Visar inlägg med etikett döv. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett döv. Visa alla inlägg

onsdag 10 juni 2015

Nya perspektiv

Jag satt igår kväll och tittade på del tre av SVTs serie Nya perspektiv. Att titta på teckenspråkiga TV-program är inte bara intressant innehållsmässigt utan även ett tillfällen att öva avläsning. Jag förstår mer och mer men oftast inte tillräckligt för att förstå sammanhanget. Vissa personer är lättare än andra att avläsa så de förstår jag lite bättre.

Som inledning till avsnittet visades en film från The British Sign Language Broadcasting Trust som heter The End. Filmen är en slags "mockumentary" där en påhittad händelse presenteras som ett dokumentärt inslag. En ny behandling har tagits fram som botar dövhet, och allt eftersom minskar antalet döva i välden. Till slut finns det endast en döv man kvar, en man som inte kan kommunicera med omvärlden eftersom teckenspråket dött ut i takt med att döva antingen fått behandlingen eller dött.

Den här filmen väcker tankar.

Jag tänker att den reaktion och de tankar som skapas hos individen som ser filmen är helt beroende på vilket perspektiv hen har. En hörande person reagerar antagligen på ett sätt medan en teckenspråkig på ett helt annat.

Min reaktion, och den är helt min egen, och mina tankar kring det hela går ungefär så här:

OM det fanns en behandlingsmetod som till 100 procent, och helt utan biverkningar, kunde återskapa ett skadat eller förlorat sinne, må det vara syn, smak, känsel, doft, balans eller hörsel, så hade jag inte tvekat. OM Henry kunde äta ett piller och sedan haft lika bra hörsel som han har syn och OM han som person inte ändrades det minsta på grund av detta skulle jag välja behandlingen.

Varför?

För mig, som hörande helt utan anknytning till dövkulturen, är en hörselskada en medicinsk åkomma. Min släkt och min omgivning är talspråkig. Hela mitt liv, och min familjs liv sker med talad kommunikation. Henry är inte född in i en dövkultur bara för att han är född med ett sinne som inte fungerar som hans andra sinnen. Hade jag och min familj varit en del av dövkulturen, kanske själva varit döva och teckenspråkiga, ja då hade scenariot varit helt annorlunda. Då hade hörselstatusen inte längre varit en medicinsk fråga utan dövheten hade varit en del av hans kulturella identitet, då hade han varit en del av en språklig minoritet där hans hörsel inte hade setts som en funktionsnedsättning utan snarare kanske mer som en tillgång.

Det hela beror helt på vilket perspektiv individen har.

Jag vill inte ända på Henry, han är helt och hållet perfekt precis som han är. Hans hörselstatus är viktig för den påverkar honom men hans hörsel är inte VEM han är, hans hörsel definierar inte HONOM.


torsdag 4 juni 2015

Kattungen


 



Vet inte riktigt hur jag ska formulera det här inlägget eller om jag ens ska skriva det. Jag vill poängtera att jag inte tar mig tolkningsföreträde för någon utan detta är endast mina egna och personliga reflektioner kring ett fenomen som indirekt berör mig.

Inom det svenska Dövsamhället pågår just nu en kamp, en kamp som gäller rätten till teckenspråk för de barn och de familjer som behöver teckenspråk, som använder teckenspråk och vars identitet är djupt sammanlänkad med teckenspråket. Kampen gäller flytten av förskolan Kattungen i Örebro, en kommunal förskola som riktar sig till teckenspråkiga barn; döva barn, hörselskadade barn, koda (kids of deaf adults. Som vuxna blir dessa koda till coda, children of deaf adults) eller barn som av annan anledning än hörselstatus använder teckenspråk. Denna förskola ligger i dagsläget i närheten av den statliga Brigittaskolan, som drivs av Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, och barnen får genom läget en naturlig mötesplats mellan åldrarna och mellan generationer.

