Hörselresan - ett år senare

Om elva dagar är det på året ett år sedan Henrys hörselnedsättning konstaterades och sattes på pränt, att påverka honom för all framtid. Jag kommer ihåg känslan, avgrundskänslan, jag hade i magen i bilen på väg in till sjukhuset för att göra det test som faktiskt skulle visa vad som var fel på vår lille tvåmånadersbebis. Innerst inne visste jag att något var fel men hoppet är verkligen det sista som lämnar människan. Kanske, kanske, kanske hör han perfekt. Kanske, kanske, kanske visar maskinerna fel. Kanske, kanske, kanske vet inte läkarna och audionomerna vad de pratar om. Kanske, kanske, kanske....

Faktum är att läkarna visste vad de pratade om, maskinerna visade inte fel och visst hör han dåligt. Ärligt talat hör han riktigt, riktigt dåligt utan hjälpmedel. Utan sin hörapparat och utan sitt CI reagerar han på tal om vi är väldigt nära honom, men bara på ett såpass kort avstånd som en meter har han svårare att höra oss. För att få hans uppmärksamhet från ett par meters håll vår vi höja rösten ordentligt.

Under året som gått har hela familjen landat lite tror jag. Hörseln är ständigt närvarande men pockar inte konstant om uppmärksamhet. Vi har strategier och verktyg för att kunna hantera kommunikationen. Vi har en grundtrygghet i varandra som gör oss starka och redo att tackla de utmaningar Henry kommer att ställas emot. Vi vet att vi kommer att få kämpa extra mycket för Henry, kanske fatta beslut som vi helst inte hade velat fatta och vara de besvärliga föräldrarna.

Jag drömmer om att viska i min sons öra att jag älskar honom men jag vet inte om han kan höra det.

Här händer det grejer!

Henrys språkutveckling har precis tagit ett jätteskutt framåt och som förälder blir jag löjligt stolt och glad över att mitt lille geni kan uttrycka fler och fler saker. Häftigt att se hos ett normalt barn och ännu häftigare att se hos Henry eftersom han måste jobba hårdare, åtminstone med talet.

Under julen har han snackat VÄLDIGT mycket om lampor, både "aigh" (engelska) "ampa" (svenska) och tecknat LAMPA. Han har också varit tydligt med när han vill ha något att dricka (tecknat VATTEN och samtidigt uttryckt ljud, typ a-a). Han säger "ack" (tack) och "baba" (bye bye), och en massa andra en,- två och trestaviga ljud som alla betyder olika saker.

juldagsmorgon efter utdelning av presenter

Idag hände då det riktigt stora, Henry har för första gången tecknat PAPPA och samtidigt sagt något som skulle kunna låta som daddy! När han ändå höll på passade han på att säga "kaka" när han ville smaka på makens Christmas cake samt tecknade GRÖT mycket tydligare än vad han gjort tidigare. Massor av beröm blev det och han tecknade PAPPA flera gånger efter det. En helt fantastisk känsla!!

pappa

Henrys variant av PAPPA innebär att han lägger pekfingret på pannan. Så småningom kommer han att ta fingret mot hakan men det kommer när det kommer. Det var iallafall extremt tydligt att det var daddy han menade.

 GOD JUL

önskar

HENRY

(och resten av familjen snor och nys. Så här lagom till jul) 

Efter en intensiv höst med mycket fokus på Henry och hörsel ska vi nu bara umgås, hela familjen tillsammans. Efter helgerna återupptar vi hörselresan med mer AVT och enmånadskontroll av CI't.

Flashback

Såg ett föräldrapar med en liten nyföding idag i väntrummet på audiologen. Mamman såg sammanbiten ut, pappan såg samlad men nervös ut och bebisen sov. Säkerligen hade de första hörseltesten på BB misslyckats och nu var det dags för ytterligare ett test. Tänk om vår bebis inte hör, tänk om vår bebis är döv, tänk om vår bebis kommer att få ett hemsk liv. Tänk om.

Jag kommer ihåg när vi satt i det där väntrummet på audiologen i Helsingborg. Jag kommer ihåg hur jag kände när jag fick syn på några barn med hörapparater. Hur förtvivlad jag kände mig. Jag kommer ihåg hur orolig jag kände mig. Jag kommer ihåg hur arg jag var. Hur orättvist det var att min bebis kanske inte hörde.

Jag önskar att jag hade kunnat säga till mig då att min unge är alldeles helt underbar och perfekt som han är. Att han är en glad skit med massor av humor, ännu mer humör och närma till skratt. Att han är smart, rolig och underhållande. Att han älskar sin storasyster och nästan kan gå. Att jag älskar honom av hela mitt hjärta. So what att han inte hör, taskig hörsel gör inte en människa till en människa. Allt det andra gör en människa.

Nu är vi i Lund, igen

Dags för fjärde justeringen av Henrys CI och nu börjar vi närma oss de rätta nivåerna, någon liten justering till och vi ligger rätt. Vi började hos logopedjonas med en stunds AVT så där på morgonkvisten. Till Henrys stora förtret hann vi inte ens in i väntrummet och alla de roliga leksakerna, tur då att hela AVT-stunden går ut på att leka! Hela Henry hoppar av lycka när lådan med leksaker kommer fram, idag räckte det att han kom in i rummet för att armarna skulle börja vifta.

AVTn går bland annat ut på att öva på det som kallas Lings ljud (m,u,a,sh,s,i). Dessa ljud omfattar hela talbananen. Vokalljud som o, u och i har en ganska låg frekvens och hög volym (mer åt bashållet) medan konsonanter som f och s är mycket svagare och ligger mer mot diskanten. Konsonanter innehåller majoriteten av den information som behövs för att uppfatta skillnader mellan olika ljud. Henry har svårast att höra de svaga, tonlösa och högfrekventa konsonantljuden och därför blev vi alla extra glada och lite till oss när han idag sa s för allra första gången!

Efter AVTn hade vi lite tid att slå ihjäl så vi gick till patienthotellet, checkade in och charmade personalen. Henry har kommit på hur man flirtar, han gör det gärna och mycket. Hela ansiktet är med!

Besöket hos ingenjören gick väldigt snabbt, 10 minuter och ett par småjusteringar. Både ingenjören och audionomen var sjukt imponerade av hur bra det går för Henry och hur duktig han är. Han rör inte sitt CI och verkar väldigt nöjd med att ha det på plats. Idag har han för första gången faktiskt sagt till när spolen ramlat av. Jag märkte att han helt plötsligt pekade mot örat när vi satt på golvet och lekte och när jag tittade upp hängde spolen och dinglade. Satte tillbaka den och tog av den en liten stund senare för att dubbelkolla och visst, han pekade igen. Det om något tar jag som ett bra tecken.

Imorgon är det dags för nytt hörseltest, ytterligare volymjustering och möte med logopedjonas och Henrys specialpedagog K. Efter det är vi klara för den här gången. Återbesök om en månad, om tre månader och om sex månader.

Hemma igen

Tre dagar i Lund är tillända och vi är återigen en hel familj, storasyster har kommit hem från lyxsemester hos mormor och morfar och allt är som det ska vara. Henry blev överlycklig att se sin syster, stor kärlek i en liten kropp!

Efter dag ett med CI't på örat och batterifacket fastklämt på kläderna satte vi dag två hela processorn i en klämma på kläderna, detta eftersom det inte funkade att ha processorn med gummiringen runt örat. Henry fick en extra lång sladd till spolen på huvudet vilket definitivt funkade bättre än dag etts lösning. Fick också en starkare magnet till spolen så att den inte ramlar av konstant. Vi passade också på att gjuta nya insatser under dag två, både till hörapparaten och CI't, tanken är att processorn kommer att sitta bättre med en insats i örat.


Idag gjorde vi ett hörseltest innan vi träffade ingenjören för dagens justering. Senast vi gjorde ett hörseltest gjordes det utan hörapparater och då hamnade Henrys kurva runt 70 dB och gick ner mot 80-85 dB. Idag, med CI't och utan hörapparaten, hamnade kurvan i nederdelen av den så kallade talbananen (alla språkljud ligger i audiogrammet som en banan).

Decibelskalan är en algoritmisk sådan där varje decibel motsvarar ljud som upplevs som dubbelt så starkt. Exempel: 0 dB SPL (sound pressure level) motsvarar ett ljudtryck på 0,02 mPa, eftersom man har fastställt hörseltröskeln till detta. 3dB är 2 gånger referensnivån, 6 dB är 4 gånger, 12 dB är 16 gånger referensnivån, osv.

Med andra ord är hoppet mellan Henrys hörsel utan hjälpmedel och med hjälpmedel gigantisk. Volymen på CI't ska så småningom hamna ungefär mitt i talbananen vilket borde göra att han ska kunna höra alla språkljuden. Detta ska då ge honom bra möjligheter att kunna ta till sig talspråk på ett bra sätt.

