Förskolemöte

Förskolechefen kallade till möte med oss, henne, förskoleenhetens specialpedagog samt en av pedagogerna på Henrys framtida förskola, för ett tag sedan och igår var det dags. Jag har tidigare mailat förskolechefen lite då och då eftersom jag vill vara uppdaterad kring hela processen hur förskolan bäst ska kunna ta hand om Henry. Med andra ord är jag (och maken, men här är det jag som skriver ur mitt perspektiv) en äkta besvärlig förälder, en roll jag inte direkt älskar men axlar eftersom Henry behöver människor som talar för honom.

Vi hälsades med ett "tack för att ni är så på" som faktiskt kändes genuint, förskolechefen verkade uppskatta att vi är intresserade och ställer frågor, utmanar och ifrågasätter. Vi gick igenom den fysiska miljön och hur pedagogerna tänkt jobba, storlek på barngruppen (alldeles för stor), vikten av teckenkommunikation och vi gick därifrån stärkta i vår förhoppning att det kanske kommer att funka. Specialpedagogen som är knuten till enheten kändes ganska vettig. Som jag uppfattade det har hon inte erfarenhet av barn med hörselnedsättning sedan tidigare utan mest jobbat med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, vilket jag kan tänka mig är väldigt annorlunda. Hon kommer att följa Henry under den tiden han går på förskolan och jag hoppas verkligen att hon är intresserad av att lära sig så mycket som möjligt om hur man som specialpedagog bäst möter hörselfrågor.

Efter vårt senaste möte precis före jul kändes det inte alls särskilt bra, förskolechefen verkade vag och ville egentligen inte säga något alls. Efter det att hon träffat specialpedagogkarin och logopedjonas tillsammans med Henrys framtida pedagoger och de fått mer information om det hela verkar det som att saker och ting börjar hända. De tre pedagoger som jobbar på avdelningen satt en kväll efter jobbet och planerade hur de vill lägga upp arbetet kring Henry; hur de ska dela barngupperna i mindre subgrupper, hur många barn som kommer att sitta tillsammans med Henry och en vuxen vid måltiderna (i separat rum), hur de kan anpassa lokalerna och en massa andra frågor. Det känns bra att de tog sig den här tiden och jag tycker det visar på ett genuint intresse.

Vi har iallafall gått från "nej det här vill vi inte alls" till "jo det här kommer kanske att funka".

Henry tecknar smörgås

Liten filmsnutt där Henry visar prov på ordförståelse och teckenspråk (och ja, så här låter jag...)

Att underhålla trötta barn

Båda barnen var galet trötta när jag försökte laga middag; storasyster sprang runt runt runt och Henry ville mest bara äta kakelkryss och vara ivägen för maken som försökte kakla. Lösningen: sätt stora barnet på en stol och lilla barnet i en stol han inte kommer ur och sätt igång Pino på urplay.se. Storasyster älskar allt som rör sig på en bildskärm så med henne visste jag att det hela skulle fungera. Henry däremot har inte varit jätteintresserad av tv men Pino, det var grejer det!  Pino på en massa olika språk, jag valde svenska och teckenspråk i kombination och det fungerade perfekt.

Och ja, på köksöar kan man förvara massor av saker, tomma ölburkar, fågelmat och överbliven lunch för att nämna några.

Språkutveckling i realtid

Just nu är vi mitt inne i en omfattande badrumsrenovering, maken gör allt jobb själv så förutom att vara "föräldraledig" med två barn jobbar han häcken av sig på kvällar och helger. Det är slitigt för honom och han lider av att tvingas renovera när han bara vill vara med barnen och undertecknad när jag är ledig från jobbet.

När Henry satt och åt en sen lunch var maken ute och skulle skära kakel. Maskinen startades upp och ett vinande kunde höras upp till köket (vi bor upp och ner, kök och vardagsrum på ovanvåningen och sovrum på bottenplan). Henry satte handen mot örat och jag berättade att daddy sågar. Henry tittade på mig och tecknade PAPPA SOVA, jag skakade på huvudet och sa igen; daddy sågar, följt av tecken DADDY SÅGA. Henry tecknade DADDY och SÅGA!

För det första blev jag galet glad att han uppfattade ljudet som kom utifrån, för det andra att han upprepade det han trodde att jag sa (daddy sover) och för det tredje att han sedan upprepade det nya begreppet såga. Mycket häftigt!

