Tvåteckenmening och logopedbesök

Igår tecknade Henry för första gången en tvåordsmening! Efter att ha ätit upp sin tilltjatade smörgås (istället för lagad middag, svårt att stå emot en charmör som både tecknar och säger ah-ah samtidigt som han ler med hela huvudet) tecknade han "mat slut". Inte utan att man blir aningens stolt över ättelägget!

Dagens huvudperson inom den skånska vården har faktiskt varit storasyster, för en gång skull har fokus inte legat på Henrys språkutveckling utan storasysters. Vi tog ju med storasyster till Lund för ett tag sedan med ambitionen att få ett utlåtande från Henrys logoped, så där lite vid sidan om, och det lyckades vi med. En dryg månad efter vår egenremiss var det då dags för logopedbeök. Storasyster var väldigt exalterad och tyckte det var kul att det var hennes tur att få all uppmärksamhet. Kontentan av det hela var iallafall att vi ska komma tillbaka fem gånger i april och maj för att träna på att få de bakre konsonanterna att flyttas framåt i munnen så att språkljuden blir korrekta. Storasysters språkförmåga är mycket god, med bra grammatik och en ett stort ordförråd, men med uttalet är det lite si och så.

Efter besöket fick stora damen följa med till jobbet en stund innan Henry och daddy kom och hämtade henne. Väldigt kul i 10 minuter och sedan, när tejpen tagit slut och pappret var färdigritat och stämplat, hur tråkigt som helst. 

Paddor och appar

Henrys absoluta favorit just nu är den nya iPad som införskaffades igår. Vi har länge velat ha en läsplatta och eftersom Apple har de absolut bästa pedagogiska apparna blev det en iPad. En lyckligare unge än Henry är svårt att hitta, han sitter i makens knä och knädansar till musiken, han tecknar hund när han hör hundskall och katt när han ser foton på katter och han ser rakt av lycklig ut.

Henrys andra stora intresse, förutom iPaden, är lampor. Så fort han ser en lampa tecknar han och säger "ampa". Träffar han nya människor spänner han ögonen i dem och pekar genast ut närmsta lampa. Häromdagen pekade han ut varenda gatlampa på väg till affären och hem igen, och igår konverserade han en dam i lunchkön på Ikea, 10 minuter av "ampa dä" och mycket pekande samt tecknande.

Överlag kommunicerar Henry extremt mycket för tillfället, det är mycket tecknande, mycket prat och en extremt tydlig och livlig mimik. Inga riktiga ord förutom "ampa dä" men väldigt mycket ljudande och härmande, han tecknar både daddy och storasysters persontecken (men vägrar försöka sig på mamma....) och pekar på allt han ser. Bilar, fåglar, lastbilar, hundar, ja allt låter ungefär likadant (bwmm-bwmm-bwmm). Hästar, hundar och kor är spännande men inte lika spännande som apor och elefanter.

Hemma igen

En intensiv teckenspråksvecka är till ända och jag, såväl som resten av familjen, är helt slut. Det har varit fantastiskt roligt att få lära mer teckenspråk, och att samtidigt få träffa familjer som befinner sig i liknande situationer. Vi är alla olika, med olika bakgrunder och förutsättningar men med en gemensam beröringspunkt, hörsel. Vi har barn som är döva, som har hörselskador, som har dövblindhet, som har npf-diagnoser, men alla ha de hörseln gemensamt. Det är så skönt att umgås med människor som fattar, med människor som förstår storheten i att höra sitt barn säga bokstaven s eller teckna ett nytt ord för första gången. Människor som man kan spy galla tillsammans med över dumma försäkringsbolag och försäkringskassor. Människor som delar ens oro inför förskola och skola, som har en massa erfarenhet och tips att dela med sig. Det är skönt att inte känna sig ensam.

Nu fortsätter jag med självstudier, börjar med luntan Teckenspråk och teckenspråkiga och fortsätter med lärtecken.se men innan dess ska jag sova. God natt!

