Perfektion

Hans sovsvettiga lockar vilar på kudden jämte mig. Han sover lugnt och djupt, rofullt som bara ett litet barn kan. Jag tar av hans CI, låter mitt finger stryka längs med det vita ärret bakom hans fantastiska lilla öra. Detta öra som ser så vanligt ut, som ser ut som vilket öra som helst. Ett öra som inte fungerar som de flesta andra små öron. Jag stryker min hand över hans kind hans öra hans hår, känner implantatets konturer under huden och ser perfektion. Bara perfektion.

Som en nål i en höstack

Igår var Henry och storasyster på utflykt med förskolan. Alla barn fick sina fina gula västar på och promenerade sedan den dryga kilometern ner till havet och en lekplats som ligger fantastiskt vackert 50 meter från havet med fri sundsutsikt.

Den här lekplatsen, liksom de flesta andra lekplatser, är omringad av sand.

Framåt eftermiddagen ringde den ena förskolepedagogen. Henry har tappat magneten till CI't. Vi har letat och letat och letat överallt men kan inte hitta den. Har ni någon extra? 

På spolen som fästs mot Henrys huvud finns en liten magnet som skruvas fast (för att styrkan ska kunna justeras) och denna lilla magnet hade ramlat av spolen. En liten magnet som är 5-7 mm bred och ungefär lika hög. I en gigantisk sandlåda. Som att leta efter en nål i en höstack.

Jag fick tag i CI-teamets koordinator, berättade vad som hänt och möttes av ett hjärtligt asgarv. Då har ni ju semestern räddad. Hahaha! Hon lovade att skicka en magnet redan på eftermiddagen så att den förhoppningsvis hinner komma redan innan helgen.

När maken kom hem från jobbet packade vi in oss, barnen och några metallrör i bilen och körde iväg för att åtminstone försöka hitta denna lilla magnet i den stora stora sandlådan. Maken fick reda på av förskolepersonalen ungefär var Henry hade varit och lekt för att avgränsa operation leta magnet något. Han klev ut ur bilen, gick till rätt lekinstallation, böjde sig fram och plockade magneten från en stolpe!

Total letad tid ca 3 sekunder!

Note to self och förskolepersonal: börja alltid leta i närheten av metallobjekt och i Henryhöjd.

Särskilda behov?

Jag kallas ett barn med särskilda behov.
Barn med särskilda behov blir så lätt barn med särskilda besvär.
Barn med särskilda besvär blir så lätt särskilda.
Särskilda barn blir så lätt isär - skilda.
Isärskilda barn får så lätt särskilda behov.
Särskilda behov är inte särskilda – bara STÖRRE –
STÖRRE BEHOV har väl även du … ibland.

~ Berit Schaub ~

mamma till Martina

Jag vill också ha hörapparat och CI

Igår kom den. Storasyster konstaterade att "jag vill också ha hörapparat och CI, precis som Henry". Läget för att ha den här diskussionen, vad det innebär för Henry och hur storasyster påverkas av det hela, var inte helt optimal. Henry stod i duschen och storasyster var på väg, redan med en fot i duschen.

Vill du, frågade jag och hon svarade jakande samtidigt som hon klev in i duschen och glömde bort det hela.

Jag hoppas innerligt att nästa tillfälle hon väljer att ta upp ämnet är lite bättre vald, jag vill kunna sätta mig med henne och prata om vad som händer, hur det påverkar familjen och hur det påverkar henne.

Spännande när frågorna börjar komma.

Unga hörselskadade

För någon vecka sedan blev jag kontaktad av en informatör från föreningen Unga Hörselskadade (UH) genom Hörselresan på facebook. UH är en ideell och fristående organisation, för och av unga, som har ett nära samarbete med HRF - Hörselskadades Riksförbund.

UH håller på att utöka informationen de har gällande CI och frågade om vi ville ställa upp och svara på en del frågor, om hur vi resonerade när vi stod inför beslutet om CI nummer ett och hur vi tänker när vi, i dagsläget, tackar nej till ett eventuellt CI nummer två. I informationen på UHs hemsida vill de berätta om alla sidor och alla val man som CI-kandidat eller vårdnadshavare till en CI-kandidat ställs inför.

Jag blev givetvis otroligt glad för att UH är intresserade av hur vi resonerar kring hela CI-processen och maken och jag tvekade inte en sekund, givetvis vill vi bidra med vår syn på det hela. Jag blir också stolt för att mina tankar och synpunkter kan ha ett värde för andra, att mina erfarenheter kan hjälpa andra.

Det ska bli spännande att så småningom se det färdiga resultatet!

På tal om att det är häftigt att betala skatt

Jag satt idag och tog reda på vad gårdagens lilla tekniska hjälpmedelsinstallation hade kostat Henry om han var vuxen och åter igen är jag så evigt tacksam att detta finansieras via skattsedeln.

