söndag 22 februari 2015

I behöver that!

Idag har Henry och daddy haft en riktigt härlig hemmadag tillsammans. Som maken sa när Henry somnat i hans knä på soffan efter simskolan, "I wish I could bottle this day and keep it forever". Storasyster hängde inte riktigt med och undrade vad det var som skulle läggas i en flaska.

Hade mobilen i närheten när pojkarna satt och tittade på en sida med olika leksaksfordon och kunde snabbt konstatera att svenska, engelska och ett och annat tecken blandas friskt.

Som vanligt är filmsnutten textad.




lördag 21 februari 2015

Barnens TUFF

Vår fjärde TUFF-vecka är tillända och det känns alltid lika tråkigt att behöva åka hem. Jag blir så otroligt motiverad av att få sitta i skolbänken, lära en massa nya saker och utmana mig själv. Utmana mig själv att våga använda ett språk jag långtifrån kan. Utmana mig själv att stå inför en klass och teckna, våga släppa på det där kontrollbehovet och tillåta mig själv se ut som en idiot.

Barnen har haft en fantastisk vecka. Storasyster älskar att komma till Önnestad och hon längtade i flera veckor innan vi skulle iväg. Henry tycker också det är otroligt kul att få leka med alla barn och jag tror att han inför nästa besök kommer att ha stenkoll på vad vi ska göra. Större delen av skolan är tom eftersom TUFF-utbildningen alltid ligger på loven så ungarna är fria att springa runt som galningar, vilket de i allra högsta grad gör. De lär sig även en massa nya tecken och framförallt Henry tecknar mycket mer nu än vad han gjorde i början av veckan. Nu gäller det att försöka hålla igång tecknandet fram till höstlovet och nästa TUFF-vecka.

Jag tror att det är väldigt viktigt för barnen att få gå på dessa typer av familjeläger, eller vad man vill välja att kalla det. Syskonen får träffa andra barn som också har syskon med en funktionsnedsättning (på TUFF-veckorna är det främst hörselnedsättning och Downs syndrom som föranleder närvaro) och barnen som själva har en funktionsnedsättning får träffa andra barn som liksom de själva inte helt följer normen. Ingen är konstig för att de är annorlunda och alla hänger på, utifrån ålder och förmåga.

Idag bjöd tolkeleverna, som under TUFF-veckan har hand om barnpassningen, på en liten avslutningsshow. Henry satt i mitt knä med munnen vidöppen och bara lyssnade och tittade medan storasyster satt på golvet framför scenen med de lite större barnen. Hon var otroligt inne i showen och när den absoluta favoritlåten alla kategorier; Let it go, från filmen Frozen (Frost på svenska) tecknades av självaste Mega Vega satt hon och sjöng med, alldeles stilla och med tårar i ögonen. Efteråt gick hon fram till Vega (som jobbat som lärare under veckan) och bara kramade henne. Total och tvättäkta lycka. Har en känsla av att lilla damen kommer att leva på den här upplevelsen under en mycket lång tid.



Originalversionen av Let it go, och som storasyster kollat ganska mycket på:













fredag 20 februari 2015

P4 Radio Kristianstad

Lokalradion kom på besök i torsdags och jag blev intervjuad tillsammans med två mammor, en tolkelev och två barn. Syftet med intervjun var att se vad som händer runt omkring Kristianstad under sportlovet och besöket på TUFF var en del av programmet. Hela inslaget varade väl i 3-4 minuter och efteråt tittade vi på varandra och undrade vad vi sagt. Programmet gick live och det var himla kul att få se hur livesänd radio fungerar. Trots att det är ganska vidrigt att lyssna på sig själv är det också väldigt intressant att analysera hur jag framför det jag vill säga. Kontentan får väl bli att jag pratar alldeles för snabbt och har en synnerligt vacker sydhalländsk dialekt...

Inslaget kan höras här, cirka 2 timmar och 34 minuter in i programmet, och transkription följer nedan (inte helt korrekt men i det stora hela okej)



Cirka 2:34 in i programmet.

