#Hörselsmart

För ett litet tag sedan fick jag frågan om jag hade lust att svara på vad hörselsmart är för mig. Vad betyder det för mig och hur är jag hörselsmart? För min del kan jag bara svara som förälder till ett barn med hörselskada.

Så här svarade jag:

 

Artikeln hittar du i Auris nr 6 2016 

Tack kommunen!

Det var länge sedan jag skrev nu. Livet lunkar på med jobb, förskola, skola och diverse aktiviteter. Däremellan ska livet hinnas med att levas, tid ska frigöras för att stanna upp, häret och nuet ska upplevas. På det hela taget tycker jag att vi lyckas bra. Vi har roligt, vi älskar varandra och vi utvecklas, alla på våra olika sätt. Storasyster har börjat ettan och inlett sin skolkarriär "på riktigt". Henry går sista året i förskolan innan hans allvar sätter igång. Vår vardag flyter på.

Så får förskolan besked gällande den ansökan de gjort om tilläggsbelopp. Detta tilläggsbelopp ska täcka upp så att ordinarie personal kan gå undan och jobba med Henrys talspråksutvecklig.

Beslut: Tilläggsbelopp för Henry P beviljas inte.

Motivering: Bla bla bla...Utredningen i ärendet visar att barnet inte har ett extraordinärt behov av stödåtgärder....bla bla bla.

 WTF!!!!

Sedan Henry har varit en liten bebis har vi jobbat stenhårt för att han ska kunna utveckla en bra språklig förmåga. Vi lär oss hur vi ska kommunicera med vårt barn. Vi lär oss strategier. Vi lär oss teckenspråk.

Vi har lyckat jäkligt bra än så länge! Vi har ett barn som inte bara pratar svenska men även engelska och en gnutta teckenspråk. Vi har ett barn som intresserar sig för språk och som älskar att kommunicera med andra människor.

Men. Bara för att vi har lyckats hittills innebär det inte att Henry faktiskt har behov av extrastöd. Det kommer han ha under en lång tid. Ju äldre han blir desto tydligare blir hans hörselskada, ju tydligare blir hans behov av extra hjälp.

Tydligen har dock vår kära kommun stor kunskap vad gäller hörselnedsättning och dess speciella problematik. Henry är ett så kallat "promillebarn". En till två barn per tusen föds med en hörselnedsättning och ännu färre med en grav sådan. Med andra ord är han inte så vanlig. Detta kan vi jämföra med att cirka en av tio invånare i det här landet beräknas ha en neuropsykiatrisk diagnos (adhd, inlärningsproblem etc). Min alldeles egna och privata tanke är att kommunen nog har bättre koll på npf-diagnoser, därmed bättre kunskap, därmed lättare att bevilja medel eftersom kommunen förstår konsekvenserna av en npf-diagnos.

Trött blir jag. Men samtidigt tryggare i vårt val av framtida skola. Vår hemkommun kan inte på något vis erbjuda något liknande Silviaskolan. Vår hemkommun kan erbjuda överfulla skolor, dålig ljus- och ljudmiljö och en ledning som inte förstår vad en hörselnedsättning innebär för individen.

Tack kommunen för att ni gör vårt val än lite lättare.

En spricka i hjärtat, att arkivera med dem andra

Jag går hand i hand med min lille pojke. Vi pratar om allt och inget. Ser du cykeln som står där vid trädet? säger jag och min lille pojke svarar den har nog stått där länge, den är alldeles rostig mamma. Viss är det tokigt!? Jaa, säger jag, den är nog ganska gammal.

Vi går vidare. När vi kommer till den grusbelagda triangeln med alla träden utbrister min lille pojke att Här måste jag springa slalom mellan träden. Det tycker jag är jättekul! 

Dagen går, vi bygger järnvägar i hela sovummet och pratar om hur vi ska bygga. Om tågen får plats under bron vi just byggt. Hur vi ska skapa svängen vi vill göra.

Jag kör min lille pojke till ett kalas.

I en gymnastiksal.

Massor av barn.

Två timmar senare hämtar jag honom. Det var inget roligt kalas mamma. Barnen var jättehögljudda och stimmiga. Jag tyckte inte om det mamma.

Mitt hjärta spricker. En liten spricka som lägger sig jämte de andra små sprickorna som finns där. Instinkten som säger SKYDDA DITT BARN kickar in med full styrka och jag vill skydda honom från hela världen. Jag vill ljudsanera hela världen. Jag vill att han ska vara med på SINA villkor, där alla tar hänsyn och tänker sig för. Han älskar ljud, att prata och sjunga. Allt jag vill är att han kan får göra detta utan att mötas av en kaotisk kakofoni. Detta kommer aldrig att hända.

