Dags för vårdbidrag igen

Medan vi väntar på en dom från kammarrätten för Henrys första vårdbidrag är vi samtidigt igång med processen att förnya det vårdbidrag vi redan har. Det har nu gått två år sedan vi fick beviljat en fjärdedels vårdbirdag (efter att först blivit nekade vårdbidrag överhuvudtaget) och detta går ut nu i augusti. Jag skickade därför in en ny ansökan för några månader sedan, som i princip liknar den ansökan om prövningstillstånd vi använde till kammarrätten, och idag var det dags för telefonsamtalet med vår nya handläggare. Jag försökte förklara så gott jag kunde hur en hörselnedsättning är en kommunikationsfunktionsnedsättning mer än något annat. Jag förklarade att vi alltid alltid alltid måste tänka på hur vi kommunicerar med Henry, både genom tal och tecken. Förhoppningsvis fick jag damen på Försäkringskassan att förstå att den tiden vi lägger på Henrys hörselnedsättning är den samma som vi hade fått lägga om han hade två CI'n istället för bara ett.

Nu är det upp till Försäkringskassan.

Resa med CI

På fredag åker vi till soliga England för en vecka i undersköna Cumbria. Med på resan följer förutom barnen och föräldrarna även all kringutrustning till Henry. Vi behöver ha med följande:

- batteriladdare inkl utbytbar eluttagsadapter 

- torkburk inkl utbytbar eluttagsadapter

- engångsbatterier till CI't, lite utifallatt

- litet inplastat kort som visar att Henry har ett CI, utifallatt på flygplatsen 

- batterier till hörapparaten

- senilsnören (Har inte lust att tappa dyra grejer uppe på en engelsk fell eller i en av alla vackra sjöar)

Förutom detta behöver vi ha med två bilstolar, en vagn och kläder till fyra personer. Vi pratar England så väder från tio dimmiga regniga grader till 30 svettiga soliga grader är troligt.

Maken och storasyster har pimpat senilsnören som fungerar utan kläder. Trä på ett styck halsband och voilà, apparaterna ramlar inte i sjön.

Hörapparatslöst

Storasyster hämtades från lyxsemestern hos mormor och morfar igår, glass tre gånger om dagen, lite fika på det och mängder av oavbruten uppmärksamhet. Med andra ord en lycklig liten unge som mötte Henry och mig när vi kom fram.

Henry själv var ungefär lika lycklig, inte över att träffa syrran men att få hänga med morföräldrarna. Efter massor av bus var det dags för oss att köra hem igen. Båda barnen däckade i bilen och sov sedan djupt och gott. När vi kom hem såg jag att Henry inte hade sin hörapparat. Var är den, frågade jag. Hos morfar, fick jag till svar. (Så småningom hittad bakom soffan i mitt föräldrahem.)

Under eftermiddagen fick vi klart för oss hur mycket hörapparaten faktiskt hjälper honom. Hans riktningshörsel blev markant sämre och han hade riktigt svårt att lokalisera var ljudet kom ifrån. Det här var en skön bekräftelse, vi har varit lite undrande om hörapparaten verkligen hjälper honom men nu fick vi svart på vitt att den faktiskt spelar roll. 

Bra så.

Fågelbajs

Henry besitter en stark aversion mot fågelbajs. Fågelbajs är inte okej överhuvudtaget, inte på stolar, inte på leksaksbilar, inte någonstans faktiskt.

Under sommaren har Henry gått från "bajsfågel" till "fågelbajs" och idag kom även tecknet. Ett klart och tydligt fågelbajs framfördes. 

Eftersom sommar innebär bad och inga hörapparater blir det mycket tecknande, nyttigt för oss alla. När så dagens fågelbajsepisod inträffade tänkte jag utmana honom lite. Istället för att gå fram till honom när illvrålet FÅÅÅÅGELBAAAJS ljöd över nejden och säga till honom att hämta spade för att ta bort den hatade klutten satt jag kvar i solstolen och tecknade istället. Jag hörde honom muttra "hämta gräven bort fågelbajs. MAMMA LÄMPA!!!!" Vi gick tillsammans till sandlådan, hämtade en spade och rengjorde rutschkanan. 

