilket gjort denna omgång så oändligt mycket lättare än vad det kan vara. Skönt för både honom och oss andra.

Storasyster är på minisemester hos mormor och morfar så idag har Henry och jag ensamma hängt under valnötsträdet större delen av dagen. Skönt och svalt under det bästa av skuggiga träd.

Glöm inte att sätta igång texningen, välj knappen "cc" eller "textning"

Finbesök

En eftermiddag i förra veckan spenderades i tystnad. En tystnad som bröts lite då och då av barnskratt. Vi fick besök, stängde av rösterna och började använda händerna istället.

Henry och storasyster mötte mamman med en stor kram, vi träffades under en timma i mars för första gången och mina barn hade inte glömt. Mamman och jag har pratat ganska mycket via datorn under snart två års tid men IRL har vi som sagt bara träffats en gång som hastigast. Jag hade berättat vem som skulle komma och hälsa på och efter en mycket snabb koll kom båda fram till att henne känner jag. Till människor de känner delar de gärna ut kramar. Efter ett snabbt konstaterande att det fanns en pappa med och två barn sattes det igång att leka. Med lillebror gick det snabbare men efter en liten stunds blyghet deltog även storasyster med glädje i leken. Att alla fyra barn kommunicerar på två olika språk verkade inte bekomma dem överhuvudtaget. Henry och storasyster tecknade så mycket de bara kunde och de verkade inte ha några större problem att kommunicera med varandra.

För min del är det mycket svårare. Som vuxen är det mycket svårare att släppa och bara hänga med i kommunikationen. Jag förstår så mycket mer än vad jag kan få fram själv och det är frustrerande (men nyttigt) att känna på hur det är att inte kunna kommunicera på den nivå jag skulle vilja. Tycker nog på det hela taget att det gick ganska bra iallafall. Vi hade en mysig eftermiddag under valnötträdets skugga, barnen badade och slängde vattenballonger på föräldrarna, vi fikade och jag fick lära mig hur ordet cricket tecknas på BSL (engelskt teckenspråk) när föräldrarna hittade barnens cricketslagträ. Cricket på svenska bokstaveras eftersom sporten inte direkt är gigantiskt i Sverige. Tecknet lagras i hjärnan under "onödigt vetande" och kommer därför att sitta där för all framtid. För så funkar min hjärna, det jag inte behöver komma ihåg sätter sig gärna.

 http://kasshorsel.wordpress.com/

Några svettiga minuter

Idag hände det.

Idag försvann Henrys hörapparat.

Det tog mer än två år innan det hände men nu har det hänt.

Vi satt vid matbordet och åt lite mellanmål med Henrys kompis och hans mamma.

Av en slump bestämde jag mig för att lägga Henrys halvlånga lockar bakom örat och märkte då att oj då, var sjutton är hörapparaten.... Den är så himla liten och intetsägande, silverbeige och feg som jag var när den valdes för lite drygt två år sedan och bland alla blonda lockar syns den allt som oftast inte. Jag frågade unge herrn var hörapparaten var. Vet inte fick jag till svar. Jag vet inte mamma.

Med tanke på att Henry ska få en ny hörapparat om två veckor fick jag ingen jättepanik men visst ville jag absolut hitta den. Den hjälper honom lite och han vill för det mesta ha den på plats så jag började leta leta leta utan att hitta den. Att hitta en pytteliten hörapparat i ett barnrum är inte den lättaste uppgift i världen...

Efter en del letande frågade jag honom igen om han visste var hörapparaten var. Vet inte mamma. Kan du komma ihåg var du la den då kontrade jag och fick till svar på hyllan. På hyllan. Vilken hylla? Plötsligt slog det mig, kunde det lilla livet lagt sin hörapparat i torklådan som står på fönsterbrädet i köket?

Japp. Där låg den.

Ställen ett CI kan fastna på

- stolsbenet på barnstolen Antilop

- elementet på dagis

- kylskåpet

- mormor och morfars diskmaskin

- grävmojjängen på lekplatsen

- trappräcket inomhus

- metallskena på huset (förstärkning av hörn)

Fortsättning följer.

Avslutad AVT

För någon vecka sedan hade Henry sin sista AVT-stund med specialpedagogen. Han har verkligen gillat att åka till hörselenheten och har nästan börjat studsa i vagnen när vi kommit i närheten av entrén. De senaste gångerna har kuratorn varit den som släppt in oss istället för Henrys älskade specialpedagog och besvikelsen i Henrys ansikte har varit total. Den stackars kuratorn är van, hon brukar få den reaktionen när det är hon som öppnar istället för rätt person.

