CI-utredning

Så, första steget i CI-utredningen avklarad. Narkosen gick utmärkt och fem minuter efter det att läkarna blev klara satt Henry med oss i väntrummet och drack välling och åt isglass. Personalen på Barnkirurgen var helt underbara och vår lille charmör skaffade sig nya kompisar på nolltid. Han vet att charma vuxna så liten han är!

Hörseltestet visade att Henry har en grav hörselskada och att han nog kan vara en bra kandidat för CI, antagligen blir det så att han får ett CI på sitt sämsta öra och behåller hörapparaten på det bättre örat. Detta är tydligen en ganska vanlig åtgärd när barnet har lite hörsel kvar och ger oftast ett bra resultat.

Min rädsla var att läkaren skulle komma tillbaka efter testet och säga att hörapparater kanske kommer att räcka så jag blev faktiskt ganska glad att Henry hör så dåligt som han gör. Jag tror att han kommer att ha en mycket bättre chans att ta till sig tal med ett CI än med bara hörapparater.

Men, framme vid ett CI är vi inte ännu. Först ska vi träffa CI-läkaren igen för mer information om vad det innebär att leva med CI. Henry måste röntgas (och sövas, igen) för att undersöka att hörselsnäckan inte är missbildad och att skallbenet ser bra ut och är tillräckligt tjockt för att klara av ett implantat. Efter allt detta kommer ett beslut fattas och jag hoppas givetvis att det blir åka av!

Inför narkosen med Emlaplåster på båda nävarna

Nyvaken och glassugen

Nyvaken och leksugen

Halv 8 i Lund

Imorgon halv 8 ska vi infinna oss på Barnsjukhuset i Lund för sövning och hörseltest. Läskigt men samtidigt lite spännande. Storasyster har fått vara hemma från förskolan hela veckan för att inte dra hem magsjuka och andra åkommor och än så länge håller lillskiten sig frisk. Fram till klockan 2 i natt får Henry äta och sedan är det fasta som gäller. Kan bli intressant att se hur han hanterar hungern som kommer att uppstå.

Äntligen kom de små liven...

....fyra veckor och en dag efter det att Henry fick grönt gojs i öronen. Inte en dag för sent! Kalla mig känslig men lite sne' blev jag när jag mailade audionomen igår och fick till svar att de kom till sjukhuset i fredags "och jag gick personligen ner och postade dem innan kl 12". Kunde hon inte plockat upp luren och slagit en pling? Frågat oss om vi kanske ville hämta dem nu när Henry fått vänta så länge. Nej, istället lägger hon insatserna på posten med företagsporto så att det går extra långsamt. Är jag överkänslig?

I vanliga fall skickas insatserna direkt till brukaren men allt som kan gå fel har väl gått fel den här gången. Henry tjuter iallafall inte mer och det är för väl.

Hallon

Henry har smakat solvarma hallon för första gången och jag njuter av min näst sista föräldraledigdag. Snart är det mannens tur att leda projektet familj och hörsel.

Oj vad det blev lite jobbigt...

20 minuter innan Henry och jag skulle sätta oss i bilen för att köra in till sjukhuset och träffa audionomen ringde hon.

"Jag har läst mailet du skickade till min chef" Jaha, skickade jag inte det mailet till chefen? Känns olustigt det här.
"Ja?"
"Jag ser här att ni gjöt nya insatser för en månad sedan. Då ställer vi in dagens besök och så får ni en ny audionom, hon börjar i oktober."
"Men, vi måste ju gjuta nya insatser. Han kan ju inte vänta tills oktober, det är ju långt tills dess."
"Ja...jo det är det ju... Jag har en tid sista veckan i september."
"Men, du kan inte mena att han ska behöva ha samma insatser i 2,5 månader! Det tar ju två veckor för dem att tillverkas!"
"Ja...jo, det gör det ju... Jag bokar in honom andra veckan i september." Tack för den, helt otroligt att man ska behöva bli irriterad och lite kort i tonen får att få en tid. "Förresten spelar det ingen roll vad jag än säger, ni kommer ändå inte att tro mig. Förtroendet finns inte." Nej, det förtroende vi kanske haft för dig har du förbrukat genom att ge luddiga svar på våra frågor eller inte svarat alls eller helt enkelt verkat oklar. Kanske funkar för vissa föräldrar men inte för oss.

