CI-tankar

Snart är det dags för nästa steg i CI-utredningen och jag tänker mycket på om vi fattar rätt beslut. Jag är ganska säker, eller egentligen helt säker, på att ett CI är rätt för Henry men samtidigt är jag livrädd för att fatta fel beslut. Tänk om det visar sig att Henrys hörsel är mycket bättre än vad testerna visar? Tänk om vi förstör mer än vad vi tillför? Genom att vi tillåter ett implantat kommer hörseln i hans opererade öra att bli sämre än vad det är nu. Är det verkligen okej att fatta ett sådant beslut? På sätt och vis hade det nog varit lättare om han var döv, då hade vi iallafall inte riskerat att förstöra något som kanske fungerar okej. Samtidigt kan vi inte heller vänta och se vad han säger när han väl kan kommunicera ordentligt, ju längre vi väntar desto mer missar han i sin talspråksutveckling. Det kanske visar sig om fem år att ett CI nog hade varit ett mycket bättre alternativ än hörapparater men då har han missat fem års språkutveckling på grund av att han inte hört tillräckligt.

Som jag sa till en person som befinner sig i en liknande situation så önskar jag verkligen att det fanns ett facit, någon eller något som visar att vi gör rätt, att vi kommer att fatta rätt beslut. Jag vet ju att vi kommer att fatta det beslut som vi tror är bäst för Henry men det gör inte saken så mycket lättare. Att besluta om en annan människas hörsel är en stor sak och inget man bara gör i en handvändning. Beslutet handlar inte om liv eller död men det beslut vi tar kommer att forma Henry och påverka hans framtid.

Skitsvårt.

Ampap!

Henry har verkligen börjat kommunicera på riktigt den senaste tiden och det är så oerhört underbart att få se. Häromdagen stod jag nere i hallen (vardagsrum och kök på ovanvåningen) och höll Henry i famnen. Han var väl lite sugen på något gott så han pekade uppåt och sa "uhhh". Första gången han gjorde det var jag lite osäker på att han faktiskt menade att han ville gå upp men han har visat samma gest och samma ljud vid flera tillfällen.

Han har också börjat prata om lampor väldigt mycket, han tecknar "lampa" och säger samtidigt "ampap". Frågar vi honom var lampan är blir han lycklig, tittar mot lampan, tecknar och pratar. Skithäftigt!

Idag var det dags att träffa Henrys nya audionom, maken fick förtroende för henne och hon verkar ha en vettig inställning. Vid tidigare besök har audionomen konstaterat att Henry haft ganska mycket vax i öronen (vanligt att få vaxproppar när man har insatser i öronen hela dagarna), nya audionomen konstaterade också att han hade mycket vax och gick därför och hämtade en läkare som fixade problemet. Gillar proaktiva människor!

Audionomen hade också lite tankar inför ett eventuellt CI; eftersom Henry fortfarande kommer att använda hörapparat tyckte hon att vi lika gärna kan behålla den överflödiga hörapparaten som en reserv "fast den nog inte kommer att fungera när ni väl behöver den". Trots att hörapparaten är Henrys har vi den endast till låns så egentligen borde vi väl lämna tillbaka den. För att slippa köra till Lund stup i kvarten tyckte hon också att vi kanske kan fortsätta att göra hörseltester, och insatser till hörapparaten, i Helsingborg.

Skönt är det iallafall att ha fått en ny audionom, en audionom vi har förtroende för och som vi känner har koll på saker och ting.

Tillfällig föräldrapenning

Vid alla våra besök på sjukhus och habilitering måste jag ta ledigt från jobbet. Givetvis är det bästa för Henry att båda föräldrarna är med vid dessa tillfällen men det verkar Försäkringskassan ha lite svårt att förstå. Finns behov har man rätt att få föräldrapenning för ena föräldern och tillfällig föräldrapenning, tfp (kallas också VAB - vård av barn) för den andra, detta står klart och tydligt i de information som finns på den kassa kassans hemsida. Trots detta och trots att många av besöken vi gör är återkommande får jag vid varje ansökningstillfälle ett brev där kassan vill se läkarintyg som visar på vikten av att båda föräldrarna behöver vara med.

Jag blir så trött.