TUFF dag 4

Teckenspråksveckan är nästan över och det är snart dags att lämna vår lilla bubbla och återgå till det vanliga livet med jobb och vardag. Om jag inte var övertygad om teckenspråket förträfflighet tidigare är jag verkligen det nu, det är så häftigt att se hur både barn och vuxna växer genom ökad kommunikation. Att se fyraåringen med dyspraxi kunna berätta och förklara genom teckenspråket. Att se tvååringen med CI teckna flerordsmeningar. Att själv kunna beskriva händelseförloppet i en bild. Häftigt.

Jag, och många med mig här i Önnestad, har så svårt att förstå alla dessa familjer som väljer bort teckenspråket för sina döva och hörselskadade barn. Så många barn med CI och hörapparater får inte lära sig teckenspråk, av säkert lika många olika anledningar som det finns föräldrar. Kanske fungerar det bra när barnen är små men hur går det för dem sen, när de kanske vill läsa på universitet och lokalerna inte längre är hörseltekniskt anpassade? Eller hur kommunicerar barnen om tekniken inte fungerar? Eller i duschen? Eller om barnen blir sjuka och inte vill eller orkar ha sina CI eller hörapparater på? Eller på stranden? Eller i affären med ofantligt dålig akustik och en massa bakgrundsljud? Eller på bussen? Eller på träningen när CI't lägger av för att det är fuktkänsligt? Eller? Med risk för att trampa någon på ömma tår vill jag bara säga att jag tycker det är själviskt att inte ens försöka lära sig lite teckenspråk. Ja, det är jobbigt att lära ett nytt språk. Ja, man förlorar ekonomiskt på det men samtidigt; JA! Barnet får en säker kommunikation oavsett hörseltekniska hjälpmedel och barnet kan känna sig delaktig på sina villkor. Det tycker jag är ganska viktigt faktiskt.

Vi kommer att fortsätta med att lära teckenspråk så länge vi får, med två lägervistelser om året tar våra utbildningstimmar slut när Henry är sex år. Vad som händer sedan vet jag inte. Får väl se till att boka tolk så mycket vi kan så att vi hänger med i Henrys språkutveckling, det fungerar nog inte så bra att använda sig av småbarnstecken för en "vuxen" tonåring. Eller så får jag helt enkelt börja plugga till tolk, på så sätt får jag iallafall en massa teckenspråkstimmar.

Hörselresan på Facebook

Gilla Hörselresan på Facebook så kan du hjälpa till att öka medvetenheten kring hörselnedsättning.

https://www.facebook.com/Horselresan

TUFF dag 3

Akta dig!

Sätt dig!

Sluta bråka!

Det är inte farligt!

Tänk stora, bestämda tecken långt från kroppen, tänk tydlighet och glöm inte mimiken. Lär dig grundtecknet men glöm det sedan och använd rummet runt dig för att visa position och riktning.

Översättningsövningar där det gäller att glömma texten och tänka i bilder. Teckentolka en barnbok. Förklara spelregler.

Fatta när den döve killen berättar hur alla busiga ungar slängde sig över honom för att kittla honom när de kom tillbaka från mellanmålet på eftermiddagen.

Bli ganska nöjd med sig själv.

Bli glad för att en medförälder blivit beviljad fullt vårdbidrag för sitt barn i samma ålder som Henry och samtidigt komma på sig själv att känna sig förbannad, bitter och missunsam.

Inte fullt så nöjd med sig själv och förbannad, åter igen, på hur konstigt och godtyckligt Försäkringskassan fattar sina beslut.