Programledare: Nu är det hög tid att faktiskt rikta blickarna mot Önnestad för där finns Önnestads Folkhögskola. Och vi har pratat om det innan i förmiddags det här om barnpassning och vi pratade också om barn med särskilda behov och teckenspråk är ju ett sådant behov. Dajana har åkt dit, föräldrar och barn som använder teckenspråk i vardagen går just nu på en teckenspråkskurs den här veckan, under sportlovet.  Samtidigt som deras barn då tas omhand om av studenter på utbildningen, på den här teckenspråkstolkutbildningen. Så Dajana, vem är det du har haffat så här dags?

Reporter: Nu ska vi prata med tre av föräldrarna som går en utbildning som heter TUFF, eller kallas för TUFF och som man brukar arrangera på olika lov då, på sportlovet eller på höstlovet och även under sommaren för att lära sig kommunicera med sina barn som använder teckenspråk i vardagen, och det behöver inte bara vara barn som är döva utan det kan vara barn som använder teckenspråk av andra skäl. Tre mammor har vi med oss, de heter Emma Pritchard, Jenny Böös och Helena Bernsheim, och när jag kom in här i ett av klassrummen som ni använder så ställde jag mig framför den här tavlan med teckenspråkets bokstäver och försökte teckna mitt eget namn och det är ju inte så svårt att lära sig tecknen men det är svårt att lära sig att göra det fort. Så jag undrar hur lång tid tar det att lära sig teckenspråk, till exempel ett vanligt, alltså att man kan prata i ett vanligt sammanhang, vanliga vardagsmeningar någorlunda fort?

Emma: Jag tror att det tar ett tag, jag är inne på min fjärde vecka och jag är absolut inte där. Vissa delar klara jag väl av, liksom presentera mig själv och berätta vem jag är, var jag bor och vad jag jobbar med. Jag klarar av att köra enkla konversationer med mitt barn som är tre så det är liksom väldigt väldigt låg nivå. Men det går ändå hyfsat snabbt att bygga upp ett teckenförråd, men det svåra är inte att kunna en massa ord och bara stapla ord utan det svåra är ju att få ihop det till en helhet. Teckenspråket är ju väldigt visuellt så det gäller liksom att glömma svenskan och tänka i bilder och illustrera det man vill säga istället för att bara stapla en massa tecken och det är det som jag tycker är absolut svårast.

Reporter: Det säger Emma. Omprogrammera sin hjärna lite grann eller?

Emma: Absolut! Det är…det är ett helt annat sätt att tänka när man kommunicerar och talat språk är man så van vid att det följer en viss ordning och med teckenspråk måste man helt och hållet ändra sättet man tänker på och det tar, jag kan känna nu efter fjärde gången att nu är det vissa grejer som har klickat;just det, det är så det hänger ihop. Men det tar tid.

Reporter: Jenny, beskriv hur utbildningen ser ut, är upplagd här under veckan.

Jenny: Den här veckan består av i princip nio till fyra, blandade lektioner. Vissa önskemål har vi fått göra sedan tidigare omgångarna vi varit här och som jag har märkt denna veckan har kommit upp nu och det är ju uppskattat. Lite olika inriktningar på lektionerna är det.

Reportern: Och Helena, hur har era barn lärt sig teckenspråk? Jag tänker mig att små barn kan hitta på egna tecken som när man leker och fantiserar och så, och som inte är vedertagna. Hur har de lärt sig teckenspråk från första början, eller lär de sig i takt med att ni gör det?

Helena: De lär ju sig i takt med att vi gör det. Och sen när de är här under dessa veckorna får de ju vara med teckentolkarna som ju läser till teckenspråkstolk. De är ju med dem och där har de ju jättemycket teckenspråk också så det är ju vi och dem som gör mycket att de lär sig. För de får ju ingen annan utbildning än det vi har att ge dem.