Univox TV-200 (slinga) - 3.400kr
2 st Bellman Visit Flash mottagare (blinkande lampa) - 2.750kr
1 st Bellman Visit brandvarnarset med mottagare och sängvibrator - 2.295kr
1st Bellman Visit brandvarnare - 1.295kr

Allt detta summeras till 9.740kr plus lite installationskostnad så lite drygt 10.000kr brakade kalaset loss på.

För detta betalade vi noll (0) kronor och ja, fy f-n vad det är häftigt att betala skatt!

Slinga

Maken rapporterade att slingupplevelsen togs emot av ett extremt brett smajl. Henry hängde med under hela filmen han och storasyster tittade på och såg extremt nöjd ut med att få in ljudet direkt i CI't.

Ser fram emot att om han nu kommer att be om extraljudet vid TV-tittande.

För övrigt är huset nu pimpat med blinkande och vibrerande brandalarm samt en blinkande dörrklocka. Också spännande enligt barnen. Jäklar vilket sprutt det är i blinkljuset, svårt att missa.

Allt det här kostade inte en krona. Det är häftigt att betala skatt som Mona Sahlin en gång sa!

Uppdatering förskola

Efter en riktig skitvecka förskolemässigt sett fick jag äntligen pratat med förskolechefen. Ett 20 minuter långt samtal landade i att barnen får komma till förskolan i tid för lunch de veckor maken jobbar sent. Förhoppningsvis hinner Henry då både få en massa språklig stimulans, leka med sina kompisar OCH hinna sova eller åtminstone vila. Det borde resultera i en piggare och gladare Henry och i förlängningen en gladare mamma. Förra veckans lille monster kände jag inte igen och vill helst inte behöva lära känna närmre. Efter midsommar utvärderar vi och ser hur det har gått.

Incidenten med det borttappade CI't diskuterade vi också och där höll förskolechefen verkligen med om att det inte precis var en bra sak som hände. Rutiner för att se till att CI och hörapparat har inte funnits, trots att förskolan tydligen har en checklista som gäller Henry. Nu ska rutiner införas och sättas på pränt, vid blöjbyte och matstunder ska pedagogerna kolla att det sitter grejer på Henrys öron och att de fungerar som det ska.

Jag känner mig alltid lite lugnare när jag pratat med förskolechefen men vid det här laget har jag börjat blir ordentligt luttrad. Jag vet att nästa problem kommer, det är bara en tidsfråga.

Nästa lilla problem har faktiskt redan uppstått. Sedan vi ställde in CI't till att känna av ljudmiljön har det hänt mycket med Henrys språk hemma, han pratar massor och han sjunger mer än tidigare. Däremot upplever förskolan att det är lite svårare att få kontakt med honom där och att han gärna går undan och leker i ett lugnare rum. En klar indikation på att pedagogerna måste jobba med ljudvolymen på avdelningen, att försöka få barnen att lära sig turtagning och inte skrika allt för mycket när de är inomhus.


Imorgon installeras rumsslinga till TVn, blinkande ringklocka på dörren och ett blinkande och vibrerande brandalarm. Tills dess måste soffan flyttas och dammråttorna elimineras.

Björnen sover

Jag hörde sång från rummet intill tidigare idag. Helt inne i sin egen värld sjunger Henry Björnen sover med textraden "mant e inte fali (upprepas många gånger). Bjönen sover i sitt lum. Mant e infali (upprepas ett par gånger). Tyvärr var Youtube och jag inte kompisar så textat blir det inte den här gången.

"

Vad sa du?

Jag stod för en stund sedan och lagade middag när Henry kom fram till mig och bad om lite vatten. Köksfläkten dånade och maten puttrade i både stekpanna och gryta. Han drack några klunkar, gav mig glaset och jag frågade honom om det kändes bättre.

"Vad sa du mamma?"

Min älskade lille pojke. För första gången, men absolut inte den sista gången, har du tydligt visat att du inte hör. Nu börjar vårt jobb på riktigt att aldrig aldrig aldrig någonsin bemöta din fråga med "äh, det var inget" eller "det var inget viktigt" eller "det spelar ingen roll".

Nej, det kanske inte var något viktigt men det var ändå något som han inte hörde, något som andra i hans omgivning uppfattat. Hans omgivning ska inte bedöma och bestämma vad han ska höra, vad som är relevant eller inte relevant. Ingen förutom Henry kan bestämma om något är relevant eller inte.

Ingen.

En liten pojke i en bubbla

När jag kom till förskolan idag för att hämta två barn möttes jag av en liten pojke som ensam stod vid uteleklådan och pysslade med bilarna. Jag hade kramat om storasyster och stått på gården ett tag, alla barnen gastade att "er mamma är här nu!" utan att han reagerat och tittat upp. I vanliga fall möts jag av ett "mamma!" och ofta en kram eller en puss men inte idag. Idag stod han med ryggen emot hela världen.

