En medförälders besked

Hela dagen har jag gått och funderat och tänkt och undrat och känt och upplevt och väntat. Väntat på besked. Undrar hur det går för dem? Kommer de att få ett svar på hjärnstamsaudiometrin? Vilket svar kommer de att få? Kommer de att få svar på några av sina frågor?

Hen hör inte.

Världen rämnar, totalt för en del och mindre för andra. För vissa blir beskedet mest positivt, mitt barn är som mig som oss vi kan hjälpa vi förstår. För andra är det ett katastrofalt besked. Mitt barn hör inte jag kan inte kommunicera med mitt barn jag kan inte hjälpa mitt barn jag är rädd. En ny och annorlunda värld öppnas, en parallell värld som en kanske inte alls hade en tanke på att den ens existerade, en värld andra människor lever i. Inte en värld jag lever i. Men jag finns i den här världen nu. Hur går jag vidare? Miljoner triljoner frågor tankar orosmoln.

För snart ett år sedan satt vi i ett väntrum på CI-teamet i Lund. En liten familj satt tillsammans, väntade och såg sammanbitna ut. Jag skrev då och jag skriver nu;

Jag kommer ihåg när vi satt i det där väntrummet på audiologen i Helsingborg. Jag kommer ihåg hur jag kände när jag fick syn på några barn med hörapparater. Hur förtvivlad jag kände mig. Jag kommer ihåg hur orolig jag kände mig. Jag kommer ihåg hur arg jag var. Hur orättvist det var att min bebis kanske inte hörde.
Jag önskar att jag hade kunnat säga till mig då att min unge är alldeles helt underbar och perfekt som han är. Att han är en glad skit med massor av humor, ännu mer humör och närma till skratt. Att han är smart, rolig och underhållande. Att han älskar sin storasyster och nästan kan gå. Att jag älskar honom av hela mitt hjärta. So what att han inte hör, taskig hörsel gör inte en människa till en människa. Allt det andra gör en människa. 

Taskig hörsel gör verkligen inte en människa till en människa. Allt det andra gör en människa. Humorn glädjen skratten ilskan sorgen. Inte hörseln.

Ett ord här och ett ord där

Jag tittar på ett klipp från Dövas dag som hölls i Sundsvall häromdagen. Förstår ett ord här och femton tecken senare ett ord där, ytterst sällan en hel mening och då av typen "vad händer i det här rummet" eller "maten var jättegod". Tänk om en bara kunde trycka på en knapp och vips fanns språket bara där, redo att användas. Som babelfisken i Douglas Adams bok Liftarens guide till galaxen ungefär.

http://www.svt.se/nyheter/nyhetstecken/dovas-dag-lockade-manga-till-sundsvall

En mening tre språk

Zoë äta 

Zoë eat

Ont i tanden

Våffel och smörgåsälskaren Henry nästanratade gårdagens intag av både våfflor och smörgås. Efter tuppluren mitt på dagen skulle den lille äta en smörgås, han tog en tugga och började gnöla lite. Aow ont sa han. Ont i tanden klagades det och så pekade han på käken långt upp mot örat. Jaha, tänkte jag, ska vi råka ut för familjens första öroninflammation kanske? Scheisse! (ja vi är extremt lyckligt lottade, inte en endaste liten öroninflammation hos någon av barnen...ännu)

Öroninflammation och CI är inte alltid en bra kombination eftersom komplikationer är vanligare, därför ska barn med CI som får öroninflammation alltid ha antibiotika. Jag har förstått att det kan vara lite svårt att få en läkare på vårdcentralen att skriva ut lite schyssta droger så en får nog vara "lite övertydlig" skulle jag kunna tänka mig.