Efter ytterligare en höjning och ett snabbt läkarbesök åkte vi hem och satte fast insatsen till hörapparaten som inte längre används på CI't istället, bytte ut den superlånga sladden till spolen och satte hela konkarongen på örat. Processorn sitter kanon och verkar inte vara för tung för örat, vi testar ett par dagar och ser vad örat säger. Funkar det inte får vi sätta tillbaka batterifacket i klädklämman, hade dock varit skönt att slippa ha långa sladdar hängande överallt. Vi får väl se om vi får bannor när vi kommer ner till Lund igen på måndag för ytterligare justeringar.

Nu ska vi ha ett par dagar utan fokus på hörsel och CI, först ut är storasysters luciatåg på förskolan!

CI - första dagen

Allt gick hur bra som helst idag, till och med lite av ett antiklimax vid inkopplingstillfället. Med tanke på Henrys reaktion när han fick sina hörapparater var jag verkligen redo att möta en liknande reaktion. Reaktionen uteblev nästan helt, han tittade upp lite, höjde lite på ögonbrynen, snörpte ihop munnen en aning och fortsatte sedan att leka med de roliga klossarna. När han var klar låg varenda kloss på golvet och en mycket nöjd Henry satt och snackade med audionomen mitt över bordet.

Efter inkopplingen, som gjordes av en CI-ingenjör, fick vi träffa logopeden J och en kollega till honom för en AVT-stund. Henry satt och studsade i stolen när lådan med leksaker kom fram, en massa babababa, gagaga och mmmmmaammmaama, leenden, skratt och allmänt armviftande. En lycklig unge helt enkelt. Efter ungefär 45mins lek var lillstumpen helt färdig så vi avbröt, åt en ganska otrevlig lunch i sjukhuskafeterian och sedan däckade vi, alla tre, i vårt rum på patienthotellet. Henry, som i vanliga fall sover max 1,5 timmar som i nästan 2,5. Man blir lätt lite trött när hjärnan ska tolka en massa nya intryck.

Efter luppluren trotsade vi lundasnön och gick en runda på stan. Processorn ramlade av konstant eftersom jackans krage "lyfte" processorn från örat, trots en gummiring som sitter runt örat för att hålla processorn på plats. Magneten som sitter på telespolen är också ganska svag (för att inte skada huden) vilket gör att även den ramlar av precis hela tiden. Tror att vi kommer att få lägga mycket, mycket, mycket tid på att sätta fast processorn, eller cippen, som den kallas av vissa.

Imorgon är det åter igen dags för AVT direkt på morgonen och sedan har vi en dejt med ingenjören igen. Ljudet i CI't ska höjas successivt under totalt fem dagar under denna och nästa vecka för att sedan landa på en nivå som förhoppningsvis passar Henry. Imorgon får vi också alla tillbehör och fjärrkontroll och antagligen en lektion eller två om hur det hela funkar.

Inkopplingsdags!

Imorgon trotsar vi vintervädret och drar till Lund för tre dagars intensivt inkopplingsarbete. Vi ska äntligen få se Henrys reaktion när CI't sparkas igång med hjälp av de yttre delarna av hjälpmedlet. Reaktionen kan bli allt från extrem rädsla till stor glädje, med tanke på reaktionen när han fick sina hörapparater är jag beredd på en liknande rädsla. Jag hoppas givetvis att han nu är mer van vid ljud, att han tycker det är spännande och roligt snarare än läskigt.

CI-teamet har bokat rum till oss på patienthotellet, snällt och omtänksamt med tanke på att vi bara har 10 mil att köra. Skönt att slippa köra fram och tillbaka under tre dagar trots att själva patienthotellet inte är världens mest häftiga plats. Förmiddagarna kommer vara fyllda av arbete så jag tänker att Henry nog kommer att däcka i sängen ett par timmar efter lunch.

Jag har funderat länge på om jag vill visa hur Henry reagerade när han fick sina hörapparater. Jag har vid ett tidigare tillfälle lagt upp en filmsnutt där det gått ett par timmar efter hans först fick dem och där han håller på att skratta på sig av glädje. Nu är jag nog redo att dela med mig av den allra första reaktionen (eller rättare sagt den andra reaktionen, den här filmsnutten visar inte hans initiala reaktion). Varning för rädd kille...

Vårdbidrag

Inlägg nummer 100 handlar om vårdbidrag, ett ämne som säkert är fantastiskt intressant. Not.

Fick besked från Förvaltningsrätten idag. De går på Försäkringskassans linje och säger nej till att bevilja oss vårdbidrag för Henry. De konstaterar i sitt beslut att vi defintivt lägger ner tillräckligt med tid för att kvalificera för vårdbidrag. Dock var Henry så liten när vi ansökte att både Försäkringskassan och Förvaltningsrätten anser att vårdbehovet för honom inte var/är mycket större än för andra småbebisar.

Jag orkar inte bråka mer med Försäkringskassan utan nu får det vara nog. I samband med överklagan till Förvaltningsrätten skrev jag att vid ett eventuellt avslag skulle all tidigare korrespondens ses som en ny ansökan om vårdbidrag. Så, nu ligger hela skiten hos FK igen. Det ska bli extremt intressant att se hur de ser på en ny ansökan med tanke på all den tid vi lägger ner på Henrys funktionshinder.

Det som irriterar mig en smula är rådet vi fick av sjukvården, att ansöka om vårdbidrag så fort som möjligt. Så här i efterhand hade det varit bättre att få rådet att avvakta lite, att samla information om hur vårdbidrag fungerar och vad det innebär att ansöka. Kanske lite tips om hur man går tillväga på bästa sätt, ett ord eller två om kassans bedömningsmässiga godtycklighet.

Bitter, jag? Näääeee!

Anpassningsbara unge!

Sedan Henrys operation har han väldigt lite hörsel, om ens någon, på implantatörat. Under ett par dagar efter operationen hade han svårt att lokalisera var de olika ljuden kom ifrån men allt eftersom tiden gått har han blivit bättre och bättre på att kompensera med sitt hörande öra. Faschinerande att se.  Det märks givetvis att han hör sämre men jag trodde att det skulle bli jobbigare för honom än vad det verkar vara. Små barn verkar kunna anpassa sig i all oändlighet, något som nog kommer att behövas när det väl är tid för aktivering av ljudprocessorn.

Idag har antibiotikakuren avslutats och operationssåret kontrollerats av den lokaladistriktssköterskan. Allt ser fint ut, såret läker fint och Henry får äntligen hoppa ner i badkaret!

vatten

De senaste dagarna har lillplutten börjat använda tecknet för vatten när han är törstig. Han kan inte forma S-handen (tecknet för vatten är bokstaven S, fråga mig inte varför) utan böjer handleden nedåt. Han har visat tecknet tidigare men de senaste dagarna har det varit väldigt medvetet. Han pekar på sin pipmugg, säger ett tvåstavigt läte och visar med tecknet. Stolta föräldrar!

Implantatet

Henry har numera en snygg bula på huvudet där implantatet sitter. Implantatet sitter under huvudsvålen och eftersom Henry fortfarande är så liten både syns och känns implantatet. Det är en mycket underlig känsla att stryka med fingertopparna över hans huvud och tydligt känna konturerna av ett främmande föremål. Utan att gå in på äckliga detaljer har jag förstått att den stora platta delen av implantatet ligger mot skallbenet (tror även att skallbenet gröpts ur), de två trådarna är elektroder varav den med knorren är den faktiska elektroden som sitter i Henrys cochlea. Den andra sitter utanför cochlean och fungerar som en jordning. (Vill någon veta mer om CI har Wikipedia skrivit massor.)

Kirurgen som opererade Henry (och som för övrigt ser ut lite som Crazy Cat Lady i the Simpsons) var väldigt nöjd med resultatet. Tydligen lyckades hon pilla in knorren hela vägen in i cochlean vilket tydligen inte alltid händer. Detta är väldigt bra och gör att Henry borde få ett bra resultat av sitt CI.

Henry har också ett tjustigt operationssår på ungefär fyra centimeter. Det verkar inte bekomma honom det minsta att någon har varit innanför huden på honom och rotat. Han verkar inte ha ont och han pillar inte inte på såret (som är täckt av en tunn plastfilm). Ännu har det nog inte börjat klia.

Jag får hjärtat i halsgropen varenda gång han bankar huvudet i något, och det händer ofta. Han genar lite för mycket runt hörnen på köksön och kör huvudet rakt in i kökslådorna. Han drattar omkull när han promenerar runt soffbordet. Och jag kommer nog för all evig framtid oroa mig för att han ska slå i huvudet så mycket att han skadar sig eller implantatet.

Hemma!