TUFF dag 2

Det är fantastiskt att se hur barnen finner sig tillrätta med de andra barnen här i Önnestad. De leker, springer, skuttar och skriker; döva, hörselskadade och hörande om vartannat. De tecknar pratar gestikulerar kommunicerar och har fantastiskt roligt tillsammans. Henry tecknar "maten golvet borta mer mat smörgås" när han "råkar" tappa sin pizza på golvet och vill ha knäckebröd istället. Vi föräldrar pratar hörsel hjälpmedel dumma försäkringsbolag försäkringskassa, jag träffar barn med hörapparat och CI och fattar äntligen att de också kan prata på riktigt och blir samtidigt än mer stärkt i min åsikt att teckenspråket föder talspråk och vice versa. Jag träffar vuxna hörselskadade som inte är i övre pensionsåldern för första gången. Jag lär mig att jag är ganska bra på avsläsning och bokstavering men inte lika bra på att teckna själv. Jag lär mig att jag vågar kommunicera utan att egentligen kunna särskilt mycket. Jag tycker att vissa tecken är vansinnigt humoristiska och andra vackert mjuka.

Jag inser att jag nog är lite förälskad i teckenspråk och vill bara lära lära lära.

förlåt

Eslöv = tråkigt

TUFF dag 1

Imorse packades barn och halva (hela) bohaget in i bilen för transport till den stora metropolen Önnestad för fem dagars teckenspråksutbildning på Önnestads Folkhögskola. Som förälder till ett hörselskadat barn har vi hela 240 timmars på oss att lära ett helt nytt språk; svenskt teckenspråk. Det hörselskadade barnet själv har inte samma rätt till teckenspråket, men det är ett helt annat inlägg som vi kan ta en annan dag. Sveriges politiker har gentilt beslutat att 240 timmar räcker så här befinner vi oss nu, redo att erövra ett nytt språk.

Veckan har börjat lite väl lugnt för min del, vi började med en halvtimmes fika klockan tio, följt av lunch mellan tolv och ett och sedan en halvtimmes fika vid tre innan vi slutade kvart i fem. Lite för många pauser men det kanske behövs, vad vet jag? Vi började iallafall med en gemensam presentation där vi vi fick intervjua varandra i par och sedan berätta inför hela klassen. Lyckades klämma fram en liten presentation med namn, familjesituation, jobb, bostadsort och fritidsintresse (vansinningt svårt tecken) och var hyfsat nöjd med min prestation. Efter detta eldprov delades vi in i grupper och där dog det lilla självförtroendet jag hade.... En A4-sida med vinterrelaterade tecken (jag gick på introduktionskursen på senvåren/försommaren, alltså inga vintertecken alls) där jag kunde typ tre tecken, som sedan följdes av meningar som "Har du vinterdäck eller dubbdäck på din bil?" eller "Akta dig så att du inte får istappar i huvudet!"

Blir nog bra det här.

Redo för rond två

Nu är jag i princip klar med min yttran till Försäkringskassans beslut om en fjärdedels vårdbidrag. Jag har fått in intyget från logopedjonas där han säger exakt samma saker som jag skrivit i yttran, jag väntar fortfarande på läkarintyget och har fått min yttran granskad av en jurist. Som medlem i Hörselskadades riksförbund visade det sig att man har rätt till juridisk hjälp, vid exempelvis problem med Försäkringskassan, så jag passade på att skicka iväg handlingarna till juristen. Varför inte liksom. Juristens snabba svar var att jag "på ett föredömligt sätt beskrivit olika behov av hjälp och tillsyn som dövheten medför och särskilt beskrivit vikten av att Henry får all tillgänglig träning för att utvecklas på bästa möjliga sätt" Han hade inget att tillägga och inte heller några förslag på ändringar.

Det bästa han skrev var faktiskt att FK väldigt sällan ändrar uppfattning vid en omprövning, hur väl begäran om omprövning än är skriven. Lustigt nog var detta nästan det bästa tips jag kunde få, nu slipper jag bli arg och förbannad när kassan säger nej utan kan helt fokusera på en runda till i Förvaltningsrätten. Herr jurist har tidigare jobbat för Försäkringskassan så det känns som att han vet vad han pratar om.