Iallafall, ätandet under protest fortsatte långsamt långsamt tills jag till slut stack in ett finger i munnen på det lille livet och kände en styck kindtand på väg ut genom tandköttet. Fasiken, han hade ju ont i tanden... Jag blir så djupt imponerad av min lille skits förmåga att med ord berätta att han hade ont i en tand. Han sa verkligen ont i tanden och pekade tydligt på var han hade ont. Och lättad blev jag, ingen öroninflammation den här gången heller.

Doppa doppa!

Vi sitter framför tvn för veckans händelse, fredagsmyset. På menyn står fiskpinnar och pommes frites, som alltid på fredagens afton, och på tv visas en barnfilm. Henry sitter och äter sin middag, doppar sina pommes i tre olika sorters sås, eftersom sås, som alla vet, är det viktigaste som finns.

Doppa, doppa säger han. Lolit doppa sås. Mmmm dott (gott). Fem minuter senare är han färdig med middagen. Pädi (färdig) down kräver han, plockar upp sina bilar och kör. Brm brm badda (backa) badda bila. en tå bila, månna bila (han räknar sina bilar, en två många) bila borta säger han och gömmer sin bil.

Henry är i en riktig papegojfas och han upprepar allt han hör. Jag blir lika glad varje gång, till och med den gången jag utbrister jävlar och lille papegojan säger jäva. Till och med då blir jag glad.

Att göra en liten liten skillnad

Igår fick jag ett fantastiskt litet meddelande från en medförälder, A. Hen och sambon är där maken och jag befann oss för ett år och nio månader sedan men med den skillnaden att deras barn är åtta månader istället för Henrys en månad. För ett par dagar sedan var hen på sjukhuset med sitt barn och gjorde ett första hörseltest. Ett hörseltest som liksom Henrys visade att hörseln nog inte är normal. Testet visar inte graden av hörselnedsättning utan bara att hörseln på något sätt är annorlunda, och världen som de känner den rämnade där och då.

A gick hem, googlade ordet hjärnstamsaudiometri och hamnade så småningom här. Natten spenderades tillsammans med Henrys hörselresa, en och en annan tår och massor massor massor av tankar och frågor. Kommer mitt barn någonsin höra min röst? Kommer hen att bli mobbad i skolan? Kommer hen kunna prata? Gå i vanlig skola? Frågorna är många och svaren få.

Genom Hörselresan hittade A den smått fantastiska stängda facebookgruppen Hörselskadade barn och gick med. Hen berättade om vad som händer just nu och för första gången i mitt liv kände jag att jag nog skulle kunna hjälpa och stödja någon genom att bara prata. Eftersom vi båda bor inom samma geografiska område kände jag att jag ville träffa A om hen ville. Jag kontaktade A strax efter lunch idag och föreslog ett möte.

Jag, som är en av de mest osociala människor jag känner, klev utan att tveka duktigt utanför min bekvämlighetszon och det kändes så oerhört rätt och ganska fint. Det kändes också lätt, lätt att prata om mina erfarenheter och lätt att dela med mig. Jag hoppas innerligt att A kände sig lite mer hoppfull efter vårt möte och att jag på något sätt kanske kunde stilla lite av den oro som uppstår. Jag hoppas det iallfall.

Mea nim!

Nim och latt är ungefär det godaste en kan inmundiga när en heter Henry och är nästan två år.

Mea nim!

Mea latt!

Latt är väl ganska enkelt att förstå, speciellt eftersom det alltid medföljs av ett övertydligt tecken men nim däremot, vad kan det vara?

Nim betyder helt enkelt mjölk alternativt milk. Klart det är enkelt att förstå sitt barn, eller?