Vi pratade en stund till och kom fram till att det nog var mycket bättre att byta audionom. Jag tror att denna lilla misstroendeförklaring från vår sida egentligen helt beror på kollapsad kommunikation. Hon är säkert jätteduktig på sitt jobb men hon förstår inte oss och vi förstår inte henne. Jag vill inte ödsla energi på att försöka kommunicera med henne, alltså är det bättre att byta audionom och börja om från början. Alla kan vi må bra av en nystart lite då och då.

Irriterad och frustrerad 2

Henrys insatser har fortfarande inte kommit. På måndag är det exakt en månad sedan gjutningarna gjordes. Har nu lagt in ett klagomål till Helsingborgs Lasarett, inte för att jag förväntar mig någon förbättring men att bara gnälla utan att försöka göra något åt saken känns inte särskilt konstruktivt. Har också kontaktat chefsaudionomen på audiologen med lite synpunkter angående insatserna och lite annat smått och gott som uppstått. Slut på irriterat inlägg.

Inför lundabesöket

Pratade med personalen vid barnsjukhuset i Lund häromdagen och det visade sig att det visst går bra för båda föräldrarna att vara med. Vid uppvaket kan de inte garantera att vi båda kan vara med samtidigt men eftersom det är fredag och relativt lugnt när Henry ska sövas kanske vi båda kan sitta med lillskiten när han vaknar.

Det känns bra att följa med ner och vara med genom hela processen, tror inte heller att jag kommer att vara särskilt produktiv på jobbet. Vi har fått rådet att se till att Henry får något lugnande i sig innan själva sövningen vilket nog är en väldigt god idé, vill inte att proceduren blir mer traumatisk än den behöver vara. Ska också dokumentera så mycket vi bara kan, både för vår skull och för Henrys.

Hembesök

Haft besök av vår helt fantastiska specialpedagog K idag, hon är en ofantlig glädjespridare och att se hennes samspel med Henry är underbart!

Som vanligt stod en hel drös olika saker på agendan. Vi pratade om Henrys kommande hörseltest och hur vi känner inför ett eventuellt implantat. Vi tog upp vår frustration angående audionom och onödig väntetid på insatserna till happarna. Vi bestämde tid för AVTn (varje fredageftermiddag under ett års tid, ska bli spännande!). Men framförallt, vi lekte med Henry. Alla fyra satt på golvet och lekte med en massa spännande leksaker som K hade med sig.

Vid första anblicken av träpusslet K hade med sig var Henry lite avvaktande och när pusslet helt plötsligt lät som en ko blev han väldigt konfunderad. Direkt tittade han på mig och daddy för att få bekräftelse, vad var det där som lät? Genom ljud och tecken visade vi honom vad han hörde. Vi testade och testade och vid varje ljud tittade han direkt på oss, lite avmätt till själva pusslet men ändå intresserad. Efter ett litet tag började an fingra lite på bitarna, lite kul var det nog iallafall.

Mindre avvaktande var han när läsplattan kom fram, foton på djur i kombination av ljud var tydligen väldigt spännande och när han upptäckte att han själv kunde påverka innehållet på skärmen var lyckan total. Får väl skrapa ihop våra penningar och investera i en ipad!

Frustrerad och irriterad

Vi var på audiologiska avdelningen för två och en halv vecka sedan för att göra ett hörseltest. Samtidigt passade vi på att gjuta nya insatser med hjälp av en mycket kompetent pensionär som jobbar extra. "Dessa skickas direkt" sa hon och vi åkte hem.

Idag ringde jag audiologen eftersom insatserna inte kommit ännu och fick som svar "vi har inte haft några barnaudionomer här, semestrar och sjukdom du vet, så de blev skickade först i måndags". Två jävla veckor efter det att avtrycken gjordes lyckades någon lägga de små avgjutningarna i en liten låda för tillverkning!

Så, nu blir rundgången bara värre och värre och Henry får väl vänta i en vecka till innan hörapparaterna fungerar optimalt igen...

Nu blir det reklam!

Rösta gärna på Henry och synliggör samtidigt barn med funktionshinder. Omslagstävling för tidningen Vi Föräldrar.

Dags för narkos

Oj då, det gick snabbt!

Min absolut första tanke när jag öppnade brevet från Öron,-näsa och halskliniken i Lund tidigare idag.

Vilken tur att jag jobbar då, då slipper jag den upplevelsen.

Nästa tanke kom vid raden "vid dagens besök får endast 1 förälder medfölja". Jag slipper se min lille pojke sövas och kanske må dåligt, och behöver "bara" sitta på jobbet och oroa mig.