Reportern: Skulle fler behöva lära sig teckenspråk? Skolpersonal exempelvis. Förskolepersonal eller andra som kommer i kontakt med barn och unga som använder teckenspråk i sin vardag

Jenny: Absolut. Det är ju jätteviktigt. I den kommun som vi bor i där har man fått TAKK och det är ju ett kompletterande kommunikationsverktyg. Det är inte samma som teckenspråksutbildning men dock. Och det har varit väldigt uppskattat för våra barn där all pedagogpersonal har den utbildningen.

Reporter: Och vilken kommun är det?

Jenny: Ängelholms kommun

Reporter: Vi ska alldeles strax prata med några av studenterna som läser till teckenspråkstolkar på folkhögskolan. De tar hand om de här föräldrarnas barn mendans föräldrarna då sitter i skolbänken, och vi får se om vi kan prata med några barn också

Musik till ca 2:42


Programledare: Radio Kristianstad sänder från Önnestads folkhögskola där Dajana är på plats och barn och ungdomar som passas för att föräldrarna pluggar just till tecken, eller lära sig bättre om teckenspråket som barnen också behöver. Har du hittat några barn?

Reporter: Det har jag minsann, två små pojkar. En som heter, vad heter du?

Oscar: Oscar

Reporter: och så var du fem år?   

Oscar: Ja. 

Reporter: Och så har vi din kompis som heter?

Matteus: Matteus

Reporter: och du var sex år? 

Matteus: Ja 

Reporter: Och så visade nig mig här hur ni tecknar era egna namn. Jag tyckte det gick väldigt fort. Är det svårt att lära sig? Vad säger du Matteus?

Matteus: Nä, men ibland jag nabb.

Reporter: Ibland är du snabb? 

Matteus: Ja. 

Reporter: Tycker du mamma är duktig? Eller pappa, vem är det du har med dig här? 

Matteus: Båda två. 

Reporter: båda två? Ja? Är de snabba på att lära sig? 

Matteus: Ibland. Reportern skrattar lite. 

Reporter: Ibland? Ibland inte? Och ni har ju haft några ledare med er här under sportlovsveckan och gjort lite roliga saker med dem har jag fått reda på. Vad gjorde ni för något igår? Oscar? Åkte ni till någon annan stad kanske?

Oscar: Va… vi var i Malmö

Reporter: Och var på museum, eller hur? Vad gjorde ni där då?

Oscar: Målade oss i ansiktet.

Reportern: (skrattar lite) Målade varandra i ansiktet kanske?

Matteus: Nej. Titta i spegel och måla sig (Matteus pratar lite men det är lite svårt att uppfatta vad han säger.)

Reporter: Jennie Blomqwist är en av studenterna som läser till teckenspråkstolk och som är barnpassare, nanny kanske man ska kalla dig, under veckan. Du har läst i två terminer?

Jennie: Nej, i två och ett halvt år.

Reporter: Hur, vad är det för skillnad på att prata teckenspråk med vuxna och med barn, eller finns det någon skillnad?

Jennie: Det är ganska stor skillnad. Barn är väldigt snabba, oftast inte lika tydliga och man får tänka till för att förstå dem

Reporter: Kan det vara så att de rent av hittar på egna tecken som man får luska ut vad det betyder egentligen?

Jennie: ja, det kan de göra. Det händer ofta.

Reporter: Hur kommer det sig att du valt just den här utbildningen?

Jennie: Jag har valt den för att min son också är döv. Så när han var ett år, ett och ett halvt år fick jag reda på att han var döv funderade jag på om jag också ville lära mig teckenspråk och då hamnade jag här.

Reporter: Vad, när man är teckenspråkstolk, vilka situationer kommer ens kunskaper till användning, alltså var jobbar man, rent konkret?

Jennie: Alltså man kan ju jobba överallt där det behövs en tolk. Du kan jobba på, du kan få ett tolkuppdrag på en vårdcentral, på ridskola, på personalmöte, föräldramöte. Där man behövs helt enkelt
Reporter: och ni som går utbildningen är ju ute också mycket i, dels på praktik men så är ni tex ute på stan, i vardagssituationer och lär er att tolka. Att inte bara sitta i klassrummet och arbetar på det klassiska sättet. I er utbildning ingår något som kallas för dövkultur har jag läst mig till. Vad är det för någonting egentligen?