Äntligen hemma igen och med lite perspektiv på tillvaron. Att befinna sig på ett barnsjukhus ett par dagar har gjort mig tacksam över att ha barn utan några större fel eller sjukdomar. Ja, Henry har definitivt taskig hörsel och ja, det suger. Men, han är pigg och glad, han är frisk och han är mest som alla andra barn. Han har ingen livshotande sjukdom, ingen kronisk livslång sjukdom eller missbildning, han behöver inte vara sängliggande eller vara fastkopplad till en droppställning.

Med det sagt; det är så skönt att ha operationen gjord, allt gick bra och vi hade mest extremt långtråkigt. Kvällen innan operationen gick vi på en runda i Lund, åt lite middag och sedan blev det en tidig natt. Operationsdagen blev ganska jobbig och jag kände mig absolut inte på topp, det är en skrämmande känsla att bara lämna sitt lilla barn till en främmande människa, en människa som söver ner och skär i MITT barn. Strax innan nio var han sövd och runt två ringde personalen från uppvaket. Tiden däremellan spenderas på olika caféer i Lund, alldeles för mycket kaffe och alldeles för mycket stress.

Som tur är verkar det inte som att Henry haft, eller har, särskilt ont. Han fick lite morfin på uppvaket eftersom han var ganska ledsen. Blev dock mycket bättre efter 400ml välling och en yoghurt. Humöret blev ännu bättre när vi kom till avdelning 65 och han fick äta köttgryta med potatis följt av ytterligare 250ml välling innan läggdags. Fick medicin ett par gånger under natten och vaknade, pigg som en mört, klockan fyra på morgonen. Somnade om vid fem och sov sedan till sju.

Gårdagen handlade endast om att få dagen att gå så att vi fick gå och lägga oss och sova igen.

Så. fruktansvärt. uttråkade. alla. tre.

Idag träffade vi kirurgen direkt på morgonen som tog av Henrys huvudbandage och kollade lite snabbt i örat. Sedan tillbaka till avdelningen för sista medicinen och borttagning av nålar (den stackars sköterskan som fick det otacksamma jobbet var inte poppis) innan vi fick åka hem. Kom till parkeringshuset och ett urladdat batteri..... Ett samtal senare och tusen kronor fattigare startade biluschlingen. (ja, vi ska skaffa bärgningsförsäkring, hade bara inte fått tummen ur.)

På väg till operation, lagom chillad

Svullen och glad bara ett par timmar efteråt

Dag 2 - hörapparaten på plats i det oopererade örat, måste ju höra lite iallafall

Dag 3 - äntligen av med bandaget

Hej!

Henry hälsar att han mår bra och har jättetråkigt. Imorgon åker vi hem och får träffa storasyster.

Snart är det operationsdags

Imorgon är det dags att åka till Lund för inskrivning på avdelning 65. Vi ska träffa en audionom kl 2 och efter det blir det inskrivningsbesök. Kvällen och natten tillbringar vi på patienthotellet och förutsatt att lillherrn håller sig frisk är det dags för operation på tisdagmorgon.

Spännande och lite läskigt.

Språkutveckling

Henry pratar massor för tillfället. Hur mycket som helst. "Ampap" är fortfarande ett väldigt bra ord tycker han, gärna förstärkt med tecken så att vi verkligen förstår vad han säger. Fler och fler tydliga "mamma" kommer men jag vet inte riktigt om han har kopplat ljudet mamma till begreppet mamma. Han övar på th-ljud (som i that, the) och som han egentligen inte borde höra eftersom det är så hög frekvens och låg volym (dB) på lust den bokstavskombinationen. Men, men, th säger han iallafall. Mycket dada, baba, gaga, brmmm och en massa andra svårstavade ljud.

I måndags när vi var nere i Lund och hälsade på CI-teamet träffade vi även en logoped som är specialist inom just språk och CI. Han satt och lekte lite med Henry, lite AVT-övningar blandat med information han fick av oss. Henry visade sig från sin bästa sida och var väldigt pratsjuk (tills akut trötthet slog till och han mest bara ville därifrån). Logopeden tyckte iallafall att Henry inte ligger särskilt långt ifrån hörande barn i samma ålder, och att vi därför (tillsammans med en normal anatomi i örat) kan ha "mycket, mycket stora förhoppningar på ett bra resultat" med CIt.

Känns fint.

Respons

För en liten stund sedan visade Henry mycket tydligt att han gillar sina hörapparater. Vi hade precis kommit ur badet och han satt framför TVn och fick sin kvällsmat (ja ibland får man sitta framför TVn och ha fredagsmys, trots att man bara är liten). Eftersom det nästan var läggdags hade vi inte satt i hans hörapparater igen men han visade att han vill ha dem genom att ömsom titta på maken och ömsom på TVn för att slutligen peka mot sina öron. Mycket tydligare än så kan det faktiskt inte bli!

Det kändes så skönt att få se att han verkligen vill ha sina hörapparater, att de hjälper honom och inte bara är ett störmoment. Han har visserligen inte plockat ur dem på väldigt länge vilket i sig är en tydlig signal att han trivs med dem, men att faktiskt se honom visa att han vill ha dem är något helt annat. Mycket, mycket skönt!

Jaha, då blev det CI

Den 20 november är det dags. Den 20 november sövs Henry för att få ett cochleaimplantat inopererat i sin vänstra hörselsnäcka; en hörselsnäcka som ser helt normal ut och som leder ut till en hörselnerv som ser helt normal ut. All denna normalitet tillsammans med Henrys språkutveckling gör att vi tydligen kan ha mycket goda förhoppningar på ett bra resultat. Med andra ord ser det ut som att Henry kommer att kunna få mycket nytta av sitt CI, förutsatt att han får den ljudstimulans och träning som kommer att behövas.

Fram till strax innan jul kommer vi att åka fram och tillbaka till Lund en hel drös gånger. Inskrivning och besök hos audionom gör vi på eftermiddagen innan operationsdagen och sedan bor vi över på patienthotellet. Efter operationen får en av oss sova på avdelningen tillsammans med Henry och den andre/andra på patienthotellet. Hur länge vi får stanna beror på hur operationen går. Förhoppningsvis kan vi åka hem redan dagen efter. Veckan efter operationen ska vi tillbaka på återbesök för att se till att såret läker som det ska och sedan är det läkning som gäller. Under läkningstiden får Henry inte ha hörapparat på det opererade örat, får se vad han tycker och tänker om att bara ha en hörapparat.

Tre veckor efter operationen, 10-12 december, ska vi tillbaka till sjukhuset för aktivering av ljudprocessorn. Veckan efter inkopplingen ska vi ner till Lund igen, den här gången under två dagar, för att göra ytterligare justeringar. Har inte en aning om vad vi kommer att göra under dessa dagar, en massa inställningar och tester antar jag. Den här gången är jag mer förberedd på en kraftig reaktion, vilket jag definitivt inte var när Henry fick sina hörapparater för en halv evighet sedan. Det var fruktansvärt att se min lille bebis så rädd för det han inte förstod, så rädd för det hemska han hörde och inte kunde komma undan. Den här gången har jag lärt mig mer, jag har mer erfarenhet och är mer mentalt förberedd. Jag hoppas givetvis att han kommer att tycka om det han hör men jag tror inte att jag kommer att bli lika ledsen om han inte reagerar positivt.

Nu ska vi bara hålla Henry frisk och ordna barnvakt åt storasyster. Så här i förkylningstider är det förstnämnda nog en utmaning. Karantän kanske?

Implantat till vänster och processor till höger - bilder från cochlear.com

Födelsedagsgrisen

Grattis på

födelsedagen

finaste unge!

CI-tankar

Snart är det dags för nästa steg i CI-utredningen och jag tänker mycket på om vi fattar rätt beslut. Jag är ganska säker, eller egentligen helt säker, på att ett CI är rätt för Henry men samtidigt är jag livrädd för att fatta fel beslut. Tänk om det visar sig att Henrys hörsel är mycket bättre än vad testerna visar? Tänk om vi förstör mer än vad vi tillför? Genom att vi tillåter ett implantat kommer hörseln i hans opererade öra att bli sämre än vad det är nu. Är det verkligen okej att fatta ett sådant beslut? På sätt och vis hade det nog varit lättare om han var döv, då hade vi iallafall inte riskerat att förstöra något som kanske fungerar okej. Samtidigt kan vi inte heller vänta och se vad han säger när han väl kan kommunicera ordentligt, ju längre vi väntar desto mer missar han i sin talspråksutveckling. Det kanske visar sig om fem år att ett CI nog hade varit ett mycket bättre alternativ än hörapparater men då har han missat fem års språkutveckling på grund av att han inte hört tillräckligt.