Henry är som alla andra barn. Och samtidigt inte alls.

Inlevelseförmåga

Inom hörselsvängen talas det en hel del om mentaliseringsförmåga, eller Theory of Mind (engelska är alltid lite coolare. Known fact.). ToM handlar kortfattat om förmågan att kunna sätta sig in i andra människors situation. Denna förmåga är ofta inte lika välutvecklad hos barn med hörselnedsättning och det har givetvis att göra med att dessa barn oftast är svagare, talspråkligt, jämfört med hörande barn. Hur det ser ut för teckenspråkiga barn som har teckenspråk som modersmål vet jag inte men med tanke på att cirkus 90-95 procent av döva barn har hörande föräldrar bör liknande problem finnas bland dessa barn. De barn som får ett fullt språk från dag ett har helt enkelt bättre förutsättningar. Tänk döva barn till döva föräldrar och hörande barn till hörande föräldrar.

Vad vill jag åstadkomma med det här då?

Jo, jag ämnar skryta lite.

Häromdagen var Henry och jag i affären för att införskaffa fredagsmys. I den här familjen består fredagsmys av fish n chips (läs fiskpinnar och ungspommes) så det var det som inhandlades. På väg in i affären hälsade vi som vanligt på den romska kvinnan som allt som oftast sitter där, lite ögonkontakt och ett vänligt hej är enkelt att åstadkomma och betyder oftast mycket. Alla människor behöver bli sedda.

Eftermiddagen var kall och blåsig och snöig och kvinnan såg ut att frysa. När vi kommit in i affären vände Henry sig mot mig och konstaterade att vi behövde köpa lite varmt te och en smörgås till henne. På vägen ut stannade vi till och gav henne en rykande kopp te och en ostfralla. Enkelt för oss och tillfällig värme för henne.

Henrys mentaliseringsförmåga känns så välutvecklad den kan vara i en fyraåring, och det gör mig både glad och väldigt stolt. Han har empati för andra människor och han har förmågan att verbalisera denna empati.

Vi vill ge honom (och storasyster givetvis) en stark språklig grund att stå på. Ju större hans försprång är nu desto lättare hoppas vi att det ska bli för honom sen.

Vårt recept; massor av prat och förklaringar och beskrivningar tillsammans med så mycket teckenspråk som möjligt. Det funkar för oss!

Telefonsnack

Henry älskar, liksom sin syster, att prata i telefon. Kan tänka mig att det har att göra med att unge herrn överlag är en extremt snacksalig människa, tyst är man när man sover enligt Henry. Jag har under en längre tid observerat Henry när han pratar telefon och kan nog, iallafall just nu, konstatera att han inte verkar ha några problem med att höra. Han använder både hörapparatsörat och CI-örat, och båda verkar fungera riktigt bra. Eftersom han är högerhänt blir det ofta hörapparatsörat som används och det är inte ofta jag märker att han byter öra. De gånger han gör det pratar han med en person som inte är daddy, mormor eller jag, dvs de personer han pratar oftast med.

På väg hem idag från en extradag på jobbet ringde jag hem till maken för att kolla läget lite, jag hörde Henry i bakgrunden men vi pratade inte med varandra. Någon halvminut efter det att maken och jag avslutat vårt samtal ringde telefonen igen.

Hej mamma! Daddys telefon var inte trasig så jag kunde också prata med dig.

Vad gör då för något?

Jag leker med bilar och vi har varit ute och lekt.

Var det kul?

Jaaa!

Kan jag få prata med daddy?

Okej. Hej då, vi ses sen!

(Tydligen hade Henry velat prata med mig när jag ringde men just då blev det inte så. Detta tolkade han som att telefonsamtalet hade brutits innan han han prata. Typ rätt, det avslutades av oss vuxna vilket enligt Henry måste inneburit att telefonen inte fungerade. Logiskt.)

Det känns väldigt bra att kunna föra en konversation per telefon med min son, att få höra hans stämma och få respons på det jag säger känns kanon och jag njuter. Kanske kommer det inte att fungera på samma sätt senare men just här och just nu älskar min son att prata med mig i telefon.

Att tala eller inte tala, det är frågan

Jag lider av en lätt släng av telefonfobi, fråga bara mina vänner och min familj. Att prata i telefon är inget jag gör med glädje eller entusiasm, jag föredrar att kommunicera öga mot öga eller via sms. Kallprat per telefon är helt enkelt inte min grej. När min syster kunde prata telefon i timmar gjorde jag det inte. Som vuxen sms'ar jag nästan alltid mina vänner framför att ringa dem. Jag gör det inte för att jag inte tycker om dem, jag gör det för att jag inte trivs med att kommunicera verbalt utan att se dem.

