Glöm det!

Fick tips om en väldigt bra och informativ film från Norge som heter Glem det! - En film om å være hørselshemmet i videregående skola (Glöm det! - En film om att vara hörselskadad i gymnasieskolan). Jag gilar den verkligen, den är konkret, tydlig och informativ och den ger tips på vad man kan tänka på för att underlätta lyssnandet. 

Offra gärna en halvtimma av ditt liv för att lära dig mer om hur det kan vara att leva med en hörselnedsättning.

Tack!

http://www.youtube.com/watch?v=046ZsaJYUh0

 

Prata telefon

Idag ville Henry ringa till mig när jag var på jobbet.

Han letade upp makens telefon, höll den mot örat (eller mer mot bakhuvudet om man ska vara petig) och sa "dah". "Dah" betyder kort och gott "kom igen nu då, det här vill jag göra. Nu!"

Sagt och gjort, maken ringde upp mig och allt jag hörde var en glad liten skit som babblade på. När han hörde min röst hade hela ungen lyst upp och ett jätteleende syntes på hans läppar. Efter en liten stund kom han fram till att det var ganska tråkigt att prata i telefon och började gnälla istället. Varför fick telefonen uppmärksamhet och inte han? Han är ju faktiskt jordens och universums medelpunkt!

Något mer oroande som dykt upp är Henrys förskolestart i mitten på augusti. Förskolan Henry ska börja på ska byggas upp helt från början vilket är väldigt positivt eftersom ljudmiljön måste anpassas enligt rådande byggnormer. I möten med förskolechefen har hon i princip bedyrat att allt kommer vara klappat och klart när han börjar. Men så läser jag i tidningen att bygget blir för dyrt och måste bantas. Politikerna säger att målsättningen fortsatt är att öppna förskolan under 2013, men med tanke på att kommunal verksamhet tenderar att dra ut på tiden (och detta säger jag helt utan att kunna underbygga mitt resonemang med forskning eller källhänvisning) lär detta inte hända.

Vårt, eller rättare sagt Henrys problem blir då att ljudmiljön är fruktansvärd i de nuvarande lokalerna. Förskolan befinner sig i en temporär barack som inte alls är anpassad och jag som fullt hörande tycker det är jobbigt att befinna sig där. När vi hade möte innan jul med förskolechefen försökte vi få henne att komma fram med en plan B, om det nu skulle vara så att förskolan skulle öppna senare än planerat. Hon var extremt ovillig och tyckte att det var onödigt men nu står vi här.

Sätter vi Henry i en dålig ljudmiljö?
Finns det andra, bättre, alternativ i kommunen?
Väljer vi hörselförskolan i Helsingborg? (Spontant ja!!!)
Om vi väljer Helsingborg, går vår hemkommun med på att betala Henrys plats? Hur löser vi logistiken? (för liten för skoltaxi). Hur finansierar vi det hela eftersom det kräver anpassade arbetstider i så fall (och vårdbidraget lyser med sin frånvaro)?

Jävla mög.

Bä bä vita lamm

Är mycket nöjd att jag i princip lärt mig Bä bä vita lamm med teckenstöd. Saknar ett par tecken som jag inte lyckats lära mig ännu men jag är inte långt ifrån. Möcke nöjd!

Skam den som ger sig!

Idag kom det.

Det lilla tecknet mamma!

Efter mycket trugande och tjatande, både med tal och tecken.

"Var är mamma?"

Size does matter!

Man kan väl lätt säga att Henry ser lite lustig ut bakifrån. Hörapparaten, som sitter på högra örat, blinkar rött och CI't på vänstran blinkar grönt. Som hans daddy lite skämtsamt sa för ett tag sedan: "he makes a good landing strip for airplanes to land in the dark".

Otillräcklig

Idag har jag varit alldeles övertygad om att jag aldrig kommer att lära mig teckenspråk. Att Henry inte kommer att lära sig teckenspråk som barn och därmed inte ha en fullgod kommunikation, och därför ogilla/hata mig/oss som vuxen, alternativt bara inte kunna eller vilja kunna kommunicera fritt med mig/oss.