Som jag sa till en person som befinner sig i en liknande situation så önskar jag verkligen att det fanns ett facit, någon eller något som visar att vi gör rätt, att vi kommer att fatta rätt beslut. Jag vet ju att vi kommer att fatta det beslut som vi tror är bäst för Henry men det gör inte saken så mycket lättare. Att besluta om en annan människas hörsel är en stor sak och inget man bara gör i en handvändning. Beslutet handlar inte om liv eller död men det beslut vi tar kommer att forma Henry och påverka hans framtid.

Skitsvårt.

Ampap!

Henry har verkligen börjat kommunicera på riktigt den senaste tiden och det är så oerhört underbart att få se. Häromdagen stod jag nere i hallen (vardagsrum och kök på ovanvåningen) och höll Henry i famnen. Han var väl lite sugen på något gott så han pekade uppåt och sa "uhhh". Första gången han gjorde det var jag lite osäker på att han faktiskt menade att han ville gå upp men han har visat samma gest och samma ljud vid flera tillfällen.

Han har också börjat prata om lampor väldigt mycket, han tecknar "lampa" och säger samtidigt "ampap". Frågar vi honom var lampan är blir han lycklig, tittar mot lampan, tecknar och pratar. Skithäftigt!

Idag var det dags att träffa Henrys nya audionom, maken fick förtroende för henne och hon verkar ha en vettig inställning. Vid tidigare besök har audionomen konstaterat att Henry haft ganska mycket vax i öronen (vanligt att få vaxproppar när man har insatser i öronen hela dagarna), nya audionomen konstaterade också att han hade mycket vax och gick därför och hämtade en läkare som fixade problemet. Gillar proaktiva människor!

Audionomen hade också lite tankar inför ett eventuellt CI; eftersom Henry fortfarande kommer att använda hörapparat tyckte hon att vi lika gärna kan behålla den överflödiga hörapparaten som en reserv "fast den nog inte kommer att fungera när ni väl behöver den". Trots att hörapparaten är Henrys har vi den endast till låns så egentligen borde vi väl lämna tillbaka den. För att slippa köra till Lund stup i kvarten tyckte hon också att vi kanske kan fortsätta att göra hörseltester, och insatser till hörapparaten, i Helsingborg.

Skönt är det iallafall att ha fått en ny audionom, en audionom vi har förtroende för och som vi känner har koll på saker och ting.

Tillfällig föräldrapenning

Vid alla våra besök på sjukhus och habilitering måste jag ta ledigt från jobbet. Givetvis är det bästa för Henry att båda föräldrarna är med vid dessa tillfällen men det verkar Försäkringskassan ha lite svårt att förstå. Finns behov har man rätt att få föräldrapenning för ena föräldern och tillfällig föräldrapenning, tfp (kallas också VAB - vård av barn) för den andra, detta står klart och tydligt i de information som finns på den kassa kassans hemsida. Trots detta och trots att många av besöken vi gör är återkommande får jag vid varje ansökningstillfälle ett brev där kassan vill se läkarintyg som visar på vikten av att båda föräldrarna behöver vara med.

Jag blir så trött.

I min värld borde kassan ha ett fint litet CRM* system som kan hantera information om de personnummer som är registrerade på ett visst ärende. Här skulle en handläggare exempelvis kunna lägga in information om vad som gäller för just habiliterande åtgärder vid funktionshinder. En liten notis som gör att andra handläggare inte måste lägga tid på att utreda om jag är berättigad till tillfällig föräldrapenning. Jag är fullt medveten om att man inte får begära tfp samtidigt som den andra föräldern har föräldrapenning om barnet är förkylt eller har feber, men jag är också fullt medveten om att vi har rätt till detta när det kommer till Henrys hörsel.

Igår fick jag iallafall prata med en mycket sympatisk och trevlig dam på kundtjänst som inte riktigt kunde förstå varför handläggaren skickat brevet, "du har ju rätt till det här, konstigt". Det hela slutade iallafall med att handläggaren ska kontakta mig senast på tisdag och sedan får vi väl se hur det hela avslutas. Det enda jag vet är att det definitivt inte är sista gången vi får bråka med Försäkringskassan.

*Customer relationship management

Phew!

Alla fyra vattkopporna som Henry fick hann ge med sig i tid så i onsdags åkte Henry och daddy ner till Lund för att genomföra röntgenundersökningarna. Själv satt jag instängd i ett konferensrum i Sollentuna hela dagen, diskuterade ekonomistyrning och tuggade på naglarna.

Maken rapporterade att han stod gömd i hallen när han åt frukost eftersom Henry fastade. Inte lätt att föklara för en nästanettåring att han inte får äta men daddy får så samvetet förespråkade hallätning. Klockan ett skulle han sövas och kvart i två fick jag meddelandet att han precis somnat efter diverse förseningar. Undersökningen skulle ta ca 1,5 timma och när klockan började passera halv fyra började jag bli ordentligt nervös. Makens telefon var avstängd. Klockan blev fyra och telefonen var avstängd. Klockan blev fem och telefonen var avstängd. Vid det här laget var jag helt övertygad om att något hemskt hade hänt, trots att "no news are good news". Inte lätt att styra tankarna iväg från hemskheter när hjärnan hittar på det ena hemska scenariot efter det andra. Så äntligen plingade telefonen till, halv sex och i taxin på väg till flyget. De kallsvettiga händerna torkade upp och klumpen i magen försvann. Vid nästa sövningstillfälle ska jag definitivt vara med!

När jag väl kom hem berättade maken att det hela hade avlöpt väldigt väl. Undersökningen hade tagit en timma, Henry hade vaknat efter 15 minuter, varit vaken en stund och sedan kört rakt in i eftermiddagsluren. När han väl vaknade vankades välling, smörgås och mariekex.

Igår kom en kallelse till CI-läkare och logoped nere i Lund. Om två veckor kör vi ner dit och kommer ytterligare ett steg närmre ett CI.

Vattkoppor

Vattkoppor var det, men det ser ut som att vi kommer att komma ner till Lund iallafall. Henry är feberfri och pigg som en mört, kopporna är torra och det hela ser bra ut.

På onsdag är det så dags för nästa steg mot ett CI, skiktröntgen och magnetröntgen ska göras för att se hur Henrys cochlea och hörselnerv mår. Under dessa undersökningar måste patienten ligga helt stilla vilket är omöjligt att förstå för en liten bebis, därav Henrys andra sövning.

Sövningen ser jag verkligen inte fram emot men det är ett nödvändigt ont. Visst är en utredning för CI inte en livsnödvändig åtgärd men vi känner ändå att det är den rätta vägen att gå. Vi befinner oss i ett hörande samhälle och Henrys värld blir så mycket större om han kan förstå tal så bra och så mycket som möjligt.

Sex dagar

har Henry på sig att bli frisk från tredagarsfebern/vattkopporna/höstblåsorna eller vad det nu är han har drabbats av, för då ska han sövas för att röntgas. Både skiktröntgen och magnetröntgen ska användas för att studera Henrys cochlea och hörselnerv, för att se vilka förväntningar vi kan ha på ett eventuellt CI. Kan vi vänta oss ett bra resultat eller ska våra förväntningar vara lägre?

Förskoletankar

Henry kommer att börja förskolan ganska sent, i augusti nästa år blir det förskolepremiär. När Henry föddes satt vi och räknade på våra föräldradagar och kom fram till att augusti nog skulle bli ganska bra, alternativet att börja precis innan sommaren och ta sig igenom sommarvikarier och sammanslagning av förskolor kändes inte exakt klockrent. Med hjälp av semesterdagar och storasysters sista föräldrapengsdagar kan vi hanka oss fram till vecka 33 år 2013. Så här med facit i hand, med tanke på Henrys hörselnedsättning, känns det väldigt bra att han kan vara hemma såpass länge (sen kan vi alltid hoppas på ett vårdbidrag så att en av oss kanske kan gå ner lite i arbetstid, men det ligger inte i våra händer).

Planen är att Henry ska gå integrerat med hörande barn på samma förskola som storasyster, hon trivs fantastisk bra och vi hoppas att Henry också kommer göra det. Samtidigt oroar jag mig mycket över det faktum att inga andra barn med hörselskador går där, personalen har inte lika stor erfarenhet av hörselskador som på en hörselförskola och lokalerna kanske inte är optimala ur akustiksynpunkt (förskolan ska flytta till nybyggda lokaler när Henry börjar men nybyggen tenderar att bli försenade. De nuvarande lokalerna är katastrofala akustikmässigt sett). Barngruppen blir antagligen större än på en hörselförskola, personalen kan inte teckenspråk, inte heller teckenstöd (TSS, TAKK. Tecken som stöd, tecken som alternativ och kompletterande kommunikation) som hade varit bättre än inga tecken alls. Jag hoppas givetvis att barngruppen blir så lite som möjligt och att en extra resurs till hela gruppen kanske kan vara möjlig men ändå oroar hela situationen mig.