Utvärdering AVT

Lite då och då sammanställer specialpedagogkarin en utvärdering av AVTn med både nuläge och nya mål. Det är ganska häftigt att ha en detaljerad bild av hur just denna nästan ettochetthalvårings språkförmåga ser ut. Hos de flesta hörande barn tar man språkutvecklingen för given, det bara liksom händer, men med Henry är vi definitivt mer medvetna. Mer medvetna om var han befinner sig, hur mycket han kan och förstår och givetvis blir glädjen extra stor när han säger något nytt, kanske en svårhörd bokstav eller ett tvåstavigt ord.

Här följer ett axplock från de tre A4-sidor vi fick med oss hem igår.

Lyssna/hörsel:

• Kan konsekvent skilja på sång och tal
• Visar aktivt att han vill höra/lyssna, ex peka på örat
• Reagerar ibland på svaga ljud på kort avstånd

Tal:

• Har börjat producera ett fåtal ord, ex bye-bye
• Fyller regelbundet i med ord i ex "starta igång leksak", ett, två och Henry fyller i med TE (tre)
• Har enstaka gång imiterat betoning av mening

Språk:

• Förstår artighetsfraserna "tack" och "varsågod"
• Förstår några enkla uppmaningar (förstår idag mer engelska än svenska) ex ta mössan, ta strumpan, knacka på lådan
• Förstår "vad är?" genom att ta eller rikta sig mot föremålet.

Kognition

• Kan oftast peka ut öga, näsa, mun på föremål
• Intresserad av alla leksaker i hans omgivning
• Kan med viss hjälp lägga ett enkelt knoppussel med fåtal bitar

Kommunikation

• Förstår konsekvent principer för turtagning
• Uttrycker sig oftast med röst och mimik för vilja och behov
• Förstår enkla ja och nej frågor

"Elever med hörselskada får inte alltid hjälp"

Nyheten att barn med hörselnedsättningar inte får samma hjälp över hela landet har lyfts i media under dagen. Vissa landsting står för alla kostnader i samband med en elevs skolgång medan andra landsting har lagt över investeringskostnaden på skolan och i förlängningen kommunen. Detta gör säkerligen att många skolor inte köper in den optimala tekniken för det enskilda barnet.

Eftersom Henry är såpass liten använder vi inte någon teknik förutom CI och hörapparat men så småningom kommer det bli aktuellt med olika tekniska lösningar. Kanske blir det ett FM-system, kanske en bärbar slinga, vem vet. Tekniken utvecklas hela tiden och det som gäller nu är ute imorgon. Teknikämnet dyker upp lite då och då i det fantastiska facebookforum jag är med i och det har verkligen visat sig att det skiljer sig från landsting till landsting. I ett landsting får barnen inte ta med sig hörseltekniken hem utan bara använda den i skolan, på fritiden får de lita till sina hörapparater. Tänk själv hur svårt det är att uppfatta en ridlärares röst i ett ekande ridhus om du inte har ett FM-system eller bärbar slinga där ljudet leds direkt in i hörapparaten. Tänk hur du sitter i bilen och inte har möjlighet att delta i samtalet eftersom biljuden från bilen gör att du inte hör vad som sägs.

Det ska inte göra någon skillnad om man bor i Skåne eller Småland eller Västerbotten, de barn som behöver hjälp SKA få den all den hjälp de behöver. Föräldrar ska inte behöva stånga sig blodiga för att deras barn ska kunna delta i samhället på samma villkor som normalhörande barn. De barn som har föräldrar som inte orkar, vill, kan slåss för sina barn ska inte behöva drabbas av landstingens spariver.

Veckan har också bjudit på en annan hörselnyhet, en väldigt tråkig sådan. Politikerna i Östersund (S, C, MP och V) har beslutat att hörselspåret som finns i kommunen ska läggas ned. Från och med 1 april i år kommer inget nyintag att ske. Ett hörselspår innebär att klasserna är betydligt mindre än en vanlig klass, lokalerna är helt anpassade utifrån hörselproblematiken och personalen har oftast en djupare kunskap om hörselnedsättning och vad det innebär för barnet.

Inkludering fungerar för många barn med hörselnedsättningar men definitivt inte för alla. Genom att lägga ner klasser likt den i Östersund kommer de barn med större behov att exkluderas istället för inkluderas. De kommer inte att ha möjlighet att hänga med i den större klassen, de kommer att missa en massa information, de kommer alltid att vara "hen som inte hör". I en hörselklass finns andra barn att identifiera sig med, andra barn som förstår hur det är att vara annorlunda, andra barn att som lever med liknande förutsättningar.  Föräldrar kommer att ställas inför alternativet flytta och med det lämna jobb, vänner och gemenskap eller stanna kvar och veta att deras barn inte befinner sig i en bra lärmiljö.

Tufft val.

Mamma!