I min värld borde kassan ha ett fint litet CRM* system som kan hantera information om de personnummer som är registrerade på ett visst ärende. Här skulle en handläggare exempelvis kunna lägga in information om vad som gäller för just habiliterande åtgärder vid funktionshinder. En liten notis som gör att andra handläggare inte måste lägga tid på att utreda om jag är berättigad till tillfällig föräldrapenning. Jag är fullt medveten om att man inte får begära tfp samtidigt som den andra föräldern har föräldrapenning om barnet är förkylt eller har feber, men jag är också fullt medveten om att vi har rätt till detta när det kommer till Henrys hörsel.

Igår fick jag iallafall prata med en mycket sympatisk och trevlig dam på kundtjänst som inte riktigt kunde förstå varför handläggaren skickat brevet, "du har ju rätt till det här, konstigt". Det hela slutade iallafall med att handläggaren ska kontakta mig senast på tisdag och sedan får vi väl se hur det hela avslutas. Det enda jag vet är att det definitivt inte är sista gången vi får bråka med Försäkringskassan.

*Customer relationship management

Phew!

Alla fyra vattkopporna som Henry fick hann ge med sig i tid så i onsdags åkte Henry och daddy ner till Lund för att genomföra röntgenundersökningarna. Själv satt jag instängd i ett konferensrum i Sollentuna hela dagen, diskuterade ekonomistyrning och tuggade på naglarna.

Maken rapporterade att han stod gömd i hallen när han åt frukost eftersom Henry fastade. Inte lätt att föklara för en nästanettåring att han inte får äta men daddy får så samvetet förespråkade hallätning. Klockan ett skulle han sövas och kvart i två fick jag meddelandet att han precis somnat efter diverse förseningar. Undersökningen skulle ta ca 1,5 timma och när klockan började passera halv fyra började jag bli ordentligt nervös. Makens telefon var avstängd. Klockan blev fyra och telefonen var avstängd. Klockan blev fem och telefonen var avstängd. Vid det här laget var jag helt övertygad om att något hemskt hade hänt, trots att "no news are good news". Inte lätt att styra tankarna iväg från hemskheter när hjärnan hittar på det ena hemska scenariot efter det andra. Så äntligen plingade telefonen till, halv sex och i taxin på väg till flyget. De kallsvettiga händerna torkade upp och klumpen i magen försvann. Vid nästa sövningstillfälle ska jag definitivt vara med!

När jag väl kom hem berättade maken att det hela hade avlöpt väldigt väl. Undersökningen hade tagit en timma, Henry hade vaknat efter 15 minuter, varit vaken en stund och sedan kört rakt in i eftermiddagsluren. När han väl vaknade vankades välling, smörgås och mariekex.

Igår kom en kallelse till CI-läkare och logoped nere i Lund. Om två veckor kör vi ner dit och kommer ytterligare ett steg närmre ett CI.

Vattkoppor

Vattkoppor var det, men det ser ut som att vi kommer att komma ner till Lund iallafall. Henry är feberfri och pigg som en mört, kopporna är torra och det hela ser bra ut.

På onsdag är det så dags för nästa steg mot ett CI, skiktröntgen och magnetröntgen ska göras för att se hur Henrys cochlea och hörselnerv mår. Under dessa undersökningar måste patienten ligga helt stilla vilket är omöjligt att förstå för en liten bebis, därav Henrys andra sövning.

Sövningen ser jag verkligen inte fram emot men det är ett nödvändigt ont. Visst är en utredning för CI inte en livsnödvändig åtgärd men vi känner ändå att det är den rätta vägen att gå. Vi befinner oss i ett hörande samhälle och Henrys värld blir så mycket större om han kan förstå tal så bra och så mycket som möjligt.

Sex dagar

har Henry på sig att bli frisk från tredagarsfebern/vattkopporna/höstblåsorna eller vad det nu är han har drabbats av, för då ska han sövas för att röntgas. Både skiktröntgen och magnetröntgen ska användas för att studera Henrys cochlea och hörselnerv, för att se vilka förväntningar vi kan ha på ett eventuellt CI. Kan vi vänta oss ett bra resultat eller ska våra förväntningar vara lägre?

Förskoletankar

Henry kommer att börja förskolan ganska sent, i augusti nästa år blir det förskolepremiär. När Henry föddes satt vi och räknade på våra föräldradagar och kom fram till att augusti nog skulle bli ganska bra, alternativet att börja precis innan sommaren och ta sig igenom sommarvikarier och sammanslagning av förskolor kändes inte exakt klockrent. Med hjälp av semesterdagar och storasysters sista föräldrapengsdagar kan vi hanka oss fram till vecka 33 år 2013. Så här med facit i hand, med tanke på Henrys hörselnedsättning, känns det väldigt bra att han kan vara hemma såpass länge (sen kan vi alltid hoppas på ett vårdbidrag så att en av oss kanske kan gå ner lite i arbetstid, men det ligger inte i våra händer).