Inget är huggit i sten och visar det sig efter ett antal månader att det bästa för Henry inte är den lokala förskolan finns alternativ. Kommunal hörselförskola finns i Helsingborg och Hässleholm men båda alternativen innebär taxiresor. Det känns inte kul att behöva sätta sitt barn i taxi för att komma till förskolan men om det är det som krävs får vi väl göra så. Jag har förlikat mig med tanken att Henry nog inte kommer att spendera hela sin skoltid på hemmaplan. Kanske kommer han att gå inkluderat i några år, kanske kommer han att gå i kommunal hörselklass, kanske kommer han att gå i specialskola i Lund. Vem vet. Rent spontant ställer jag mig tveksam till att gå inkluderat med hörande barn i stora klasser med pedagoger som kanske inte har någon erfarenhet av hörselskador och vad det innebär för barnet. Vi har som tur var några år på oss att fundera.

Lyckligt ovetandes och suddigt lycklig

Storasyster

Möt Henrys storasyster Zoë.

Zoë är treochetthalvt. Klok som få. Rolig. Underbar. Frustrerande. Pratar svengelska. Kallar sig själv Laavie. Kallar lillebror för Hendy. Kan de viktigaste tecknen - glass, godis, ko. Gillar att "läsa" böcker. Fantastiskt morgonhumör. Sur som ättika efter middagsluren.

Ä L S K A R sin lillebror.

Ä L S K A D av sin lillebror.

Ä L S K A D av oss.

11 månader

Den här söte ungen fyllde 11 månader igår.

 
Tänk att nästan ett år kan gå så vansinnigt snabbt och tänk så många saker som kan hända.

30 resor fram och tillbaka till sjukhus och habilitering. Hörapparatutprovning och avgjutningar. Nytt språk. Nytt förhållningssätt. Rädsla. Tårar. Glädje. Sorg. Ilska. Frustration. Pappersexercis. CI-utredning. Sövning. Audionomer. Läkare. Specialpedagoger. Kuratorer. Psykologer. Välmenande människor som säger "tänk det kunde vara så mycket värre". Jag som svarar "nä, för oss är det här det värsta, just nu".

Och en helt underbar, lycklig och söt liten unge!

-->

Tillfälligt döv

I fredags lyckades vi med konststycket att inte packa med extra batterier  till hörapparaterna. Givetvis dog båda batterierna framåt eftermiddagen och givetvis var vi inte hemma. Henry, som är gravt hörselskadad och verkligen inte hör mycket utan sina hörapparater, fick ha en tyst eftermiddag. Säkert ganska skönt för honom, det verkade iallafall inte störa honom nämnvärt. Ljudnivån var ganska hög och det hade nog varit tufft för honom med hörapparaterna på.

mer

Iallafall, vid middagstid introducerade Henry ett tredje tecken till sin vokabulär. Efter lampa och välling kom så tecknet "mer". Fyra vuxna vid matbordet bevittnade det hela och det var definitivt ett tecken, inte bara allmänt viftande. Henry är i och för sig ganska bra på allmänt viftande men här såg vi ett exempel på ett riktigt ord. Hur häftigt som helst!

Snippa

Jag blev inspirerad av Sofies inlägg om snoppar och snippor för någon vecka sedan och mailade iväg en liten fråga till Stockholms universitet som driver svenskt teckenspråkslexikon. Likt andra webbaserade teckenspråkstjänser finns tecken för snopp med men inte för snippa. Jag känner inte riktigt för att använda tecken som vagina eller fitta när jag tecknar till mina barn och sökte därför ett alternativ.

Igår fick jag ett kort mail där jag informerades att snippa nu lagts till och vid nästa uppdatering av lexikonet kommer tecknet vara sökbart. Känns bra att kunna påverka.

Jag fick även fin, och oväntad, hjälp från en alldeles nystartad facebookgrupp, "Vad sjutton är teckenspråk?" Slängde ut frågan om tecken för snippa och fantatsiska Alexia tog sig tid att diskutera med vänner och bekanta och sedan skicka en kort filmsnutt med fyra olika tecken. Tänk att en människa man inte känner tar sig tid att hjälpa, fantatsiskt!

Målsättningar

Gårdagens AVT var fantastiskt rolig på alla sätt och vis. Henry har börjat förstå vad det hela går ut på och hade hur kul som helst. Han var framåt, tog för sig, visade vilja och glädje. Snackade massor, "mama" "aggh" "mmmm" och lekte lekte lekte.

Specialpedagog K gav oss en lista på Henrys mål för AVTn, dels med saker han redan kan och dels med alla mål vi har kvar. Målen gäller för tre till sex månader framåt och är uppdelade i lyssnande, tal, språk, kognition och kommunikation. Henry är 11 månader och visst märks det att han är lite efter sina jämnåriga fullt hörande kompisar.

Henry ska bland annat orka lyssna längre stunder, konsekvent kunna skilja på tal och sång, kunna känna igen några få välkända vardagsfraser som "nu ska vi sova" och konsekvent lokalisera ljud i alla riktnigar från olika håll (i bra ljudmiljöer)

Han ska utveckla mer tidigt joller (dada, baba etc), spontant imitera volkaler i lek, imitera munrörelser och använda rösten vid sång.

Henry ska regelbundet förstå artighetsfraser som tack och varsågod, han ska förstå enkla uppmaningar som "ta bollen" "ge till mamma", han ska känna igen några känsloord som glad eller trött och han ska våga ta föremål som presenteras för honom (är i nuläget väldigt avvaktande men visar genom ett aahhh att han gärna vill ha saken).

Han ska kunna följa med i en enkel åldersadekvat bok, kunna peka ut någon kroppsdel på sig själv eller någon annan och kunna lägga ett enkelt pussel.

Henry ska också uttrycka sin röst och mimik mer regelbundet för vilja och behov, förstå principer för turtagning samt börja ta initiativ till lek.

Alla dessa mål är saker som hos ett hörande barn bara händer men som vi kommer aktivt att få jobba med Henry för att uppnå. Genom olika strategier och stöd så ska Henry få chansen att höra, lyssna och förstå sin omgivning.

Vi fick också veta att datum för röntgen finns och att kallelsen är skickad, fick dock inte datumet av någon anledning. Just nu är nojjan att vattkopporna som storasyster redan haft kommer att slå till samtidigt som röntgentid.

Jag - en lagom bra förälder

Mannen och jag har spenderat eftermiddagen på Hörselenheten i Lund idag, tillsammans med en drös andra föräldrar som har barn med olika typer av hörselnedsättningar. Allt från barn som är ensidigt döva, till barn med CI och barn med hörapparater. Utbildningtillfällena är tre (ogillar termen workshop så kallar det utbildning istället) och idag var då första tillfället. Efter en kort presentation - Hej, jag heter Emma och har en son med en grav hörselskada - delades vi in i olika grupper beroende på vilken typ av hörselnedsättning våra barn har. Massiv tystnad till att börja med, sedan prata prata prata prata, fråga fråga fråga. Fika. Prata prata prata, fråga fråga fråga. Hur resonerade ni? Hur gör ni? Hur har det gått? Hur har det känts? Hur upplevde ni det? Massor av frågor. Det känns skönt att träffa andra som befinner sig i en liknande situation trots att vi alla har olika erfarenheter och upplevelser. Att träffa andra som förstår var det innebär. Att inte behöva förklara.
 
Maken var grymt skeptisk innan dagens aktiviteter men gick glädjande nog därifrån med kommentaren "that wasn't too bad", ett ganska gott betyg skulle jag vilja säga.

Halv 10 i Lund

Hade ett väldigt bra och informativt möte med en av CI-läkarna idag, och det kändes otroligt bra efteråt. Tanken är att Henry ska vara opererad och klar innan jul vilket känns ganska overkligt med tanke på att vi nästan är i oktober och ännu inte har fått tid för röntgen. Tror att vår läkare skulle ligga på röntgenavdelningen och få till stånd en tid så fort som möjligt. Så snart röntgen är gjord kommer vi att åka ner med Henry till Lund, träffa läkaren igen och boka tid för operation. Vi kommer att få välja färg på implantatet och skriva ett lånekontrakt.

Idag fick vi klämma och känna på ett CI, prata om operationen och de risker som finns med den, hur länge vi antagligen får vara kvar på sjukhuset efteråt, när det är dags för inkoppling och eventuella reaktioner. Det finns alltid risker med en operation men de är väldigt små; ansiktsnerven kan skadas eftersom den ligger precis där hålet genom skallbenet måste borras. Det har dock aldrig hänt i Sverige att ansiktsnerven har skadats så det är bara att hålla tummarna att det inte händer Henry. Kirurgerna går väldigt långsamt fram och får indikationer från olika elektroder långt innan de är i närheten av viktiga nerver.