Jennie: Vi får lära oss lite om dövas historia, lite om olika kända döva personer, ja och hur samhället, dövsamhället, ser ut till skillnad från det hörande samhället.

Reporter: Om du skulle befinna dig utomlands exempelvis. Skulle du kunna tolka någon som pratar teckenspråket fast som är baserat på exempelvis spanska eller franska.

Jennie: Kanske inte tolkat men jag hade nog om jag själv hade träffat en döv spanjor så att säga hade jag nog förstått mycket lättare genom teckenspråket än det talade språket. Tror jag.

Reporter: Säger Jennie Blomqwist som är en av studenterna på Önnestads folkhögskolas teckenspråkstolkutbildning.

Intervjun slut.



onsdag 18 februari 2015

TUFF - dag tre

Halvvägs igenom veckan nu och förutom att magen mår sådär av maten är allt bra. Har kommit igång med tecknandet nu och hade behövt en vecka till för att riktigt komma in i språket. Efter varje TUFF-besök vill jag börja läsa teckenspråk på riktigt men det blir svårt att praktiskt genomföra det, tyvärr.

Idag har vi haft konversation, orala komponenter och spel på schemat. Orala komponenter ingår i de tecken som kallas för genuina tecken, dvs tecken som inte har en svensk munrörelse eller som kan översättas till ett direkt svenskt ord. (Fick jag rätt på det, ni som jag konsulterade?) Finns massor av dessa tecken och det är de, tycker jag, som gör teckenspråket så spännande, vackert och levande. Ett litet tecken kan uttrycka så mycket. Valde att gå i den svåra gruppen och lyckades översätta meningar som Jag tycker om väldigt många saker men jag är verkligen intresserad av språk där vi fick in inte ett utan två genuina tecken [pi]-väldigt och [i]-intresserad av. Dagens favorit; [U] - kisa lite med ögonen, forma munnen till ett u, forma händerna till uppåtriktade klor och för dem åt höger med små upprepade nedåt rörelser och mena tvivla på. Två tecken för att säga Jag har mina betänkligheter. Älskar't!


tisdag 17 februari 2015

TUFF-vecka nummer fyra

Vi har nu nästan kommit halvvägs genom vår TUFF resa vilket känns oerhört jobbigt, efter den här sportlovsveckan har vi bara sex veckor kvar och sedan är våra teckenspråkstimmar slut. Efter de 240 timmar vi så generöst får av staten är slut får vi försöka hålla våra kunskaper levande på annat sätt. Med tanke på hur lite teckenspråk jag kan nu, efter snart fyra veckors studier, kan jag inte tänka mig att jag kommer att ha särskilt bra koll när resterande sex är slut.

Ja ja, vi är inte där ännu. Den dagen den sorgen liksom. Nu har vi iallafall kommit igång med vecka fyra, hela familjen är installerade på Önnestads folkhögskola. Vi har blivit tilldelade våra obekväma sängar och ätit ett par delikata översaltade måltider. Vi har tagit oss igenom första dagens oerhörda ringrostiga känsla och landat direkt i avläsningsövningar och textöversättningar. Barnen leker som tokar och är allmänt lyckliga över att vara på plats.

