Skyltning

Vi skulle vilja få upp en informationskylt som visar att det finns personer med nedsatt hörsel i området. Vi bor på en hörntomt med addres på en återvändsgata som i sig är väldigt lugn, kruxet är att den andra gatan är bra mycket mer trafikerad efter stans ena vårdcentral ligger i slutet av gatan. Många bilar per dag på en ganska smal gata med många cyklister och gångtrafikanter som ska dela på utrymmet.

Jag mailade kommunen och fick följande svar:

Tack för ditt mejl med önskemål om uppsättning av skylt Nedsatt hörsel
Denna skylt liksom Nedsatt syn sätts upp i eller vid områden där flera
personer med nedsatt funktion finns och vistas, i samma stil som vi
exempelvis varnar för Lekande barn vid skolor och barnstugor.

Däremot sätter vi inte upp dessa typer av skyltar där enskilda personer
bor, vi tror då att det skulle bli översållat med olika skyltar enligt olika
önskemål och den önskvärda respekten hos trafikanterna skulle antagligen
försvinna.

Om ni själva skulle råka sätta upp en sådan här skylt på ett snyggt sätt
så tror jag inte att någon på kommunen skulle ha så bråttom med att
plocka ner den.

Kommunen vill med andra ord inte sätta upp en skylt. De delar av kommunen vi haft att göra med än så länge gällande Henrys nedsatta hörsel har inte varit fantastiska, ljudmiljön på förskolan är till exempel en evig kamp, så jag blev inte jätteförvånad när jag fick svaret. Skickade iväg ett vändande mail med lite fler argument så får vi se vad de säger. Varför ska det vara enkelt när det kan vara svårare?

Nattecknande

Härommorgonkvisten sisådär vid halv fem kom Henry instolpande till vår säng, han kommer oftast vid den tiden och vill krypa ner i vår säng för lite mys och spark. Den här gången hade blöjan läckt en del så han var blöt och därmed inte välkommen i sängen. Jag ledde iväg honom för att få på en ny blöja och han blev helt förtvivlad, trodde väl att jag skulle stoppa ner honom i sin säng med blöta kläder och allt. Att viska till en hörselskadad person när hörapparater eller CI inte är på plats är ganska lönlöst. Att skrika är ett riktigt dåligt alternativ. Att teckna däremot funkar perfekt, "jag ska bara gå och hämta en ny blöja, vänta här." Mmm sa han, slutade gråta och väntade tills jag kom tillbaka med en torr blöja.

TUFF - dag fem

Sista dagen idag, en halvdag som avslutats nästan innan den satt igång känns det som. Åter igen en ny lärare, det är nyttigt och bra att alltid ha olika lärare och jag är glad att så många lärare finns på plats för att undervisa oss. Önnestad har tre döva lärare och ungefär lika många hörande så åtminstone två av dagarna har vi döva lärare. Den här gången blev det bara en dag, på grund av den fruktade vinterkräksjukan.

Åter igen lämnar jag TUFF med känslan att jag bara vill ha mer mer mer mer. Vi har använt ungefär 30% av våra tilldelade timmar, ytterligare 24 timmar försvinner i höst då vi kör en vecka TUFF till. Nästa sommar siktar vi på en vecka på Västanviks folkhögskola i Leksand och en på hemmaplats, 48 timmar till puts väck och vi har använt mer än hälften av de få timmar vi har. En skrämmande tanke. Som tur är, och jag väljer att säga tur här, är Henry än så länge inte är beroende av teckenspråk endast för hans kommunikation. Hade det varit så hade jag haft ren och skär panik vid det här laget, visst lär man sig mycket under en vecka men tre lägerveckor per år under ett fåtal år räcker inte. Är man inte ett språkgeni så GÅR DET INTE ATT LÄRA ETT SPRÅK PÅ 10 VECKOR!!!!!

Nog om detta. Det är som det är tills den dagen vi kan övertyga politikerna att ge dem som önskar så mycket teckenspråk som behövs. Under en promenad med Henry, hans skottkärra (för det är klart att den skulle med på en liten utflykt) och storasyster kom jag fram till att jag faktiskt klarar att teckna riktigt vardagliga och basala meningar. Storasyster frågade om vi skulle gå och fika på caféet och jag kunde faktiskt teckna att nej det skulle vi inte idag men imorogn kanske vi kan äta frukost där. Jag kan fråga en blånekande Henry om det kommit något i blöjan och vi kan prata om saker vi ser så länge det handlar om enklare saker. Nu gäller det bara att hålla igång tecknandet till höstens kurs.

