tisdag 28 oktober 2014

Att tala eller inte tala, det är frågan

Jag lider av en lätt släng av telefonfobi, fråga bara mina vänner och min familj. Att prata i telefon är inget jag gör med glädje eller entusiasm, jag föredrar att kommunicera öga mot öga eller via sms. Kallprat per telefon är helt enkelt inte min grej. När min syster kunde prata telefon i timmar gjorde jag det inte. Som vuxen sms'ar jag nästan alltid mina vänner framför att ringa dem. Jag gör det inte för att jag inte tycker om dem, jag gör det för att jag inte trivs med att kommunicera verbalt utan att se dem.

Varför skriver jag om min telefoniovilja här? Vad har det att göra med det Henry?

Med Henry har det ännu inte så mycket att göra, och kanske kommer det inte att ha med honom att göra i framtiden heller. Han gillar att prata i telefon, att prata med mormor är bland det bästa som finns. Han hör vad hon säger trots att han inte riktigt förstått att personen i luren inte kan se när han nickar jakande på huvudet vid direkta frågor. Vi jobbar på att svara ja eller nej på frågor istället för att nicka eller skaka på huvudet. Men det är en helt annan sak.

Men, oerhört många människor med hörselnedsättning kan inte, eller vågar inte, eller orkar inte prata i telefon. Att försöka uppfatta vad som sägs blir för många en omöjlig uppgift, en ekvation som helt enkelt inte går ihop hur många x och y'n som än finns. Min facebookbekanting Tobbe, som jag lär mig massor av, har skrivit ett fantastiskt inlägg om just telefonerandes vara eller icke vara på sin blogg Att leva med RP:

Hej min vän.