Dagens löpsedel: Sjuk bebbe gör hörseltest!

Igår var vi i Lund för en första bedömning av ett eventuellt CI nummer två (som vi känner så här för). Stackars Henry var genomförkyld och dopad med Alvedon (som intages medelst ett förnöjt "aaaah") men ställde ändå upp och lekte med både audionomgunilla och logopedjonas, orken tröt efter ett tag men på det hela taget var han ganska samarbetsvillig.

Syftet för dagen var alltså att samla information kring ett eventuellt CI till och detta gjordes genom hörseltester på Henrys hörapparatsöra samt en språklig bedömning. Vi kommer också att träffa Henrys läkare om lite knappt en månad, och eventuellt också göra fler hörseltester för att se om vi kan se mönster i hans hörsel. Förhoppningen är ju givetvis att den allmänna bedömningen från proffsen är att det är helt ställt utom rimligt tvivel att Henry inte behöver ett CI till, det gör vårt jobb att säga nejtack så mycket lättare.

Vi började morgonen inne i audionomgunillas ljudtäta rum (en mycket skum känsla att befinna sig i ett rum helt utan biljud, ingen ventilation, inget eko över huvud taget. Det känns lite som att gå in i en tjock, dov, tät dimma fast utan att sikten är påverkad. Skumt är det iallafall.) med att testa Henrys naturliga hörsel. Hans naturliga hörsel består av ett "fungerande" högeröra eftersom det vänstra numera är så dövt det nog kan bli (tror vi iallafall). Henry fick göra ett tittlådstest (ljudfältsmätning) med en dansande ko, mycket spännande och roligt i ungefär två minuter. Testet gick till så att Henry satt i mitt knä med ett bord framför oss fyllt av roliga leksaker. När Henry hörde ett ljud var tanken att han skull vända sig mot ljudet och blev då "belönad" i form av en dansande ko....Efter ett tag ändrade han taktik och visade mot örat när han hörde ett ljud istället för att titta mot kon. När sedan audionomen berömde honom tecknade han att han minsann var duktig. Duktig kille!

Testet utan hörapparat visade att Henry hör omkring 80dB vilket är riktigt, riktigt

dåligt. En matberedare på full fart låter ca 80dB, ett godståg på 15 meters avstånd låter ca 80dB, en lastbil som håller 65km/h på 50 meters avstånd låter ca 80dB. Detta är vad Henry hör utan hjälpmedel. Med hörapparat blev resultatet oändligt mycket bättre. Tålamodet tröt ganska snabbt, trots att vi försökte distrahera honom så mycket vi kunde, så testet blev kanske inte så tillförlitligt. De frekvenser vi lyckades få ett reslutat på visade iallafall att han med hörapparat men utan CI kommer såpass långt ner i volym att han kan uppfatta språkljud. Definitivt inte alla språkljud som behövs men förhoppningsvis tillräckligt att fungera som ett komplement till CI't.

Henrys språkliga bedömning gick finfint. Han håller sig ungefär på samma nivå som hans hörande kollegor och det är definitivt inget fel på hans kognition. Han visar att han förstår en hel drös ord, han använder några och och tecknar några fler. Vårt jobb nu är att se till att han ligger i förkant så länge det går. Tids nog, med förskola och skola, kommer det att bli kämpigt för honom så ju bättre språklig förmåga han kan få nu, destå bättre förutsättningar har han senare i livet. Exakt samma som för alla andra människor, hörande eller icke-hörande.



Thank you!

- Varsågod Henry! säger jag och ger honom smörgåsen med vegemite.

- Ank you! säger Henry, tar emot smörgåsen, tuggar lite, lägger den ifrån sig och tecknar smörgås.

Inte utan att man som förälder blir lite (läs extremt) stolt över sin überintelligenta avkomma.