Kom hem från jobbet idag och möttes av en mycket klar och stark stämma som hojtade "mamma mamma mamma mamma". (Och jäklar vilken volym ungen har på rösten...)

Tror han har fattat att det är jag som är den där personen som kallas för mamma!

I am Australian

Barnen är både svenska och australiensiska medborgare, det har de varit sedan kort efter det att de föddes. Ett av våra "uppdrag" som föräldrar är att skapa traditioner (både svenska och australiensiska) och en känsla för det land deras far kommer ifrån. Någon gång i framtiden kommer vi kanske att bo där men fram tills dess får vi ta tillvara på det australiensiska på andra sätt, via litteratur, matlagning och musik till exempel.

"I am Australian" är en del av den australiensiska folksjälen och finns även gestaltad på Auslan (Australian Sign Language). En redan vacker och mäktig sång blir ännu starkare med teckenspråksgestaltning.

Språknördarna konfererar

Kusinen, aka teckenspråkstolken, har flyttat söderöver. Idag hade hon ett tolkuppdrag i närheten, och därför passade hon på att sova över hemma hos oss igår. Hela kvällen satt vi vid middagsbordet, drack lite vin och pratade om teckenspråk och tolkning. Pinsamma anekdoter (tystnadsplikt råder så givetvis ingen info om vem eller var dessa personer fanns) om bildtelefonitolkning mellan två nakna personer, om hen som ringde och sjukanmälde sig, helt naken. Och ja, bildtelefoni igen. Chefen såg ju inget med den stackars tolken som satt där och jobbade fick väl se saker hen inte ville se....

Vi passade också på att nörda ner oss totalt i en teckenspråksapp; Jämförde olika tecken för samma ord. Skrattade gott åt tecknet för Eslöv (tråkig) och ännu mer åt Ystad (vodka) och Höllviken (typ näsan i vädret, mallig) och funderade över varför Australien är tecknat som något man plockar upp och sedan kastar bort. Tänk vad roligt man kan ha med ett lexikon (säger hon som gärna sitter och läser ordböcker och atlas)

Mitt lille geni!

Det är läggdags och Henry ligger på skötbordet för att byta om inför natten. Vi brukar alltid prata eller sjunga vid den här stunden på dagen och idag föll valet på MegaVegas version av klassikern Bä bä vita lamm. Idag började jag med att bara sjunga, helt utan tecken, och när vi kom till slutet tecknade det lille livet både LITEN och STRUMPOR!! Jag fick genast fram en strumpa och sa "strumpor" och ut ur munnen kommer ett "s(väldigt svagt, nästan lite väsande)tumpo"

Blir man aningens stolt? Japp!!

Ordinarie styrelseledarmot

Under året som gått sedan Henrys diagnos har vi gått med i två hörselorganisationer; HRF (Hörselskadades riksförbund) och DHB (Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn). HRF ger ut en medlemstidning som heter Auris och som är ganska intressant. Reportage, ny forskning, insändare. Ja, det vanliga.

DHB är en organisation av och för familjer och de ordnar en hel del aktiviteter. Vi har inte varit med på några av aktiviteterna tidigare med idag var det dags för årsmöte för DHB Södra på Tropikariet i Helsingborg, för att maken skulle få en badrumsrenoveringspaus passade vi på och åkte vi dit. DHB hade fixat en guidad tur och vi fick klappa en krokodilunge, hålla en orm och ha lemurer sittande på våra axlar. Henry ÄLSKADE hela upplevelsen, från att titta på alla som tecknade med varandra till att ansiktskela med en tvättäkta lemur. Vid ett tillfälle såg jag honom bli helt fast framför en av tolkarna som var med, han bara tittade och tittade och tittade.

Efter rundturen var det dags för årsmötet, vilket hastigt och lustigt slutade med att jag blev invald i styrelsen. Hur det nu gick till... En av de ordinarie ledarmöterna skulle avgå och en av föräldrarna som är med i samma facebookgrupp föreslog mig. Oj då! Styrelsen träffas 6-8 gånger per år och det finns alltid en tolk med eftersom två av styrelsemedlemarna är döva. Har inte riktigt vant mig att prata via tolk men det ger sig nog efter ett tag. Idealet hade ju varit om vi inte behövde tolkar men dithän är det långt. Jag lyckade iallafall förstå när pappan från facebookgruppen undrade om det var jag som var Emma, och jag lyckade förstå när han presenterade sig och sina barn. Alltid något.

Boktips

Surfade runt häromkvällen och stötte på den här boken på The Ear Foundations sida och var genast tvungen att beställa hem den. "My brother John" är skriven av Joanne Zellweger och handlar om syskonen Caroline och John och alla hyss de hittar på under en dag. Storasyster Caroline beskriver hur det kan vara att ha en lillebror som har hörapparat och CI och syskonen är väl som barn är mest, ganska busiga.