TUFF - dag fyra

Mycket översättningsövningar idag, både enskilda meningar för att öva på att använda verbet har som har ett tecken för hjälpverbet har (happ)och har inte (fu) och ett annat för verbet har, och textöversättning av en liten berättelse. Texterna var tagna från boken "Är du verkligen döv? Du ser ju så pigg ut?", för övrigt en väldigt läsvärd bok; tankeväckande, rolig och tragisk på samma gång. Galet svårt att översätta en hel text men en bra och nyttig övning, att lära sig att inte slaviskt följa texten är lite lurigt. Min mening, "har du berättat för din kompis att han är snäll? valde jag att översätta "din kompis (liten micropaus) happ berätta han snäll du? Det visade sig att jag hade valt att topikalisera meningen och gå ifrån standarduppbyggningen SVO (subjekt verb objekt) och lyfta fram kompisen som meningens huvudtema. Vet inte riktigt varför jag gjorde så, det bara kändes bra.

Vi körde också en övning där alla i klassen fick varsitt papper med 10 rutor på, i rutorna skulle vi skriva ord vi inte kunde inom ett självvalt område. Totalt 90 ord från allt mellan himmel och jord, från mina vårdbidragsrelaterade tecken till sagotecken, tandvårdstecken och länder. Våra lärare, som filmar alla tecken och skickar ut på skiva, kommer att ha mycket att göra.

Sista timman av undervisningsdagen ägnades åt tolkinformation, vem som får använda tolk, i vilka situationer, vem som står för notan, hur man går tillväga för att beställa tolk. Vi har ju den fantastiska turen att vi har bästa tolkkusinen i närheten och hon har ställt upp att tolka vid ett tillfälle när Henry varit på simskola. Han var intresserad och uppmärksam på henne samtidigt som det var skönt för mig att inte både försöka hålla klumpen och teckna samtidigt. Vi kommer definitivt att boka tolk "på riktigt", det handlar mest om att fatta lite mod att faktiskt kontakta tolkcentralen.

Det kommer snart en liten nästkusin till familjen, en nästkusin som kommer att få teckenspråk med bröstmjölken, en nästkusin som bara är tvåochetthalvt år yngre än Henry. Åter igen, lyxen i att flera i familjen är/kommer att bli teckenspråkiga. Bästa känslan!

Tillbaka till Tuffen igen. Maten på det här stället må vara under all kritik, maken till saltälskande kökspersonal får man nog leta efter, men åh vad barnen älskar "sina fröknar". Eleverna på tolkutbildningen har hand om barnpassningen och de hittar verkligen på en massa saker under veckan. Barnen är helt slut efter 4,5 dagar här! Småttingarna håller sig mest hemma, de sjunger en massa, pysslar, ritar, målar och leker leker leker. Samtidgt får de en massa tecken hela tiden. Idag kom vi till barnpassningen och möttes av en färgtäckt Henry; Titta mamma, Henny måla fint! Lolit måla! Storasyster som går i mellangruppen har varit iväg på museum, på teater, till ishallen, på lekplatser och också hunnit med att få ett besök av polisen. I början av veckan fick de större barnen  besök av en polis som berättade om vad polisen pysslar med, barnen hade fått se handklovar och stora ficklampor och det hela hade varit väldigt spännande. Mycket snack om fängelse efteråt.

Barnen har otroligt kul tillsammans, hörselstatus och eventuella andra funktionsnedsättningar spelar ingen roll över huvud taget, här finns barn med Downs Syndrom, barn med hörapparater, barn med CI, pi-döva barn och hörande barn. Alla leker tillsammans och kommunicerar på alla möjliga sätt. Härligt att se!

