Modig eller?

Skickade iväg ett mail till Henrys audionom angående hörapparaterna jag vill att han ska ha, istället för de han har nu. Har så svårt för att ta diskussioner som denna muntligen så jag fegade ur och mailade istället. Må så vara att det är fegt men det ger mig en chans att faktiskt säga det jag vill säga utan att bli bortkollrad. Jag har lätt för att skriva och formulera mig slagkraftigt men att försöka verbalisera är mycket värre, lägger mig platt alldeles för lätt. 

De föräldrar jag pratat med angående Widex Baby är lyriska och jag vill verkligen att Henry ska få det bästa som går att få. Om det så innebär att jag får maila fram min åsikt så får det väl vara så.

Har även börjat formulera överklagan angående vårdbidraget, och som ska vara Försäkringskassan och förvaltningsrätten tillhanda ganska snart. Är nöjd med det jag vill få fram och jag hoppas innerligt att brevet tillsammans med ett nytt läkarintyg ska övertyga förvaltningsrätten att gå på vår linje. Dock är mina förhoppningar låga.

Funderingar kring hörapparater

Henry har ett par Oticon Safari 600 utan en massa finesser eftersom han är så liten, att programmera olika funktioner är inte aktuellt ännu. Vet inte om dessa är de bästa hörapparaterna för en liten bebis eftersom insatserna nästan aldrig passar ordentligt, vilket skapar rundgång. Han har haft sina apparater i mindre än två månader och vi har nu gjutit tredje paret insatser. De senaste, som förhoppningsvis kommer i slutet av veckan, är i ett mjukare material som ska återkoppla mindre. Detta behövs eftersom volymen på apparaterna behöver justeras uppåt. 

Dock finns det en annan apparat på marknaden, Widex Baby 440, som verkar ha mindre återkoppling. Har en känsla av att dessa är ganska mycket dyrare, svårt att få något vettigt svar från vår audionom. Jag frågade henne om Widexapparaterna och fick ett slingrande svar som i princip gick ut på att de vår svårare för audionomerna att använda. Vad föräldrarna tycker som faktiskt lever med apparaterna och som vet hur de fungerar med barnen ville/kunde hon inte svara på. Jag känner att jag har svårt att hävda mig gentemot henne eftersom jag fortfarande är väldigt ny inom området, dock irriterar och ororar det mig att Henry kanske inte har de absolut bästa apparaterna som finns. Hur påstridig ska man egentligen vara? Jag får ju hoppas att hon ser till Henrys bästa men samtidigt är jag övertygad om att landstingets budget styr.

Glad liten skit!

Encore teckenspråk

Nu har jag tagit mig igenom Region Skånes 40 timmars introduktion till svenskt teckenspråk och jag är så peppad!! Trodde inte att jag skulle tycka det var så roligt men med fantastiska lärare och en bra grupp har det varit en väldigt angenäm upplevelse. Inte bara att lära sig ett nytt språk utan att träffa föräldrar i en liknande situation har varit väldigt givande, och väldigt viktigt. Jag har hela tiden hört hur viktigt det är att träffa andra och det stämmer verkligen, det är så skönt att prata och umgås med människor som verkligen förstår, trots att vi kanske inte har helt liknande upplevelser.

Nästa steg är TUFF - teckenspråksutbildning för föräldrar som Specialpedagiska skolmyndigheten, SPSM, anordnar. Varje förälder till ett hörselskadat eller dövt barn har rätt till 240 timmars kostnadsfri teckenspråksutbildning, inte på långa vägar tillräckligt, men en början iallafall. Hur regeringen kan anse att man kan lära sig ett nytt språk på 240 timmar går över mitt förstånd... men, men....

Har börjat mer och mer med att försöka teckna hemma, och det går lättare och lättare. Ännu så länge är det på en väldigt låg nivå men alla är vi nybörjare någon gång. Försöker teckna till Henry så mycket jag kan: "vill du ha mer mat?", "är du törstig?", och så vidare. Tecknar även lite till Zoë och på sätt och vis är det lite lättare att teckna till henne eftersom jag får respons. 

Min förhoppning är att vi ska kunna teckna med varandra i vissa situationer där det kanske är svårt att höra och lyssna. Så småningom har vi kanske nått en nivå där vi kan stänga av rösten och bara teckna, till exempel i affären, på bussen eller i simhallen. Det kommer alltid att finnas platser eller situationer där det blir väldigt svårt för Henry att höra och då behöver han verkligen kunna kommunicera på andra sätt. Jag vill även att vi erbjuder honom möjligheten till teckenspråk så att han längre fram kan använda sig av en tolk om han så känner att det är nödvändigt. Nu när han är liten tror jag mest att vi kommer att använda teckenspråket som ett komplement till det talade språket men jag vill ändå lära mig teckenspråk med grammatik och allt, inte bara TSS eller TAKK (tecken som stöd, tecken som alternativ och kompletterande kommunikation).