Varför skriver jag om min telefoniovilja här? Vad har det att göra med det Henry?

Med Henry har det ännu inte så mycket att göra, och kanske kommer det inte att ha med honom att göra i framtiden heller. Han gillar att prata i telefon, att prata med mormor är bland det bästa som finns. Han hör vad hon säger trots att han inte riktigt förstått att personen i luren inte kan se när han nickar jakande på huvudet vid direkta frågor. Vi jobbar på att svara ja eller nej på frågor istället för att nicka eller skaka på huvudet. Men det är en helt annan sak.

Men, oerhört många människor med hörselnedsättning kan inte, eller vågar inte, eller orkar inte prata i telefon. Att försöka uppfatta vad som sägs blir för många en omöjlig uppgift, en ekvation som helt enkelt inte går ihop hur många x och y'n som än finns. Min facebookbekanting Tobbe, som jag lär mig massor av, har skrivit ett fantastiskt inlägg om just telefonerandes vara eller icke vara på sin blogg Att leva med RP:

Hej min vän.

Jag vill inte prata med dig längre.

Nej inte överhuvudtaget, utan bara inte i telefon.
-”Vad i helvete yrar du nu om?”
Nej, jag har inte fått en fix idé om att du är tråkig att lyssna på och att det enda du pratar om är dina jäkla livsproblem. Nej,jag skulle vilja att vi tar våra samtal via textmeddelanden och inte prata om dem via luren som vi gjort innan.
-”Vad nu, varför då?” kanske du häpet undrar.
Jag skall verkligen försöka förklara för dig så du förstår varför. Så snälla försök orka läsa igenom hela nedanstående text, jag har gjort mitt bästa med att vara så tydlig som möjligt.
——————————————————–
2009 så hade jag en stor försämring av min hörsel, då det visade sig vid mitt hörseltest att jag hade sjunkit med hela -10db (decibel) från 63db till 73db. En normalhörande ligger på 0db och dövhet räknas ifrån 90db. Inom hörselvården faller jag under kategorin Gravt Hörselskadad med endast 2db till gränsen för Hörselrester vid 75db. Hörselrester…jisses, bara ordet i sig känns ju sjukt deprimerande. När jag fick reda på det så valde jag att inte prata så mycket om den ”stora försämringen”, inte berätta, utan försökte istället mer och ännu hårdare att lyssna. Priset jag får betala för denna idioti är kronisk trötthet och utbrändhet vilket tillsammans med synens sviktande förmåga blir nästan omöjlig för mig att hantera.
Men att det är ansträngande att höra, låter absurt, va? Om du på något vis känner att du ändå inte kan förstå hur det är (av nyfikenhet) att inte höra bra eller att hur det är att kämpa för att höra, något som en hörande aldrig behöver göra, så har jag ett tips. Ta ett par öronproppar, typ de gula som man stoppar i hörselgången, eller ett par hörselkåpor och bär dem i en veckas tid utan att ta av dem en endaste gång. Inte plocka av dem när du hamnar i en situation där du känner att du måste behöva höra eller ens när du sover, utan fortsätt att ha dem på konstant även om du är på jobbet eller är hemma och leker med dina barn. Ge inte upp och plocka av dem, för den lyxen har inte en hörselskadad. Hörselskydden kommer dämpa din hörsel med ca 35db (ungefär hälften av min hörselnedsättning) och kan ge dig ett hum om hur det är att leva med den typen av funktionsnedsättning. Du kommer märka hur mycket det kommer påverka ditt liv, både socialt och energimässigt. Skulle nu någon i din närhet undra vad du sysslar med så kan du alltid säga att du deltar i ett experiment eller det ärliga faktum att du försöker förstå hur det är att leva med en hörselnedsättning.
Jag fick höra en gång när jag hade stängt av hörapparaterna på grund av för mycket ljud att jag ”valde att utesluta resten av världen, jag valde att ställa mig utanför den”. Detta sårade mig väldigt mycket att få höra i efterhand. Jag valde inte att ha en hörselskada och jag valde ännu mindre att få leva med konsekvenserna av den, framför allt inte de sociala konsekvenser det innebär. Så när jag stänger av mina hörapparater så är det inte för att jag väljer att ställa mig utanför Er värld utan för att jag har inte har något annat val än att förhindra min egen undergång i det ljudkaos jag lever i. På något vis så måste jag ta hand om mig själv och börja respektera det faktum att jag har en grav hörselskada och inte låtsas om som ingenting. Ni vänner som känner mig så väl vet också att det knappt märks på mig att har de funktionshinder som jag har, tack vare många års träning och uppbyggande av ett system som skall förhindra mig att känna mig så utanför. Men på sätt har jag också satt ett enormt krokben för mig själv då jag inte varit tillräckligt öppen om hur dåligt jag hör. Men jag vill ju så gärna inte vara utanför…för det är en hård värld vi lever i.
I en tyst miljö så hör jag i snitt endast vart tredje ord och tillsammans med det visuella, där jag då avläser personens ansiktsuttryck och gester, så pusslar jag ihop dess små pusselbitar till en slags hyfsad logisk innebörd. Det funkar inte alltid och oftast så finner jag mig ståendes vid ett vägskäl i att antingen spela med och låtsas höra eller faktiskt stanna upp samtalet och fråga vad som sade. Tänk dig då i ett telefonsamtal där jag plötsligt inte har ansiktsuttryck att använda och avläsa, samt inga andra referenspunkter som kan hjälpa mig i att förstå vad motpartnern säger. Det blir ibland en väldigt olustig parodi på hur ett samtal skall föras och varje gång jag lägger ner luren så har jag en klump i bröstet av hur otroligt dåligt jag hör.
Så nej, återigen, jag väljer Inte att avskärma mig från omvärlden genom att inte prata i telefonen. Jag väljer att acceptera och respektera den funktionsnedsättning jag har. Jag väljer att inte slita ihjäl mig och utsätta mig för den onödiga och kvävande känsla av utanförskap då jag varken hörde att du skämtade, förstod att du sade något speciellt eller besvarade frågan du ställde.
Skillnaden mellan att prata i luren eller att skriva ett textmeddelande är för dig kanske att det inte är lika personligt för dig att uttrycka dig så. För mig är skillnaden att jag plötsligt förstår vad du säger och kan svara på ett korrekt sätt. Märkligt nog så blir textmeddelandet mer personligt för mig än tal. Text fungerar bra för mig att läsa tack vare de hjälpmedel jag använder, som till exempel zoom, invertering och kontrastskärpa. Jag blir delaktig i konversationen med dig min vän och med hjälp av de olika smileys som finns så kan jag faktiskt få uppleva den känsla du vill förmedla, oavsett om det är :-) glad, :-( ledsen, :-/ besviken, eller med glimten i ögat ;-).
Detta utbyte av konversation kan jag få njuta av så länge min syn tillåter det och den dag mina ögon inte vill…ja då får jag väl försöka samtala i luren igen med min lilla hörsel som jag kanske har kvar eller låta mina fingrar skriva och avläsa via punktskrift. Men det är framtidens sorgliga problem och skall med den tidens lösningar avhjälpas.
—————————————————————
Så därför vill jag så gärna att vi pratar via text och inte via ljud. Det är inget emot din röst, dialekt eller dina uttryck med stämbanden. Jag vill bara vara en del av vårt samtal och inte bara känna att vi glider längre och längre ifrån varandra för att jag inte hör vad du säger. Vänner skall vi vara och jag vill gärna uppfatta det du säger, för världen kretsar inte bara runt mig utan du är lika viktig. Annars hade jag aldrig bemödat mig att försöka förklara, skriva denna text och försöka finna en lösning. Vänskap är livet och utan vänner så är man en väldigt, väldigt ensam person.
Kram till dig, //Tobbe

