Förskolemöte

Personalen på Henrys tilltänkta förskola önskade ha ett litet avstämningsmöte med oss, de ville berätta lite mer om hur de tänkt sig lägga upp arbetet kring Henry och lära känna Henry lite mer innan det är dags för honom att börja på riktigt. Idag efter jobbet kom vi dit, hela familjen, och satte oss kring fikabordet. Storasyster sprang ut och lekte med bästisen som fortfarande var kvar och vi andra slog oss ned och lyssnade till pedagogerna.

Tre personer kommer att ha hand om totalt 17 barn i åldrarna 1,5 till 5. I mitt tycke en alldeles för stor grupp men vi som föräldrar har inte så mycket att säga till om. Det är som det är och vi får bara se till att det fungerar för Henry. En extra resurs kommer att finnas tillgänglig 14 timmar i veckan, antagligen blir det så att ordinarie personal fokuserar mer kring Henry under de timmarna. Jag hade gärna sett en teckenspråkig resurs men åter igen får vi väl vara glada att extra resurstimmar blivit beviljade, det är inte alla som ens får det. En av pedagogerna har jobbat med TAKK (tecken som alternativ och kompletterande kommunikation) tidigare och trots att det inte är teckenspråk är det ändå ett sätt att introducera tecken på. Absolut bättre än inget alls. De har redan nu börjat med att introducera tecken vid morgonsamlingen och barnen verkar uppskatta det.

Vi passade på att visa hur Henrys CI och hörapparat fungerar, hur man byter batterier och liknande. Vi kommer säker att få göra detta flera gånger men tänkte att det kunde vara bra att ha fått se dem en första gång, känna lite, pilla lite, fråga lite.

Huvudpersonen själv satt under hela mötet och underhöll framförallt en av pedagogerna, L, med konstant pladder och tecknande. Han är verkligen inte tyst någon längre period och det är underbart att höra. Genom tecken förmedlade att han ville ha mjölk, kaka och ost. Han slängde gurka på golvet och smulade smörgåsrån (allt för att hålla sig vaken så sent på eftermiddagen). Vid hemfärd visade han att han minsann kan säga både "cyka" (cykel) och "ajk" (bike).

Imorgon, dags för habmöte med specialpedagogkarin och kuratorlina.

Träningsläger hos tolkkusinen - aka stora fikarhelgen

Henry och storasyster har just kommit hem efter en helg hos tolkkusinen och hennes mamma, också känd som min faster. Med orden "kan inte ni gå nu?" lämnades hos släkten två lyckliga barn, inklusive packning, på lördagmorgonen. Den stora skulle minsann bada för det gör man när man bor vid havet (att vi också bor vid havet har nog inte riktigt gått fram) och den lille såg ut att ha planer på att jaga den stackars katten. "Mau mau mau" och frenetiskt tecknande KATT när han fick syn på henne.

Efter en kopp kaffe, vilket enligt Henry tecknas som att veva runt på en extremt stor kaffekvarn, och lite kex, vilket enligt mig borde tecknas KAKA istället för K-E-X (alla ord som bokstaveras borde förbjudas, min hjärna och min högerhand är oftast inte alls överens när det kommer till bokstavering. Gravt oense skulle jag vilja säga.), sa vi hejdå och åkte iväg. Vink, vink, hej, hej och så var det inte mer än det.

Igår hämtades två nöjda, glada och kakstinna barn som inte bara hunnit med bad i havet (fast det hade varit attans kallt enligt storayster. Lillebror fick stanna hemma och sova.) utan även snäckplockning, fikande, tårtätning hos gammelfarmor, tv-tittande, bokläsande och allmän lek.

Vilken ynnest det är att ha en teckenspråkig person i vår närhet!! Henry är som en svamp, han bara suger upp tecken efter tecken och släpper inte kusinen med blicken. Han tecknar och pratar, pratar och tecknar och det märks verkligen vilken glädje han upplever i att kunna kommunicera. När vi kom dit för att hämta barnen satt alla fyra i uterummet och pratade om snäckor (och fikade förstås), kusinen tecknade och Henry tecknade. Verkligen fantastiskt att se!

Under bilturen hem konstaterade maken och jag att det får blir träningsläger hos kusinen lite då och då, både för barnen och oss. Hon har i och för sig inte informerats om detta så jag gör det nu istället. Det är ok va kusinen? Kram på dig!

