Snippa

Jag blev inspirerad av Sofies inlägg om snoppar och snippor för någon vecka sedan och mailade iväg en liten fråga till Stockholms universitet som driver svenskt teckenspråkslexikon. Likt andra webbaserade teckenspråkstjänser finns tecken för snopp med men inte för snippa. Jag känner inte riktigt för att använda tecken som vagina eller fitta när jag tecknar till mina barn och sökte därför ett alternativ.

Igår fick jag ett kort mail där jag informerades att snippa nu lagts till och vid nästa uppdatering av lexikonet kommer tecknet vara sökbart. Känns bra att kunna påverka.

Jag fick även fin, och oväntad, hjälp från en alldeles nystartad facebookgrupp, "Vad sjutton är teckenspråk?" Slängde ut frågan om tecken för snippa och fantatsiska Alexia tog sig tid att diskutera med vänner och bekanta och sedan skicka en kort filmsnutt med fyra olika tecken. Tänk att en människa man inte känner tar sig tid att hjälpa, fantatsiskt!

Målsättningar

Gårdagens AVT var fantastiskt rolig på alla sätt och vis. Henry har börjat förstå vad det hela går ut på och hade hur kul som helst. Han var framåt, tog för sig, visade vilja och glädje. Snackade massor, "mama" "aggh" "mmmm" och lekte lekte lekte.

Specialpedagog K gav oss en lista på Henrys mål för AVTn, dels med saker han redan kan och dels med alla mål vi har kvar. Målen gäller för tre till sex månader framåt och är uppdelade i lyssnande, tal, språk, kognition och kommunikation. Henry är 11 månader och visst märks det att han är lite efter sina jämnåriga fullt hörande kompisar.

Henry ska bland annat orka lyssna längre stunder, konsekvent kunna skilja på tal och sång, kunna känna igen några få välkända vardagsfraser som "nu ska vi sova" och konsekvent lokalisera ljud i alla riktnigar från olika håll (i bra ljudmiljöer)

Han ska utveckla mer tidigt joller (dada, baba etc), spontant imitera volkaler i lek, imitera munrörelser och använda rösten vid sång.

Henry ska regelbundet förstå artighetsfraser som tack och varsågod, han ska förstå enkla uppmaningar som "ta bollen" "ge till mamma", han ska känna igen några känsloord som glad eller trött och han ska våga ta föremål som presenteras för honom (är i nuläget väldigt avvaktande men visar genom ett aahhh att han gärna vill ha saken).

Han ska kunna följa med i en enkel åldersadekvat bok, kunna peka ut någon kroppsdel på sig själv eller någon annan och kunna lägga ett enkelt pussel.

Henry ska också uttrycka sin röst och mimik mer regelbundet för vilja och behov, förstå principer för turtagning samt börja ta initiativ till lek.

Alla dessa mål är saker som hos ett hörande barn bara händer men som vi kommer aktivt att få jobba med Henry för att uppnå. Genom olika strategier och stöd så ska Henry få chansen att höra, lyssna och förstå sin omgivning.

Vi fick också veta att datum för röntgen finns och att kallelsen är skickad, fick dock inte datumet av någon anledning. Just nu är nojjan att vattkopporna som storasyster redan haft kommer att slå till samtidigt som röntgentid.

Jag - en lagom bra förälder

Mannen och jag har spenderat eftermiddagen på Hörselenheten i Lund idag, tillsammans med en drös andra föräldrar som har barn med olika typer av hörselnedsättningar. Allt från barn som är ensidigt döva, till barn med CI och barn med hörapparater. Utbildningtillfällena är tre (ogillar termen workshop så kallar det utbildning istället) och idag var då första tillfället. Efter en kort presentation - Hej, jag heter Emma och har en son med en grav hörselskada - delades vi in i olika grupper beroende på vilken typ av hörselnedsättning våra barn har. Massiv tystnad till att börja med, sedan prata prata prata prata, fråga fråga fråga. Fika. Prata prata prata, fråga fråga fråga. Hur resonerade ni? Hur gör ni? Hur har det gått? Hur har det känts? Hur upplevde ni det? Massor av frågor. Det känns skönt att träffa andra som befinner sig i en liknande situation trots att vi alla har olika erfarenheter och upplevelser. Att träffa andra som förstår var det innebär. Att inte behöva förklara.
 