Ett CI är ett väldigt dyrt hjälpmedel och jag är extremt tacksam att vi bor i Sverige, vi slipper tänka på hur vi ska finansiera det hela utan kan bara ta emot (och med glädje betala skatt) utan att behöva ruinera familjen, utan att skuldsätta oss eller försöka få hjälp via försäkringar. Den yttre delen, den som ser ut som en ganska stor hörapparat, kostar i runda slängar 80.000kr och själva implantatdelen ligger på 200.000kr. Utöver detta tillkommer operationskostnader, vårdkostnader etc. etc. Visar det sig framåt våren att det inte räcker med ett CI kör vi på med ett till. Inga problem.

Vi kommer att välja ett svart CI till Henry. Av vit, hudfärgat, grått, brunt och svart känns den sistnämnda färgen bäst. Svart ber inte om ursäkt, svart försöker inte gömma sig.

bild lånad från www.cochlear.com/sv

Infodate

Imorgon ska vi till Lund, bara jag och mannen, och träffa en av CI-läkarna. Henry har inte fått någon tid för röntgen ännu och jag hoppas verkligen att läkaren skickat remissen som hon sa att hon skulle göra. Får väl kolla med henne idag. Imorgon är det dags för information om cochleaimplantat, vi har fått lite förberedande material och jag antar att morgondagens date är en chans för oss att ställa frågor. Jag känner mig ganska trygg med det jag kan om CI och vill mest att vi bara ska komma till den punkt där vi får ett ja eller nej.

AVTn i fredags gick oändligt mycket bättre än första gången. Specialpedagogen K sänkte sin röstvolym lite och Henry hade hur kul som helst. Han tycker det är spännande med alla leksaker som vi först säger hej till, leker med, kanske sjunger en sång och sedan säger hej då till. Dock är han väldigt avvaktande, han får en sak framför sig, vi säger "varsågod" och han tittar på oss och säger "ahhh".

"varsågod"
"ahhh"

"varsågod"
"ahhh"

Målet är att han faktiskt ska ta saken och inte bara säga ahhh.

Yttran och allmän klagan

Postade yttrandet angående vårbidrag till Förvaltningsrätten igår på förmiddagen. Nu kan vi bara vänta och hoppas på det bästa. Jag är nöjd med mina argument och hade nog inte kunnat skriva så mycket mer eller annorlunda än vad jag redan gjort. Hänvisade till socialförsäkringslagen och FNs barnkonvention för att underbygga mina resonemang.

I torsdags när jag kom hem från jobbet väntade ett brev från Försäkringskassan. Ett brev där de berättade att jag inte fick ta tillfällig föräldrarpenning för Henry när vi var i Lund för ett tag sedan eftersom hans pappa samtidigt var föräldrarledig. Blev vansinnig, liksom sista droppen, och ringde upp FKs kundtjänst där jag, inte otrevligt, sa vad jag tyckte och tänkte om det hela. Tjejen jag pratade med lovade att någon skulle ringa tillbaka senast på måndag. Igår förmiddag fick jag ett samtal från FK med upplysningen att de skulle bevilja min tillfälliga föräldrarpeng.

Är så trött på att få bråka om allt hela tiden men det är väl bara att vänja sig. Jag har en känsla av att vi kommer få vara besvärliga föräldrar många många gånger, och ärligt talat har jag inga problem med det. Jag skiter i om jag blir stämplad "den besvärliga föräldern" om det leder till att Henry får den hjälp han behöver. Jag kommer att göra precis samma sak för Zoë om det skulle behövas. Som en föredetta chef sa "ta fram bitchen i dig!"

Litet syskon

 
En bok om barns berättelser om hur det är att ha ett syskon med funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom. Barnen är mellan två och sex år och har syskon med autism, cancer, cystisk fibros, epilepsi, hjärtfel, kraniofaciala missbildningar, muskelsjukdom, rörelsehinder, synskada och utvecklingsstörning.

Trots att Henrys funktionsnedsättning inte finns representerad känns boken allmängiltig och väldigt viktigt. Det är otroligt viktigt att inte glömma bort syskonet.

När man inte vill ha sina happar på....

...är det fantastiskt att ändå kunna kommunicera med sitt barn!

Henry har varit lite gnällig de senaste dagarna, antagligen en kombination av kindtand på gång och kanske analkande vattkoppor. På förmiddagarna har han haft sina hörapparater i öronen men framåt eftermiddagen dras de ur och tuggas på istället, alternativt används som hammare. I vanliga fall brukar vi envisas med att sätta tillbaka dem (22 isättningar på en dag är rekordet) men eftersom han inte är på topp får han slippa dem.

När Henry är hörapparatlös är han mer eller mindre döv. Han reagerar inte på tilltal om man inte befinner sig väldigt nära hans öra, så att prata med honom är inget alternativ. Så, istället för att prata med honom teknar vi; hemmasnickrat, stolpigt och dåligt men vi tecknar iallafall. Vi tecknar och han förstår! Hans ögonkontakt är fantastisk när han inte har sina hörapparater på, han riktigt suger i sig varje gest, varje tecken vi använder, och det riktigt syns hur hans hjärna bearbetar och lär sig.

Jag längtar till den dag vi alla kan sitta runt matbordet och teckna istället för att prata med varandra, att kommunicera icke-verbalt är riktigt häftigt!

Teckenspråk och vänner

teckna

Idag befinner sig ett antal underbara vänner sig på en tvådagars teckenspråkskurs, med viljan och önskan att kommunicera med Henry på hans villkor. Att ha vänner som har möjligheten, och väljer, att spendera två dagar i skolbänken för min sons skull är en fantastisk känsla. 

Jag hoppas innerligt att de vet hur oerhört mycket det betyder för mig!

Yttrande till Förvaltningsrätten

Sitter och filar på diverse formuleringar och argument till Förvaltningsrätten angående vårdbidraget. Vi har två veckor på oss att yttra oss en sista gång innan rätten fattar beslut. Försäkringskassan har nu lagt ner argumentet att vi inte behöver lägga mer tid på Henry än på ett hörande barn och hävdar nu istället att det faktum att jag var föräldrarledig vid ansökningstillfället ska tas i beaktande vid beslutsfattandet. Detta är ett helt nytt argument från Försäkringskassans sida och jag funderar lite på hur jag ska bemöta deras påstående.

Tips?

Hur gick det då?

Mannen och Henry fick träffa en audionom idag, dock inte vår ordinarie som måste ha bytt bort oss. Tror definitivt att känslorna oss emellan är ömsesidiga, och ett byte av audionom känns verkligen högprioriterat.

Vår önskan är ju absolut inte att alienera varenda audionom vi träffar, tvärtemot. Vi vill kunna känna förtroende för en av de viktigaste personerna i Henrys liv, det måste bara kännas okej och med vår nuvarande audionom gör det inte det. Hon misstror oss och vi misstror henne. Inte bra alls.

I oktober börjar en ny audionom och vi har blivit lovade att få träffa henne. Känns bra.

Audionombesök

Imorgon är det dags för audionombesök igen. Hörapparaternas mjukvara ska justeras och uppdateras, och nya insatser ska gjutas. Med förra omgångens debacle i åtanke blir jag lätt irriterad och oroad när audionomen sent på eftermiddagen lämnar ett meddelande på telefonen att vi kanske skulle ställa in morgondagens besök, och sedan inte är anträffbar.

Ja, ja. Maken och Henry lär väl bli varse imorgon när de beger sig till audiologen.

Roligast just nu

Äntligen händer det en del med Henrys språkutveckling! Efter en tyst sommar kommer nya ljud från honom nästan dagligen; ljud som betyder mat, ljud som betyder kul, ljud som betyder frustrerad. Jag frågar vill du ha mat och han svarar gä. Jag tecknar vill du ha mat, och han svarar gä. Han sitter i sin gåstol, blir jagad av sin daddy och med skräckblandad förtjusning utbrister i ett weeeehaahaaaaaah. Jag rullar en boll mot honom, han viftar med armarna och säger aggah. Om och om igen. Vill Henry ha bollen? Aggah. Vill Henry ha bollen? Aggah. Jag tecknar hämta bollen! Henry svara aggah.

Så. Underbart. Att. Se!

Så. Underbart. Att. Höra!

Auditory verbal theory

Idag har vi för första gången varit på AVT och det var en upplevelse. AVT innebär kortfattat att vi föräldrar ska lära oss kommunikationsstrategier för att kunna hjälpa Henry lyssna och lära sig förstå det han hör. Luddigt javisst!

Tillsammans med specialpedagogen K satt vi runt ett bord i ett rum på hörselhab, Henry i barnstol, K på hans högra sida (bäst hörsel), jag på nocken och mannen mittemot. Tanken var att beskriva ett objekt genom ord och sång för att se om och hur Henry reagerar. När K satte igång, högt och ljudligt, blev Henry alldeles livrädd, skrynklade ihop ansiktet och började gråta. Tårar och allt. Efter ett tag fick han sitta i mitt knä och då blev livet lite lättare. I början var han väldigt skeptisk till hela situationen men efter ett tag blev det både bättre och roligare. När det busiga lilla trollet stampade fötterna i bordet skrattade han till och med!