Att bygga förståelse

 "Om jag vill lyckas med att föra en människa mot ett bestämt mål måste jag först finna henne där hon är och börja just där. Den som inte kan det lurar sig själv när hon tror att hon kan hjälpa. För att kunna hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad hon gör men först och främst förstå det hon förstår. Och acceptera att jag inte alltid förstår. Om jag inte kan det så hjälper det inte att jag kan och vill veta mera." 

Mycket kloka ord från den danske filosofen Sören Kierkegaard.

Som normalhörande förälder till ett hörselskadat barn har jag ingen förförståelse. Jag vet inte hur det är att inte höra som jag. Jag vet inte hur det är att inte uppfatta välden på samma sätt som jag. Kanske kommer jag någon gång i framtiden att förstå på riktigt, kanske kommer jag inte att göra det.

Fram tills det kansket måste jag bygga min förståelse. Jag måste lära mig att förhålla mig till min sons hörsel. Jag måste lära mig hur andra människor upplever sin hörsel, andra människor som är i en position där de själva kan berätta. Jag lär mig. Jag bygger någon slags förståelse genom att prata med människor som lever med en annan slags hörsel, eller total avsaknad av hörsel. Jag lär mig genom fysiska möten men också genom virtuella möten. Jag lär mig genom att andra människor generöst delar med sig av sina, högst personliga erfarenheter, genom bloggar eller grupper på facebook. Jag lär mig genom att vara öppen. Jag lär mig av Åsa, av Maria, av Torbjörn, av Frida, av alla föräldrar som som kommit längre på sina barns hörselresor. Jag lär mig genom att läsa, genom att titta, genom att lyssna.