Samtal med förskolechefen

Idag var det en vecka sedan jag fick respons från förskolechefen angående bullermätning och ickeflytt av förskolan så jag kände att det var dags för en liten påminnelse / statusuppdatering. Fem minuter senare ringde hon "tänkte att det var lättare att ringa" tyckte hon. Klart det är, vem vill ha skriven dokumentation över sig om det kan undvikas? "Jag fick reda på att du kontaktat andra personer...och det var ju helt rätt...men vi vill ju inte ha någon pajkastning..." och där avbröt jag henne genom att åter igen påpeka att det ligger i mitt uppdrag som Henrys förälder att tala för honom. Han är inte kapabel till det men jag är det. Det handlar inte om pajkastning, det handlar om att jag kommer att göra det som behövs för att Henry ska ha det bra. Jag skiter högaktningsfullt i vem jag pratar med eller om jag går för högt upp i hierarkin, om jag känner att jag inte blir lyssnad på tar jag ärendet till nästa nivå. Mycket enkelt i min värld.

Efter det här samtalet har förskolechefen iallafall äntligen börjat förstå ljudproblematiken. Hon har hela tiden trott att vi hängt upp oss på fläktsystemets decibelnivå när vi pratat om en dålig ljudmiljö. I detta fallet har det varit så klart för oss att efterklangstiden, dvs det som gör att det blir ett eko i lokalen, är det stora problemet att vi kanske inte gjort det tillräckligt tydligt för henne. Lärdom för oss, utgå från att folk har noll förförståelse eller kunskap.

Nu avvaktar vi bullermätningen och dess resultat innan vi bestämmer om barnen får byta förskola. Att vara kvar i rådande ljudmiljö i tre år till är för Henry inget alternativ. Överhuvudtaget.

Och just det ja, nu verkar det som att alla föräldrar blivit informerade om ickeflytten. Många ickeglada föräldrar och en pedagog som frågar sin chef "vad säger jag till föräldrarna?" Svaret: "Säg att det kommer att finnas några lediga platser på den nya förskolan". Ridå.

Jaha...

Då kör vi en runda till kammarrätten med vårdbidragscirkusen. Förvaltningsrätten säger liksom försäkringskassan att visst lägger vi en massa extra tid på Henrys funktionsnedsättning. MEN, även icke funktionshindrade barn i Henrys ålder behöver mycket vård och tillsyn och därför är det inte aktuellt med mer än en kvarts vårdbidrag. Lustigt att andra försäkringskassor och förvaltninsgrätter bedömer annorlunda....

Vårt första hinder att ta oss över är nu att få till ett prövningstillstånd vilket kammarrätten kan bevilja på tre olika sätt.

1. Prövningstillstånd kan ges om det är av vikt för rättstillämpningen att överklagandet prövas;
2. om det finns anledning att ändra det beslut som förvaltningsrätten kommit fram till;
3. annars finns synnerliga skäl att pröva överklagandet.

Jag tror att den bästa chansen vi har att få till ett prövningstillstånd är en kombination av nummer ett och två. Jag tror att det behövs prejudikat i frågan om bedömning av vårdbidrag eftersom det bedöms så otroligt olika beroende på vart i landet en råkar bo. Nu ska vi bara få till det så att det kan prövas i kammarrätten. Oj vad roligt det ska bli...

Tips emottages med stor tacksamhet.

Kammarrätten kan ge prövningstillstånd om det:

1. är av vikt för rättstillämpningen att överklagandet prövas;
2. finns anledning att ändra det beslut som förvaltningsrätten kommit till;
3. annars finns synnerliga skäl att pröva överklagandet.

- See more at: http://www.kammarrattenigoteborg.domstol.se/Navigation/Amnesnavigation/Kammarratt/Overklaga-till-kammarratten/Overklaga-till-kammarratten/Provningstillstand/#sthash.qVemrKQF.dpuf

Kammarrätten kan ge prövningstillstånd om det:

1. är av vikt för rättstillämpningen att överklagandet prövas;
2. finns anledning att ändra det beslut som förvaltningsrätten kommit till;
3. annars finns synnerliga skäl att pröva överklagandet.