Efter 40 minuter var vi klara med själva terapiavsnittet och då fick Henry sätta sig på golvet med en massa leksaker medan vi sammanfattade händelseförloppet. Fick till och med lite läxa; saker vi ska tänka på inför nästa tillfälle om två veckor.

Det ska bli väldigt intressant att se hur hela processen kommer att påverka Henry och hans hörselutveckling. Spännande.

Lite nya ljud, äntligen!

Henry har varit ganska tyst nästan hela sommaren, han har inte lekt med nya ljud på väldigt länge vilket alltid oroar mig lite smått. Det är svårt att höra andra bäbisar "prata" med massor av olika nyanser i jollret när min lille sötis mest bara är tyst, säger aaaaaa eller kör sitt Darth Vader-väs. Det är svårt att höra hur andra bäbisar svarar och härmar sina föräldrar.  Jag vet att man inte ska jämföra barn, alla barn är olika. Men, jag tror att det är oundvikligt. Vi jämför, så är det bara.

Så kom då äntligen ett nytt ljud, ett litet ga följt av ett litet ma. Det blev inte mycket mer än så men det kom något! Och glädjen, både hos mig och hos honom. Enorm!

CI-utredning

Så, första steget i CI-utredningen avklarad. Narkosen gick utmärkt och fem minuter efter det att läkarna blev klara satt Henry med oss i väntrummet och drack välling och åt isglass. Personalen på Barnkirurgen var helt underbara och vår lille charmör skaffade sig nya kompisar på nolltid. Han vet att charma vuxna så liten han är!

Hörseltestet visade att Henry har en grav hörselskada och att han nog kan vara en bra kandidat för CI, antagligen blir det så att han får ett CI på sitt sämsta öra och behåller hörapparaten på det bättre örat. Detta är tydligen en ganska vanlig åtgärd när barnet har lite hörsel kvar och ger oftast ett bra resultat.

Min rädsla var att läkaren skulle komma tillbaka efter testet och säga att hörapparater kanske kommer att räcka så jag blev faktiskt ganska glad att Henry hör så dåligt som han gör. Jag tror att han kommer att ha en mycket bättre chans att ta till sig tal med ett CI än med bara hörapparater.

Men, framme vid ett CI är vi inte ännu. Först ska vi träffa CI-läkaren igen för mer information om vad det innebär att leva med CI. Henry måste röntgas (och sövas, igen) för att undersöka att hörselsnäckan inte är missbildad och att skallbenet ser bra ut och är tillräckligt tjockt för att klara av ett implantat. Efter allt detta kommer ett beslut fattas och jag hoppas givetvis att det blir åka av!

Inför narkosen med Emlaplåster på båda nävarna

Nyvaken och glassugen

Nyvaken och leksugen

Halv 8 i Lund

Imorgon halv 8 ska vi infinna oss på Barnsjukhuset i Lund för sövning och hörseltest. Läskigt men samtidigt lite spännande. Storasyster har fått vara hemma från förskolan hela veckan för att inte dra hem magsjuka och andra åkommor och än så länge håller lillskiten sig frisk. Fram till klockan 2 i natt får Henry äta och sedan är det fasta som gäller. Kan bli intressant att se hur han hanterar hungern som kommer att uppstå.

Äntligen kom de små liven...

....fyra veckor och en dag efter det att Henry fick grönt gojs i öronen. Inte en dag för sent! Kalla mig känslig men lite sne' blev jag när jag mailade audionomen igår och fick till svar att de kom till sjukhuset i fredags "och jag gick personligen ner och postade dem innan kl 12". Kunde hon inte plockat upp luren och slagit en pling? Frågat oss om vi kanske ville hämta dem nu när Henry fått vänta så länge. Nej, istället lägger hon insatserna på posten med företagsporto så att det går extra långsamt. Är jag överkänslig?

I vanliga fall skickas insatserna direkt till brukaren men allt som kan gå fel har väl gått fel den här gången. Henry tjuter iallafall inte mer och det är för väl.

Hallon

Henry har smakat solvarma hallon för första gången och jag njuter av min näst sista föräldraledigdag. Snart är det mannens tur att leda projektet familj och hörsel.

Oj vad det blev lite jobbigt...

20 minuter innan Henry och jag skulle sätta oss i bilen för att köra in till sjukhuset och träffa audionomen ringde hon.

"Jag har läst mailet du skickade till min chef" Jaha, skickade jag inte det mailet till chefen? Känns olustigt det här.
"Ja?"
"Jag ser här att ni gjöt nya insatser för en månad sedan. Då ställer vi in dagens besök och så får ni en ny audionom, hon börjar i oktober."
"Men, vi måste ju gjuta nya insatser. Han kan ju inte vänta tills oktober, det är ju långt tills dess."
"Ja...jo det är det ju... Jag har en tid sista veckan i september."
"Men, du kan inte mena att han ska behöva ha samma insatser i 2,5 månader! Det tar ju två veckor för dem att tillverkas!"
"Ja...jo, det gör det ju... Jag bokar in honom andra veckan i september." Tack för den, helt otroligt att man ska behöva bli irriterad och lite kort i tonen får att få en tid. "Förresten spelar det ingen roll vad jag än säger, ni kommer ändå inte att tro mig. Förtroendet finns inte." Nej, det förtroende vi kanske haft för dig har du förbrukat genom att ge luddiga svar på våra frågor eller inte svarat alls eller helt enkelt verkat oklar. Kanske funkar för vissa föräldrar men inte för oss.

Vi pratade en stund till och kom fram till att det nog var mycket bättre att byta audionom. Jag tror att denna lilla misstroendeförklaring från vår sida egentligen helt beror på kollapsad kommunikation. Hon är säkert jätteduktig på sitt jobb men hon förstår inte oss och vi förstår inte henne. Jag vill inte ödsla energi på att försöka kommunicera med henne, alltså är det bättre att byta audionom och börja om från början. Alla kan vi må bra av en nystart lite då och då.

Irriterad och frustrerad 2

Henrys insatser har fortfarande inte kommit. På måndag är det exakt en månad sedan gjutningarna gjordes. Har nu lagt in ett klagomål till Helsingborgs Lasarett, inte för att jag förväntar mig någon förbättring men att bara gnälla utan att försöka göra något åt saken känns inte särskilt konstruktivt. Har också kontaktat chefsaudionomen på audiologen med lite synpunkter angående insatserna och lite annat smått och gott som uppstått. Slut på irriterat inlägg.

Inför lundabesöket

Pratade med personalen vid barnsjukhuset i Lund häromdagen och det visade sig att det visst går bra för båda föräldrarna att vara med. Vid uppvaket kan de inte garantera att vi båda kan vara med samtidigt men eftersom det är fredag och relativt lugnt när Henry ska sövas kanske vi båda kan sitta med lillskiten när han vaknar.

Det känns bra att följa med ner och vara med genom hela processen, tror inte heller att jag kommer att vara särskilt produktiv på jobbet. Vi har fått rådet att se till att Henry får något lugnande i sig innan själva sövningen vilket nog är en väldigt god idé, vill inte att proceduren blir mer traumatisk än den behöver vara. Ska också dokumentera så mycket vi bara kan, både för vår skull och för Henrys.

Hembesök

Haft besök av vår helt fantastiska specialpedagog K idag, hon är en ofantlig glädjespridare och att se hennes samspel med Henry är underbart!

Som vanligt stod en hel drös olika saker på agendan. Vi pratade om Henrys kommande hörseltest och hur vi känner inför ett eventuellt implantat. Vi tog upp vår frustration angående audionom och onödig väntetid på insatserna till happarna. Vi bestämde tid för AVTn (varje fredageftermiddag under ett års tid, ska bli spännande!). Men framförallt, vi lekte med Henry. Alla fyra satt på golvet och lekte med en massa spännande leksaker som K hade med sig.

Vid första anblicken av träpusslet K hade med sig var Henry lite avvaktande och när pusslet helt plötsligt lät som en ko blev han väldigt konfunderad. Direkt tittade han på mig och daddy för att få bekräftelse, vad var det där som lät? Genom ljud och tecken visade vi honom vad han hörde. Vi testade och testade och vid varje ljud tittade han direkt på oss, lite avmätt till själva pusslet men ändå intresserad. Efter ett litet tag började an fingra lite på bitarna, lite kul var det nog iallafall.

Mindre avvaktande var han när läsplattan kom fram, foton på djur i kombination av ljud var tydligen väldigt spännande och när han upptäckte att han själv kunde påverka innehållet på skärmen var lyckan total. Får väl skrapa ihop våra penningar och investera i en ipad!