Det där med att utnyttja den taskiga hörseln

Henry har kommit på, för första gången, hur han kan utnyttja sin taskiga hörsel för egen vinning. Tyvärr har han ännu inte fått det resultat han önskar sig.

För ungefär en vecka sedan bad jag honom göra något, kommer inte ihåg vad, och han upprepade direkt Vad sa du mamma? Jag upprepade mitt önskemål med lite andra ord och han lommade iväg för att göra det jag bad honom.

Just då tänkte jag inte så mycket på det men allt eftersom dagarna gått har jag märkt ett litet mönster. Så fort unge herrn inte önskar göra något jag ber honom säger han Vad sa du mamma? Jag upprepar mig både en och två gånger, jag vet vad han är ute efter men det kommer inte att hända. Allt han vill är att jag säger följande: det var inget Henry.

Not. Going. To. Happen.

Hur kan en hörselnedsättning låta?

Henrys nedsättning ligger runt 75-80 decibel och i en relativt rak linje.

Möte med förskolan

Äntligen äntligen känns det som att förskolan har fattat vad det handar om, hur de ska möta Henry och vad de behöver göra för att saker och ting ska fungera. Kanske har de vetat detta under en längre tid men inte haft förmågan att kommunicera detta till oss som föräldrar, snabba möten i hallen vid hämtning och lämning räcker inte till för att vi ska kunna känna oss trygga i det arbete förskolan gör med Henry.

Under stor del av hösten och vintern har vårt förtoende för förskolan inte precis varit gigantiskt. Vi har inte fått de svar vi velat få från förskolechefen, vi har inte känt att personalen alltid förstått oss och vad vi menar, att de kanske inte riktigt förstått vad det hela handlar om.

I måndags hade vi det första avstämningmötet sedan i december och nu äntligen har vi fått till en tydlig mötesstuktur med ett antal frågeställningar vi utgår ifrån under diskussionen. Äntligen har det bokats in regelbundna kortare avstämningmöten med oss föräldrar och äntligen har det bokats in kvartalsvisa möten med förskolechef, pedagoger, specialpedagog och oss.

Förskolechefen verkar vara intresserad att ta ytterligare hjälp och handledning från SPSM, specialpedagogiska skolmyndigheten, pedagogerna verkar gilla de olika länkar kring bland annat teckenspråk jag skickar till dem lite då och då.

Helt enkelt verkar de ha fattat! Nu håller vi tummarna att detta inte var en engångsföreteelse.



Exempel på frågeställningar att utgå ifrån:

• I vilka situationer märker ni att barnet inte är delaktigt?
• Hur märker ni att barnet inte orkar lyssna?
• Hur säkerställer ni att barnet orkar lyssna?
• Hur leker barnet med kompisar?
• Hur jobbar ni för att stimulera språkutvecklingen?

Skyltning

Vi skulle vilja få upp en informationskylt som visar att det finns personer med nedsatt hörsel i området. Vi bor på en hörntomt med addres på en återvändsgata som i sig är väldigt lugn, kruxet är att den andra gatan är bra mycket mer trafikerad efter stans ena vårdcentral ligger i slutet av gatan. Många bilar per dag på en ganska smal gata med många cyklister och gångtrafikanter som ska dela på utrymmet.

Jag mailade kommunen och fick följande svar:

Tack för ditt mejl med önskemål om uppsättning av skylt Nedsatt hörsel
Denna skylt liksom Nedsatt syn sätts upp i eller vid områden där flera
personer med nedsatt funktion finns och vistas, i samma stil som vi
exempelvis varnar för Lekande barn vid skolor och barnstugor.

Däremot sätter vi inte upp dessa typer av skyltar där enskilda personer
bor, vi tror då att det skulle bli översållat med olika skyltar enligt olika
önskemål och den önskvärda respekten hos trafikanterna skulle antagligen
försvinna.

Om ni själva skulle råka sätta upp en sådan här skylt på ett snyggt sätt
så tror jag inte att någon på kommunen skulle ha så bråttom med att
plocka ner den.

Kommunen vill med andra ord inte sätta upp en skylt. De delar av kommunen vi haft att göra med än så länge gällande Henrys nedsatta hörsel har inte varit fantastiska, ljudmiljön på förskolan är till exempel en evig kamp, så jag blev inte jätteförvånad när jag fick svaret. Skickade iväg ett vändande mail med lite fler argument så får vi se vad de säger. Varför ska det vara enkelt när det kan vara svårare?