Eftersom jag inte fick ledigt från jobbet i höstas (och inte direkt bråkade om det eftersom jag var helt ny på jobbet) är det ett helt år sedan vi var här senast. Man tappar oerhört mycket när man som vi inte tecknar på heltid men en hel del sitter faktiskt kvar, vilket är skönt. Annat sitter inte alls men så är det väl, vissa saker sätter sig lättare än andra. Upplägget den här gången är lite annorlunda jämfört med tidigare, istället för att hamna i en grupp i början av veckan och sedan vara i den gruppen resten av veckan fick vi nu en lapp med de olika momenten som ska gås igenom under veckan. På lappen fick vi självskatta oss utifrån lätt, medel och svårt. Extremt lurigt att försöka hamna på rätt nivå men samtidigt en bra övning. Det är också skönt att kunna välja en svårare nivå på ett ämne men lättare på ett annat. Idag blev det svår avläsning (matsmältningsapparaten - sketasvårt, vinframställning- lite lättare) medel på frågor (ögonbryn upp på ja eller nejfrågor, ögonbrynen ned för frågeordsfrågor som vem, vad, varför, vilken, hur, när, var) samt svår textöversättning (hur svårt som helst, handlade om vattenfarkoster som lastfartyg, kryssningsbåtar, segelbåtar och världsomseglingare...).

Imorgon är en ny dag med nya utmaningar. Längtar redan!




torsdag 12 februari 2015

Skola

Det är fortfarande två år tills Henry ska börja förskoleklass, hösten 2017 är det dags för honom att introduceras till skolans förtrollande värld. I och för sig började jag fundera på Henrys skolgång samma dag vi fick reda på hans hörselnedsättning så att vi har väntat i tre år innan ett första besök är väl ganska fantastiskt skulle jag vilja säga!

Vi har lite olika val vad gäller olika skolmöjligheter för Henrys del. Om vi delar upp det geografiskt har vi först och främst den lokala skolan, och det som så fint kallas för inkludering. Väljer vi det lokala alternativet får Henry nära till skolan och kompisar. Han får en skola som inte är optimal vad gäller ljud och ljus. Han får pedagoger som inte kan något om hörsel och vad det innebär för inlärning. Han får själv ett större ansvar för teknik och hjälpmedel. Han får inte teckenspråk. Vi får fajtas med skola.

Nästa geografiska steg är Helsingborg, i staden som ligger två min hemifrån finns en kommunal skola med ett så kallat hörselspår. Barnen med hörselnedsättning går i klasser med hörande barn. Lokalerna är ljudanpassade och teknik finns. Jag tror att det finns möjlighet till teckenspråk men är inte säker. Vi får antagligen fajtas men kanske inte lika mycket som på en helt oanpassad skola.

Nu får vi ta ett ordentligt geografiskt kliv till och hamnar i Hässleholm och den kommunala hörselskolan Silviaskolan med regionalt intag för Skåne, Blekinge och de södra delarna av Halland och Småland. Här får Henry perfekt anpassade lokaler, han får hörselpedagoger, han får kompisar att identifiera sig med. Han får teckenspråk på schemat från och med årskurs ett. Han får gå på fritids med hörande barn i nybyggda och anpassade lokaler. Han får äta lunch med hörande barn i en ljudsanerad matsal. Vi behöver inte bråka med skolan. MEN. Han får åka taxi till och från skolan. Han får 9 mil enkel väg och med diverse hämtningar på vägen säkert en restid på i runda slängar tre timmar varje dag.

På samma avstånd, men söderut, hamnar vi i Lund och den statliga specialskolan Östervång. Förutom det faktum att jag har extremt svårt för ordet specialskola innebär det en tioårig skolgång i en skola som drivs av Specialpedagogiska skolmyndigheten. Skolan är tvåspråkig, teckenspråk och svenska, och med två inriktningar. En med teckenspråk och skriven svenska och en med teckenspråk och talad svenska. Det känns inte riktigt som att Henry har behov för just Östervångskolan men vem vet om några år, kanske ser det helt annorlunda ut då.

Idag åkte maken och jag hela den tråkiga vägen till Hässleholm och Silviaskolan. Vi träffade den mycket sympatiske biträdande rektorn som berättade om skolan och visade oss runt. Det blev ett väldigt bra möte och han kunde svara på de frågor och betänkligheter vi haft. Efter det här besöket känns det ganska givet att det är där Henry ska inleda sin skolgång. Visst är det långt dit men väl där får Henry möjlighet att lära sig utifrån sina förutsättningar. Han behöver inte lägga massor av energi på att bara kunna höra utan fokus kan ligga på själva lärandet. Som biträdande rektorn så målande beskrev, här får han ett skrivbord som är rent från allt annat än det han behöver för att kunna lära, han behöver inte börja med att städa undan gamla mögliga kaffekoppar och färdigkladdade postit-lappar.


måndag 9 februari 2015

Va? Va' sa du?