Jag gick fram till honom, rörde honom på axeln och han vände sig lite förvånat om med ett leende i hela ansiktet. Jag böjde mig över honom för att ta av senilsnöret vi använder till hörapparat och CI för att plocka av det och upptäckte att hörapparaten satt i örat utan att vara igångsatt, batteriluckan var öppen. Jag tog tag i resten av snöret för att låta handen följa med till CI-sidan bara för att upptäcka att CI't var borta.

Panik.

Var var  CI't? Jag gick in och pratade med tjänstgörande pedagog som upptäckt en stund tidigare att CI't saknades. "Hade han det på sig när han kom?" "Njaaa, det vet jag inte. Jag frågade storasyster men hon visste inte. Vi har letat och letat och letat men hittar det inte."

Fan fan fan! Ringde maken för att be honom kolla i bilen, kanske hade det ramlat av där. Nix. Började lyfta på kuddarna i soffan när pedagogen utbrast "Nämen där sitter det ju!" Någon gång under eftermiddagen hade CI't kommit i närkontakt med elementskyddet och där satt det och dinglade. Jag borde lärt mig vid det här laget att alltid kolla platser med mycket metall, kylskåp, element och andra CI-magnetvänliga platser men paniken var total.

Jag är så arg och så ledsen över att min lille pojke, för tredje dagen i rad inte fått sova under dagen på grund av dessa fantastiska nya vistelsetider som inte alls stämmer överrens med hans rutiner. Jag är så arg och ledsen att pedagogerna inte märkte att han inte hade sitt CI på. "Ja, det förklarar ju varför jag tyckte att det var svårt att få någon riktig kontakt med honom under mellanmållet". Tro fan det, ungen har ju inte hört något!!!

Jag tog CI't och gick ut till min lille pojke, som nu satt ensam och tyst i kanten av sandlådan. jag tecknade till honom och frågade om han ville ha sitt CI, möttes av ett stort leende, nickande och ett rungande JAAAA! CI't sattes igång och han började berätta vad han gjort under eftermiddagen.

Ja, jag förstår att förskolepersonalen har det jobbigt med vikarier och personal som är borta men det drabbar min pojke så oerhört mycket mer än de andra barnen. Genom att personalen inte är uppmärksamma, på grund av stress eller vad som helst, blir han inte längre delaktig.

Och det, det gör ont.

Att kanske göra en liten liten skillnad

Haft en riktig skitdag idag.

Jobbmässigt letar jag nytt eftersom företaget jag arbetar på ska läggas ned och stämningen på jobbet är därefter. Förskolemässigt har vi det lite motigt just nu, vi har just minskat timmarna drastiskt på grund av makens nya jobb som är skiftbetonat. Att barnen, och framför allt Henry, får mindre tid på förskolan är fantastiskt men varannan vecka lämnas de först vid ett-tiden. Detta innebär att Henry måste hinna med att både sova och ha sina språkutvecklingsaktiviteter, som vanligtvis sker på förmiddagen, under mindre än fyra timmar. Att få honom att somna på förmiddagen hemma är omöjligt eftersom han blir trött först framåt eftermiddagen. Vi har påpekat detta till förskolechefen och "ska ha en öppen dialog kring detta". Under två eftermiddagar/kvällar har vi haft ett trött litet monster på halsen istället för den pigga, glada och harmoniska lille kille vi normalt sett har. Den enda skillnaden, han har inte sovit på förskolan vilket han behöver och vilket vi poängterat både för förskolechef och personal. Fortsättning följer känns det som.

Blogglusten har det också varit lite si och så med, jag har fått höra av personer i vår närhet att det är jobbigt att jag bloggar om mina upplevelser och trots att det är min fulla rätt att göra så förtar det lite av glädjen i att skriva. Just nu rullar hörselresan på lite av sig själv vilket också gör att jag inte har lika mycket att skriva om och inte lika mycket att ventilera/bearbeta/älta.

Skitdagen då? Den vändes helt för bara en liten stund sedan då ett litet meddelande nådde Hörselresans facebooksida. En mamma, som just börjat sin familjs hörselresa, hade blivit tipsad om min blogg, börjat läsa och förhoppningsvis finner hon lite tröst, lite hopp, lite glädje. Och jag är åter igen så ofantligt otroligt tacksam för att jag började skriva om mina upplevelser och tankar och att mina ord kan hjälpa andra. Det känns så oerhört fint och en av anledningarna till att jag fortfarande skriver. Jag vill att bloggen ska finnas för andra som behöver den, trots att jag inte är lika aktiv som jag tidigare varit.

Att bidra känns fint och viktigt. Tack till dig, nyblivna hörselmamman, för att du tog dig tid att skriva till mig. Tack!