Rundgång

Oj som stackars Henry tjuter...det som så fint heter akustisk återkoppling gör att Henry hörs nästan konstant, trots att han är själv har munnen stängd och stämbanden inaktiva.

Bäbisar växer som bekant ganska snabbt och så gör även öronen. De insatser som gjöts för en månad sedan är alldeles för små trots att han bara fick sina hörapparater i fredags. Så, nytt besök hos audionomen idag och förhoppningsvis inom en snar framtid ett barn som inte tjuter eller piper mer än vad som är brukligt.

För övrigt fungerar det alldeles ypperligt med happarna, Henry accepterar dem och vi lyckas få dem på plats!

Liten reality check idag också; Henrys audiogram, så som audionomen tror att det kanske kan se ut, är ganska nedslående. Utan förstärkning hör han inte tal alls, förutom kanske om han inte befinner sig väldigt nära den som pratar. Blir lika ledsen varje gång jag inser hur mycket han kommer att missa trots förstärkning och hur mycket han kommer att få jobba för det han faktiskt hör.

Dags för kurs

Första dagen av fyra dagars introduktion till svenskt teckenspråk avklarad och jag är helt färdig. Att ta in ett helt nytt språk som vuxen med en stelbent hjärna är inte helt enkelt och definitivt en utmaning.

Jag började redan lite smått att lära mig några tecken på egen hand för ett par månader sedan och har nu lyckats banka in ungefär 80 tecken. Med tanke på att man nog behöver kunna minst 500 för att någorlunda kunna kommunicera så har jag en mycket lång väg att gå...

På torsdag kommer vi att ha en döv lärare vilket är både spännande och lite läskigt. Faktiskt första gången som jag kommunicerar öga mot öga med en teckenspråkig person.

Dagen H som i hörapparater

Idag fick Henry sina allra första hörapparater och dagen blev både väldigt jobbig men samtidigt positiv. Jag var, som alltid, nervös på väg in till sjukhuset men det släppte när vi väl kom dit. Kanske försvinner denna nervositet med tiden, vem vet.

Efter lite prat fick han på den vänstra apparaten och gjorde stora ögon, läppen darrade lite och han såg lite rädd ut. När högran startades blev han livrädd och bara skrek. Har aldrig hört något liknande och det var nog det värsta jag varit med om. Min lilla bebis var räddare än räddast och jag bara satt där och grät. Inte på grund av hörapparaterna men av hans panik. Allt jag ville göra var att slita dem av honom och ta honom därifrån. En oerhört stark känsla.

Efter en volymsänkning fick han på dem igen med liknande reaktion men som gick över efter ett litet tag. Till slut somnade han helt utmattad...

Väl hemma garvade han järnet när han för första gången hörde sin skalla. Helt fantastiskt att bevittna. Fick gråta en skvätt till!

Henry säger mamma!

Imorse låg Henry och snackade i sängen som han brukar och helt plötsligt, klart och tydligt, kom ett "mama" från hans läppar. Så oerhört skönt och glädjande att han utvecklar ett språk och att han, trots att han inte har sina hörapparater ännu, nog får tillräckligt mycket ljudstimulans för att kunna utveckla jollret. Mycket glädjande! Hans utveckling, som femochenhalvmånading, sker för tillfället vansinnigt fort och hans joller verkar inte vara undantaget.

Vi har en fullspäckad vecka framför oss med diverse sjukhusbesök samt ett treårskalas att förbereda. På onsdag ska Henry och jag träffa ögonläkaren som ska undersöka ögon och syn. Mötet med ögonläkaren är en del i hela processen runt diagnosticeringen av hans hörselskada, eftersom han har ett svagare sinne är det än viktigare att hans övriga sinnen fungerar som de ska. Själv tycker jag det är väldigt skönt att hans ögon kontrolleras så tidigt eftersom jag, och större delen av min släkt, ser dåligt.

På fredag är det dagen D, dagen då Henry ska få sina nya hörapparater. Har inte riktigt bestämt mig för vad jag tycker och tänker om det men jag tycker nog att det ska bli ganska skönt. På sätt och vis sätter allt igång på riktigt då.

Amsterdam? Fantastiskt och välbehövligt! Komma hem till familjen? Ännu bättre!

