Möte med förskolan - uppföljning del 2

Efter samtal fram och tillbaka med både förskolechef och specialpedagog kändes det som att vi landade i ett litet klassiskt krismöte idag. Förskolechefen ville att vi skulle sätta oss ned tillsammans med personalen och prata. Jag sa till henne i telefon att jag faktiskt inte riktigt förstod syftet med mötet, vi är på det klara med att vi vill att Henrys specialpedagog ska vara ute i verksamheten och observera honom, hennes synpunkter är väldigt viktiga för oss. Vi landade iallafall att vi skulle träffas idag för att prata igenom saker och ting.

När vi väl satte oss ned tillsammans allihopa visade det sig att det var flera saker som personalen upplevde som jobbigt, bland annat den här bloggen. Jag försökte förklara hur viktig den är för mig, att jag här har en möjlighet att ventilera mina tankar men även också kunna dela med mig av mina erfarenheter. Detta kommer jag att fortsätta med, jag kommer också att fortsätta skriva om mina tankar king förskolan. Jag har aldrig sagt något ont om pedagogerna, de gör ett fantastiskt jobb utifrån de förutsättningar de har. Jag pekar inte ut någon av dem och har inte heller för avsikt att göra så. De gånger jag är frustrerad har det ofta brustit i kommunikation mellan förskolechefen och oss, ibland har det berott på att förutsättningar varit oklara och ibland på missförstånd.

Det visade sig också att specialpedagogens uppdrag gentemot oss och förskola varit lite oklar. Hörselenheten utgår ifrån barnet och dess familj och inte ifrån förskolan, de ger gärna råd och tips på vägen men jobbar inte direkt mot förskolan. I vårt fall hade detta inte varit helt tydligt. Åter igen kommunikationsproblem.

Vårt största problem, som jag upplever det, är att kommunikationen mellan oss och förskolan inte varit optimal under det senaste halvåret. Efter vårt senaste möte i förra veckan har vi bestämt datum för kortare avstämningsmöten fram till jul, en gång i månaden sätter vi oss ned tillsammans och går igenom status och får en chans att prata igenom saker och ting. Om personalen inte informerar oss om deras upplevelser har vi ingen chans att bemöta och förtydliga och förklara. Jag hade ärligt talat inte en aning om att de kände så som de faktiskt kände.

Jag vet att vi som föräldrar är väldigt krävande, att vi vill mycket och har höga förväntningar på alla (inte minst oss själva) som är involverade i "team Henry" men vi gör detta för Henry. För att vi vill att han ska få så bra förutsättningar som möjligt till ett kommunikativt och delaktigt liv. Om vi inte ställer krav på oss själva och hans omgivning gör vi inte vårt jobb som hans föräldrar. Så enkelt är det.

Möte med förskolan - uppföljning

Henrys specialpedagog från hörselenheten ringde mig idag. Har du tid en stund? sa hon. Sedan berättade hon att förskolechefen hade ringt och lämnat ett meddelande på telefonen att uppföljningen av en observation specialpedagogen skulle göra av Henry skulle ställas in och att förskolan skulle ta hjälp av SPSM istället för vidare handledning.

Åter igen har kommunikationen brustit och förskolechefen har inte uppfattat varför Henrys specialpedagog varit på plats på förskolan. Specialpedagogen är inte där för att ge handledning till personalen utan hon är där på uppdrag av oss för att observera hur Henry fungerar i gruppen, om och hur han är delaktig på lika vilkor och så vidare. Denna feedback har hon valt att ge både till oss och till pedagogerna för att de ska just få lite återkoppling på hur hon upplever att det fungerar med Henry.

Vi vill givetvis att Henrys specialpedagog ska vara ute i verksamheten och ge oss sina synpunkter, hon har en helt annan typ av kompetens än vad pedagoger och förskolans specialpedagog har, så för oss är hennes synpunkter oerhört viktiga.

Det ska bli mycket spännande att se hur förskolechefen bemöter nästa observationstillfälle. Henrys specialpedagog hade inte lyckats få tag på förskolechefen när hon ringde mig så jag vet ännu inte vad som sagts som svar på avbokningen.