Nu blev jag arg igen

Kom hem efter en mycket trevlig jobbkonferens och möttes av ett brev från Försäkringskassan. De har beviljat vårdbidrag (bra) men endast en fjärdedel (obra). En fjärdedel innebär den lägsta ersättningsnivån som ges, och där det ska finnas ett vård- och tillsynsbehov på minst sju timmar per vecka. Kassan motiverar beslutet med att Henry fortfarande är så liten. I augusti nästa år går beslutet ut så om lite knappt ett och ett halvt år kan vi vänta oss en mirakelåterhämtning av Henrys hörsel, allt enligt den kassa kassan.

Jag blir så arg och upprörd över det faktum att Försäkringskassan inte verkar vilja förstå hur mycket tid vi faktiskt lägger på Henrys funktionsnedsättning. Från det att Henry vaknar på morgonen tills det att han lägger sig på kvällen måste vi konstant tänka på hur vi pratar med Henry, hur vi befinner oss i rummet i förhållande till honom så att han får optimal ljussättning på den person som pratar med honom. Vi måste upprepa allt vi säger in absurdum (ni kan kalla mig Papegojemma). Vi behöver lära oss teckenspråk för att ge Henry en komplett kommunikation. Vi måste hålla oss uppdaterade kunskapsmässigt inom hörselområdet. Vi måste känna till Henrys rättigheter för att kunna ge honom de allra bästa möjligheterna till en bra utveckling. Vi måste hela tiden se till att han hör oss, att han uppfattar vad som händer runtomkring. Vi är stammisar på CI-teamet och Hörselenheten. Vi utbildar vår närhet, gör människor medvetna om hur Henry hör och vad det innebär för honom.

Och så har Försäkringskassan mage att säga att "Med hänsyn tagen till Henrys unga ålder samt att även icke funktionshindrade barn i den åldern har ett stort omvårdnadsbehov finner Försäkringskassan att det merarbete som Henrys hörselnedsättning innebär är av den omfattningen att rätt till en fjärdedels vårdbidrag föreligger"!

Jag var så arg att jag skakade.

CI-tankar, igen

Igår kom ytterligare ett brev adresserat till "vårdnadshavare för Henry P". Denna gången för kontroll av CI samt inledande undersökning för CI 2.

Ju mer jag tänker på det och ju längre tid det går desto mer tveksam blir jag till ett eventuellt andra CI. Jag har tänkt mycket, och jag har tänkt länge. VI har tänkt mycket och länge och är båda överens; det känns inte okej att operera även Henrys andra öra. I början av hela den här processen resonerade vi båda två att säger läkaren och övriga professionella inom CI-teamet att han behöver ett CI till så är det väl så. Nu, med lite perspektiv på det hela, och jag säger lite, vi är fortfarande extrema nybörjare vad gäller CI, känns det annorlunda. Vi är inte övertygade att Henry hör så dåligt som alla tester visar, visst hör han dåligt - det går inte alls att förneka, men till den dag han själv kan säga (eller genom tillförlitliga hörseltester) att han vill ha ett CI till för att han inte hör ordentligt skulle vi nog vilja avvakta.

Ett CI är en väldigt definitiv åtgärd och en åtgärd man ska vara säker på att man vill genomföra, genom att operera in implantatet fördärvar vi den naturliga hörseln som Henry har kvar och det är en riktigt stor sak. Har vi verkligen rätt att ta beslutet att göra vår son döv? Hade han redan från början varit helt döv, kanske bara med små hörselrester, eller vi tydligt kunnat se att han verkligen inte hör hade beslutet inte alls varit lika svårt. Jag har absolut inga problem med att Henry så småningom kanske kommer att identifiera sig som döv men JAG vill inte göra honom döv, JAG vill inte ta beslutet att göra min son döv. Det händer så otroligt mycket inom hörselforskningen och många framsteg kommer att göras inom Henrys livstid, kanske finns det redan om några år helt andra tekniska möjligheter än idag. Om det därför inte är absolut nödvändigt med ett andra CI så vill vi vänta.

Gör vi rätt?