Allt väl. Fågelbajset borta och rutschkanan klätterbar igen. Mamman nöjd över att sonen hängde med i tecknandet.

Vattkoppor

Det är högsommar, solen värmer och barnen badar. Henry har fått vattkoppor så vi får hålla oss hemma på tomten, han naken fri och glad som bara ett litet barn kan vara. Vattkopporna bekommer honom inte alls, han hade en lite släng när storasyster fick för några år sedan men då endast några koppor. Kanske har dessa koppor skapat en viss immunitet vilket gjort denna omgång så oändligt mycket lättare än vad det kan vara. Skönt för både honom och oss andra.

Storasyster är på minisemester hos mormor och morfar så idag har Henry och jag ensamma hängt under valnötsträdet större delen av dagen. Skönt och svalt under det bästa av skuggiga träd.

Glöm inte att sätta igång texningen, välj knappen "cc" eller "textning"

Finbesök

En eftermiddag i förra veckan spenderades i tystnad. En tystnad som bröts lite då och då av barnskratt. Vi fick besök, stängde av rösterna och började använda händerna istället.

Henry och storasyster mötte mamman med en stor kram, vi träffades under en timma i mars för första gången och mina barn hade inte glömt. Mamman och jag har pratat ganska mycket via datorn under snart två års tid men IRL har vi som sagt bara träffats en gång som hastigast. Jag hade berättat vem som skulle komma och hälsa på och efter en mycket snabb koll kom båda fram till att henne känner jag. Till människor de känner delar de gärna ut kramar. Efter ett snabbt konstaterande att det fanns en pappa med och två barn sattes det igång att leka. Med lillebror gick det snabbare men efter en liten stunds blyghet deltog även storasyster med glädje i leken. Att alla fyra barn kommunicerar på två olika språk verkade inte bekomma dem överhuvudtaget. Henry och storasyster tecknade så mycket de bara kunde och de verkade inte ha några större problem att kommunicera med varandra.

För min del är det mycket svårare. Som vuxen är det mycket svårare att släppa och bara hänga med i kommunikationen. Jag förstår så mycket mer än vad jag kan få fram själv och det är frustrerande (men nyttigt) att känna på hur det är att inte kunna kommunicera på den nivå jag skulle vilja. Tycker nog på det hela taget att det gick ganska bra iallafall. Vi hade en mysig eftermiddag under valnötträdets skugga, barnen badade och slängde vattenballonger på föräldrarna, vi fikade och jag fick lära mig hur ordet cricket tecknas på BSL (engelskt teckenspråk) när föräldrarna hittade barnens cricketslagträ. Cricket på svenska bokstaveras eftersom sporten inte direkt är gigantiskt i Sverige. Tecknet lagras i hjärnan under "onödigt vetande" och kommer därför att sitta där för all framtid. För så funkar min hjärna, det jag inte behöver komma ihåg sätter sig gärna.

 http://kasshorsel.wordpress.com/

Några svettiga minuter

Idag hände det.

Idag försvann Henrys hörapparat.

Det tog mer än två år innan det hände men nu har det hänt.

Vi satt vid matbordet och åt lite mellanmål med Henrys kompis och hans mamma.

Av en slump bestämde jag mig för att lägga Henrys halvlånga lockar bakom örat och märkte då att oj då, var sjutton är hörapparaten.... Den är så himla liten och intetsägande, silverbeige och feg som jag var när den valdes för lite drygt två år sedan och bland alla blonda lockar syns den allt som oftast inte. Jag frågade unge herrn var hörapparaten var. Vet inte fick jag till svar. Jag vet inte mamma.

Med tanke på att Henry ska få en ny hörapparat om två veckor fick jag ingen jättepanik men visst ville jag absolut hitta den. Den hjälper honom lite och han vill för det mesta ha den på plats så jag började leta leta leta utan att hitta den. Att hitta en pytteliten hörapparat i ett barnrum är inte den lättaste uppgift i världen...