Är det treåringen i Henry som ger sig tillkänna eller har hans hörsel plötsligt blivit mycket sämre?

Va sa du? 

Va?

Jag känner igen beteendet från storasyster, hon hade mycket selektiv hörsel i samma ålder och det var mycket va? och vad sa du? från henne. Just nu väljer jag att tolka alla va? som ett sätt att testa oss. Går det att få mamma att inte upprepa sig om jag säger va femtielva gånger tycks han tänka. Ännu har han inte lyckats, jag upprepar vid vareviga va? trots att jag innerst inne bara vill strunta i det.

Skulle jag däremot fråga om han vill äta lite glass eller titta på en film kommer inte ett endast litet va? utan ett rungande JA!


tisdag 3 februari 2015

Doggie och trasiga skor

Henry har en snuttefilt som han fick av faster i Australien. Snuttefilten fick han som bebis och det var kärlek vid första ögonkastet. Snutten hette just snutten, eller blankie, beroende på vem som pratade med honom, tills den dag han tecknade hund samtidigt som han sa "doddi". Ja, Zoë har en doggie.

Doddi!!!!

Från den dagen har Henrys snuttefilt hetat Doggie och den har följt honom vartän han gått. Tre år senare är Doggie inte vad den varit och vi bad därför Auntie Emily om hon kunde tänkas göra en ny. Igår kom nya fina Doggie och blev älskad från första sekund.

Idag inköptes nya vinterskor då de gamla inte längre var kompatibla med snö och vatten. Efter middag hos mormormorfar med tillhörande gråtsammanbrott då det uppdagades att vi inte skulle sova över yttrades följande meddelande på väg ut till bilen: Du får inte slänga mina trasiga skor och gamla doggie får inte slängas för då blir jag MYCKET ledsen.

Det är härligt att höra hans språk, att han använder förstärkningsord och kan uttrycka sig trots att han just då var både ledsen och väldigt trött.


söndag 1 februari 2015

Gästbloggare

För någon vecka sedan blev jag ombedd av Torbjörn, som skriver så fantastisk vackert om en diagnos som skrämmer mig mycket, att skriva ett gästinlägg på bloggen Att leva med RP. Självklart ville jag det men vad skulle jag skriva om? Välj precis vad du vill fick jag som svar.

Här är resultatet:

Henry

Det här är Henry.

Henry har precis fyllt tre år. Hans absolut största intresse i livet är fordon. Bilar, tåg, bussar, lastbilar. Så länge ett objekt har ett eller flera hjul är det av intresse. Häromdagen ombads han packa sin lilla jaktryggsäck inför en dag i skogen, han gick med resoluta steg fram till lådan med småbilar och packade ned i runda slänga 20 bilar i väskan. Tydligen är 20 bilar nödvändigt att ha med sig när det vankas jakt.

Jag är tre år säger han. Till alla han träffar. För en treåring är födelsedagar bland det viktigaste som finns. Ens egen födelsedag. Ens storasysters födelsedag. Daddys födelsedag. Mammas födelsedag. Det pratas födelsedagar och presenter, det tillverkas födelsedagspresenter på löpande band. Kom och titta mamma de e en hemlihet ja ha gjort presenter till dej jättemånga titta!

Henry älskar att prata; liksom sin storasyster och sin daddy pratar han ungefär vareviga vakna sekund. Han pratar svenska blandat med engelska, den bästa svengelskan någonsin. Svenskan dominerar men engelskan kommer smygande, när vi minst anar kommer en perfekt liten mening. Thanks for dinner can I leave the table please.