Möte med hörselhab

Jag undrar om andra föräldrar också gillar att ha möte med hörselhabiliteringen, eller om det bara är jag som är lite egen? Två timmars trevligt samtal om hur saker och ting går, tid för att diskutera det som kanske inte känns lika bra och tid för att analysera vad som fungerar och varför det fungerar. Jag går ifrån dessa möten med vår specialpedagog och kurator med ny energi, med en känsla av att vara tillfreds, att vara stolt och nöjd med både oss som föräldrar och med Henry.

Varje termin träffar vi kurator och specialpedagog för att utvärdera den senaste målplaneringen, nuläget och hur vi ser på framtiden. Mycket fokus är på hur vi föräldrar upplever olika situationer, vad vi behöver stöd med, vad som fungerar bra. Vårt övergripande mål har hela tiden varit Henrys kommunikation, att vi önskar två, eller helst trespråkighet, för honom. Genom mycket medvetna kommunikationsstrategier från vår sida är vi på god väg med alla tre språken. Genom bra arbete från förskolans personal är vi på god väg. Genom bra arbete från Henrys specialpedagog är vi på god väg.

Det känns fint att få sitta tillsammans med folk som jobbar med hörsel och kunna tillåta oss att säga att fy fan vad vi gör ett bra jobb med Henry. Han utvecklas, hans språk utvecklas som de ska och i mångt och mycket är det vårt jobb som ligger bakom framgångarna. Det känns fint att få sitta tillsammans och diskutera vår frustration gällande förskolan och att vi känner att vi inte får gehör hos förskolechefen, att hon har taggarna utåt så fort vi försöker kommunicera med henne. Det känns fint att kunna lägga fram välutvecklade argument för varför vi vill använda våra TUFF-timmar snabbare än vad specialpedagogen tycker. Det känns fint att få sitta där och asgarva tillsammans lite då och då, att verbalisera tankar och funderingar. Det känns helt enkelt fint att dessa människor finns där för att hjälpa och stödja oss i vårt arbete med Henry.

AVT på upploppet

Henry och maken har under hela hösten gått på AVT varannan vecka och nu under vårterminen minskas det ner till en gång per vecka för att sedan fasas ut helt. Andra barn behöver få hjälp av vår fina specialpedagog och Henry gör framsteg på framsteg. 

Det känns lite läskigt och vemodigt att inte längre regelbundet hänga i hörselenhetens lokaler där på andra våningen i bankhuset mitt i Helsingborg. Vem ska nu hålla koll på att talutvecklingen går framåt? Visst kommer vi att ha kontakt med specialpedagogen genom förskolan och olika träffar men det blir nog inte på samma sätt. Henry kommer också att träffa logopedjonas i Lund en gång per halvår och skulle det behövas mer finns det logopeder knutna till både förskola och hörselenheten. Vi är med andra ord inte på något sätt övergivna.

Henry själv älskar sin specialpedagog och tycker att AVT är skojigt som bara den. I förra veckan var jag med på vårterminens första AVT och vilken glädjestund det är! Det är helt omöjligt att inte ryckas med, det sjungs och klappas och leks och efter en timma i det där rummet känns livet lite lättare och lite mer  skimrande.

Utvärderingsdags

Varje termin gör Henrys specialpedagog en utvärdering av hans språkliga förmåga utifrån fem områden; lyssna/höra, tal, språk, kognition och kommunikation. Specialpedagogen noterar hur nuläget ser ut samt vilka nya mål som finns inför nästa termin. Listan är flera sidor lång men jag bjuder på några av dem.

• Lyssna/höra
• Nuläge:
• känner igen flera vardagsfraser från hemmet och på förskolan
• känner ofta igen kända barnvisor, vill ibland sjunga med, ibland med rörelser
• riktar sig konsekvent mot den som pratar, har en god riktningshörsel på kort avstånd. 