Vid varje terminsavslut har vi fått en skriftlig utvärdering på Henrys språkstatus. Den avslutande utvärderingen säger bland annat följande:

Höra/lyssna:

• Imiterar flera stavelser i följd upptill tre konsonantkombinationer och varierat med vokaler
• Kan ofta minnas 3 av 4 föremål i följd
• Kan spontant sjunga barnvisor och också välja vilka sånger han och andra ska sjunga
• Kan identifiera föremål utifrån beskrivning med en till flera ledtrådar
• Kan ha svårt att diskriminera ljud då flera ljud kan höras samtidigt, ex utemiljö på förskola

Tal:

• Uttrycker sig spontant och ofta med flera konsonanter i ord
• Kan ibland härma betoning på olika typer av meningar, ex fråga eller uppmaning
• Har förbättrat och förbättrar hela tiden uttal för exempelvis flera konsonanter oavsett svenska eller engelska språket. Läspar som i engelska språket
• Kan ibland variera sin röst (prosodi, styrka, snabbhet, variation). Oftast talar han med svag och säker röst (för Henry och jämnåriga barn med normal röststyrka)
• Kan uttrycka sig i stavelser med längre ord

Språk:

• Benämner och kommenterar ofta vad han ser och hör
• Förstår och är mer intresserad av detaljer som beskriver föremål och beskriver händelser
• Använder ofta 2-4 ord i följd
• Uttrycker sig spontant med några adjektiv, ex hungrig, trött
• Utvecklar ständigt sitt aktiva ordförråd

Kognition:

• Kan peka ut flera mindre kroppsdelar (detaljer) på sig själv och andra
• Kan pekräkna till 10
• Kan några motsatsord
• Intresserad av att lyssna på kända och nya sagor en längre stund. Kan svara på en del följdfrågor utifrån sagan, ställer också egna frågor utifrån sagan
• Kan med instruktioner ha turtagning, be annan utföra aktiviteten vi gör

Kommunikation:

• Tar verbala initiativ till lek och samspel hemma och på förskolan, dock ej konsekvent
• Ställer ofta verbala frågor han vill få svar på
• Säger ibland till när han inte förstår
• Kan spontant berätta om något som har hänt eller ska hända med hjälp av vuxen
• Kan verbalt beskriva sin omgivning med hjälp av vuxen

 Det känns bra att allt arbete vi lägger på Henrys talutveckling och språkutveckling bär frukt. Vid 2,5 är han på samma nivå som många hörande 2,5-åringar, trots att hans första år spenderats utan att kunna höra alla språkljud. Vi är konsekvent medvetna om hur vi kommunicerar med Henry, vi pratar mycket svenska och mycket engelska, vi tecknar och förstärker. Vi ger så mycket språklig input som vi kan och lite till. Dessutom är Henry nog ganska språkligt begåvad och det underlättar verkligen.

Perfektion

Hans sovsvettiga lockar vilar på kudden jämte mig. Han sover lugnt och djupt, rofullt som bara ett litet barn kan. Jag tar av hans CI, låter mitt finger stryka längs med det vita ärret bakom hans fantastiska lilla öra. Detta öra som ser så vanligt ut, som ser ut som vilket öra som helst. Ett öra som inte fungerar som de flesta andra små öron. Jag stryker min hand över hans kind hans öra hans hår, känner implantatets konturer under huden och ser perfektion. Bara perfektion.

Som en nål i en höstack

Igår var Henry och storasyster på utflykt med förskolan. Alla barn fick sina fina gula västar på och promenerade sedan den dryga kilometern ner till havet och en lekplats som ligger fantastiskt vackert 50 meter från havet med fri sundsutsikt.

Den här lekplatsen, liksom de flesta andra lekplatser, är omringad av sand.

Framåt eftermiddagen ringde den ena förskolepedagogen. Henry har tappat magneten till CI't. Vi har letat och letat och letat överallt men kan inte hitta den. Har ni någon extra? 

På spolen som fästs mot Henrys huvud finns en liten magnet som skruvas fast (för att styrkan ska kunna justeras) och denna lilla magnet hade ramlat av spolen. En liten magnet som är 5-7 mm bred och ungefär lika hög. I en gigantisk sandlåda. Som att leta efter en nål i en höstack.

Jag fick tag i CI-teamets koordinator, berättade vad som hänt och möttes av ett hjärtligt asgarv. Då har ni ju semestern räddad. Hahaha! Hon lovade att skicka en magnet redan på eftermiddagen så att den förhoppningsvis hinner komma redan innan helgen.

När maken kom hem från jobbet packade vi in oss, barnen och några metallrör i bilen och körde iväg för att åtminstone försöka hitta denna lilla magnet i den stora stora sandlådan. Maken fick reda på av förskolepersonalen ungefär var Henry hade varit och lekt för att avgränsa operation leta magnet något. Han klev ut ur bilen, gick till rätt lekinstallation, böjde sig fram och plockade magneten från en stolpe!

Total letad tid ca 3 sekunder!

Note to self och förskolepersonal: börja alltid leta i närheten av metallobjekt och i Henryhöjd.

Särskilda behov?

Jag kallas ett barn med särskilda behov.
Barn med särskilda behov blir så lätt barn med särskilda besvär.
Barn med särskilda besvär blir så lätt särskilda.
Särskilda barn blir så lätt isär - skilda.
Isärskilda barn får så lätt särskilda behov.
Särskilda behov är inte särskilda – bara STÖRRE –
STÖRRE BEHOV har väl även du … ibland.