Vill du ha ditt CI? tecknar jag på morgonen. Hinner han före kommer det istället jag vill ha mina höpapparater.


I 34-årspresent fick jag en diagnos av läkaren på Helsingborgs lasarett. Det var inte jag som fick diagnosen. Det var Henry. På min födelsedag möttes jag av orden Jahaja. Det är visar ju att er son inte har en normal hörsel. Vi bokar en ny tid nästa vecka så pratar vi då. Hej då, nu måste jag vidare. Ett par meningar från en läkare och våra liv har för alltid ändrat riktning.
Helt plötsligt har vi ett barn med en grav hörselskada. Vad gör vi nu hur ska det bli med kompisar var ska han gå i skolan kommer han att bli mobbad måste vi lära oss teckenspråk kommer han att kunna prata kan han lära sig flera språk tänkt om det inte bara är hörseln tänk om det finns mer vad gör vi då vi kan inget om detta.

Vi. Vet. Ingenting. Vi. Kan. Ingenting.

Helt plötsligt är vi medlemmar i en klubb vi inte bett om tillträde till. Ett maskineri startas. Utredningar hit och undersökningar dit. Kunskapssökande och kunskapshämtande. Vi stiftar bekantskap med audionomer, med specialpedagoger, med kuratorer och logopeder. Vi provar ut hörapparater och jag slås av det bisarra i att sitta och välja färg på min sons hjälpmedel. Ska de synas? Ska de vara neutrala? Hur vill vi att omgivningen ska se på Henry? Till slut blir det ett par mesigt silverbeiga metallicfärgade som ändå syns. Vi landar i beslutet att aldrig försöka dölja eller gömma. Dagen kommer då hörapparaterna ska sättas på för första gången. Panikskriken hörs säkerligen över hela sjukhusområdet och jag vill bara knocka audionomen som vill min son så oerhört illa. Han vill ju inte. Han är livrädd och förstår inte vad som händer. Han somnar utmattad i daddys famn. Hemma skrattar han så att han kiknar av en skallra han aldrig hört förut och vi inser att det här är vår verklighet. Henry hör dåligt. Så är det bara.

Henry är nio månader och han tecknar sitt första ord. Lampa. Vi vill lära oss teckenspråk, kanske inte för att han behöver det just nu men för att han senare ska kunna välja. Vi börjar lära oss ett nytt språk, vi lär känna nya människor. Människor som med glädje delar med sig av erfarenheter och kunskap. Vi lär oss och kan börja dela med oss av vår erfarenhet och vår kunskap.

Henry har precis fyllt ett och får sitt svarta cochleaimplantat efter en höst av utredningar och sövningar. Det känns som att vi kör skytteltrafik mellan habilitering, sjukhus och hemmet. Jag lämnar mitt barn på operationsbordet och går ut med min man och dricker kaffe. Vi går från café till café för att slå ihjäl tiden. Dagarna efter operationen fikar vi ännu mer, sjukhusvistelse med frisk och pigg ettåring kräver sitt kaffe.

Två år efter inkoppling är Henry ikapp sina hörande kompisar. Femtio procent av hörande barn i samma ålder har en bättre språkförståelse än Henry och femtio procent har en sämre språkförståelse. Nästan samma utveckling har han i engelska. Han har ett passivt teckenförråd som är större än det aktiva.

Under de tre år som gått sedan jag fick min födelsedagspresent har vi hunnit med att vara besvärliga föräldrar till den grad att vi bytt förskola. Vi har hunnit fajtas med Försäkringskassan, flera gånger. Vi har träffat nya människor. Vi kan dela med oss av vår kompetens, vi kan ge stöd åt andra. Vi kommer att få vara besvärliga föräldrar många många gånger till. Vi kommer att tvingas ta svåra beslut. Vi kommer att få bråka med myndigheter och skola.

Och Henry då? Han är bara Henry. Världens bästa och roligaste treåring.





Platser man kan lägga uttjänta hörapparatsbatterier


I treårings näsa.