En medförälders besked

Hela dagen har jag gått och funderat och tänkt och undrat och känt och upplevt och väntat. Väntat på besked. Undrar hur det går för dem? Kommer de att få ett svar på hjärnstamsaudiometrin? Vilket svar kommer de att få? Kommer de att få svar på några av sina frågor?

Hen hör inte.

Världen rämnar, totalt för en del och mindre för andra. För vissa blir beskedet mest positivt, mitt barn är som mig som oss vi kan hjälpa vi förstår. För andra är det ett katastrofalt besked. Mitt barn hör inte jag kan inte kommunicera med mitt barn jag kan inte hjälpa mitt barn jag är rädd. En ny och annorlunda värld öppnas, en parallell värld som en kanske inte alls hade en tanke på att den ens existerade, en värld andra människor lever i. Inte en värld jag lever i. Men jag finns i den här världen nu. Hur går jag vidare? Miljoner triljoner frågor tankar orosmoln.

För snart ett år sedan satt vi i ett väntrum på CI-teamet i Lund. En liten familj satt tillsammans, väntade och såg sammanbitna ut. Jag skrev då och jag skriver nu;

Jag kommer ihåg när vi satt i det där väntrummet på audiologen i Helsingborg. Jag kommer ihåg hur jag kände när jag fick syn på några barn med hörapparater. Hur förtvivlad jag kände mig. Jag kommer ihåg hur orolig jag kände mig. Jag kommer ihåg hur arg jag var. Hur orättvist det var att min bebis kanske inte hörde.
Jag önskar att jag hade kunnat säga till mig då att min unge är alldeles helt underbar och perfekt som han är. Att han är en glad skit med massor av humor, ännu mer humör och närma till skratt. Att han är smart, rolig och underhållande. Att han älskar sin storasyster och nästan kan gå. Att jag älskar honom av hela mitt hjärta. So what att han inte hör, taskig hörsel gör inte en människa till en människa. Allt det andra gör en människa. 

Taskig hörsel gör verkligen inte en människa till en människa. Allt det andra gör en människa. Humorn glädjen skratten ilskan sorgen. Inte hörseln.

En del av mig

Kanske är det för att jag numera befinner mig i ett delvis annat land än tidigare som jag lagt märke till att hörselskadade och dövas situation verkar lyftas fram i media lite mer än tidigare. Eller kanske är det faktiskt så att ämnet fått större plats i TV-tablån. I vilket fall som helst tycker jag det är positivt. Ju mer inblick vi får i andra människors liv desto större förståelse kan vi få. Ju mer vi kan om någon annan desto bättre kan våra möten bli. Ju mer jag kan lära mig om hur det kan vara att leva med en hörselskada desto bättre hoppas jag att jag kan bemöta Henrys behov i framtiden. Ju mer jag kan desto bättre förutsättningar hoppas jag kunna ge Henry.

Bild lånad från ur.se

STV 2 visar just nu serien En del av mig som handar om fem unga människor som öppenhjärtligt berättar om sina liv, om diskriminering, mobbing och utanförskap men också om gemenskap, framtidstro och glädje. Se den!



Jag märker att jag inte kan få nog av andra människors tankar om, och upplevelser kring, sin hörselnedsättning/dövhet. Hur de känner inför sin uppväxt, hur deras föräldrar hanterade det hela (eller inte), hur det fungerade i skolan med kompisar och undervisning. Vad som funkade och vad som inte funkade. De böcker och de TV-program jag lyckats hitta och som berör just unga människors tankar om sig själva har haft några år på nacken så det känns bra med ett nyare perspektiv. Det jag är rädd för är att exakt samma tankar om samhällets stöd eller icke-stöd kommer att lyftas fram. Att nya generationer tvingas kämpa mot samma problem, samma utanförskap, samma skit.

Inte samma chans

Kattis Ahlström ledde häromkvällen en debatt som visades i SVT2; Inte samma chans.

Jag blir ledsen, upprörd och uppgiven inför det faktum att många döva och hörselskadade barn inte når skolans nationella mål, och att de sedan som vuxna möts av diskriminering och okunskap när de väl ska ut på arbetsmarknaden. Jag blir ledsen när jag inser att familjer väljer bort möjligheten att inte kunna kommunicera med sitt barn.

Jag förstår inte hur man som förälder kan välja bort sitt barns språk. Ja, det är skitsvårt att lära sig ett nytt språk men hur sjutton kan man välja att inte vilja kommunicera på det språk sitt eget barn behöver? Vi försöker iallafall.

Jag känner en enorm respekt inför alla fantastiska människor som orkat och kämpat sig igenom en skolgång med ibland riktigt dåliga förutsättningar, med lärare som inte kan kommunicera obehindrat med sina elever, men en skolledning (SPSM - specialpedagogiska skolmydnigheten) som inte verkar förstå att dess elever måste kunna kommunicera med sina lärare. Jag känner en enorm respekt inför alla dessa människor som får kämpa mot fördomar och misstro.