- See more at: http://www.kammarrattenigoteborg.domstol.se/Navigation/Amnesnavigation/Kammarratt/Overklaga-till-kammarratten/Overklaga-till-kammarratten/Provningstillstand/#sthash.qVemrKQF.dpuf

Kammarrätten kan ge prövningstillstånd om det:

1. är av vikt för rättstillämpningen att överklagandet prövas;
2. finns anledning att ändra det beslut som förvaltningsrätten kommit till;
3. annars finns synnerliga skäl att pröva överklagandet.

- See more at: http://www.kammarrattenigoteborg.domstol.se/Navigation/Amnesnavigation/Kammarratt/Overklaga-till-kammarratten/Overklaga-till-kammarratten/Provningstillstand/#sthash.qVemrKQF.dpuf

Hur ska det gå med dagis?

Samma kväll som jag fick svar från förskolechefen angående ickeflytten av förskolan skrev jag ett mail till utbildningsnämdens ordförande där jag berättade hela bakgrunden och vad det innebär för Henry att befinna sig i en såpass dålig ljudmiljö som baracken utgör. Efter en halv evighet fick jag faktiskt ett svar från henne med en bekräftelse att visst blir det nog så att Henrys förskola stannar i barackerna ett tag till. Tydligen har verksamheterna invoverade i det hela bett om detta men det har jag svårt att tänka mig. Jag har pratat med en del av pedagogerna på förskolan och de är defintivt inte glada över det här. Jag kan tänka mig att det nog blir billigare för kommunen att inte flytta på förskolan och det är säkert en bidragande faktor till barnen nog blir kvar i skitbarackerna.

Eftersom detta ännu inte är officiellt är det många av föräldrarna som fortfarande är ovetande om det hela. Jag kan tänka mig att inte många kommer att vara särskillt imponerade av det hela eftersom vi under lång tid varit inställda på att våra barn kommer att få en mycket bättre miljö att vistas i. Att först, under möte efter möte, prata om den nya förskolan, visa ritningar och prata om hur bra det kommer att bli, till att fatta ett helt annat beslut som kommer att påverka så många barn är inte ok. Bristen på information är inte heller direkt imponerande.

Jag hoppas att det fortfarande går att påverka politiker och tjänstemän men jag vet ärligt talat inte om jag orkar vara den drivande kraften. Det räcker och blir över med det vi redan har att kämpa med. Samtidigt vill jag inte hålla käft och bara se det hända utan att försöka påverka.

Tolkpremiären avklarad

Jag är så galet tacksam och glad för att ha en livs levande tvättäkta teckenspråkstolk till kusin. Att samma skola som jag en gång gick på sju år senare erbjöd teckenspråk som tillval och inte bara tyska och franska som jag hade att välja mellan. Att kusinen valde teckenspråk och blev förälskad, förälskad i ett språk som jag också är på god väg att bli kär i. Att hon valde att flytta hemifrån som pytteliten gymnasieetta till en skola lång bort. Att hon valde att lägga fyra år på att utbilda sig tolk. Att hon vill vara med och ge Henry tillgång till ytterligare ett språk. Att hon bor i närheten. Den lyxen.

Lyxen i att kunna skicka iväg ett sms med en fråga. Lyxen i att se Henry ta in språket. Lyxen i att ha en privatlärare.

Idag var det dags för simning och Henrys första tolkning. Det kändes som att han definitivt var mottaglig för hela tolkgrejen. Trots att han verkar höra mig hyfsat bra i poolen lär han inte höra mycket från lite avstånd och han tittade en hel del på kusinen. Tror att han tyckte det var ganska bekvämt att ha henne i närheten (dessutom är det utmärkt utbildning för mig, lite lagom nivå på språket) och det var definivt skönt för mig att bara koncentrera mig på att inte råka dränka det lille livet.