Amsterdam

Åker till Amsterdam ikväll med min syster och har lovat mig själv att inte tänka på något hörselrelaterat alls. Som att det kommer att hända! Ambitioner är iallafall bra och likaså realistiska mål. Alltså, inga hörseltankar på två dagar.

Var är hörapparaterna?

De här små godingarna väntar vi fortfarande på. Insatserna är gjutna och klarar och bara väntar på att få användas innan de blir för små.

Hoppas nu innerligt att dessa verkligen kommer att fungera för en liten bebis när det finns andra apparater på marknaden som är helt babyanpassade och inte bara anpassade för barn. En viss skillnad är det ju faktiskt på en bebis och ett barn...

Boktips



Hittade en bok på biblioteket idag. Tydlig, informativ och enkel med många handfasta tips och förhållningssätt. Boken är skriven av Susanne Snellman med illustrationer av Thomas Lindberg och bilden har jag lånat från www.studiolindberg.fi (hoppas det är ok).

 

Ytterligare en ny bekantskap

Av någon anledning får jag fjärilar i magen varje gång vi ska träffa en ny profession inom hörselhabiliteringen. Jag vet inte varför jag känner så men faktum kvarstår; jag blir lite nervös. Kanske tror mitt undermedvetna att Henry kommer att dömas och inte bara bedömas. Jag tror inte riktigt att mitt medvetna jag och mitt undermedvetna är helt på det klara med varandra, kommunikationen dem emellan är nog lite si och så ibland.

Idag var det dags för första träffen med Henrys logoped, väldigt odramatiskt konstaterade hon att han gör de läten en femmånading ska göra och vi ses igen när han är ett. Först då kan det bedömas vilken språklig nivå han ligger på och vad vi kommer att få jobba mer med. Fick dock lite handgripliga tips som i princip gick ut på upprepning, upprepning och mer upprepning.

Förutom möte med logoped har vi också rullat runt för första gången idag!

Glad Påsk!

Som ett piano med saknade tangenter

Träffade specialpedagog och audionom från hörselenheten för första gången igår vilket var intressant. Det är ganska häftigt att få träffa alla dessa människor som verkligen vill Henrys bästa, som vet vem han är trots att han aldrig träffat dem.

För första gången fick jag nog en förståelse av hur mycket, eller lite, Henry faktiskt hör. Han har en medelsvår hörselskada som gör att han utan förstärkning inte hör alla de språkljud som finns i svenskan. Alla dessa ljud ligger lägre i volym än vad hans hörsel kan uppfatta. Med förstärkning kommer han att höra fler språkljud men inte alla. Audionomen liknade hans hörsel med ett piano som saknar vissa tangenter. Hur högt man än spelar en melodi kommer tonerna ända saknas. Med Henrys typ av skada förvrängs ljuden, vissa ljud saknas och andra låter annorlunda än för en fullt hörande person, det hjälper med andra ord inte att bara höja volymen.

På något lustigt sätt kändes det på det hela ganska bra att få lite mer klarhet i hur Henry hör, kanske är det början på någon slags acceptans. Han är ju världens bästa bäbis som bara råkar höra dåligt!

En helt vanlig vaccinering

Efter alla besök på sjukhuset med hörseltester, avgjutningar och psykologbesök, med specialpedagoger, audionomer och logopeder, var vi idag på ett helt vanligt och normalt BVC-besök. Mätning, vägning, sprutor i båda benen, prat om mat och tänder. Precis som ett helt vanligt barn. Lite normalitet i en vardag som handlar mycket om hörsel. Skönt.

Stöd och support

För en tid sedan hittade jag en facebookgrupp för föräldrar till hörselskadade barn, ett forum för och av föräldrar. Inga myndigheter, inga obehöriga och en stor vilja att dela med sig av erfarenheter i både stort och smått. Släng ut en fråga och få massor av svar, tips och stöd. Fantastiskt!

Jag är så oerhört tacksam för allt det jobb, allt slit, svett och tårar alla de föräldrar som gått före mig har gått igenom för att Henry, och vi som familj, ska få en lättare resa. Föräldrar som stångat sig blodiga för barnens rätt till teckenspråk, föräldrar som kämpat och bråkat med myndigheter för att deras och andras barn ska få rätten till ett fullgott liv. Föräldrar som delar med sig av sina erfarenheter till främlingar bara för att de vill.

Tack.