Örebro kommun vill nu flytta Kattungen och integrera verksamheten med hörande barn som inte har någon som helst teckenspråkskunskap– säkerligen har tjänstemännen som beslutat detta en mängd olika skäl för detta beslut. Frågan är om dessa beslut är fattade av personer med någon form av dövmedvetenhet. Jag tror, eller är tämligen säker på, att personerna som fattat detta beslut inte kan något om dövkultur.

Eftersom ca 90-95% av alla döva barn föds av hörande föräldrar ser språkinlärningen helt annorlunda ut för dessa barn än för de barn som föds i familjer där alla har samma gemensamma språk, oavsett om detta sker med tal eller teckenspråk. Därför är institutioner som förskola och skola oerhört viktiga i språkinlärningen, speciellt för döva barn.

I och med det fantastiska hörselhjälpmedlet cochleaimplantat kan hörseln i mångt och mycket återskapas. Märk väl, en döv person med CI blir aldrig hörande på samma sätt som en hörande person är utan kommer alltid att vara hörselskadad, och helt döv utan sina hjälpmedel. Många familjer väljer bort teckenspråk och säkerligen finns det lika många skäl till detta som det finns familjer. Många personer, inom och utanför CI-teamen, är väldigt pro-tal vilket är förståeligt. Det krävs mycket arbete för att ett CI ska fungera optimalt och detta arbete innebär att prata prata prata. Det finns personer som hävdar att teckenspråket är skadligt för talutvecklingen trots att forskning finns som visa att språk föder språk, oavsett hur det förmedlas (och nej, just nu tänker jag inte hänvisa till denna forskning). Det finns också personer inom professionen som anser att teckenspråk är viktigt. Personligen tycker jag att teckenspråk är viktigt. Jag vill inte att Henry ska vara helt teknikberoende för sin kommunikation, jag vill att han ska kunna kommunicera när han vill – på hans villkor. Därför lär vi oss teckenspråk. Inte för att han behöver det för att kunna kommunicera nu, hans förstaspråk är talade språk, men för att han ska kunna välja senare.

Tillbaka till kampen för Kattungen. Upprördhet råder. Krafter mobiliseras. Jag hoppas innerligt att kommunalpolitikerna lyssnar på de som faktiskt har kunskap om hur det är att leva i en språklig minoritet, och hur viktigt detta språk är för de människor som använder det. Barnen är de som i slutändan blir lidande, de riskerar att marginaliseras och försvagas i en verksamhet som till största delen kommer att ske oralt.

söndag 9 februari 2014

Ett språk är ett språk är ett språk

Efter ett par inlägg på allas vår kära Facebook har jag funderat mycket på å ena sidan teckenspråk och deaf-power och å andra sidan ickebehovet av teckenspråk och CI. Jag har så fruktansvärt svårt att förstå båda sidornas ståndpunkt, varför måste det ena utesluta det andra? Varför måste teckenspråket försvinna bara för att fler och fler barn får CI? Varför väljer så många föräldrar bort teckenspråket för sina döva eller hörselskadade barn?

Jag kan förstå många av synpunkterna från döva/teckenspråkiga, jag vet att det finns en stor okunskap om vad CI är och kan göra, och jag förstår rädslan kring en ny era av oralism. Jag förstår att förtycket döva utsatts för under en väldigt väldigt lång tid lever kvar, både bland generationerna som levt språklösa tills dess de börjat skolan och generationerna som fått teckenspråk från första början, men jag har så svårt att förstå det extrema hat som verkar finnas för CI hos vissa personer. Varför är det så fult att vilja höra? Varför är det så fult att vilja att sitt barn ska höra? Ger man inte sitt barn de absolut bästa förutsättningarna genom att både vara trygg i sin identitet som döv, att ha ett rikt teckenspråk men även få tillgång till en värld  där majoriteten av befolkningen rör sig i? Vad är det för fel att önska att sitt barn har tillgång till båda världarna, att kunna kommunicera med den hörande världen utan tolkar, utan skriftlig kommunikation? Blir inte världen så mycket större om barnen får tillgång till teckenspråk OCH talspråk?