TUFF - dag tre

Den stora TUFF-tröttheten har kickat in hos de flesta närvarande, både barn och vuxna. Onsdagarna är alltid den jobbigaste dagen av någon outgrundlig anledning. Imorgon kommer att kännas lättare, tiden kommer att gå alldeles för snabbt och redan på fredag vid lunch är det slut för den här gången. Det är oftast först på torsdagen jag kommit igång ordentligt och jag skulle så väldigt gärna vilja fortsätta en vecka till för att riktigt komma in i lärandet.

Förmiddagspasset användes till att försöka banka in alla dessa småord (ex ibland, eventuellt, kanske, måste, ska, eller, brukar, behöva osv) som är så svåra att komma ihåg, för att få in lite fler moment bokstaverades orden för att sedan tecknas. Så, både bokstavering (som för övrigt borde vara förbjudet för ord med fler än fyra bokstäver. Inte okej, Språkrådet, att det inte finns tecken för clementin och andra långa ord. Tecken tack!) och avläsning samtidgt som glosinlärning. Innan lunch hans det också med lite genuina sammansatta tecken, som en fortsättning på gårdagens avslutande sammansatta tecken.

Lunchen var vidrig, hur man kan misslyckas med en enkel sak som köttfärssås och spaghetti gär över mitt förstånd, men det går tydligen utmärkt om man tappar både saltkar och pepparkar i samma bytta köttfärs.  Efter den riktigt smaskiga och delikata lunchen hoppade vi över till lite fasta orala komponenter, det vill säga tecken som inte har ett svenskt motsvarande ord. HYFF, PAFF, OMY, PY, PIE, PÄ som alla betyder en massa olika saker. Framåt eftermiddagsfikat lite avläsningsövning framför datorskärmen och sist på dagen översättningar från svenska till teckenspråk. Något slut i pallet efter denna dag.

TUFF - dag två

Självförtroendet, som var gott efter gårdagens skoldag, fick sig en ordentlig törn direkt vid den inledande övningen på morgonen. Ny dag och ny lärare och nytt sätt att teckna. Snabbt gick det och mindre tydligt var det, men så småningom blev det bättre. Precis på samma sätt som olika människor pratar på olika sätt tecknar givetvis olika personer på olika sätt. 

Större delen av dagen ägnades åt meningsbyggnad, frågefraser, påståendefraser och avläsning, allt i en salig blandning. Nyttigt och roligt och kul att för första gången i vår teckenresa inte bara nöta in en massa olika tecken utan också att bygga meningar och beskriva saker och tänka på hur rummet kan användas för att beskriva lägen, vem som finns med, var de finns i förhållande till varandra och så vidare.

Eftermiddagen ägnades åt sammansatta ord, både tecken som är svenskpåverkade, dvs tecken där två tecken sätts samman till ett och där det svenska ordet är samma som tecknet, som badboll eller cyckelkorg och genuina tecken som exempelvis nyttig och läxa där två tecken är sammansatta till ett helt eget ord.

Efter skoltid fixade vi årets första grillning. Kvällsmaten på det här stället är mindre bra och helfabrikatet rosa svampiga kyclingnuggets går helt bort. Oätliga bitar ugnsbakat restavfall i panering tillsammans med översaltat ris och sötsur sås på flaska är inte ok att betala för så med lite hjälp av lärare fixades grill och picnicbord fram och halvgemensam grillkväll råddades ihop. Morgondagens kvällsmat pizza föranleder ett besök till Kristianstad...

TUFF - dag ett

Vi börjar känna till rutinerna vid det här laget; frukost på vägen hit, lämning av barnen och sedan dagens första kaffepaus innan undervisningen sätter igång framåt halv elva. Storasyster lämnade sig själv i mellangruppen med orden "jag är här nu" medan Henry nöjt lekte med alla roliga leksaker i lilla gruppen. Svårlämnade är de inte. 

Nytt för året är att Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, delat in TUFF i tre delar; bas, fortsättning och fördjupning. Vi har nu tagit oss till basgrupp 3, inte helt nybörjare men inte långt ifrån. Satte igång med riktningsstyrda verb och gick sedan vidare med beskrivningar. Att gå ifrån svenskans alla ord och istället tänka i bilder är inte helt lätt, speciellt när man som jag inte är så spatialt medveten...