Fredagen den 31 augusti är det dags för Henry att genomgå en hjärnstamsaudiometri (testet mäter elektrisk aktivitet i hörselnerven) vilket han måste göra sovandes. Att få en niomånadersbäbis att sova på kommando är omöjligt, alltså måste han sövas. Det känns inte särskillt bra att han måste sövas men läkarna måste ta reda på precis hur dåligt Henry hör för att kunna ta ställning till ett eventuellt CI.

Fy f-n vilken jobbig dag det kommer att bli.

Tankar kring CI

Jag pratade med min syster häromdagen och vi kom in på Henry och hur det går för honom. Uppdaterade henne lite om vad det skulle innebära om han får ett CI så småningom och hennes fråga till mig var hur jag känner inför detta eventuella händelseförlopp.

Av någon lustig anledning känner jag inte alls lika starkt för det faktum att Henry kanske kommer att få ett CI (vilket också indirekt betyder att han verkligen hör som en kratta), jämfört med hur jag kände för hörapparaterna innan han fick dem. Jag har nog varit medveten om ett eventuellt CI från det ögonblick vi fick beskedet av läkaren och han lite så där i förbifarten nämnde att CI kanske skulle kunna vara ett alternativ. Det känns verkligen helt ok om Henry skulle få ett CI, trots en mycket större apparat och ett tydligare tecken utåt. Folk stirrar redan när de får syn på Henrys happar så jag kan bara tänka mig vilket tittande det skulle bli om han får ett CI. Det blir vår uppgift som föräldrar att göra honom så stark att han pallar med omgivningens stirrande och pekande.

Med eller utan CI är Henry en helt fantastiskt liten unge. Han är glad, rolig, älskar att busa med sin storasyster, skiner upp när daddy kommer hem från jobbet och är bara så underbar som ett litet barn kan vara. Ja, han hör dåligt, riktigt dåligt till och med. Ja, han kommer att få kämpa mer än hörande barn. Ja, vi kommer att slåss för honom med näbbar och klor. Ja, vi älskar honom mest av alla små pojkar i hela världen!

CMV var det inte

Henrys läkare ringde igår och gav besked om blodprovet som vi var och tog i förra veckan. Hade inte räknat med ett sådant snabbt svar eftersom vi bokat en telefontid om sju veckor. Ibland går det snabbare än man tänkt sig.

Testet visade iallafall att Henrys hörselnedsättning inte beror på cytomegaloviruset. Detta gör att vi nu är tillbaka till ruta ett vad gäller bakomliggande orsak. Enligt läkaren finns det inga andra tester vi kan göra, har gjort blodtester och något slags gentest. Kanske kan vi se något när röntgen görs senare i höst, kanske inte.

Egentligen gör det ingen större skillnad om vi vet vad som orsakat Henrys skada, orsaken förändrar inte det faktum att skadan finns. Jag inbillar mig dock att det kanske skulle kunna vara skönt för Henry att veta varför när han blir större. Att bara kunna säga "vi vet inte" när han en dag frågar varför just hans öron inte fungerar som alla andras känns lite tungt.

Förvaltningsrätten

Fick ett brev från Förvaltningsrätten för ett par dagar sedan angående vår överklagan för vårdbidrag. Som jag nämnt tidigare tycker inte Försäkringskassan att vi behöver lägga mer tid på Henry än vad man behöver göra med ett hörande barn. Vi anser dock motsatsen vilket vi även har läkarintyg för.

Innan Förvaltningsrätten fattar beslut i ärendet får vi tillfälle att yttra oss över innehållet i den motivering rätten uppgett efter att ha gått igenom vårt ärende. Jag tycker att de har tolkat vårt ärende helt korrekt men kommer ändå att komplettera med information kring AVTn som vi kommer att påbörja snart samt CI-utredningen som kommer att ske under hösten. Båda dessa aktiviteter är tidskrävande (vårdinsatserna måste omfatta minst sju timmar per vecka för att få vårdbidrag), endast AVTn kommer att kräva ca tre timmar i veckan samt tid vi måste lägga på träning hemma.

Även Försäkringskassan har beretts möjlighet att yttra sig i målet och kassan motsätter sig ändring av det beslut som har överklagats. På vilket sätt, eller hur, de har motiverat ståndpunkten vet jag inte.

Jag hoppas givetvis på att Förvaltningsrätten kommer att gå på vår linje och inte Försäkringskassans. Vi får väl se hur det blir.

Henrys happar

Oticon Safari 600