Precis lika svårt har jag att förstå varför man som hörande förälder väljer bort teckenspråk å sitt barns vägnar. Varför väljer man att helt och hållet göra sitt barn beroende av teknik för att kunna vara delaktig? Förnekar man att barnet är dövt eller gravt hörselskadat? Är man rädd för att försöka lära teckenspråk? Är det skamligt att teckna? Jag förstår verkligen inte. Väljer man bort teckenspråk för att CI-teamen säger att teckenspråk inte behövs, för att vissa organisationer är mer anti-teckenspråk än andra? Jag förstår inte heller varför så många läkare förespråkar talspråk, att man som förälder inte ska teckna till sitt döva barn. Jo, jag kan förstå att de säger så ur ett rent medicinskt perspektiv men ur ett helhetsperspektiv förstår jag det inte och ur ett mänskligt perspektiv förstår jag det inte. Vi har haft turen att inte stöta på personer som ifrågasatt vårt val att använda teckenspråk. Vi har varit tydliga med att vi siktar på trespråkighet och vi har varit tydliga med att vi gör det på vårt sätt. Vi vill inte att Henry ska bli äldre och ifrågasätta varför vi valde bort teckenspråk. Kanske kommer han aldrig att använda teckenspråk, kanske kommer han att välja teckenspråk framför talspråk, kanske väljer han att situationsanpassa språket. Vem vet. Han får bestämma, vi ger honom verktygen.

Genom att inte teckna, eller åtminstone försöka teckna, till mitt barn visar jag tydligt barnet att det inte duger som det är, att det måste fixas. Genom att inte teckna kan jag inte kommunicera med mitt barn när ljudmiljön är dålig, när barnet inte kan eller vill ha sitt CI på. Genom att inte teckna måste jag alltid lita på att tekniken är ofelbar. Det finns ingen ofelbar teknik. Den fallerar alltid vid något tillfälle.

Hur känner ni kring detta?




torsdag 6 juni 2013

Glädjespridare och vattenspridare

- Åh, lördagsgodis! utbrister storasyster när vi sitter hos finaste vännerna och njuter av sommarens finaste dag och tillika nationaldagen.

- Men det är ju inte lördag idag, då kan man ju inte äta lördagsgodis
, säger jag.

- Jo det kan man visst, säger storasyster förnumstigt, det är ju faktiskt Sveriges födelsedag idag och då får man äta godis. En fyraårings logik går inte av för hackor.

För första gången i sitt nittonmånaders liv fick Henry stifta bekantskap med en vattenspridare, och vilken bekantskap! Lyckligt vandrade han fram och tillbaka i närheten av vattnet och varje gång vattendropparna regnade över honom tecknade han BADA och VATTEN och tjöt av glädje.

Utan CI och hörapparat märks det verkligen att Henry inte hör särskillt mycket om man inte befinner sig i hans absoluta närhet. På tio meters avstånd är det bara att glömma att kunna få hans uppmärksamhet. Vill vi honom något är det bara till att knalla fram till honom och påkalla hans uppmärksamhet. En liten klapp på axeln, lite ögonkontakt och sedan är det bara att sätta igång att teckna och prata.