För övrigt var Istanbul fantastiskt, mycket mat, mycket tedrickande och inga tider att passa. Underbart!

Istanbul

Maken och jag åker till Istanbul om ett par timmar. Min 35-årspresent till käre maken som jag gav honom förra sommaren; vi tänkte oss att det kunde vara lagom att åka då bebisen var sex månader, och nu är vi här.

Efter en vinter och vår med ständiga besök på sjukhus och habilitering, med många känslor och inte minst en ny liten bebis och allt vad det innebär, är vi väl värda en långhelg på tu man hand. Vi ska bara vara i fyra hela dagar, äta, dricka, sova, prata, umgås. Underbart!

Tillbaka till verkligheten på måndag med nytt besök på audiologen.

Knep och knåp

Om man vrider lite på plastslangarna mellan insatsen och själva hörapparaten sitter den mycket bättre och ramlar inte av lika lätt. Tänk vad man lär sig!

Äntligen!

Idag kom de efterlängtade insatserna äntligen med posten. Från avgjutningar av Henrys öron på Audiologen i Helsingborg för två veckor sedan, via Malmö och Köpenhamn, till insatser av hårdplast tillverkade i Polen och hemskickade till oss via Köpenhamn och Malmö, igen. Har inte riktigt förstått postgången men kanske behöver jag inte det. Kanske tycker landstinget att porto är en värdeskapande kostnad.

Efter mödosamt pill med pyttesmå plastslangar fick jag sammanfogat de nya insatserna med happarna och vilken skillnad det blev! Inget pipande ellet tjut, iallafall inte lika mycket, och huvudpersonen själv verkade väldigt nöjd där han satt och sörplade i sig sötpotatispuré.

Efter två veckor av riktig mat har Henry kopplat ihop ordet och tecknet mat med ätandet och visar med tuggande rörelser att han vill äta. Underbart att se! Vet inte om det är ordet eller tecknet han reagerar på, antagligen är det en kombination. Jag försöker alltid teckna i kombination med talet vid måltiderna; mer mat, vill du ha vatten osv. Försöker även benämna maträtten, ett bra sätt för mig att utöka mitt ordförråd.

Joller

Sitter i soffan och tittar på Henry som ligger på golvet och pratar. Fler ljudningar börjar komma och han börjar så smått få fram ett mer nyanserat joller. Hörapparaterna fungerar och hjälper honom! Trots att volymen i dem fortfarande är för låg får han tillräcklig respons och tystnar inte som många hörselskadade bebisar gör. Skönt!

Reality check, igen...

Vår audionom berättade häromdagen att allt det en normalhörande person hör på ett år tar det sex år för en hörselskadad person att höra.

Försäkringskassan har nekat Henry vårdbidrag igen med samma motivering som tidigare. De anser, bland annat, att han endast har ett något ökat behov av träning av kommunikation och språkinlärning jämfört med hörande barn.

Allt det Henry ska lära sig måste ske genom riktad information och kommunikation. Han kan inte ta till sig kunskap genom att snappa upp det andra pratar om. Han kan inte lära genom att lyssna på sin omgivning så som normalhörande gör. Att Försäkringskassan endast ser ett något ökat behov för riktad kommunikation och språkträning visar på skrämmande kompetensbrister vad gäller hörselnedsättningar. Är detta symptomatiskt för samhället i stort?

Teckenspråk i vardagen

Fyra dagars teckenspråkskurs är till ända och jag står inför utmaningen att försöka tillämpa mina nya, färska och väldigt limiterade kunskaper i vår vardag. Än så länge är det bara jag som gått kurs så jag känner mig ganska ensam med att försöka använda tecken här hemma.

Det kommer finnas många situationer i Henrys liv där han kommer att behöva teckenspråk. På bussen, i simhallen, på idrotten i skolan. Vid alla de tillfällen då ljudbilden inte är optimal. På förskolan när alla barn är högljudda som bara barn kan (och ska) vara.När han är förkyld och hör ännu sämre än vad han redan gör. Så, för hans skull, och för vår skull vill jag verkligen försöka använda teckenspråk och få in det naturligt i vår vardag.

Av någon outgrundlig anledning tycker jag det är lättare att teckna med storasyster, antagligen för att hon redan har ett språk och kan ge respons. Hon kan redan några tecken och tycker det är spännande att man kan prata med händerna. Min förhoppning är att Henry ser att vi tecknar och att det är ett naturligt sätt att kommunicera, precis som att tala. För Henrys del försöker jag benämna ting både med ord och tecken, han verkar ge respons på tecknet mat. Kul!

Insatserna till hans happar gjöts förra tisdagen och ännu, lite drygt en vecka senare har de inte kommit. Han piper och tjuter nästan konstant men det verkar inte bekomma honom det minsta.

För övrigt har tand tre och fyra dykt upp lagom till sexmånadersdagen.