Efter en del letande frågade jag honom igen om han visste var hörapparaten var. Vet inte mamma. Kan du komma ihåg var du la den då kontrade jag och fick till svar på hyllan. På hyllan. Vilken hylla? Plötsligt slog det mig, kunde det lilla livet lagt sin hörapparat i torklådan som står på fönsterbrädet i köket?

Japp. Där låg den.

Ställen ett CI kan fastna på

- stolsbenet på barnstolen Antilop

- elementet på dagis

- kylskåpet

- mormor och morfars diskmaskin

- grävmojjängen på lekplatsen

- trappräcket inomhus

- metallskena på huset (förstärkning av hörn)

Fortsättning följer.

Avslutad AVT

För någon vecka sedan hade Henry sin sista AVT-stund med specialpedagogen. Han har verkligen gillat att åka till hörselenheten och har nästan börjat studsa i vagnen när vi kommit i närheten av entrén. De senaste gångerna har kuratorn varit den som släppt in oss istället för Henrys älskade specialpedagog och besvikelsen i Henrys ansikte har varit total. Den stackars kuratorn är van, hon brukar få den reaktionen när det är hon som öppnar istället för rätt person.

Vid varje terminsavslut har vi fått en skriftlig utvärdering på Henrys språkstatus. Den avslutande utvärderingen säger bland annat följande:

Höra/lyssna:

• Imiterar flera stavelser i följd upptill tre konsonantkombinationer och varierat med vokaler
• Kan ofta minnas 3 av 4 föremål i följd
• Kan spontant sjunga barnvisor och också välja vilka sånger han och andra ska sjunga
• Kan identifiera föremål utifrån beskrivning med en till flera ledtrådar
• Kan ha svårt att diskriminera ljud då flera ljud kan höras samtidigt, ex utemiljö på förskola

Tal:

• Uttrycker sig spontant och ofta med flera konsonanter i ord
• Kan ibland härma betoning på olika typer av meningar, ex fråga eller uppmaning
• Har förbättrat och förbättrar hela tiden uttal för exempelvis flera konsonanter oavsett svenska eller engelska språket. Läspar som i engelska språket
• Kan ibland variera sin röst (prosodi, styrka, snabbhet, variation). Oftast talar han med svag och säker röst (för Henry och jämnåriga barn med normal röststyrka)
• Kan uttrycka sig i stavelser med längre ord

Språk:

• Benämner och kommenterar ofta vad han ser och hör
• Förstår och är mer intresserad av detaljer som beskriver föremål och beskriver händelser
• Använder ofta 2-4 ord i följd
• Uttrycker sig spontant med några adjektiv, ex hungrig, trött
• Utvecklar ständigt sitt aktiva ordförråd

Kognition:

• Kan peka ut flera mindre kroppsdelar (detaljer) på sig själv och andra
• Kan pekräkna till 10
• Kan några motsatsord
• Intresserad av att lyssna på kända och nya sagor en längre stund. Kan svara på en del följdfrågor utifrån sagan, ställer också egna frågor utifrån sagan
• Kan med instruktioner ha turtagning, be annan utföra aktiviteten vi gör

Kommunikation:

• Tar verbala initiativ till lek och samspel hemma och på förskolan, dock ej konsekvent
• Ställer ofta verbala frågor han vill få svar på
• Säger ibland till när han inte förstår
• Kan spontant berätta om något som har hänt eller ska hända med hjälp av vuxen
• Kan verbalt beskriva sin omgivning med hjälp av vuxen

 Det känns bra att allt arbete vi lägger på Henrys talutveckling och språkutveckling bär frukt. Vid 2,5 är han på samma nivå som många hörande 2,5-åringar, trots att hans första år spenderats utan att kunna höra alla språkljud. Vi är konsekvent medvetna om hur vi kommunicerar med Henry, vi pratar mycket svenska och mycket engelska, vi tecknar och förstärker. Vi ger så mycket språklig input som vi kan och lite till. Dessutom är Henry nog ganska språkligt begåvad och det underlättar verkligen.