Jag känner hopp inför framtiden, att politiker och skolledare ska förstå och arbeta för att döva och hörselskadade barn ska få samma möjligheter och samma rättigheter som hörande barn. Att hörselskadade och CI-döva barn som väljer talat språk ska få de bästa förutsättningarna för att kunna interagera med alla andra elever på samma villkor utan att hamna i ett utanförskap. Att hörselskadade och CI-döva som väljer tal och teckenspråk ska få möjlighet att ta till sig båda språken utan att behöva gå på specialskola om de inte vill (som drivs av SPSM), utan att behöva flytta hemifrån när de är små eller behöva pendla i timmar varje dag. Att hörselskadade, CI-döva och döva som har teckenspråk som första språk ska få vara i en fullt teckenspråkig miljö med samma förutsättningar och krav på motprestation som alla andra elever. Att alla barn med hörselnedsättning ska ges samma chans att uppnå nationella kunskapsmål. Som slipper diskrimineras på arbetsmarknaden. Som slipper bli funktionshindrade. Som slipper bli handikappade.

Jag önskar att funktionsnedsättningen får förbli en funktionsnedsättning och inte ett funktionshinder eller handikapp. Detta vill jag ska bli verklighet för Henry.

Förbjudna tankar

Ibland tänker jag tanken, den absolut förbjudna tanken. Den som jag kanske inte ens borde skriva. Den som jag faktiskt nog inte ens borde tänka. Men den jag tänker iallafall någon gång då och då.

Hur hade det blivit om Henry blivit till en vecka senare eller en vecka tidigare?

Jag älskar min son av hela mitt hjärta, han är fantastisk på så många olika sätt. Men, hade han varit samma människa utan hans hörselskada? Hade han fortfarande varit Henry om han hade perfekt hörsel? Antagligen hade han inte det, men eftersom den Henry inte hade funnits hade vi heller inte haft något att sakna eftersom vi hade haft den andre Henry.

Förbjudna tankar, absolut. Men jag tror att det är viktigt att få ha de här tankarna utan att skämmas, utan att tycka att man är en hemsk människa. Jag tycker verkligen att det hade varit bättre för Henry om han slapp allt runt sin hörsel, att riskera utanförskap, att vara annorlunda, att inte riktigt höra till. Jag önskar inte att vår version av Henry hade perfekt hörsel eftersom den önskan aldrig kommer att leda någonstans, vår version är en helt fantastisk liten människa fylld av så mycket kärlek, värme och humor. Jag har inga problem med att han hör dåligt, det är liksom vad det är och det är inget vi eller någon kan ändra på. Däremot hade jag gärna sett att han sluppit.

Får man tänka såhär?

Ljudvolym

Henry har jobbat på att öka sin lungkapacitet och träna stämbanden de senaste dagarna, jäklar vad högljudd ungen kan vara. Han har en ordentlig pipa och är inte rädd för att använda rösten, både när han är arg och glad. Jag har förstått att många barn med hörselnedsättning är högljudda och Henry verkar inte vara något undantag. Det får väl bli till att stoppa bomull i öronen och gilla läget.

"Elever med hörselskada får inte alltid hjälp"

Nyheten att barn med hörselnedsättningar inte får samma hjälp över hela landet har lyfts i media under dagen. Vissa landsting står för alla kostnader i samband med en elevs skolgång medan andra landsting har lagt över investeringskostnaden på skolan och i förlängningen kommunen. Detta gör säkerligen att många skolor inte köper in den optimala tekniken för det enskilda barnet.

Eftersom Henry är såpass liten använder vi inte någon teknik förutom CI och hörapparat men så småningom kommer det bli aktuellt med olika tekniska lösningar. Kanske blir det ett FM-system, kanske en bärbar slinga, vem vet. Tekniken utvecklas hela tiden och det som gäller nu är ute imorgon. Teknikämnet dyker upp lite då och då i det fantastiska facebookforum jag är med i och det har verkligen visat sig att det skiljer sig från landsting till landsting. I ett landsting får barnen inte ta med sig hörseltekniken hem utan bara använda den i skolan, på fritiden får de lita till sina hörapparater. Tänk själv hur svårt det är att uppfatta en ridlärares röst i ett ekande ridhus om du inte har ett FM-system eller bärbar slinga där ljudet leds direkt in i hörapparaten. Tänk hur du sitter i bilen och inte har möjlighet att delta i samtalet eftersom biljuden från bilen gör att du inte hör vad som sägs.