Jag vill inte prata med dig längre.
Nej inte överhuvudtaget, utan bara inte i telefon.
-”Vad i helvete yrar du nu om?”
Nej, jag har inte fått en fix idé om att du är tråkig att lyssna på och att det enda du pratar om är dina jäkla livsproblem. Nej,jag skulle vilja att vi tar våra samtal via textmeddelanden och inte prata om dem via luren som vi gjort innan.
-”Vad nu, varför då?” kanske du häpet undrar.
Jag skall verkligen försöka förklara för dig så du förstår varför. Så snälla försök orka läsa igenom hela nedanstående text, jag har gjort mitt bästa med att vara så tydlig som möjligt.
——————————————————–
2009 så hade jag en stor försämring av min hörsel, då det visade sig vid mitt hörseltest att jag hade sjunkit med hela -10db (decibel) från 63db till 73db. En normalhörande ligger på 0db och dövhet räknas ifrån 90db. Inom hörselvården faller jag under kategorin Gravt Hörselskadad med endast 2db till gränsen för Hörselrester vid 75db. Hörselrester…jisses, bara ordet i sig känns ju sjukt deprimerande. När jag fick reda på det så valde jag att inte prata så mycket om den ”stora försämringen”, inte berätta, utan försökte istället mer och ännu hårdare att lyssna. Priset jag får betala för denna idioti är kronisk trötthet och utbrändhet vilket tillsammans med synens sviktande förmåga blir nästan omöjlig för mig att hantera.
Men att det är ansträngande att höra, låter absurt, va? Om du på något vis känner att du ändå inte kan förstå hur det är (av nyfikenhet) att inte höra bra eller att hur det är att kämpa för att höra, något som en hörande aldrig behöver göra, så har jag ett tips. Ta ett par öronproppar, typ de gula som man stoppar i hörselgången, eller ett par hörselkåpor och bär dem i en veckas tid utan att ta av dem en endaste gång. Inte plocka av dem när du hamnar i en situation där du känner att du måste behöva höra eller ens när du sover, utan fortsätt att ha dem på konstant även om du är på jobbet eller är hemma och leker med dina barn. Ge inte upp och plocka av dem, för den lyxen har inte en hörselskadad. Hörselskydden kommer dämpa din hörsel med ca 35db (ungefär hälften av min hörselnedsättning) och kan ge dig ett hum om hur det är att leva med den typen av funktionsnedsättning. Du kommer märka hur mycket det kommer påverka ditt liv, både socialt och energimässigt. Skulle nu någon i din närhet undra vad du sysslar med så kan du alltid säga att du deltar i ett experiment eller det ärliga faktum att du försöker förstå hur det är att leva med en hörselnedsättning.
Jag fick höra en gång när jag hade stängt av hörapparaterna på grund av för mycket ljud att jag ”valde att utesluta resten av världen, jag valde att ställa mig utanför den”. Detta sårade mig väldigt mycket att få höra i efterhand. Jag valde inte att ha en hörselskada och jag valde ännu mindre att få leva med konsekvenserna av den, framför allt inte de sociala konsekvenser det innebär. Så när jag stänger av mina hörapparater så är det inte för att jag väljer att ställa mig utanför Er värld utan för att jag har inte har något annat val än att förhindra min egen undergång i det ljudkaos jag lever i. På något vis så måste jag ta hand om mig själv och börja respektera det faktum att jag har en grav hörselskada och inte låtsas om som ingenting. Ni vänner som känner mig så väl vet också att det knappt märks på mig att har de funktionshinder som jag har, tack vare många års träning och uppbyggande av ett system som skall förhindra mig att känna mig så utanför. Men på sätt har jag också satt ett enormt krokben för mig själv då jag inte varit tillräckligt öppen om hur dåligt jag hör. Men jag vill ju så gärna inte vara utanför…för det är en hård värld vi lever i.
I en tyst miljö så hör jag i snitt endast vart tredje ord och tillsammans med det visuella, där jag då avläser personens ansiktsuttryck och gester, så pusslar jag ihop dess små pusselbitar till en slags hyfsad logisk innebörd. Det funkar inte alltid och oftast så finner jag mig ståendes vid ett vägskäl i att antingen spela med och låtsas höra eller faktiskt stanna upp samtalet och fråga vad som sade. Tänk dig då i ett telefonsamtal där jag plötsligt inte har ansiktsuttryck att använda och avläsa, samt inga andra referenspunkter som kan hjälpa mig i att förstå vad motpartnern säger. Det blir ibland en väldigt olustig parodi på hur ett samtal skall föras och varje gång jag lägger ner luren så har jag en klump i bröstet av hur otroligt dåligt jag hör.
Så nej, återigen, jag väljer Inte att avskärma mig från omvärlden genom att inte prata i telefonen. Jag väljer att acceptera och respektera den funktionsnedsättning jag har. Jag väljer att inte slita ihjäl mig och utsätta mig för den onödiga och kvävande känsla av utanförskap då jag varken hörde att du skämtade, förstod att du sade något speciellt eller besvarade frågan du ställde.
Skillnaden mellan att prata i luren eller att skriva ett textmeddelande är för dig kanske att det inte är lika personligt för dig att uttrycka dig så. För mig är skillnaden att jag plötsligt förstår vad du säger och kan svara på ett korrekt sätt. Märkligt nog så blir textmeddelandet mer personligt för mig än tal. Text fungerar bra för mig att läsa tack vare de hjälpmedel jag använder, som till exempel zoom, invertering och kontrastskärpa. Jag blir delaktig i konversationen med dig min vän och med hjälp av de olika smileys som finns så kan jag faktiskt få uppleva den känsla du vill förmedla, oavsett om det är :-) glad, :-( ledsen, :-/ besviken, eller med glimten i ögat ;-).
Detta utbyte av konversation kan jag få njuta av så länge min syn tillåter det och den dag mina ögon inte vill…ja då får jag väl försöka samtala i luren igen med min lilla hörsel som jag kanske har kvar eller låta mina fingrar skriva och avläsa via punktskrift. Men det är framtidens sorgliga problem och skall med den tidens lösningar avhjälpas.
—————————————————————
Så därför vill jag så gärna att vi pratar via text och inte via ljud. Det är inget emot din röst, dialekt eller dina uttryck med stämbanden. Jag vill bara vara en del av vårt samtal och inte bara känna att vi glider längre och längre ifrån varandra för att jag inte hör vad du säger. Vänner skall vi vara och jag vill gärna uppfatta det du säger, för världen kretsar inte bara runt mig utan du är lika viktig. Annars hade jag aldrig bemödat mig att försöka förklara, skriva denna text och försöka finna en lösning. Vänskap är livet och utan vänner så är man en väldigt, väldigt ensam person.
Kram till dig, //Tobbe

onsdag 22 oktober 2014

Stranden, Havet, Gruvan, Skogen

Helt plötsligt har barnen börjat berätta vad de gjort på förskolan. Tidigare har vi fått hör "jag kommer inte ihåg" eller "inget speciellt" men sedan starten på nya förskolan får vi veta massor. Väldigt roligt och oerhört skönt att båda barnen verkar trivas väldigt bra.