Ba-cka

Grillkväll med storasysters förskola uppe på översköna Kullaberg i afton. Alla barnen hade övat in lite sånger som de framförde, hellre än bra kanske, men med stor inlevelse. Henry stod och höll daddy i handen, diggade lite och stolpade till sist fram till barngruppen och ställde sig i mitten. Diggade lite till, slog takten på en välplacerad gårdslampa och stirrade sedan stint på mig när barnen sjöng Bä bä vita lamm och jag tecknade sången. I princip hela sången höll han fokus på tecknandet.

På väg hem i bilen, efter det att jag sagt "nu kör vi ner för backen", hörde vi från baksätet; ba-cka, ba-cka, ba-cka, ba-cka, ba-cka. Det är så otroligt roligt att höra honom leka med ljud, det verkar som att han verkligen älskar att höra, älskar ljud.

Bilnörd

Henry gillar bilar. Och motorcyklar. Och traktorer. Väldigt mycket. Allt som låter och har en motor är spännande och roligt att titta på. Har kör runt med sina leksaksbilar, brmmmbrmmmbrmmm säger de. Han kör racerbil med sin gåvagn i trädgården, brmmmbrmmmbrmmm hörs runt husknuten när han är på väg in i depå. Han tecknar BIL så fort han ser en bil som låter mycket. Han stannar upp mitt i leken när han hör en motorcykel på avstånd, ljudet av motorcykeln är så distraherande att bananen landar i ögat istället för munnen. "Taktor" säger han och tecknar TRAKTOR så fort han ser ett fordon som är det minsta traktorlikt.

Jag funderar ofta på om alla dessa höga ljud är obehagliga för honom. Gör det ont eller är det bara spännande att både höra och känna ljuden? Med tanke på att han faktiskt reagerar på ljuden till och med utan sina apparater undrar jag hur han upplever det hela med förstärkning. Han visar inget obehag så jag antar att ljudet är ok för honom. Det ska bli väldigt skönt när han så småningom kan berätta för oss hur han upplever alla ljud, vilka som fungerar och vilka som bara är obehagliga.

IRL-träff

Jag har hängt MYCKET på den fabulösa webben sedan Henrys hörselresa började på riktigt den 10:e januari 2012. Fakta, bloggar och det fantastiska stängda facebookgruppen för föräldrar jag är med i. Älska! 276 föräldrar till hörselskadade barn, döva barn med eller utan CI, barn med BAHA, ensidigt döva barn. 276 döva, hörselskadade och hörande föräldrar från hela landet med massor av kompetens, erfarenhet och förståelse.

En av dessa föräldrar ska jag träffa på riktigt om ett par veckor och det ska bli väldigt roligt, lite läskigt men roligt. Vi har utbytt en hel del tankar från vitt skilda perspektiv och utgångspunkter och jag ser verkligen fram emot att träffa människan bakom orden. Jag är vansinnigt nervös, främst för hur kommunikationen ska funka, men det löser sig på något sätt. Bara att stämma träff med någon jag aldrig träffat tidigare är en utmaning i sig för mig, jag är inte jättebra på att kliva utanför min bekvämlighetszon. Det ska iallafall bli kul och spännande och jag får väl ta med mig ett anteckningsblock, hyff.

Snören

Henry har snygga senilsnören till sina fejköron (så får man säkert inte benämna dem men att alltid skriva CI och hörapparat, eller CI och happ, eller CI och HA blir lite bökigt och omständligt) som vi borde använda åtminstone när vi är utomhus. Häromdagen hittade vi CI't liggande i källartrappen, vilket kanske inte är den bästa platsen för ett hjälpmedel i sextiotusenkronorsklassen... Betongtrappor och en plastgrunka med massa teknik i är inte en alldeles lysande kombination. I trädgården har vi också en tjusig och blöt trädgårdsdamm samt ett par vattentunnor men massor av blött vatten i. Obra miljö för en processor med andra ord.

Problemet med senilsnöret (eller fästclip som det så fint kallas) är att Henry avskyr att ha det på sig. Avskyr! Han skakar på huvudet, duckar undan, säger nejnejnejnej, sliter av CI't och vill inte alls vara med. Eftersom hans öra är stadigt nog att kunna bära upp hela processorn är han inte van vid att ha snören runt huvudet och som antagligen ändrar trycket på örat. Inte poppis alls.