• Nya mål:
• utveckla och förstå nya vardagsfraser i hemmet och på förskola
• ska känna igen och imitera med röst nya barnvisor hemma och på förskolan
• ska reagera på kända ljud och röster på längre avstånd i känd miljö

• Tal
• Nuläge:
• börjar variera sin röststyrka, svagt och starkt
• imiterar ofta stavelsekombinationer
• har utvecklat sitt uttal av kända ord och fraser 

• Nya mål:
• ska regelbundet variera sin röststyrka
• ska oftare imitera stavelsekombinationer
• ska börja imitera sånger med röst (oftare än idag)

• Språk
• Nuläge:
• börjar på ordnivå uttrycka ett fåtal känsloord
• börjar använda 2-3 ordsmeningar
• förstår oftast frågeord Var är? Vem är det? Vill du? genom att svara i ord

• Nya mål:
• konsekvent förstå artighetsfraser och imitera tack och varsågod (på svenska och engelska)
• ska förstå flera uppmaningar i två led (ex ta mössan och lägg på stolen)
• ska förstå fler substantiv, adjektiv och verb i känd miljö

• Kognition
• Nuläge:
• ramsräknar konsekvent till tre i olika situationer i känd miljö
• förstår några motsatsord, ex kallt-varmt
• kan peka ut flera kroppsdelar på sig själv

• Nya mål:
• ska börja pekräkna till fem
• ska öka sitt intresse för att lyssna på nya sagoböcker
• ska utveckla och förstå fler motsatsord

• Kommunikation
• Nuläge:
• kommenterar ofta vad han hör och uppfattar av informationen från sin omgivning på kort avstånd
• uttrycker ogta verbalt och med pekningar för vilja och behov
• förstår principer för turtagning

• Nya mål
• ska verbalt eller med gester säga till när han inte förstår eller inte hör
• ta verrabal initiativ till lek och samspel
• börja ställa enkla frågor om hur föremål fungerar

Kommentar/utvärdering (i urval):
"Engelska språket har en del annorlunda språkljud än det svenska språket vilket innebär att Henry måste få möjlighet att höra dessa språljud ofta och med regelbundna upprepningar. Henry visar att han är genuint intresserad av att lyssna och förstå sin omgivning. Henry visar oss idag att han förstår en del ironi från förälder. Henry upplevs idag från sin kända omgivning att han är en ordimitatör och en "ordspottare". Henry är intresserad av hur munnen formas utifrån olika ljud. Henry kommunicerar ofta med verbal kommunikation.

Henry har god nytta av teckenspråk/tecken som stöd och utrycker sig ofta spontant med olika tecken i de miljöer som inte är tillräckligt ljudsanerade eller med ett större antal personer i eller om han inte kan uttycka sig snabbt nog så lägger han oftast till tecken innan talet kommer."

Japp, det går bra för den lille skiten! Han pratar och pratar och pratar. Han tecknar och tecknar och tecknar. Åter igen är jag så glad att vi valt att även satsa på teckenspråk och jag bara önskar att vi kunde ge honom mer. Han suger i sig tecken som en svamp (idag teckent för öl. Daddys öl satt han och teckenpratade) och det syns på honom hur mycket han trivs med att både teckna och prata.

Höstterminens första AVT

Henry glänste under dagens AVT och fick Specialpedagogkarin att ömsom skratta och ömsom få lite lätt fuktade ögon. Vår son är kommunikativ och använder både ord, röstläge och tecken när han kommunicerar, han är animerad och skämtar, på nästantvååringars vis. Han har förstått hur rösten går upp vid frågor. Han har fattat att tecken förstärker tal och tvärt om.

Flera gånger fick Specialpedagogkarin sitta på händerna för att låta bli att möta hans tecken; AVT fokuserar på tal så under dessa stunder använder vi inte tecken alls. Idag smög det iallafall in några tecken från hennes sida, någon varg här och en katt där, lite ont och ett pyttelitet snabbt roligt.