Jag vill verkligen att vi ska lära oss teckenspråk men jag vill inte/vågar inte skicka iväg min lille plutt till specialskolan i Lund eller hörselklassen i Hässleholm. Att få teckenspråk på den lokala skolan känns inte som ett troligt alternativ. Återstår att vi blir Henrys språkliga förebilder vad gäller teckenspråk och hur ska det gå till med tanke på att vi bara ha 240 timmar på oss att lära oss ett nytt språk? Ett språk som också är svårt att läsa sig till eftersom det inte finns så mycket litteratur.

Äh, det känns väl bättre imorgon.

Aktivering

Henrys CI-aktivering den 10 december 2012, på dagen 11 månader efter det att hans hörselnedsättning konstaterades. (och ja, filmen är lång men jag vet inte hur man redigerar...)

En resa

Emily Perl Kingsley födde 1974 en son med Downs syndrom. 1987 skev hon  en text som använts av funkisföräldrar sedan dess,  och som på ett en fantastiskt målande sätt beskriver hur det kan vara att ha ett barn med en funktionsnedsättning.

"Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder
- att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå,
att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska.
Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."
"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland??
Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. "
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
" Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna. "

Det väsentliga här är:De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats.
Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna...
därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien,
kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella,
det väldigt härliga... med Holland."

Hur man får en specialpedagog att gråta

Man tager en styck träkloss, drämmer den med full kraft mot specialpedagogens mun och knockar tänderna lite lätt. Voilà, specialpedagogen gråter!

Nja, det kanske inte gick till fullt så våldsamt på fredagens AVT men det var nog inte långt ifrån. Henry var i högform och hade vansinnigt roligt, han skrattade, busade, lekte bil (mycket tunga och mycket dregel) och producerade massor av olika ljud. Han visade att han vet hur en katt ser ut, han sa sch - vilket nästan är lika stort som att säga sssss, han byggde torn, han rev torn och han fick faktiskt Specialpedagog-Karin att bli tårögd ett par gånger. Mest på grund av glädje men också av lite smärta eftersom inledningen faktiskt är aningen sann. Övningen vi höll på med innebär klossar som låter på olika sätt - mmmmm, aaaaaa, iiiii och så vidare. För att få dem att låta måste man givetvis hålla dem framför munnen. Specialpedagog-Karin höll dem framför munnen, jag höll dem framför munnen och Henry försökte hålla dem mot Karins mun men missbedömde avståndet något, inte lätt när man bara är 14 månader!

Att sno sig tid av logoped utan remiss

Dags för enmånaderskontroll av Henrys CI idag och allt gick bra, som det har gjort hittills. Ingenjör-Anders gjorde lite småjusteringar i diskanten, kontrollerade att processorn och implantatet fungerar som det ska och konstaterade att CI't låter perfekt. Antagligen eftersom det och hörapparaten får tillbringa nästan varje natt i en elektrisk torklåda (och att vi inte tappat processorn allt för många gånger i golvet, ännu iallafall).

Hela familjen åkte ner till Lund, mest för att Zoë skulle få se vad vi gör när vi åker iväg med Henry men även för att jag ville att hon skulle få träffa logopeden. Zoë har ett stort aktivt ordförråd på svenska och ett inte lika stort på engelska samt väldigt god språkförståelse både på svenska och engelska, dock har hon väldiga problem med en hel drös bokstäver, bland annat s och r. Vet man vilka bokstäver som saknas blir det lättare att förstå henne men hon blir väldigt frustrerad när vi inte förstår henne. Min lilla tanke var att logopeden skulle märka hennes problem och visst gjorde hon det. I slutet av timman hos henne frågade hon om vi hade några frågor, typ något i största allmänhet och tittade snabbt i Zoës riktning. Planen funkade! Eftersom vi var där för Henrys räkning ville jag inte fråga innan tillfälle gavs men det var så tydligt på henne att hon ville att jag skulle ta upp det. Logoped-Emma tyckte iallafall att vi skulle kontakta logopedmottagningen i Helsingborg och boka en tid åt Zoë. Alla språkljud bör sitta vid fyraårsåldern och eftersom Zoë blir fyra om några månader börjar det bli dags att ta tag i det hela.

Henrys besök hos Logoped-Emma gick helt ok, han var mindre imponerad av att bara en massa djur kom fram ur gömmorna. Enligt honom ska bilar, tåg och roliga grodor komma upp ur hårda lådor för att det ska vara riktigt roligt. Han lyckade iallafall få fram ett sssss till logopedens stora glädje. Varje gång han producerar ett ssss blir hela hörselprofessionen helt till sig, sssss är stort!!