Frustrerad och irriterad

Vi var på audiologiska avdelningen för två och en halv vecka sedan för att göra ett hörseltest. Samtidigt passade vi på att gjuta nya insatser med hjälp av en mycket kompetent pensionär som jobbar extra. "Dessa skickas direkt" sa hon och vi åkte hem.

Idag ringde jag audiologen eftersom insatserna inte kommit ännu och fick som svar "vi har inte haft några barnaudionomer här, semestrar och sjukdom du vet, så de blev skickade först i måndags". Två jävla veckor efter det att avtrycken gjordes lyckades någon lägga de små avgjutningarna i en liten låda för tillverkning!

Så, nu blir rundgången bara värre och värre och Henry får väl vänta i en vecka till innan hörapparaterna fungerar optimalt igen...

Nu blir det reklam!

Rösta gärna på Henry och synliggör samtidigt barn med funktionshinder. Omslagstävling för tidningen Vi Föräldrar.

Dags för narkos

Oj då, det gick snabbt!

Min absolut första tanke när jag öppnade brevet från Öron,-näsa och halskliniken i Lund tidigare idag.

Vilken tur att jag jobbar då, då slipper jag den upplevelsen.

Nästa tanke kom vid raden "vid dagens besök får endast 1 förälder medfölja". Jag slipper se min lille pojke sövas och kanske må dåligt, och behöver "bara" sitta på jobbet och oroa mig.

Fredagen den 31 augusti är det dags för Henry att genomgå en hjärnstamsaudiometri (testet mäter elektrisk aktivitet i hörselnerven) vilket han måste göra sovandes. Att få en niomånadersbäbis att sova på kommando är omöjligt, alltså måste han sövas. Det känns inte särskillt bra att han måste sövas men läkarna måste ta reda på precis hur dåligt Henry hör för att kunna ta ställning till ett eventuellt CI.

Fy f-n vilken jobbig dag det kommer att bli.

Tankar kring CI

Jag pratade med min syster häromdagen och vi kom in på Henry och hur det går för honom. Uppdaterade henne lite om vad det skulle innebära om han får ett CI så småningom och hennes fråga till mig var hur jag känner inför detta eventuella händelseförlopp.

Av någon lustig anledning känner jag inte alls lika starkt för det faktum att Henry kanske kommer att få ett CI (vilket också indirekt betyder att han verkligen hör som en kratta), jämfört med hur jag kände för hörapparaterna innan han fick dem. Jag har nog varit medveten om ett eventuellt CI från det ögonblick vi fick beskedet av läkaren och han lite så där i förbifarten nämnde att CI kanske skulle kunna vara ett alternativ. Det känns verkligen helt ok om Henry skulle få ett CI, trots en mycket större apparat och ett tydligare tecken utåt. Folk stirrar redan när de får syn på Henrys happar så jag kan bara tänka mig vilket tittande det skulle bli om han får ett CI. Det blir vår uppgift som föräldrar att göra honom så stark att han pallar med omgivningens stirrande och pekande.

Med eller utan CI är Henry en helt fantastiskt liten unge. Han är glad, rolig, älskar att busa med sin storasyster, skiner upp när daddy kommer hem från jobbet och är bara så underbar som ett litet barn kan vara. Ja, han hör dåligt, riktigt dåligt till och med. Ja, han kommer att få kämpa mer än hörande barn. Ja, vi kommer att slåss för honom med näbbar och klor. Ja, vi älskar honom mest av alla små pojkar i hela världen!

CMV var det inte

Henrys läkare ringde igår och gav besked om blodprovet som vi var och tog i förra veckan. Hade inte räknat med ett sådant snabbt svar eftersom vi bokat en telefontid om sju veckor. Ibland går det snabbare än man tänkt sig.

Testet visade iallafall att Henrys hörselnedsättning inte beror på cytomegaloviruset. Detta gör att vi nu är tillbaka till ruta ett vad gäller bakomliggande orsak. Enligt läkaren finns det inga andra tester vi kan göra, har gjort blodtester och något slags gentest. Kanske kan vi se något när röntgen görs senare i höst, kanske inte.

Egentligen gör det ingen större skillnad om vi vet vad som orsakat Henrys skada, orsaken förändrar inte det faktum att skadan finns. Jag inbillar mig dock att det kanske skulle kunna vara skönt för Henry att veta varför när han blir större. Att bara kunna säga "vi vet inte" när han en dag frågar varför just hans öron inte fungerar som alla andras känns lite tungt.

Förvaltningsrätten

Fick ett brev från Förvaltningsrätten för ett par dagar sedan angående vår överklagan för vårdbidrag. Som jag nämnt tidigare tycker inte Försäkringskassan att vi behöver lägga mer tid på Henry än vad man behöver göra med ett hörande barn. Vi anser dock motsatsen vilket vi även har läkarintyg för.

Innan Förvaltningsrätten fattar beslut i ärendet får vi tillfälle att yttra oss över innehållet i den motivering rätten uppgett efter att ha gått igenom vårt ärende. Jag tycker att de har tolkat vårt ärende helt korrekt men kommer ändå att komplettera med information kring AVTn som vi kommer att påbörja snart samt CI-utredningen som kommer att ske under hösten. Båda dessa aktiviteter är tidskrävande (vårdinsatserna måste omfatta minst sju timmar per vecka för att få vårdbidrag), endast AVTn kommer att kräva ca tre timmar i veckan samt tid vi måste lägga på träning hemma.

Även Försäkringskassan har beretts möjlighet att yttra sig i målet och kassan motsätter sig ändring av det beslut som har överklagats. På vilket sätt, eller hur, de har motiverat ståndpunkten vet jag inte.

Jag hoppas givetvis på att Förvaltningsrätten kommer att gå på vår linje och inte Försäkringskassans. Vi får väl se hur det blir.

Henrys happar

Oticon Safari 600

CI-utredning

Fick ett väntat besked idag när Henry var på besök på audiologen. Efter hans första vakna hörseltest hade han tid hos läkaren som tyckte att en remiss till CI-teamet i Lund nog skulle vara en bra idé. Jag blev inte alls förvånad eller bestört och tycker mest det ska bli skönt att komma igång med utredningen, som bland annat innebär sövning för att kunna göra diverse undersökningar för att se om Henry är en god kandidat för ett cochleaimplantat. Hans skallben måste vara av en viss tjocklek och hans hörselsnäcka måste se bra ut för att ett CI ska bli aktuellt. Förhoppningvis visar det sig att ett CI är lämpligt för honom vilket gör att han nog kommer att kunna uppfatta ljud bättre än med hörapparaterna. Happarna amplifierar bara ljudet medan CI't ger impulser som stimulerar hörselnerven. CI't är tyvärr väldigt stort och klumpigt jämfört med en hörapparat men det skulle vi nog alla kunna stå ut med.

Kortfattat består ett CI av fyra beståndsdelar, två invärtes och två utvärtes. 22 elektroder opereras in i snäckan, dessa elektroder ska ersätta alla de hörselhår som antagligen är skadade i Henrys fall. Processorn, som ser ut ungefär som en hörapparat och sitter bakom örat, tar upp och förstärker ljud. Ljudet skickas via sändarspolen till mottagaren, som sitter i skallbenet och för ljudet vidare till elektroden som är inopererad i hörselsnäckan. Elektroden ger elektriska impulser som stimulerar hörselnerven - hjärnan uppfattar detta som ljud. 

Förutom CI-remissen blev stackars Henry utsatt för både det ena och det andra. Vaxproppar plockades ut av läkaren vilket inte alls var populärt. Jag fick hålla fast hans armar och en sköterska höll hans huvud stilla. Han gillar verkligen inte att bli fasthållen och grät så att tårarna sprutade. Det hela var nog ganska obehagligt också men något som han måste genomgå för att kunna höra lite bättre. 


Han fick även göra sitt första hörseltest, en ljudfältsmätning, i vaket tillstånd vilket gick så där, han var trött som få eftersom han struntat i sin lilla tupplur tidigare under dagen. Sittandes i mitt knä fick han höra olika toner som han skulle reagera på. Som väntat hör han inte särskilt bra, fick en indikation om hörseln på hans dominanta högeröra men inget utfall på det vänstra då han vände sitt högra ögat mot ljudet.


När vi ändå var på audiologen passade vi på att göra nya insatser, igen. De som gjordes senast återkopplar väldigt mycket. Av någon anledning beställdes ett hårdare material än vad de senaste var i. Vet inte riktigt varför vår audionom valde att byta material när vi hittat ett material som fungerar bra men händelsen förstärkte definitivt vårt beslut att byta audionom. Förtroendet för henne minskar mer och mer.

Efter denna pärs pustade vi ut med havregrynsgröt på Waynes innan lillplutten kollapsade i vagnen. Trött men lika glad som vanligt.