Det märks verkligen att allt jobb vi lägger ner på Henrys språkutveckling ger resultat. Han har ett hyfsat stort teckenförråd (speciellt med tanke på hur lite tsp maken och jag kan), han förstår massor, han kan följa enkla instruktioner, han härmar och upprepar ord och ibland får han till och med ihop tvåords- och treordsmeningar (och jag blir så galet vansinnigt stolt). Vi övar konstant utan att han är medveten om det, vi tänker på hur vi pratar med honom, vad vi säger och hur vi säger det. Vi tänker på bakgrundsljud och andra störande element. Vi upprepar och upprepar och upprepar, in absurdum känns det som. Möt papegojan Emma liksom. Vi pratar och beskriver, sätter ord på nya ljud och gamla bekanta ljud. Vi övar på beskrivningar, vi övar på prepositioner, vi övar på det mesta. Sättet att kommunicera på blir så småningom till en vana, en vana som alla andra. Det sker av sig själv. Helt plötsligt kan jag stanna upp och lyssna på mig själv från ett utifrånperspektiv. Det låter lite konstigt men vet du vad? Det skiter jag i. Jag skiter i att jag låter som en papegoja, jag skiter i att jag är obekväm och tjatig och besvärlig (japp, här kom jag in lite på den pågående förskolefrågan). Jag gör det här för Henry. Jag gillar inte att vara obekväm tjatig och besvärlig. Jag gillar det verkligen inte. Men jag gör det.

Snart börjar verkligheten igen

Makens föräldralediga år tar slut på måndag då inskolningen på förskolan börjar. Nu ska vi på riktigt få ihop projekt familj med aktiviteter hit och aktiviteter dit. Hösten 2013 kommer förhoppningsvis att blir lugnare än hösten 2012. Vi fortsätter med AVT'n men istället för varje vecka blir det ungefär varannan vecka istället. Trots att det händer enormt mycket med Henrys talutveckling känns det bra att inte släppa våra regelbundna besök hos specialpedagogkarin. Höstlovsveckan dedikerar vi till teckenspråksinlärning, fem dagars intensivpluggande för maken och mig och fem dagars lek för barnen. Lek med andra barn i liknande situation som Henry och storasyster. Storasyster som fortfarande pratar om vårens teckenspråksupplevelse.

Utöver AVT och teckenspråkskurs ska vi säkert hälsa på CI-teamet i Lund någon gång och säkerligen ha olika möten och avstämningar med förskolan. Och säkerligen kommer vi att få något slags beslut från Förvaltningsrätten angående vårdbidragets storlek. Och säkerligen kommer vi att få överklaga en gång till, den här gången har vi båda bestämt att vi inte ger oss förrän vi har gått hela vägen till toppen av domstolssystemet för socialförsäkringsfrågor. (Jag fick veta nyligen av en person att bekanta till hen tog ärendet hela vägen till Kammarrätten, som bestämde att deras döva barn skulle ha ett helt vårdbidrag. Med andra ord går det att få rätt mot Försäkringskassan men det tar vansinnigt lång tid, tre år i deras fall). Och just det ja, storasyster ska hinna med diverse logopedbesök och lite simskola. Och så ska vi få hem alla dagissjukor så att vi får vabba lite också.

Det kan bli en spännande höst det här.

När kommer bakslaget? När kommer deppet?

Igår var det dags för habiliteringsmöte med specialpedagogkarin och kuratorlina, jag har för mig att vi träffades efter nyår så nu var det dags för uppföljning. Det var ett trevligt samtal och i korthet gick vi igenom favoritämnet vårdbidrag och var vi står nu (väntar svar från förvaltningsrätten), hur vi känner om familjens väg mot trespråkighet samt lite tankar kring förskolan. Det visade sig att vi inte är de enda som har problem med försäkringskassan, många i nordvästra Skåne upplever samma sak som vi upplever medan man i södra Skåne eller nordöstra delarna inte märker av samma problem. Åter igen försäkringskassans fruktansvärda godtycklighet och inkompetens som speglas i besluten om vårdbidrag i vår del av regionen kanske?

Hörselenheten har haft upprepade möten med försäkringskassan i Helsingborg men det räcker föga, de fattar beslut som skiljer sig avsevärt mot andra delar av landet. Det enda sättet att komma åt det här problemet är att lyfta det högre upp i instanserna och det är det vi gör nu. Förra gången gav vi upp efter det att förvaltningsrätten sa nej på grund av Henrys ringa ålder men den här gången fortsätter vi. Om inte jag som förälder kämpar, vem kämpar då? Jag kan inte bara sitta och beklaga mig över försäkringskassans kassa beslut utan jag måste försöka göra något om det.