Och förresten...

....lillplutten kan gå nu! Tre eller fyra stapplande steg mellan oss och sedan handlöst fallande. Den tilliten är inte att leka med!

TUFF

Skickade iväg anmälan till TUFF - teckenspråksutbildning för föräldrar, igår. Vecka åtta åker hela familjen till Önnestad folkhögskola utanför Kristianstad för att lära oss mer teckenspråk. Både maken och jag har gått Region Skånes intoduktionskurs och nu är det dags för nästa steg. TUFF drivs av fem olika folkhögskolor på uppdrag av Specialpedagogiska skolmyndigheten och består av 240 timmars utbildning. På tok för få timmar för att kunna ta till sig ett helt nytt språk men politikerna har bestämt att detta räcker. Jämför med SFI - svenska för invandrare, där de olika kurserna som erbjuds motsvarar ca 500 timmar. Jag kan bara dra den logiska slutsatsen att politikerna (oavsett färg) anser vi föräldrar som ska lära oss teckenspråk vara språkliga genier...

Iallafall, det ska bli väldigt roligt att åka iväg hela familjen. Att få träffa andra familjer med liknande erfarenheter kommer nog både vara nyttigt och skoj. Skönt för storasyster att träffa andra barn som också har syskon som inte hör. Skönt för oss att utbyta idéer, tankar och erfarenheter med andra föräldrar. Roligt att använda en annan del av hjärnan än den jag använder på jobbet (ekonom). Medan vi föräldrar ska försöka lära oss något tas barnen hand om av eleverna som går på folkhögskolans tolkutbildning. Massor av lek och samtidigt teckenspråksträning utan att det märks.

Idag har jag också mailat vår handläggare på Försäkringskassan angående den eviga kampen om vårdbidrag. Förvaltningsrätten gick också på kassans linje och sa nej, trots att de i beslutet nämner hur mycket tid vi lägger på Henrys funktionsnedsättning. Nekandet beror helt och hållet (hoppas jag iallafall) på att lillplutten var för lillpluttig när vi ansökte förra gången. Jag köper i och för sig inte det argumentet men jag orkar inte bråka en vända till. Så här i efterhand, när tiden för överklagan gått ut, borde jag kanske stretat emot lite till, bråkat lite till men just då orkade jag inte sätta mig ner och skriva ytterligare en överklagan. Vi har iallafall en ny ansökan liggande hos kassan, baserad på all den information vi lämnat tidigare. Så, nu får vi väl se vad de säger den här gången.

Men säg mamma då!

Henrys språkutveckling har verkligen tagit fart och massor av nya ord har kommit, mest i form av tecken med medföljande läte med rätt antal stavelser. Han tecknar daddy, mer, ägg, vatten, mat, gröt/välling och sova och använder väldigt gärna sina händer för att kommunicera. Jag vet inte om det beror på CI't eller om det bara är allmän språkutveckling, svårt att veta vad som påverkar vad. Kul är det iallafall att han i mångt och mycket kan uttrycka vad han vill. Det måste vara så skönt för honom att kunna få fram vad han vill och slippa den frustration det innebär att inte kunna göra sig förstådd.

sova

ägg

äta

gröt

vatten

mer

daddy

De senaste dagarna har Henry börjat plocka av sig CI't och hörapparaten, oftast är det framåt eftermiddagen så antagligen är han väl trött på allt ljud. Det är så svårt att veta om vi ska sätta tillbaka hjälpmedlena eller låta honom gå utan, så här i början är det väldigt viktigt att han har framförallt CI't på så mycket som möjligt. Samtidigt vill jag inte behöva tvinga honom om han inte vill. Svårt att veta vad som är bäst. Ett par gånger har han efter ett tag visat att han vill höra igen så vi får väl helt enkelt lita på att han säger ifrån. Det ska bli skönt när han är tillräckligt stor för att faktiskt berätta hur han upplever saker.

Vem är ni?

Statistiken säger mig att jag har en liten, men lojal, läsarskara. Många är ni inte men jag är väldigt nyfiken på vem ni är. Känner ni mig eller min familj, har ni barn med hörselnedsättning eller dövhet, har ni själva en hörselskada eller är ni bara allmänt intresserade?

Svara gärna på enkäten!