Det ska inte göra någon skillnad om man bor i Skåne eller Småland eller Västerbotten, de barn som behöver hjälp SKA få den all den hjälp de behöver. Föräldrar ska inte behöva stånga sig blodiga för att deras barn ska kunna delta i samhället på samma villkor som normalhörande barn. De barn som har föräldrar som inte orkar, vill, kan slåss för sina barn ska inte behöva drabbas av landstingens spariver.

Veckan har också bjudit på en annan hörselnyhet, en väldigt tråkig sådan. Politikerna i Östersund (S, C, MP och V) har beslutat att hörselspåret som finns i kommunen ska läggas ned. Från och med 1 april i år kommer inget nyintag att ske. Ett hörselspår innebär att klasserna är betydligt mindre än en vanlig klass, lokalerna är helt anpassade utifrån hörselproblematiken och personalen har oftast en djupare kunskap om hörselnedsättning och vad det innebär för barnet.

Inkludering fungerar för många barn med hörselnedsättningar men definitivt inte för alla. Genom att lägga ner klasser likt den i Östersund kommer de barn med större behov att exkluderas istället för inkluderas. De kommer inte att ha möjlighet att hänga med i den större klassen, de kommer att missa en massa information, de kommer alltid att vara "hen som inte hör". I en hörselklass finns andra barn att identifiera sig med, andra barn som förstår hur det är att vara annorlunda, andra barn att som lever med liknande förutsättningar.  Föräldrar kommer att ställas inför alternativet flytta och med det lämna jobb, vänner och gemenskap eller stanna kvar och veta att deras barn inte befinner sig i en bra lärmiljö.

Tufft val.

Glöm det!

Fick tips om en väldigt bra och informativ film från Norge som heter Glem det! - En film om å være hørselshemmet i videregående skola (Glöm det! - En film om att vara hörselskadad i gymnasieskolan). Jag gilar den verkligen, den är konkret, tydlig och informativ och den ger tips på vad man kan tänka på för att underlätta lyssnandet. 

Offra gärna en halvtimma av ditt liv för att lära dig mer om hur det kan vara att leva med en hörselnedsättning.

Tack!

http://www.youtube.com/watch?v=046ZsaJYUh0

 

Hörselresan - ett år senare

Om elva dagar är det på året ett år sedan Henrys hörselnedsättning konstaterades och sattes på pränt, att påverka honom för all framtid. Jag kommer ihåg känslan, avgrundskänslan, jag hade i magen i bilen på väg in till sjukhuset för att göra det test som faktiskt skulle visa vad som var fel på vår lille tvåmånadersbebis. Innerst inne visste jag att något var fel men hoppet är verkligen det sista som lämnar människan. Kanske, kanske, kanske hör han perfekt. Kanske, kanske, kanske visar maskinerna fel. Kanske, kanske, kanske vet inte läkarna och audionomerna vad de pratar om. Kanske, kanske, kanske....

Faktum är att läkarna visste vad de pratade om, maskinerna visade inte fel och visst hör han dåligt. Ärligt talat hör han riktigt, riktigt dåligt utan hjälpmedel. Utan sin hörapparat och utan sitt CI reagerar han på tal om vi är väldigt nära honom, men bara på ett såpass kort avstånd som en meter har han svårare att höra oss. För att få hans uppmärksamhet från ett par meters håll vår vi höja rösten ordentligt.

Under året som gått har hela familjen landat lite tror jag. Hörseln är ständigt närvarande men pockar inte konstant om uppmärksamhet. Vi har strategier och verktyg för att kunna hantera kommunikationen. Vi har en grundtrygghet i varandra som gör oss starka och redo att tackla de utmaningar Henry kommer att ställas emot. Vi vet att vi kommer att få kämpa extra mycket för Henry, kanske fatta beslut som vi helst inte hade velat fatta och vara de besvärliga föräldrarna.

Jag drömmer om att viska i min sons öra att jag älskar honom men jag vet inte om han kan höra det.

Reality check, igen...

Vår audionom berättade häromdagen att allt det en normalhörande person hör på ett år tar det sex år för en hörselskadad person att höra.

Försäkringskassan har nekat Henry vårdbidrag igen med samma motivering som tidigare. De anser, bland annat, att han endast har ett något ökat behov av träning av kommunikation och språkinlärning jämfört med hörande barn.

Allt det Henry ska lära sig måste ske genom riktad information och kommunikation. Han kan inte ta till sig kunskap genom att snappa upp det andra pratar om. Han kan inte lära genom att lyssna på sin omgivning så som normalhörande gör. Att Försäkringskassan endast ser ett något ökat behov för riktad kommunikation och språkträning visar på skrämmande kompetensbrister vad gäller hörselnedsättningar. Är detta symptomatiskt för samhället i stort?