Båda barnen satt i mitt knä när jag läste boken och båda verkade uppskatta den. Storasyster gillade det faktum att storasyster i boken också har en lillebror som inte hör och Henry gillade bilderna. Bra betyg med andra ord.

Hittade även en annan bok jag varit ute efter ett tag häromdagen på den lokala loppmarknaden (till det facila priset av fem kronor), Jonatan på Måsberget av Jens Ahlbom från 1986. Alla andra har vingar men Jonatan föddes utan vingar och är därför annorlunda och lite udda.

Jag tycker det är viktigt visa båda syskonen att de inte är ensamma i den situation de befinner sig i, att andra storasystrar också har småbrödrar med hörapparater och CI, att andra små pojkar och flickor också hör dåligt. Ett sätt att visa detta är genom litteraturen, att genom böcker kunna identifiera sig med andra människor med liknande historier. Att se andra barn som är annorlunda, som inte är stöpta i samma form som alla andra.

Vårdbidrag, del femtioelva

Då var överklagan till vårdbidraget ivägskickat. Nu ska det gå någon eller några månader innan Försäkringskassan säger nej, vi vill inte öka ert vårdbidrag. När väl Försäkringskassan sagt nej får vi överklaga till Förvaltningsrätten vilket tar ytterligare x antal månader, så ett beslut kommer förhoppningsvis någon gång under tvåtusentretton. Eller tvåtusenfjorton.

Förra omgången, inklusive rundan i Förvaltningsrätten, tog mellan åtta och nio månader.

Fortsättning följer...

Eufori

Elever från Manillaskolan och Adolf Fredriks Musikklasser framför Loreens Euphoria. Ganska häftigt tycker jag!

Middagskonversation

Hur många 16-månadersbebisar/barn kan säga att de vill leka på golvet när de sitter i sin barnstol och äter middag? Storasyster kunde inte säga det och Henry kan definitivt inte säga det. Däremot tecknar han det!

Ganska coolt faktiskt.

CI 2

Maken och jag har under en längre tid varit rörande överens om hur vi ställer oss till ett andra CI för Henry och idag var det dags att träffa LäkarKarolina nere på CI-teamet i Lund för att få hennes och övriga CI-teamets åsikt. Henry var glad som en lärka och pratade med allt och alla, flirtade med Karolina och var allmänt underhållande. Till och med öronkollen, inklusive världens snabbaste vaxborttagning, var helt ok (i vanliga fall skriker han som en stucken gris men idag var det tydligen ok att kolla i öronen).

Vi fick kolla lite mer detaljerat på det senaste audiogrammet som gjordes när vi var nere för senaste CI-kontrollen och sedan ville läkaren veta hur vi kände inför ett eventuellt CI 2. Vi är båda överens om att Henry hör för bra med hörapparat, till och med för bra utan hörapparat, för att förstöra den naturliga hörsel han har kvar. Det händer också oerhört mycket inom hörselforskningen och det, sammantaget med vår upplevelse av Henrys hörsel, gör att vi ställer oss mycket tveksamma till ett CI till.

LäkarKarolina höll helt med oss! Oftast får man en mycket bättre ljudbild om man kan kombinera CI med hörapparat, CI't förstärker diskanten så att vokalljuden blir bättre och tydligare medan hörapparaten ger mer stöd åt basen och därmed också språkmelodin. Kontentan av det hela är att så som Henrys hörsel är i dagsläget blir det inget andra CI. Skulle hans hörsel blir oändligt mycket sämre i framtiden (ett år, fem år, tio år. Vem vet.) får vi ta ställning till frågan igen men just nu är det iallafall inte aktuellt.

Det känns väldigt skönt att både vi och professionen har samma åsikt i denna fråga. Vi har givetvis all rätt att säga nej men att veta att proffsen uppfattar Henrys hörsel på samma sätt som vi känns bra. Det är skönt att för en gång skull inte behöva kämpa och slåss för vårt beslut och vår åsikt. Mycket skönt.

Henry leker AVT

 "Först stoppar jag i en massa saker i lådan och sen skakar jag den. Sen kollar jag att dom lyssnar, så här *sätter handen på örat*. Sen knackar jag på lådan och så plockar jag upp ett flygplan och flygplanet låter aaaaaaaa *säger aaaaa i ett glissando upp och ner* och sen lägger jag tillbaka flygplanetet och säger bye bye. Sen häller jag ut alla sakerna på golvet och kör i väg med bilen."