Halvårskontroll hos CI-teamet i Lund och jag är så tacksam. Tacksam över att de finns, att de ser oss och att de lyssnar. Tacksam över att det går så bra för sonen, tacksam över att användandet av tsp uppmuntras. Helt enkelt tacksam. Fin känsla det där.
Storasyster var lagom imponerad imorse, ska ni äta frukost på McDonalds? Det är inte rättvist. Livet är inte alltid rättvist och som nästan sexåring är detta ett jobbigt koncept. Millimeterrättvisa bör råda enligt henne och att lillebror skulle få pannkakor till frukost medan hon fick nöja sig med förskolefrukost föll inte riktigt i god jord. Vi pratade lite om att vi behövde åka tidigt på morgonen, att de här besöken till Lund är något som Henry behöver göra lite då och då, att daddy och jag gör detta tillsammans men Henry och att vi vill att det ska vara en positiv och rolig upplevelse.
Efter pannkakorna var det dags att träffa audionom, ingenjör, logoped och läkare. Underbara människor som alla bryr sig om Henry, hur det går för honom och hur det går för oss. De tar sig tid att småprata lite i korridoren, de gläds med alla framsteg och de gör verkligen sitt bästa.
Fick höra att det äntligen börjar röra på sig lite gällande uppgradering av gamla processorer. Fortfarande finns det barn inom Region Skåne som har en processor som släpptes på marknaden 2005. Barn, som verkligen behöver den bästa teknologin för att kunna tillgodogöra sig ljud på bästa sätt, går runt med tio år gammal teknologi! Teknologi med tio år på nacken......Gammal teknologi när det finns nya moderna processorer tillgängliga. Processorer som tål fukt, som är mindre och lättare, som ger oändligt mycket bättre ljudåtergivning. Varför denna gamla teknik då? Politikerna som bestämmer hur pengarna inom Region Skåne ska fördelas ser inte längre framåt än operationen. De förstår inte att ett CI är ett livslångt åtagande, ett åtagande som kräver underhåll i form av nya processorer, som kräver regelbundna återbesök, som till och med kommer att kräva reimplantatoperationer vad det lider.
Jag blir så arg över att Henry och andra barn enligt Region Skåne ska behöva ha samma processor i runda slängar 8-10 år. Vem sjutton går runt med en mobil som är 10 år gammal? Hur många har en 10 år gammal TV? Ändå tycker politikerna att det är ok att gå runt med gammal teknologi i de hjälpmedel som hjälper dig att höra, som ger dig möjlighet till deltagande i den värld du känner till. Så jädra kortsiktigt!!!
Iallafall, nu var det inte Region Skånes snålhet jag skulle prata om utan vår dag på CI-teamet. Henry började med ett hörseltest och för första gången fick kossan sova och klossarna jobba. Han var extremt lättolkad tyckte audionomen och jag håller verkligen med, vid varje detekterat ljud åkte ögonbrynen upp, leendet kom fram och klossen fick lekas med. Vi hann med att testa både hörapparatsörat, CI-örat och helt utan hjälpmedel. Henry är nog ganska omedveten om hur lite han hör utan hjälpmedel men oj vad märkligt det är att sitta där och lyssna på de toner som han faktiskt uppfattar. Det är inte direkt de tysta ljuden han uppfattar utan audionomen får klämma i ordentligt innan han uppfattar något.
Efter hörseltestet var det dags för kontroll av CI't tillsammans med ingenjör och audionom. CI't kopplas upp till mjukvara som kollar igenom alla elektroder, att allt fungerar som det ska. Inga justeringar behövdes göras. Skönt.
Innan logopedbesöket hanns med med att lekas lite i väntrummet. Även inlastning av de sista pannkaksresterna och äppeljuicen från frukosten hanns med. Logopeden var en annan än Henrys vanliga som just nu är pappaledig. Hon var väldig trevlig och väldigt påläst om vem Henry är och hur hans audiologiska bakgrund ser ut. Idag inledde vi med ett litet spel för att bryta isen, sedan ett uttalstest och ett språkförståelsetest. Uttalstestet visar att han har ungefär samma uttal som alla andra ungar i hans ålder. S och F är svårt i början av ord, K blir T och G blir D. Helt normalt och inget vi behöver direkt göra något åt. Vi testade även Lings ljud med bara hörapparat utan avläsningsstöd (m, a, i, o, s, sch), de ljud som man behöver kunna uppfatta för att kunna uttala ord, och de återgavs utan problem. Sssssssss....det är faktiss svårt att säga sa unge herrn med perfekta s-ljud...
Språktestet visade att han har dragit ifrån lite jämfört med tidigare testtillfällen, tidigare har han alltid legat runt medel jämfört med hörande barn utan hörselnedsättning men idag fick han en sjua på Stanineskalan. Helt okej med andra ord! Det känns skönt att vår språkstrategi betalar sig, vi är mycket medvetna om hur vi kommunicerar och vad vi säger. Vi jobbar utifrån en plan och en tanke (utan att har specifika träningstillfällen. Allt sker hela tiden. Alltid.)
Efter logopedbesöket hade vi dagens sista träff, med läkaren Karolina. Vi pratade lite snabbt om läget efter hörseltesterna och konsensus råder helt och hållet. Som läget är idag blir det inget andra CI. Skulle omständigheterna ändras ställs givetvis det hela i en annan dager. Vi pratade också om hur viktigt det är för oss att vi använder teckenspråk för att Henry själv en dag ska kunna välja kommunikationsform utifrån situation, och från Karolina upplever vi ett genuint och äkta stöd i detta beslut. Jag har hört talas om familjer som avråds att använda teckenspråk och jag är så glad att vi inte mött denna attityd. Inte för att det gjort någon skillnad.
Dagen avslutades med lunch och ett litet, inte helt billigt besök på The English Shop i Malmö. Bra dag helt enkelt.