Jag passade på att filma Henry när han berättar vad de olika grupperna på nya förskolan heter, han valde självmant att teckna genom att fråga hur hav tecknas innan jag började filma. Vi gick igenom de andra orden och sedan började filmandet.

Som vanligt är filmsnutten textad.




måndag 20 oktober 2014

Att bygga förståelse

 "Om jag vill lyckas med att föra en människa mot ett bestämt mål måste jag först finna henne där hon är och börja just där. Den som inte kan det lurar sig själv när hon tror att hon kan hjälpa. För att kunna hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad hon gör men först och främst förstå det hon förstår. Och acceptera att jag inte alltid förstår. Om jag inte kan det så hjälper det inte att jag kan och vill veta mera." 

Mycket kloka ord från den danske filosofen Sören Kierkegaard.

Som normalhörande förälder till ett hörselskadat barn har jag ingen förförståelse. Jag vet inte hur det är att inte höra som jag. Jag vet inte hur det är att inte uppfatta välden på samma sätt som jag. Kanske kommer jag någon gång i framtiden att förstå på riktigt, kanske kommer jag inte att göra det.

Fram tills det kansket måste jag bygga min förståelse. Jag måste lära mig att förhålla mig till min sons hörsel. Jag måste lära mig hur andra människor upplever sin hörsel, andra människor som är i en position där de själva kan berätta. Jag lär mig. Jag bygger någon slags förståelse genom att prata med människor som lever med en annan slags hörsel, eller total avsaknad av hörsel. Jag lär mig genom fysiska möten men också genom virtuella möten. Jag lär mig genom att andra människor generöst delar med sig av sina, högst personliga erfarenheter, genom bloggar eller grupper på facebook. Jag lär mig genom att vara öppen. Jag lär mig av Åsa, av Maria, av Torbjörn, av Frida, av alla föräldrar som som kommit längre på sina barns hörselresor. Jag lär mig genom att läsa, genom att titta, genom att lyssna.





söndag 19 oktober 2014

Simskola med hörsel

Vi har vid några tillfället visat och frågat Henry om han vill använda den speciella badpåsen vi fått till hans CI. Alltid har svaret varit nej. Vi har visat honom påsen, lagt CI't i den och satt hela konkarongen på örat. Inom ungefär en halv sekund har påsen åkt av.

Idag frågade vi honom igen om han ville testa. Ja tyckte han. Jag tog fram påsen, vi tittade på den och la CI't i påsen. Satte påse och CI på örat och två sekunder senare tyckte Henry att nä, den här vill jag inte ha på huvudet.

En liten stund innan det var dags att åka till simskolan frågade vi igen om han ville bada med CI't och hörapparaten. Ja tyckte han igen. Jag dubbelkollade mailet jag fick som svar på min badfråga från hörapparatstillverkaren Phonak, och jovisst går det bra att bada med hörapparaten. Undervattensimmning avrådes men bad går bra.

Väl på plats bytte storasyster om snabbare än Henry och daddy så vi var redan på plats vid poolen när en mäkta nöjd Henry vandrade genom hallen med sin daddy; iklädd hörapparat och plastpåsad CI fasthållet av en snygg badmössa.

Efter badet rapporterade daddy att det hela hade varit en väldigt positiv upplevelse. Daddy, jag kan höra de andra där borta. Det var roligt.

onsdag 15 oktober 2014

Inskolning

Vi har nu klarat av dag två av inskolningen på nya förskolan och än så länge känns det fantastiskt bra. Lyhörd och engagerad personal och en förskolechef som ser till Henrys behov snarare än våra arbetstider. Han får här rätt att vara på förskolan under de timmar pedagogerna jobbar med barnen i utvecklingsgrupperna, under den tid som är avsatt för att arbeta inom olika områden och där personalen har möjlighet att verkligen arbeta med barnet. Dessa tillfällen missade Henry varannan vecka på gamla förskolan eftersom vistelsetiderna var stelbent styrda efter våra arbetstider. Visserligen ska barnets behov ligga i fokus, vilket det gjorde i några månader då Henry faktisk fick vara med. Av oklar anledning fick vi efter några månader veta att det var uteslutet för Henry att vara med eftersom det inte stämde överens med våra arbetstider. Icke förhandlingsbart. Punkt.