För min fel tycker jag att det är oändligt lättare att förstå och avläsa än vad det är att själv teckna, kanske är det perfektionisten i mig som kommer fram och som hindrar mig, som stör mig eftersom jag vet att det blir fel. Glädjande nog förstod jag mycket, mer än vad jag trodde. Visst är tecknandet på en enkel nivå men att ändå förstå ett sammanhang, att kunna förstå instruktionen och små anekdoter gör att självförtroendet får en skjuts framåt.

Den här veckan är nog hälften av familjerna här inte pga hörselnedsättningar utan pga andra funktionsnedsättningar där teckenspråk behövs. Dyspraxi och Downs syndrom blandas med hörapparater och CI'n, barnen har kul tillsammans och ser varandras likheter och olikheter. Nyttigt och lärorikt för alla.

Tuff-dags igen

Vi packar och förbereder oss inför fem dagar på Önnestads Folkhögskola. Ser inte fram emot salt mat och obekväma sängar men däremot massor av teckenspråk och gemenskap. Gemenskap med människor vi känner och människor vi inte känner men där vi alla har en sak gemensamt; våra barns behov av teckenspråk och vår önskan att kunna ge dem valmöjligheten att välja språk utifrån situation.

Jag är helt överväldigad av den respons jag fått från mitt förra blogginlägg och jag förundras återigen av sociala medier och hur tankar och åsikter sprids. Häftigt, glädjande och lite läskigt.

Tack.

Ett språk är ett språk är ett språk

Efter ett par inlägg på allas vår kära Facebook har jag funderat mycket på å ena sidan teckenspråk och deaf-power och å andra sidan ickebehovet av teckenspråk och CI. Jag har så fruktansvärt svårt att förstå båda sidornas ståndpunkt, varför måste det ena utesluta det andra? Varför måste teckenspråket försvinna bara för att fler och fler barn får CI? Varför väljer så många föräldrar bort teckenspråket för sina döva eller hörselskadade barn?

Jag kan förstå många av synpunkterna från döva/teckenspråkiga, jag vet att det finns en stor okunskap om vad CI är och kan göra, och jag förstår rädslan kring en ny era av oralism. Jag förstår att förtycket döva utsatts för under en väldigt väldigt lång tid lever kvar, både bland generationerna som levt språklösa tills dess de börjat skolan och generationerna som fått teckenspråk från första början, men jag har så svårt att förstå det extrema hat som verkar finnas för CI hos vissa personer. Varför är det så fult att vilja höra? Varför är det så fult att vilja att sitt barn ska höra? Ger man inte sitt barn de absolut bästa förutsättningarna genom att både vara trygg i sin identitet som döv, att ha ett rikt teckenspråk men även få tillgång till en värld  där majoriteten av befolkningen rör sig i? Vad är det för fel att önska att sitt barn har tillgång till båda världarna, att kunna kommunicera med den hörande världen utan tolkar, utan skriftlig kommunikation? Blir inte världen så mycket större om barnen får tillgång till teckenspråk OCH talspråk?

Precis lika svårt har jag att förstå varför man som hörande förälder väljer bort teckenspråk å sitt barns vägnar. Varför väljer man att helt och hållet göra sitt barn beroende av teknik för att kunna vara delaktig? Förnekar man att barnet är dövt eller gravt hörselskadat? Är man rädd för att försöka lära teckenspråk? Är det skamligt att teckna? Jag förstår verkligen inte. Väljer man bort teckenspråk för att CI-teamen säger att teckenspråk inte behövs, för att vissa organisationer är mer anti-teckenspråk än andra? Jag förstår inte heller varför så många läkare förespråkar talspråk, att man som förälder inte ska teckna till sitt döva barn. Jo, jag kan förstå att de säger så ur ett rent medicinskt perspektiv men ur ett helhetsperspektiv förstår jag det inte och ur ett mänskligt perspektiv förstår jag det inte. Vi har haft turen att inte stöta på personer som ifrågasatt vårt val att använda teckenspråk. Vi har varit tydliga med att vi siktar på trespråkighet och vi har varit tydliga med att vi gör det på vårt sätt. Vi vill inte att Henry ska bli äldre och ifrågasätta varför vi valde bort teckenspråk. Kanske kommer han aldrig att använda teckenspråk, kanske kommer han att välja teckenspråk framför talspråk, kanske väljer han att situationsanpassa språket. Vem vet. Han får bestämma, vi ger honom verktygen.