Maken var grymt skeptisk innan dagens aktiviteter men gick glädjande nog därifrån med kommentaren "that wasn't too bad", ett ganska gott betyg skulle jag vilja säga.

Halv 10 i Lund

Hade ett väldigt bra och informativt möte med en av CI-läkarna idag, och det kändes otroligt bra efteråt. Tanken är att Henry ska vara opererad och klar innan jul vilket känns ganska overkligt med tanke på att vi nästan är i oktober och ännu inte har fått tid för röntgen. Tror att vår läkare skulle ligga på röntgenavdelningen och få till stånd en tid så fort som möjligt. Så snart röntgen är gjord kommer vi att åka ner med Henry till Lund, träffa läkaren igen och boka tid för operation. Vi kommer att få välja färg på implantatet och skriva ett lånekontrakt.

Idag fick vi klämma och känna på ett CI, prata om operationen och de risker som finns med den, hur länge vi antagligen får vara kvar på sjukhuset efteråt, när det är dags för inkoppling och eventuella reaktioner. Det finns alltid risker med en operation men de är väldigt små; ansiktsnerven kan skadas eftersom den ligger precis där hålet genom skallbenet måste borras. Det har dock aldrig hänt i Sverige att ansiktsnerven har skadats så det är bara att hålla tummarna att det inte händer Henry. Kirurgerna går väldigt långsamt fram och får indikationer från olika elektroder långt innan de är i närheten av viktiga nerver.

Ett CI är ett väldigt dyrt hjälpmedel och jag är extremt tacksam att vi bor i Sverige, vi slipper tänka på hur vi ska finansiera det hela utan kan bara ta emot (och med glädje betala skatt) utan att behöva ruinera familjen, utan att skuldsätta oss eller försöka få hjälp via försäkringar. Den yttre delen, den som ser ut som en ganska stor hörapparat, kostar i runda slängar 80.000kr och själva implantatdelen ligger på 200.000kr. Utöver detta tillkommer operationskostnader, vårdkostnader etc. etc. Visar det sig framåt våren att det inte räcker med ett CI kör vi på med ett till. Inga problem.

Vi kommer att välja ett svart CI till Henry. Av vit, hudfärgat, grått, brunt och svart känns den sistnämnda färgen bäst. Svart ber inte om ursäkt, svart försöker inte gömma sig.

bild lånad från www.cochlear.com/sv

Infodate

Imorgon ska vi till Lund, bara jag och mannen, och träffa en av CI-läkarna. Henry har inte fått någon tid för röntgen ännu och jag hoppas verkligen att läkaren skickat remissen som hon sa att hon skulle göra. Får väl kolla med henne idag. Imorgon är det dags för information om cochleaimplantat, vi har fått lite förberedande material och jag antar att morgondagens date är en chans för oss att ställa frågor. Jag känner mig ganska trygg med det jag kan om CI och vill mest att vi bara ska komma till den punkt där vi får ett ja eller nej.

AVTn i fredags gick oändligt mycket bättre än första gången. Specialpedagogen K sänkte sin röstvolym lite och Henry hade hur kul som helst. Han tycker det är spännande med alla leksaker som vi först säger hej till, leker med, kanske sjunger en sång och sedan säger hej då till. Dock är han väldigt avvaktande, han får en sak framför sig, vi säger "varsågod" och han tittar på oss och säger "ahhh".

"varsågod"
"ahhh"

"varsågod"
"ahhh"

Målet är att han faktiskt ska ta saken och inte bara säga ahhh.

Yttran och allmän klagan

Postade yttrandet angående vårbidrag till Förvaltningsrätten igår på förmiddagen. Nu kan vi bara vänta och hoppas på det bästa. Jag är nöjd med mina argument och hade nog inte kunnat skriva så mycket mer eller annorlunda än vad jag redan gjort. Hänvisade till socialförsäkringslagen och FNs barnkonvention för att underbygga mina resonemang.