Precis innan vi avslutade mötet nämnde kuratorlina de känslomässiga aspekterna, att saker och ting kanske kan kännas jobbiga, att vi har gått igenom en hel del under de snart 1,5 år som gått sedan vi fick reda på att Henry inte hör. Jag har tidvis funderat på det här en hel del, hur det kan komma sig att jag inte sörjt eller varit ledsen eller förbannad. Jag tycker att det hela är djupt orättvist, Henrys liv hade antagligen varit mycket lättare om han hade hört bättre (men vad är det som säger att han inte hade haft något annat som gjort saker svårare för honom), men jag har inte varit ledsen eller förbannad. Kanske kommer jag att bli det när han står inför sin första motgång som direkt kan kopplas till hörseln, eller när han kommer till oss och frågar varför, varför är inte jag som alla andra? Varför kan inte jag höra? Vad gjorde jag för fel? Då kanske, blir jag ledsen, arg och förbannad på orättvisan i att det var just Henry som skulle födas med saknade hörselceller.

Men nu, nu är han bara en lyckligt ovetande unge som just lärt sig gå, som pratar och tecknar och som är helt omöjlig att inte älska.

Henry berättar att han vill gunga, högt.

Utvärdering AVT

Lite då och då sammanställer specialpedagogkarin en utvärdering av AVTn med både nuläge och nya mål. Det är ganska häftigt att ha en detaljerad bild av hur just denna nästan ettochetthalvårings språkförmåga ser ut. Hos de flesta hörande barn tar man språkutvecklingen för given, det bara liksom händer, men med Henry är vi definitivt mer medvetna. Mer medvetna om var han befinner sig, hur mycket han kan och förstår och givetvis blir glädjen extra stor när han säger något nytt, kanske en svårhörd bokstav eller ett tvåstavigt ord.

Här följer ett axplock från de tre A4-sidor vi fick med oss hem igår.

Lyssna/hörsel:

• Kan konsekvent skilja på sång och tal
• Visar aktivt att han vill höra/lyssna, ex peka på örat
• Reagerar ibland på svaga ljud på kort avstånd

Tal:

• Har börjat producera ett fåtal ord, ex bye-bye
• Fyller regelbundet i med ord i ex "starta igång leksak", ett, två och Henry fyller i med TE (tre)
• Har enstaka gång imiterat betoning av mening

Språk:

• Förstår artighetsfraserna "tack" och "varsågod"
• Förstår några enkla uppmaningar (förstår idag mer engelska än svenska) ex ta mössan, ta strumpan, knacka på lådan
• Förstår "vad är?" genom att ta eller rikta sig mot föremålet.

Kognition

• Kan oftast peka ut öga, näsa, mun på föremål
• Intresserad av alla leksaker i hans omgivning
• Kan med viss hjälp lägga ett enkelt knoppussel med fåtal bitar

Kommunikation

• Förstår konsekvent principer för turtagning
• Uttrycker sig oftast med röst och mimik för vilja och behov
• Förstår enkla ja och nej frågor

Nu är vi i Lund, igen

Dags för fjärde justeringen av Henrys CI och nu börjar vi närma oss de rätta nivåerna, någon liten justering till och vi ligger rätt. Vi började hos logopedjonas med en stunds AVT så där på morgonkvisten. Till Henrys stora förtret hann vi inte ens in i väntrummet och alla de roliga leksakerna, tur då att hela AVT-stunden går ut på att leka! Hela Henry hoppar av lycka när lådan med leksaker kommer fram, idag räckte det att han kom in i rummet för att armarna skulle börja vifta.

AVTn går bland annat ut på att öva på det som kallas Lings ljud (m,u,a,sh,s,i). Dessa ljud omfattar hela talbananen. Vokalljud som o, u och i har en ganska låg frekvens och hög volym (mer åt bashållet) medan konsonanter som f och s är mycket svagare och ligger mer mot diskanten. Konsonanter innehåller majoriteten av den information som behövs för att uppfatta skillnader mellan olika ljud. Henry har svårast att höra de svaga, tonlösa och högfrekventa konsonantljuden och därför blev vi alla extra glada och lite till oss när han idag sa s för allra första gången!

