lördag 1 juni 2013

När kommer bakslaget? När kommer deppet?

Igår var det dags för habiliteringsmöte med specialpedagogkarin och kuratorlina, jag har för mig att vi träffades efter nyår så nu var det dags för uppföljning. Det var ett trevligt samtal och i korthet gick vi igenom favoritämnet vårdbidrag och var vi står nu (väntar svar från förvaltningsrätten), hur vi känner om familjens väg mot trespråkighet samt lite tankar kring förskolan. Det visade sig att vi inte är de enda som har problem med försäkringskassan, många i nordvästra Skåne upplever samma sak som vi upplever medan man i södra Skåne eller nordöstra delarna inte märker av samma problem. Åter igen försäkringskassans fruktansvärda godtycklighet och inkompetens som speglas i besluten om vårdbidrag i vår del av regionen kanske?

Hörselenheten har haft upprepade möten med försäkringskassan i Helsingborg men det räcker föga, de fattar beslut som skiljer sig avsevärt mot andra delar av landet. Det enda sättet att komma åt det här problemet är att lyfta det högre upp i instanserna och det är det vi gör nu. Förra gången gav vi upp efter det att förvaltningsrätten sa nej på grund av Henrys ringa ålder men den här gången fortsätter vi. Om inte jag som förälder kämpar, vem kämpar då? Jag kan inte bara sitta och beklaga mig över försäkringskassans kassa beslut utan jag måste försöka göra något om det.

Precis innan vi avslutade mötet nämnde kuratorlina de känslomässiga aspekterna, att saker och ting kanske kan kännas jobbiga, att vi har gått igenom en hel del under de snart 1,5 år som gått sedan vi fick reda på att Henry inte hör. Jag har tidvis funderat på det här en hel del, hur det kan komma sig att jag inte sörjt eller varit ledsen eller förbannad. Jag tycker att det hela är djupt orättvist, Henrys liv hade antagligen varit mycket lättare om han hade hört bättre (men vad är det som säger att han inte hade haft något annat som gjort saker svårare för honom), men jag har inte varit ledsen eller förbannad. Kanske kommer jag att bli det när han står inför sin första motgång som direkt kan kopplas till hörseln, eller när han kommer till oss och frågar varför, varför är inte jag som alla andra? Varför kan inte jag höra? Vad gjorde jag för fel? Då kanske, blir jag ledsen, arg och förbannad på orättvisan i att det var just Henry som skulle födas med saknade hörselceller.

Men nu, nu är han bara en lyckligt ovetande unge som just lärt sig gå, som pratar och tecknar och som är helt omöjlig att inte älska.

Henry berättar att han vill gunga, högt.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar