Om elva dagar är det på året ett år sedan Henrys hörselnedsättning konstaterades och sattes på pränt, att påverka honom för all framtid. Jag kommer ihåg känslan, avgrundskänslan, jag hade i magen i bilen på väg in till sjukhuset för att göra det test som faktiskt skulle visa vad som var fel på vår lille tvåmånadersbebis. Innerst inne visste jag att något var fel men hoppet är verkligen det sista som lämnar människan. Kanske, kanske, kanske hör han perfekt. Kanske, kanske, kanske visar maskinerna fel. Kanske, kanske, kanske vet inte läkarna och audionomerna vad de pratar om. Kanske, kanske, kanske....
Faktum är att läkarna visste vad de pratade om, maskinerna visade inte fel och visst hör han dåligt. Ärligt talat hör han riktigt, riktigt dåligt utan hjälpmedel. Utan sin hörapparat och utan sitt CI reagerar han på tal om vi är väldigt nära honom, men bara på ett såpass kort avstånd som en meter har han svårare att höra oss. För att få hans uppmärksamhet från ett par meters håll vår vi höja rösten ordentligt.
Under året som gått har hela familjen landat lite tror jag. Hörseln är ständigt närvarande men pockar inte konstant om uppmärksamhet. Vi har strategier och verktyg för att kunna hantera kommunikationen. Vi har en grundtrygghet i varandra som gör oss starka och redo att tackla de utmaningar Henry kommer att ställas emot. Vi vet att vi kommer att få kämpa extra mycket för Henry, kanske fatta beslut som vi helst inte hade velat fatta och vara de besvärliga föräldrarna.
Jag drömmer om att viska i min sons öra att jag älskar honom men jag vet inte om han kan höra det.
måndag 31 december 2012
torsdag 27 december 2012
Här händer det grejer!
Henrys språkutveckling har precis tagit ett jätteskutt framåt och som förälder blir jag löjligt stolt och glad över att mitt lille geni kan uttrycka fler och fler saker. Häftigt att se hos ett normalt barn och ännu häftigare att se hos Henry eftersom han måste jobba hårdare, åtminstone med talet.
Under julen har han snackat VÄLDIGT mycket om lampor, både "aigh" (engelska) "ampa" (svenska) och tecknat LAMPA. Han har också varit tydligt med när han vill ha något att dricka (tecknat VATTEN och samtidigt uttryckt ljud, typ a-a). Han säger "ack" (tack) och "baba" (bye bye), och en massa andra en,- två och trestaviga ljud som alla betyder olika saker.
Idag hände då det riktigt stora, Henry har för första gången tecknat PAPPA och samtidigt sagt något som skulle kunna låta som daddy! När han ändå höll på passade han på att säga "kaka" när han ville smaka på makens Christmas cake samt tecknade GRÖT mycket tydligare än vad han gjort tidigare. Massor av beröm blev det och han tecknade PAPPA flera gånger efter det. En helt fantastisk känsla!!
Henrys variant av PAPPA innebär att han lägger pekfingret på pannan. Så småningom kommer han att ta fingret mot hakan men det kommer när det kommer. Det var iallafall extremt tydligt att det var daddy han menade.
Under julen har han snackat VÄLDIGT mycket om lampor, både "aigh" (engelska) "ampa" (svenska) och tecknat LAMPA. Han har också varit tydligt med när han vill ha något att dricka (tecknat VATTEN och samtidigt uttryckt ljud, typ a-a). Han säger "ack" (tack) och "baba" (bye bye), och en massa andra en,- två och trestaviga ljud som alla betyder olika saker.
 |
| juldagsmorgon efter utdelning av presenter |
 |
| pappa |
söndag 23 december 2012
måndag 17 december 2012
Flashback
Såg ett föräldrapar med en liten nyföding idag i väntrummet på audiologen. Mamman såg sammanbiten ut, pappan såg samlad men nervös ut och bebisen sov. Säkerligen hade de första hörseltesten på BB misslyckats och nu var det dags för ytterligare ett test. Tänk om vår bebis inte hör, tänk om vår bebis är döv, tänk om vår bebis kommer att få ett hemsk liv. Tänk om.
Jag kommer ihåg när vi satt i det där väntrummet på audiologen i Helsingborg. Jag kommer ihåg hur jag kände när jag fick syn på några barn med hörapparater. Hur förtvivlad jag kände mig. Jag kommer ihåg hur orolig jag kände mig. Jag kommer ihåg hur arg jag var. Hur orättvist det var att min bebis kanske inte hörde.
Jag önskar att jag hade kunnat säga till mig då att min unge är alldeles helt underbar och perfekt som han är. Att han är en glad skit med massor av humor, ännu mer humör och närma till skratt. Att han är smart, rolig och underhållande. Att han älskar sin storasyster och nästan kan gå. Att jag älskar honom av hela mitt hjärta. So what att han inte hör, taskig hörsel gör inte en människa till en människa. Allt det andra gör en människa.
Jag kommer ihåg när vi satt i det där väntrummet på audiologen i Helsingborg. Jag kommer ihåg hur jag kände när jag fick syn på några barn med hörapparater. Hur förtvivlad jag kände mig. Jag kommer ihåg hur orolig jag kände mig. Jag kommer ihåg hur arg jag var. Hur orättvist det var att min bebis kanske inte hörde.
Jag önskar att jag hade kunnat säga till mig då att min unge är alldeles helt underbar och perfekt som han är. Att han är en glad skit med massor av humor, ännu mer humör och närma till skratt. Att han är smart, rolig och underhållande. Att han älskar sin storasyster och nästan kan gå. Att jag älskar honom av hela mitt hjärta. So what att han inte hör, taskig hörsel gör inte en människa till en människa. Allt det andra gör en människa.
Nu är vi i Lund, igen
Dags för fjärde justeringen av Henrys CI och nu börjar vi närma oss de rätta nivåerna, någon liten justering till och vi ligger rätt. Vi började hos logopedjonas med en stunds AVT så där på morgonkvisten. Till Henrys stora förtret hann vi inte ens in i väntrummet och alla de roliga leksakerna, tur då att hela AVT-stunden går ut på att leka! Hela Henry hoppar av lycka när lådan med leksaker kommer fram, idag räckte det att han kom in i rummet för att armarna skulle börja vifta.
AVTn går bland annat ut på att öva på det som kallas Lings ljud (m,u,a,sh,s,i). Dessa ljud omfattar hela talbananen. Vokalljud som o, u och i har en ganska låg frekvens och hög volym (mer åt bashållet) medan konsonanter som f och s är mycket svagare och ligger mer mot diskanten. Konsonanter innehåller majoriteten av den information som behövs för att uppfatta skillnader mellan olika ljud. Henry har svårast att höra de svaga, tonlösa och högfrekventa konsonantljuden och därför blev vi alla extra glada och lite till oss när han idag sa s för allra första gången!
Efter AVTn hade vi lite tid att slå ihjäl så vi gick till patienthotellet, checkade in och charmade personalen. Henry har kommit på hur man flirtar, han gör det gärna och mycket. Hela ansiktet är med!
Besöket hos ingenjören gick väldigt snabbt, 10 minuter och ett par småjusteringar. Både ingenjören och audionomen var sjukt imponerade av hur bra det går för Henry och hur duktig han är. Han rör inte sitt CI och verkar väldigt nöjd med att ha det på plats. Idag har han för första gången faktiskt sagt till när spolen ramlat av. Jag märkte att han helt plötsligt pekade mot örat när vi satt på golvet och lekte och när jag tittade upp hängde spolen och dinglade. Satte tillbaka den och tog av den en liten stund senare för att dubbelkolla och visst, han pekade igen. Det om något tar jag som ett bra tecken.
Imorgon är det dags för nytt hörseltest, ytterligare volymjustering och möte med logopedjonas och Henrys specialpedagog K. Efter det är vi klara för den här gången. Återbesök om en månad, om tre månader och om sex månader.
AVTn går bland annat ut på att öva på det som kallas Lings ljud (m,u,a,sh,s,i). Dessa ljud omfattar hela talbananen. Vokalljud som o, u och i har en ganska låg frekvens och hög volym (mer åt bashållet) medan konsonanter som f och s är mycket svagare och ligger mer mot diskanten. Konsonanter innehåller majoriteten av den information som behövs för att uppfatta skillnader mellan olika ljud. Henry har svårast att höra de svaga, tonlösa och högfrekventa konsonantljuden och därför blev vi alla extra glada och lite till oss när han idag sa s för allra första gången!
Efter AVTn hade vi lite tid att slå ihjäl så vi gick till patienthotellet, checkade in och charmade personalen. Henry har kommit på hur man flirtar, han gör det gärna och mycket. Hela ansiktet är med!
Besöket hos ingenjören gick väldigt snabbt, 10 minuter och ett par småjusteringar. Både ingenjören och audionomen var sjukt imponerade av hur bra det går för Henry och hur duktig han är. Han rör inte sitt CI och verkar väldigt nöjd med att ha det på plats. Idag har han för första gången faktiskt sagt till när spolen ramlat av. Jag märkte att han helt plötsligt pekade mot örat när vi satt på golvet och lekte och när jag tittade upp hängde spolen och dinglade. Satte tillbaka den och tog av den en liten stund senare för att dubbelkolla och visst, han pekade igen. Det om något tar jag som ett bra tecken.
Imorgon är det dags för nytt hörseltest, ytterligare volymjustering och möte med logopedjonas och Henrys specialpedagog K. Efter det är vi klara för den här gången. Återbesök om en månad, om tre månader och om sex månader.
onsdag 12 december 2012
Hemma igen
Tre dagar i Lund är tillända och vi är återigen en hel familj, storasyster har kommit hem från lyxsemester hos mormor och morfar och allt är som det ska vara. Henry blev överlycklig att se sin syster, stor kärlek i en liten kropp!
Efter dag ett med CI't på örat och batterifacket fastklämt på kläderna satte vi dag två hela processorn i en klämma på kläderna, detta eftersom det inte funkade att ha processorn med gummiringen runt örat. Henry fick en extra lång sladd till spolen på huvudet vilket definitivt funkade bättre än dag etts lösning. Fick också en starkare magnet till spolen så att den inte ramlar av konstant. Vi passade också på att gjuta nya insatser under dag två, både till hörapparaten och CI't, tanken är att processorn kommer att sitta bättre med en insats i örat.
Idag gjorde vi ett hörseltest innan vi träffade ingenjören för dagens justering. Senast vi gjorde ett hörseltest gjordes det utan hörapparater och då hamnade Henrys kurva runt 70 dB och gick ner mot 80-85 dB. Idag, med CI't och utan hörapparaten, hamnade kurvan i nederdelen av den så kallade talbananen (alla språkljud ligger i audiogrammet som en banan).
Decibelskalan är en algoritmisk sådan där varje decibel motsvarar ljud som upplevs som dubbelt så starkt. Exempel: 0 dB SPL (sound pressure level) motsvarar ett ljudtryck på 0,02 mPa, eftersom man har fastställt hörseltröskeln till detta. 3dB är 2 gånger referensnivån, 6 dB är 4 gånger, 12 dB är 16 gånger referensnivån, osv.
Med andra ord är hoppet mellan Henrys hörsel utan hjälpmedel och med hjälpmedel gigantisk. Volymen på CI't ska så småningom hamna ungefär mitt i talbananen vilket borde göra att han ska kunna höra alla språkljuden. Detta ska då ge honom bra möjligheter att kunna ta till sig talspråk på ett bra sätt.
Efter ytterligare en höjning och ett snabbt läkarbesök åkte vi hem och satte fast insatsen till hörapparaten som inte längre används på CI't istället, bytte ut den superlånga sladden till spolen och satte hela konkarongen på örat. Processorn sitter kanon och verkar inte vara för tung för örat, vi testar ett par dagar och ser vad örat säger. Funkar det inte får vi sätta tillbaka batterifacket i klädklämman, hade dock varit skönt att slippa ha långa sladdar hängande överallt. Vi får väl se om vi får bannor när vi kommer ner till Lund igen på måndag för ytterligare justeringar.
Nu ska vi ha ett par dagar utan fokus på hörsel och CI, först ut är storasysters luciatåg på förskolan!
Efter dag ett med CI't på örat och batterifacket fastklämt på kläderna satte vi dag två hela processorn i en klämma på kläderna, detta eftersom det inte funkade att ha processorn med gummiringen runt örat. Henry fick en extra lång sladd till spolen på huvudet vilket definitivt funkade bättre än dag etts lösning. Fick också en starkare magnet till spolen så att den inte ramlar av konstant. Vi passade också på att gjuta nya insatser under dag två, både till hörapparaten och CI't, tanken är att processorn kommer att sitta bättre med en insats i örat.
Idag gjorde vi ett hörseltest innan vi träffade ingenjören för dagens justering. Senast vi gjorde ett hörseltest gjordes det utan hörapparater och då hamnade Henrys kurva runt 70 dB och gick ner mot 80-85 dB. Idag, med CI't och utan hörapparaten, hamnade kurvan i nederdelen av den så kallade talbananen (alla språkljud ligger i audiogrammet som en banan).
Decibelskalan är en algoritmisk sådan där varje decibel motsvarar ljud som upplevs som dubbelt så starkt. Exempel: 0 dB SPL (sound pressure level) motsvarar ett ljudtryck på 0,02 mPa, eftersom man har fastställt hörseltröskeln till detta. 3dB är 2 gånger referensnivån, 6 dB är 4 gånger, 12 dB är 16 gånger referensnivån, osv.
Med andra ord är hoppet mellan Henrys hörsel utan hjälpmedel och med hjälpmedel gigantisk. Volymen på CI't ska så småningom hamna ungefär mitt i talbananen vilket borde göra att han ska kunna höra alla språkljuden. Detta ska då ge honom bra möjligheter att kunna ta till sig talspråk på ett bra sätt.
Efter ytterligare en höjning och ett snabbt läkarbesök åkte vi hem och satte fast insatsen till hörapparaten som inte längre används på CI't istället, bytte ut den superlånga sladden till spolen och satte hela konkarongen på örat. Processorn sitter kanon och verkar inte vara för tung för örat, vi testar ett par dagar och ser vad örat säger. Funkar det inte får vi sätta tillbaka batterifacket i klädklämman, hade dock varit skönt att slippa ha långa sladdar hängande överallt. Vi får väl se om vi får bannor när vi kommer ner till Lund igen på måndag för ytterligare justeringar.
Nu ska vi ha ett par dagar utan fokus på hörsel och CI, först ut är storasysters luciatåg på förskolan!
måndag 10 december 2012
CI - första dagen
Efter inkopplingen, som gjordes av en CI-ingenjör, fick vi träffa logopeden J och en kollega till honom för en AVT-stund. Henry satt och studsade i stolen när lådan med leksaker kom fram, en massa babababa, gagaga och mmmmmaammmaama, leenden, skratt och allmänt armviftande. En lycklig unge helt enkelt. Efter ungefär 45mins lek var lillstumpen helt färdig så vi avbröt, åt en ganska otrevlig lunch i sjukhuskafeterian och sedan däckade vi, alla tre, i vårt rum på patienthotellet. Henry, som i vanliga fall sover max 1,5 timmar som i nästan 2,5. Man blir lätt lite trött när hjärnan ska tolka en massa nya intryck.
Efter luppluren trotsade vi lundasnön och gick en runda på stan. Processorn ramlade av konstant eftersom jackans krage "lyfte" processorn från örat, trots en gummiring som sitter runt örat för att hålla processorn på plats. Magneten som sitter på telespolen är också ganska svag (för att inte skada huden) vilket gör att även den ramlar av precis hela tiden. Tror att vi kommer att få lägga mycket, mycket, mycket tid på att sätta fast processorn, eller cippen, som den kallas av vissa.
Imorgon är det åter igen dags för AVT direkt på morgonen och sedan har vi en dejt med ingenjören igen. Ljudet i CI't ska höjas successivt under totalt fem dagar under denna och nästa vecka för att sedan landa på en nivå som förhoppningsvis passar Henry. Imorgon får vi också alla tillbehör och fjärrkontroll och antagligen en lektion eller två om hur det hela funkar.
söndag 9 december 2012
Inkopplingsdags!
Imorgon trotsar vi vintervädret och drar till Lund för tre dagars intensivt inkopplingsarbete. Vi ska äntligen få se Henrys reaktion när CI't sparkas igång med hjälp av de yttre delarna av hjälpmedlet. Reaktionen kan bli allt från extrem rädsla till stor glädje, med tanke på reaktionen när han fick sina hörapparater är jag beredd på en liknande rädsla. Jag hoppas givetvis att han nu är mer van vid ljud, att han tycker det är spännande och roligt snarare än läskigt.
CI-teamet har bokat rum till oss på patienthotellet, snällt och omtänksamt med tanke på att vi bara har 10 mil att köra. Skönt att slippa köra fram och tillbaka under tre dagar trots att själva patienthotellet inte är världens mest häftiga plats. Förmiddagarna kommer vara fyllda av arbete så jag tänker att Henry nog kommer att däcka i sängen ett par timmar efter lunch.