Efter AVTn hade vi lite tid att slå ihjäl så vi gick till patienthotellet, checkade in och charmade personalen. Henry har kommit på hur man flirtar, han gör det gärna och mycket. Hela ansiktet är med!

Besöket hos ingenjören gick väldigt snabbt, 10 minuter och ett par småjusteringar. Både ingenjören och audionomen var sjukt imponerade av hur bra det går för Henry och hur duktig han är. Han rör inte sitt CI och verkar väldigt nöjd med att ha det på plats. Idag har han för första gången faktiskt sagt till när spolen ramlat av. Jag märkte att han helt plötsligt pekade mot örat när vi satt på golvet och lekte och när jag tittade upp hängde spolen och dinglade. Satte tillbaka den och tog av den en liten stund senare för att dubbelkolla och visst, han pekade igen. Det om något tar jag som ett bra tecken.

Imorgon är det dags för nytt hörseltest, ytterligare volymjustering och möte med logopedjonas och Henrys specialpedagog K. Efter det är vi klara för den här gången. Återbesök om en månad, om tre månader och om sex månader.

Infodate

Imorgon ska vi till Lund, bara jag och mannen, och träffa en av CI-läkarna. Henry har inte fått någon tid för röntgen ännu och jag hoppas verkligen att läkaren skickat remissen som hon sa att hon skulle göra. Får väl kolla med henne idag. Imorgon är det dags för information om cochleaimplantat, vi har fått lite förberedande material och jag antar att morgondagens date är en chans för oss att ställa frågor. Jag känner mig ganska trygg med det jag kan om CI och vill mest att vi bara ska komma till den punkt där vi får ett ja eller nej.

AVTn i fredags gick oändligt mycket bättre än första gången. Specialpedagogen K sänkte sin röstvolym lite och Henry hade hur kul som helst. Han tycker det är spännande med alla leksaker som vi först säger hej till, leker med, kanske sjunger en sång och sedan säger hej då till. Dock är han väldigt avvaktande, han får en sak framför sig, vi säger "varsågod" och han tittar på oss och säger "ahhh".

"varsågod"
"ahhh"

"varsågod"
"ahhh"

Målet är att han faktiskt ska ta saken och inte bara säga ahhh.

Auditory verbal theory

Idag har vi för första gången varit på AVT och det var en upplevelse. AVT innebär kortfattat att vi föräldrar ska lära oss kommunikationsstrategier för att kunna hjälpa Henry lyssna och lära sig förstå det han hör. Luddigt javisst!

Tillsammans med specialpedagogen K satt vi runt ett bord i ett rum på hörselhab, Henry i barnstol, K på hans högra sida (bäst hörsel), jag på nocken och mannen mittemot. Tanken var att beskriva ett objekt genom ord och sång för att se om och hur Henry reagerar. När K satte igång, högt och ljudligt, blev Henry alldeles livrädd, skrynklade ihop ansiktet och började gråta. Tårar och allt. Efter ett tag fick han sitta i mitt knä och då blev livet lite lättare. I början var han väldigt skeptisk till hela situationen men efter ett tag blev det både bättre och roligare. När det busiga lilla trollet stampade fötterna i bordet skrattade han till och med!

Efter 40 minuter var vi klara med själva terapiavsnittet och då fick Henry sätta sig på golvet med en massa leksaker medan vi sammanfattade händelseförloppet. Fick till och med lite läxa; saker vi ska tänka på inför nästa tillfälle om två veckor.

Det ska bli väldigt intressant att se hur hela processen kommer att påverka Henry och hans hörselutveckling. Spännande.

Hembesök

Haft besök av vår helt fantastiska specialpedagog K idag, hon är en ofantlig glädjespridare och att se hennes samspel med Henry är underbart!

Som vanligt stod en hel drös olika saker på agendan. Vi pratade om Henrys kommande hörseltest och hur vi känner inför ett eventuellt implantat. Vi tog upp vår frustration angående audionom och onödig väntetid på insatserna till happarna. Vi bestämde tid för AVTn (varje fredageftermiddag under ett års tid, ska bli spännande!). Men framförallt, vi lekte med Henry. Alla fyra satt på golvet och lekte med en massa spännande leksaker som K hade med sig.