Jag undrar verkligen hur föräldrar som valt bort teckenspråk kommunicerar med sina döva och hörselskadade barn vid de tillfällen där det inte fungerar med CI eller hörapparater. Hur pratar man med varanda i duschen, i simhallen, på stranden eller hemma i trädgården när barnen leker med vattenspridaren? Väljer man att inte kommunicera då? Väljer man att använda kroppspråk eller ett hemmagjort teckenspråk? Jag är defintivt i början av vår teckenspråksinlärning, jag kan inte mycket men jag har viljan och ambitionen att lära mer. Jag VILL kunna kommunicera med Henry när som helst, inte bara när tekniken tillåter det. Jag VILL kunna kommunicera med Henry på vilket språk han än väljer att använda så småningom. Jag VILL kunna ge Henry möjligheten att välja språk utifrån vilken situation han befinner sig i. Jag HOPPAS att vi en dag kommer att kunna tillräckligt för att faktiskt välja språk efter situation.

tisdag 14 maj 2013

IRL-träff

Jag har hängt MYCKET på den fabulösa webben sedan Henrys hörselresa började på riktigt den 10:e januari 2012. Fakta, bloggar och det fantastiska stängda facebookgruppen för föräldrar jag är med i. Älska! 276 föräldrar till hörselskadade barn, döva barn med eller utan CI, barn med BAHA, ensidigt döva barn. 276 döva, hörselskadade och hörande föräldrar från hela landet med massor av kompetens, erfarenhet och förståelse.

En av dessa föräldrar ska jag träffa på riktigt om ett par veckor och det ska bli väldigt roligt, lite läskigt men roligt. Vi har utbytt en hel del tankar från vitt skilda perspektiv och utgångspunkter och jag ser verkligen fram emot att träffa människan bakom orden. Jag är vansinnigt nervös, främst för hur kommunikationen ska funka, men det löser sig på något sätt. Bara att stämma träff med någon jag aldrig träffat tidigare är en utmaning i sig för mig, jag är inte jättebra på att kliva utanför min bekvämlighetszon. Det ska iallafall bli kul och spännande och jag får väl ta med mig ett anteckningsblock, hyff.

torsdag 9 maj 2013

En del av mig



Kanske är det för att jag numera befinner mig i ett delvis annat land än tidigare som jag lagt märke till att hörselskadade och dövas situation verkar lyftas fram i media lite mer än tidigare. Eller kanske är det faktiskt så att ämnet fått större plats i TV-tablån. I vilket fall som helst tycker jag det är positivt. Ju mer inblick vi får i andra människors liv desto större förståelse kan vi få. Ju mer vi kan om någon annan desto bättre kan våra möten bli. Ju mer jag kan lära mig om hur det kan vara att leva med en hörselskada desto bättre hoppas jag att jag kan bemöta Henrys behov i framtiden. Ju mer jag kan desto bättre förutsättningar hoppas jag kunna ge Henry.

En del av mig
Bild lånad från ur.se

STV 2 visar just nu serien En del av mig som handar om fem unga människor som öppenhjärtligt berättar om sina liv, om diskriminering, mobbing och utanförskap men också om gemenskap, framtidstro och glädje. Se den!



Jag märker att jag inte kan få nog av andra människors tankar om, och upplevelser kring, sin hörselnedsättning/dövhet. Hur de känner inför sin uppväxt, hur deras föräldrar hanterade det hela (eller inte), hur det fungerade i skolan med kompisar och undervisning. Vad som funkade och vad som inte funkade. De böcker och de TV-program jag lyckats hitta och som berör just unga människors tankar om sig själva har haft några år på nacken så det känns bra med ett nyare perspektiv. Det jag är rädd för är att exakt samma tankar om samhällets stöd eller icke-stöd kommer att lyftas fram. Att nya generationer tvingas kämpa mot samma problem, samma utanförskap, samma skit.

fredag 3 maj 2013

Inte samma chans

Kattis Ahlström ledde häromkvällen en debatt som visades i SVT2; Inte samma chans.

Jag blir ledsen, upprörd och uppgiven inför det faktum att många döva och hörselskadade barn inte når skolans nationella mål, och att de sedan som vuxna möts av diskriminering och okunskap när de väl ska ut på arbetsmarknaden. Jag blir ledsen när jag inser att familjer väljer bort möjligheten att inte kunna kommunicera med sitt barn.