Jag har funderat länge på om jag vill visa hur Henry reagerade när han fick sina hörapparater. Jag har vid ett tidigare tillfälle lagt upp en filmsnutt där det gått ett par timmar efter hans först fick dem och där han håller på att skratta på sig av glädje. Nu är jag nog redo att dela med mig av den allra första reaktionen (eller rättare sagt den andra reaktionen, den här filmsnutten visar inte hans initiala reaktion). Varning för rädd kille...
CI-teamet har bokat rum till oss på patienthotellet, snällt och omtänksamt med tanke på att vi bara har 10 mil att köra. Skönt att slippa köra fram och tillbaka under tre dagar trots att själva patienthotellet inte är världens mest häftiga plats. Förmiddagarna kommer vara fyllda av arbete så jag tänker att Henry nog kommer att däcka i sängen ett par timmar efter lunch.
Jag har funderat länge på om jag vill visa hur Henry reagerade när han fick sina hörapparater. Jag har vid ett tidigare tillfälle lagt upp en filmsnutt där det gått ett par timmar efter hans först fick dem och där han håller på att skratta på sig av glädje. Nu är jag nog redo att dela med mig av den allra första reaktionen (eller rättare sagt den andra reaktionen, den här filmsnutten visar inte hans initiala reaktion). Varning för rädd kille...
tisdag 4 december 2012
Vårdbidrag
Inlägg nummer 100 handlar om vårdbidrag, ett ämne som säkert är fantastiskt intressant. Not.
Fick besked från Förvaltningsrätten idag. De går på Försäkringskassans linje och säger nej till att bevilja oss vårdbidrag för Henry. De konstaterar i sitt beslut att vi defintivt lägger ner tillräckligt med tid för att kvalificera för vårdbidrag. Dock var Henry så liten när vi ansökte att både Försäkringskassan och Förvaltningsrätten anser att vårdbehovet för honom inte var/är mycket större än för andra småbebisar.
Jag orkar inte bråka mer med Försäkringskassan utan nu får det vara nog. I samband med överklagan till Förvaltningsrätten skrev jag att vid ett eventuellt avslag skulle all tidigare korrespondens ses som en ny ansökan om vårdbidrag. Så, nu ligger hela skiten hos FK igen. Det ska bli extremt intressant att se hur de ser på en ny ansökan med tanke på all den tid vi lägger ner på Henrys funktionshinder.
Det som irriterar mig en smula är rådet vi fick av sjukvården, att ansöka om vårdbidrag så fort som möjligt. Så här i efterhand hade det varit bättre att få rådet att avvakta lite, att samla information om hur vårdbidrag fungerar och vad det innebär att ansöka. Kanske lite tips om hur man går tillväga på bästa sätt, ett ord eller två om kassans bedömningsmässiga godtycklighet.
Bitter, jag? Näääeee!
Fick besked från Förvaltningsrätten idag. De går på Försäkringskassans linje och säger nej till att bevilja oss vårdbidrag för Henry. De konstaterar i sitt beslut att vi defintivt lägger ner tillräckligt med tid för att kvalificera för vårdbidrag. Dock var Henry så liten när vi ansökte att både Försäkringskassan och Förvaltningsrätten anser att vårdbehovet för honom inte var/är mycket större än för andra småbebisar.
Jag orkar inte bråka mer med Försäkringskassan utan nu får det vara nog. I samband med överklagan till Förvaltningsrätten skrev jag att vid ett eventuellt avslag skulle all tidigare korrespondens ses som en ny ansökan om vårdbidrag. Så, nu ligger hela skiten hos FK igen. Det ska bli extremt intressant att se hur de ser på en ny ansökan med tanke på all den tid vi lägger ner på Henrys funktionshinder.
Det som irriterar mig en smula är rådet vi fick av sjukvården, att ansöka om vårdbidrag så fort som möjligt. Så här i efterhand hade det varit bättre att få rådet att avvakta lite, att samla information om hur vårdbidrag fungerar och vad det innebär att ansöka. Kanske lite tips om hur man går tillväga på bästa sätt, ett ord eller två om kassans bedömningsmässiga godtycklighet.
Bitter, jag? Näääeee!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)