Vid första anblicken av träpusslet K hade med sig var Henry lite avvaktande och när pusslet helt plötsligt lät som en ko blev han väldigt konfunderad. Direkt tittade han på mig och daddy för att få bekräftelse, vad var det där som lät? Genom ljud och tecken visade vi honom vad han hörde. Vi testade och testade och vid varje ljud tittade han direkt på oss, lite avmätt till själva pusslet men ändå intresserad. Efter ett litet tag började an fingra lite på bitarna, lite kul var det nog iallafall.

Mindre avvaktande var han när läsplattan kom fram, foton på djur i kombination av ljud var tydligen väldigt spännande och när han upptäckte att han själv kunde påverka innehållet på skärmen var lyckan total. Får väl skrapa ihop våra penningar och investera i en ipad!

Möte med specialpedagogen

Idag har maken, Henry och jag träffat Henrys specialpedagog igen och det kändes fantastiskt bra. Hon är väldigt rak och tydlig vilket jag uppskattar, har hon inga svar så tar hon reda på informationen vi efterfrågar, och hon är genuint intresserad av barnen hon jobbar med. 

Vi, eller rättare sagt hon, pratade mest om olika sätt att kommunicera med Henry för att få igång hans joller. Än så länge kommer det mest långa haranger av aaaaaaa och ibland äääää, men inte så mycket mer. Genom att vara övertydlig, att använda hela röstregistret och upprepa, upprepa och åter igen upprepa kommer vi att kunna lära Henry att tolka det han hör. Genom att lära honom detektera ljuden, att lokalisera, identifiera och imitera ljuden kommer han så småningom att kunna förstå och tolka dessa ljud till ord.Vi får väl stå ut med att vår omgivning kanske tycker att vi upprepar oss in absurdum men då får det väl vara så.

Efter sommarens semestrar kommer vi att sätta igång med AVT, auditory verbal therapy, vilket är en arbetsintensiv typ av habilitering där vi som föräldrar tillsammans med specialpedagogen och Henry träffas en gång i veckan under cirka ett år och där vi hjälper Henry att utveckla sitt språk genom att lära honom att lyssna optimalt med den hörsel han har.

Specialpedagogen kommer även att prata med Henrys medicinska team med överläkaren i spetsen då varken hon eller vi är särskillt imponerade av att hans hörapparater ännu inte justeras. Ju längre tid som går utan så optimal hörsel som möjligt destå sämre blir hans språkutveckling. Han är redan sju månader och varje dag utan så god amplifiering som möjligt är en förlorad dag vad gäller språkutveckling. Skulle det sedan visa sig att hörapparaterna inte hjälper honom tillräckligt är det läge för en CI-utredning vilket i sig tar tid (CI - Cochleaimplantat) och således än mer förlorad tid.

Som ett piano med saknade tangenter

Träffade specialpedagog och audionom från hörselenheten för första gången igår vilket var intressant. Det är ganska häftigt att få träffa alla dessa människor som verkligen vill Henrys bästa, som vet vem han är trots att han aldrig träffat dem.

För första gången fick jag nog en förståelse av hur mycket, eller lite, Henry faktiskt hör. Han har en medelsvår hörselskada som gör att han utan förstärkning inte hör alla de språkljud som finns i svenskan. Alla dessa ljud ligger lägre i volym än vad hans hörsel kan uppfatta. Med förstärkning kommer han att höra fler språkljud men inte alla. Audionomen liknade hans hörsel med ett piano som saknar vissa tangenter. Hur högt man än spelar en melodi kommer tonerna ända saknas. Med Henrys typ av skada förvrängs ljuden, vissa ljud saknas och andra låter annorlunda än för en fullt hörande person, det hjälper med andra ord inte att bara höja volymen.

På något lustigt sätt kändes det på det hela ganska bra att få lite mer klarhet i hur Henry hör, kanske är det början på någon slags acceptans. Han är ju världens bästa bäbis som bara råkar höra dåligt!