Genom att inte teckna, eller åtminstone försöka teckna, till mitt barn visar jag tydligt barnet att det inte duger som det är, att det måste fixas. Genom att inte teckna kan jag inte kommunicera med mitt barn när ljudmiljön är dålig, när barnet inte kan eller vill ha sitt CI på. Genom att inte teckna måste jag alltid lita på att tekniken är ofelbar. Det finns ingen ofelbar teknik. Den fallerar alltid vid något tillfälle.

Hur känner ni kring detta?

Och vårdbidraget?

Hur går det med det egentligen?

Det känns som en halv evighet sedan jag skickade in alla sidor som förhoppningsvis ska leda till att Kammarrätten kan tänka sig att ge saken prövningstillstånd. Häromdagen slängde jag iväg ett mail för att få en statusuppdatering och om en till två månader kommer fallet att tas upp. Så, i mitten av april kommer en lätt obehagskänsla att lägga sig i magen när det är dags att hämta posten, för att den dagen det ligger ett brev från Kammarrätten i Göteborg utvecklas till akut nervositet och allmänt nervdaller.

Jag har gått igenom detta känsloregister några gånger men jag är ändå inte redo. Inte redo för hur jag kommer att reagera om de säger att vi inte har ett allmängiltigt fall. Jag vet att jag kommer att reagera med ilska frustration tårar och en stor portion oklädsam missunsamhet. Jag kommer att vara misunsam på alla föräldrar vars barn med samma problematik som Henry lyckas få ett högre vårdbidrag. Jag kommer att undrar vad vi gör fel, om vi inte gör allt vi kan för att Henry ska ha en postiv och bra språkutveckling. Om vi lägger för lite tid på att lära teckenspråk, tänka på verbal kommunikation varenda gång vi pratar med Henry, läsa och lära från både vetenskap och andra föräldrars upplevelser och erfarenheter, rusta Henry med en god självkänsla, föra ändlösa samtal om ljudanpassning på förskolan, fatta riktigt svåra beslut som skolform och vilken typ av skola vi ska välja för att Henry ska få de bästa förutsättningarna för delaktighet på hans vilkor.

Nej, jag är inte redo.

På bar gärning

Nu har jag kommit på varför unge herrn vill ha sitt CI på sig när han ska sova. Fem minuter efter godnattsovgott hörs diverse kraschande och bankande från barnens rum. Jag går ner för att kolla vad som sker och hör, på väg nedför trappan, små snabba tassande fotsteg inifrån sovrummet. Några sekunder senare öppnar jag dörren och ser en liten blond krulltott ligga under täcket med ett stort leende på läpparna. Henny sove nu säger han och ser nöjd ut.

Längsta meningen

Zoë inte få låna Henys bil, bara Henys.

Nej, han gillar definitivt inte att dela med sig och ja, han är duktig på att verbalt förmedla detta till sin omvärld. Han är även ganska duktig på att visa denna ovilja fysiskt men det är en helt annan historia.

Höpappapaat

Min son förundrar mig. För ett par veckor sedan vägrade han överhuvudtaget att använda sin hörapparat, i ett par veckor var det bara CI't som fick sitta där på huvudet i ensamt majestät. Sedan hände något för ett par veckor sedan, plötsligt var hörapparaten lika viktig som CI't och en självklar del av morgonrutinen. På kvällen ska både CI och hörapparat vara på plats inför sänggående och direkt på morgonen ska de in i öronen igen.

Det är skönt att han äntligen visar, både verbalt och med tecken, att han gillar sina hjälpmedel. Att han vill ha dem och att han behöver dem. Små signaler som betyder mycket. Som betyder att vi gjorde rätt i vårt val att ge honom ett CI. Att han har glädje av dem.

På helgmorgnarna brukar Henry få lite hörselledigt, vi tecknar lite och han pratar tillbaka. Idag satt han på soffan, hade varit vaken en kvart kanske, när han vände sig mot mig, pekade mot örat och sa mamma, höpappapaat. Vill du ha din hörapparat och ditt CI tecknade jag och tillbaka fick jag ett jakande mmmmm. Skönt!

För övrigt är mina föräldrar den här helgen på teckenspåk för anhöriga i Lund. Det värmer!