~ Berit Schaub ~

mamma till Martina

Jag vill också ha hörapparat och CI

Igår kom den. Storasyster konstaterade att "jag vill också ha hörapparat och CI, precis som Henry". Läget för att ha den här diskussionen, vad det innebär för Henry och hur storasyster påverkas av det hela, var inte helt optimal. Henry stod i duschen och storasyster var på väg, redan med en fot i duschen.

Vill du, frågade jag och hon svarade jakande samtidigt som hon klev in i duschen och glömde bort det hela.

Jag hoppas innerligt att nästa tillfälle hon väljer att ta upp ämnet är lite bättre vald, jag vill kunna sätta mig med henne och prata om vad som händer, hur det påverkar familjen och hur det påverkar henne.

Spännande när frågorna börjar komma.

Unga hörselskadade

För någon vecka sedan blev jag kontaktad av en informatör från föreningen Unga Hörselskadade (UH) genom Hörselresan på facebook. UH är en ideell och fristående organisation, för och av unga, som har ett nära samarbete med HRF - Hörselskadades Riksförbund.

UH håller på att utöka informationen de har gällande CI och frågade om vi ville ställa upp och svara på en del frågor, om hur vi resonerade när vi stod inför beslutet om CI nummer ett och hur vi tänker när vi, i dagsläget, tackar nej till ett eventuellt CI nummer två. I informationen på UHs hemsida vill de berätta om alla sidor och alla val man som CI-kandidat eller vårdnadshavare till en CI-kandidat ställs inför.

Jag blev givetvis otroligt glad för att UH är intresserade av hur vi resonerar kring hela CI-processen och maken och jag tvekade inte en sekund, givetvis vill vi bidra med vår syn på det hela. Jag blir också stolt för att mina tankar och synpunkter kan ha ett värde för andra, att mina erfarenheter kan hjälpa andra.

Det ska bli spännande att så småningom se det färdiga resultatet!

På tal om att det är häftigt att betala skatt

Jag satt idag och tog reda på vad gårdagens lilla tekniska hjälpmedelsinstallation hade kostat Henry om han var vuxen och åter igen är jag så evigt tacksam att detta finansieras via skattsedeln.

Univox TV-200 (slinga) - 3.400kr
2 st Bellman Visit Flash mottagare (blinkande lampa) - 2.750kr
1 st Bellman Visit brandvarnarset med mottagare och sängvibrator - 2.295kr
1st Bellman Visit brandvarnare - 1.295kr

Allt detta summeras till 9.740kr plus lite installationskostnad så lite drygt 10.000kr brakade kalaset loss på.

För detta betalade vi noll (0) kronor och ja, fy f-n vad det är häftigt att betala skatt!

Slinga

Maken rapporterade att slingupplevelsen togs emot av ett extremt brett smajl. Henry hängde med under hela filmen han och storasyster tittade på och såg extremt nöjd ut med att få in ljudet direkt i CI't.

Ser fram emot att om han nu kommer att be om extraljudet vid TV-tittande.

För övrigt är huset nu pimpat med blinkande och vibrerande brandalarm samt en blinkande dörrklocka. Också spännande enligt barnen. Jäklar vilket sprutt det är i blinkljuset, svårt att missa.

Allt det här kostade inte en krona. Det är häftigt att betala skatt som Mona Sahlin en gång sa!

Uppdatering förskola

Efter en riktig skitvecka förskolemässigt sett fick jag äntligen pratat med förskolechefen. Ett 20 minuter långt samtal landade i att barnen får komma till förskolan i tid för lunch de veckor maken jobbar sent. Förhoppningsvis hinner Henry då både få en massa språklig stimulans, leka med sina kompisar OCH hinna sova eller åtminstone vila. Det borde resultera i en piggare och gladare Henry och i förlängningen en gladare mamma. Förra veckans lille monster kände jag inte igen och vill helst inte behöva lära känna närmre. Efter midsommar utvärderar vi och ser hur det har gått.

Incidenten med det borttappade CI't diskuterade vi också och där höll förskolechefen verkligen med om att det inte precis var en bra sak som hände. Rutiner för att se till att CI och hörapparat har inte funnits, trots att förskolan tydligen har en checklista som gäller Henry. Nu ska rutiner införas och sättas på pränt, vid blöjbyte och matstunder ska pedagogerna kolla att det sitter grejer på Henrys öron och att de fungerar som det ska.

Jag känner mig alltid lite lugnare när jag pratat med förskolechefen men vid det här laget har jag börjat blir ordentligt luttrad. Jag vet att nästa problem kommer, det är bara en tidsfråga.

Nästa lilla problem har faktiskt redan uppstått. Sedan vi ställde in CI't till att känna av ljudmiljön har det hänt mycket med Henrys språk hemma, han pratar massor och han sjunger mer än tidigare. Däremot upplever förskolan att det är lite svårare att få kontakt med honom där och att han gärna går undan och leker i ett lugnare rum. En klar indikation på att pedagogerna måste jobba med ljudvolymen på avdelningen, att försöka få barnen att lära sig turtagning och inte skrika allt för mycket när de är inomhus.


Imorgon installeras rumsslinga till TVn, blinkande ringklocka på dörren och ett blinkande och vibrerande brandalarm. Tills dess måste soffan flyttas och dammråttorna elimineras.