Jag önskar verkligen att vi kunde boka tolkkusinen direkt genom tolkcentralen, det hade känts bra. Tyvärr är det tydligen inte så himla enkelt, givetvis kan man önska tolk men det finns absolut inga garantier att man får önskemålet beviljat. Dessutom ställer hela släktskapet till det, jävsituationer och dyligt. Synd är det iallafall. Det är extremt skönt för mig som väldigt ovan tolkanvändare att kunna luta mig mot henne och Henry gillar hela grejen med att få bada med människor han känner. Det hade varit lite win-win över det hela.

In English

To my very few English speaking readers I do applogise, from the bottom of my heart, for the absolutely atrocious and horrendous translations Google Translate will give you. It will be bad, it will be nonsensical at times, it will be in delightful Swinglish at times, it will be in downright Swedish at other times BUT it will give you an idea of what it is I write about. If something absolutely makes no sense just drop me a line and I'll translate it properly. My way of writing doesn't sit well with the translation programme but it will hopefully make a tiny teeny bit sense.

Happy reading!

Höstterminens första AVT

Henry glänste under dagens AVT och fick Specialpedagogkarin att ömsom skratta och ömsom få lite lätt fuktade ögon. Vår son är kommunikativ och använder både ord, röstläge och tecken när han kommunicerar, han är animerad och skämtar, på nästantvååringars vis. Han har förstått hur rösten går upp vid frågor. Han har fattat att tecken förstärker tal och tvärt om.

Flera gånger fick Specialpedagogkarin sitta på händerna för att låta bli att möta hans tecken; AVT fokuserar på tal så under dessa stunder använder vi inte tecken alls. Idag smög det iallafall in några tecken från hennes sida, någon varg här och en katt där, lite ont och ett pyttelitet snabbt roligt.

Det märks verkligen att allt jobb vi lägger ner på Henrys språkutveckling ger resultat. Han har ett hyfsat stort teckenförråd (speciellt med tanke på hur lite tsp maken och jag kan), han förstår massor, han kan följa enkla instruktioner, han härmar och upprepar ord och ibland får han till och med ihop tvåords- och treordsmeningar (och jag blir så galet vansinnigt stolt). Vi övar konstant utan att han är medveten om det, vi tänker på hur vi pratar med honom, vad vi säger och hur vi säger det. Vi tänker på bakgrundsljud och andra störande element. Vi upprepar och upprepar och upprepar, in absurdum känns det som. Möt papegojan Emma liksom. Vi pratar och beskriver, sätter ord på nya ljud och gamla bekanta ljud. Vi övar på beskrivningar, vi övar på prepositioner, vi övar på det mesta. Sättet att kommunicera på blir så småningom till en vana, en vana som alla andra. Det sker av sig själv. Helt plötsligt kan jag stanna upp och lyssna på mig själv från ett utifrånperspektiv. Det låter lite konstigt men vet du vad? Det skiter jag i. Jag skiter i att jag låter som en papegoja, jag skiter i att jag är obekväm och tjatig och besvärlig (japp, här kom jag in lite på den pågående förskolefrågan). Jag gör det här för Henry. Jag gillar inte att vara obekväm tjatig och besvärlig. Jag gillar det verkligen inte. Men jag gör det.

Var är CI't?

På middagen med alla mappor och femtielva barnen vi var på häromdagen var ljudmiljön olidlig och stackars Henry tog ganska omgående av sig både hörapparat och CI. När han spankulerade in till mig såg jag att han inte hade dem och frågade maken om han hade tagit av dem. Nix, det hade han inte och ingen annan vuxen heller.

Så....en pytteliten hörapparat och ett lite större CI, femtielva nästantvååringar och ett vardagsrum med fler grejer på golvet än någon annanstans. Halvtaskiga odds med andra ord. Jag tecknade "var är ditt CI Henry?" utan att hoppas för mycket. Han lunkade iväg och en halv minut senare kom han tillbaka med ett CI ena näven och en hörapparat i den andra.

Det är en duktig unge jag har!