Planen är att Henry ska gå integrerat med hörande barn på samma förskola som storasyster, hon trivs fantastisk bra och vi hoppas att Henry också kommer göra det. Samtidigt oroar jag mig mycket över det faktum att inga andra barn med hörselskador går där, personalen har inte lika stor erfarenhet av hörselskador som på en hörselförskola och lokalerna kanske inte är optimala ur akustiksynpunkt (förskolan ska flytta till nybyggda lokaler när Henry börjar men nybyggen tenderar att bli försenade. De nuvarande lokalerna är katastrofala akustikmässigt sett). Barngruppen blir antagligen större än på en hörselförskola, personalen kan inte teckenspråk, inte heller teckenstöd (TSS, TAKK. Tecken som stöd, tecken som alternativ och kompletterande kommunikation) som hade varit bättre än inga tecken alls. Jag hoppas givetvis att barngruppen blir så lite som möjligt och att en extra resurs till hela gruppen kanske kan vara möjlig men ändå oroar hela situationen mig.

Inget är huggit i sten och visar det sig efter ett antal månader att det bästa för Henry inte är den lokala förskolan finns alternativ. Kommunal hörselförskola finns i Helsingborg och Hässleholm men båda alternativen innebär taxiresor. Det känns inte kul att behöva sätta sitt barn i taxi för att komma till förskolan men om det är det som krävs får vi väl göra så. Jag har förlikat mig med tanken att Henry nog inte kommer att spendera hela sin skoltid på hemmaplan. Kanske kommer han att gå inkluderat i några år, kanske kommer han att gå i kommunal hörselklass, kanske kommer han att gå i specialskola i Lund. Vem vet. Rent spontant ställer jag mig tveksam till att gå inkluderat med hörande barn i stora klasser med pedagoger som kanske inte har någon erfarenhet av hörselskador och vad det innebär för barnet. Vi har som tur var några år på oss att fundera.

Lyckligt ovetandes och suddigt lycklig

Storasyster

Möt Henrys storasyster Zoë.

Zoë är treochetthalvt. Klok som få. Rolig. Underbar. Frustrerande. Pratar svengelska. Kallar sig själv Laavie. Kallar lillebror för Hendy. Kan de viktigaste tecknen - glass, godis, ko. Gillar att "läsa" böcker. Fantastiskt morgonhumör. Sur som ättika efter middagsluren.

Ä L S K A R sin lillebror.

Ä L S K A D av sin lillebror.

Ä L S K A D av oss.

11 månader

Den här söte ungen fyllde 11 månader igår.

 
Tänk att nästan ett år kan gå så vansinnigt snabbt och tänk så många saker som kan hända.

30 resor fram och tillbaka till sjukhus och habilitering. Hörapparatutprovning och avgjutningar. Nytt språk. Nytt förhållningssätt. Rädsla. Tårar. Glädje. Sorg. Ilska. Frustration. Pappersexercis. CI-utredning. Sövning. Audionomer. Läkare. Specialpedagoger. Kuratorer. Psykologer. Välmenande människor som säger "tänk det kunde vara så mycket värre". Jag som svarar "nä, för oss är det här det värsta, just nu".

Och en helt underbar, lycklig och söt liten unge!

-->

Tillfälligt döv

I fredags lyckades vi med konststycket att inte packa med extra batterier  till hörapparaterna. Givetvis dog båda batterierna framåt eftermiddagen och givetvis var vi inte hemma. Henry, som är gravt hörselskadad och verkligen inte hör mycket utan sina hörapparater, fick ha en tyst eftermiddag. Säkert ganska skönt för honom, det verkade iallafall inte störa honom nämnvärt. Ljudnivån var ganska hög och det hade nog varit tufft för honom med hörapparaterna på.

mer

Iallafall, vid middagstid introducerade Henry ett tredje tecken till sin vokabulär. Efter lampa och välling kom så tecknet "mer". Fyra vuxna vid matbordet bevittnade det hela och det var definitivt ett tecken, inte bara allmänt viftande. Henry är i och för sig ganska bra på allmänt viftande men här såg vi ett exempel på ett riktigt ord. Hur häftigt som helst!