Jag förstår inte hur man som förälder kan välja bort sitt barns språk. Ja, det är skitsvårt att lära sig ett nytt språk men hur sjutton kan man välja att inte vilja kommunicera på det språk sitt eget barn behöver? Vi försöker iallafall.

Jag känner en enorm respekt inför alla fantastiska människor som orkat och kämpat sig igenom en skolgång med ibland riktigt dåliga förutsättningar, med lärare som inte kan kommunicera obehindrat med sina elever, men en skolledning (SPSM - specialpedagogiska skolmydnigheten) som inte verkar förstå att dess elever måste kunna kommunicera med sina lärare. Jag känner en enorm respekt inför alla dessa människor som får kämpa mot fördomar och misstro.

Jag känner hopp inför framtiden, att politiker och skolledare ska förstå och arbeta för att döva och hörselskadade barn ska få samma möjligheter och samma rättigheter som hörande barn. Att hörselskadade och CI-döva barn som väljer talat språk ska få de bästa förutsättningarna för att kunna interagera med alla andra elever på samma villkor utan att hamna i ett utanförskap. Att hörselskadade och CI-döva som väljer tal och teckenspråk ska få möjlighet att ta till sig båda språken utan att behöva gå på specialskola om de inte vill (som drivs av SPSM), utan att behöva flytta hemifrån när de är små eller behöva pendla i timmar varje dag. Att hörselskadade, CI-döva och döva som har teckenspråk som första språk ska få vara i en fullt teckenspråkig miljö med samma förutsättningar och krav på motprestation som alla andra elever. Att alla barn med hörselnedsättning ska ges samma chans att uppnå nationella kunskapsmål. Som slipper diskrimineras på arbetsmarknaden. Som slipper bli funktionshindrade. Som slipper bli handikappade.

Jag önskar att funktionsnedsättningen får förbli en funktionsnedsättning och inte ett funktionshinder eller handikapp. Detta vill jag ska bli verklighet för Henry.

lördag 2 februari 2013

CI-tankar, igen

Igår kom ytterligare ett brev adresserat till "vårdnadshavare för Henry P". Denna gången för kontroll av CI samt inledande undersökning för CI 2.

Ju mer jag tänker på det och ju längre tid det går desto mer tveksam blir jag till ett eventuellt andra CI. Jag har tänkt mycket, och jag har tänkt länge. VI har tänkt mycket och länge och är båda överens; det känns inte okej att operera även Henrys andra öra. I början av hela den här processen resonerade vi båda två att säger läkaren och övriga professionella inom CI-teamet att han behöver ett CI till så är det väl så. Nu, med lite perspektiv på det hela, och jag säger lite, vi är fortfarande extrema nybörjare vad gäller CI, känns det annorlunda. Vi är inte övertygade att Henry hör så dåligt som alla tester visar, visst hör han dåligt - det går inte alls att förneka, men till den dag han själv kan säga (eller genom tillförlitliga hörseltester) att han vill ha ett CI till för att han inte hör ordentligt skulle vi nog vilja avvakta.

Ett CI är en väldigt definitiv åtgärd och en åtgärd man ska vara säker på att man vill genomföra, genom att operera in implantatet fördärvar vi den naturliga hörseln som Henry har kvar och det är en riktigt stor sak. Har vi verkligen rätt att ta beslutet att göra vår son döv? Hade han redan från början varit helt döv, kanske bara med små hörselrester, eller vi tydligt kunnat se att han verkligen inte hör hade beslutet inte alls varit lika svårt. Jag har absolut inga problem med att Henry så småningom kanske kommer att identifiera sig som döv men JAG vill inte göra honom döv, JAG vill inte ta beslutet att göra min son döv. Det händer så otroligt mycket inom hörselforskningen och många framsteg kommer att göras inom Henrys livstid, kanske finns det redan om några år helt andra tekniska möjligheter än idag. Om det därför inte är absolut nödvändigt med ett andra CI så vill vi vänta.

Gör vi rätt?