I torsdags när jag kom hem från jobbet väntade ett brev från Försäkringskassan. Ett brev där de berättade att jag inte fick ta tillfällig föräldrarpenning för Henry när vi var i Lund för ett tag sedan eftersom hans pappa samtidigt var föräldrarledig. Blev vansinnig, liksom sista droppen, och ringde upp FKs kundtjänst där jag, inte otrevligt, sa vad jag tyckte och tänkte om det hela. Tjejen jag pratade med lovade att någon skulle ringa tillbaka senast på måndag. Igår förmiddag fick jag ett samtal från FK med upplysningen att de skulle bevilja min tillfälliga föräldrarpeng.

Är så trött på att få bråka om allt hela tiden men det är väl bara att vänja sig. Jag har en känsla av att vi kommer få vara besvärliga föräldrar många många gånger, och ärligt talat har jag inga problem med det. Jag skiter i om jag blir stämplad "den besvärliga föräldern" om det leder till att Henry får den hjälp han behöver. Jag kommer att göra precis samma sak för Zoë om det skulle behövas. Som en föredetta chef sa "ta fram bitchen i dig!"

Litet syskon

 
En bok om barns berättelser om hur det är att ha ett syskon med funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom. Barnen är mellan två och sex år och har syskon med autism, cancer, cystisk fibros, epilepsi, hjärtfel, kraniofaciala missbildningar, muskelsjukdom, rörelsehinder, synskada och utvecklingsstörning.

Trots att Henrys funktionsnedsättning inte finns representerad känns boken allmängiltig och väldigt viktigt. Det är otroligt viktigt att inte glömma bort syskonet.

När man inte vill ha sina happar på....

...är det fantastiskt att ändå kunna kommunicera med sitt barn!

Henry har varit lite gnällig de senaste dagarna, antagligen en kombination av kindtand på gång och kanske analkande vattkoppor. På förmiddagarna har han haft sina hörapparater i öronen men framåt eftermiddagen dras de ur och tuggas på istället, alternativt används som hammare. I vanliga fall brukar vi envisas med att sätta tillbaka dem (22 isättningar på en dag är rekordet) men eftersom han inte är på topp får han slippa dem.

När Henry är hörapparatlös är han mer eller mindre döv. Han reagerar inte på tilltal om man inte befinner sig väldigt nära hans öra, så att prata med honom är inget alternativ. Så, istället för att prata med honom teknar vi; hemmasnickrat, stolpigt och dåligt men vi tecknar iallafall. Vi tecknar och han förstår! Hans ögonkontakt är fantastisk när han inte har sina hörapparater på, han riktigt suger i sig varje gest, varje tecken vi använder, och det riktigt syns hur hans hjärna bearbetar och lär sig.

Jag längtar till den dag vi alla kan sitta runt matbordet och teckna istället för att prata med varandra, att kommunicera icke-verbalt är riktigt häftigt!

Teckenspråk och vänner

teckna

Idag befinner sig ett antal underbara vänner sig på en tvådagars teckenspråkskurs, med viljan och önskan att kommunicera med Henry på hans villkor. Att ha vänner som har möjligheten, och väljer, att spendera två dagar i skolbänken för min sons skull är en fantastisk känsla. 

Jag hoppas innerligt att de vet hur oerhört mycket det betyder för mig!

Yttrande till Förvaltningsrätten

Sitter och filar på diverse formuleringar och argument till Förvaltningsrätten angående vårdbidraget. Vi har två veckor på oss att yttra oss en sista gång innan rätten fattar beslut. Försäkringskassan har nu lagt ner argumentet att vi inte behöver lägga mer tid på Henry än på ett hörande barn och hävdar nu istället att det faktum att jag var föräldrarledig vid ansökningstillfället ska tas i beaktande vid beslutsfattandet. Detta är ett helt nytt argument från Försäkringskassans sida och jag funderar lite på hur jag ska bemöta deras påstående.

Tips?

Hur gick det då?