Förskolesuckochstön

I två veckor varade det, lugnet som kommit med en fantastiskt enkel och smidig inskolning. På en middag i lördags med min mammagrupp inklusive respektive snackade det givetvis om förskolor och andra spännande ämnen och helt plötsligt säger någon "men vet ni att Xxxx inte ska flytta till den nya förskolan? Det ska en annan förskola göra" och där gick proppen ur. Här har vi valt förskola med vetskapen om att den just nu befinner sig i temporära lokaler men snart ska flytta till ett nybygge med en mycket bättre ljudmiljö.

Fan!

Jag mailade givetvis förskolechefen och ställde en rak fråga om detta rykte är ogrundat eller om det faktiskt stämmer. Fick ett dravlande svar om att ljudmiljön i baracken har blivit jättebra och att de är väldigt nöjda med vad som gjorts (följt av ett utropstecken och en smiley...) och att det viktigaste nu är att fokusera på att pedagogerna ska lära känna Henry och så vidare och så vidare in absurdum. Jag mailade tillbaka och skrev att jag endast ser till Henrys bästa.

Idag hämtade jag, för första gången på länge, barnen efter jobbet och kunde själv konstatera att ljudmiljön alls inte blivit så mycket bättre. Författade ett nytt mail till förskolechefen där jag i korta ordalag undrade hur vi går vidare med detta. Att vi som normalhörande kanske kan uppleva en minimal förbättring men att Henry inte kommer att kunna uppleva den lilla förbättring. Hörapparater och CI'n fungerar inte som vanliga välfungerande öron men det verkar inte förskolechefen ha förstått.

När vi träffade henne för första gången berättade vi för henne, lite skämtsamt, att vi nog kan vara besvärliga föräldrar. Nu är det dags att vara besvärlig.

Bokat tolkkusin!

Till söndagens simning testar vi att för första gången använda en alldeles genuint äkta teckenspråkstolk, aka tolkkusinen. Det ska bli såååå spännande att testa och jag är verkligen väldigt väldigt glad att hon kände för att ta ett dopp i poolen tillsammans med Henry och mig. Faller det hela väl ut kommer vi nog att testa att boka genom tolkcentralen.

På något sätt känns det lite konstigt att beställa en tolk till ett såpass litet barn, liksom inte riktigt rätt. Jag vet att Henry har all rätt att få ha tolk med sig men det känns konstigt, tänk om någon som är helt och hållet är beroende av teckenspråk hade behövt tolken mer än Henry, någon som är äldre och har ett större behov. Samtidigt vet jag ju att Henrys behov är minst lika viktigt. Även om vi väljer att testa CI't i vattnet så är ljudmiljön som den är i en simhall, mycket plask skrik stim och stoj i kombination med en urusel akustisk miljö. Jag tror också det kan vara bra att Henry vänjer sig vid att ha med en tolk lite då och då även när han är liten, omställningen blir förhoppningvis mindre än om han helt plötsligt skulle behöva tolk för första gången när han är 15. Pinsamt liksom.

Babysim för stora bäbisar

Stackars Henry missade hella babysimupplevelsen när han var en liten bäbis. Simmet gick på dagtid och givetvis på den dag i veckan som storasyster inte hade dagis. Som ett typiskt andrabarn missade han det hela. Vi tänkte därför att det nu är dags för att få lite organiserad vattenvana så från och med idag och varje söndageftermiddag fram till december är det simning på schemat.

Henry hade väldigt roligt men jag kan upplysa om att det inte är helt okomplicerat att hålla icke-simkunnigt barn i 18 kg-klassen och samtidigt försöka teckna. Speciellt inte som nybörjartecknare... Väljer vi då att testa det fina aquaskyddet till CI't så att han kan försöka höra något i den kassa akustiken som är en simhall, bokar vi tolk till ett barn som ännu inte är två år fyllda eller kör vi både tolk och CI? Som en medförälder sa, vilken tillgång att både kunna få möjlighet att höra OCH titta på tolken.