Det ska bli spännande att se hur Henry utvecklas på nya förskolan med tanke på deras sätt att arbeta. Unge herrn har ju som bekant ett åldersadekvat språk och vi vill givetvis se att den här trenden håller i sig. Han låg riktigt bra till för ett halvår sedan och han ligger fortfarande helt åldersadekvat men inte riktigt med samma marginal som tidigare. Min förhoppning är givetvis att trenden vänder aningens så att han har en möjlighet att behålla sin goda språkutveckling.

Det enda smolket i bägaren med nya förskolan är att ingen i personalen tidigare använt tecken. Eftersom vi inte valt en hörselförskola (då det inte finns någon inom rimligt avstånd) kan vi inte heller begära att personalen ska kunna använda sig av teckenspråk eller åtminstone TAKK men jag skulle hemskt gärna se att de börjar försöka väva in lite tecken i verksamheten.  Jag får väl skicka förskolechefen en länk till en av Specialpedagogiska skolmyndighetens utbildningar i TAKK och på så sätt så ett litet frö.

På tal om något helt annat. Jag fick ett kort litet meddelande från en medförälder idag: Jag fick din blogg som lästips av vår hörselpedagog idag.  

Stolt? 

Japp!

 

tisdag 7 oktober 2014

Persontecken

I teckenspråk finns något som kallas persontecken. Istället för att hålla på och bokstavera namn vilket kan bli ganska jobbigt om man råkar ha ett långt namn med mååånga bokstäver (har jag nämnt tidigare att det borde vara mot lagen att behöva bokstavera ord med fler än fyra bokstäver? AVOKADO- hallå!! I och för sig ett dåligt exempel eftersom det är ganska enkelt. Ni fattar.) finns persontecken. Ett persontecken kan vara allt möjligt, en bokstavskombination, ett specifikt tecken eller kanske bara en handrörelse som i sig inte är ett tecken.

Tranditionellt sett blir man oftast tilldelad sitt persontecken av någon annan, lite som att bli döpt. För vår del var det här lite lurigt eftersom inte har så väldigt mycket "livekontakt" med teckenspråkiga, så vi fick helt enkelt hitta på våra egna persontecken. Kanske får vi så småningom ett persontecken vi själva inte valt. Henrys persontecken är bokstäverna HY, enkelt och tydligt och ganska ovanligt skulle jag kunna tänka mig. Storasyster Zoës tecken är inte lika unikt, hon heter tecknet BLÅ med bokstaven Z istället för bara pekfingret (pytteliten skillnad men dock en skillnad).

Att välja ett persontecken för min del kändes märkligt och jag vet ännu inte om det är mitt. Jag älskar att läsa så det kändes naturligt att välja tecknet läsa men är det mitt? Oklart. Vad säger du, finaste tolkkusinen? Funkar läsa som mitt persontecken?

Makens persontecken känns inte riktigt klockrent och vi använder det nästan aldrig. Han är uppvuxen i en avlägsen bergsdal i södra Australien med naturen precis utanför ytterdörren. Familjen hade en speciell licens som gav dem tillstånd att ta hand om moderlösa vilda djur och han har därför vuxit upp med små kängurur och wombats och andra söta små djur. Det australiensiska tecknet för wombat (tecknat med en hand) känns bra men samidigt är det något som känns lite konstigt och avigt med det.

---------


Idag satt vi vid ett middagsbord med mysljus endast. Mysljus är egentligen ett big no-no. Bra belysning är viktigt för läppavläsning, något som Henry definitivt använder sig av, men idag var det läge för levande ljus. På grund av detta blev det en del tecknande vid maten (barnen slår mig med häpnad varje gång de använder tecken som jag inte visste att de hade koll på). Helt plötsligt undslipper maken en liten rap varmed jag tecknar PAPPA GRIS. Storasyster utbrister snabbt som ögat Är det daddys persontecken?

Kanske det kanske!


onsdag 1 oktober 2014

Klagomål

Efter mycket debatt med mig själv har jag nu lämnat in ett skriftligt klagomål till kommunen gällande förskolechefens oprofessionella bemötande. Jag gillar inte konflikter men känner att det är läge med en tydlig markering. Kanske har andra föräldrar drabbats på andra sätt, men om ingen någonsin säger något kan man heller aldrig någonsin förändra och förbättra.