Mannen och Henry fick träffa en audionom idag, dock inte vår ordinarie som måste ha bytt bort oss. Tror definitivt att känslorna oss emellan är ömsesidiga, och ett byte av audionom känns verkligen högprioriterat.

Vår önskan är ju absolut inte att alienera varenda audionom vi träffar, tvärtemot. Vi vill kunna känna förtroende för en av de viktigaste personerna i Henrys liv, det måste bara kännas okej och med vår nuvarande audionom gör det inte det. Hon misstror oss och vi misstror henne. Inte bra alls.

I oktober börjar en ny audionom och vi har blivit lovade att få träffa henne. Känns bra.

Audionombesök

Imorgon är det dags för audionombesök igen. Hörapparaternas mjukvara ska justeras och uppdateras, och nya insatser ska gjutas. Med förra omgångens debacle i åtanke blir jag lätt irriterad och oroad när audionomen sent på eftermiddagen lämnar ett meddelande på telefonen att vi kanske skulle ställa in morgondagens besök, och sedan inte är anträffbar.

Ja, ja. Maken och Henry lär väl bli varse imorgon när de beger sig till audiologen.

Roligast just nu

Äntligen händer det en del med Henrys språkutveckling! Efter en tyst sommar kommer nya ljud från honom nästan dagligen; ljud som betyder mat, ljud som betyder kul, ljud som betyder frustrerad. Jag frågar vill du ha mat och han svarar gä. Jag tecknar vill du ha mat, och han svarar gä. Han sitter i sin gåstol, blir jagad av sin daddy och med skräckblandad förtjusning utbrister i ett weeeehaahaaaaaah. Jag rullar en boll mot honom, han viftar med armarna och säger aggah. Om och om igen. Vill Henry ha bollen? Aggah. Vill Henry ha bollen? Aggah. Jag tecknar hämta bollen! Henry svara aggah.

Så. Underbart. Att. Se!

Så. Underbart. Att. Höra!

Auditory verbal theory

Idag har vi för första gången varit på AVT och det var en upplevelse. AVT innebär kortfattat att vi föräldrar ska lära oss kommunikationsstrategier för att kunna hjälpa Henry lyssna och lära sig förstå det han hör. Luddigt javisst!

Tillsammans med specialpedagogen K satt vi runt ett bord i ett rum på hörselhab, Henry i barnstol, K på hans högra sida (bäst hörsel), jag på nocken och mannen mittemot. Tanken var att beskriva ett objekt genom ord och sång för att se om och hur Henry reagerar. När K satte igång, högt och ljudligt, blev Henry alldeles livrädd, skrynklade ihop ansiktet och började gråta. Tårar och allt. Efter ett tag fick han sitta i mitt knä och då blev livet lite lättare. I början var han väldigt skeptisk till hela situationen men efter ett tag blev det både bättre och roligare. När det busiga lilla trollet stampade fötterna i bordet skrattade han till och med!

Efter 40 minuter var vi klara med själva terapiavsnittet och då fick Henry sätta sig på golvet med en massa leksaker medan vi sammanfattade händelseförloppet. Fick till och med lite läxa; saker vi ska tänka på inför nästa tillfälle om två veckor.

Det ska bli väldigt intressant att se hur hela processen kommer att påverka Henry och hans hörselutveckling. Spännande.

Lite nya ljud, äntligen!

Henry har varit ganska tyst nästan hela sommaren, han har inte lekt med nya ljud på väldigt länge vilket alltid oroar mig lite smått. Det är svårt att höra andra bäbisar "prata" med massor av olika nyanser i jollret när min lille sötis mest bara är tyst, säger aaaaaa eller kör sitt Darth Vader-väs. Det är svårt att höra hur andra bäbisar svarar och härmar sina föräldrar.  Jag vet att man inte ska jämföra barn, alla barn är olika. Men, jag tror att det är oundvikligt. Vi jämför, så är det bara.

Så kom då äntligen ett nytt ljud, ett litet ga följt av ett litet ma. Det blev inte mycket mer än så men det kom något! Och glädjen, både hos mig och hos honom. Enorm!