Så, tvingar man eller tvingar man inte sitt barn att ha något han inte vill ha på sig? Nä. Vi plockar fram snöret och protesterar han inte allt för mycket får han ha det på sig, annars slipper han. Det känns dock som en god idé att försöka få honom att fullt ut acceptera snöret, att åka ut med båten om någon vecka och veta att speciellt CI't kan åka av i ett nafs känns inte riktigt bra. Lite dyrt.

En del av mig

Kanske är det för att jag numera befinner mig i ett delvis annat land än tidigare som jag lagt märke till att hörselskadade och dövas situation verkar lyftas fram i media lite mer än tidigare. Eller kanske är det faktiskt så att ämnet fått större plats i TV-tablån. I vilket fall som helst tycker jag det är positivt. Ju mer inblick vi får i andra människors liv desto större förståelse kan vi få. Ju mer vi kan om någon annan desto bättre kan våra möten bli. Ju mer jag kan lära mig om hur det kan vara att leva med en hörselskada desto bättre hoppas jag att jag kan bemöta Henrys behov i framtiden. Ju mer jag kan desto bättre förutsättningar hoppas jag kunna ge Henry.

Bild lånad från ur.se

STV 2 visar just nu serien En del av mig som handar om fem unga människor som öppenhjärtligt berättar om sina liv, om diskriminering, mobbing och utanförskap men också om gemenskap, framtidstro och glädje. Se den!



Jag märker att jag inte kan få nog av andra människors tankar om, och upplevelser kring, sin hörselnedsättning/dövhet. Hur de känner inför sin uppväxt, hur deras föräldrar hanterade det hela (eller inte), hur det fungerade i skolan med kompisar och undervisning. Vad som funkade och vad som inte funkade. De böcker och de TV-program jag lyckats hitta och som berör just unga människors tankar om sig själva har haft några år på nacken så det känns bra med ett nyare perspektiv. Det jag är rädd för är att exakt samma tankar om samhällets stöd eller icke-stöd kommer att lyftas fram. Att nya generationer tvingas kämpa mot samma problem, samma utanförskap, samma skit.

Inte samma chans

Kattis Ahlström ledde häromkvällen en debatt som visades i SVT2; Inte samma chans.

Jag blir ledsen, upprörd och uppgiven inför det faktum att många döva och hörselskadade barn inte når skolans nationella mål, och att de sedan som vuxna möts av diskriminering och okunskap när de väl ska ut på arbetsmarknaden. Jag blir ledsen när jag inser att familjer väljer bort möjligheten att inte kunna kommunicera med sitt barn.

Jag förstår inte hur man som förälder kan välja bort sitt barns språk. Ja, det är skitsvårt att lära sig ett nytt språk men hur sjutton kan man välja att inte vilja kommunicera på det språk sitt eget barn behöver? Vi försöker iallafall.

Jag känner en enorm respekt inför alla fantastiska människor som orkat och kämpat sig igenom en skolgång med ibland riktigt dåliga förutsättningar, med lärare som inte kan kommunicera obehindrat med sina elever, men en skolledning (SPSM - specialpedagogiska skolmydnigheten) som inte verkar förstå att dess elever måste kunna kommunicera med sina lärare. Jag känner en enorm respekt inför alla dessa människor som får kämpa mot fördomar och misstro.

Jag känner hopp inför framtiden, att politiker och skolledare ska förstå och arbeta för att döva och hörselskadade barn ska få samma möjligheter och samma rättigheter som hörande barn. Att hörselskadade och CI-döva barn som väljer talat språk ska få de bästa förutsättningarna för att kunna interagera med alla andra elever på samma villkor utan att hamna i ett utanförskap. Att hörselskadade och CI-döva som väljer tal och teckenspråk ska få möjlighet att ta till sig båda språken utan att behöva gå på specialskola om de inte vill (som drivs av SPSM), utan att behöva flytta hemifrån när de är små eller behöva pendla i timmar varje dag. Att hörselskadade, CI-döva och döva som har teckenspråk som första språk ska få vara i en fullt teckenspråkig miljö med samma förutsättningar och krav på motprestation som alla andra elever. Att alla barn med hörselnedsättning ska ges samma chans att uppnå nationella kunskapsmål. Som slipper diskrimineras på arbetsmarknaden. Som slipper bli funktionshindrade. Som slipper bli handikappade.

Jag önskar att funktionsnedsättningen får förbli en funktionsnedsättning och inte ett funktionshinder eller handikapp. Detta vill jag ska bli verklighet för Henry.